UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Ook in de avond is de Wegenwacht van de ANWB nog flink druk geweest met pechgevallen die veelal door de hitte zijn veroorzaakt. Aan het einde van de middag schatte de ANWB dat het aantal pechgevallen op zo'n 4300 zou uitkomen. Dat werden er uiteindelijk 4700.
42 minuten geleden
GRONINGEN (ANP) - De gemeente Groningen biedt opnieuw nachtopvang in congrescentrum Hanzeplaza voor asielzoekers die niet terechtkunnen in Ter Apel. De gemeente is bereid deze opvang met ongeveer een week te verlengen, mits er een oplossing komt voor de langere termijn. Hierover wordt woensdag mogelijk meer bekend, meldt de gemeente.
6 uur geleden
WAALRE (ANP) - Ongeveer 150 asielzoekers worden tijdelijk opgevangen in het Brabantse Waalre. Ze krijgen van juli tot begin volgend jaar onderdak op een terrein waar vroeger een dierenwinkel zat.
6 uur geleden
WAALRE (ANP) - Ongeveer 150 asielzoekers worden tijdelijk opgevangen in het Brabantse Waalre. Ze krijgen van juli tot begin volgend jaar onderdak op een terrein waar vroeger een dierenwinkel zat.
6 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Vakbonden FNV, CNV en VCP vinden de nieuwste voorstellen van het kabinet voor de AOW, WW en WIA op het eerste gezicht "volstrekt onvoldoende". Volgens de vakbonden is veel rondom de plannen te onduidelijk. Het kabinet wilde door aanpassingen aan die sociale regelingen miljarden besparen, waarop de vakbonden reageerden met de dreiging van stakingen. Na een handreiking van minister Hans Vijlbrief (Sociale Zaken) geven de bonden aan eerst een verhelderend gesprek met het kabinet te willen. De vakbonden houden de geplande acties op de agenda.
9 uur geleden
BRUSSEL (ANP) - Nederland gaat de Russische ambassadeur ontbieden vanwege de meest recente aanvallen op de Oekraïense hoofdstad Kyiv. Dat maakte minister van Buitenlandse Zaken Tom Berendsen bekend na een vergadering met zijn collega's in Brussel.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Asielzoekers krijgen over tweeënhalve week te maken met strengere regels. Een meerderheid van de Eerste Kamer heeft namelijk dinsdagmiddag ingestemd met de Nederlandse uitwerking van het Europese migratiepact, dat op 12 juni van kracht wordt. Daardoor kunnen vluchtelingen onder andere geen onbeperkt houdbare verblijfsvergunning meer krijgen en wordt de maximale duur van een tijdelijke vergunning verkort van vijf naar drie jaar.
10 uur geleden