UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
HAARLEM (ANP) - Een rechter van de rechtbank Noord-Holland die op persoonlijke titel meer dan 4000 Woo-verzoeken deed bij gemeenten in het hele land, behandelt tot nader order geen zaken. Dat meldt de rechtbank Noord-Holland woensdagavond in een verklaring.
4 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De mobiele eenheid heeft woensdagavond opgetreden bij een azc-protest in Loosdrecht. Het is voor de derde avond op rij dat in de Noord-Hollandse plaats de politie ingrijpt tegen demonstranten die tegen de komst van asielzoekers zijn. Er zijn zeker twee mensen aangehouden.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Syrische asielzoekers moeten mogelijk terugkeren naar een veilig gedeelte van hun thuisland in plaats van dat zij een verblijfsvergunning in Nederland krijgen, schrijft asielminister Bart van den Brink (CDA) in een brief aan de Tweede Kamer. Per individueel geval gaat de Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND) onderzoeken of dat kan.
7 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - In Loosdrecht wordt opnieuw gedemonstreerd tegen de komst van een noodopvanglocatie voor asielzoekers. Aan het begin van de avond hebben een paar honderd mensen zich verzameld bij het gemeentehuis. Uit een speaker klinkt een anti-azc-lied en af en toe is er geknal van vuurwerk te horen.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - VVD-minister Eelco Heinen (Financiën) staat in principe open voor het belasten van overwinsten bij bedrijven die profiteren van de oorlogen in het Midden-Oosten, zoals oliebedrijven. Maar nu wil hij daar nog niet aan: eerst moet er nog een aantal stappen voor worden doorlopen.
8 uur geleden
LELYSTAD (ANP) - De rechter heeft woensdag vastgesteld dat het maatschappelijk belang om humanitaire opvang voor asielzoekers te regelen zwaarder weegt dan het belang van omwonenden om inspraak te hebben in die beslissing. Dat is de conclusie nadat dertien omwonenden en ondernemers de tijdelijke opvang van 110 asielzoekers in het leegstaande gemeentehuis in Loosdrecht probeerden te voorkomen.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag dertig jaar cel geëist tegen Rafik A. voor foltering, marteling, seksueel geweld en verkrachting in zijn vaderland Syrië in 2013 en 2014. "Het is niet te bevatten wat voor impact deze gruwelijkheden op de slachtoffers hebben", zei de officier van justitie.
9 uur geleden