Bewustwording voor Duchenne en Becker: jaarlijks terugkerende Duchenne Challenge
OOST-SOUBURG - Op 7 september 2021 is het World Duchenne Awareness Day. Tijdens dit jaarlijks terugkomende evenement, dit jaar de achtste editie, wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor Duchenne en Becker Spierdystrofie. Dit jaar is het thema ‘Volwassen leven & Duchenne’. De Stichting Dromen voor Duchenne heeft in dit kader voor de tweede keer eenDuchenne Challenge bedacht. Stichting Dromen voor Duchenne zet zich in om meernaamsbekendheid te geven aan de spierziekte van Duchenne. Dit doet ze onder meer door droomwensen van mensen met Duchenne te realiseren.
‘Kun jij de verjaardagstaartkaarsjes krachtig uitblazen?’
Net als bij de laatste editie van de Duchenne Challenge is het idee om een filmpje te maken van een uitdaging. Veel van de oudere personen hebben minder lucht en daarom heeft de organisatie een toepasselijke Challenge bedacht: zet twee grote mokken achter elkaar neer en plaats hierin een leeg blikje, blaas in de mok met het blikje en probeer het blikje van mok 1 naar mok 2 te krijgen. Moeilijk? Dan ervaar je hoe het voor de gemiddelde persoon is met een verlaagde longfunctie om te weinig blaaskracht te hebben! Mensen die de uitdaging aangaan plaatsen het gemaakte filmpje op social media met een vermelding naar de Facebookpagina van de stichting en de hashtags #duchennechallenge #stichtingdromenvoorduchenne #duchenneawarenessday2021. Het wordt gewaardeerd als men vrienden uitdaagt deze uitdaging aan te gaan door ze te taggen. Vanuit alle inzendingen wordt één inzending, via loting, beloond met een mooi verrassingspakket. Een oproep met voorbeeldfilmpje staat vanaf 31 augustus 2021 op de social media van Stichting Dromen voor Duchenne.
Mildere variant
Toename van leeftijd betekent het moeten compenseren van de achteruitgang in spierkracht. De meeste personen met Duchenne komen te overlijden vanwege problemen met het hart of luchtwegen. Daarom hebben wij dit jaar gekozen voor een challenge waarbij blaaskracht een rol van betekenis speelt omdat de meeste personen met Duchenne weinig blaaskracht meer hebben. Zelfs het uitblazen van één kaarsje op je verjaardagstaart lukt dan niet meer, terwijl je steeds meer kaarsjes op je verjaardagstaart mag zetten.Duchenne in het kortDe spierziekte van Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy) wordt veroorzaakt door het missen van het dystrofine eiwit. Hierdoor breken langzaam alle spieren af in het lichaam waardoor alle spieren hun functie verliezen. Becker is de mildere variant van Duchenne.
Waarom de Duchenne Challenge?
De Duchenne Challenge is bedacht om aandacht te vragen voor Duchenne en BeckerSpierdystrofie. Inmiddels worden personen die lijden aan Duchenne en Becker Spierdystrofie ouder en is de levensverwachting steeds verder toegenomen door ontwikkelingen op medisch gebied en de technische innovaties binnen hulpmiddelen. Hierdoor zijn er steeds meer volwassenen met deze spierziekten. Kenmerkend van ouder worden is dat hierdoor nieuwe kansen ontstaan en men geconfronteerd wordt met nieuwe uitdagingen en medische problemen. Gelukkig betekent ouder kunnen worden met Duchenne en Becker dat veel mensen volop in het leven staan en steeds meer een ‘normaal’ volwaardig leven kunnen leiden. Zo zijn er steeds meer personen die zelfstandig wonen, regulier onderwijs volgen, relaties krijgen en betaald werk vinden.
Bedrijven en particulieren die meer informatie willen en/of een donatie willen doen aande stichting kunnen terecht op de website https://www.dromenvoorduchenne.nl.Voor vragen neem contact op met Frank van Ieperen, telefoonnummer 06 – 38 64 35 25.
Meer uit Vlissingen
VLISSINGEN - Pieter Jan Mersie, fractievoorzitter van ChristenUnie Vlissingen, staat op plek 41 op de CU-kandidatenlijst voor de komende Tweede Kamerverkiezingen.
1 uur geleden
VLISSINGEN - Het sectorlicht is teruggeplaatst op het Keizersbolwerk in Vlissingen en het rode, stalen bouwwerk kan meteen alweer op veel belangstelling rekenen.
23 uur geleden
VLISSINGEN - De boulevard van Vlissingen vormt op donderdag 21 augustus opnieuw het decor voor de Langste Mosseltafel. Tussen 16.00 en 20.00 uur kunnen bezoekers aanschuiven voor een bord verse Zeeuwse mossels, een drankje en live muziek met uitzicht op zee. De opbrengst gaat naar Stichting ALS Nederland.
2 dagen geleden
VLISSINGEN - Vorige week donderdag ontplooide zich op de boulevard en het Badstrand van Vlissingen een indrukwekkend spektakel: Rescue Zeeland 2025 - het grootste hulpverleningsevenement van Nederland - trok volgens de organisatie zo'n 50.000 bezoekers.
2 dagen geleden
VLISSINGEN- Meerdere hulpdiensten werden vrijdagavond opgeroepen om te zoeken naar een persoon die mogelijk ter hoogte van Boulevard Bankert te water was geraakt. Reddingsboten, de kustwacht- en traumahelikoper, Rijkswaterstaat, de strandwacht, het Loodswezen, twee ambulances en de politie waren ter plaatse om hulp te verlenen. Toen er na 45 minuten geen verdere aanwijzingen waren dat er daadwerkelijk iemand in de problemen was gekomen werd de zoekactie beëindigd. De hulpdiensten gaan uit van loos alarm.
5 dagen geleden
VLISSINGEN - De dertiende editie van Rescue Zeeland, het grootste hulpverleningsevenement van Nederland, is een groot succes. In totaal waren er rond de 50.000 bezoekers, meldt Rescue-woordvoerder Dennis Castel.Gedurende de dag werden er op verschillende locaties demonstraties gehouden. Dit jaar was dat niet alleen op en voor de Boulevard, ook op het parkeerterrein 'P-Cinema' bij de Kenau Hasselaarstraat waren demonstraties. Daarnaast waren er op het Bellamypark allerlei (kinder)activiteiten.Grote demonstraties vonden met name plaats op de Westerschelde. Op het Badstrand gaven de goed getrainde specialisten van de Dienst Speciale Interventies (DSI) een spectaculaire demonstratie. Verder waren er diverse kraampjes te bezoeken en natuurlijk konden bezoekers ook een kijkje nemen bij tal van hulpverleningsvoertuigen uit binnen- en buitenland.Om 17.30 uur startte de gebruikelijke vlootschouw ter afsluiting van het evenement. Alle aanwezige (hulpverlenings)vaartuigen voeren nog één keer langs de boulevard. Daarmee kwam een einde aan een succesvolle dag. De verwachting van de organisatie dat tienduizenden mensen Rescue zouden bezoeken, lijkt in ieder geval uitgekomen. Volgens woordvoerder Dennis Castel kwamen rond de 50.000 mensen op het evenement af.
6 dagen geleden
VLISSINGEN - Wat begint met een nieuwsgierigheid naar hoogte en ijsbijlen, groeit uit tot een ongekende prestatie: Ricardo Kaljouw uit Vlissingen is de eerste persoon uit de Benelux die alle zeven vulkanische toppen van de wereld heeft beklommen.
6 dagen geleden