Polderhuis leeft mee met kleine Finn
WESTKAPELLE – Finn (2) Heiboer uit Veere heeft het Syndroom van Usher. De peuter is doof en zal over enige tijd blind worden. Het Polderhuis in Westkapelle overhandigde 387 euro van de paasactie aan Stichting Ushersyndroom.
DOOR ELLEN DE VRIEND
“In navolging op de gluurpietjes hadden we met Pasen een kleur en speuractie voor kinderen met raamstickers. Van de paaspakketjes, die drie euro waren, schonken we één euro aan Stichting Ushersyndroom,” vertelt beheerder Ivo van Beekhuizen van het Polderhuis in Westkapelle. Het bedrag is overhandigd aan Nathalie Heiboer en haar zoontje Finn.Usher is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en ook blind of slechtziend worden. Wereldwijd zijn ongeveer 400.000 mensen met het Syndroom van Usher. In Nederland rond de duizend.
Nathalie heeft nog geen andere mensen in Zeeland gevonden met dit syndroom. Er is nog geen behandeling mogelijk om de ziekte te stoppen. De stichting heeft de missie om het syndroom behandelbaar te maken in 2025. Nathalie deelt het leven van Finn via een blog om familieleden op de hoogte te houden van zijn wel en wee en als steun voor andere ouders met een kind met een zeldzame ziekte. Toen Finn tien maanden oud was, kreeg hij cochleair implantaten, waardoor hij kan horen in een soort robottaal, ook begon het gezin met gebarentaal.
Meer informatie op www.ushersyndroom.nl of het persoonlijke verhaal van Finn uit Veere en hoe het gezin omgaat met dit syndroom op www.lifewithusher.nl.
Meer uit Middelburg
VLISSINGEN - Op zaterdag 20 september verzorgen Vocaal Ensemble Cantare uit Goes en strijkersensemble Con Legno, onder leiding van Pim Overduin, het openingsconcert van de Vredesweek in de Sint Jacobskerk in Vlissingen.
20 minuten geleden
ZOUTELANDE - 'Zoutelande Zingt aan Zee', dat klinkt heerlijk en dat is het ook! Verschillende koren met allerlei muziekstijlen en dat allemaal aan de Zeeuwse kust in het mooie Zoutelande. Dit jaarlijks korenfestival vindt plaats op zaterdag 20 september van 12.30 tot 17.45 uur. Het gratis toegankelijke evenement begint met een gezamenlijke opening in de Catharinakerk, waarna de koren uitwaaieren over verschillende podia in het dorp.
3 uur geleden
MIDDELBURG - Zaterdag (20 september) kunnen inwoners tussen 10.00 en 16.00 uur tijdens de snuffelmarkt op de Markt in Middelburg hun mening geven over kernenergie.
5 uur geleden
MIDDELBURG - De provincie Zeeland verstrekt 3,2 miljoen euro subsidie aan vijftien rijksmonumenten, verspreid over de hele provincie. 'Met deze bijdrage kunnen de monumenten worden gerestaureerd, waardoor waardevol Zeeuws erfgoed behouden blijft, verder ontwikkeld wordt en beter toegankelijk wordt gemaakt voor het publiek', schrijft Zeeland in een persbericht.
6 uur geleden
MIDDELBURG - Diverse hulpdiensten zijn woensdagavond laat ingezet voor een reanimatie in Middelburg. Een traumahelikopter landde langs de Torenweg.
8 uur geleden
MIDDELBURG - De politie zoekt getuigen en omwonenden die meer informatie hebben over het steekincident aan de Vlasmarkt in Middelburg. Hierbij raakte woensdagmorgen rond 3.00 uur een jongeman gewond. 'Hij is meerdere keren gestoken', laat de politie weten. 'De dader is nog niet gevonden.'
23 uur geleden
DOMBURG - De 33e editie van Jazz by the Sea vindt plaats van donderdag 18 tot en met zondag 21 september. Bezoekers genieten onder meer van ruim vijftig gratis toegankelijke optredens in het hart van Domburg. 'Met de samenwerking met filmfestival Film by the Sea hebben we een bijzondere vernieuwing', laat de organisatie weten.
1 dag geleden