Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
SINT PHILIPSLAND - Van maandag 19 tot en met woensdag 21 oktober vindt in Sint Philipsland alweer de 21e editie van de Voetbalschool plaats. Jaarlijks ontvangt de organisatie gasttrainers uit het betaald voetbal, die deelnemers een leerzame en onvergetelijke ervaring bezorgen. Ook dit jaar zijn er weer enkele bekende namen van de partij.
7 uur geleden
ZEELAND - Weggebruikers die later deze maand richting Zeeland reizen, moeten rekening houden met nachtelijke afsluitingen. Rijkswaterstaat voert onderhoud uit aan de Vlaketunnel in de A58 en het Dampoortaquaduct in de N57. Beide zijn twee nachten in beide richtingen afgesloten.
11 uur geleden
WEST-BRABANT/THOLEN - Het Bravis ziekenhuis heeft de financiering rond voor de nieuwbouw op De Bulkenaar in Roosendaal. Het ziekenhuis heeft een overeenkomst gesloten met de Europese Investeringsbank (EIB), ABN AMRO, Rabobank en het Waarborgfonds voor de Zorgsector. De bouw start over enkele weken en momenteel wordt de voorbereidende werkzaamheden volop verricht. Als alles volgens planning verloopt, opent het nieuwe ziekenhuis in 2030 zijn deuren.
1 dag geleden
THOLEN - Het veelbelovende Pianoduo Marianne Hansen en Maureen van IJzerloo sluit op zaterdag 12 september de reeks stadhuisconcerten van dit jaar af. Het concert in het oude stadhuis van Tholen begint om 16.30 uur en staat in het teken van het programma An Orchestra in Four Hands.
1 dag geleden
THOLEN - Het Leger des Heils gaat van 22 tot en met 28 november langs de deuren tijdens de jaarlijkse collecte. Ook in Tholen worden collectanten gezocht. Met de opbrengst wil de organisatie mensen helpen die te maken hebben met eenzaamheid, financiële problemen of andere vormen van kwetsbaarheid.
1 dag geleden
THOLEN - De actiegroep Tholen in verzet wil op vrijdag 18 september opnieuw een demonstratie houden tegen de komst van een tijdelijke noodopvang voor asielzoekers in Tholen. De actie vindt plaats bij het gemeentehuis.
2 dagen geleden
SINT PHILIPSLAND/STEENBERGEN - De Slaakbrug (N257) is in de nacht van donderdag 10 op vrijdag 11 september volledig afgesloten vanwege onderhoud. Rijkswaterstaat voert die nacht de laatste werkzaamheden uit. Daarna is het onderhoud klaar en gaat de volledige brug weer open.
2 dagen geleden