UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - In de Maasstraat in de Amsterdamse Rivierenbuurt heeft in de nacht van zondag op maandag vanaf 02.45 uur een brand gewoed. De brand ontstond in een winkel op de begane grond, zegt een woordvoerder van de Veiligheidsregio Amsterdam-Amstelland. De brand sloeg daarna over naar de bovengelegen woning.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een motorrijder is om het leven gekomen bij een ernstig ongeval op snelweg A15 ter hoogte van Europoort, meldt de politie zondagavond. De weg is door het ongeluk in de richting van Rotterdam vanaf hectometerpaal 31,1 tijdelijk afgesloten voor onderzoek.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De tot acht jaar cel veroordeelde Vlaardingse pleegouders Johnny van den B. en Daisy W. hebben hun ouderlijk gezag over hun biologische kind verloren, evenals de voogdij over een ander kind dat bij hen woonde. Dat blijkt uit een pas gepubliceerde uitspraak in een civiele zaak van de rechtbank in Rotterdam waarover het AD berichtte.
7 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Het is voorlopig klaar met het winterse weer. "Deze week staan zelfs de eerste echte lentedagen op het programma met woensdag zeer lokaal zelfs bijna 20 graden", schrijft Weeronline. Dinsdag verwacht het weerbureau de eerste "lenteachtige" taferelen.
14 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - Tijdens de jaarlijkse herdenking van het bombardement op Nijmegen hebben actievoerders van XR Justice Now de toespraak van de Amerikaanse ambassadeur Joe Popolo verstoord. De politie heeft negen mensen opgepakt wegens verstoring van de openbare orde, aldus een woordvoerder.
15 uur geleden
BOXTEL (ANP) - De verdachte die is opgepakt voor het neersteken van een vrouw in Boxtel (Noord-Brabant) is een 62-jarige vrouw uit dezelfde plaats. De politie meldt dat de bewoonster zondagochtend de voordeur van haar woning aan de Annastraat opende en toen werd neergestoken. Ze raakte ernstig gewond. De verdachte zit vast.
15 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Ruim zeshonderd mensen staan zondagmiddag op de Dam in Amsterdam om daar te herdenken dat Rusland deze week vier jaar geleden Oekraïne binnenviel. Aan een protestmars vanaf het Museumplein deden zo'n driehonderd tot vierhonderd mensen mee.
15 uur geleden