UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
HEERHUGOWAARD (ANP) - De gedetineerde die een gevangenisbewaarster zaterdagmiddag in de penitentiaire inrichting in Heerhugowaard stak, verwondde haar met een scherpe scherf van een bord in haar nek en gezicht. Daarna gijzelde hij haar. Nadat de verdachte onder controle was, is de vrouw naar het ziekenhuis gebracht.
44 minuten geleden
HILVERSUM (ANP) - Ook zondag zendt de NOS extra journaals uit in verband met de ontwikkelingen in en rondom Iran. In de ochtend is ieder uur een kort NOS Journaal te zien van vijf minuten, laat de omroep weten.
1 uur geleden
HEERHUGOWAARD (ANP) - In de gevangenis in Heerhugowaard is zaterdagmiddag een steekincident en daarna een gijzeling door een gedetineerde geweest. Dat laat de politie weten. Het gevaar is inmiddels voorbij; de gedetineerde is onder controle, aldus de politie.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken heeft een negatief reisadvies gegeven voor Irak, Israël, Libanon en de Palestijnse gebieden. In die landen of gebieden geldt nu de kleurcode rood, omdat het er te gevaarlijk is. "Wat uw situatie ook is, reis er niet heen," aldus het ministerie.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De demonstratie in Den Haag tegen het Iraanse regime is veranderd in een feest nadat er zaterdagmiddag steeds meer berichten kwamen dat ayatollah Ali Khamenei bij een van de aanvallen van Israël en de Verenigde Staten is gedood. Dat nieuws verspreidde zich snel op het Malieveld, zag een ANP-verslaggever. De mensen waren uitzinnig van blijdschap en vielen elkaar emotioneel in de armen.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In Den Haag zijn een paar honderd mensen naar de demonstratie op het Malieveld gekomen om zich uit te spreken voor het Iraanse volk en tegen het regime. Die actie startte om 14.00 uur en een uur later komen er nog altijd mensen bij, ziet een ANP-verslaggever. Bijna alle aanwezigen dragen een vlag bij zich, veelal een Iraanse.
3 uur geleden
KYIV (ANP) - Tijdens een ontmoeting met president Volodymyr Zelensky zaterdag in Kyiv hebben ministers Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken, CDA) en Dilan Yeşilgöz (Defensie, VVD) gesproken over het versterken van de luchtafweer. Oekraïense steden en de energie-infrastructuur worden dagelijks onder vuur genomen door de Russen met raketten en drones.
3 uur geleden