Kies je webmail

Omdat ZeelandNet ook DELTA webmail aanbiedt, vragen we je eenmalig je voorkeur op te geven.

Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie

Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie

THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.

 

De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.

Remissie

Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.

Onzeker

Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"

Lagere kosten

Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.

Handtekeningenactie

"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men. 

Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl

Meer uit Tholen

Samen Poortvliet nodigt inwoners uit om mee te praten over de toekomst

POORTVLIET - Wat leeft er in Poortvliet? Wat is er nodig om het dorp leefbaar en betrokken te houden? Die vragen staan centraal tijdens de dorpsavond die Samen Poortvliet op woensdag 16 september organiseert. De avond is bedoeld voor alle inwoners van Poortvliet. De inloop begint om 19.00 uur in de foyer van de Woonboulevard aan de Paasdijkweg. Om 19.30 uur start het programma.

4 uur geleden
Montessorischool De Kraal organiseert een reünie voor 40 jaar onderwijs

THOLEN - Montessorischool De Kraal vierde woensdag 9 september een bijzondere mijlpaal: 40 jaar Montessori-onderwijs in Tholen. Om dat jubileum te vieren, werd het een swingende en muzikale dag voor de leerlingen.

9 uur geleden
Flexvervoer krijgt hoge waardering van reizigers, maar systeem blijft zorgenkind

THOLEN - Het Zeeuws Flexvervoer wordt door reizigers flink gewaardeerd. Gemiddeld geven zij het vervoer een 4,8 uit 5. Inmiddels hebben bijna 39.000 Zeeuwen een Flexaccount en worden maandelijks ruim 19.000 ritten gemaakt. Toch zijn er ook verbeterpunten. Vooral de digitale systemen blijven achter.

11 uur geleden
Thoolse avondvierdaagse groeit uit tot feestje voor jong en oud [FOTOALBUM]

THOLEN - Hij eindigde op donderdagavond zoals hij maandag begon: droog en zonnig. Dat bij de twee tussenliggende dagen van de Thoolse avondvierdaagse paraplu's en poncho's de boventoon voerden, mocht de pret bij de 430 deelnemers niet drukken. Voor de 31e keer trokken Tholenaren, jong en oud, hun wandelschoenen aan voor een wandeling van drie of vijf kilometer langs de mooiste plekjes van de stad.

1 dag geleden
De zomer keert deze week even terug met 27 graden, later wisselvallig weer [WEERBERICHT]

THOLEN - Er staat volgens meteoroloog Rico Schröder van Weeronline opnieuw een wisselvallige week op het programma. Vrijwel elke dag zijn er perioden met regen of enkele buien, maar er zijn ook genoeg droge momenten met zon. Eerst is het nog vrij warm, met dinsdag lokaal 27 graden. Vanaf woensdag dalen de temperaturen duidelijk en wordt het 17 tot 19 graden.

1 dag geleden
Tholen steekt deze week de handen uit de mouwen voor een schone leefomgeving

THOLEN- De gemeente Tholen staat deze week in het teken van de Thoolse Clean Up Week. Van maandag 14 tot en met vrijdag 18 september ruimen vrijwilligers, inwoners en leerlingen op verschillende plekken zwerfafval op. 

1 dag geleden
Hasan Gulmez (38) runt vijf bedrijven, maar Nerd Valley is anders: ‘Dit vind ik écht leuk’ [AAN DE KEUKENTAFEL]

BERGEN OP ZOOM - Ondernemers zijn vaak dag en nacht bezig met hun onderneming. Maar wat drijft hen? Wat is hun motivatie? En waar liggen zij 's nachts van wakker? In 'Aan de keukentafel met...' gaan we met hen in gesprek en gaan we op zoek naar het bijzondere verhaal dat zij te vertellen hebben. Deze week: Hasan Gulmez van Nerd Valley.

2 dagen geleden