UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN BOSCH (ANP) - 3FM Serious Request heeft met het eindbedrag van de actie een uitzonderlijk hoog bedrag bereikt. Na zes dagen actievoeren is in het Glazen Huis in Den Bosch 18.423.566 euro opgehaald voor Spieren voor Spieren, zo maakte NPO 3FM woensdag bekend. Nog nooit eerder kwam het eindbedrag tijdens het slot van Serious Request op kerstavond zo hoog uit.
3 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De 41-jarige Eritreeër Kidane H. die het Openbaar Ministerie (OM) wil vervolgen voor onder meer mensensmokkel, is vanuit de Verenigde Arabische Emiraten (VAE) uitgeleverd aan Nederland. De man is woensdagavond geland op Schiphol en begeleid door de marechaussee, meldt het OM.
4 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - 3FM Serious Request heeft bij de laatste tussenstand van de actie een recordbedrag opgehaald. De teller stond woensdag op 15.163.447 euro, met nog ongeveer anderhalf uur te gaan in het Glazen Huis in Den Bosch. Daarmee is het oude record uit 2012 definitief verbroken, is dinsdag op NPO 3FM bekendgemaakt.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland keurt het visumverbod af dat de Amerikaanse regering heeft ingesteld tegen onder anderen voormalig Eurocommissaris Thierry Breton, om zijn betrokkenheid bij Europese wetgeving tegen de verspreiding van desinformatie via bijvoorbeeld social media. Dat laat demissionair minister David van Weel (Buitenlandse Zaken, VVD) via een woordvoerder weten.
5 uur geleden
NUNSPEET (ANP) - Een van de zwaargewonde slachtoffers die betrokken waren bij het ongeval in Nunspeet afgelopen maandag is overleden, meldt de politie woensdag. Van het dodelijke slachtoffer worden geen leeftijd en woonplaats gedeeld "in verband met herleidbaarheid", aldus de politie.
6 uur geleden
NUNSPEET (ANP) - Nog vijf mensen liggen in het ziekenhuis na de aanrijding in Nunspeet van afgelopen maandag, meldt burgemeester Céline Blom bij een bijeenkomst voor omstanders van het ongeval. Onder hen is ook de 56-jarige bestuurster die op de groep mensen inreed. Blom meldt ook dat alle gewonde kinderen weer thuis zijn. Zij weet niet precies hoeveel kinderen er in het ziekenhuis lagen, maar ze spreekt van "enkelen".
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Acteur Jeroen Krabbé en de Amsterdamse burgemeester Femke Halsema spreken op zondag 25 januari tijdens de Nationale Holocaustherdenking. Dat meldt de NOS, die op televisie verslag doet van het evenement.
7 uur geleden