UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DE WIJK (ANP) - Staatssecretaris Claudia van Bruggen (Justitie, D66) is zaterdag door de hitte onwel geworden tijdens een herdenkingsceremonie voor slachtoffers van geweld in het Drentse De Wijk. Dat meldt de bewindsvrouw op Instagram.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het cruiseschip Hondius waarop het hantavirus uitbrak, is gereinigd en kan weer in bedrijf worden gesteld. Dat maakte de GGD Rotterdam-Rijnmond zaterdag bekend. Bij een eerdere inspectie zag de GGD nog tekortkomingen bij de schoonmaak. De geplande terugvaart van Rotterdam naar de thuislocatie in Vlissingen moest daarom worden uitgesteld.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - DPG Media verlengt het project waarbij jaarlijks 5000 gratis krantenabonnementen worden verstrekt aan mensen met een laag inkomen. Aanleiding is onderzoek van Hogeschool Windesheim, waaruit blijkt dat deelnemers zich door de abonnementen beter geïnformeerd en meer betrokken voelen bij de samenleving.
9 uur geleden
WARFFUM (ANP) - In het Groningse Warffum zijn in de nacht van vrijdag op zaterdag 45 asielzoekers opgevangen, meldt het Rode Kruis. Dat is minder dan een nacht eerder, toen er 82 mensen in de nachtopvang sliepen. Volgens een woordvoerster van het Rode Kruis wijst het lagere aantal er vermoedelijk op dat meer mensen zijn doorgestroomd naar andere opvanglocaties.
10 uur geleden
OSS (ANP) - De politie heeft zaterdagochtend vroeg een 35-jarige Nederlandse man uit Oss opgepakt voor mogelijke betrokkenheid bij de dood van een 47-jarige man uit Berghem. Een 33-jarige man die eerder vrijdag in Berghem werd opgepakt, geldt niet langer als verdachte.
15 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het scenario waarin Moerdijk blijft bestaan, is "nadrukkelijker" in beeld gekomen bij het kabinet. Staatssecretaris Jo-Annes de Bat (Klimaat en Groene Groei) meldt in een Kamerbrief dat hij de optie overweegt dat "een kleinere uitbreiding van het haven- en industriecluster Moerdijk wordt gerealiseerd". Als hiervoor wordt gekozen, hoeft het Noord-Brabantse dorp niet te verdwijnen om plaats te maken voor de uitbreiding van het haven- en industriegebied en grootschalige energieprojecten.
22 uur geleden
DE BILT (ANP) - Voor het oosten van het land is code oranje afgegeven vanwege zware onweersbuien die plaatselijk kunnen voorkomen. Het KNMI meldt dat er bij de buien kans is op grote hagelstenen, zware windstoten en veel regen in korte tijd.
1 dag geleden