UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
JERUZALEM (ANP/RTR) - Indien Israël bij de recente aanval op Doha in Qatar geen Hamasleiders heeft gedood, lukt dat een volgende keer. Dit zei de Israëlische ambassadeur in Washington, Yechiel Leiter. Dinsdag voerde Israël een luchtaanval uit op Doha om leiders van Hamas om te brengen. De politieke leiders wonen in Qatar en dat land behartigt bij internationale onderhandelingen over een bestand in de Gazastrook belangen van Hamas. Qatar blijft daarmee doorgaan.
3 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Enkele tientallen mensen demonstreren woensdag voor de rechtbank in Leeuwarden. Daar is de eerste openbare zitting aanstaande tegen vijf verdachten die volgens het Openbaar Ministerie een crimineel netwerk vormen dat met geweld de democratische rechtsorde wil ondermijnen.
4 uur geleden
WIJDEWORMER (ANP) - Bij de wedstrijd tussen Jong AZ en Vitesse vrijdagavond geldt vooralsnog geen noodverordening. Er zijn "geen signalen die aanleiding geven tot het instellen" van zulke maatregelen, laat de gemeente Wormerland in Noord-Holland weten.
5 uur geleden
STRAATSBURG (ANP) - Nederlandse Europarlementariërs zijn verdeeld over de nadruk die de Europese Commissie legt op de noodzaak van een sterke Europese defensie. VVD, CDA, GroenLinks-PvdA en D66 steunen de extra inspanningen die voorzitter Ursula von der Leyen van de Europese Commissie nodig vindt, net als extra steun aan Oekraïne. BBB is het daarmee oneens en stelt dat defensie eigenlijk geen EU-bevoegdheid is. Dat zeggen ze in reactie op de jaarlijkse toespraak van Von der Leyen die zij woensdag hield in het Europees Parlement.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Vier grote steden willen dat de Tweede Kamer dringend aandacht besteedt aan "de situatie van economisch dakloze gezinnen". Wethouders uit Den Haag, Rotterdam, Utrecht en Amsterdam ondertekenen een brief waarin staat dat "het onverteerbaar is dat - ondanks eerdere oproepen - het Rijk geen verantwoordelijkheid wil nemen voor deze kinderen".
7 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Alle raadsleden van de gemeenteraad in Rotterdam willen "concrete maatregelen" om de veiligheid van vrouwen buiten te vergroten. In een motie vragen ze onder meer om betere straatverlichting en meer handhaving.
7 uur geleden
TER APEL (ANP) - In het aanmeldcentrum in Ter Apel hebben voor de tweede nacht achtereen meer dan 2000 asielzoekers geslapen. Daardoor moet het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) voor de tweede keer de verhoogde dwangsom van 50.000 euro aan de gemeente Westerwolde betalen.
7 uur geleden