Xandra Xhofleer moet vrienden vaak teleurstellen
MIDDELBURG – Even boodschappen doen, afspreken met vrienden, naar het strand gaan of wandelen in het bos. Het lijkt makkelijk en voor velen zijn het geen bijzondere activiteiten, maar er zijn mensen voor wie dit niet vanzelfsprekend is. Neem de Middelburgse Xandra Xhofleer, die door de Ziekte van Ménière nooit weet hoe haar dag zal verlopen.
De Ziekte van Ménière is een aandoening aan het evenwichtsorgaan. Duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen zijn klachten waar patiënten dagelijks mee te maken hebben. Gehoorverlies en overgevoeligheid voor visuele en auditieve prikkels zijn ook symptomen. “Bij mij begon het links, toen ik 27 was. Binnen een paar jaar kreeg ik ook last in mijn rechteroor”, zegt Xandra Xhofleer.
Beschadigingen
Door de ziekte worden de haarcellen in het binnenoor aangetast. Ook gaat het vlies dat de ruimtes in het slakkenhuis van elkaar scheidt kapot, waardoor het vocht op plaatsen komt waar het niet hoort. “Doordat ik aan beide zijden beschadigingen heb, kan ik niet worden geholpen. Als de behandeling niet goed gaat, bestaat de kans dat je volledig doof wordt.”
Duizeligheid
Als ze een aanval van duizeligheid krijgt kan Xandra niet anders dan rust nemen. Het is niet te voorspellen wanneer de klachten erger worden. Daardoor is het moeilijk om afspraken te maken, zegt ze. “Ik moet vrienden vaak teleurstellen. Ook bezoeken aan artsen kunnen soms niet doorgaan, omdat ik ineens niet in staat ben mijn huis te verlaten.”
Onvoorspelbaar
Eenzaamheid steekt de kop op, zeker nu haar sociale netwerk kleiner wordt. “Vrijwilligerswerk en hobby’s zijn lastig vanwege de onvoorspelbaarheid. Mensen kunnen niet op me rekenen, hoe hard ik mijn best ook doe. Dat is moeilijk, voor hen, maar ook voor mij.” Non-stop een ruis horen is vervelend, net als de duizeligheid en overgevoeligheid. Het is voor een patiënt met de Ziekte van Ménière dan ook moeilijk om energie op te brengen voor activiteiten. “Ik heb een driewieler waarmee ik aardig uit de voeten kan, maar in de winter is het erg koud. Via de wmo heb ik budget voor een invalidenautootje aangevraagd, maar de gemeente zegt dat ik gebruik moet maken van het collectief vervoer. Dat gaat niet. Mijn ziekte maakt dat ik het moet hebben van mijn goede momenten. De taxicentrale kan zich daar niet aan aanpassen.”
Contact
Via een crowdfundingsactie probeert ze genoeg geld bij elkaar te krijgen voor een autootje. “De mogelijkheid om naar buiten te gaan als ik me goed voel lijkt me heerlijk. Nu ben ik aan huis gekluisterd, al jaren. Ik mis het menselijk contact, vriendschap en aandacht. Ik wil weer naar buiten kunnen, net als anderen.”
Crowdfunding
Xandra hoopt dat mensen haar willen helpen met de verwezenlijking van haar droom: een autootje. Iedere donatie is welkom en wordt door haar gewaardeerd.
De actie is te vinden op www.gofundme.com.
Meer uit Middelburg
VLISSINGEN - De Zeelandiarun rijdt zaterdag voor de 37e keer door Walcheren en de Bevelanden. De start is, zoals gebruikelijk, om 9.30 uur op het Stadhuisplein in Vlissingen, waar de burgemeester het startschot geeft. Deze tocht voor mensen met een beperking is al jaren populair. Zij stappen in bij deelnemers met trikes en zijspannen en worden massaal toegejuicht onderweg.
5 uur geleden
VEERE - Zaterdag vertrekt Martijn de Ridder vanuit zijn woonplaats Veere op de fiets naar Tarifa in Zuid-Spanje voor het goede doel. Hij legt de afstand van 2.400 kilometer in twintig dagen af om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting MS Research.
7 uur geleden
MIDDELBURG - Hulpverleners hebben vrijdagmorgen het leven gered van een persoon op een terras op het Damplein in Middelburg. Het slachtoffer was bijna gestikt in voedsel.
10 uur geleden
DISHOEK - Op zondag 11 mei is de eerste viering van dit seizoen in de openlucht toeristenkerk aan de Westerscheldelaan in Dishoek, de Emmauskerk. Deze eerste viering zal worden opgeluisterd met een grote vertegenwoordiging van het koor Glorify, dat ook met een eigen muziekband komt. Het belooft mooi te worden!
1 dag geleden
MIDDELBURG - Op de Breeweg in Middelburg zijn donderdagmiddag twee fietsers met elkaar in botsing gekomen. Een amulancemedewerker ontfermde zich over de betrokkenen.
1 dag geleden
WESTKAPELLE - Ronald van de Sande (55) is onlangs geïnstalleerd als gemeenteraadslid voor partij Hart Voor Veere. Met zijn start als raadslid nam hij tegelijkertijd afscheid van zijn jarenlange carrière in de Westkapelse horeca. Wat zijn Ronalds plannen en hoe kijkt hij terug op al die jaren in de horeca?
1 dag geleden
VEERE - Dini Helmers uit Veere doet sinds haar jeugd vrijwilligerswerk. Ze heeft al veel verschillende dingen gedaan en rolt, zoals ze zelf zegt, 'van het een in het ander'. Zo kwam zij bij toeval via haar roofvogelonderzoek in contact met de krant Zeeuws Weerzien, waarvoor zij nu actief is als vrijwilliger.
2 dagen geleden