UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Voor acht pluimveebedrijven in Noord-Brabant, dicht bij de Belgische grens, geldt per direct een vervoersverbod. De bedrijven liggen binnen 10 kilometer van een pluimveebedrijf in Pelt waar vogelgriep is vastgesteld. De ondernemers mogen daarom geen vogels of eieren vervoeren vanaf hun eigen bedrijf.
4 uur geleden
MARGRATEN/HILVERSUM (ANP) - De twee panelen die zaterdagavond in het televisieprogramma Even tot hier naast de Amerikaanse begraafplaats Margraten zijn geplaatst, zijn daar alweer weg, ziet een ANP-fotograaf. BNNVARA bevestigt dat de panelen slechts tijdelijk waren teruggeplaatst. Volgens de omroep worden ze overhandigd aan Stichting Black Liberation, die zich inzet voor onderzoek naar 'zwarte bevrijders' in de Tweede Wereldoorlog.
5 uur geleden
WINTERSWIJK (ANP) - De ijsbaan in Winterswijk is ook zondagochtend opengegaan. Zaterdag had de baan de primeur van het eerste schaatsen op natuurijs deze herfst. Toen lag er 5 millimeter ijs, nu is het een kleine centimeter, vertelt ijsmeester Hendrik van Prooije vanaf de baan.
11 uur geleden
DE BILT (ANP) - Afgezien van de provincies Limburg en Zeeland geldt zondag in heel het land ergens gedurende de dag code geel door gladheid. In het zuidwesten en westen is het nu al plaatselijk glad door sneeuwval. De sneeuw en gladheid breiden zich de komende uren oostwaarts uit. Daardoor is het uiteindelijk in heel de westelijke helft van het land, met uitzondering van Zeeland, plaatselijk glad in de ochtend. Die gladheid verdwijnt pas halverwege de ochtend, meldt het KNMI.
11 uur geleden
NOORDWIJK (ANP) - De Koninklijke Nederlandse Redding Maatschappij (KNRM) heeft tijdens haar jaarlijkse benefietgala in Noordwijk 1.848.000 euro opgehaald. Dat is ruim 30.000 euro meer dan vorig jaar en daarmee een nieuw recordbedrag. Het was de negentiende keer dat het benefietgala werd georganiseerd. Er schoven 650 gasten aan.
17 uur geleden
Het televisieprogramma Even tot hier heeft naast de Amerikaanse militaire begraafplaats Margraten de twee panelen teruggeplaatst die eerder deze maand door de Amerikaanse beheerder werden verwijderd. De panelen belichten de rol van 'zwarte bevrijders' in de Tweede Wereldoorlog. Ook maakten presentatoren Niels van der Laan en Jeroen Woe zaterdag aan het einde van hun uitzending bekend dat zij rondom de teruggeplaatste panelen ook een aanvullende "tentoonstelling" laten bouwen.
17 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het vliegverkeer van en naar Eindhoven is zaterdagavond stilgelegd, nadat bij het vliegveld meerdere drones waren gesignaleerd. Het vliegveld van Eindhoven is niet alleen een luchthaven, maar op het terrein zit ook een luchtmachtbasis. Daarom is zowel het civiele als het militaire vliegverkeer opgeschort, laat demissionair minister Ruben Brekelmans (Defensie) weten.
21 uur geleden