Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
POORTVLIET - Op de Poortvlietsedijk (N286) bij Poortvliet is in de nacht van donderdag op vrijdag een auto van de weg geraakt en onderaan de dijk tot stilstand gekomen. Rond 00.35 uur verloor een man door nog onbekende oorzaak de controle over zijn auto. De auto kwam zo'n 100 meter verderop beneden de dijk op de zijkant, op de passagierskant, tot stilstand.
51 minuten geledenSINT-MAARTENSDIJK - Het programma voor Koningsdag 27 april in Sint-Maartensdijk.
1 uur geledenBERGEN OP ZOOM / ROOSENDAAL - Patiënten van het Bravis ziekenhuis kunnen weer gebruikmaken van het online portaal MijnBravis. Bravis verbrak sinds 7 april preventief de verbinding met onder meer dit systeem vanwege een data-incident bij softwareleverancier ChipSoft. Volgens ChipSoft zijn hierbij geen patiëntgegevens van Bravis gestolen. Na een grondige evaluatie en zorgvuldige heropstart, kunnen patiënten nu weer veilig inloggen, informatie bekijken en afspraken maken. Direct na het bekend worden van het data-incident bij ChipSoft op 7 april, heeft Bravis zich nadrukkelijk laten adviseren door onder meer het landelijk cyberexpertisecentrum Z-Cert. Na bestudering van een uitgebreid adviesrapport van expertisecentrum Z-Cert besloot het ziekenhuis de verbindingen met de verschillende applicaties zorgvuldig te herstellen.
2 uur geledenSINT PHILIPSLAND - Het bestuur van de vrouwenvereniging Vrouwen voor Vrouwen Sint Philipsland had vorige week woensdagmiddag de Streekdrachtgroep Tholen uitgenodigd in De Wimpel in Sint Philipsland. Ook de leden van andere vrouwenverenigingen in Sint Philipsland en Anna Jacobapolder hadden een uitnodiging gekregen.
19 uur geledenSINT-ANNALAND - Op de Plaatweg bij Sint-Annaland is woensdagmiddag een auto over de kop geslagen. Het voertuig kwam uiteindelijk weer op zijn wielen tot stilstand. De auto raakte zwaar beschadigd.
1 dag geledenSINT-ANNALAND - Na een roerig jaar met de diefstal van gouden Thoolse sieraden pakt streekmuseum De Meestoof in Sint-Annaland de draad weer op. De nieuwe wisseltentoonstelling 'Van schelpen tot bitcoin' gaat over geld, maar echte gouden munten zijn er niet te zien. Het museum heeft geleerd van de brute diefstal juni vorig jaar. Sindsdien is er hard gewerkt om de beveiliging op orde te brengen.
1 dag geleden[Advertorial] SINT-ANNALAND - Je bent ondernemer. Je draagt verantwoordelijkheid en maakt impact. Wil je ook meer betekenis geven aan je ondernemerschap? Schuif dan op dinsdagavond 12 mei om 18.00 uur aan bij Kwekerij Kaljouw in Sint-Annaland. Geniet met andere ondernemers van een heerlijk diner én verdiepende gesprekken. Het thema is 'Ondernemen met vrucht'.
2 dagen geleden