Zorg bij zeldzame kanker blijft achterlopen
UTRECHT/NIJMEGEN (ANP) - Mensen bij wie een zeldzame vorm van kanker wordt geconstateerd, hebben gemiddeld 17 procent minder kans dat ze na vijf jaar nog leven dan lotgenoten bij wie een bekendere vorm van de ziekte is vastgesteld. Dat meldt Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) op basis van promotieonderzoek van wetenschapper Eline de Heus.
Ieder jaar horen circa 25.000 mensen dat ze een van de 223 zeldzame vormen hebben, zegt het platform. Die lopen uiteen van plasbuiskanker tot talgklierkanker en van neuskanker tot galwegkanker. Van de mensen met een zeldzame kanker was in de periode 2015-2019 na vijf jaar nog 53 procent in leven. Van degenen met een niet-zeldzame vorm was dat 70 procent.
Genoemde percentages zijn allebei hoger dan aan het eind van de vorige eeuw, maar dat bij de niet-zeldzame kankers is eens zo hard gegroeid als dat bij de zeldzame vormen. Symptomen van zeldzame kankers worden niet altijd meteen herkend en als er een goede therapie is weet toch niet iedereen waar die te vinden is. Naar zeldzame soorten worden ook minder studies verricht.
Kritiek
"In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn. Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn", zegt het platform op basis van interviews met getroffenen.
Met de Week van de Zeldzame Kankers, die maandag is begonnen, hoopt het platform meer bewustwording van de problemen te bereiken. Het geeft op internet ook een lijst met ziekenhuizen weer waarvan het weet dat er expertise is op het gebied van een bepaalde zeldzame kanker.
Meer uit Gezond
RAFAH (ANP/RTR) - De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft een noodplan opgesteld voor het geval dat Israël de stad Rafah in het zuiden van de Gazastrook binnenvalt, meldt Rik Peeperkorn, WHO-vertegenwoordiger voor de bezette Palestijnse gebieden. Maar als het tot een invasie komt, zal het plan "slechts een pleister" zijn.
1 dag geleden
CAMBRIDGE (ANP) - Het Amerikaanse biotechnologiebedrijf Moderna heeft in het eerste kwartaal van dit jaar een miljardenverlies geleden, omdat er nauwelijks nog vraag is naar zijn coronavaccins. Het nettoverlies bedroeg 1,2 miljard dollar (1,1 miljard euro), vergeleken met een winst van 79 miljoen dollar in dezelfde periode vorig jaar, werd donderdag bekend.
2 dagen geleden
UTRECHT/HEERLEN (ANP) - Tienduizenden zorgmedewerkers leggen donderdag om 14.00 uur twee minuten hun werk neer uit protest tegen geweld tegen de beroepsgroep. Dat verwachtte NU'91, een beroepsorganisatie voor mensen die in de zorg werken en initiatiefneemster van de actie, aan het einde van de ochtend. De deelnemers zijn straks stil en herdenken een medewerkster van een ggz-instelling in Heerlen, die vorige maand werd doodgestoken tijdens haar werk.
2 dagen geleden
BAGSVAERD (ANP/AFP) - De Deense medicijnfabrikant Novo Nordisk heeft de winst in de eerste maanden van dit jaar met 28 procent opgevoerd ten opzichte van een jaar geleden. Het bedrijf, bekend van afslankmiddel Wegovy en diabetesmedicijn Ozempic, hield onder de streep 25,4 miljard Deense kroon over, omgerekend meer dan 3 miljard euro.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Rode Kruis heeft Giro 881 geopend voor donaties om hulpverleners en slachtoffers wereldwijd te ondersteunen. Volgens de hulporganisatie zijn op dit moment tientallen miljoenen mensen slachtoffer van gewapende conflicten. "Van Soedan tot Gaza, van Oekraïne tot Congo; maanden en jaren van aanhoudend conflict zorgen voor diepe fysieke en mentale wonden. Het Rode Kruis is er voor deze slachtoffers, maar heeft daarbij veel meer hulp nodig."
2 dagen geleden
VEGHEL (ANP) - Supermarktketen Jumbo roept zakken minirozijnenbollen terug waar mogelijk minichocoladebroodjes in zitten. Daardoor staat het allergeen soja niet op de verpakking vermeld, aldus Jumbo. Mensen die allergisch zijn voor soja, krijgen het advies om de broodjes niet op te eten en terug te brengen naar de supermarkt.
3 dagen geleden
BILTHOVEN (ANP) - Het aantal gevallen van mazelen is licht opgelopen. De ziekte is vastgesteld bij 74 mensen. Dat zijn er tien meer dan halverwege april. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verwacht dat het aantal infecties in de komende weken verder toeneemt.
3 dagen geleden