Webmail

Kies je webmail

Omdat ZeelandNet ook DELTA webmail aanbiedt, vragen we je eenmalig je voorkeur op te geven.

Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie

Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie

THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.

 

De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.

Remissie

Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.

Onzeker

Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"

Lagere kosten

Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.

Handtekeningenactie

"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men. 

Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl

Meer uit Tholen

Lintjesregen: Deze zeven Tholenaren kregen een Koninklijke onderscheiding

THOLEN - Burgemeester Marleen Sijbers heeft vanmorgen zeven inwoners van de gemeente Tholen verrast met een Koninklijke onderscheiding. Alle gedecoreerden zijn benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau. De gelukkige inwoners komen uit de kernen Oud-Vossemeer, Poortvliet, Sint-Annaland, Sint-Maartensdijk en Tholen.

16 uur geleden
N286 tussen Smerdiek en Stavenisse langer dicht vanwege geknapte waterleiding

SINT-MAARTENSDIJK - De N286 tussen Sint-Maartensdijk en Stavenisse blijft langer dicht vanwege een geknapte waterleiding. De weg was dicht vanwege werkzaamheden die vandaag worden afgerond. Naar verwachting is de weg vanaf 30 april weer open.

17 uur geleden
Viering 425 jaar Stavenisse start vanavond met openingsceremonie

STAVENISSE - Stavenisse is jarig en dat wordt gevierd! Vanavond - vrijdag 26 april - vindt de openingsceremonie van 425 jaar Stavenisse plaats. Aan burgemeester Marleen Sijbers de eer het jubileumjaar officieel te openen.

20 uur geleden
Morgen is de Lintjesregen: Hoe krijg je nou een Koninklijke onderscheiding?

THOLEN - Traditiegetrouw vindt op 26 april de landelijke lintjesregen plaats. Op de dag voor Koningsdag krijgen duizenden mensen uit het hele land een Koninklijke Onderscheiding voor hun maatschappelijke inzet. Toch vragen vele mensen zich af: Hoe krijg je nu zo'n lintje? Kanselarij der Nederlandse Orden geeft antwoord.

1 dag geleden
Tholen vangt extra asielzoekers op na noodoproep van het kabinet

THOLEN - Tholen vangt per direct meer asielzoekers op. Daarmee geeft de gemeente gehoor aan de noodoproep van het kabinet. Het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) heeft op dit moment niet genoeg plaatsen beschikbaar om alle asielzoekers 'bed, bad en brood' te geven.

1 dag geleden
Koningin Julianaschool uit Sint Philipsland derde in Textiel Race

SINT PHILIPSLAND - De leerlingen van groep 8 van de Koningin Julianaschool zijn derde geëindigd in de Textiel Race. Deze race was een wedstrijd tussen tien basisscholen op de Bevelanden en Tholen, waarbij ze streden om zoveel mogelijk textiel in te zamelen. De kinderen uit Sint Philipsland hebben in totaal 1405 kilo aan textiel ingezameld en daarmee een prijs van 50 euro voor de school gewonnen.

1 dag geleden
Zo'n 500 Thoolse kinderen gaan aan de wandel voor de Peuter4daagse

THOLEN - Alle 22 kinderopvanglocaties in de gemeente Tholen nemen van 13 tot 17 mei deel aan de Peuter4daagse. Tijdens deze week wandelen de kinderen van de kinderopvang samen met hun begeleiders meerdere keren een zelf uitgestippelde route. Elke kinderopvang organiseert zijn eigen wandelmomenten. Na afloop ontvangen alle deelnemende kinderen een vrolijke, officiële medaille als beloning.

1 dag geleden