Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
THOLEN - GroenLinks en de Partij van de Arbeid in Tholen doen dit jaar niet samen mee aan de gemeenteraadsverkiezingen. De samenwerking is uit elkaar gevallen na onenigheid over de kandidatenlijst. Acht jaar geleden was Tholen een van de eerste gemeenten in Zeeland waar beide partijen gezamenlijk op het stembiljet stonden.
13 uur geleden
OUD-VOSSEMEER - Woningcorporatie Stadlander heeft een nieuwe datum vastgesteld voor de inloopavond over de sloop van acht woningen in de Bou Kooijmanstraat in Oud-Vossemeer. De bijeenkomst is nu op maandagavond 19 januari in dorpshuis De Vossenkuil.
15 uur geleden
SINT-ANNALAND - Een medewerker van Schutse Zorg Tholen is geschorst vanwege signalen van seksueel grensoverschrijdend gedrag bij twee bewoners. Dit bevestigt Tonja Nortier, strategisch adviseur bij de zorgorganisatie, aan het Reformatorisch Dagblad.
17 uur geleden
THOLEN - De prijzen voor benzine en diesel zijn sinds de jaarwisseling verder gestegen. Na de accijnsverhoging per 1 januari liepen de brandstofprijzen in korte tijd opnieuw op.
1 dag geleden
OUD-VOSSEMEER - De datum voor de wielerronde van Oud-Vossemeer is bekend: het wielerspektakel vindt plaats op zaterdag 14 maart. Dat maakte het wielercomité deze week bekend. Het dorp maakt zich op voor alweer de 77e editie van dit volksfeest.
1 dag geleden
OUD-VOSSEMEER - Toneelvereniging Sint Joseph Oud-Vossemeer speelt binnenkort de hilarische klucht 'Jubileumhotel' van Ray Cooney, in een bewerking van John Lanting, die zijn carrière hiermee afsloot.
1 dag geleden
THOLEN - John Geurts, voorzitter van het Humanistisch Verbond Rotterdam Rijnmond, geeft op woensdag 14 januari een lezing in de Vrijzinnige Geloofsgemeenschap in Tholen. De bijeenkomst begint om 10.00 uur en is vrij toegankelijk; een vrijwillige bijdrage wordt op prijs gesteld.
2 dagen geleden