Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
NOORD-BRABANT - Het KNMI heeft voor vrijdagmiddag code geel afgegeven vanwege onweersbuien die vooral in het oosten en zuiden van Nederland worden verwacht. De komende uren kunnen daar plaatselijk felle buien ontstaan, met onweer, kleine hagel en in korte tijd veel regen.
6 uur geledenTHOLEN - De Thoolse fractie van Forum voor Democratie (FvD) wil inzicht in alle incidenten die zich hebben voorgedaan bij de voormalige noodopvang aan de Molenvlietsedijk. Fractievoorzitter Liesje Heuseveldt heeft daarover schriftelijke vragen gesteld aan de burgemeester. De partij wil onder meer weten hoeveel meldingen er waren van overlast, diefstal, vernieling, bedreiging, intimidatie en geweld.
6 uur geledenTHOLEN - Wie op zaterdag 29 augustus wil deelnemen aan de tiende editie van De Thoolse Mijl, heeft nog maar enkele dagen om zich in te schrijven. De inschrijving voor de zwemtocht door de Oosterschelde sluit op zondag 23 augustus. Zwemmers kunnen kiezen uit een afstand van 1,85 of 3,7 kilometer.
10 uur geledenTHOLEN - Liefhebbers van klassieke muziek kunnen zaterdag 22 augustus terecht in de Vierschaar van het oude stadhuis. Daar brengen alt Marjoke Kager en pianist Peter Verhoogt vanaf 15.30 uur een middag vol Franse liederen uit de 19e eeuw.
1 dag geledenTHOLEN - De laatste week van de zomervakantie is aangebroken en dat betekent dat vanaf volgende week duizenden kinderen weer naar school gaan. Traditiegetrouw start ook Veilig Verkeer Nederland dan weer met de campagne 'Onze scholen zijn weer begonnen', waarmee iedereen bewust wordt gemaakt. Want helaas vinden direct na de zomervakantie veel verkeersongevallen plaats onder leerlingen.
1 dag geleden[Advertorial] ZUNDERT - Er zijn een paar zekerheden in het leven. Je moet belasting betalen, het Nederlands elftal vliegt na penalty's uit een eindtoernooi en Corso Zundert is op de eerste zondag van september. Het grootste corso ter wereld belooft ook dit jaar een spectaculair feest voor alle zintuigen te worden. En jij kunt erbij zijn, als je tenminste een beetje snel bent.
2 dagen geledenSINT-ANNALAND - Al vijftig jaar vliegen de tennisballen in het rond bij T.C. Sint Annaland aan de Stoofweg. "Hier zijn we begonnen. We zijn nog nooit verkast", vertellen André Santra en Martijn van der Graaf terwijl ze door de map bladeren met daarin de officiële oprichtingsakte en vele andere papieren die herinneren aan het roemrijke verleden van de club. "We zijn misschien niet de grootste tennisvereniging, maar wel eentje waar persoonlijke aandacht vooropstaat. Hier ben je geen nummer, maar kent iedereen je bij je voornaam."
2 dagen geleden