Polderhuis leeft mee met kleine Finn
WESTKAPELLE – Finn (2) Heiboer uit Veere heeft het Syndroom van Usher. De peuter is doof en zal over enige tijd blind worden. Het Polderhuis in Westkapelle overhandigde 387 euro van de paasactie aan Stichting Ushersyndroom.
DOOR ELLEN DE VRIEND
“In navolging op de gluurpietjes hadden we met Pasen een kleur en speuractie voor kinderen met raamstickers. Van de paaspakketjes, die drie euro waren, schonken we één euro aan Stichting Ushersyndroom,” vertelt beheerder Ivo van Beekhuizen van het Polderhuis in Westkapelle. Het bedrag is overhandigd aan Nathalie Heiboer en haar zoontje Finn.Usher is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en ook blind of slechtziend worden. Wereldwijd zijn ongeveer 400.000 mensen met het Syndroom van Usher. In Nederland rond de duizend.
Nathalie heeft nog geen andere mensen in Zeeland gevonden met dit syndroom. Er is nog geen behandeling mogelijk om de ziekte te stoppen. De stichting heeft de missie om het syndroom behandelbaar te maken in 2025. Nathalie deelt het leven van Finn via een blog om familieleden op de hoogte te houden van zijn wel en wee en als steun voor andere ouders met een kind met een zeldzame ziekte. Toen Finn tien maanden oud was, kreeg hij cochleair implantaten, waardoor hij kan horen in een soort robottaal, ook begon het gezin met gebarentaal.
Meer informatie op www.ushersyndroom.nl of het persoonlijke verhaal van Finn uit Veere en hoe het gezin omgaat met dit syndroom op www.lifewithusher.nl.
Meer uit Middelburg
MIDDELBURG - De Kunst- en Cultuurroute Middelburg kiest zondag de nieuwe stadsdichter en staat in het teken van poëzie.
11 uur geleden
MIDDELBURG - Zaterdagmiddag zorgde een technische storing voor een brandmelding bij de Oostkerk.
11 uur geleden
VLISSINGEN - Een restauratie van een half miljoen euro, hoe een bijzonder peilbootje uit Canada naar Vlissingen werd gehaald, vrijwilligers van Stichting Behoud Hoogaars (SBH) zitten vol mooie anekdotes. Bevlogen als ze zijn over dit varend erfgoed, vertellen ze hier graag over. Bijvoorbeeld zaterdag 8 november tijdens hun open dag. Omdat de SBH 35 jaar bestaat, is er een extra feestelijk programma in en om de loods in de Vlissingse binnenhaven.
12 uur geleden
VEERE - Burgemeester Frederiek Schouwenaar van de gemeente Veere heeft vrijdagavond aan Joost Bakker een Veerse Waarderingsonderscheiding uitgereikt. Deze Vlissinger is gastconservator van Museum Veere.
1 dag geleden
VLISSINGEN/GOES - Sinds kort biedt Adrz in haar ziekenhuizen in Vlissingen en Goes een snellere manier om hartpatiënten te onderzoeken. 'Deze verkorte echocardiografie richt zich op een specifieke aandoening van het hart in plaats van alle functies van het hart', staat in een persbericht van Adrz.
1 dag geleden
GOES - De driedaagse banenmarkt 'Werken in Zeeland' is een vast, want populair, ingrediënt van Contacta. Ruim vijftig werkgevers presenteren zich op de beursvloer. "Da's een hartstikke mooi aantal", vindt eventmanager Mathias Koeman van LMG strategie+creatie. Dit bureau organiseert de banenmarkt samen met Jim Goedhart van de Zeeuwse Vacaturebank en het UWV. "We zijn ook blij dat alle branches vertegenwoordigd zijn."
1 dag geleden
MIDDELBURG - Speciaal voor de Week van het Zeeuwse Boek (5-15 november) schreef auteur Corine Nijenhuis het geschenk 'De vergeten geschiedenis van Keetje'; een ontroerend verhaal over de zoektocht naar het verhaal van haar honderdjarige Zeeuwse moeder Keetje, die de Slag om Walcheren meemaakte.
2 dagen geleden