UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De politie is op zoek naar twee verdachten na de explosie bij een kantoorpand op de Amsterdamse Zuidas in de nacht van zondag op maandag. Een politiewoordvoerder zei maandagavond in programma Opsporing Verzocht dat de twee op een fatbike bij het Atrium-gebouw aankwamen.
52 minuten geleden
HILVERSUM (ANP) - De actie Serious Request van 3FM heeft 18.848.700 euro opgehaald voor Spieren voor Spieren. Het uiteindelijke eindbedrag werd maandag bekendgemaakt. In de week voor kerst was al een recordbedrag van 18,4 miljoen euro binnengehaald, maar daar is dus meer dan vier ton bijgekomen.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Erasmus MC gaat een "externe meldmogelijkheid" creëren waar medewerkers van de intensivecareafdeling anoniem hun ervaringen kunnen delen over de werkcultuur. Dat laat het ziekenhuis maandag weten, na berichtgeving eerder deze maand van NOS, Nieuwsuur en Rijnmond over een angstcultuur.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Amerikaanse ambassade in Den Haag heeft de explosie op de Zuidas in Amsterdam van afgelopen nacht veroordeeld. De ontploffing gebeurde bij een vestiging van de Amerikaanse Bank of New York Mellon, nadat eerder ook een synagoge in Rotterdam en een joodse school in Amsterdam werden getroffen.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De vier verdachten die zijn aangehouden in verband met de explosie bij de synagoge aan het A.B.N. Davidsplein in Rotterdam blijven de komende veertien dagen in de cel. Het Openbaar Ministerie verdenkt ze van het veroorzaken van een explosie, brandstichting en poging tot brandstichting, allemaal met een terroristisch oogmerk.
5 uur geleden
EPE (ANP) - Hackers hebben bij de gemeente Epe ongeveer 600.000 bestanden gestolen. Het gaat om bestanden van verschillende grootte, die samen goed zijn voor ruim 800 gigabyte aan data. Ook persoonlijke gegevens, zoals namen en adressen, zijn gelekt.
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De verdachte in de Barendrechtse zedenzaak heeft hoger beroep aangetekend. De advocaat van Mels van B. uit Barendrecht bevestigt berichtgeving van het AD dat haar cliënt de zaak aan het gerechtshof zal voorleggen.
5 uur geleden