UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Zo'n zeventig betogers hebben buiten voor de Eerste Kamer in Den Haag geprobeerd senatoren te overtuigen tegen de asielwetten te stemmen. "Senatoren, laat je horen", riepen ze, gevolgd door "uitvoering niet effectief" en "voor niemand biedt dit perspectief".
8 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De asielnoodmaatregelenwet is verworpen in de Eerste Kamer, nadat de aanpassing van de strafbaarstelling van illegaliteit daarvoor ook al was verworpen. CDA, SGP, de partijloze Robert van Gasteren en Bart Kroon van de BBB stemden tegen de wet, waardoor er geen meerderheid voor was.
11 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De aanpassing van de asielnoodmaatregelenwet is verworpen in de Eerste Kamer. Alleen de stem van Auke van der Goot van OPNL was nog niet bekend en hij stemde tegen. De aanpassing kreeg 37 stemmen voor en 38 tegen. De aanpassing was nodig voor het CDA en de SGP om de asielnoodmaatregelenwet te steunen.
17 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Omroep Ongehoord Nederland! (ON!) moet oud-hoofdredacteur Arnold Karskens 100.000 euro betalen. Dat heeft het gerechtshof Den Haag dinsdag bepaald. Zijn ontslag blijft wel in stand.
1 uur geleden
TEOTIHUACÁN (ANP) - Door de schietpartij in de Mexicaanse stad Teotihuacán is maandag een Nederlander gewond geraakt, meldt het Duitse persbureau dpa op basis van de Mexicaanse autoriteiten.
1 uur geleden
LUXEMBURG (ANP) - Minister Tom Berendsen vindt het belangrijk dat de EU de druk op Israël vergroot. "Het doel is niet het opschorten van het handelsdeel, het doel is gedragsverandering bij Israël. En daar werken we aan", zei hij dinsdagochtend in Luxemburg voor aanvang van een overleg tussen EU-ministers van Buitenlandse Zaken. De meerderheid van de Tweede Kamer heeft hem gevraagd er in Europa voor te pleiten om het handelsdeel van het associatieverdrag met Israël op te schorten.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Partij voor de Dieren in de gemeente Den Haag is "overvallen" door een bericht dat de partij "op een zijspoor is gezet" binnen de Haagse minderheidscoalitie. Dat laat PvdD-raadslid Diego Demaree dinsdag weten in reactie op een artikel van Omroep West, dat meldt dat de partij uit de Haagse coalitie is gezet.
2 uur geleden