UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
HOOFDDORP (ANP) - Bij een steekpartij in Hoofddorp is woensdagavond een dode gevallen, meldt de politie in een bericht op X. Volgens de politie hebben hulpdiensten nog geprobeerd het slachtoffer te redden, "maar dit mocht helaas niet meer baten".
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken) is "graag bereid" om te kijken naar de mogelijkheid om landen stapsgewijs lid te laten worden van de Europese Unie. De buitenlandminister wil hiervoor optrekken met Duitsland en Frankrijk. "Het moet wel realistisch en uitvoerbaar zijn", voegt de CDA-bewindsman toe in een debat in de Tweede Kamer.
8 uur geleden
MIAMI (ANP) - Koning Willem-Alexander zegt dat hij de Amerikaanse president Donald Trump duidelijk heeft gemaakt "dat we het op fundamentele punten oneens zijn". Het gesprek tijdens het diner in het Witte Huis was volgens Willem-Alexander "open, eerlijk en met respect". De koning beklemtoonde ook dat "je niet verder in de wereld komt als je alleen praat met mensen met wie je het eens bent."
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Belastingdienst is recent gestuit op een datakluis met 64 miljoen bestanden die niet zijn onderzocht toen de parlementaire enquêtecommissie in het kader van de toeslagenaffaire verzocht om informatie. Dat meldden staatssecretarissen Eelco Eerenberg (Financiën, D66) en Sandra Palmen (Toeslagen, partijloos). De dataverzameling is in 2019 apart gezet en wordt nu onderzocht.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het aantal datalekmeldingen bij de Autoriteit Persoonsgegevens naar aanleiding van de cyberaanval bij ChipSoft is opgelopen naar 66. Een van die meldingen is van ChipSoft zelf, laat een woordvoerder van de AP weten.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Regels die Schiphol op papier stiller moeten maken, kunnen volgens ambtenaren doorgaan ondanks een recente uitspraak van de Raad van State. De hoge bestuursrechter vernietigde vorige maand een zogeheten Luchthavenverkeerbesluit, maar de ambtenaren van het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat denken dat die kritiek niet slaat op een nieuw besluit waar ze aan werken.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft een man aangehouden voor een bijna vijf jaar oude verkrachting in Den Haag, waarvan een toen 76-jarige vrouw in haar eigen woning slachtoffer werd. De verdachte is een 46-jarige man uit Den Haag, meldt de politie.
11 uur geleden