UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Filmproducent Rob Houwer is overleden, bevestigde Ineke van Wezel, die jarenlang met Houwer samenwerkte, zondag aan het ANP na berichtgeving van Het Parool. De producent van films als Turks Fruit en Soldaat van Oranje overleed vrijdag op 87-jarige leeftijd in Amsterdam. Hij was al een tijdje ernstig ziek.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Op de internationale 'peukenopruimdag' zijn zaterdag 964.000 peuken van straat gehaald. Dat is duidelijk meer dan de 600.000 peuken die vorig jaar werden geraapt. Dat komt onder meer doordat op veel meer plaatsen mensen de straat op gingen om aan de actie mee te doen, meldt de organisatie van de actie PeukMeuk.
20 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De wedstrijd van het Nederlands elftal op het Europees kampioenschap tegen Wales is "in totaal door 2,9 miljoen" mensen bekeken. Dat meldt zondagochtend de NOS, die de wedstrijd uitzond. Via de site en app van de NOS keken bijna 180.000 mensen.
22 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - In Rotterdam is een jongeman gewond geraakt na een schietincident dat zich zondag kort na middernacht afspeelde op de Schinnenbaan in het stadsdeel Beverwaard. De politie heeft een verdachte aangehouden.
23 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Jongeren houden zondagmiddag een sit-in op Amsterdam Centraal voor het behoud van de jongerendagkaart. De organisatie Fridays For Future Nederland verwacht dat vanaf 13.00 uur tientallen jongeren aan het zittende protest deelnemen.
1 dag geleden
ROTTERDAM (ANP) - Deelnemers aan de jaarlijkse Roparun hebben vorige maand ruim 4,7 miljoen euro opgehaald voor goede doelen. Het geld is bestemd voor doelen die "het leven van mensen met kanker draaglijker maken". De organisatie van het sponsorevenement maakte de eindstand zaterdagavond bekend tijdens een slotfeest in De Kuip in Rotterdam.
1 dag geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Universiteit van Amsterdam (UvA) vindt het onaanvaardbaar dat een aantal Joodse studenten en medewerkers zich onveilig voelt op de universiteit. Tegen Het Parool zeggen enkele Joodse studenten, docenten en medewerkers van de UvA en de Vrije Universiteit (VU) zaterdag dat ze zich buitengesloten voelen en hun identiteit moeten verbergen. Ook spreken ze van "verbale agressie van pro-Palestijnse demonstranten".
1 dag geleden