UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
BARENDRECHT (ANP) - Minder mensen stappen over van zorgverzekering, meldt vergelijkingssite Zorgwijzer. Vermoedelijk komt dat door de premies die veelal gelijk blijven of zelfs licht dalen. Zorgwijzer ziet het aantal Nederlanders dat overstapt met ruim een kwart dalen ten opzichte van dezelfde periode vorig jaar.
20 minuten geleden
DE BILT (ANP) - Het kan zaterdagochtend glad zijn op de weg. Daarvoor waarschuwt het KNMI. Voor een groot deel van Nederland is code geel afgegeven. Ook omdat het mistig wordt.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Nederlandse recensenten hebben de film One Battle After Another met Leonardo DiCaprio uitgeroepen tot de beste bioscoopfilm van het jaar. Als beste Nederlandse film van 2025 werd Voor de meisjes van regisseur Mike van Diem gekozen. Dat maakte de Kring van Nederlandse Filmjournalisten (KNF), die de verkiezing sinds 2003 organiseert, zaterdag bekend.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Na afloop van een concert van de hiphopgroep Broederliefde in Ahoy in Rotterdam zijn vrijdagavond twee mensen gewond geraakt door een steekpartij, meldt de politie rond middernacht op X. De steekpartij vond plaats toen fans na het optreden de concertzaal verlieten. De twee slachtoffers zijn naar het ziekenhuis gebracht.
6 uur geleden
WINTERSWIJK (ANP) - Voorzitter Auke Spijkstra van de Winterswijkse IJsvereniging is tevreden met de eerste marathon op natuurijs die dit jaar werd gehouden op de schaatsbaan De Witte Poorte. "Het is hartstikke goed gegaan, iedereen is heel blij", zei hij bij de finish van de schaatsbaan in Winterswijk, waar de marathon van de mannen net was afgelopen.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De kerstdagen zijn sinds het begin van de metingen nog nooit zo zonnig verlopen als dit jaar. Volgens Weeronline scheen de zon op beide kerstdagen 6,7 uur in De Bilt. Tegelijkertijd is het de koudste kerst sinds het jaar 2000.
15 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De kerstdagen zijn sinds het begin van de metingen nog nooit zo zonnig verlopen als dit jaar. Weeronline becijfert dat de zon op beide kerstdagen 6,7 uur scheen in De Bilt. Tegelijkertijd is het volgens de weersite de koudste kerst sinds het jaar 2000, met een gemiddelde temperatuur van 1,5 graden.
15 uur geleden