Frank van Ieperen droomt van Amerika-reis
OOST-SOUBURG – Frank van Ieperen wil de reis van zijn leven maken: drie weken in Amerika de grootse steden Los Angeles, Hollywood, San Francisco en Las Vegas en natuurlijk de Grand Canyon bezoeken. Omdat Frank rolstoelgebonden is én afhankelijk van beademingsapparatuur, is dit plan een grote uitdaging voor hem. “Ik wil dit heel graag en volgend jaar kan het misschien niet meer.”
In zijn vijfde levensjaar is bij Frank van Ieperen (37) de levensbedreigende spierziekte Duchenne gediagnosticeerd. Het leven van het gezin stond op zijn kop. Bij Duchenne Spierdystrofie neemt de kracht in de spieren af. De meeste patiënten, vrijwel alleen jongens en mannen, krijgen rond hun tiende levensjaar al problemen met lopen en raken afhankelijk van een rolstoel. Vervolgens neemt de arm- en handfunctie af en uiteindelijk verliezen ook de ademhalingsspieren en de hartspier hun kracht.
Doelen
De helft van de patiënten wordt niet ouder dan dertig jaar. Het progressieve verloop van Duchenne Spierdystrofie maakt dat de patiënt meer en meer afhankelijk wordt. Frank heeft in zijn handen nog enige kracht, waarmee hij zijn rolstoel, computer en robotarm kan bedienen. “Dankzij de robotarm kan ik zelf een kopje koffie drinken, of iets optillen.” Frank gaat niet bij de pakken neerzitten. Hij heeft zowel een mbo- als hbo-studie gedaan en bij verschillende instanties vrijwilligerswerk gedaan. Nog steeds zet hij zich in als vrijwilliger. “Ondanks de beperkingen ben ik mezelf altijd doelen blijven stellen. Leef je dromen, is mijn levensmotto geworden.”
Droom
In 2000 stond Frank op een keerpunt in zijn leven. Hij zette voor zichzelf op een rijtje wat hij nog wilde in het leven. Hij kende de westelijke kust van Amerika via de tv en zette zonder schroom de Verenigde Staten op zijn lijstje als vakantiebestemming. Of het te realiseren zou zijn, wist hij niet. Aangezien Frank zich niet laat belemmeren door zijn beperkingen, is hij gaan zoeken naar een manier om zijn droom te realiseren. Hoewel hij op ziet tegen de vliegreis, waarbij hij niet in zijn aangepaste rolstoel, maar in een gewoon vliegtuigstoeltje moet zitten, ziet hij de vlucht niet als een onoverkomelijke drempel. “Met eengoede voorbereiding, komt het allemaal wel goed.”
Beademingsapparatuur
De kosten voor een ‘normale’ reis door Amerika, heeft Frank zelf gespaard. Maar de overige kosten, voor onder meer de zorgverlening, zijn zo hoog dat hij die niet alleen kan betalen. Er is een crowdfunding-actie gestart om 24.000 euro te verzamelen. Voor de benodigde hulp neemt Frank zorgverleners Saskia en Willemijn en fotograaf en filmmaker Dennis mee. Daarnaast moeten er ook materiële zaken geregeld worden. “Ik ben afhankelijk van beademingsapparatuur. Omdat ik écht niet zonder kan komen te zitten, moeten we twee apparaten meenemen voor het geval er een kapot gaat. Je begrijpt dat als de elektrische rolstoel in het ruim gaat, er kans bestaat op schade. Er moeten dus ook reserve-onderdelen voor de rolstoel mee.”
Onmogelijk
In Amerika maakt het gezelschap gebruik van een mini-van en extra auto voor het vervoeren van de bagage, waaronder een tillift om Frank in en uit zijn rolstoel te krijgen. Saskia van Terheijden vertelt: “We komen ongetwijfeld voor onmogelijke situaties te staan. Maar we komen daar wel uit. Frank laat zich niet snel van zijn stuk brengen, hoe moeilijk een situatie ook is. Ik denk dat het een schitterende reis gaat worden.”
Stichting
In december is Stichting Dromen voor Duchenne opgericht. Het bestuur, waarvan Frank de voorzitter is, wil mensen met Duchenne motiveren hun dromen te verwezenlijken. “De ziekte is zo ingrijpend dat gezinnen al snel verzanden in de zorgen en niet meer zien wat er allemaal mogelijk is,” zegt Frank. “Met de stichting willen we hen helpen hun dromen te laten uitkomen. Het eerste project van de stichting is de reis die ik ga maken. Daarnaast zijn we bezig met het opzetten van andere projecten voor jongens en mannen in de Duchenne Community.”
