UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De Nationale Politie heeft de kritische blik van Bits of Freedom gebruikt om de werkwijze aan te passen. Dat zei plaatsvervangend korpschef Wilbert Paulissen in een videoboodschap bij de uitreiking van de Big Brother Awards, de 'prijs' voor de grootste privacyschenders van 2025.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Belastingdienst belooft algoritmes op een meer verantwoorde manier toe te passen, na hiervoor te zijn berispt met een Big Brother Award. Maar de organisatie kan volgens een woordvoerder niet zonder algoritmes om miljarden euro's aan belastinginkomsten te kunnen controleren. "Wij gebruiken algoritmes en zullen die blijven gebruiken."
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Om te komen tot gezonde en schimmelvrije woningen voor alle Amsterdammers, is steun van het Rijk nodig. Dat schrijft woonwethouder Zita Pels aan de gemeenteraad.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De 39-jarige Bob ter H., die wordt verdacht van het bedreigen van zanger Douwe Bob, is opnieuw opgepakt. De man was in afwachting van zijn strafzaak vrijgelaten, maar heeft de voorwaarden die daaraan waren verbonden overtreden. Dat bevestigt zijn advocaat Willem van Vliet na berichtgeving door het AD.
8 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Vier van de vijf verdachten in een groot proces dat draait om een groep vermeende soevereinen, mogen de inhoudelijke behandeling van de strafzaak in vrijheid afwachten. Dat heeft de rechtbank in Leeuwarden aan het einde van de derde inleidende zitting laten weten, waarna applaus in de zittingszaal klonk.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een 31-jarige Amsterdammer is dinsdag aangehouden voor het versturen van drugs via de post. Zijn voorarrest is vrijdag verlengd met twee weken, meldt het Openbaar Ministerie. De man zou zeker acht pakketten met in totaal ruim drie kilo harddrugs hebben verstuurd.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Demissionair staatssecretaris Judith Tielen (Jeugd) adviseert ouders en organisaties om kinderen voorlopig niet met speelzand te laten spelen, omdat er mogelijk te veel asbest in zit. In een brief aan de Tweede Kamer schrijft de VVD-bewindsvrouw dat ze een advies van meerdere deskundigen en de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit onderschrijft.
9 uur geleden