Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
THOLEN - Het kabinet wil vanaf 2027 een helmplicht voor minderjarigen op e-bikes en fatbikes. Hoe denken jongeren hierover? De gemeente Tholen begrijpt het voornemen, maar de jeugd zit hier niet op te wachten.
1 uur geledenSINT PHILIPSLAND - Afgelopen woensdagavond vond de algemene ledenvergadering van Vrouwen voor Vrouwen Sint Philipsland plaats in de Wimpel. Hier werden ook drie jubilarissen in het zonnetje gezet.
4 uur geledenPOORTVLIET - De brandweer was maandag uitgerukt naar Poortvliet nadat iemand een schaap op zijn rug had gezien. Helaas kwam hulp te laat voor het dier. Volgens de Dierenbescherming is een schaap op zijn rug een levensbedreigende situatie en kun je het dier in nood ook zelf helpen.
7 uur geledenTHOLEN - Wat gebeurde er zaterdag 17 januari allemaal in het amateurvoetbal? In dit overzicht zetten we de uitslagen en programma's van de Thoolse voetbalclubs op een rijtje. Dit is een samenvatting van speelronde 12 in de Derde Klasse.
1 dag geledenTHOLEN - Ook dit jaar staat Tholen in het teken van de Week van Gebed. Vier kerken in de stad slaan opnieuw de handen ineen voor deze interkerkelijke gebedsweek, die jaarlijks christenen uit verschillende tradities samenbrengt. Het thema van dit jaar is Eén van Geest. Maandag vond de eerste gebedsbijeenkomst plaats in de Ichthuskerk.
1 dag geledenHALSTEREN/THOLEN - Vanaf volgende week gaat de Thoolse brug in de late avonduren en 's nachts opnieuw op slot. Rijkswaterstaat voert onderhoud uit vanwege roestvorming aan de hangstangen. De planning wijkt iets af dan eerder gecommuniceerd: de brug over het Schelde-Rijnkanaal sluit niet zes, maar tien keer. Dit is wat je moet weten over de werkzaamheden en afsluitingen.
2 dagen geledenTHOLEN - Vandaag is het Blue Monday. De derde maandag van januari staat al jaren bekend als 'de meest depressieve dag van het jaar'. De term duikt ieder jaar opnieuw op in de media, maar wat betekent Blue Monday eigenlijk en hoe serieus moet die worden genomen?
2 dagen geleden