Meer informatie
Meer informatie over de stichting is te vinden op www.dromenvoorduchenne.nl en meer informatie over Franks Amerika-reis staat op www.reisvanmijnleven.nl. Geld doneren kan via beide websites.
BIJDRAGE MARIELJA TEN BRUGGENCATE
Meer uit Middelburg
MELISKERKE/AAGTEKERKE - Binnenkort start de bouw van 15 levensloopbestendige woningen in Meliskerke en Aagtekerke. In Meliskerke aan de Sivertstraat bouwen we 4 woningen en aan de Pauwhoekstraat realiseert Zeeuwland 6 woningen. In Aagtekerke bouwt de organisatie 5 levensloopbestendige woningen aan de Burgemeester Jan Peperstraat. Zeeuwland verwacht dat de bouw van de woningen aan de Sivertstraat en in Aagtekerke in maart 2024 gereed zijn. In mei 2024 is de bouw van de woningen aan de Pauwhoekstraat afgerond. Met de bouw van deze woningen verwacht Zeeuwland de doorstroming in de kernen te bevorderen.
16 uur geleden
Ook in de stad is volop natuur. Naast mensen worden steden bevolkt door vleermuizen, bermplanten, insecten, korstmossen, vogels, bomen en talloze andere planten en dieren. Deze stadsnatuur staat centraal tijdens het stadsnatuurfestival op woensdag 6 december 2023 van 13.30 tot 16.00 uur in de ZB, Kousteensedijk 7 in Middelburg. Het festival wordt georganiseerd door University College Roosevelt, de gemeente Middelburg, de Zeeuwse Milieufederatie en ZB Bibliotheek van Zeeland (ZB). Toegang is gratis en aanmelden is niet nodig.
1 dag geleden
MIDDELBURG - Vorige week zijn buurtbewoners en ouders uit de omgeving Herberdsland en Girsesland, in de Middelburgse wijk Dauwendaele gestart met het uitvoeren van snelheidsmetingen op de Dauwendaelselaan. De actie was onderdeel van een langere strijd die de buurtbewoners voeren voor een herinrichting van de Dauwendaelselaan om daarmee een veiligere buurt te creëren waar alle bewoners weer veilig de straat over kunnen steken om naar school te gaan, hun hond uit te laten, buren te bezoeken of van een speeltuin naar huis te lopen.
1 dag geleden
VEERE - Mandy Kasse uit Veere heeft vorige week maar liefst twee podiumplaatsen veroverd bij de kampioenschappen Rallycross 2023. In de categorie Supernationals MIN werd Kasse derde bij zowel het Nederlands als het Belgisch Kampioenschap. Er waren dit seizoen vijfentwintig deelnemende coureurs.
1 dag geleden
MIDDELBURG - Op donderdag 23 november kwamen alle partners van de coalitie Kansrijke Start Middelburg bij elkaar. Tijdens deze bijeenkomst wisselden ze ervaringen uit en keken ze vooruit naar 2024. Er ontstonden ook nieuwe samenwerkingen tijdens en na het speeddaten. Tessa Roseboom trakteerde de aanwezigen op een inspirerende lezing over het belang van de eerste 1000 dagen. Zij zoomde daarbij specifiek in op het vaderschap. Tessa Roseboom is hoogleraar en schrijver van de boeken 'De 1e 1000 dagen' en 'Gelijk goed beginnen'. Tessa was onder de indruk van wat er in Middelburg al staat rondom Kansrijke Start.
1 dag geleden
MIDDELBURG - December is bij uitstek de maand om elkaar te verrassen met mooie cadeaus. Daarom heeft Kunst- en Cultuurroute Middelburg musici van Muziekschool Zeeland gevraagd om u, op zondagmiddag 3 december, te trakteren op mooie muziek. Op verrassende locaties in de binnenstad treden, in een flashmob-achtige setting, getalenteerde muziekleerlingen en hun leerkrachten voor u op.
1 dag geleden
MIDDELBURG - Door alle verhalen over flexwerkers (Nederland telde er in 2022 2,7 miljoen) zou je kunnen gaan denken dat het niet meer van deze tijd is, om lang voor dezelfde baas te werken. Toch zijn er ook nog steeds veel mensen die hun werkgever wel degelijk vele jaren trouw blijven. Werknemers van 55 jaar en ouder zijn in Nederland gemiddeld 17,5 jaar in dienst van dezelfde werkgever. Mensen die bijna een leven lang bij hetzelfde bedrijf of dezelfde organisatie zijn er ook nog steeds.
1 dag geleden