UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Kiezers zouden bij de gemeenteraadsverkiezingen samen met een vrouw moeten gaan stemmen die dat nog niet doet, of een vrouw overtuigen naar de stembus te gaan. Die oproep doet Stem op een Vrouw om de genderkloof bij het opkomstpercentage te dichten. Bij de vorige gemeenteraadsverkiezingen in 2022 ging 57 procent van de mannen tegenover 44 procent van de vrouwen stemmen, is te zien op de site van ondezoeksbureau Ipsos.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Sinds 2017 is er dertien keer een grootschalig kookadvies voor drinkwater afgegeven in Nederland. Dat blijkt uit een analyse van het ANP van cijfers van de Inspectie Leefomgeving en Transport (ILT). Er is sprake van een grootschalig kookadvies wanneer meer dan 10.000 wateraansluitingen zijn getroffen.
2 uur geleden
ZEEWOLDE (ANP) - De brandweer heeft in Zeewolde in Flevoland een persoon uit een brandende woning gered. Dat gebeurde in de nacht van vrijdag op zaterdag aan het Fluitekruid.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De pro-Koerdische demonstratie voor vrede in de Syrische regio Rojava in Amsterdam is onder veel politiebegeleiding aangekomen op de Dam. De demonstratie begon met tientallen mensen die kaarsen ontstaken voor het Centraal Station. Inmiddels is de groep gegroeid tot honderden betogers en zijn er tientallen politiebusjes en ME'ers aanwezig op de Dam. Dat meldt een verslaggever van het ANP.
13 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Zo'n vijftig tot honderd betogers zijn vrijdag rond 18.00 uur voor Amsterdam Centraal samengekomen. Ze roepen op tot vrede voor Rojava, een noordelijke provincie van Syrië waar veel Koerden wonen, aldus een verslaggever van het ANP.
14 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Voedselwaakhond Foodwatch zegt juridische stappen te nemen tegen Nestlé rondom mogelijk besmette babyvoeding. Foodwatch vindt dat het voedingsconcern verwijtbaar heeft gehandeld en eist dat alle informatie openbaar wordt gemaakt. Franse autoriteiten hebben een onderzoek ingesteld naar de dood van twee baby's, die babyvoeding van het voedingsconcern hadden gedronken.
15 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - In het gebied rond Amsterdam Centraal en de Dam is sinds vrijdagmiddag 16.00 uur een veiligheidsrisicogebied van kracht.
16 uur geleden