UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De mobiele eenheid is zondagavond na de finale van de Afrika Cup in actie gekomen in de Haagse Schilderswijk. Senegal won de wedstrijd in de verlenging van gastland Marokko, tot grote teleurstelling van de Marokkaanse fans. De Haagse politie besloot in te grijpen nadat groepjes jongeren na afloop onder meer vuurwerk afstaken. Dat werd ook richting agenten gegooid, zag een ANP-verslaggever.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het overgrote deel van de Nederlanders denkt dat Europa voor zijn veiligheid niet langer op de Verenigde Staten kan rekenen. Onder president Donald Trump is Europa niet meer verzekerd van onvoorwaardelijke Amerikaanse steun, zeggen meer dan acht op de tien ondervraagden in een peiling van de Atlantische Commissie. De VS schaden volgens de ondervraagden de veiligheid, de handel, het klimaat en de democratie.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In zaaltjes, buurthuizen, cafés en podia kijken Marokkaanse Nederlanders en andere voetbalfans zondagavond samen naar de finale van de Afrika Cup. De 'Leeuwen van de Atlas', zoals het team van gastland Marokko wordt genoemd, nemen het op tegen Senegal.
6 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het noordwesten van het land kan van zondagavond tot de vroege maandagochtend dichte mist ontstaan. Het KNMI waarschuwt daarvoor met code geel. Het laagste waarschuwingsniveau geldt tot maandag 06.00 uur voor Noord-Holland, Friesland en het IJsselmeergebied.
8 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De gemeente Utrecht verwacht de komende dagen nog geen antwoord te hebben op de vraag wat de oorzaak was van de explosies en brand van donderdag in het centrum van de stad. "De eerste prioriteit is de boel daar veilig krijgen", aldus een woordvoerder.
11 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - Drinkwaterbedrijf Vitens heeft het kookadvies voor drinkwater voor Amersfoort en omgeving opgeheven. Dat meldt het bedrijf zondag. "De laatste testresultaten tonen aan dat het drinkwater weer volledig schoon en dus veilig is." De oorzaak van de verontreiniging, die op 5 januari werd aangetroffen, is nog niet bekend.
12 uur geleden
HOUTEN (ANP) - In de nieuwe week wordt het opnieuw kouder, met aan het einde van de week veel kans op vorst, volgens Weeronline. De kans op "schaatspret" neemt daardoor toe, vooral richting het noordoosten, aldus de weerdienst.
12 uur geleden