UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
VICTORIA (ANP/AFP) - Een Canadese passagier van het Nederlandse cruiseschip m/v Hondius heeft wel degelijk positief getest op het hantavirus. Dat hebben de Canadese gezondheidsdiensten zondag bekendgemaakt. Zaterdag werd al bekend dat de Canadese opvarende positief had getest, maar met de toevoeging dat het een "voorlopig" resultaat betrof. Een laboratorium heeft de positieve testuitslag nu bevestigd.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De deelname van diverse burgemeesters en wethouders aan Nakba-herdenkingen is niet goed gevallen bij Joodse organisaties. Koepelorganisatie Centraal Joods Overleg (CJO) roept na de herdenkingen van afgelopen weekend bestuurders op "zich te onthouden van eenzijdige politieke stellingnames over het Arabisch-Israëlische conflict en zich te richten op waarvoor zij zijn aangesteld: het dienen van alle inwoners van hun gemeente, zonder onderscheid".
9 uur geleden
GENÈVE (ANP) - Overheden en andere beleidsmakers in Europa moeten meer doen om de impact van klimaatverandering op de gezondheid te beperken. Een onafhankelijke commissie die vorig jaar in het leven is geroepen door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) presenteert zondag verschillende aanbevelingen om de politiek en de internationale gemeenschap tot actie aan te zetten.
13 uur geleden
PUTTEN (ANP) - Bij een tankstation langs de A28 bij Putten in Gelderland heeft een confrontatie tussen tientallen voetbalsupporters plaatsgevonden. Daarbij is een auto in brand gestoken, meldt een woordvoerder van de politie Oost-Nederland.
13 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De politie heeft twaalf demonstranten opgepakt die een kolenspoor in de Rotterdamse haven onklaar wilden maken. In totaal waren daar ongeveer dertig activisten van Kappen met Kolen, aldus de politie. Ze wilden steentjes onder het spoor vandaan halen. Volgens de politie luisterden de twaalf niet naar de aanwijzingen.
15 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Op de Universiteit Utrecht zijn vanaf maandag alle systemen weer beschikbaar. Ook de gebouwen zijn weer geopend. De universiteit kampte met problemen na de brand in een datacenter in Almere vorige week donderdag.
15 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Tweede Kamerlid Gidi Markuszower heeft bij een demonstratie in Loosdrecht gesproken over de omstreden term 'omvolking', blijkt uit beelden van Nieuwsuur. In een optocht op 6 mei zei hij: "Maar ja, we worden omvolkt. Het is gewoon zo."
16 uur geleden