UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Nergens in Nederland waren automobilisten vorig jaar zo lang onderweg als in Den Haag. Door drukte duurde een rit van 10 kilometer door de stad gemiddeld zo'n 8 minuten langer dan wanneer het verkeer normaal had doorgestroomd. Dat is een vertraging van 51 procent. Navigatiemaker TomTom heeft dat uitgerekend.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De petitie van journalist Teun van de Keuken om het Nederlands elftal weg te laten blijven van het WK komende zomer in de Verenigde Staten, Canada en Mexico heeft de grens van 100.000 ondertekeningen gepasseerd. De petitie kan sinds afgelopen zaterdag worden ondertekend. "Laat ons land en onze voetballers aan de goede kant van de geschiedenis staan. Hou onze jongens thuis", aldus Van de Keuken.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het demissionaire kabinet stelt dit jaar 23 miljoen euro extra beschikbaar voor energiesteun aan Oekraïne. Dat heeft staatssecretaris Aukje de Vries (Buitenlandse Handel en Ontwikkelingshulp, VVD) bekendgemaakt tijdens een bezoek aan dat land.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nico Garstman heeft met zijn foto van de rellen op het Haagse Malieveld in september de Nieuwsfoto van het Jaar 2025 gewonnen bij de jaarlijkse verkiezing van Stichting Nieuwsfoto. In de sportcategorie ging de prijs naar ANP-fotograaf Robin van Lonkhuijsen voor zijn foto van shorttrackster Xandra Velzeboer.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De betoging tegen het geweld tegen Koerden in Syrië in het centrum van Den Haag is voorbij. De politie liet de betogers weten dat het protest op last van de burgemeester niet verder mocht gaan achter Den Haag Centraal. De honderden overgebleven betogers gaven gehoor aan de oproep te vertrekken.
12 uur geledenUTRECHT (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag tbs met dwangverpleging geëist tegen de 30-jarige Hamzah L. voor het doodsteken van de 11-jarige Sohani op 1 februari vorig jaar in de Anemoonstraat in Nieuwegein. Volgens het OM is L. volledig ontoerekeningsvatbaar en moet de rechtbank hem ontslaan van rechtsvervolging.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het afsplitsen van zeven PVV-fractieleden was een "emotioneel" moment voor PVV-leider Geert Wilders. "Het is een zwarte dag voor de PVV."
16 uur geleden