Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
THOLEN - Dit weekend is het weer zover: de zomertijd gaat in. Twee keer per jaar verzetten we de tijd. Het zorgt regelmatig voor verwarring, want wanneer gaat de klok nu vooruit en wanneer gaat de klok achteruit? Het goede nieuws is dat er gelukkig handige ezelsbruggetjes voor zijn. Het slechte nieuws is dat we dit weekend een uurtje minder kunnen slapen. Althans, dat wordt vaak gezegd als de klok een uur vooruit gaat.
4 uur geledenSINT-MAARTENSDIJK - Smerdiek krijgt er een bijzondere wandelroute bij. Op dinsdag 31 maart om 14.30 uur wordt op de Markt bij de waterpomp het Hazenpad officieel geopend. De opening wordt verricht door auteur Jeroen Windmeijer. Iedereen is van harte welkom om hierbij aanwezig te zijn.
8 uur geledenSINT PHILIPSLAND - De jaarlijkse wandeltocht van Sint Philipsland wordt komende zaterdag voor de tiende keer gelopen. Deelnemers kunnen kiezen uit vier afstanden en kunnen achteraf genieten van een kommetje snert of een pannenkoek.
1 dag geledenTHOLEN - De wethouders Peter Hoek, Corniel van Leeuwen en Hilde Moerland zien af van een zetel in de gemeenteraad van Tholen. Ze vinden de combinatie van hun functie als wethouder en raadslid onwenselijk en maken daarom plaats voor andere raadsleden.
1 dag geledenSINT-ANNALAND - De Koninklijke Fanfare Accelerando bestaat 145 jaar. Dat vieren de Setallandse muzikanten met verschillende activiteiten. Op zaterdagavond 11 april organiseren ze een jubileumconcert in de sportzaal van De Wellevaete. Het publiek wordt getrakteerd op een muzikale terugblik van het verleden naar het heden.
2 dagen geledenTHOLEN - Peter Hoek (SGP) trok bij de Thoolse gemeenteraadsverkiezingen de meeste stemmen, gevolgd door Liesje van der Zande (FvD). In de top tien van populairste kandidaten staan drie partijen met elk twee vertegenwoordigers. Deze raadsleden kwamen het hoogst uit de bus bij de kiezers.
2 dagen geledenTHOLEN - Wat gebeurde er zaterdag 21 maart allemaal in het amateurvoetbal? In dit overzicht zetten we de uitslagen en programma's van de Thoolse voetbalclubs op een rijtje. Dit is een samenvatting van speelronde 19 in de Derde Klasse en speelronde 17 in de Vierde en Vijfde Klasse.
2 dagen geleden