Xandra Xhofleer moet vrienden vaak teleurstellen
MIDDELBURG – Even boodschappen doen, afspreken met vrienden, naar het strand gaan of wandelen in het bos. Het lijkt makkelijk en voor velen zijn het geen bijzondere activiteiten, maar er zijn mensen voor wie dit niet vanzelfsprekend is. Neem de Middelburgse Xandra Xhofleer, die door de Ziekte van Ménière nooit weet hoe haar dag zal verlopen.
De Ziekte van Ménière is een aandoening aan het evenwichtsorgaan. Duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen zijn klachten waar patiënten dagelijks mee te maken hebben. Gehoorverlies en overgevoeligheid voor visuele en auditieve prikkels zijn ook symptomen. “Bij mij begon het links, toen ik 27 was. Binnen een paar jaar kreeg ik ook last in mijn rechteroor”, zegt Xandra Xhofleer.
Beschadigingen
Door de ziekte worden de haarcellen in het binnenoor aangetast. Ook gaat het vlies dat de ruimtes in het slakkenhuis van elkaar scheidt kapot, waardoor het vocht op plaatsen komt waar het niet hoort. “Doordat ik aan beide zijden beschadigingen heb, kan ik niet worden geholpen. Als de behandeling niet goed gaat, bestaat de kans dat je volledig doof wordt.”
Duizeligheid
Als ze een aanval van duizeligheid krijgt kan Xandra niet anders dan rust nemen. Het is niet te voorspellen wanneer de klachten erger worden. Daardoor is het moeilijk om afspraken te maken, zegt ze. “Ik moet vrienden vaak teleurstellen. Ook bezoeken aan artsen kunnen soms niet doorgaan, omdat ik ineens niet in staat ben mijn huis te verlaten.”
Onvoorspelbaar
Eenzaamheid steekt de kop op, zeker nu haar sociale netwerk kleiner wordt. “Vrijwilligerswerk en hobby’s zijn lastig vanwege de onvoorspelbaarheid. Mensen kunnen niet op me rekenen, hoe hard ik mijn best ook doe. Dat is moeilijk, voor hen, maar ook voor mij.” Non-stop een ruis horen is vervelend, net als de duizeligheid en overgevoeligheid. Het is voor een patiënt met de Ziekte van Ménière dan ook moeilijk om energie op te brengen voor activiteiten. “Ik heb een driewieler waarmee ik aardig uit de voeten kan, maar in de winter is het erg koud. Via de wmo heb ik budget voor een invalidenautootje aangevraagd, maar de gemeente zegt dat ik gebruik moet maken van het collectief vervoer. Dat gaat niet. Mijn ziekte maakt dat ik het moet hebben van mijn goede momenten. De taxicentrale kan zich daar niet aan aanpassen.”
Contact
Via een crowdfundingsactie probeert ze genoeg geld bij elkaar te krijgen voor een autootje. “De mogelijkheid om naar buiten te gaan als ik me goed voel lijkt me heerlijk. Nu ben ik aan huis gekluisterd, al jaren. Ik mis het menselijk contact, vriendschap en aandacht. Ik wil weer naar buiten kunnen, net als anderen.”
Crowdfunding
Xandra hoopt dat mensen haar willen helpen met de verwezenlijking van haar droom: een autootje. Iedere donatie is welkom en wordt door haar gewaardeerd.
De actie is te vinden op www.gofundme.com.
Meer uit Middelburg
VLISSINGEN - Op zaterdag 20 september verzorgen Vocaal Ensemble Cantare uit Goes en strijkersensemble Con Legno, onder leiding van Pim Overduin, het openingsconcert van de Vredesweek in de Sint Jacobskerk in Vlissingen.
1 uur geleden
ZOUTELANDE - 'Zoutelande Zingt aan Zee', dat klinkt heerlijk en dat is het ook! Verschillende koren met allerlei muziekstijlen en dat allemaal aan de Zeeuwse kust in het mooie Zoutelande. Dit jaarlijks korenfestival vindt plaats op zaterdag 20 september van 12.30 tot 17.45 uur. Het gratis toegankelijke evenement begint met een gezamenlijke opening in de Catharinakerk, waarna de koren uitwaaieren over verschillende podia in het dorp.
4 uur geleden
MIDDELBURG - Zaterdag (20 september) kunnen inwoners tussen 10.00 en 16.00 uur tijdens de snuffelmarkt op de Markt in Middelburg hun mening geven over kernenergie.
6 uur geleden
MIDDELBURG - De provincie Zeeland verstrekt 3,2 miljoen euro subsidie aan vijftien rijksmonumenten, verspreid over de hele provincie. 'Met deze bijdrage kunnen de monumenten worden gerestaureerd, waardoor waardevol Zeeuws erfgoed behouden blijft, verder ontwikkeld wordt en beter toegankelijk wordt gemaakt voor het publiek', schrijft Zeeland in een persbericht.
8 uur geleden
MIDDELBURG - Diverse hulpdiensten zijn woensdagavond laat ingezet voor een reanimatie in Middelburg. Een traumahelikopter landde langs de Torenweg.
9 uur geleden
MIDDELBURG - De politie zoekt getuigen en omwonenden die meer informatie hebben over het steekincident aan de Vlasmarkt in Middelburg. Hierbij raakte woensdagmorgen rond 3.00 uur een jongeman gewond. 'Hij is meerdere keren gestoken', laat de politie weten. 'De dader is nog niet gevonden.'
1 dag geleden
DOMBURG - De 33e editie van Jazz by the Sea vindt plaats van donderdag 18 tot en met zondag 21 september. Bezoekers genieten onder meer van ruim vijftig gratis toegankelijke optredens in het hart van Domburg. 'Met de samenwerking met filmfestival Film by the Sea hebben we een bijzondere vernieuwing', laat de organisatie weten.
1 dag geleden