UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ALKMAAR (ANP) - De spelers van AZ zijn zondagavond laat uitbundig bejubeld door een grote menigte supporters. Iets voor middernacht verscheen de AZ-selectie, die eerder op de dag de bekerfinale met 5-1 van NEC won, op het bordes van het AFAS Stadion in Alkmaar. De uitzinnige fans, uitgedost met vlaggen en sjaaltjes van AZ, dansten, zongen en juichten onder dat balkon, omringd door de rook van enorme hoeveelheden afgestoken vuurwerk en brandende fakkels, zo was te zien op een livestream van NH Nieuws.
2 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een container die zondagavond verkeerd is neergezet op een schip op de Maasvlakte bij Rotterdam, lekt een giftige, bijtende stof. Het schip zelf heeft ook schade opgelopen, vertelt een woordvoerster van de veiligheidsregio. "Er is een gat ontstaan in het dek, boven de machinekamer. De stof lekt daar naar binnen", schetst ze de situatie.
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - In het Rotterdamse havengebied is een container waarin mogelijk gevaarlijke stoffen zitten uit een kraan gevallen en op een schip terechtgekomen. Hulpdiensten zijn ter plaatse op de Maasvlakte, laat de veiligheidsregio weten. Die heeft een crisisteam bijeengeroepen.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nu het kabinet excuses gaat aanbieden aan vrouwen die in het verleden gedwongen afstand hebben moeten doen van hun kind, willen afstandsmoeders als volgende stap ook erkenning en excuses van anderen. Van psychologen, psychiaters, de Raad voor de Kinderbescherming en adoptiekenniscentrum Fiom bijvoorbeeld, maar ook van de Rooms-Katholieke Kerk en de Protestantse Kerk. Dat zegt voorzitter Ellen Venhuizen van de stichting De Nederlandse Afstandsmoeder na een bericht in Trouw.
8 uur geleden
LEUSDEN (ANP) - Ruim zeshonderd mensen, onder wie twee oud-gevangenen en de nabestaanden van voormalige gevangenen, hebben zondag de overdracht van Kamp Amersfoort herdacht. Dat gebeurde precies 81 jaar nadat de Duitse bezetters de controle over het straf- en doorgangskamp hadden overgedragen aan het Rode Kruis. Kort daarna, op 5 mei, volgde de Duitse capitulatie.
8 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De Belgische activist, kunstenaar en schrijfster Fleur Pierets heeft zondag de Jos Brink Prijs gekregen. Met de tweejaarlijkse prijs wil het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap de lhbti-emancipatie in Nederland bevorderen. Andere genomineerden waren Pim Lammers en Splinter Chabot.
9 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Rachel Beaujean heeft zondag de Frans Banninck Cocqpenning ontvangen voor haar jarenlange inzet voor Het Nationale Ballet. De onderscheiding werd uitgereikt door locoburgemeester Touria Meliani van Amsterdam na afloop van de voorstelling La Bayadère in Nationale Opera & Ballet.
10 uur geleden