UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
LOOSDRECHT (ANP) - De mobiele eenheid heeft opnieuw moeten ingrijpen bij een demonstratie tegen de opvang van asielzoekers in Loosdrecht. Er zijn minstens twee personen aangehouden voor openbare geweldpleging, meldt een woordvoerder van de politie. Meer aanhoudingen worden niet uitgesloten.
1 uur geleden
HOENSBROEK (ANP) - Bij een steekincident in het Limburgse Hoensbroek is een man overleden. De politie meldt dat zij een onderzoek heeft gestart.
1 uur geleden
SEVENUM (ANP) - In het Limburgse dorp Sevenum woedt een grote brand in een winkel aan de Maasbreeseweg in het centrum van het dorp. Dat meldt de veiligheidsregio.
1 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De mobiele eenheid heeft opnieuw moeten ingrijpen bij een demonstratie tegen de opvang van asielzoekers in Loosdrecht. Er zijn minstens twee personen aangehouden voor openbare geweldpleging, meldt een woordvoerder van de politie. Meer aanhoudingen worden niet uitgesloten.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet onderzoekt of de Amerikaanse rapper Ye, voorheen bekend als Kanye West, toch geweigerd kan worden. Minister David van Weel (Veiligheid, VVD) zei dat zijn collega Bart van den Brink van Asiel en Migratie (CDA) kijkt of er redenen zijn om Ye de toegang tot Nederland te ontzeggen.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In een deel van de provincie Utrecht kunnen burgers en bedrijven vanaf juli geen nieuwe of zwaardere stroomaansluiting krijgen. Aanvragen komen dan op een wachtlijst te staan, tot er weer ruimte is op het stroomnet. Dat heeft staatssecretaris Jo-Annes de Bat van Klimaat en Groene Groei bekendgemaakt na een overleg met betrokken netbeheerders en provincies. Wanneer er wel weer nieuwe aansluitingen mogelijk zijn, is nog niet te zeggen.
8 uur geleden
EPE (ANP) - Het lukt het Centraal Orgaan opvang asielzoekers niet om mensen die het heeft ondergebracht in een hotel in Epe over andere locaties te verspreiden en moet vanaf woensdag aan de gemeente dwangsommen gaan betalen. Het COA zegt dat tot het laatste moment is gewerkt om de noodlocatie in het Fletcher Hotel te sluiten, maar dat het "helaas niet gelukt" is om de mensen elders in het land op te vangen.
8 uur geleden