UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Tijdens de jaarwisseling zal de luchtkwaliteit korte tijd slecht of mogelijk zeer slecht zijn, verwacht het RIVM. Dit geldt vooral voor plaatsen waar vuurwerk wordt afgestoken. Het gaat slechts matig waaien, waardoor er plaatselijk hoge concentraties fijnstof zijn.
1 uur geleden
WEESP (ANP) - De vuurwerkvondst in een huis in Weesp maandagavond betrof een lading van ruim 1100 kilo, meldt de politie. Er moesten moesten enkele tientallen woningen aan de Papelaan worden ontruimd nadat het zware vuurwerk werd gevonden.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Unie van Waterschappen roept Nederlanders op het frituurvet dat in aanloop naar oud en nieuw wordt gebruikt om oliebollen te bakken niet door de gootsteen of het toilet te spoelen. Het vet stolt in het riool en zorgt geregeld voor verstoppingen, waarschuwt de koepelorganisatie. Dat en het zuiveren van het frituurvet uit het water kost de waterschappen jaarlijks miljoenen euro's.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De opsporingsdiensten hebben meer verboden vuurwerk in beslag genomen dan vorig jaar, blijkt uit de dinsdag bijgewerkte Vuurwerkbarometer van het Openbaar Ministerie. In de afgelopen week is 7433 kilo in beslag genomen. Daarmee staat de teller dit jaar op ruim 112.223 kilo, terwijl het jaar nog niet voorbij is.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - TivoliVredenburg heeft in 2025 voor het eerst meer dan 1,5 miljoen bezoekers ontvangen, meldt het poppodium dinsdag. Bij de Utrechtse concertzaal vonden dit recordjaar ruim 2300 concerten en evenementen plaats en stonden zo'n 15.000 artiesten, musici en sprekers op de podia. TivoliVredenburg werd ooit ontworpen voor 600.000 gasten.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Rijkswaterstaat heeft in de nacht van maandag op dinsdag voor het eerst dit najaar in het hele land zout gestrooid om gladheid op wegen tegen te gaan. Eerder werd al wel gestrooid in bepaalde regio's.
3 uur geleden
ALKMAAR (ANP) - De advocaat van Thijmen V. (33) uit Heerhugowaard die ervan wordt verdacht dat hij in 2021 zijn vader heeft vermoord en het lichaam heeft verstopt in twee vriezers, zegt dat er "hiaten" zijn in de conclusie van het Nederlands Forensisch Instituut (NFI) over de doodsoorzaak van het slachtoffer. Hij heeft een medisch deskundige ingeschakeld die kritisch is op de conclusies van het NFI. De conclusies zouden niet overeenkomen met wat de verdachte tijdens het onderzoek heeft verklaard.
4 uur geleden