Zorg bij zeldzame kanker blijft achterlopen
UTRECHT/NIJMEGEN (ANP) - Mensen bij wie een zeldzame vorm van kanker wordt geconstateerd, hebben gemiddeld 17 procent minder kans dat ze na vijf jaar nog leven dan lotgenoten bij wie een bekendere vorm van de ziekte is vastgesteld. Dat meldt Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) op basis van promotieonderzoek van wetenschapper Eline de Heus.
Ieder jaar horen circa 25.000 mensen dat ze een van de 223 zeldzame vormen hebben, zegt het platform. Die lopen uiteen van plasbuiskanker tot talgklierkanker en van neuskanker tot galwegkanker. Van de mensen met een zeldzame kanker was in de periode 2015-2019 na vijf jaar nog 53 procent in leven. Van degenen met een niet-zeldzame vorm was dat 70 procent.
Genoemde percentages zijn allebei hoger dan aan het eind van de vorige eeuw, maar dat bij de niet-zeldzame kankers is eens zo hard gegroeid als dat bij de zeldzame vormen. Symptomen van zeldzame kankers worden niet altijd meteen herkend en als er een goede therapie is weet toch niet iedereen waar die te vinden is. Naar zeldzame soorten worden ook minder studies verricht.
Kritiek
"In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn. Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn", zegt het platform op basis van interviews met getroffenen.
Met de Week van de Zeldzame Kankers, die maandag is begonnen, hoopt het platform meer bewustwording van de problemen te bereiken. Het geeft op internet ook een lijst met ziekenhuizen weer waarvan het weet dat er expertise is op het gebied van een bepaalde zeldzame kanker.
Meer uit Gezond
UTRECHT (ANP) - Als mensen met een zorgverlener praten, zijn ze helemaal niet zo mondig en zelfverzekerd als vaak wordt gedacht. Dat concluderen onderzoekers van het instituut Nivel. Ze stellen dat mensen tegenwoordig wel beter geïnformeerd zijn dan vroeger, maar ze "nemen lang niet altijd zelf het initiatief, stellen relatief weinig vragen en brengen niet vanzelf al hun zorgen of voorkeuren naar voren".
5 dagen geleden
ROTTERDAM (ANP) - Let op de ogen van jonge kinderen en jongeren bij de zonsverduistering van woensdagavond. Dat zegt Alberta Thiadens, oogarts en onderzoeker bij het Erasmus MC. "Hun ooglenzen zijn heel helder en zij lopen dus meer risico op schade. Verder zijn de risico's voor netvliesschade precies hetzelfde bij volwassenen."
6 dagen geleden
DÜSSELDORF (ANP) - Parfumerie- en cosmeticawinkelketen Douglas heeft last van scherpe concurrentie in vooral Nederland, Duitsland en Frankrijk. Om de zwakke marktomstandigheden het hoofd te bieden, wil het van oorsprong Duitse bedrijf sterker inzetten op exclusieve producten en meer investeren in het verbeteren van het onlineaanbod.
6 dagen geleden
AKEN (ANP/DPA) - Een Duitse oud-verpleger wordt door aanklagers mogelijk gelinkt aan meer dan 120 andere verdachte sterfgevallen. De man kreeg vorig jaar een levenslange gevangenisstraf voor de moord op tien patiënten en 27 pogingen tot moord.
1 week geleden
NIZJNEKAMSK (ANP/RTR/AFP) - Door een Oekraïense droneaanval op de Russische stad Nizjnekamsk zijn zeker 12 doden gevallen, meldt de burgemeester van de stad. 39 mensen raakten gewond. Nizjnekamsk ligt in de regio Tatarstan, ruim duizend kilometer van de Oekraïense grens.
1 week geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Erasmus MC in Rotterdam gaat vanaf maandag bij te vroeg geboren baby's op de intensive care een DNA-test uitvoeren om doofheid door antibiotica te voorkomen. De test moet uitwijzen welke kinderen een genetische mutatie hebben waardoor ze gehoorschade kunnen ontwikkelen door het medicijn gentamicine. Een op de drie- tot vierhonderd kinderen heeft de mutatie en kan blijvende doofheid ontwikkelen nadat ze gentamicine hebben gekregen.
2 weken geleden
NIJMEGEN (ANP) - De wekenlange quarantaine van twaalf Radboudumc-medewerkers omdat zij mogelijk waren blootgesteld aan het hantavirus, was vermijdbaar. Dat concludeert een onderzoeksteam in een rapport dat het ziekenhuis vrijdag publiceerde.
2 weken geleden