UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Dat de rechter vandaag heeft geoordeeld dat de Staat onrechtmatig heeft gehandeld tegen de bewoners van Bonaire, is een "stevige uitspraak", vindt het kabinet. "De Staat neemt deze zeer serieus", laat een woordvoerder van het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat weten. De Nederlandse overheid moet meer doen om de inwoners van het Caribische eiland te beschermen tegen klimaatverandering, oordeelde de rechter.
46 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland is te afhankelijk van een paar grote buitenlandse ICT-leveranciers. Dit geldt niet alleen voor de overheid, maar bijvoorbeeld ook voor de zorg en het betalingsverkeer. Als een ander land die afhankelijkheid ooit gebruikt om Nederland onder druk te zetten, "kan Nederland volledig tot stilstand komen", waarschuwt de Autoriteit Persoonsgegevens (AP).
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag in hoger beroep opnieuw een werkstraf van tweehonderd uur geëist tegen Tweede Kamerlid Gideon van Meijeren van Forum voor Democratie voor opruiing. De strafeis bij het gerechtshof is gelijk aan de straf die de rechtbank de parlementariër in juni 2024 oplegde, waartegen Van Meijeren hoger beroep instelde.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nederlandse overheid moet meer doen om de inwoners van Bonaire te beschermen tegen klimaatverandering. Ook moet de Staat binnen anderhalf jaar "heldere, bindende doelen" opstellen om de uitstoot van broeikasgassen te verminderen, in lijn met het Klimaatakkoord van Parijs. De rechtbank in Den Haag heeft een deel van de eisen van Greenpeace daarover toegewezen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bewakingscamera's in bussen zijn bedoeld om de chauffeurs te beveiligen, niet om ze te volgen en te beoordelen. Daarom moeten de bestuurders zoveel mogelijk buiten beeld blijven. Vervoerder Arriva heeft daarover afspraken gemaakt met de Autoriteit Persoonsgegevens, de toezichthouder voor privacy.
2 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rechters in de zogenoemde mondkapjeszaak kunnen aanblijven. Dat heeft de wrakingskamer van de rechtbank in Rotterdam bepaald.
2 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag bij de rechtbank in Den Bosch een celstraf van vier weken geëist, waarvan drie weken voorwaardelijk, tegen een 39-jarige anesthesioloog uit Nijmegen voor het plegen van ontuchtige handelingen met twee vrouwelijke patiënten. De man zou in november 2022 in een operatiekamer van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven de borsten van beide patiënten hebben aangeraakt, nadat hij hen onder narcose had gebracht voor een borstverkleinende operatie.
3 uur geleden