UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
BAARN (ANP) - Dat ongetrouwde vrouwen vroeger afstand moesten doen van hun pasgeboren kinderen was "een ingrijpende en pijnlijke gebeurtenis". Het Interkerkelijk Contact in Overheidszaken (CIO), een samenwerkingsverband van ongeveer dertig kerkgenootschappen, laat dinsdag weten dat de kerken het leed erkennen. Excuses worden niet aangeboden.
12 minuten geleden
BRUNSSUM (ANP) - Twee Duitse militairen van het NAVO-hoofdkwartier in Brunssum zijn in die gemeente door onbekenden belaagd en daarbij lichtgewond geraakt. De marechaussee onderzoekt het incident. De daders waren volgens persbureau dpa gemaskerd en riepen leuzen tegen de NAVO. Wanneer en waar het precies is gebeurd, is niet bekendgemaakt.
58 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - De NS raadt bezoekers van Harry Styles-concerten op woensdag 20 mei, vrijdag 22 mei en zaterdag 23 mei aan "alternatief vervoer" te nemen. Tijdens de concerten in de Johan Cruijff ArenA rijden er door werkzaamheden minder treinen van en naar station Amsterdam Bijlmer ArenA.
2 uur geleden
BILTHOVEN (ANP) - Alle opvarenden van het Nederlandse cruiseschip Hondius die op de eerste repatriëringsvlucht naar Eindhoven zaten, zijn negatief getest op het hantavirus. Dat meldt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) op basis van monsters die bij aankomst zijn afgenomen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een Kamermeerderheid wil dat het kabinet een verruiming van de hypotheekrenteaftrek voorkomt. Onder meer de regeringspartijen D66 en CDA stemden in met een motie van die strekking van GroenLinks-PvdA. Coalitiepartner VVD was tegen het voorstel.
2 uur geleden
ENSCHEDE (ANP) - Het fatbikeverbod in de binnenstad van Enschede dat sinds 11 maart geldt, lijkt goed te werken. Dat laat een woordvoerster van de gemeente weten. Woensdag start de rechtszaak die fatbikeverkoper La Souris tegen de gemeente heeft aangespannen vanwege het verbod. Dan krijgt de gemeente volgens een woordvoerster van de rechtbank Overijssel een brief over de termijn om op de aanklacht te reageren.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De gevolgde procedure rond de met het hantavirus besmette patiënt in het Radboudumc is "niet goed geweest", zegt gezondheidsminister Sophie Hermans (VVD) tijdens het wekelijkse vragenuur. Twaalf medewerkers van het Nijmeegse ziekenhuis moeten hierdoor uit voorzorg voor zes weken in quarantaine.
3 uur geleden