UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
VLIELAND (ANP) - Rederijen tonen zich voorzichtig positief over het advies van onderzoeksinstituut MARIN over de maximumsnelheid van watertaxi's op de Waddenzee. Volgens het instituut kunnen watertaxi's daar onder voorwaarden in het donker veilig 40 kilometer per uur varen. Nu geldt een maximumsnelheid van 20 kilometer per uur.
24 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Twee verdachten zijn dinsdag door de rechtbank van Amsterdam schuldig bevonden aan de zware mishandeling van realityster Tamara Elbaz. Een 18-jarige verdachte kreeg een taakstraf van 160 uur en 23 dagen jeugddetentie. De andere verdachte (17) is veroordeeld tot een taakstraf van 140 uur en 10 dagen jeugddetentie.
1 uur geleden
DE BILT (ANP) - Ook in Noord-Holland, Flevoland en Overijssel geldt dinsdagavond code geel, meldt het KNMI. Eerder gaf het weerinstituut de waarschuwing voor gladheid door sneeuwval al af voor de Waddeneilanden, Friesland, Groningen en Drenthe.
2 uur geleden
ZWOLLE (ANP) - De rechtbank in Zwolle heeft dinsdag de 42-jarige Amanuel W. veroordeeld tot twintig jaar cel voor het leiden van een grote, zeer gewelddadige bende mensensmokkelaars. Volgens de rechtbank is bewezen dat de Eritreeër W. op grote schaal landgenoten via Libië naar Europa heeft gesmokkeld en daar grof geld mee heeft verdiend. De opgelegde straf is de maximale en conform de eis van het Openbaar Ministerie.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De rechtbank in Den Haag heeft dinsdag de 33-jarige John B. uit Raalte (Overijssel) veroordeeld tot een jaar cel, waarvan vier maanden voorwaardelijk, omdat hij illegaal vuurwerk in een politieauto gooide bij een uit de hand gelopen anti-immigratieprotest op 20 september op het Malieveld. Het voertuig brandde die dag volledig uit, maar de rechtbank ziet geen bewijs dat B. hiervoor verantwoordelijk is en sprak hem dan ook vrij van brandstichting.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - In het onderzoek naar de gewelddadige dood van twee tieners op nieuwjaarsdag in het Piet Wiedijkpark in Amsterdam Nieuw-West is een 25-jarige man aangehouden. Hij komt uit Amsterdam, meldt de politie. De man werd vorige week dinsdag aangehouden, staat in het bericht dat de politie deelt.
2 uur geleden
TER APEL (ANP) - Het aantal asielzoekers in het aanmeldcentrum in Ter Apel is ineens flink toegenomen, nadat het ruim een maand lang vrij stabiel was. In de nacht van maandag op dinsdag sliepen 2092 mensen in het complex. Dat is het hoogste aantal sinds 10 december. In een dag tijd steeg de bezetting met 92 mensen.
3 uur geleden