UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Meer dan vier op de tien Nederlandse scholieren vinden niet dat mensen met een andere seksuele geaardheid gelijk zijn. Dat concluderen wetenschappers na een onderzoek onder middelbare scholieren in opdracht van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.
12 minuten geleden
DORDRECHT (ANP) - Meer dan 1700 mensen hebben zich aangesloten bij de nieuwe massaclaim tegen chemieconcern Chemours in Dordrecht. De stichting PFAS Vrij Green Claim kondigde bijna twee weken geleden aan namens omwonenden van de fabriek naar de civiele rechter te stappen. De organisatie wil afdwingen dat Chemours per direct stopt met het uitstoten van PFAS-stoffen en dat inwoners in en rond Dordrecht een schadevergoeding krijgen.
14 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het hoger beroep in de zaak tegen Ali B heeft paniek teweeggebracht bij zangeres Jill Helena, die aangifte van aanranding heeft gedaan tegen de rapper. Dat zei haar advocaat Sébas Diekstra bij het hof in Amsterdam.
22 minuten geleden
BALI (ANP/AFP) - Op het Indonesische eiland Bali is maandagavond een Nederlandse toerist doodgestoken. Het gaat om een 49-jarige man, meldt persbureau AFP.
27 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het uitblijven van antwoorden over de moord op zijn vader is "buitengewoon zwaar", laat de zoon van de in 1992 vermoorde Loek van Dam weten via zijn advocaat Sébas Diekstra. De rechtbank sprak verdachte Ruben B. dinsdag vrij van betrokkenheid bij de moord.
33 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - De vrouw die tegen Ali B aangifte heeft gedaan van aanranding en verkrachting in Heiloo, "is in dit hele proces alleen maar uit op erkenning". Dit zei haar advocaat Bernard Sprenger dinsdag op de eerste zittingsdag in de zedenzaak tegen Ali B.
58 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - GroenLinks-PvdA wil maximumprijzen voor benzine en diesel om de stijgende rekening aan de pomp te beperken. Partijleider Jesse Klaver heeft het plan dinsdag toegelicht in een gesprek met minister-president Rob Jetten. Die sprak na afloop van "een hele interessante suggestie", die woensdag zeker aan de orde komt in een debat over de economische gevolgen van de oorlog in Iran.
1 uur geleden