Zorg bij zeldzame kanker blijft achterlopen
UTRECHT/NIJMEGEN (ANP) - Mensen bij wie een zeldzame vorm van kanker wordt geconstateerd, hebben gemiddeld 17 procent minder kans dat ze na vijf jaar nog leven dan lotgenoten bij wie een bekendere vorm van de ziekte is vastgesteld. Dat meldt Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) op basis van promotieonderzoek van wetenschapper Eline de Heus.
Ieder jaar horen circa 25.000 mensen dat ze een van de 223 zeldzame vormen hebben, zegt het platform. Die lopen uiteen van plasbuiskanker tot talgklierkanker en van neuskanker tot galwegkanker. Van de mensen met een zeldzame kanker was in de periode 2015-2019 na vijf jaar nog 53 procent in leven. Van degenen met een niet-zeldzame vorm was dat 70 procent.
Genoemde percentages zijn allebei hoger dan aan het eind van de vorige eeuw, maar dat bij de niet-zeldzame kankers is eens zo hard gegroeid als dat bij de zeldzame vormen. Symptomen van zeldzame kankers worden niet altijd meteen herkend en als er een goede therapie is weet toch niet iedereen waar die te vinden is. Naar zeldzame soorten worden ook minder studies verricht.
Kritiek
"In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn. Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn", zegt het platform op basis van interviews met getroffenen.
Met de Week van de Zeldzame Kankers, die maandag is begonnen, hoopt het platform meer bewustwording van de problemen te bereiken. Het geeft op internet ook een lijst met ziekenhuizen weer waarvan het weet dat er expertise is op het gebied van een bepaalde zeldzame kanker.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - Het laboratorium Clinical Diagnostics, waar via een hack vorig jaar de medische gegevens van ongeveer een half miljoen vrouwen werden buitgemaakt, mag mogelijk weer bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker gaan uitvoeren. De organisatie Bevolkingsonderzoek Nederland, die samenwerkte met Clinical Diagnostics, staat hiervoor open omdat er nu te weinig capaciteit is om het bevolkingsonderzoek op tijd uit te voeren. Wel moet het laboratorium een verbeterplan maken, zodat het de veiligheid van de gegevens kan garanderen.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) heeft tot nu toe zes meldingen gekregen over baby's die ziek zijn geworden na het drinken van voeding van Nestlé waarvoor een veiligheidswaarschuwing geldt. Eerder deze maand werd cereulide in de voeding aangetroffen. Deze bacterie kan braken, buikpijn en diarree veroorzaken.
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - Ongeveer 3,5 miljoen Nederlanders merken de gevolgen van de tekorten aan geneesmiddelen in Nederland. Dat is een op de drie medicijngebruikers, meldt de beroepsorganisatie voor apothekers, de KNMP.
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - Nieuw onderzoek door het Nederlands Forensisch Instituut (NFI) kan helpen bij het oplossen van moordzaken waarbij pijnstillers zoals morfine zijn gebruikt, stelt het instituut. Rogier van der Hulst, toxicoloog bij het NFI, deed de afgelopen jaren onderzoek naar de verdeling van morfine in het menselijk lichaam na overlijden.
3 weken geleden
UTRECHT (ANP) - Als gevolg van de gladheid was het afgelopen weekend drukker op de spoedeisende hulpen dan normaal. Landelijk zag de Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen (NVSHA) "beduidend meer letsel" door valpartijen. Het ging vooral om ouderen die waren gevallen en mensen met heup- en polsbreuken.
3 weken geleden
UTRECHT (ANP) - Opvallend veel kinderen hebben de laatste tijd waterpokken gekregen. Dat meldt gezondheidsinstituut Nivel op basis van registraties van huisartsen.
4 weken geleden
AMSTERDAM (ANP) - Afdelingen voor spoedeisende hulp (SEH's) hebben tijdens de afgelopen jaarwisseling het hoogste aantal vuurwerkslachtoffers in jaren geholpen. Volgens een inventarisatie van kenniscentrum VeiligheidNL kwamen op deze ziekenhuisafdelingen in totaal 474 patiënten binnen met verwondingen door vuurwerk. Dat was 29 procent meer dan bij de jaarwisseling daarvoor en het hoogste aantal sinds de jaarwisseling van 2016 op 2017.
1 maand geleden