UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het gaat iets beter met de mentale gezondheid van mbo-studenten, staat in een rapport over de (mentale) gezondheid en het middelengebruik van studenten in het middelbaar beroepsonderwijs van het Trimbos-instituut en de MBO Raad. Donderdag publiceerden onderzoekers ook al zo'n monitor over studenten in het hbo en wo. Volgens de onderzoekers is aandacht nodig voor mentale veerkracht, gezonde gewoonten en sociale steun.
46 minuten geleden
BRUSSEL (ANP) - In het gelekte Amerikaanse vredesplan voor Oekraïne staan "een hoop punten" die voor president Volodymyr Zelensky "ontzettend moeilijk te accepteren" zijn, zei demissionair minister David van Weel (Buitenlandse Zaken, VVD) donderdag na overleg met zijn EU-collega's. Zij hebben ook met de Oekraïense minister van Buitenlandse Zaken gesproken.
51 minuten geleden
ZEERIJP (ANP) - Het aantal schademeldingen bij het Instituut Mijnbouwschade Groningen (IMG) na de aardbeving bij Zeerijp is donderdag opgelopen naar 3004, meldt de organisatie. Daarmee is het aantal met bijna vijfhonderd toegenomen sinds woensdag, toen er 2517 meldingen waren.
59 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De provincie Zuid-Holland heeft in de gemeente Lansingerland een gebied aangewezen waar windturbines kunnen komen. Het gaat om de locatie Kruisweg-Oost langs de A12. Dat gebied krijgt van de provincie de voorkeur boven Bleizo-West, een braakliggend terrein iets verderop langs de snelweg waar Lansingerland en buurgemeente Zoetermeer graag 4000 tot 6000 woningen willen bouwen.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In Zeeland is vogelgriep vastgesteld bij een hobbypluimveehouder, meldt het ministerie van Landbouw donderdag. In Terhole (gemeente Hulst) worden 87 vogels gedood om verdere verspreiding van het virus te voorkomen.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De politie heeft negen demonstranten aangehouden bij het protest tegen de wapenbeurs in Rotterdam. Het gaat om zeven betogers, die met bedekte gezichten op een stellage met reclameborden waren geklommen op het plein bij evenementencomplex Ahoy. Toen ze niet luisterden naar de oproep hiervan af te komen, werden ze opgepakt. Later zijn nog twee mensen aangehouden voor het bekladden van het pand met rode verf, bevestigt een woordvoerder van de politie.
2 uur geleden
RIJSWIJK (ANP) - Laboratorium Clinical Diagnostics informeert vanaf deze week huisartsen en patiënten over het datalek eerder dit jaar. Dat meldt het laboratorium op de website. Door het lek werden privégegevens openbaar van honderdduizenden mensen van wie lichamelijke onderzoeken waren verwerkt door het lab in Rijswijk. Clinical Diagnostics meldt dat het in deze informatieronde niet gaat om onderzoeken die zijn verricht in het kader van deelname aan het Bevolkingsonderzoek Nederland.
2 uur geleden