UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - Een man is in de nacht van zondag op maandag gewond geraakt bij een steekincident in een woning aan de Botersloot in Rotterdam. Dat meldt de Politie Eenheid Rotterdam op X. Het incident vond rond 00.55 uur plaats.
20 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Eva Schloss-Geiringer is zaterdag op 96-jarige leeftijd overleden in Londen, meldt de Anne Frank Stichting zondag. Ze was de stiefdochter van Otto Frank, de vader van Anne Frank en Holocaustoverlevende.
4 uur geleden
RIJSWIJK (ANP) - Alle geplande praktijkexamens voor de motor en bromfiets gaan maandag niet door vanwege sneeuw en gladheid. Het gaat in totaal om 616 examens die uit voorzorg worden uitgesteld, volgens het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR).
6 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Zowel in de stad als de provincie Utrecht blijven alle bussen de rest van de zondagavond stilstaan. "Door gladheid rijden er geen bussen meer. Trams blijven rijden", meldt U-OV, dat het bus-en tramvervoer in de provincie verzorgt. De vervoersbedrijven Transdev en Keolis zijn daar de uitvoerders van.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Door het aanhoudende winterweer en het einde van de kerstvakantie voorziet Rijkswaterstaat voor maandagochtend een drukke ochtendspits. "Daarnaast moeten weggebruikers rekening houden met gevaarlijke rijomstandigheden vanwege sneeuwval en gladheid door bevriezing van natte weggedeelten", waarschuwt de wegbeheerder.
11 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De NS en ProRail waarschuwen reizigers ook maandag rekening te houden met vertragingen. Het winterweer zal dan ook nog zorgen voor hinder in de treindiensten, verwachten ze. "Al valt nu niet te voorspellen waar precies", zegt een NS-woordvoerder.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een paar honderd mensen zijn zondagmiddag bijeengekomen op het Museumplein in Amsterdam om te protesteren tegen de aanval van de Verenigde Staten op Venezuela. Dit deden zij bij het Amerikaanse consulaat.
11 uur geleden