UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
TEHERAN (ANP) - De Iraanse regering ontbiedt de Nederlandse ambassadeur in dat land vanwege een voorval met een ambassademedewerker eerder deze week. Dat meldt het Iraanse staatspersbureau IRNA. Ambassadeur Emiel de Bont moet uitleg komen geven op het ministerie van Buitenlandse Zaken over de onder de Iraanse wet verboden inhoud van de bagage van zijn stafmedewerker, waaronder een Starlink-terminal.
14 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Tientallen extreemrechtse demonstranten van Defend Netherlands zijn in Utrecht aangekomen in de buurt van politiek centrum ACU. Daar houden ze een herdenking voor de Franse uiterst-rechtse activist Quentin Deranque. Er wordt met vuurwerk gegooid en de sfeer is grimmig.
35 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - In de binnenstad van Utrecht heeft zich aan het begin van de avond een groep van 150 tot 200 mensen verzameld die tegen het extreemrechtse Defend Netherlands demonstreren. De groep roept leuzen als "nooit meer fascisme". De politie is in de buurt aanwezig.
56 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Kinderen spelen gemiddeld weer iets vaker buiten dan twee jaar geleden. Dat concluderen Jantje Beton en branchevereniging Spelen & Bewegen na onderzoek. Gemiddeld speelt een kind nu 7,6 uur per week buiten, tegenover 7,2 uur in 2024. In 2022 was het nog 9,9 uur per week.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft een celstraf van zestien maanden, waarvan acht voorwaardelijk, geëist tegen de 33-jarige Stefan V. voor het vernielen van 32 graven en urnen op begraafplaats Westduin in Den Haag. Dat gebeurde in februari en maart vorig jaar. V. ontkende donderdag in de rechtbank in Den Haag dat hij achter de vernielingen zit.
4 uur geleden
ALMELO (ANP) - Een 43-jarige man is donderdag veroordeeld tot een gevangenisstraf van achttien jaar en tien maanden. In augustus 2024 had hij zijn ex ontvoerd en verkracht. Ook probeerde hij haar te vermoorden door haar te wurgen, nadat zij een einde had gemaakt aan hun relatie. Van de rechtbank in Almelo moet hij haar ook een schadevergoeding van ruim 30.000 euro betalen.
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rechtbank in Rotterdam heeft de 25-jarige Thomas D. donderdag veroordeeld tot twee jaar celstraf, waarvan een jaar voorwaardelijk, voor verboden wapenbezit. D. vervulde volgens het OM een "leidende rol" bij de Geuzenbond, die door de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV) is aangemerkt als extreemrechts. De straf komt overeen met de eis van het Openbaar Ministerie.
6 uur geleden