UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Vorig jaar waren er 168.960 incidenten van personen met verward gedrag. Dat is een stijging van 12 procent vergeleken met 2024 en daarmee een nieuw record. Dit blijkt uit politiecijfers over 2025, meldt de politie dinsdag.
26 minuten geleden
BREDA (ANP) - De systeemstoring die dinsdag zorgt voor uitval van treinen bij Breda, duurt ten minste tot 10.15 uur. Dat meldt de NS. Eerder verwachtte het spoorbedrijf dat de storing rond 08.15 uur voorbij zou zijn. Volgens de NS ligt de oplossing van het probleem, waarvan de oorzaak nog onduidelijk is, bij ProRail.
48 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Er is dinsdagochtend geen treinverkeer mogelijk van en naar Breda. Dat komt door een systeemstoring en duurt naar verwachting van de NS tot 08.15 uur. Volgens een woordvoerder van de NS heeft de storing te maken met wissels en is ProRail daarvoor verantwoordelijk. Een woordvoerder van ProRail bevestigt dat het gaat om een sein- en wisselstoring, maar zegt ook dat de monteur nog niet ter plekke is en dat de verwachte eindtijd van de NS een schatting is. "Dit kan nog wel eens langer duren," zei hij. "We weten nog niet precies wat er aan de hand is."
2 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - De brandweer heeft de situatie in de Grote Hoogstraat in de historische binnenstad van Leeuwarden grotendeels onder controle. Er is geen kans meer op uitbreiding van de brand en er is geen asbest bij betrokken, meldt de Veiligheidsregio Fryslân dinsdag.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bijna 12.000 mensen die een huis huren van een woningcorporatie zijn ook eigenaar van één of meerdere woningen. Dat blijkt uit onderzoek van het Centraal Planbureau (CPB). Hoewel het maar een klein aantal (0,5 procent) van alle corporatiehuurders betreft, roept het volgens het CPB vragen op over "passend gebruik van schaarse sociale huurwoningen".
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Als Nederlanders hun alcoholgebruik de komende jaren met twee glazen per week verminderen, kan dat tot 2050 ruim 11.500 kankerdiagnoses voorkomen. Dat heeft het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) berekend. Per jaar komt dat neer op gemiddeld 427 gevallen die kunnen worden afgewend.
4 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Alle problemen op het spoor door het winterweer zorgden ervoor dat de NS-app vorige week maandag 28 miljoen keer werd geraadpleegd. Nooit eerder waren er zoveel bezoekers in de app, wat voor technische problemen zorgde, zei NS-directeur Wouter Koolmees maandagavond aan tafel bij Pauw & De Wit. "De vorige piek was bij de stakingen vorige zomer, toen 12 miljoen reizigers de app raadpleegden", aldus Koolmees.
4 uur geleden