UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ROERMOND (ANP) - De politie heeft een foto vrijgegeven van Daniel B. De Duits-Poolse man zit vast voor het doden van de 66-jarige Paul Vossen in het Limburgse Herkenbosch. Politie en justitie vermoeden dat hij ook betrokken is bij de vermissing van zijn moeder. Met het vrijgeven van zijn foto hopen ze dat mensen zich melden met meer informatie over wat er met haar is gebeurd.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De overheid heeft een pauze ingevoerd in het maken van beslissingen over asielaanvragen van Iraniërs. Dat zegt een woordvoerder van het ministerie van Justitie en Veiligheid. Het stilleggen van besluiten betekent dat Iraanse vluchtelingen niet gedwongen worden teruggestuurd naar Iran.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het reisadvies voor Cyprus is geel geworden. Daarmee maakt het Nederlandse ministerie van Buitenlandse Zaken duidelijk dat er risico's zijn voor mensen die naar het land afreizen.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Advocaten mogen weer een laptop en een mobiele telefoon meenemen als ze cliënten in de gevangenis opzoeken. Dat meldt de Nederlandse Orde van Advocaten (NOvA) na overleg met de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI). Het nieuwe toegangsbeleid treedt naar verwachting na de zomer in werking.
14 uur geleden
ALMERE (ANP) - Gemeenteraadsleden uit Almere zijn geschokt door de verdenking tegen hun 66-jarige oud-collega Jan B. Maandagochtend werd bekend dat hij ervan wordt verdacht twee kinderen, van 2 en 13 jaar, onzedelijk te hebben betast. Het 2-jarige kind zou hij hebben betast op de eerste dag dat hij als invalkracht op een Amsterdams kinderdagverblijf werkte.
17 uur geleden
ALMERE (ANP) - De 66-jarige verdachte van het onzedelijk betasten van twee kinderen was van 2022 tot februari 2025 gemeenteraadslid voor 50PLUS in Almere. Dat bevestigen ingewijden. Eerder, van 2006 tot 2010, was hij daar raadslid voor de SP.
18 uur geleden
ANTWERPEN (ANP) - De Nederlandse sterrenchef Nick Bril had te veel alcohol in zijn bloed toen hij hulpkok Joe Claridge overreed. Uit deskundige berekeningen op verzoek van de rechtbank van Antwerpen blijkt dat hij tussen 1,52 en 1,91 promille alcohol in zijn bloed had. Dat meldt persbureau Belga maandag in een verslag van de rechtszaak. De wettelijk toegestane limiet is 0,5 promille. De advocaten van Bril blijven erbij dat hij niet dronken was.
18 uur geleden