UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
NIJVERDAL (ANP) - Bassist Herman Deinum van de bluesband Cuby & the Blizzards is op 79-jarige leeftijd overleden. Deinum stierf vrijdag in zijn woonplaats Nijverdal, deelt het Cuby and the Blizzards (C+B) Museum. "Fans kwamen speciaal voor hem naar de concerten, om van zijn duidelijk hoorbare, melodieuze, stuwende baspartijen te genieten", aldus het museum.
8 uur geleden
VUGHT (ANP) - "We focussen ons nu op het terugkeren van de rust in de penitentiaire inrichting." Een uur na de beëindiging van de gijzeling van twee medewerkers van de gevangenis in Vught zegt een woordvoerder van de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) dat dat "nu het belangrijkste is".
10 uur geleden
ORANJESTAD (ANP) - De Arubaanse premier Mike Eman annuleert zijn bezoek aan Nederland. Als reden geeft hij 'de voelbare spanning in de regio'. Amerika heeft in de afgelopen maanden een grote militaire macht opgebouwd voor de grens met Venezuela. Aruba ligt enkele tientallen kilometers van het Zuid-Amerikaanse land.
11 uur geleden
VUGHT (ANP) - De gijzeling in de psychiatrische afdeling van de gevangenis in het Brabantse Vught is voorbij. Een gedetineerde hield daar twee medewerkers vast tegen hun wil. Aan het begin van de avond werden zij in veiligheid gebracht. "De gedetineerde is onder controle", laat de Dienst Justitiële Inrichtingen weten.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De gegijzelden die op de psychiatrische afdeling van de gevangenis in Vught worden vastgehouden, zijn twee medewerkers. Dat laat het ministerie van Justitie en Veiligheid weten. Eerder was nog onbekend om hoeveel mensen het ging, en of het gedetineerden of medewerkers zijn.
12 uur geleden
VUGHT (ANP) - Op de psychiatrische afdeling van de penitentiaire inrichting in Vught is een gijzeling gaande, meldt de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI). De politie is ter plaatse en doet er alles aan om de situatie zo snel mogelijk onder controle te krijgen. De families van de betrokkenen zijn ingelicht, meldt de dienst.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het gemelde incident in de gevangenis in Vught vindt niet plaats in de Extra Beveiligde Inrichting (EBI), meldt het ministerie van Justitie en Veiligheid. In de EBI zit onder meer Ridouan Taghi opgesloten. Verdere informatie over het incident had de woordvoerder niet.
13 uur geleden