Zorg bij zeldzame kanker blijft achterlopen
UTRECHT/NIJMEGEN (ANP) - Mensen bij wie een zeldzame vorm van kanker wordt geconstateerd, hebben gemiddeld 17 procent minder kans dat ze na vijf jaar nog leven dan lotgenoten bij wie een bekendere vorm van de ziekte is vastgesteld. Dat meldt Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) op basis van promotieonderzoek van wetenschapper Eline de Heus.
Ieder jaar horen circa 25.000 mensen dat ze een van de 223 zeldzame vormen hebben, zegt het platform. Die lopen uiteen van plasbuiskanker tot talgklierkanker en van neuskanker tot galwegkanker. Van de mensen met een zeldzame kanker was in de periode 2015-2019 na vijf jaar nog 53 procent in leven. Van degenen met een niet-zeldzame vorm was dat 70 procent.
Genoemde percentages zijn allebei hoger dan aan het eind van de vorige eeuw, maar dat bij de niet-zeldzame kankers is eens zo hard gegroeid als dat bij de zeldzame vormen. Symptomen van zeldzame kankers worden niet altijd meteen herkend en als er een goede therapie is weet toch niet iedereen waar die te vinden is. Naar zeldzame soorten worden ook minder studies verricht.
Kritiek
"In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn. Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn", zegt het platform op basis van interviews met getroffenen.
Met de Week van de Zeldzame Kankers, die maandag is begonnen, hoopt het platform meer bewustwording van de problemen te bereiken. Het geeft op internet ook een lijst met ziekenhuizen weer waarvan het weet dat er expertise is op het gebied van een bepaalde zeldzame kanker.
Meer uit Gezond
UTRECHT (ANP) - Stressgerelateerde klachten en griepverschijnselen waren ook dit jaar de belangrijkste oorzaken van ziekteverzuim onder werknemers in Nederland. Dat melden de arbodiensten ArboNed en HumanCapitalCare. Ze zeggen dat het verzuim onverminderd hoog bleef en dat er meer focus moet komen op preventie, bijvoorbeeld door snelle ondersteuning bij mentale en fysieke klachten.
1 dag geleden
AMSTERDAM (ANP) - De producent van borstimplantaten Allergan is niet verantwoordelijk voor de ziektes die vrouwen hebben gekregen nadat zij de implantaten hadden laten plaatsen, zo oordeelt de rechtbank. Vrouwenrechtenorganisatie Bureau Clara Wichmann had de zaak aangespannen.
2 dagen geleden
VEENENDAAL (ANP) - De Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) is teleurgesteld in de Kamermeerderheid die dinsdagmiddag voor de initiatiefwet voor embryokweek stemde. Dat zegt directeur Bert-Jan Heusinkveld. "Daarmee gaat wel een wissel om. Leven wordt nu gekweekt om instrumenteel gebruikt te worden. Het gaat niet meer over het leven van het embryo, maar de dienst van het embryo voor onderzoeksdoelen", aldus de directeur van de christelijke organisatie.
3 dagen geleden
HEERLEN (ANP) - Het Zuyderland-ziekenhuis in Limburg komt met een nieuwe vleugel voor acute zorg in Sittard-Geleen. Deze opent naar verwachting in 2031, meldt het ziekenhuis. Deze zorg verdwijnt dan uit de vestiging in Heerlen, zoals al eerder bekend was.
4 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Artsen roepen in een open brief aan informateur Rianne Letschert het nieuwe kabinet op om de productie, lozing en het gebruik van PFAS te verbieden. "Dat is goed voor de mens, de toekomstbestendigheid van de zorg en de schatkist", aldus de ondertekenaars, onder wie intensivist Diederik Gommers, longarts Wanda de Kanter en huisarts en voorzitter Groene Zorg Alliantie Evelyn Brakema.
4 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - Tata Steel moet duidelijker maken hoeveel impact geplande miljardeninvesteringen in het productieproces hebben op de gezondheid van omwonenden. Dat staat in een tussentijds advies van de Commissie voor de milieueffectrapportage (MER), die op verzoek van de provincie Noord-Holland het verduurzamingsplan van het staalbedrijf heeft beoordeeld. Volgens de commissie ontbreken in het ingediende MER "belangrijke cijfers en verklaringen" over processen en de impact op het milieu en de leefomgeving.
4 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - Sinds corona gaan minder mensen naar de huisarts om van een rookverslaving af te komen. Dat komt naar voren uit onderzoek van het kennisinstituut Nivel naar de huisartsenzorg tijdens en na de coronapandemie.
1 week geleden