UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Zowel op maandag als op dinsdag zijn er vernielingen geweest bij de Britse ambassade in Den Haag, meldt de politie. Maandag rond 06.00 uur is een steen door een ruit aan de Lange Voorhout gegooid en is graffiti op het gebouw gespoten. Daarvoor is een 38-jarige man uit Den Haag aangehouden. Dinsdag zijn de deur en gevel met rode vloeistof beklad.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De vier grote steden hebben sinds maandagavond extra opvangplekken voor dak- en thuislozen geopend, omdat de temperatuur de komende dagen flink daalt. In de nachten gaat het vriezen en overdag ligt de gevoelstemperatuur rond het vriespunt.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Rechercheurs hebben vorige week meer dan 18.000 kilo vuurwerk in beslag genomen. Dat is de grootste hoeveelheid van deze eindejaarsperiode en meer dan in de drie voorgaande weken bij elkaar.
1 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De 36-jarige verdachte Arny R. uit Rotterdam blijft vastzitten voor betrokkenheid bij de dood van Emiel den Hollander, de tweelingbroer van zangeres S10. Dat heeft de rechtbank in Haarlem besloten.
2 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - FNV heeft nogmaals bij Qbuzz aangedrongen om op te komen voor de veiligheid van chauffeurs die op de openbare buslijnen rond Emmen en Ter Apel rijden. Volgens de vakbond doet de werkgever te weinig om overlast en onveilige situaties te voorkomen, ondanks een convenant dat in 2022 is getekend.
3 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De 23-jarige Fouad B. uit Heemskerk blijft in de cel voor het schoppen en slaan tegen het hoofd en het lichaam van een minderjarige Haarlemmer (17). Beelden daarvan werden in september online gedeeld door een groep jongeren uit Beverwijk en Heemskerk, waarop een vergeldingsactie volgde van een groep Haarlemmers en vijf middelbare scholen in de regio de deuren een dag sloten.
3 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - Het Nationaal Ouderenfonds heeft voor de elfde editie van De Grote Kerstkaartenactie bijna een kwart miljoen kerstkaarten voor ouderen verwerkt. Een kerstkaart ontvangen kan volgens de organisatie een "lichtpuntje voor kerst" zijn voor ouderen die zich eenzaam voelen.
3 uur geleden