UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
EINDHOVEN (ANP) - Het terughalen van zes passagiers van de m/v Hondius naar Australië na aankomst in Eindhoven dinsdagochtend vroeg is "moeilijk, gezien de afstand tussen Nederland en Australië", zegt de Australische minister van Volksgezondheid Mark Butler. In een interview met het Australische ABC News zei Butler dat het zestal "maximaal 48 uur in Nederland mag zijn".
3 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Amerikaanse bedrijf achter onderwijsplatform Canvas heeft een akkoord gesloten met de hackers die de software vorige week wisten binnen te dringen. Dat houdt in dat de gestolen data aan het bedrijf Instructure is teruggegeven en alle data die de hackers wisten te ontfutselen door hen vernietigd is. Het bedrijf meldt niet of en zo ja hoeveel losgeld met het akkoord gemoeid was.
1 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - Twee vliegtuigen met opvarenden van het Nederlandse cruiseschip Hondius zijn rond 00.30 uur in de nacht van maandag op dinsdag geland op het vliegveld van Eindhoven. Dat ziet een ANP-verslaggever. De vliegtuigen waren rond 20.45 uur Nederlandse tijd vertrokken vanaf Tenerife.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Bert Natter heeft de Libris Literatuur Prijs gewonnen met het boek Aan het einde van de oorlog. Dat maakte de jury van de prestigieuze prijs maandagavond bekend in de uitzending van Nieuwsuur.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Mensen met een kaartje voor het afgelaste festival Music On kunnen hun geld terugkrijgen of hun ticket inzetten om de eerstvolgende editie bij te wonen. Dat meldt organisator Loveland maandagavond. "Op dit moment zijn wij hard bezig met het opzetten van een systeem om de afhandeling omtrent tickets zo soepel en zorgvuldig mogelijk te laten verlopen."
7 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rederij achter cruiseschip m/v Hondius, OceanWide Expeditions, meldt dat het schip zondag in Rotterdam moet aankomen. Het schip vertrok maandagavond rond 19.00 uur lokale tijd vanuit Tenerife en doet er volgens de planning zes dagen over om de eindbestemming te bereiken.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op Schiphol heeft een vliegtuig rond 20.50 uur een noodlanding gemaakt vanwege een medisch noodgeval aan boord. Dat meldt een woordvoerder van de luchthaven. Het toestel van Ryanair steeg op in Warschau, Polen en had in het Engelse Leeds moeten landen.
7 uur geleden