Webmail

Kies je webmail

Omdat ZeelandNet ook DELTA webmail aanbiedt, vragen we je eenmalig je voorkeur op te geven.

Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie

Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie

THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.

 

De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.

Remissie

Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.

Onzeker

Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"

Lagere kosten

Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.

Handtekeningenactie

"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men. 

Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl

Meer uit Tholen

Politie waarschuwt voor bankhelpdeskfraude in omgeving Oud-Vossemeer

OUD-VOSSEMEER - In de omgeving van Oud-Vossemeer zijn meldingen binnengekomen van oplichters die zich voordoen als bankmedewerkers. Inwoners worden telefonisch benaderd met het verhaal dat hun bankpas moet worden opgehaald, waarbij ook naar de pincode wordt gevraagd.

3 uur geleden
Tholen nodigt inwoners uit voor kranslegging tijdens Dodenherdenking

THOLEN - De gemeente nodigt inwoners uit om een krans te leggen tijdens de Dodenherdenking in Tholen op maandag 4 mei. De herdenking vindt zoals elk jaar plaats in het wandelpark nabij de Vossemeersepoort. Iedereen die bloemen of een krans wil leggen, kan zich hiervoor aanmelden.

7 uur geleden
Muziek van vergeten Thoolse componist uit de 16e eeuw klinkt dit jaar opnieuw

THOLEN - Stichting Jardin de la Musique brengt dit jaar de muziek van de zestiende-eeuwse Thoolse componist Ghiselin Danckerts opnieuw tot leven met concerten, een opname en een educatieproject voor scholen. Daarmee krijgt een vrijwel onbekend stuk Zeeuws cultureel erfgoed opnieuw een stem.

1 dag geleden
Loods 3 bestaat tien jaar en viert dat met een open dag in Sint-Maartensdijk

SINT-MAARTENSDIJK - Loods 3 in Sint-Maartensdijk opent op zaterdag 18 april de deuren voor een open dag. De locatie aan de Sportlaan bestaat tien jaar en dat wordt die dag tussen 10.00 en 13.30 uur uitgebreid gevierd.

2 dagen geleden
Oppositie niet blij met voortzetten huidige coalitie: ‘Doet geen recht aan de kiezer’

THOLEN - De voorgenomen coalitie van SGP, ChristenUnie en de VVD stuit op kritiek van andere partijen. Forum voor Democratie, het CDA en Algemeen Belang Tholen vinden dat deze keuze geen recht doet aan de verkiezingsuitslag.

3 dagen geleden
Derde mannenzangavond haalt geld op voor goed doel in de Maartenskerk

SINT-MAARTENSDIJK - Mannenzang Tholen organiseert op vrijdag 17 april de derde mannenzangavond in de Maartenskerk in Sint-Maartensdijk. Tijdens deze muzikale avond wordt geld ingezameld voor Gevangenenzorg Nederland.

3 dagen geleden
Queen-tributeband keert terug naar Op d’n Dreef Festival: ‘Trots dat dit gelukt is’

SINT-ANNALAND - De vijfde editie van het Op d'n Dreef Festival gaat aankomend weekend van start. Dit jaar niet alleen met een muzikaal programma op vrijdag en zaterdag, maar ook met een ladies bingo op de donderdagavond. "Zo proberen we het eiland levendig te houden", zegt medeorganisator André van Ast.

4 dagen geleden