Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
THOLEN - De voorjaarskermis staat deze week weer opgesteld in Tholen. Vier dagen lang kan jong en oud genieten van verschillende attracties langs de haven aan de Contre Escarpe.
2 uur geleden
THOLEN - De rolbrug bij de haven van Tholen is sinds maandag weer in gebruik. Na bijna twee jaar stilstand kunnen inwoners en bezoekers weer een ommetje door de haven maken. De brug was in april 2024 buiten gebruik gesteld vanwege technische storingen en hoge onderhoudskosten.
5 uur geleden
THOLEN - Het jaarlijkse Concordia Concert vond afgelopen zaterdag plaats in sporthal De Meulvliet, die voor de gelegenheid was omgebouwd tot concertzaal. Tijdens deze avond lieten alle acht orkesten en groepen van de vereniging van zich horen. In totaal stonden er zo'n 160 muzikanten op het podium, in de leeftijd van zes tot zeventig jaar.
21 uur geleden
THOLEN - Na de hertellingen van de stemmen zijn geen verschuivingen opgetreden in de zetelverdeling. De ChristenUnie krijgt de laatste restzetel, ten koste van Algemeen Belang Tholen (ABT) en het CDA. Het verschil tussen de drie partijen bedroeg minder dan tien stemmen. Donderdag wordt de uitslag definitief vastgesteld tijdens de zitting van het centraal stembureau.
1 dag geleden
THOLEN - "Een instrument en een monument waar je niet enkel naar kan en mag kijken, maar vooral naar moet luisteren." Zo omschrijft burgemeester Marleen Sijbers het bijna twee decennia oude Van Dam-orgel. Na een renovatie van ruim anderhalf jaar was vrijdagavond het moment dat de vernieuwde klanken mochten klinken in de imposante Onze Lieve Vrouwekerk. In de volle kerk genoten de aanwezigen ademloos van het eerste concert op het orgel. Aan Cees van der Poel, die niet enkel als orgeladviseur bij het proces betrokken was maar ook een bekwaam muzikant is, de eer om het eerste concert op het vernieuwde orgel te spelen.
1 dag geleden
[Advertorial] - De verkoop van het nieuwbouwproject Thuis aan de Kreek in Sint-Philipsland start op woensdag 25 maart. Belangstellenden zijn die avond tussen 19.00 en 21.00 uur welkom tijdens een vrije inloop in Dorpshuis De Wimpel. Aanmelden vooraf is niet nodig.
2 dagen geleden
THOLEN - Elke week prijkt er op de ontspanningspagina van de wekelijkse Thoolse Bode een lezersfoto. Dit keer was het een foto van Cees van 't Hof die de spotlight mocht vangen.
2 dagen geleden