UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
SCHOONHOVEN (ANP) - De politie heeft tot dusver ongeveer tien tips ontvangen in het onderzoek naar het neerschieten van een uit Iran afkomstige politiemedewerker in Schoonhoven. Dat meldt een politiewoordvoerster zondag desgevraagd. Ze ging niet in op de inhoud van de tips.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Tussen de twee- en driehonderd mensen demonstreren zondagmiddag op de Dam in Amsterdam tegen de oorlog in Iran. Het land wordt sinds eind vorige maand aangevallen door Israël en de Verenigde Staten. De protestactie is georganiseerd door de Internationale Stichting voor Iraanse Vrouwen. De demonstranten zijn aanhangers van Maryam Rajavi, de voorzitster van de Nationale Raad van het Iraanse verzet.
1 uur geleden
HOOFDDORP (ANP) - Een groep van zeker honderd personen met fakkels heeft zondag op de snelweg A4 kort de spelersbus van Ajax tegengehouden. Dat gebeurde ter hoogte van Hoofddorp. De groep liep daarna de weg over naar de middenberm. Het overige verkeer werd hierdoor gehinderd.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De landmacht gaat drone- en counterdrone-eenheden toevoegen aan alle gevechtseenheden. Vanaf april moeten daarvoor 1000 tot 1200 mensen worden aangenomen, zei Commandant der Strijdkrachten Onno Eichelsheim in het televisieprogramma WNL Op Zondag.
4 uur geleden
KLUNDERT (ANP) - De politie heeft vrijdag 3223 kilo cocaïne in beslag genomen, meldt het Openbaar Ministerie zondag. Ook zijn acht personen aangehouden. Zij zitten vast. Een deel van de drugs werd bij Papendrecht aangetroffen in een bestelbus. De meerderheid van de verdovende middelen zat verstopt in een perscontainer op een vrachtwagentrailer.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Duizenden mensen zijn zaterdag iets na 16.00 uur aangekomen op het Museumplein in Amsterdam na een mars tegen fascisme en racisme. Die vertrok rond 15.00 uur vanaf de Dam. Toen ging het nog om een paar honderd demonstranten, maar onderweg sloten veel mensen zich bij de stoet aan, zag een ANP-verslaggever.
1 dag geleden
HILVERSUM (ANP) - Sarah Janneh en Kiki Schippers maken dit jaar kans op de Annie M.G. Schmidtprijs, de prijs voor het beste theaterlied van het voorgaande jaar. De nominaties werden zaterdag bekendgemaakt in het NPO Radio 1-programma De Taalstaat.
1 dag geleden