UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - In meerdere provincies is woensdag code geel van kracht wegens mist, meldt het KNMI. Aanvankelijk ging het om de provincies Friesland, Groningen, Drenthe en Overijssel. Daar komen nu Noord-Holland en Flevoland bij.
3 minuten geleden
DE BILT (ANP) - Ook in Overijssel is code geel van kracht wegens mist, meldt het KNMI. De waarschuwing in de provincie geldt tot 11.00 uur.
48 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft dit jaar tot en met de maand oktober al 502 verdachten aangehouden die zich voordeden als politieagent om zo waardevolle spullen afhandig te maken van slachtoffers. Dat zijn er fors meer dan in het hele jaar 2023, toen er 127 nepagenten werden aangehouden. Vorig jaar ging het in totaal om 357 arrestaties. De politie bevestigt woensdag berichtgeving hierover door NU.nl.
51 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Op drie bedrijven in het Overijsselse Bornerbroek, en Tienray en Helden in Limburg, is vogelgriep gevonden. Dat laat de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit woensdagochtend weten.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bijna 8 procent van de huurwoningen van woningcorporaties die in 2023 vrijkwamen, ging dat jaar naar statushouders, meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Dat is ongeveer een procentpunt meer dan het jaar daarvoor, toen zo'n 7 procent van de corporatiewoningen naar mensen met een verblijfsstatus ging. In de jaren daarvoor schommelde dit percentage tussen de 4 en 7.
2 uur geleden
DE BILT (ANP) - Het KNMI waarschuwt voor dichte mist in het noorden van het land. Het weerinstituut heeft code geel afgegeven voor de provincies Friesland, Groningen en Drenthe.
5 uur geleden
PARAMARIBO (ANP) - Suriname en Nederland willen nauwer gaan samenwerken op het gebied van onderwijs. Dat zei demissionair premier Dick Schoof dinsdag in Paramaribo, waar hij aanwezig was bij de viering van vijftig jaar onafhankelijkheid.
8 uur geleden