UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
SINT JOOST (ANP) - Een politieauto heeft zaterdagnacht een aanrijding gehad met een ander voertuig bij het Limburgse dorp Sint Joost. Volgens de politie is de bestuurder van de aangereden auto met de ambulance naar een ziekenhuis gebracht.
6 minuten geleden
MILAAN (ANP) - Koning Willem-Alexander en koningin Máxima hebben shorttracker Jens van 't Wout gefeliciteerd met zijn tweede gouden medaille tijdens de Olympische Winterspelen. Het koningspaar spreekt in een bericht op sociale media van "een razend spannende finale".
2 uur geleden
WASSENAAR (ANP) - Meer dan de helft van de Nederlanders steunt delen van de rechtse MAGA-ideologie van de Amerikaanse president Donald Trump. Dat blijkt uit een onderzoek van instituut Clingendael. 54 procent van de ondervraagden gelooft dat de 'westerse beschaving', waarbij de definitie daarvan aan henzelf is gelaten, bedreigd wordt. Een grote groep staat kritisch tegenover migratie en progressieve ideeën.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Trouwen op het gemeentehuis is in 2026 in bijna alle gemeenten duurder geworden dan een jaar eerder. Dat blijkt uit een inventarisatie van het ANP van alle tarieven voor een huwelijksceremonie op het gemeentehuis.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Canal Parade is normaal het sluitstuk van Pride Amsterdam, maar dit jaar vindt de kleurrijke botenparade plaats halverwege het evenement, op 1 augustus. Dat komt doordat deze 30e editie van Pride Amsterdam tegelijk ook de 10e viering van World Pride is. Het evenement duurt daarom twee weken in plaats van een week. Er worden extra veel bezoekers verwacht.
14 uur geleden
BREDA (ANP) - De gemeente Breda roept carnavalsvierders op niet meer naar de binnenstad te komen vanwege de drukte. "De binnenstad van Breda raakt vol! Kom er niet meer naartoe", zegt de gemeente.
18 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Tijdens de herstelwerkzaamheden van de defecte bovenleiding bij Utrecht zijn meer kapotte onderdelen gevonden dan eerder werd aangenomen. Een woordvoerder van ProRail laat weten dat nieuwe onderdelen naar de locatie moeten worden gebracht, omdat de schade groter is dan gedacht. De herstelwerkzaamheden lopen hierdoor opnieuw vertraging op. ProRail verwacht tot zeker 20.00 uur nodig te hebben voor de reparatie.
19 uur geleden