UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag tbs met dwangverpleging geëist tegen de 30-jarige Hamzah L. voor het doodsteken van de 11-jarige Sohani op 1 februari vorig jaar in de Anemoonstraat in Nieuwegein. Volgens het OM is L. volledig ontoerekeningsvatbaar en moet de rechtbank hem ontslaan van rechtsvervolging.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het afsplitsen van zeven PVV-fractieleden was een "emotioneel" moment voor PVV-leider Geert Wilders. "Het is een zwarte dag voor de PVV."
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gidi Markuszower wordt de partijleider van de nieuwe fractie van opgestapte PVV'ers. Hidde Heutink, de voormalig campagneleider van de PVV, wordt zijn vicevoorzitter.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Reizigersvereniging Rover en Translink, het bedrijf achter de ov-chipkaart, hebben gelijk gekregen van de rechter in het kort geding tegen Kings Online, dat via twee websites ov-chipkaarten verkoopt voor hoge bedragen. Dat meldt Rover. Honderden reizigers hadden zich bij de vereniging gemeld, omdat zij tientallen euro's te veel hadden betaald voor een persoonlijke ov-chipkaart. Mensen dachten vanwege de huisstijl van de website, die leek op die van de NS en Translink, via een officiële aanbieder een bestelling te plaatsen.
4 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De advocaat van de ouders van de 11-jarige Sohani, die op 1 februari vorig jaar in Nieuwegein werd doodgestoken, wil dat de rechtbank Hamsah L. (30) tot een strafbare dader verklaart. Hij vindt dat L. naast tbs ook een celstraf moet krijgen. Volgens raadsman Sébas Diekstra heeft L. in de periode voor het misdrijf drugs gebruikt, terwijl hij wist dat dit tot psychoses kan leiden. Dat betoogde hij dinsdag tijdens de rechtszaak tegen L. bij de rechtbank in Utrecht.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De IJ-tunnel gaat vanaf de zomer van 2027 ruim een jaar dicht. De afsluiting heeft grote gevolgen voor de bereikbaarheid van Amsterdam, de regio en in het bijzonder Amsterdam-Noord, aldus de gemeente. De tunnel, die het centrum met het stadsdeel Noord verbindt, is aan groot onderhoud toe.
4 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De 24-jarige Signiomar D. uit Zwaag blijft vastzitten in de zaak rond Emiel den Hollander, de tweelingbroer van zangeres S10. De rechtbank heeft het verzoek om zijn voorarrest op te heffen afgewezen.
5 uur geleden