UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
STRAATSBURG (ANP) - Bas Eickhout (GroenLinks-PvdA) stopt na zeventien jaar als Europarlementariër. Hij doet dat deels om relaties in het verleden die "niet passen bij mijn rol", schrijft hij in een verklaring op BlueSky. De 49-jarige Eickhout maakte vorige week bekend een relatie te hebben met de 25-jarige Oostenrijkse Europarlementariër Lena Schilling. Zij is in het parlement aangesloten bij de Groenen, waar Eickhout vicevoorzitter van is.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Buitenlandminister Tom Berendsen (CDA) heeft de Israëlische ambassadeur ontboden, vanwege de behandeling van opvarenden van de Global Sumud Flotilla. Op beelden is te zien dat activisten van de vloot, die op weg was naar Gaza, ruw behandeld werden.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Medewerkers in het openbaar vervoer gaan op woensdag 24 juni in de ochtend staken uit onvrede over het kabinetsbeleid rond sociale zekerheid, heeft FNV aangekondigd. Werknemers in het trein-, bus-, tram- en metrovervoer beginnen die dag pas om 08.00 uur met werken. Door de werkonderbreking staat het ov in de vroege ochtend volgens de vakbond stil.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De man die wordt verdacht van het veroorzaken van een explosie bij het partijkantoor van D66 in Den Haag blijft negentig dagen langer vastzitten. Dat heeft de raadkamer van de Haagse rechtbank woensdag bepaald.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nog voordat de verbouwing van het Binnenhof klaar is, is het complex te klein voor alle organisaties die erin moeten. Minister Elanor Boekholt-O'Sullivan (Volkshuisvesting, D66) zei in een debat met de Tweede Kamer: "De Tweede Kamer is gegroeid, de Eerste Kamer is gegroeid, de Raad van State is gegroeid, alles is gegroeid. Dus het gaat niet passen, tenzij we in afgeslankte vorm teruggaan."
5 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Commissaris van de Koning in Groningen René Paas vindt dat het kabinet "een crisissituatie zou moeten uitroepen" om de opvang van asielzoekers met spoed te kunnen regelen in de gemeenten. Volgens hem vragen de provincies dit "tot nu toe vergeefs". Paas zei woensdag tijdens een vragenuurtje in de Provinciale Staten "dat de situatie nu alle trekken vertoont van een crisis. Daar is de aarzeling bij de Staat te groot".
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De oplevering van het eerste ASW-fregat loopt jaren vertraging op. "Het oorspronkelijke scheepsontwerp bleek niet stabiel te zijn", aldus Defensie. De nieuwe Anti Submarine Warfare (ASW) fregatten worden gebouwd door Damen en zijn gespecialiseerd in het bestrijden van onderzeeboten.
6 uur geleden