UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De Koninklijke Landmacht stopt voorlopig volledig met oefeningen in Gelderland waarbij explosieven, open vuur en pyrotechniek worden gebruikt. Dat meldt het krijgsonderdeel op sociale media. De reden is dat het risico op natuurbranden in de provincie dinsdag is verhoogd naar fase 2.
7 minuten geleden
TILBURG (ANP) - Bij een steekpartij in een huis aan de Tilburgse Trouwlaan is in de nacht van maandag op dinsdag een persoon overleden. Dat meldt de politie. De twee andere bewoners zijn aangehouden.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gemeenten en provincies hebben het Rijk opgeroepen meer geld te geven voor onderhoud en vervanging van infrastructuur, zoals wegen, bruggen, sluizen, viaducten en kades. Gebeurt dat niet, dan dreigt volgens de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) en het Interprovinciaal Overleg (IPO) een "bereikbaarheidsinfarct" in Nederland. De lobbyclubs baseren zich op een rapport van de adviesbureaus Arcadis en Berenschot.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland telt steeds meer megastallen, terwijl het aantal boerderijen juist afneemt. Volgens Wakker Dier komt dat door schaalvergroting: kleine boeren stoppen ermee, de groten worden groter.
3 uur geleden
TER APEL (ANP) - Het Rode Kruis vreest dat "straks ook vrouwen en kinderen in Ter Apel zonder opvangplek" staan als er door de overheid niet "onmiddellijk" wordt ingegrepen. De afgelopen dagen werden asielzoekers opgevangen in een congrescentrum in Groningen, vorige week gebeurde dat in Stadskanaal en Gieten. De hulporganisatie noemt het "onbegrijpelijk" dat er niet voldoende slaapplekken gerealiseerd kunnen worden.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het verzuim onder personeel van Nederlandse gemeenten is vorig jaar gestegen naar 7,1 procent. Dat meldt A&O fonds Gemeenten, dat cijfers bijhoudt en dinsdag publiceert. Volgens het fonds is dat het hoogst in ruim twintig jaar.
5 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - Jaarlijks zijn minstens 7750 sociale huurwoningen nodig voor mensen met psychische klachten die bijvoorbeeld klaar zijn met een langdurige behandeling in een instelling of uit de gevangenis komen. De Nederlandse ggz heeft dat laten berekenen.
5 uur geleden