UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Er moet meer worden gedaan om stemmen makkelijker te maken voor gevangenen, vindt de Raad voor Strafrechtstoepassing en Jeugdbescherming (RSJ). Nu gebeurt er nog te weinig voor deze groep. "Daarmee gaan veel stemmen verloren", concludeert de raad.
8 minuten geleden
LEEUWARDEN (ANP) - De schipper van watertaxi Stormloper kan zich de aanvaring met de snelboot Tiger op de Waddenzee niet herinneren. Hij lijdt aan een vorm van geheugenverlies. Dit bleek dinsdag bij de start van de strafzaak over de dodelijke aanvaring op de Waddenzee op 21 oktober 2022, die vier opvarenden het leven kostte.
11 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Amsterdam en Haarlem gaan nieuwe kunstgrassportvelden aanleggen die toekomstbestendig zijn. De velden worden zo gemaakt dat de bespelers minder last hebben van hitte. Onder de velden wordt regenwater opgeslagen dat in droge periodes kan worden gebruikt om bij warm weer de velden te koelen. Kunstgrasvelden kunnen in de zomer extreem warm worden, tot wel 70 graden, en regenbuien worden steeds intenser en langduriger.
25 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Kinderen op de basisschool leren het meest wanneer hun leerkracht langdurig in dienst is van de school. Als er veel verloop is, is dat juist fnuikend voor de kinderen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland is de afgelopen jaren in rap tempo meer gaan investeren in klimaatvriendelijke technieken, van elektrische auto's tot zonnepanelen en van warmtepompen tot verzwaring van het elektriciteitsnetwerk. In 2023 telden al deze investeringen volgens het CBS op tot bijna 41 miljard euro. Daarmee bedraagt de toename bijna 80 procent ten opzichte van 2019, exclusief inflatie.
3 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Twee families maken gebruik van hun spreekrecht tijdens de strafzaak over de dodelijke aanvaring op de Waddenzee. De zaak tegen de twee schippers van de snelboot en de watertaxi begint dinsdag in de rechtbank in Leeuwarden.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In de eerste helft van dit jaar zijn in het havengebied van Antwerpen 166 vermoedelijke uithalers gearresteerd, een recordaantal. De helft van hen heeft de Nederlandse nationaliteit, zo maakte de Belgische politie maandag bekend.
8 uur geleden