Zorg bij zeldzame kanker blijft achterlopen
UTRECHT/NIJMEGEN (ANP) - Mensen bij wie een zeldzame vorm van kanker wordt geconstateerd, hebben gemiddeld 17 procent minder kans dat ze na vijf jaar nog leven dan lotgenoten bij wie een bekendere vorm van de ziekte is vastgesteld. Dat meldt Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) op basis van promotieonderzoek van wetenschapper Eline de Heus.
Ieder jaar horen circa 25.000 mensen dat ze een van de 223 zeldzame vormen hebben, zegt het platform. Die lopen uiteen van plasbuiskanker tot talgklierkanker en van neuskanker tot galwegkanker. Van de mensen met een zeldzame kanker was in de periode 2015-2019 na vijf jaar nog 53 procent in leven. Van degenen met een niet-zeldzame vorm was dat 70 procent.
Genoemde percentages zijn allebei hoger dan aan het eind van de vorige eeuw, maar dat bij de niet-zeldzame kankers is eens zo hard gegroeid als dat bij de zeldzame vormen. Symptomen van zeldzame kankers worden niet altijd meteen herkend en als er een goede therapie is weet toch niet iedereen waar die te vinden is. Naar zeldzame soorten worden ook minder studies verricht.
Kritiek
"In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn. Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn", zegt het platform op basis van interviews met getroffenen.
Met de Week van de Zeldzame Kankers, die maandag is begonnen, hoopt het platform meer bewustwording van de problemen te bereiken. Het geeft op internet ook een lijst met ziekenhuizen weer waarvan het weet dat er expertise is op het gebied van een bepaalde zeldzame kanker.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - In de afspraken over verduurzaming die het kabinet maakt met staalfabrikant Tata Steel moeten ook concrete gezondheidsdoelen voor omwonenden worden vastgelegd, vindt de Expertgroep Gezondheid IJmond. Daarnaast moet het meetsysteem voor schadelijke stoffen worden verbeterd en fijnmaziger worden en de gegevens over de uitstoot moeten openbaar worden gemaakt.
17 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Veel mensen zijn vorige week naar de huisarts gegaan omdat ze tijdens de hittegolf last hadden gekregen van de extreme warmte. Volgens het instituut Nivel lag het aantal huisartsbezoeken hoger dan tijdens de zomerpieken van de afgelopen jaren.
18 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam kampt met een ingrijpende ict-storing en heeft daarom het merendeel van de afspraken voor woensdag afgezegd. Ook de Spoedeisende Hulp is dicht. Voor kankerbehandelingen en nierdialyses blijft het ziekenhuis wel open.
21 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een toenemende druk op internationale samenwerking en des- en misinformatie vormen "nieuwe grote dreigingen" voor de volksgezondheid in Nederland. Dat stelt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in een risicoscan van de invloed van globale ontwikkelingen op de gezondheid. De ondervraagde experts maken zich onder meer zorgen over de "afnemende slagkracht" van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en een dalend aantal mensen dat zich wil laten vaccineren.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - De Amsterdamse politie kwam tijdens corona vaak in de positie dat er geëscaleerd moest worden, omdat de lokale driehoek landelijk beleid volgde. Dat zei burgemeester Femke Halsema tegen de parlementaire enquêtecommissie corona. Zij legde uit dat hoe meer beperkingen demonstranten krijgen, hoe eerder de politie moet optreden.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - De Amsterdamse burgemeester Femke Halsema moest de avondklok tijdens corona uitvoeren, aangezien het een landelijke maatregel was. "Hoe ingewikkeld ook", zei Halsema tegen de parlementaire enquêtecommissie corona.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - De nadruk in het coronabeleid kwam gaandeweg te veel op repressie en handhaving te liggen, vindt burgemeester Femke Halsema van Amsterdam. "Het plaatste de overheid op een veel te harde manier tegenover een bevolking die de moed aan het verliezen was", zei zij tegen de parlementaire enquêtecommissie corona.
2 dagen geleden