UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
NUNSPEET (ANP) - De bestuurder van de auto die inreed op een groep mensen in Nunspeet is een 56-jarige vrouw uit de Gelderse plaats, meldt de politie. Zij is lichtgewond geraakt.
1 uur geleden
NUNSPEET (ANP) - Bij het ongeluk in Nunspeet waarbij een auto inreed op een groep mensen, lijkt vooralsnog geen opzet in het spel te zijn, meldt de politie. "Maar daar doen we nog onderzoek naar", aldus de politie op X.
1 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Na de vierde actiedag van 3FM Serious Request staat de teller op 10.135.897 euro. Dat is maandagavond bekendgemaakt op NPO 3FM. Nog nooit eerder werd op de vierde dag zoveel geld opgehaald.
2 uur geleden
NUNSPEET (ANP) - Het ernstige ongeluk in Nunspeet waarbij meerdere mensen gewond zijn geraakt, is veroorzaakt door een auto die op een groep mensen inreed. Dat meldt een woordvoerder van de veiligheidsregio Noord- en Oost-Gelderland.
2 uur geleden
NUNSPEET (ANP) - Meerdere mensen zijn gewond geraakt bij een ernstig ongeval op de Elburgerweg in Nunspeet, meldt de politie.
2 uur geleden
GOIRLE (ANP) - Bij een controle afgelopen zaterdag in het Brabantse Goirle is ongeveer 150 kilo illegaal vuurwerk in beslag genomen. Dat meldt de politie maandag. Agenten controleerden vooral het verkeer dat vanuit België de grens overstak na daar vuurwerk te hebben aangeschaft.
4 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Omroep MAX stopt met de talkshow Carrie op Vrijdag van presentatrice Carrie ten Napel. Dat gebeurt als gevolg van de bezuinigingen bij de publieke omroep, meldt Omroep MAX maandag. De laatste uitzending is komende zomer.
6 uur geleden