UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
MAASSLUIS (ANP) - Leefbaar Maessluys en de plaatselijke VVD zien geen reden om in hun coalitieakkoord de passage over het beoogde asielbeleid in de gemeente aan te passen. Dat bleek donderdagavond tijdens een raadsvergadering. In het akkoord staat het voornemen om in te zetten op "nul asielopvangplekken" in Maassluis.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het volgende bedrijf dat een deel van DigiD gaat beheren, moet Europees zijn. Staatssecretaris Eric van der Burg (Binnenlandse Zaken) schrijft in een brief aan de Tweede Kamer dat de aanbesteding voor het contract na augustus 2028 loopt via de Aanbestedingswet Defensie en Veiligheid (ADV).
7 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Er zijn tot nu toe drie demonstraties bij de gemeente Arnhem aangemeld rondom het concert van rapper Ye aanstaande zaterdag in de GelreDome. Dat zegt de Arnhemse burgemeester Ahmed Marcouch. Het gaat om een demonstratie van het CIDI en twee "individuen".
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een minimumleeftijd voor sociale media moet binnen de Europese Unie worden geregeld, zei staatssecretaris Willemijn Aerdts (Digitale Economie en Soevereiniteit) tijdens een debat in de Tweede Kamer. Zij wil daarmee voorkomen dat er een "lappendeken" ontstaat.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Tweede Kamer wil weten wat het kabinet gaat doen om beïnvloeding door buitenlandse actoren op sociale media tegen te gaan. Niet alle partijen zien hetzelfde gevaar, maar een ruime meerderheid van de Kamer wil wel dat er meer gebeurt om de mogelijkheden tot beïnvloeding te verkleinen.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De volledige raad van toezicht van Milieudefensie is opgestapt. De toezichthouders van de milieuorganisatie wisten al sinds 2015 dat oud-directeur Donald Pols vroeger actief was bij een extreemrechtse Zuid-Afrikaanse studentenbeweging, maar deden daar niets mee. Dat leidde tot "veel onrust" en "een gebrek aan vertrouwen", laten de leden van de raad donderdag weten. Ze willen met hun vertrek de rust helpen herstellen.
12 uur geleden
LUXEMBURG (ANP) - Nederland heeft zich aangesloten bij het verzoek van Zweden om Russische toeristen te weren uit de EU. Dat "verzoek is terecht", zei minister Bart van den Brink (Migratie, CDA) donderdag in Luxemburg.
12 uur geleden