Xandra Xhofleer moet vrienden vaak teleurstellen
MIDDELBURG – Even boodschappen doen, afspreken met vrienden, naar het strand gaan of wandelen in het bos. Het lijkt makkelijk en voor velen zijn het geen bijzondere activiteiten, maar er zijn mensen voor wie dit niet vanzelfsprekend is. Neem de Middelburgse Xandra Xhofleer, die door de Ziekte van Ménière nooit weet hoe haar dag zal verlopen.
De Ziekte van Ménière is een aandoening aan het evenwichtsorgaan. Duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen zijn klachten waar patiënten dagelijks mee te maken hebben. Gehoorverlies en overgevoeligheid voor visuele en auditieve prikkels zijn ook symptomen. “Bij mij begon het links, toen ik 27 was. Binnen een paar jaar kreeg ik ook last in mijn rechteroor”, zegt Xandra Xhofleer.
Beschadigingen
Door de ziekte worden de haarcellen in het binnenoor aangetast. Ook gaat het vlies dat de ruimtes in het slakkenhuis van elkaar scheidt kapot, waardoor het vocht op plaatsen komt waar het niet hoort. “Doordat ik aan beide zijden beschadigingen heb, kan ik niet worden geholpen. Als de behandeling niet goed gaat, bestaat de kans dat je volledig doof wordt.”
Duizeligheid
Als ze een aanval van duizeligheid krijgt kan Xandra niet anders dan rust nemen. Het is niet te voorspellen wanneer de klachten erger worden. Daardoor is het moeilijk om afspraken te maken, zegt ze. “Ik moet vrienden vaak teleurstellen. Ook bezoeken aan artsen kunnen soms niet doorgaan, omdat ik ineens niet in staat ben mijn huis te verlaten.”
Onvoorspelbaar
Eenzaamheid steekt de kop op, zeker nu haar sociale netwerk kleiner wordt. “Vrijwilligerswerk en hobby’s zijn lastig vanwege de onvoorspelbaarheid. Mensen kunnen niet op me rekenen, hoe hard ik mijn best ook doe. Dat is moeilijk, voor hen, maar ook voor mij.” Non-stop een ruis horen is vervelend, net als de duizeligheid en overgevoeligheid. Het is voor een patiënt met de Ziekte van Ménière dan ook moeilijk om energie op te brengen voor activiteiten. “Ik heb een driewieler waarmee ik aardig uit de voeten kan, maar in de winter is het erg koud. Via de wmo heb ik budget voor een invalidenautootje aangevraagd, maar de gemeente zegt dat ik gebruik moet maken van het collectief vervoer. Dat gaat niet. Mijn ziekte maakt dat ik het moet hebben van mijn goede momenten. De taxicentrale kan zich daar niet aan aanpassen.”
Contact
Via een crowdfundingsactie probeert ze genoeg geld bij elkaar te krijgen voor een autootje. “De mogelijkheid om naar buiten te gaan als ik me goed voel lijkt me heerlijk. Nu ben ik aan huis gekluisterd, al jaren. Ik mis het menselijk contact, vriendschap en aandacht. Ik wil weer naar buiten kunnen, net als anderen.”
Crowdfunding
Xandra hoopt dat mensen haar willen helpen met de verwezenlijking van haar droom: een autootje. Iedere donatie is welkom en wordt door haar gewaardeerd.
De actie is te vinden op www.gofundme.com.
Meer uit Middelburg
DOMBURG - De mogelijke verplaatsing van de ambulancepost in Grijpskerke leidt tot vragen en zorgen bij inwoners van de gemeente Veere. Burgemeester Frederiek Schouwenaar laat weten in de gesprekken met ambulancezorgorganisatie Witte Kruis te pleiten voor goede ambulancezorg. "Onze inwoners moeten erop kunnen vertrouwen dat acute zorg altijd tijdig beschikbaar is. Dat uitgangspunt breng ik nadrukkelijk in."
1 week geleden
OOSTKAPELLE - De Zeeuwse SGP-Statenfractie organiseert een bijeenkomst op Schouwen-Duiveland en Walcheren om met agrariërs en andere (recreatie-)ondernemers in gesprek te gaan over het Stikstofplan 2025. Dit plan presenteerde de provincie Zeeland eerder deze maand.
1 week geleden
MIDDELBURG - Een fietser is dinsdagochtend met spoed naar een ziekenhuis gebracht na een ongeval met een vrachtwagen op de Schroeweg in Middelburg.
1 week geleden
MIDDELBURG - Maandagnacht, rond 2.30 uur, zou er een explosief tot ontploffing zijn gebracht op of bij de motorkap van een geparkeerde auto aan het Domburgs Schuitvlot in Middelburg. De politie vraagt burgers die hierover meer weten zich te melden.
1 week geleden
MIDDELBURG - In de Middelburgse wijk Mortiere is zondagavond iemand gewond geraakt bij een steekpartij. Er werd een traumahelikopter opgeroepen, maar de komst hiervan is uiteindelijk geannuleerd.De hulpdiensten kregen rond 19.40 uur de melding dat er aan de Bluesroute iemand gewond was geraakt. Ter plekke bleek een man betrokken te zijn geraakt bij een steekincident, zo meldt de politie. Naast twee ambulances werd ook een traumahelikopter opgeroepen. De komst hiervan werd rond 20.00 uur geannuleerd. Er hoefde na een medische check niemand mee naar het ziekenhuis.Politieagenten hebben een verdachte aangehouden. Deze is overgebracht naar een politiecellencomplex. Een deel van de Bluesroute is door de politie afgezet met linten. Volgens de politie ging aan het incident vermoedelijk een ruzie vooraf.
1 week geleden
MIDDELBURG - Tijdens de Nationale Klimaatweek, van 10 tot en met 16 november, bieden de bibliotheken en diverse samenwerkingspartners een gevarieerd en gratis programma met activiteiten aan. Er is voor jeugd, jongeren en volwassenen van alles te doen. Bekijk het hele programma op dezb.nl/klimaatweek en meld je aan.
1 week geleden
WESTKAPELLE - In het pand van het voormalige hotel Woestduyn heeft zaterdagavond een uitslaande brand gewoed. De brandweer schaalde al snel op naar een grote brand.
1 week geleden