UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De Amsterdamse burgemeester Femke Halsema verwacht een normaal gesprek te kunnen voeren met toekomstig premier Rob Jetten. Dat vertelt ze in Het Parool. Het vorige kabinet was Amsterdam volgens Halsema "liever kwijt dan rijk".
47 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Fractieleider Lidewij de Vos van het uiterst rechtse Forum voor Democratie heeft weinig goede woorden over voor het regeerakkoord van D66, VVD en CDA. "Op vrijwel alle vlakken slaan deze partijen de verkeerde richting in", laat De Vos in een verklaring weten.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - VNG-voorzitter Sharon Dijksma noemt het vrijdag gepresenteerde coalitieakkoord verantwoord, vooruitstrevend en gericht op grote doorbraken. "In het akkoord zien we duidelijke erkenning, waardering en bereidheid tot samenwerking met gemeenten. Veel van onze bouwstenen zijn terug te vinden, wat vertrouwen geeft dat we samen stappen kunnen zetten", reageert de Utrechtse burgemeester.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie is "blij en opgelucht" dat het nieuwe kabinet 512 miljoen euro per jaar wil investeren in de politie. Met het geld komt er financiële ruimte om de kwaliteit van het politiewerk te verbeteren en de organisatie "bij de tijd te brengen". "Dit draagt direct bij aan de veiligheid in ons land", zegt korpschef Janny Knol.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De verdachten in een proces over de moord op Vincent Jalink in 2016 ontkennen dat zij een opdracht hebben gegeven of ontvangen om de 38-jarige man om te brengen. Jalink werd op de avond van 27 mei van dat jaar bij zijn woning in Diemen met twaalf kogels doodgeschoten voor de ogen van zijn toen 9-jarige zoontje. Schutter Gideon G. is als enige veroordeeld. Hij kreeg in 2023 in hoger beroep 22 jaar celstraf.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het demissionaire kabinet gaat geen nieuwe medische evacuatie van kinderen uit Gaza meer regelen. Het is aan het volgende kabinet om hierover een besluit te nemen, schrijven staatssecretaris Aukje de Vries (Ontwikkelingshulp, VVD) en minister David van Weel (Buitenlandse Zaken, VVD) vrijdag aan de Tweede Kamer.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De rechter moet wetten kunnen toetsen aan de grondwet, vindt de coalitie. D66, VVD en CDA willen daarvoor artikel 120 van de grondwet aanpassen, waarin het toetsingsverbod is vastgelegd.
4 uur geleden