UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
TER APEL (ANP) - Een groep asielzoekers is vrijdagochtend weer aangekomen bij het aanmeldcentrum in Ter Apel nadat zij de nacht hadden doorgebracht in een sporthal in Gieten. Het gaat volgens het Rode Kruis om zo'n honderd mensen.
59 minuten geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De noodverordening en het veiligheidsrisicogebied in Loosdrecht worden niet verlengd. Dat meldt de gemeente Wijdemeren. De maatregelen golden nadat relschoppers op 12 mei brand stichtten tijdens een demonstratie tegen een tijdelijke noodopvang voor asielzoekers.
7 uur geleden
TER APEL (ANP) - De asielzoekers die donderdagnacht niet terechtkunnen in het opvangcentrum in het Groningse Ter Apel, worden overgebracht naar het nabijgelegen Gieten. Dat meldt een woordvoerder van het Rode Kruis.
10 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het Domplein in Utrecht is donderdagavond rond 18.30 uur gevuld met honderden mensen die een demonstratie voor solidariteit bijwonen. Dat ziet een ANP-verslaggever. De sfeer is gemoedelijk. De demonstratie is een initiatief van De Straat Op, een samenwerkingsverband van verschillende organisaties zoals DeGoedeZaak, Extinction Rebellion (XR) en de Dolle Mina's.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Geen van de personen die zich nog op het Nederlandse cruiseschip Hondius bevonden toen het aanmeerde in Rotterdam is besmet met het hantavirus. Ook vertonen zij geen klachten, meldt minister Sophie Hermans (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) donderdag in een brief aan de Kamer.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het aantal gevangeniscellen dat nodig is, blijft de komende jaren stijgen, schrijft het Wetenschappelijk Onderzoek- en Datacentrum (WODC) in een prognose. Bijna alle cellen in Nederland zijn al bezet. Er is alleen geen tekort door noodmaatregelen.
13 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Vier jonge mannen uit Utrecht moeten op 14 en 15 september voor de rechter verschijnen voor het verspreiden van een zogeheten 'bangalijst'. Daarop stonden namen, persoonlijke gegevens en foto's van vrouwelijke studenten, met daarbij seksuele, grove en beledigende opmerkingen. De lijst ging in maart 2024 rond op internet en in groepsapps, aldus het OM.
15 uur geleden