UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
MAASTRICHT (ANP) - De politie heeft twintig mensen aangehouden voor de bezetting van een gebouw van de Universiteit Maastricht (UM). Pro-Palestijnse actievoerders drongen donderdagochtend het pand aan de Oxfordlaan binnen. Rond 17.00 uur zijn zij door de politie uit het gebouw gehaald. Ze worden verdacht van huisvredebreuk en een activist ook van bedreiging.
1 uur geleden
MOSKOU (ANP) - NOS-correspondent Geert Groot Koerkamp mag in Rusland niet langer zijn werkzaamheden als journalist uitvoeren. Dat heeft de NOS donderdagavond bekendgemaakt. Eerder deze week werd bekend dat een Nederlandse journalist Rusland uit zou worden gezet. Volgens de NOS is de persaccreditatie van Groot Koerkamp ingetrokken, maar mag hij voorlopig wel in Rusland blijven wonen.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland is bereid om een militaire bijdrage te leveren om de vrije doorvaart in de Straat van Hormuz weer mogelijk te maken na het beëindigen van de vijandelijkheden. Dat zei minister Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken, CDA) donderdag tijdens een videovergadering van veertig landen over de situatie in de zeestraat.
2 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft donderdag 4,5 jaar cel geëist tegen Inez Weski. Justitie vervolgt de 71-jarige oud-advocate voor deelname aan de criminele organisatie van haar oud-cliënt Ridouan Taghi.
4 uur geleden
ASSEN (ANP) - De twee gouden armbanden en de wereldberoemde gouden helm van Cotofenesti, die zijn teruggevonden na de kunstroof uit het Drents Museum in Assen, gaan zo snel mogelijk terug naar Roemenië. De kunstschatten verlieten donderdag na de persbijeenkomst onder gewapende politiebegeleiding het museum.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie (OM) van Aruba heeft het dossier over de verdwijningszaak van Natalee Holloway overgedragen aan het OM in Amsterdam. Dit volgt op de aangifte die de moeder van Holloway in Nederland heeft gedaan tegen Joran van der Sloot. Het OM heeft het dossier nodig om die aangifte te kunnen beoordelen.
4 uur geleden
ASSEN (ANP) - De beroemde gouden helm die in januari vorig jaar werd gestolen uit het Drents Museum in Assen, is een klein beetje ingedeukt. Het gaat niet om een onherstelbare beschadiging. Dit meldde de directeur van het museum, Robert van Langh, donderdag tijdens een persconferentie. Daarin werd bekend dat de helm en twee van de drie gestolen gouden armbanden zijn teruggevonden.
6 uur geleden