Kies je webmail

Omdat ZeelandNet ook DELTA webmail aanbiedt, vragen we je eenmalig je voorkeur op te geven.

Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie

Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie

THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.

 

De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.

Remissie

Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.

Onzeker

Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"

Lagere kosten

Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.

Handtekeningenactie

"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men. 

Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl

Meer uit Tholen

Van Schiedam naar Stavenisse: gerestaureerde molenkap weer thuis na bijzondere reis

STAVENISSE - De molen van Stavenisse heeft zijn karakteristieke kap weer terug. Na een halfjaar restauratie in Schiedam werd de kap donderdag met een ponton de haven binnengesleept. Maandag volgde het spannende moment: met een grote kraan werd de kap weer op de romp geplaatst. Daarmee komt na ruim drieënhalf jaar stilstand de heropening van de molen steeds dichterbij.

7 uur geleden
Van zorg tot techniek: deze beroepen bieden de beste kans op werk in Zeeland

ZEELAND - De arbeidsmarkt in Zeeland laat een gevarieerd beeld zien. In sommige sectoren zoals de industrie en detailhandel zijn er minder banen, maar tegelijkertijd zorgen ontwikkelingen zoals AI en de vergrijzing voor nieuwe kansen. Zo komen er bijvoorbeeld meer banen bij in de zorg, ICT en gespecialiseerde dienstverlening.

11 uur geleden
Aan de keukentafel met Jelle Zijlstra van Bruut: ‘Dat boulderen geen hype is, hebben wij wel bewezen’ [AAN DE KEUKENTAFEL]

BREDA/THOLEN - Ondernemers zijn vaak dag en nacht bezig met hun onderneming. Maar wat drijft hen? Wat is hun motivatie? En waar liggen zij 's nachts van wakker? In 'Aan de keukentafel met...' gaan we met hen in gesprek en gaan we op zoek naar het bijzondere verhaal dat zij te vertellen hebben. Deze week: Jelle Zijlstra van Boulderhal Bruut.

1 dag geleden
Thoolse lezersfoto van de week: ‘Kleurrijk tafereel tussen Stalland en Smerdiek’

THOLEN - Elke week prijkt er op de ontspanningspagina van de wekelijkse Thoolse Bode een lezersfoto. Dit keer was het een foto van Mariska Hardenbol die de spotlight mocht vangen.

1 dag geleden
Sport en geloof komen weer samen tijdens Athletes in Action Tholen

THOLEN - Athletes in Action keert komende week weer terug op de Oesterputten. Tijdens deze sportweek staan spelletjes en Gods liefde centraal. Alle kinderen zijn welkom en hoeven zich niet vooraf aan te melden.

2 dagen geleden
Laban Deurloo uit Scherpenisse brengt na tien jaar nieuwe verhalenbundel uit

NIEUW-VOSSEMEER/SCHERPENISSE - Na bijna tien jaar heeft Laban Deurloo weer een nieuwe verhalenbundel uitgebracht. "Een boek om vaak op te pakken en even de zinnen te verzetten", zo omschrijft de geboren Scherpenissenaar zijn nieuwste uitgave. Van vogels die pakketten bezorgen tot een criminele Asseposter: niets is te gek.

2 dagen geleden
Wandelvrienden strijken neer op Tholen: ‘We maken er elk jaar een uitje van’

OUD-VOSSEMEER - Ondanks het feit dat wandelen in de vriendengroep van Robin en Denise de verbindende factor is, willen ze zich geen getraind wandelaar noemen. De vriendengroep van elf personen kent elkaar van een wandelvakantie en trekt nog steeds elk jaar samen de wandelschoenen aan. Vandaag kiezen zes van de elf voor de afstand van 15 kilometer. "Vandaag is naast een training ook gelijk een soort vergadering om de laatste zaken voor onze vakantie af te stemmen", zo vertelt Denise. Dit jaar gaat de reis naar de Ardennen.

3 dagen geleden