Xandra Xhofleer moet vrienden vaak teleurstellen
MIDDELBURG – Even boodschappen doen, afspreken met vrienden, naar het strand gaan of wandelen in het bos. Het lijkt makkelijk en voor velen zijn het geen bijzondere activiteiten, maar er zijn mensen voor wie dit niet vanzelfsprekend is. Neem de Middelburgse Xandra Xhofleer, die door de Ziekte van Ménière nooit weet hoe haar dag zal verlopen.
De Ziekte van Ménière is een aandoening aan het evenwichtsorgaan. Duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen zijn klachten waar patiënten dagelijks mee te maken hebben. Gehoorverlies en overgevoeligheid voor visuele en auditieve prikkels zijn ook symptomen. “Bij mij begon het links, toen ik 27 was. Binnen een paar jaar kreeg ik ook last in mijn rechteroor”, zegt Xandra Xhofleer.
Beschadigingen
Door de ziekte worden de haarcellen in het binnenoor aangetast. Ook gaat het vlies dat de ruimtes in het slakkenhuis van elkaar scheidt kapot, waardoor het vocht op plaatsen komt waar het niet hoort. “Doordat ik aan beide zijden beschadigingen heb, kan ik niet worden geholpen. Als de behandeling niet goed gaat, bestaat de kans dat je volledig doof wordt.”
Duizeligheid
Als ze een aanval van duizeligheid krijgt kan Xandra niet anders dan rust nemen. Het is niet te voorspellen wanneer de klachten erger worden. Daardoor is het moeilijk om afspraken te maken, zegt ze. “Ik moet vrienden vaak teleurstellen. Ook bezoeken aan artsen kunnen soms niet doorgaan, omdat ik ineens niet in staat ben mijn huis te verlaten.”
Onvoorspelbaar
Eenzaamheid steekt de kop op, zeker nu haar sociale netwerk kleiner wordt. “Vrijwilligerswerk en hobby’s zijn lastig vanwege de onvoorspelbaarheid. Mensen kunnen niet op me rekenen, hoe hard ik mijn best ook doe. Dat is moeilijk, voor hen, maar ook voor mij.” Non-stop een ruis horen is vervelend, net als de duizeligheid en overgevoeligheid. Het is voor een patiënt met de Ziekte van Ménière dan ook moeilijk om energie op te brengen voor activiteiten. “Ik heb een driewieler waarmee ik aardig uit de voeten kan, maar in de winter is het erg koud. Via de wmo heb ik budget voor een invalidenautootje aangevraagd, maar de gemeente zegt dat ik gebruik moet maken van het collectief vervoer. Dat gaat niet. Mijn ziekte maakt dat ik het moet hebben van mijn goede momenten. De taxicentrale kan zich daar niet aan aanpassen.”
Contact
Via een crowdfundingsactie probeert ze genoeg geld bij elkaar te krijgen voor een autootje. “De mogelijkheid om naar buiten te gaan als ik me goed voel lijkt me heerlijk. Nu ben ik aan huis gekluisterd, al jaren. Ik mis het menselijk contact, vriendschap en aandacht. Ik wil weer naar buiten kunnen, net als anderen.”
Crowdfunding
Xandra hoopt dat mensen haar willen helpen met de verwezenlijking van haar droom: een autootje. Iedere donatie is welkom en wordt door haar gewaardeerd.
De actie is te vinden op www.gofundme.com.
Meer uit Middelburg
MIDDELBURG - Basisschool Cypressenhof opende op woensdag 25 juni haar nieuwe schoolbibliotheek. Na ruim een jaar aan voorbereidingen is de bibliotheek gerealiseerd in samenwerking met de Zeeuwse Bibliotheek.Wethouder Willemien Treurniet opende samen met Jorden (groep 6a) de bieb. Ook werd de naam onthuld: de Bieb van Cyp. De opening werd gevierd met een vossenjacht, waarbij kinderen op zoek gingen naar verklede figuren uit bekende kinderboeken. 's Middags genoten de leerlingen van een voorstelling over lezen en boeken door Tijl Damen. Dankzij twee leescoördinatoren en een betrokken vrijwilligers is de uitleen nu wekelijks mogelijk. Zo krijgt leesplezier op Cypressenhof extra aandacht.
12 uur geleden
WESTKAPELLE - Sarah Hengst en Ivana Minderhoud van gymnastiekvereniging Hygiëa uit Westkapelle zijn Nederlands Kampioen geworden op het onderdeel airtrack tijdens het NK in Ahoy Rotterdam.
15 uur geleden
ZOUTELANDE - De derde editie van de Coast Challenge van de Nierstichting vond dit weekeinde plaats. Een fietstocht van 500 kilometer in 24 uur van Zoutkamp naar Zoutelande. Bij aankomst in Zeeland werd door ambassadeurs Maarten Tjallingii en Hein Otterspeer het opgehaalde bedrag bekend gemaakt: ruim 224.000 euro.
18 uur geleden
MIDDELBURG - Vanaf dinsdag 1 juli 2025 worden alle Zeeuwse Bibliotheken boetevrij. Dat betekent dat leden geen boetes meer hoeven te betalen wanneer ze geleende materialen te laat inleveren. Met deze stap willen de bibliotheken de drempel verlagen om gebruik te maken van hun diensten.
1 dag geleden
VROUWENPOLDER - Op het strand geniet je nog meer als je er de natuur, zoals zeeraket, kunt beleven. Dat is een gedachte achter het project Groene Strand Wimpels. De stranden bij natuurgebied Oranjezon (Vrouwenpolder), Neeltje Jans en de Verklikkerplaat (Renesse) hebben deze wimpels deze week weer toegekend gekregen. Op deze stranden geven partijen de natuur gezamenlijk meer ruimte. "We zien bijvoorbeeld het aantal broedende vogels, zoals de bontbekplevier en strandplevier, op het strand toenemen", vertelt Paul Verhoeff van Stichting Het Zeeuwse Landschap.
1 dag geleden
MIDDELBURG - In Middelburg heeft de politie maandagochtend twee mannen aangehouden. Na de arrestaties werden ook doorzoekingen gedaan.
1 dag geleden
VEERE - Op 10 mei stapte Martijn de Ridder in zijn woonplaats Veere op zijn trekkingfiets. Niet voor een rondje Walcheren maar voor een rit van 2400 kilometer naar Tarifa, Spanje. Martijn ging twintig dagen lang, 120 kilometer per dag fietsen om geld op te halen voor onderzoek naar de zenuwziekte MS. Hoe kijkt hij terug op zijn bijzondere reis?
1 dag geleden