UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De 23-jarige zoon van Marengo-hoofdverdachte Ridouan Taghi is vrijdag overgebracht vanuit de Verenigde Arabische Emiraten (VAE) naar Nederland. Dat bevestigt een woordvoerder van het Openbaar Ministerie na berichtgeving door De Telegraaf en AD.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Henny Huisman en Jacques d'Ancona kenden elkaar al zo'n veertig jaar en vrijdag overleed d'Ancona plots op 86-jarige leeftijd. "Ik ben heel erg geschrokken, ik ben echt van streek", reageert zijn goede vriend en collega Henny Huisman tegenover het ANP. "Ik vind het een heel koud idee."
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De 23-jarige zoon van Ridouan Taghi is vrijdag overgebracht vanuit de Verenigde Arabische Emiraten (VAE) naar Nederland. Dat bevestigt een woordvoerder van het Openbaar Ministerie na berichtgeving door De Telegraaf en AD.
5 uur geleden
PATERSWOLDE (ANP) - Journalist en Soundmixshow-juryvoorzitter Jacques d'Ancona is op 86-jarige leeftijd overleden. Dat meldt zijn Dagblad van het Noorden, waarvoor D'Ancona begin deze maand zijn laatste stuk schreef.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - ADO Den Haag honoreert voorlopig geen interviewverzoeken van Omroep West, zo meldt de voetbalclub op haar website. De aanleiding is een stuk van de omroep van 31 mei over het afgelopen seizoen van ADO, waarin volgens de club "meerdere feitelijke onjuistheden" zouden staan. De omroep mag wel aanwezig zijn bij trainingen en wedstrijden om daar verslag van te doen.
8 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Een 21-jarige man wordt ervan verdacht dat hij tot twee keer toe graven heeft vernield op een begraafplaats in Utrecht. De man uit Vleuten zou in de nacht van 4 of 5 mei hebben toegeslagen op begraafplaats Daelwijck in de wijk Overvecht, en op 12 mei weer.
12 uur geleden
DIEMEN (ANP) - Een 21-jarige man uit Diemen is aangehouden omdat hij eerder dit jaar twee vrouwen zou hebben verkracht in een studentencomplex aan de Rode Kruislaan in Diemen. De verkrachtingen vonden plaats in maart en in mei.
12 uur geleden