Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
THOLEN - Het Women in Rock Festival draait zaterdag 17 oktober weer in de theaterzaal van de Meulvliet. Vrouwelijke muzikanten en zangeressen staan vanaf 17.30 uur in de spotlight. Memories of Earth & Fire sluit het festival af met een eerbetoon aan de band van Jerney Kaagman.
2 uur geleden
THOLEN - Op zaterdag 14 november wordt op het Malieveld in Den Haag opnieuw de landelijke Mars voor het Leven gehouden. Duizenden deelnemers uit het hele land zullen daar samenkomen voor een stille tocht waarin aandacht wordt gevraagd voor de bescherming van ongeboren leven, maar ook voor mensen die worstelen met eenzaamheid, uitzichtloosheid en moeilijke keuzes rond het begin en het einde van het leven. De mars wordt georganiseerd door Stichting Schreeuw om Leven en vindt dit jaar voor de 34e keer plaats.
6 uur geleden
SCHERPENISSE - Het Holland Huis in Scherpenisse heeft dit jaar de officiële status van rijksmonument gekregen. Zaterdag 17 oktober viert Kunstkamer Holland Huis dat vanaf 11.00 uur met een expositie, een boekpresentatie en een klassiek concert.
9 uur geleden
OUD-VOSSEMEER/NIEUW-VOSSEMEER - Ooit waren ze verbonden middels een pontje, toen kwam de Vossemeersebrug en nu komt er een derde verbindende factor tussen beide dorpen. Aan beide zijden van het Schelde-Rijnkanaal komen elementen die een nieuwe verbindende factor moeten vormen tussen de dorpen die al eeuwenlang worden gescheiden door water.
1 dag geleden
THOLEN - Het college wil in kaart brengen hoe toegankelijk de looproutes in de gemeente zijn. Dat schrijft het in antwoord op vragen van Algemeen Belang Tholen (ABT) over verzakte en slechte bestrating in de kernen.
1 dag geleden
ANNA JACOBAPOLDER - De gemeente Tholen houdt dinsdag 13 oktober een terugkomavond voor inwoners van Anna Jacobapolder in Dorpshuis Ons Dorpshuis. Het is het vervolg op het dorpsgesprek van 9 juni, waarin inwoners en gemeente van gedachten wisselden over het dorp.
1 dag geleden
THOLEN- FNV en CNV hebben een grootschalige staking binnen het streekvervoer aangekondigd. De actie volgt op het besluit van werkgeversvereniging VWOV, die heeft laten weten niet in te gaan op de eisen van de vakbonden. Op woensdag 14 oktober leggen medewerkers in de sector het werk 24 uur neer.
2 dagen geleden