UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De gemeenteraad van Den Haag heeft huidig burgemeester Jan van Zanen voorgedragen voor een nieuwe termijn van maximaal zes jaar. De termijn van de 64-jarige VVD'er loopt op 1 juli 2026 af.
12 minuten geleden
MIDDELBURG (ANP) - Hugo de Jonge, commissaris van de Koning in Zeeland, heeft de aftredende burgemeester van Terneuzen "indringend verzocht" om niet op te stappen. Dat staat in een brief die De Jonge aan de gemeenteraad van Terneuzen richt. In het "belang van de bestuurbaarheid" van de gemeente Terneuzen kan burgemeester Erik van Merrienboer beter aanblijven, vindt De Jonge.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Winkelketen HEMA waarschuwt consumenten voor het ontbreken van de vermelding van sesamzaad en pinda's op de verpakking van roomboter kaasstengels. HEMA raadt mensen die allergisch zijn voor een of beide ingrediënten aan om de kaasstengels niet te eten.
3 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Wilbert Lek vertrekt als directeur van de marathon van Rotterdam. Hij meldt op 12 december zijn functie bij organisator Golazo Events Nederland neer te leggen.
4 uur geleden
TERNEUZEN (ANP) - Burgemeester van Terneuzen Erik van Merrienboer stapt op, omdat hij zich niet kan vinden in de besluitvorming over een asielzoekerscentrum (azc) in de Zeeuwse gemeente. De wethouders in de plaats willen op aandringen van de gemeenteraad geen vergunning meer afgeven voor de zogeheten Regionale Opvanglocatie. Zowel de raad als het college hadden de plannen voor de komst van het azc vorig jaar nog goedgekeurd.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het havenbedrijf North Sea Port, verantwoordelijk voor de havens van Terneuzen, Vlissingen en Gent, heeft de beveiliging van de drie locaties aangescherpt. Dit na een dronezwerm van 12 tot 20 drones die vorige week bij de haven van Terneuzen werd gezien.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Twee locaties van De Pizzabakkers in Amsterdam die nog dicht waren mogen weer open. Dat bevestigt een woordvoerder van burgemeester Femke Halsema na berichtgeving van Het Parool en AT5. Het gaat om panden van de pizzaketen op de Plantage Kerklaan en de Overtoom.
6 uur geleden