UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
MAASTRICHT (ANP) - De twintig actievoerders die zijn opgepakt voor de bezetting van een gebouw van de Universiteit Maastricht zijn vrijdag vrijgelaten, maar blijven wel verdachte. Dat laat de politie weten.
2 uur geleden
RIGA/AMSTERDAM (ANP) - Een van de mannen die is veroordeeld voor betrokkenheid bij de ontvoering van het destijds 2-jarige meisje Insiya is vorige week in Letland gearresteerd, bevestigt het Openbaar Ministerie (OM) na berichtgeving door De Telegraaf. Donderdag is hij overgeleverd aan Nederland.
7 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De advocaat van de 25-jarige Sendric S., verdacht van het plegen van drie moorden in Rotterdam-IJsselmonde, wil dat de rechtbank zijn cliënt alleen tbs met dwangverpleging oplegt en geen gevangenisstraf.
7 uur geleden
TER APEL (ANP) - De oproep van asielminister Bart van den Brink (CDA) aan gemeenten om snel bij te springen met noodopvang, lijkt zijn vruchten te hebben afgeworpen. De drukte bij het aanmeldcentrum voor asielzoekers in Ter Apel is afgenomen tot onder het maximum van 2000 en de winteropvang in Biddinghuizen komt zoals afgesproken vrijdag leeg, meldt het COA.
7 uur geleden
ROERMOND (ANP) - Het Openbaar Ministerie vervolgt niemand voor de dodelijke woningbrand in Roermond in september vorig jaar, zo is vrijdag bekendgemaakt. Er zijn namelijk geen verdachten in beeld die nog in leven zijn, aldus het OM.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Tentoonstellingen met zangvogels en wedstrijden met duiven mogen weer. Deze soorten hebben een laag risico op vogelgriep. Staatssecretaris Silvio Erkens (Landbouw) komt hiermee tegemoet aan de wens van hobbyhouders van vogels om weer deel te nemen aan tentoonstellingen.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een 35-jarige medewerker van de politie Den Haag is maandag aangehouden. Het Openbaar Ministerie verdenkt hem van ambtelijke omkoping, het ongeoorloofd raadplegen van politiesystemen, het delen van politie-informatie met derden en het verduisteren van politiekleding.
8 uur geleden