Thoolse stichting wil steun voor stamceltransplantatie
THOLEN - Stamceltransplantatie zou binnen handbereik moeten komen van Nederlandse MS-patiënten. Dat vindt de Thoolse stichting Tot Hier en Niet Verder die middels een bijzonder succesvolle crowdfundingsactie erin slaagde genoeg geld bijeen te krijgen om de Thoolse Roos Neele in Mexico een stamceltransplantatie te laten krijgen. Het bestuur van de stichting is er nu op gebrand om politiek Nederland én de zorgverzekeraars het mogelijke nut en de noodzaak van een dergelijke behandeling in te laten zien.
De 27-jarige Roos Neele uit Tholen vertrok ruim een jaar geleden naar Mexico voor de behandeling van Multiple Sclerose (MS). Een ziekte die vooralsnog niet te genezen is. In Nederland krijgen MS-patiënten medicijnen die de ziekte afremmen. In Mexico wordt echter een zogenaamde stamcelbehandeling aangeboden die de ziekte stil kan zetten. "Die behandeling wordt niet in Nederland aangeboden, maar daar kan ik ook niet op wachten. Het voelt alsof ik met een tijdbom rondloop in m'n lichaam", vertelde Roos die samen met drie vriendinnen middels een succesvolle crowdfundingsactie van de Stichting Tot Hier en Niet Verder geld inzamelde zodat ze voor de behandeling naar Mexico kon. Er werd uiteindelijk ruim zestigduizend euro opgehaald.
Remissie
Hoewel de behandeling Roos niet zou genezen, besloot ze wel naar Mexico af te reizen in de hoop dat de behandeling ervoor zou zorgen dat de ziekte in remissie komt. "Ik kan hier in Nederland nog wat aanrommelen met medicijnen, maar dat gaat me nooit brengen wat die stamcelbehandeling kan brengen", zo zei Roos eerder in de Thoolse Bode.
Onzeker
Jan van Schijndel, schoonvader van Roos en bestuurslid van Tot Hier en Niet Verder laat nu weten: "Er zijn mooie resultaten geboekt en dat maakt dat we ervoor willen zorgen dat de behandeling ook in Nederland mogelijk wordt of in ieder geval dat de Nederlandse politiek en Nederlandse zorgverzekeraars achter deze behandeling gaan staan."Men raad patiënten af om medische hulp in het buitenland te zoeken tegen ziektes voor welke in Nederland juist geen behandeling vergoed wordt of niet eens beschikbaar is. Als argument wordt dan gegeven: een 'alternatieve' behandeling is toch onzeker, het is onduidelijk of het wel goed gedaan wordt en mogelijk zelfs gevaarlijk!"
Lagere kosten
Gezien de ervaringen die Roos heeft met de stemceltransplantatie hoopt de Thoolse stichting door middel van een open brief aan alle Nederlandse politieke partijen, zorgverzekeraars en allen die patiënten met MS een warm hart toedragen deze 'algemene mening' te veranderen. "Is er dan geen bezwaar, mindere kant of zelfs geen risico aan een medische behandeling in het buitenland? Toch wel; maar die bezwaren kleven er ook aan gevaarlijke of zware of experimentele behandelingen gegeven in Nederland. Dat is niet echt anders toch, dan?", zo vraagt men zich in de open brief af.
Handtekeningenactie
"Wat is dan het grote punt: in Nederland behandeling krijgen, dicht bij huis, zonder de extra reis kosten en gevaren van op reis zijn, behandelingen gegeven door in Nederlandse klinieken, onder toezicht en begeleid door goedopgeleide controleorganen, vergoed door ons gezamenlijke zorgstelsel, en hoogstwaarschijnlijk voor - onder aan de streep - lagere kosten dan in het buitenland. Dat voor mij, voor ons, moet toch opwegen tegen opgevoerde bezwaren en onwil om dit soort therapieën op te nemen in het Nederlandse zorgstelsel en onverwijld te gaan uitvoeren en te vergoeden via ons zorgstelsel", zo stelt men.
Tot Hier en Niet Verder hoopt op massale steun voor onder andere de handtekeningenactie op www.tothierennietverder.nl
Meer uit Tholen
THOLEN - Raadslid Han van 't Hof (ABT) snapt niet waarom het college meewerkt aan een vergunning voor de huisvesting van arbeidsmigranten aan de Slabbecoornweg in Tholen. Een eerder besluit staat verblijf van gastarbeiders op Thoolse bedrijventerreinen niet toe, maar het college wil dit omzeilen via een zogeheten BOPA-procedure. In schriftelijke vragen aan het bestuur verzoekt Van 't Hof om onderbouwing.
1 uur geledenTHOLEN - De ChristenUnie Tholen heeft maandagmiddag het verkiezingsprogramma voor de verkiezingen in maart gepresenteerd. Onder de leus 'Opstaan voor een mooi Tholen' kijkt de partij vooruit op de komende vier jaar. De ChristenUnie maakt inmiddels al twaalf jaar deel uit van het dagelijks bestuur van de gemeente.
21 uur geledenTHOLEN - In de bibliotheek van de Brede School in Tholen zijn woensdagochtend vier nieuwe leesmeterfietsen in gebruik genomen. Oussama, Chayenne, Noah en Kees mochten de eerste leesmeters maken.
1 dag geledenSINT-ANNALAND - De medewerker die eerder op non-actief was gesteld door Schutse Zorg na mogelijk seksueel wangedrag bij bewoners, is op staande voet ontslagen. Volgens een onafhankelijk onderzoek heeft hij 'professionele en persoonlijke grenzen' overschreden.
1 dag geledenTHOLEN - Een veilige en betaalbare oplossing voor Thoolse feestvierders die met Vastenavond de oversteek maken naar Bergen op Zoom. Dat is waar Christian Taalman uit Tholen zich deze dagen voor inzet. Hij pleit voor de terugkeer van de Leutbus: een nachtbus die elke carnavalsavond het eiland Tholen met de Brabantse stad verbindt.
1 dag geledenTHOLEN - Wat gebeurde er zaterdag 24 januari allemaal in het amateurvoetbal? In dit overzicht zetten we de uitslagen en programma's van de Thoolse voetbalclubs op een rijtje. Dit is een samenvatting van speelronde 14 in de Derde Klasse en speelronde 12 in de Vierde en Vijfde Klasse.
2 dagen geledenTHOLEN - Forum voor Democratie (FvD) heeft maandag haar kandidatenlijst voor Tholen bekendgemaakt. In maart staat de partij hier voor het eerst op de kieslijst. Aan het roer staat een bekend gezicht: Liesje Heuseveldt-van der Zande.
2 dagen geleden