UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De Consumentenbond en 28 zusterorganisaties in andere landen willen dat de Europese Commissie in actie komt tegen nepadvertenties online. Volgens de organisaties doen bedrijven als Google, Meta en TikTok te weinig tegen financiële fraude.
18 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie (OM) wil niets officieels kwijt over pogingen om de gezochte crimineel Jos Leijdekkers aan te houden. Volgens bronnen van De Telegraaf hebben speciale eenheden van de politie samen met mariniers tot twee keer toe op het punt gestaan om de 34-jarige Bolle Jos op te pakken voor de West-Afrikaanse kust.
39 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Goede regelingen en ondersteuning voor mantelzorgers zijn "relevanter dan ooit" om te voorkomen dat mensen overbelast raken door de hulp die ze aan anderen bieden. Die conclusie trekken onderzoekers van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) in een rapport over mantelzorg in Nederland. Ze becijferen daarin dat een groeiend aantal mantelzorgers zich "ernstig belast" voelt. De omvang van deze groep is in tien jaar tijd met de helft toegenomen: van zo'n 400.000 tot ongeveer 600.000 mensen.
6 uur geleden
THE BOTTOM (ANP) - De zoektocht naar de vermiste Nederlander op Saba verandert van reddingsoperatie naar het zoeken naar het lichamelijk overschot. Dat melden de autoriteiten van het Caribische eiland op hun website.
6 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Er zijn per direct 500 nieuwe opvangplekken voor asielzoekers nodig "om de situatie in Ter Apel weer gewoon te krijgen", zei bestuursvoorzitter Joeri Kapteijns van het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) woensdagavond in het tv-programma Nieuwsuur. De komende tijd zijn dat er nog veel meer, vertelde hij.
8 uur geleden
TER APEL (ANP) - Op dit moment is er in de overvolle aanmeldlocatie in Ter Apel voor ongeveer dertig asielzoekers geen opvangplek beschikbaar, meldt het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA). Het is onduidelijk of er voor hen in de nacht van woensdag op donderdag opvang geregeld kan worden.
11 uur geleden
STADSKANAAL (ANP) - De gemeente Stadskanaal gaat ervoor zorgen dat asielzoekers voor wie geen plaats is in het opvangcentrum in Ter Apel, niet buiten hoeven te slapen in de nacht van woensdag op donderdag. Dat meldt burgemeester Klaas Sloots woensdagavond in een verklaring. "Wij springen bij als het echt niet anders kan", aldus de burgemeester van de buurgemeente.
11 uur geleden