Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
THOLEN - Tholen is sinds deze week bedekt onder een laagje sneeuw. Heb jij hier foto's van? We zijn op zoek naar jullie gezelligste sneeuwfoto, de mooiste sneeuwpoppen, actiefoto's van jullie sneeuwgevecht of andere prachtige sneeuwfoto's. Stuur je foto vandaag nog in via onze website.
5 uur geledenTHOLEN - Voor Zeeland geldt niet langer code oranje van het KNMI. Wel blijft er vanwege het winterse weer tot vrijdagochtend 11.00 uur code geel van kracht.
9 uur geledenSINT PHILIPSLAND - De Philipsdam is weer open voor het verkeer, meldt de Provincie Zeeland om 13.17 uur. De weg was vanochtend afgesloten nadat een vrachtwagen geschaard was door hevige sneeuwval.
10 uur geledenSCHERPENISSE/THOLEN - De inloopbijeenkomsten in dorpshuis De Vossenkuil en dorpshuis Sassegrave die voor vanavond gepland stonden, gaan niet door. Dat maken Stadlander en de gemeente Tholen bekend. Het ging om bijeenkomsten over de herinrichting van de Hoge Markt en de herontwikkeling van de Bou Kooijmanstraat.
11 uur geledenTHOLEN - Het busverkeer in Zeeland ligt volledig stil door de hevige sneeuwval. Er rijden geen bussen tot minstens 14.00 uur, meldt vervoerder Connexxion. Ook Arriva is gestopt met rijden.
11 uur geledenTHOLEN - De Zeeuwse Reinigingsdienst (ZRD) haalt vandaag geen afval op in de gemeente Tholen. Door de slechte weersomstandigheden en code oranje zijn alle inzamelroutes geannuleerd.
14 uur geledenWEST-BRABANT/THOLEN - Vanwege de aanhoudend slechte weersvoorspellingen en de verwachte gladheid heeft het College van Bestuur van de Stichting Lowys Porquin besloten, in overleg met de schooldirecteuren, dat alle scholen morgen gesloten blijven. "De veiligheid van onze leerlingen, ouders en medewerkers staat altijd voorop, en wij willen voorkomen dat iemand onnodig risico loopt onderweg naar school", meldt LPS in een brief aan ouders, die verstrekt is via de scholen. Het gaat om 31 scholen, verspreid over de gemeenten Woensdrecht, Steenbergen en Bergen op Zoom.
1 dag geleden