UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
HILVERSUM (ANP) - Talpa maakt geen nieuwe afleveringen van Familie Gillis: Massa is Kassa "zolang er sprake is van hoger beroep of cassatie" in de zaken waarin Peter Gillis donderdag is veroordeeld. Dat laat een woordvoerder van het mediabedrijf desgevraagd weten aan het ANP.
1 uur geleden
SANTA CRUZ (ANP) - Het Nederlandse cruiseschip Hondius legt niet aan bij Tenerife, maar gaat daar alleen voor anker. Dat meldt de president van de Canarische Eilanden, Fernando Clavijo, volgens Spaanse media. Hij stelt dat passagiers er met een boot worden opgehaald en zo naar het vliegveld worden gebracht. De Spaanse minister van Volksgezondheid bevestigt dat het schip wegblijft uit de haven.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Cruisemaatschappij Oceanwide Expeditions heeft de "juiste procedure" gevolgd toen bleek dat er aan boord van de Hondius een 69-jarige Nederlander was overleden. Dat laat het bedrijf weten in reactie op een video die online rondgaat, waarop te zien is dat de kapitein spreekt van een natuurlijk overlijden.
1 uur geleden
LEIDEN (ANP) - De opvarende van het cruiseschip Hondius die woensdagavond is overgebracht naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is geïnfecteerd met het hantavirus. "De patiënt is hiervan op de hoogte gesteld en heeft toestemming gegeven om deze informatie te delen", meldt het Leidse ziekenhuis.
3 uur geleden
GENÈVE (ANP) - Op het cruiseschip Hondius zijn voorzorgsmaatregelen getroffen om de kans op verspreiding van het hantavirus zo klein mogelijk te houden. Zo worden de kamers aan boord gedesinfecteerd, blijven opvarenden zoveel mogelijk in hun hut waar ze eten en water krijgen en er is gevraagd een mondmasker te dragen. Dat zei de Amerikaanse epidemioloog Maria Van Kerkhove tijdens een persconferentie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).
4 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - De opvarende van het cruiseschip de m/v Hondius die donderdag is opgenomen in het Radboudumc, is positief getest op het hantavirus. Dat bevestigt het ziekenhuis in Nijmegen op basis van informatie van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). De patiënt ligt in isolatie.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De natuurbrand die op 29 april uitbrak op het Artillerie Schietkamp (ASK) in 't Harde is veroorzaakt door een oefening met springstoffen. Dat meldt de Koninklijke Marechaussee (KMAR) op basis van feitenonderzoek naar de brand. Er zijn geen aanwijzingen gevonden voor strafbare feiten.
5 uur geleden