UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
PEEST (ANP) - De Nederlandse hulpverlener Pieter Wittenberg is vrijdag op 78-jarige leeftijd overleden. Dat bevestigt de hulporganisatie Human Power zondag na een bericht van RTV Drenthe. Wittenberg was op het Griekse eiland Lesbos aangeklaagd voor onder meer mensensmokkel, omdat hij bootvluchtelingen had geholpen. In januari werd hij vrijgesproken, net als 23 andere hulpverleners.
4 uur geleden
ASSEN (ANP) - Na een dubbele aardbeving in de buurt van Assen heeft het Instituut Mijnbouwschade Groningen meer dan driehonderd meldingen van schade gekregen. Dat instituut is eigenlijk verantwoordelijk voor het afhandelen van schade door gaswinning uit het Groningenveld. De aardbeving bij Assen gebeurde in een ander gasveld. Die schade wordt afgehandeld door de Commissie Mijnbouwschade, die 132 meldingen heeft gekregen.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken heeft een reisadvies opgesteld voor Nederlanders die weg willen uit de Westelijke Jordaanoever. Zij kunnen reizen via Jordanië, waar het luchtruim nog open is. Een andere optie is vliegen vanuit Israël. Daar is het luchtruim beperkt open.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Bij het Olympisch Stadion in Amsterdam is zondagmiddag een driedaagse vrijheidsloop voor Iran gestart. Het einddoel is de Tweede Kamer, waar de lopers dinsdag een petitie willen aanbieden.
8 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een persoon is in de nacht van zaterdag op zondag omgekomen door een schietpartij bij het Koningin Wilhelminaplein in Amsterdam Nieuw-West, meldt de politie. Veel details zijn nog onbekend.
13 uur geleden
GEELBROEK (ANP) - Het aantal schademeldingen na de aardbevingen bij het Drentse Geelbroek is opgelopen tot 132, meldt de Commissie Mijnbouwschade. De buurtschap bij het Drentse gasveld Eleveld werd in de nacht van vrijdag op zaterdag getroffen door een beving met een magnitude van 3,0. Enkele uren later was er een naschok met een kracht van 1,3.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Waar de maand met zacht lenteweer begon, eindigt maart naar verwachting ook met weer dat zachter en droger is dan normaal. Vanaf april keert het 'normale' weer terug, verwacht Weeronline.
17 uur geleden