Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
THOLEN - Liefhebbers van klassieke muziek kunnen zaterdag 15 augustus terecht in het stadhuis van Tholen. Tijdens het Stadhuisconcert staat de altviool centraal. De van oorsprong Australische altvioliste Michelle Pritchard speelt samen met pianist Rien Balkenende werken van Arnold Bax en Henri Vieuxtemps. Het concert begint om 15.30 uur en wordt georganiseerd door de Stichting Anthonie Keldermans Concerten.
28 minuten geleden[Advertorial] BERGEN OP ZOOM - Terwijl jonge gezinnen op vakantie zijn, is de groep ouderen thuis. Zij gaan vaak pas weer op pad zodra de grote drukte achter de rug is. Dat maakt dit hét moment om de mond en de prothese te laten controleren. Maak een afspraak voor de GRATIS prothesecheck. Waarom is zo'n controle eigenlijk nodig? Daar zijn een paar goede redenen voor.
4 uur geledenTHOLEN - De jaarlijkse nationale wespentelling gaat aankomende zaterdag van start en is dit jaar van extra groot belang. De hevige regen in het voorjaar en de daaropvolgende hoge temperaturen pakken slecht uit voor de wespen. Hierdoor lijken er dit jaar bijzonder weinig wespen te zijn. Volgens de Wespenstichting is het daarom van extra belang om inzicht te krijgen in de Nederlandse wespenpopulatie. "Met de nationale wespentelling hopen natuurorganisaties een beeld te krijgen van de stand en verdeling van de verschillende wespensoorten in Nederland", aldus de stichting.
8 uur geledenTHOLEN - Car Tuning Zeeland organiseert zaterdag 15 augustus de derde automeeting van het jaar. De meeting is tussen 19.00 en 23.00 uur vrij toegankelijk bij de Bergse Diepsluis op de Oesterdam. Iedereen mag meedoen of een kijkje nemen.
1 dag geledenTHOLEN - Brandweerkorpsen in het hele land staan vandaag stil bij het overlijden van Adri. De ervaren brandweerman raakte vorige week zwaargewond tijdens de bestrijding van een grote duinbrand bij Ouddorp. Hij kwam daarbij onder een brandweervoertuig terecht. Woensdag overleed hij in het ziekenhuis aan zijn verwondingen.
1 dag geledenTHOLEN - Vanavond gebeurt er iets bijzonders boven Tholen. De maan schuift voor de zon en het wordt daardoor tijdelijk donkerder. Maar wie na de zonsverduistering naar binnen gaat, mist misschien wel het mooiste deel. Want later in de nacht schieten tientallen vallende sterren voorbij.
2 dagen geledenSINT-MAARTENSDIJK - Omdat het nog steeds een groot succes is, wordt er dit jaar weer de speelmeerdaagse georganiseerd. Dit jaar gebeurt dit in samenwerking met Jij op Tholen van de gemeente en dan vooral op vrijdag in het zwembad. Ben je tussen de 6 en 14 jaar? Schrijf je dan in om hieraan mee te doen.
2 dagen geleden