Xandra Xhofleer moet vrienden vaak teleurstellen
MIDDELBURG – Even boodschappen doen, afspreken met vrienden, naar het strand gaan of wandelen in het bos. Het lijkt makkelijk en voor velen zijn het geen bijzondere activiteiten, maar er zijn mensen voor wie dit niet vanzelfsprekend is. Neem de Middelburgse Xandra Xhofleer, die door de Ziekte van Ménière nooit weet hoe haar dag zal verlopen.
De Ziekte van Ménière is een aandoening aan het evenwichtsorgaan. Duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen zijn klachten waar patiënten dagelijks mee te maken hebben. Gehoorverlies en overgevoeligheid voor visuele en auditieve prikkels zijn ook symptomen. “Bij mij begon het links, toen ik 27 was. Binnen een paar jaar kreeg ik ook last in mijn rechteroor”, zegt Xandra Xhofleer.
Beschadigingen
Door de ziekte worden de haarcellen in het binnenoor aangetast. Ook gaat het vlies dat de ruimtes in het slakkenhuis van elkaar scheidt kapot, waardoor het vocht op plaatsen komt waar het niet hoort. “Doordat ik aan beide zijden beschadigingen heb, kan ik niet worden geholpen. Als de behandeling niet goed gaat, bestaat de kans dat je volledig doof wordt.”
Duizeligheid
Als ze een aanval van duizeligheid krijgt kan Xandra niet anders dan rust nemen. Het is niet te voorspellen wanneer de klachten erger worden. Daardoor is het moeilijk om afspraken te maken, zegt ze. “Ik moet vrienden vaak teleurstellen. Ook bezoeken aan artsen kunnen soms niet doorgaan, omdat ik ineens niet in staat ben mijn huis te verlaten.”
Onvoorspelbaar
Eenzaamheid steekt de kop op, zeker nu haar sociale netwerk kleiner wordt. “Vrijwilligerswerk en hobby’s zijn lastig vanwege de onvoorspelbaarheid. Mensen kunnen niet op me rekenen, hoe hard ik mijn best ook doe. Dat is moeilijk, voor hen, maar ook voor mij.” Non-stop een ruis horen is vervelend, net als de duizeligheid en overgevoeligheid. Het is voor een patiënt met de Ziekte van Ménière dan ook moeilijk om energie op te brengen voor activiteiten. “Ik heb een driewieler waarmee ik aardig uit de voeten kan, maar in de winter is het erg koud. Via de wmo heb ik budget voor een invalidenautootje aangevraagd, maar de gemeente zegt dat ik gebruik moet maken van het collectief vervoer. Dat gaat niet. Mijn ziekte maakt dat ik het moet hebben van mijn goede momenten. De taxicentrale kan zich daar niet aan aanpassen.”
Contact
Via een crowdfundingsactie probeert ze genoeg geld bij elkaar te krijgen voor een autootje. “De mogelijkheid om naar buiten te gaan als ik me goed voel lijkt me heerlijk. Nu ben ik aan huis gekluisterd, al jaren. Ik mis het menselijk contact, vriendschap en aandacht. Ik wil weer naar buiten kunnen, net als anderen.”
Crowdfunding
Xandra hoopt dat mensen haar willen helpen met de verwezenlijking van haar droom: een autootje. Iedere donatie is welkom en wordt door haar gewaardeerd.
De actie is te vinden op www.gofundme.com.
Meer uit Middelburg
BIGGEKERKE - Een bestuurster van 91 jaar is vrijdagmiddag met haar auto tegen een boom gereden aan de Hogelandseweg in Biggekerke. De vrouw raakte lichtgewond.
1 dag geleden
MIDDELBURG - In de nacht van vrijdag op zaterdag is in Middelburg een fietser gewond geraakt na een eenzijdige valpartij op de Torenweg.
1 dag geleden
MIDDELBURG - Agenten van het politie basisteam Walcheren zijn vrijdagavond tijdens een verkeerscontrole gestuit op iemand waartegen een Europees opsporingsbevel was uitgevaardigd. De persoon werd direct aangehouden.
1 dag geleden
MIDDELBURG - De Middelburgse oopband The Pop Collective zoekt een trompettist en een gitarist. Naast een standaardbezetting (drums, bas, gitaar, keys, percussie en zang) is er een blazersgroep van maar liefst 16 man/vrouw.Het repertoire bevat pop, funk en disconummers zoals Bruno Mars, Anouk, Earth, Wind & Fire. Speel je gitaar of trompet en wil je in een grote popband spelen? Informeer dan via [email protected] De repetitie vindt plaats op vrijdagen in Molen de Hoop in Middelburg.
1 dag geleden
MIDDELBURG - De naam Voedselbank doet vermoeden dat ze vooral voedsel verzorgen voor iedereen die niet genoeg geld heeft om eten te kunnen kopen. Voedselbank Walcheren doet echter nog heel veel meer. Vrijwilligsters Inge en Lia zijn hier nauw bij betrokken en vertellen er meer over.
2 dagen geleden
MIDDELBURG - Zondag 18 mei zal Gospelkoor Inspiration uit Middelburg medewerking verlenen tijdens de samenkomst van het Leger des Heils Walcheren die, zoals gebruikelijk, om 10.00 uur begint.
3 dagen geleden
ZOUTELANDE - Gedeputeerde Harry van der Maas van de provincie Zeeland heeft woensdag een eerste gastles verzorgd over de Holocaust op basisschool 't Paalhoofd in Zoutelande. Daarmee is het startschot gegeven voor Holocaustonderwijs in Zeeland. De komende maanden krijgen leerlingen van het basisonderwijs en voortgezet onderwijs op verschillende scholen een lesprogramma aangeboden.
3 dagen geleden