Frank van Ieperen droomt van Amerika-reis

In zijn vijfde levensjaar is bij Frank van Ieperen (37) de levensbedreigende spierziekte Duchenne gediagnosticeerd. Het leven van het gezin stond op zijn kop. Bij Duchenne Spierdystrofie neemt de kracht in de spieren af. De meeste patiënten, vrijwel alleen jongens en mannen, krijgen rond hun tiende levensjaar al problemen met lopen en raken afhankelijk van een rolstoel. Vervolgens neemt de arm- en handfunctie af en uiteindelijk verliezen ook de ademhalingsspieren en de hartspier hun kracht.

Doelen

De helft van de patiënten wordt niet ouder dan dertig jaar. Het progressieve verloop van Duchenne Spierdystrofie maakt dat de patiënt meer en meer afhankelijk wordt. Frank heeft in zijn handen nog enige kracht, waarmee hij zijn rolstoel, computer en robotarm kan bedienen. “Dankzij de robotarm kan ik zelf een kopje koffie drinken, of iets optillen.” Frank gaat niet bij de pakken neerzitten. Hij heeft zowel een mbo- als hbo-studie gedaan en bij verschillende instanties vrijwilligerswerk gedaan. Nog steeds zet hij zich in als vrijwilliger. “Ondanks de beperkingen ben ik mezelf altijd doelen blijven stellen. Leef je dromen, is mijn levensmotto geworden.”

Droom

In 2000 stond Frank op een keerpunt in zijn leven. Hij zette voor zichzelf op een rijtje wat hij nog wilde in het leven. Hij kende de westelijke kust van Amerika via de tv en zette zonder schroom de Verenigde Staten op zijn lijstje als vakantiebestemming. Of het te realiseren zou zijn, wist hij niet. Aangezien Frank zich niet laat belemmeren door zijn beperkingen, is hij gaan zoeken naar een manier om zijn droom te realiseren. Hoewel hij op ziet tegen de vliegreis, waarbij hij niet in zijn aangepaste rolstoel, maar in een gewoon vliegtuigstoeltje moet zitten, ziet hij de vlucht niet als een onoverkomelijke drempel. “Met eengoede voorbereiding, komt het allemaal wel goed.”

Beademingsapparatuur

De kosten voor een ‘normale’ reis door Amerika, heeft Frank zelf gespaard. Maar de overige kosten, voor onder meer de zorgverlening, zijn zo hoog dat hij die niet alleen kan betalen. Er is een crowdfunding-actie gestart om 24.000 euro te verzamelen. Voor de benodigde hulp neemt Frank zorgverleners Saskia en Willemijn en fotograaf en filmmaker Dennis mee. Daarnaast moeten er ook materiële zaken geregeld worden. “Ik ben afhankelijk van beademingsapparatuur. Omdat ik écht niet zonder kan komen te zitten, moeten we twee apparaten meenemen voor het geval er een kapot gaat. Je begrijpt dat als de elektrische rolstoel in het ruim gaat, er kans bestaat op schade. Er moeten dus ook reserve-onderdelen voor de rolstoel mee.”

Onmogelijk

In Amerika maakt het gezelschap gebruik van een mini-van en extra auto voor het vervoeren van de bagage, waaronder een tillift om Frank in en uit zijn rolstoel te krijgen. Saskia van Terheijden vertelt: “We komen ongetwijfeld voor onmogelijke situaties te staan. Maar we komen daar wel uit. Frank laat zich niet snel van zijn stuk brengen, hoe moeilijk een situatie ook is. Ik denk dat het een schitterende reis gaat worden.”

Stichting

In december is Stichting Dromen voor Duchenne opgericht. Het bestuur, waarvan Frank de voorzitter is, wil mensen met Duchenne motiveren hun dromen te verwezenlijken. “De ziekte is zo ingrijpend dat gezinnen al snel verzanden in de zorgen en niet meer zien wat er allemaal mogelijk is,” zegt Frank. “Met de stichting willen we hen helpen hun dromen te laten uitkomen. Het eerste project van de stichting is de reis die ik ga maken. Daarnaast zijn we bezig met het opzetten van andere projecten voor jongens en mannen in de Duchenne Community.”

Meer informatie

Meer informatie over de stichting is te vinden op www.dromenvoorduchenne.nl en meer informatie over Franks Amerika-reis staat op www.reisvanmijnleven.nl. Geld doneren kan via beide websites.

BIJDRAGE MARIELJA TEN BRUGGENCATE