UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
HOUTEN (ANP) - De winter is tot dusver een halve graad kouder dan gebruikelijk, meldt Weeronline. In de eerste helft van de meteorologische winter was de gemiddelde temperatuur in De Bilt 3,6 graden, normaal is dat 4,1 graden.
57 minuten geleden
ROTTERDAM (ANP) - De huurmarkt in de vrije sector bleef ook in het vierde kwartaal van 2025 "structureel krap", melden woningplatformen Huurwoningen.nl en Pararius. De prijs ging omhoog naar gemiddeld 1838 euro per maand en er verdwenen meer huurwoningen van de markt dan erbij kwamen. Beschikbare woningen stonden minder lang online; het scheelt een dag vergeleken met hetzelfde kwartaal een jaar eerder.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Steeds meer Nederlanders gebruiken AI-tools bij het plannen van hun vakantie, zo blijkt uit de zogenoemde vakantiemonitor van de ANWB. Kunstmatige hulpmiddelen zoals ChatGPT en Gemini worden niet alleen ingezet om inspiratie op te doen, maar ook om reisschema's samen te stellen, een passende bestemming te vinden en activiteiten te plannen. Zowel vooraf als tijdens de reis. Van alle Nederlanders gebruikt ruim 34 procent zo'n tool daarvoor.
5 uur geleden
VLISSINGEN (ANP) - Bij de brand die dinsdagavond laat uitbrak na een explosie in een wooncomplex in de Schutterijstraat in Vlissingen, zijn meerdere gewonden gevallen, meldt de veiligheidsregio. Zij zijn overgedragen aan het ambulancepersoneel. Om hoeveel personen het gaat, is niet bekend. De brand is inmiddels geblust.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij de Iraanse ambassade in Den Haag zijn dinsdagavond vier mensen aangehouden. Ze gooiden met stenen naar de ambassade en probeerden het hek bij het gebouw over te klimmen, bevestigt de politie berichtgeving van 112-website Regio15.
9 uur geleden
WILLEMSTAD (ANP) - Curaçao heeft in december een recordaantal toeristen verwelkomd. Sinds augustus zijn er zorgen over de negatieve invloed van de spanning tussen de VS en Venezuela op het aantal vakantiegangers, vooral na twee bijna-ongelukken in het luchtruim in december. Het toerismebureau heeft het daarentegen over "een toenemende aantrekkingskracht".
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Er komt voorlopig geen extra toeslag op pakketjes van buiten de Europese Unie, met name uit China. Dat meldt demissionair staatssecretaris Eugène Heijnen (Financiën, BBB) aan de Tweede Kamer.
14 uur geleden