UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Steeds meer vluchtelingen die in Nederland mogen blijven, hebben kort na het krijgen van hun verblijfsvergunning al een baan. Ze werken vooral als oproepkracht of uitzendkracht, in de horeca of in de detailhandel, heeft statistiekbureau CBS berekend.
1 uur geleden
DÜSSELDORF (ANP/DPA) - De opvarende van cruiseschip Hondius die na aankomst op Schiphol woensdagavond naar Düsseldorf werd vervoerd, is daar aangekomen. De passagier wordt opgevangen in het academische ziekenhuis UKD in de Duitse stad.
4 uur geleden
DÜSSELDORF (ANP) - De toestand van de opvarende van de MV Hondius die wordt opgevangen door het academische ziekenhuis UKD in Düsseldorf is "stabiel". Dat meldt de brandweer van de Duitse stad, die betrokken is bij het vervoer van de cruiseschippassagier van Schiphol naar Düsseldorf. Er zijn "geen symptomen van een infectie", aldus de brandweer in een verklaring.
9 uur geleden
USHUAIA (ANP/RTR/AFP) - Het Argentijnse ministerie van Gezondheid is van plan om knaagdieren te vangen in de buurt van de zuidelijke stad Ushuaia, de plek waar een of meerdere passagiers van het cruiseschip MV Hondius mogelijk het hantavirus hebben opgelopen. De Argentijnse autoriteiten willen de knaagdieren onderzoeken in hun zoektocht naar de oorsprong van het virus.
10 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - Een paar honderd mensen hebben woensdagavond gedemonstreerd tegen de komst van een noodopvang in Loosdrecht. Kamerleden Gidi Markuszower en Mona Keijzer waren hierbij ook aanwezig.
10 uur geleden
IJSSELSTEIN (ANP) - In de geplande noodopvang voor asielzoekers in IJsselstein komen met name gezinnen te wonen. Het gaat om gezinnen en partners van statushouders die via gezinshereniging naar Nederland komen, meldt de Utrechtse gemeente woensdag.
10 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - De demonstranten die de A59 bij Den Bosch blokkeerden, zijn de snelweg weer af. De weg daar is daarom weer vrijgegeven, meldt Rijkswaterstaat (RWS). Woensdagavond liepen zo'n 150 mensen de snelweg op in de rijrichting van Den Bosch naar Waalwijk omdat zij niet willen dat er een tijdelijke asielopvang voor jongeren in Engelen komt.
10 uur geleden