Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
OUD-VOSSEMEER - Leo en Paulina Konijn zetten zich al jarenlang in om kinderen die het thuis moeilijk hebben een fijne vakantie te bezorgen. Als gastgezin voor Stichting Europa Kinderhulp vangen zij iedere zomer zogenoemde 'vakantiekinderen' op. Daarnaast bieden zij ook opvang via pleegzorg. Samen heeft het echtpaar zes kinderen en zeven kleinkinderen.
5 uur geleden
THOLEN - Noëlle Schakenbos van gymnastiekvereniging Olympia Tholen heeft een zilveren medaille veroverd op de individuele regiofinale turen (pupil 3 niveau 7) in Sprang-Capelle. Een mooie afsluiting van het seizoen voor Noëlle.Ze begon haar finale op sprong. Een fijn onderdeel om op te beginnen en hier scoorde ze met beide sprongen (een overslag tot stand en een arabier tot kniezit) ook goed op. De scores van de andere finalisten lagen dicht bij elkaar. Door naar de brug, het moeilijkste onderdeel voor Noëlle. Inturnen ging nog niet helemaal lekker, maar tijdens de wedstrijd kon ze haar oefening goed doorturnen. Op dit toestel moest Noëlle iets inleveren qua punten op de andere meiden, maar dat maakte ze op het volgende toestel weer helemaal goed.
9 uur geleden
THOLEN - De SGP draagt fractievoorzitter Kees Knulst voor als extra wethouder. Hij moet het college verder versterken. Uit het rapport van de verkenningsronde bleek dat de SGP, CU en VVD hun samenwerking zouden voortzetten. Ook werd de uitbreiding van het college met een vierde wethouder door de meeste fracties gerechtvaardigd geacht, gezien de omvang van de bestuurlijke opgaven die op tafel liggen.
1 dag geleden
THOLEN - Wie deze dagen op het eiland Tholen wil tanken, moet diep in de buidel tasten. Met de Belgische grens op een kleine twintig minuten is een uitstapje over de grens een serieuze overweging voor veel inwoners. Wie zijn auto wil aftanken met Euro 95 bij één van de tien Thoolse tankstations, moest vorige week gemiddeld 2,44 euro per liter afrekenen. Voor diezelfde liter moet bij onze zuiderburen slechts 1,88 euro worden afgerekend. Op een volle tank loopt de besparing al snel op.
1 dag geleden
THOLEN - Elke week prijkt er op de ontspanningspagina van de wekelijkse Thoolse Bode een lezersfoto. Dit keer was het een foto van Wim Reichardt die de spotlight mocht vangen.
2 dagen geleden
OUD-VOSSEMEER - In de omgeving van Oud-Vossemeer zijn meldingen binnengekomen van oplichters die zich voordoen als bankmedewerkers. Inwoners worden telefonisch benaderd met het verhaal dat hun bankpas moet worden opgehaald, waarbij ook naar de pincode wordt gevraagd.
3 dagen geleden
THOLEN - De gemeente nodigt inwoners uit om een krans te leggen tijdens de Dodenherdenking in Tholen op maandag 4 mei. De herdenking vindt zoals elk jaar plaats in het wandelpark nabij de Vossemeersepoort. Iedereen die bloemen of een krans wil leggen, kan zich hiervoor aanmelden.
3 dagen geleden