Bewustwording voor Duchenne en Becker: jaarlijks terugkerende Duchenne Challenge

‘Kun jij de verjaardagstaartkaarsjes krachtig uitblazen?’
Net als bij de laatste editie van de Duchenne Challenge is het idee om een filmpje te maken van een uitdaging. Veel van de oudere personen hebben minder lucht en daarom heeft de organisatie een toepasselijke Challenge bedacht: zet twee grote mokken achter elkaar neer en plaats hierin een leeg blikje, blaas in de mok met het blikje en probeer het blikje van mok 1 naar mok 2 te krijgen. Moeilijk? Dan ervaar je hoe het voor de gemiddelde persoon is met een verlaagde longfunctie om te weinig blaaskracht te hebben! Mensen die de uitdaging aangaan plaatsen het gemaakte filmpje op social media met een vermelding naar de Facebookpagina van de stichting en de hashtags #duchennechallenge #stichtingdromenvoorduchenne #duchenneawarenessday2021. Het wordt gewaardeerd als men vrienden uitdaagt deze uitdaging aan te gaan door ze te taggen. Vanuit alle inzendingen wordt één inzending, via loting, beloond met een mooi verrassingspakket. Een oproep met voorbeeldfilmpje staat vanaf 31 augustus 2021 op de social media van Stichting Dromen voor Duchenne.

Mildere variant
Toename van leeftijd betekent het moeten compenseren van de achteruitgang in spierkracht. De meeste personen met Duchenne komen te overlijden vanwege problemen met het hart of luchtwegen. Daarom hebben wij dit jaar gekozen voor een challenge waarbij blaaskracht een rol van betekenis speelt omdat de meeste personen met Duchenne weinig blaaskracht meer hebben. Zelfs het uitblazen van één kaarsje op je verjaardagstaart lukt dan niet meer, terwijl je steeds meer kaarsjes op je verjaardagstaart mag zetten.Duchenne in het kortDe spierziekte van Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy) wordt veroorzaakt door het missen van het dystrofine eiwit. Hierdoor breken langzaam alle spieren af in het lichaam waardoor alle spieren hun functie verliezen. Becker is de mildere variant van Duchenne.

Waarom de Duchenne Challenge?
De Duchenne Challenge is bedacht om aandacht te vragen voor Duchenne en BeckerSpierdystrofie. Inmiddels worden personen die lijden aan Duchenne en Becker Spierdystrofie ouder en is de levensverwachting steeds verder toegenomen door ontwikkelingen op medisch gebied en de technische innovaties binnen hulpmiddelen. Hierdoor zijn er steeds meer volwassenen met deze spierziekten. Kenmerkend van ouder worden is dat hierdoor nieuwe kansen ontstaan en men geconfronteerd wordt met nieuwe uitdagingen en medische problemen. Gelukkig betekent ouder kunnen worden met Duchenne en Becker dat veel mensen volop in het leven staan en steeds meer een ‘normaal’ volwaardig leven kunnen leiden. Zo zijn er steeds meer personen die zelfstandig wonen, regulier onderwijs volgen, relaties krijgen en betaald werk vinden.

Bedrijven en particulieren die meer informatie willen en/of een donatie willen doen aande stichting kunnen terecht op de website https://www.dromenvoorduchenne.nl.Voor vragen neem contact op met Frank van Ieperen, telefoonnummer 06 – 38 64 35 25.