Zorg bij zeldzame kanker blijft achterlopen
UTRECHT/NIJMEGEN (ANP) - Mensen bij wie een zeldzame vorm van kanker wordt geconstateerd, hebben gemiddeld 17 procent minder kans dat ze na vijf jaar nog leven dan lotgenoten bij wie een bekendere vorm van de ziekte is vastgesteld. Dat meldt Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) op basis van promotieonderzoek van wetenschapper Eline de Heus.
Ieder jaar horen circa 25.000 mensen dat ze een van de 223 zeldzame vormen hebben, zegt het platform. Die lopen uiteen van plasbuiskanker tot talgklierkanker en van neuskanker tot galwegkanker. Van de mensen met een zeldzame kanker was in de periode 2015-2019 na vijf jaar nog 53 procent in leven. Van degenen met een niet-zeldzame vorm was dat 70 procent.
Genoemde percentages zijn allebei hoger dan aan het eind van de vorige eeuw, maar dat bij de niet-zeldzame kankers is eens zo hard gegroeid als dat bij de zeldzame vormen. Symptomen van zeldzame kankers worden niet altijd meteen herkend en als er een goede therapie is weet toch niet iedereen waar die te vinden is. Naar zeldzame soorten worden ook minder studies verricht.
Kritiek
"In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn. Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn", zegt het platform op basis van interviews met getroffenen.
Met de Week van de Zeldzame Kankers, die maandag is begonnen, hoopt het platform meer bewustwording van de problemen te bereiken. Het geeft op internet ook een lijst met ziekenhuizen weer waarvan het weet dat er expertise is op het gebied van een bepaalde zeldzame kanker.
Meer uit Gezond
PARIJS (ANP/RTR/AFP) - Een voormalige Franse opvarende van het Nederlandse cruiseschip m/v Hondius is positief getest op het hantavirus. De gezondheidstoestand van die persoon gaat achteruit, meldde minister van Volksgezondheid Stéphanie Rist.
47 minuten geleden
BILTHOVEN (ANP) - Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) weet nog niet hoe het om zal gaan met de tien Nederlanders aan boord van het cruiseschip Hondius waar het hantavirus is uitgebroken. "We werken nog aan een plan. Daarvoor moeten we kijken wat passend bij de situatie is", zegt de woordvoerder Infectieziektebestrijding van het RIVM.
4 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Buitenlandminister Tom Berendsen (CDA) overlegt nog onder meer met de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en Spanje voordat duidelijk wordt wanneer en hoe de opvarenden van cruiseschip Hondius terug naar huis gaan. Op het schip zijn nog tien Nederlanders, zowel passagiers als bemanningsleden. Berendsen zegt dat Nederland "zich verantwoordelijk voelt voor het schip en alle mensen die aan boord zijn".
4 dagen geleden
JOHANNESBURG (ANP) - De Nederlandse vrouw die op 26 april aan het hantavirus overleed is een dag eerder "korte tijd" aan boord geweest van een KLM-vliegtuig in Johannesburg. Dat meldt de vliegtuigmaatschappij, na geïnformeerd te zijn door het RIVM. "Vanwege de gezondheidstoestand van de passagier op dat moment heeft de crew besloten om de passagier niet mee te nemen op de vlucht", aldus KLM in een verklaring.
4 dagen geleden
WIJK AAN ZEE (ANP) - Tata Steel heeft zijn gietwalsinstallatie nog niet herstart, omdat er nog steeds een te hoge uitstoot is van chroom-6. Deze voor de gezondheid zeer schadelijke stof is nog niet voldoende teruggebracht, zo heeft de Omgevingsdienst Noordzeekanaalgebied geconstateerd. In april werd de zogeheten Direct Sheet Plant (DSP) stilgelegd omdat de uitstoot in maart veel te hoog was. Na drie dagen proefdraaien bleek dat de vergunde norm nog steeds werd overschreden, aldus de dienst.
4 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Een patiënt van het cruiseschip MV Hondius die mogelijk is besmet met het hantavirus zal worden opgevangen in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Wanneer de patiënt in Nederland aankomt en wordt overgebracht naar het LUMC is nog niet exact bekend, meldt het ziekenhuis op de website.
4 dagen geleden
GENÈVE (ANP/AFP) - De directeur-generaal van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), Tedros Adhanom Ghebreyesus, denkt niet dat de dodelijke uitbraak van het hantavirus op cruiseschip Hondius lijkt op het begin van de covidpandemie. Dat zegt hij tegen persbureau AFP.
4 dagen geleden