UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
EINDHOVEN (ANP) - In een restaurant aan de Kruisstraat in Eindhoven is brand uitgebroken nadat vermoedelijk zwaar vuurwerk naar binnen was gegooid. Dat meldt de politie op X. Het vuurwerk veroorzaakte een explosie. Er is niemand gewond geraakt.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister-president Rob Jetten (D66) ziet nog geen aanleiding om de belasting op brandstof te verlagen. In het televisieprogramma Nieuwsuur zei de premier dat hij de stijgende prijzen voor benzine en diesel wel in de gaten houdt.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Vanuit meerdere plekken in het land melden mensen via sociale media dat ze zondagavond rond 19.00 uur een soort vuurbol hebben gezien in de lucht. Waarschijnlijk gaat het om een meteoor, zegt meteoroloog Wouter van Bernebeek, ofwel een stukje ruimtepuin dat in de dampkring verbrandt en daarmee een geel lichtspoor achterlaat aan de hemel.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een groep Nederlanders die in Oman was gestrand, reist maandag door naar Schiphol vanaf de luchthaven van Hurghada in Egypte. Het gaat om de Nederlanders die eerst in de Omaanse hoofdstad Muscat worden opgehaald met een militair vliegtuig van Defensie. Zij worden door Defensie naar Hurghada gebracht en vliegen vanaf daar door naar Amsterdam, meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken.
11 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het treinverkeer tussen Den Bosch en Tilburg ligt tot zeker dinsdagochtend stil nadat eerder dit weekend een werktrein ontspoorde bij Vught. Eerder was de verwachting dat er maandagochtend weer treinen konden rijden op het traject, maar die prognose is bijgesteld, meldt een woordvoerder van ProRail. Het treinverkeer tussen beide Brabantse steden ligt sinds zaterdagochtend vroeg stil.
12 uur geleden
MAARSSEN (ANP) - Door een ongeluk op de Zuilense Ring (N230) bij Maarssen zijn zondagmiddag zeven mensen gewond geraakt, meldt een woordvoerder van de politie. Onder hen zijn enkele kinderen. Bij het ongeval waren twee voertuigen betrokken. De politiewoordvoerder spreekt van een zwaar ongeval.
13 uur geleden
BARDUFOSS (ANP) - Nederlandse militairen spelen de komende dagen na hoe ze binnengevallen Russische troepen uit Noorwegen kunnen verjagen. Commandant George Pastoor noemt het geen oefening meer, maar een "repetitie".
14 uur geleden