UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
HOUTEN (ANP) - Maart begint met zacht lenteweer. Overdag stijgt de temperatuur deze maand naar 11 tot 16 graden, al kan het in de nachten fris zijn, met regionaal nog kans op lichte vorst. Pas tegen het einde van de maand keert een "normaal weertype" terug, meldt Weeronline.
43 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De kosten voor een gehandicaptenparkeerkaart (GPK) lopen per gemeente flink uiteen. In de duurste gemeente kost de kaart 333 euro, terwijl het in zestien gemeenten gratis is. Dat blijkt uit een analyse en uitvraag van het ANP bij 338 Nederlandse gemeenten. Tussen 2024 en 2026 was de inflatie 6,7 procent. De kosten zijn in 123 gemeenten meer gestegen dan de inflatie over twee jaar.
47 minuten geleden
DUBAI (ANP) - Door de situatie in het Midden-Oosten vliegt KLM ook zondag niet van Dubai naar Nederland, laat de luchtvaartmaatschappij weten. De vlucht werd zaterdag al afgelast vanwege de aanvallen op Iran.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken heeft reisadviezen van nog vijf landen in de buurt van Iran aangescherpt. Het reisadvies voor heel Bahrein, Jordanië, Koeweit en Qatar is nu oranje, wat betekent dat wordt aanbevolen hier alleen naartoe te reizen als het noodzakelijk is.
13 uur geleden
HEERHUGOWAARD (ANP) - De gedetineerde die een gevangenisbewaarster zaterdagmiddag in de penitentiaire inrichting in Heerhugowaard stak, verwondde haar met een scherpe scherf van een bord in haar nek en gezicht. Daarna gijzelde hij haar. Nadat de verdachte onder controle was, is de vrouw naar het ziekenhuis gebracht.
14 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Ook zondag zendt de NOS extra journaals uit in verband met de ontwikkelingen in en rondom Iran. In de ochtend is ieder uur een kort NOS Journaal te zien van vijf minuten, laat de omroep weten.
14 uur geleden
HEERHUGOWAARD (ANP) - In de gevangenis in Heerhugowaard is zaterdagmiddag een steekincident en daarna een gijzeling door een gedetineerde geweest. Dat laat de politie weten. Het gevaar is inmiddels voorbij; de gedetineerde is onder controle, aldus de politie.
15 uur geleden