UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
SCHIPHOL (ANP) - Op Schiphol is maandagavond een tweede groep gestrande Nederlanders uit het Midden-Oosten aangekomen. De vlucht van TUI uit Hurghada (Egypte) landde even na 22.20 uur. De reizigers aan boord waren eerst met een vliegtuig van Defensie opgehaald uit Muscat, de hoofdstad van Oman.
39 minuten geleden
ARNHEM (ANP) - De gynaecoloog van het Rijnstate die in de jaren zeventig en tachtig zijn eigen sperma gebruikte als donorzaad heeft zeker zestien donorkinderen verwekt. Dat meldt het Arnhemse ziekenhuis maandag op basis van onafhankelijk onderzoek naar de manier waarop in het verleden met donorzaad is omgegaan. De bekentenis van de voormalige arts was daarvoor de aanleiding. De man, die werkte in de kliniek van het Elisabeth Gasthuis dat later samen met twee andere ziekenhuizen Rijnstate werd, heeft een erfelijke ziekte.
55 minuten geleden
HILVERSUM (ANP) - Claudia de Breij doet in 2026 opnieuw de Oudejaarsconference. Het wordt de vierde keer dat de cabaretière op oudejaarsavond op NPO 1 terugblikt op het voorbije jaar.
1 uur geleden
LEUSDEN (ANP) - Frenna en Sef zijn maandag de belangrijkste winnaars geworden van de Edison Pop 2026. Zij kregen in het AFAS Theater in Leusden de prijzen voor respectievelijk beste single (ZAZAA) en beste album (lieve monsters). DI-RECT kreeg de Edison Oeuvreprijs en Samuel Welten viel tweemaal in de prijzen.
1 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het Waddengebied, Friesland en in de kop van Noord-Holland komt dichte mist voor. Het zicht kan minder dan 200 meter zijn, meldt het KNMI. Het verkeer kan hier hinder van ondervinden.
2 uur geleden
LEUSDEN (ANP) - DI-RECT is dit jaar de winnaar van de Edison Pop Oeuvreprijs. De Haagse band kreeg de prijs maandag tijdens het Edison-gala in het AFAS Theater in Leusden uit handen van oprichter en voormalig manager Dick Westland, de vader van drummer Jamie Westland.
2 uur geleden
DUIVENDRECHT (ANP) - DPG Media heeft na een incident met een "verwarde man" vorige week de beveiliging van haar gebouwen opgeschroefd. Dat bevestigt een woordvoerder aan het ANP na berichtgeving van NU.nl maandagavond.
3 uur geleden