Ingrid wil nog één keer naar haar berg

"Sinds 8 januari 2019 is onze moeder één van de 1500 patiënten die de slopende ziekte ALS heeft", vertelt Kiki Barthel. "Het is echt een slopende ziekte. Niet alleen voor haar, maar ook voor haar naasten. Er komt enorm veel op haar én op ons af. Er moet heel veel geregeld worden en ze heeft ook nog een zoon met het Syndroom van Down thuis wonen waar zaken voor geregeld moeten worden."

Laatste wens

De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is vanaf de eerste symptomen zo'n drie tot vijf jaar. "Onze moeder Ingrid heeft echter te horen gekregen dat de ziekte in een gevorderd stadium zit en ze zal naar verwachting snel achteruitgaan." Ingrid's kinderen willen deze laatste momenten dan ook optimaal benutten. Haar kinderen zijn daarom bezig met het in vervulling laten gaan van haar laatste wens. "Ze wil nog één keer de berg kunnen zien, waar ze als 14-jarig meisje verliefd op is geworden." In 1958 bracht Ingrid tijdens een meidenkamp een bezoek aan de Pilatus in Zwitserland en dat heeft een enorme indruk op haar achtergelaten. Ze noemt hem niet voor niets 'haar' berg.

Doneeractie

"Ze heeft zolang wij geboren zijn altijd alleen voor mij, mijn tweelingbroer en mijn broer met het Syndroom van Down gezorgd. Nu willen wij iets voor haar terugdoen, maar helaas hebben wij daar de financiële middelen niet voor. Vandaar dit idee voor een geldinzamelingsactie." Op de website doneeractie.nl kunnen mensen een bedrag doneren voor deze laatste wens. Inmiddels is er al bijna 800 euro opgehaald van de benodigde achtduizend euro. "Geld dat niet gebruikt wordt zal ten goede komen aan stichting ALS voor verder onderzoek naar deze slopende ziekte."

De ziekte

ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose en is een ziekte waarbij de zenuwcellen worden aangetast. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen. Bij ALS worden geleidelijk steeds meer spieren aangedaan. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. In Nederland leven gemiddeld 1500 mensen met ALS. Jaarlijks komen er zo'n 500 patiënten bij, maar er overlijden ieder jaar ook 500 mensen aan deze ziekte. Bij haar overlijden stelt Ingrid weefsel beschikbaar aan de stichting ALS voor onderzoek. "Zodat het niet voor niets is geweest."

Wil jij doneren? Kijk dan hier.