UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
GRANADILLA DE ABONA (ANP) - Het Nederlandse cruiseschip m/v Hondius komt zondag om 5.30 uur lokale tijd aan bij Tenerife. Het gaat voor anker in de buurt van Granadilla de Abona, aan de zuidkant van het eiland. Vanaf ongeveer 08.00 uur lokale tijd kunnen de eerste mensen naar de wal worden gebracht. Daarna gaan ze meteen door naar het vliegveld, heeft de rederij Oceanwide Expeditions zaterdagavond laten weten.
11 minuten geleden
TER APEL (ANP) - Bij demonstraties rondom het azc in Ter Apel heeft de politie zaterdag vijf mensen aangehouden. Eerder waren er drie aanhoudingen, daar zijn er nu twee aan toegevoegd.
3 uur geleden
TER APEL (ANP) - Bij demonstraties rondom het azc in Ter Apel heeft de politie zaterdag vijf mensen aangehouden. Eerder waren er drie aanhoudingen, daar zijn er nu twee aan toegevoegd.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Circa 29 opvarenden van het cruiseschip m/v Hondius vliegen zondag van Tenerife naar Eindhoven. Dat meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken. Onder hen zijn zowel Nederlanders als mensen uit andere landen.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het housefestival Music On in Amsterdam gaat dit weekeinde definitief niet door. De gemeente heeft zaterdag op het laatste moment de vergunning voor het feest ingetrokken. De organisator spande een kort geding aan om het besluit terug te laten draaien, maar de rechter heeft dat afgewezen. De reden daarvoor is nog niet bekend.
6 uur geleden
TER APEL (ANP) - Bij demonstraties rondom het azc in Ter Apel heeft de politie zaterdag drie mensen aangehouden. Twee personen voor belediging en één voor het zich niet kunnen legitimeren. De demonstraties verliepen verder zonder grote incidenten. Even na 15.00 uur verlieten de laatste actievoerders het terrein voor het azc. Zij zijn vervolgens buiten het dorp in bussen gestapt.
6 uur geleden
GENÈVE (ANP) - De directeur-generaal van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft zich direct gericht tot de bevolking van Tenerife, waar zondag het door hantavirus getroffen schip m/v Hondius wordt verwacht. Tedros Adhanom Ghebreyesus drukt de inwoners van het Spaanse eiland op het hart dat zij een gering risico lopen en dat de samenwerkende landen en gezondheidsautoriteiten er alles aan doen om dat zo te houden.
8 uur geleden