Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
THOLEN - Veiliger fietsen tot je honderdste, wie wil dat nou niet? Op woensdag 15 april kunnen 55-plussers op Tholen meedoen aan de Doortrapdag. Ze krijgen tips van specialisten, zoals een fysiotherapeut en een fietsenmaker, en leren veilig fietsen op een oefenparcours. De dag wordt afgesloten met een groepsfietstocht.
3 uur geledenTHOLEN - De Flex is vanaf maandag 20 april ook beschikbaar in de gemeente Tholen. Onlangs zijn in alle kernen al groene hub-borden geplaatst. Er zijn meer dan zeventig opstapplaatsen. Met dit flexibele vervoer kun je wanneer je wil door heel Zeeland reizen, ook 's avonds en in het weekend.
6 uur geledenBERGEN OP ZOOM/THOLEN - Jan van Tienen maakte woensdagavond zijn opwachting in de finaleweek van De Slimste Mens. De oud-Tholenaar werd in meerdere afleveringen de slimste van de dag en keerde daarom terug. Maar al snel bleek dat hij het nu een stuk lastiger had.
8 uur geledenTHOLEN/SINT-MAARTENSDIJK - Op 5 mei openen de gemeentelijke zwembaden De Spetter in Tholen en Haestinge in Sint-Maartensdijk weer hun deuren. Om de zwembaden klaar te maken voor het nieuwe seizoen is er op zaterdag 11 april een klusdag.
1 dag geledenWEST-BRABANT/THOLEN - Het Bravis Ziekenhuis ondervindt ook hinder van het data-incident bij ChipSoft. Woensdagochtend werd bekend dat meerdere Brabantse ziekenhuizen hiermee te kampen hebben. Uit voorzorg heeft Bravis diverse systemen offline gehaald, zoals MijnBravis en de HiX Patiënt App. "De zorgverlening kan gewoon doorgang vinden. Voor zover bekend zijn er geen persoonsgegevens buitgemaakt", laat het ziekenhuis weten.
1 dag geledenBERGEN OP ZOOM/THOLEN - Jan van Tienen is vanavond te zien in de finaleweek van De Slimste Mens. Hij neemt het op tegen Bibi Roos en Maaike Schoon. Aan het eind van de week weten we of hij de winnaar van dit seizoen is.
1 dag geledenTHOLEN - De spreiding van de HUB-borden binnen de gemeente Tholen roept vragen op bij de VVD. De fractie vindt dat de borden niet altijd op logische plekken zijn geplaatst. Volgens hen is dat een gemiste kans. "Zeker in deze tijd van hoge brandstofprijzen, waardoor alternatieve vervoersmogelijkheden relevanter zijn dan ooit."
2 dagen geleden