UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
JERUZALEM (ANP) - De Israëlische president Isaac Herzog noemt het "volstrekt onacceptabel dat de historische Joodse gemeenschap in Nederland, die is verwoest door de Holocaust en vandaag een bloeiend centrum van Joods leven is, nog steeds te maken heeft met gewelddadig antisemitisme".
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het is nog te vroeg om uit te sluiten dat er een link is tussen de vier mannen die worden verdacht van een aanslag bij een synagoge in Rotterdam op vrijdag en de mogelijke daders van een aanslag bij een Joodse school in Amsterdam zaterdag. Dat vertelde de minister van Justitie en Veiligheid, David van Weel (VVD), zaterdag tijdens een persmoment bij de Kralingse Plas in Rotterdam.
5 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - De politie heeft twee busjes die de snelweg A2 op probeerden te komen, staande gehouden. Daardoor was de A2 tussen Kruisdonk en Maastricht-Airport in de richting van Eindhoven voor een korte tijd gesloten, meldt de politie op X.
8 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie heeft een landelijk team opgezet dat de inzet coördineert als het gaat om de beveiliging van Joodse objecten. Dit team, Nationale Staf Grootschalig Bijzonder Optreden (NSGBO), geeft leiding op strategisch niveau, laat de politie weten. Aanleiding zijn de explosie bij een synagoge in Rotterdam en een aanslag bij een Joodse school in Amsterdam-Buitenveldert.
8 uur geleden
ASSEN (ANP) - Burgemeesters Anno Hiemstra (Aa en Hunze), Jan Zwiers (Midden-Drenthe) en Marco Out (Assen) uiten collectief hun begrip voor "vragen en zorgen" bij inwoners door de aardbeving die hun gemeenten in de nacht van vrijdag op zaterdag trof.
10 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Centrum Informatie en Documentatie Israël (CIDI) is "geschokt, bedroefd en zeer verontrust door de aanslag op een Joodse school in Amsterdam". Dat laat directeur Naomi Mestrum weten. Ze dringt aan op "concrete maatregelen" van bestuurders en politici tegen het toenemende aantal antisemitische incidenten.
12 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Bij een Joodse school aan de Zeelandstraat in Amsterdam-Buitenveldert heeft in de nacht van vrijdag op zaterdag een explosie plaatsgevonden. Politie en brandweer waren er snel bij. De schade is beperkt gebleven, zegt burgemeester Femke Halsema.
15 uur geleden