UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
JOHANNESBURG (ANP) - Een Nederlands stel is overleden na een virusuitbraak op een cruiseschip in de Atlantische Oceaan. Dat meldt het internationale persbureau AFP op basis van een anonieme bron. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) meldt dat er drie doden zijn op de cruise, van wie er zeker een positief testte op het hantavirus.
27 minuten geleden
OLDENZAAL (ANP) - Bij een brand in een woning in het Twentse Oldenzaal is zondagmiddag iemand om het leven gekomen. Dat laat de brandweer weten. Ook zijn er familieleden die rook hebben ingeademd. Volgens een brandweerwoordvoerder zijn twee personen naar het ziekenhuis gebracht.
2 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Twee van de Nederlandse opvarenden van de burgervloot Global Sumud Flotilla zijn iets na 17.00 uur vanuit Istanbul geland op Schiphol. De twee activisten, Osman Tastan en Anas Mohamad, werden daar onder luid applaus en gejoel verwelkomd door zeker dertig medestanders. Zij hadden onder meer Palestijnse vlaggen bij zich en riepen 'Viva Palestina' toen het tweetal de aankomsthal binnenkwam. Eerder scandeerden ze al leuzen als 'Free Palestine', 'Osman we are proud of you' en 'Anas we are proud of you'.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Rapper Sef heeft zondag een oproep gedaan aan Nederland om op 4 mei stil te zijn voor de slachtoffers van oorlogen, maar om zich de rest van het jaar wel uit te spreken over alle internationale conflicten en oorlogsslachtoffers. Hij deed de oproep op Instagram. De rapper meldde twee maanden geleden dat het Nationaal Comité 4 en 5 mei hem had geschrapt als ambassadeur voor de vrijheid. Volgens Sef had dat te maken met zijn uitlatingen over de oorlog in Gaza.
3 uur geleden
IJSSELSTEIN (ANP) - Bij de ongeregeldheden in IJsselstein zijn zaterdagnacht politieagenten belaagd en met vuurwerk bestookt. Een agent raakte gewond doordat het vuurwerk bij zijn hoofd ontplofte. Hij hoefde niet naar het ziekenhuis, meldt de politie.
4 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - Het afnemende draagvlak voor de opvang van asielzoekers is niet los te koppelen van het kabinetsbeleid. Dat zei waarnemend burgemeester Mark Verheijen van Wijdemeren zondag in het tv-programma Buitenhof.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Recente lokale protesten tegen de komst van asielzoekerscentra en -opvang zijn opgestookt door het extreemrechtse netwerk Identitair Verzet (IDV), dat na een stillere periode weer in opkomst is. Dat zegt het onderzoeksplatform Justice for Prosperity (JfP). Identitair Verzet is volgens JfP de Nederlandse tak van een internationale, extreemrechtse organisatie, die de stem van de gewone burger kaapt, zonder dat die het in de gaten heeft.
7 uur geleden