UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Het wordt voor patiënten steeds duurder om naar ziekenhuis, huisarts of andere zorgverlener te reizen. Door de stijgende brandstofprijzen en hoge parkeertarieven kunnen de kosten behoorlijk oplopen voor mensen die vaak zorg nodig hebben. Patiëntenfederatie Nederland roept zorgaanbieders op om de zorg digitaal aan te bieden waar dat kan en meer mee te denken met hun patiënten.
53 minuten geleden
DEN BOSCH (ANP) - De politie onderzoekt een schietincident dat in de nacht van woensdag op donderdag zou hebben plaatsgevonden op de Breeakkers in de wijk Empel in Den Bosch. Dat zei de politie op X.
5 uur geleden
HAAKSBERGEN (ANP) - Een meerderheid van de Haaksbergse gemeenteraad heeft er vertrouwen in dat het asielreferendum in de Twentse gemeente rechtmatig is verlopen en stemt in met een lijst criteria die gaat gelden bij de locatiekeuze voor asielopvang.
10 uur geleden
ROERMOND (ANP) - In Roermond is afgelopen vrijdag een gedetineerde ontsnapt aan zijn begeleiders na een ziekenhuisbezoek. Dat bevestigt een woordvoerder van de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) na berichtgeving door het AD. De man is nog voortvluchtig.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Als de gemeenteraad van Gorinchem besluit tot een herstemming vanwege mogelijke stemfraude, dan hoeft dat niet voor de hele gemeente opnieuw. Volgens de Kiesraad kan dit beperkt blijven tot een of enkele stembureaus. In dat geval worden alleen de personen opgeroepen die tijdens de verkiezingsdag hun stem zelf of via een volmacht hebben uitgebracht op de betreffende locatie, laat de Kiesraad weten.
14 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De vijfde verdachte die donderdag werd aangehouden voor betrokkenheid bij de explosie bij de synagoge in Rotterdam, wordt net als de andere vier verdacht van terrorisme. De 19-jarige man uit Tilburg werd woensdag voorgeleid aan de rechter-commissaris en die besloot dat hij nog in ieder geval veertien dagen blijft vastzitten.
14 uur geleden
HARDENBERG (ANP) - Het asielzoekerscentrum in Hardenberg is ook woensdag in gebruik, en daarom krijgt opvangorgaan COA de eerste dwangsom van de gemeente. Die bedraagt 55.000 euro per dag. Het gebouw had dicht moeten zijn, de overeenkomst van het COA en Hardenberg is verlopen.
15 uur geleden