Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
BERGEN OP ZOOM - Wie in het weekend van 11 tot en met 14 september over de A4 tussen België en Bergen op Zoom moet, doet er goed aan vooraf de route te checken. Door werkzaamheden gaat de snelweg een heel weekend dicht richting Bergen op Zoom en zijn ook andere verbindingen afgesloten.
43 minuten geledenSINT-ANNALAND - Basisschoolkinderen van 4 tot en met 12 jaar kunnen op donderdag 17 september van 18.00 tot 20.00 uur gratis meedoen met het Leefstijlevent op het parkeerterrein van de tennisclub, Stoofweg 3, in Sint-Annaland. Tijdens deze gezellige en actieve avond staan samen spelen, bewegen en kennismaken met lokale organisaties en verenigingen centraal. Graag vooraf aanmelden via jijoptholen.nl.
5 uur geledenSINT-MAARTENSDIJK - Zes zwemmers van zwemvereniging Hieronymus uit Roosendaal, onder wie Sander van Bentum uit Sint-Maartensdijk, kwamen van 18 tot en met 24 augustus in actie tijdens het Europees kampioenschap Masters in het Slowaakse Šamorín. De ploeg keerde huiswaarts met maar liefst tien medailles en een flink aantal top-10-klasseringen.
22 uur geledenTHOLEN - Een bijzonder instrument klinkt zaterdag 5 september niet alleen tijdens het Stadhuisconcert in Tholen, maar krijgt daarna ook een nieuw thuis. Gitarist Dik de Koning schenkt een historische gitaar uit de eerste helft van de negentiende eeuw aan de Stichting Anthonie Keldermans Concerten.
1 dag geledenSINT-ANNALAND - Het is weer bijna tijd voor de Nationale Aardappelrooidag. Door heel het land steken mensen hun handen uit de mouwen en gaan het land op om aardappels uit de grond te trekken. Op zaterdag 5 september kunnen bezoekers hiervoor ook terecht in de gemeente Tholen.
1 dag geledenTHOLEN - Samen een stukje wandelen en ondertussen andere mensen ontmoeten. TholenZietJe! begint donderdag 3 september met een nieuwe wandelactiviteit vanuit gemeenschaps- en sportcentrum Meulvliet in Tholen. De organisatie wil de wandeling daarna iedere eerste donderdag van de maand herhalen.
1 dag geledenNIEUW-VOSSEMEER - Het JanvandeVelde Ensemble staat zondag 6 september op het podium van het Protestantse Kerkje in Nieuw-Vossemeer. Tijdens de voorstelling "Tijdloos" brengt het ensemble een liedjesprogramma uit het eigen repertoire van Jan van de Velde.
2 dagen geleden