UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
NIJMEGEN (ANP) - De verdachte van het dodelijke vuurwerkongeluk in Nijmegen tijdens oud en nieuw is een 44-jarige man uit Nijmegen. Dat laat een woordvoerder van de politie vrijdagmiddag weten. De man is donderdagmiddag vrijgelaten, al moet hij beschikbaar blijven tijdens het onderzoek. Wat de relatie is tussen de verdachte en het slachtoffer wil de politie niet zeggen.
15 minuten geleden
GRONINGEN (ANP) - De drie Nederlandse brandwondencentra kunnen in totaal zes gewonden van de cafébrand in Zwitserland opvangen. Dat laat het Martini Ziekenhuis in Groningen weten naar aanleiding van een bericht van de NOS.
34 minuten geleden
PUTTE (ANP) - Een groep jongeren heeft tijdens de jaarwisseling brandgesticht in een woning in het Noord-Brabantse Putte, door de ramen kapot te maken en vervolgens vuurwerk naar binnen te gooien. Een man (40), de vriend van de bewoonster, wilde samen met zijn vriendin de groep stoppen en werd mishandeld.
35 minuten geleden
DE BILT (ANP) - Het KNMI meldt dat komende nacht en zaterdag zwaardere sneeuwbuien op enkele plekken voor een sneeuwlaag van 5 tot 10 centimeter kunnen zorgen. Op meerdere plaatsen kan 3 tot 5 centimeter komen te liggen. Het weerinstituut heeft waarschuwingscode geel verlengd tot zondag 11.00 uur.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Verschillende omwonenden van de Vondelkerk in Amsterdam zijn inzamelingsacties gestart na de verwoestende brand in de nieuwjaarsnacht. Op meerdere crowdfundingsites zijn doneeracties begonnen om geld op te halen om de kerk te herstellen.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De twee tieners van 16 en 18 jaar die donderdagavond zijn doodgeschoten in Amsterdam Nieuw-West woonden allebei in een opvanglocatie voor asielzoekers van het COA. Dat bevestigt de politie na berichtgeving van Het Parool. Wat de aanleiding was voor de schietpartij, weet de politie nog niet.
2 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Een 40-jarige man staat volgende week terecht tijdens een supersnelrechtzitting voor het gooien van vuurwerk naar handhavers tijdens de jaarwisseling in Eindhoven. De handhavers van de gemeente Eindhoven kregen het vuurwerk in hun gezicht.
2 uur geleden