UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Ministers Bart van den Brink (Asiel) en David van Weel (Justitie) veroordelen de vernielingen en het geweld bij een opvanglocatie voor asielzoekers in Loosdrecht. Ze reageren boos en verbolgen op X.
1 uur geleden
APELDOORN (ANP) - De politie heeft dinsdagavond opnieuw mensen aangehouden bij een protest tegen de opvang van asielzoekers in Apeldoorn. Dat gebeurde bij de rotonde in de wijk De Maten, de plek waar al meerdere avonden op rij wordt gedemonstreerd. Een woordvoerder van de politie bevestigt dat zeker vijf mensen zijn aangehouden voor het afsteken van vuurwerk.
2 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - Burgemeester Mark Verheijen van de gemeente Wijdemeren heeft dinsdagavond een noodbevel uitgevaardigd wegens "ernstige ordeverstoringen" voor het gemeentehuis van Loosdrecht, waarvan een deel is ingericht als noodopvanglocatie voor asielzoekers.
2 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - Bij de noodopvang voor asielzoekers in Loosdrecht is tijdens een anti-azc-demonstratie brand uitgebroken. Dat meldt een woordvoerder van de veiligheidsregio.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Burgemeester Femke Halsema van Amsterdam is dinsdag gekozen tot de eerste internationale voorzitter van The Pact of Free Cities, meldt de gemeente in een verklaring. De in 2019 opgerichte organisatie komt op voor democratische waarden en zet zich af tegen nationaal-populisme. Wereldwijd hebben tientallen steden zich aangesloten.
6 uur geleden
BAARN (ANP) - Dat ongetrouwde vrouwen vroeger afstand moesten doen van hun pasgeboren kinderen was "een ingrijpende en pijnlijke gebeurtenis". Het Interkerkelijk Contact in Overheidszaken (CIO), een samenwerkingsverband van ongeveer dertig kerkgenootschappen, laat dinsdag weten dat de kerken het leed erkennen. Excuses worden niet aangeboden.
6 uur geleden
BRUNSSUM (ANP) - Twee Duitse militairen van het NAVO-hoofdkwartier in Brunssum zijn in die gemeente door onbekenden belaagd. Een van hen raakte daarbij lichtgewond, meldt de politie. De politie onderzoekt het incident. De daders waren volgens persbureau dpa gemaskerd en riepen leuzen tegen de NAVO. Wanneer en waar het precies is gebeurd, is niet bekendgemaakt.
7 uur geleden