UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
BRUSSEL (ANP) - Volgens demissionair premier Dick Schoof is de top van EU-regeringsleiders van donderdagavond "geen crisistop". Het is volgens hem een top over de trans-Atlantische relaties, zei hij bij aankomst in Brussel. "De angel is er sinds gisteren wel uit."
7 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Twintig inwoners van Utrecht kunnen nog niet terug naar huis als gevolg van de explosie in de Visscherssteeg vorige week donderdag, meldt de gemeente Utrecht in een raadsbrief. Zij hebben allemaal tijdelijk onderdak gekregen.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet vindt het 'niet verstandig' als Nederland in Europa pleit voor de mogelijke inzet van verregaande handelssancties tegen de VS, zolang die de claim op Groenland niet laten varen. "Vrijwel iedereen zegt nu: we escaleren nu verder niet," zegt defensieminister Ruben Brekelmans (VVD) over de houding van andere Europese landen. Hij wil op dit moment geen "dreigement of politiek signaal" afgeven richting de VS.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het boek Het ultieme geheim van Dan Brown was het bestverkochte boek van 2025. Dat heeft de Stichting Collectieve Propaganda van het Nederlandse Boek (CPNB) bekendgemaakt. In Het ultieme geheim raakt hoogleraar kunstgeschiedenis Robert Langdon betrokken bij een moordmysterie in Praag. Het is het nieuwe boek in dezelfde reeks als De Da Vinci Code. Het boek is ruim 234.000 keer verkocht. Dat is bijna 40 procent meer dan het bestverkochte boek van het jaar daarvoor, De Camino van Anya Niewierra
8 uur geleden
VLISSINGEN (ANP) - De eerste bewoners van de seniorenflat in Vlissingen waar vorige week een explosie en brand waren, kunnen volgende week woensdag terug naar hun huizen. De woningen zijn bewoonbaar gemaakt, laat woningcorporatie l'escaut weten.
9 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het noorden van Nederland geldt komende nacht en vrijdagochtend code oranje, omdat het daar door ijzel "verraderlijk glad" kan worden. "Er is hierdoor een grote kans op ongelukken door gladde wegen, fietspaden en voetpaden. De gladheid is moeilijk te zien, wat het extra gevaarlijk maakt", waarschuwt het KNMI.
10 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De Afghaanse vrouw die onlangs in een documentaire van Hila Noorzai te zien was, is vrijgelaten. Dat meldt AVROTROS op Instagram.
10 uur geleden