UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het aantal minderjarige drugsuithalers is de afgelopen jaren sterk gestegen. Waar in 2020 nog 1 procent van de aangehouden uithalers minderjarig was, lag dat aandeel vorig jaar op ruim 22 procent. Dat meldt het CBS op basis van onderzoek van de Zeehavenpolitie.
18 minuten geleden
ROTTERDAM (ANP) - De hoofdrijbaan van de A16 bij Rotterdam is ook in noordelijke richting weer open voor verkeer. Eerder in de nacht vonden op dat deel van de weg nog herstelwerkzaamheden plaats, nadat donderdagmiddag een vrachtwagen vlam had gevat.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De huurprijzen op de vrije markt zijn in de eerste drie maanden van dit jaar harder gestegen dan de prijzen voor koopwoningen. Dat stellen woningplatforms Huurwoningen.nl en Pararius na een analyse.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft een man aangehouden op verdenking van meerdere brandstichtingen in Den Haag. De branden werden allemaal gesticht in hetzelfde gebied in het zuidwesten van de stad.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het systeem dat het Nederlandse spoor beveiligt, is sneller aan vervanging toe dan gedacht. Delen van het systeem zijn tussen 2035 en 2040 aan vervanging toe, schrijft staatssecretaris Annet Bertram (Infrastructuur, CDA) aan de Tweede Kamer. De haast om over te stappen op het nieuwe Europese spoorbeveiligingssysteem ERTMS is daarmee gegroeid.
12 uur geleden
HAARLEM (ANP) - Het Openbaar Ministerie wil dat een inmiddels 18-jarige man uit Heemskerk zeker zes maanden de cel in gaat voor poging tot doodslag in vereniging en openlijke geweldpleging in Beverwijk. Die misdrijven zou hij hebben gepleegd in september met jongeren uit Beverwijk, rond een langer lopend conflict met jongeren uit Haarlem. Volgens het OM heeft hij bekend betrokken te zijn.
13 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Mediabedrijf Talpa moet Yvonne Coldeweijer blijven doorbetalen in het conflict over de beëindiging van een overeenkomst voor een televisieprogramma dat uiteindelijk niet doorging. Dat heeft de voorzieningenrechter in Amsterdam bepaald.
14 uur geleden