UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
GRONINGEN (ANP) - De politie heeft in de nacht van zaterdag op zondag in Groningen een waarschuwingsschot gelost, nadat agenten te voet de achtervolging hadden ingezet op een verdachte. Volgens de politie was zij rond 02.30 uur afgekomen op een melding van een schietpartij in de Hagedisstraat in de stad, waarbij meerdere personen betrokken zouden zijn.
10 minuten geleden
LECH (ANP) - Nederlandse wintersporters op weg naar het Oostenrijkse Arlberg kunnen in de nacht van zaterdag op zondag niet in de populaire skigebieden Lech en Zürs arriveren. Door een lawine is de Arlbergpas sinds zaterdagmiddag 17.00 uur "tot nader order" afgesloten, meldt de website Lechzuers. De lawine heeft de toegangswegen tot de pas bedolven. De Arlbergpas "blijft naar verwachting ten minste tot zondagochtend dicht", schrijft de Oostenrijkse nieuwszender ORF op haar website.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Duizenden mensen hebben zaterdag in Den Haag het Chinees Nieuwjaar gevierd. In Chinatown was een optocht met Chinese leeuwen en draken en vuurwerk. Een woordvoerder schat dat daar zo'n 10.000 mensen op af zijn gekomen. Ook in theater Amare waren activiteiten, die door een paar duizend mensen werden bezocht.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Zo'n honderd mensen hebben zaterdagmiddag actiegevoerd tegen de Amerikaanse immigratiedienst ICE op de Koekamp in Den Haag. Dat zegt een Dolle Mina ter plaatse. De actie werd door onder meer de Dolle Mina's Den Haag georganiseerd. In de aankondiging van de actie werden de door ICE doodgeschoten Amerikanen en gearresteerde kinderen aangehaald. "Ver-van-ons-bed-show? Nee!"
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft charges uitgevoerd en wapenstokken gebruikt tijdens een ingreep bij een demonstratie in Den Haag tegen een geplande huisvestingslocatie aan de Sportlaan in de Vogelwijk, ziet een ANP-verslaggever. Toen tientallen overgebleven demonstranten weigerden te vertrekken na een vorderingsbevel, heeft de politie de straat leeggeveegd.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het is onrustig in de Haagse Vogelwijk door een demonstratie tegen de komst van een locatie waar 750 personen, waaronder asielzoekers, jongeren en dakloze gezinnen, komen te wonen. Dat moet gaan gebeuren in het oude HagaZiekenhuis aan de Sportlaan. Een ANP-verslaggever ziet dat zo'n tweehonderd boze demonstranten zich voor het gebouw aan de Sportlaan hebben verzameld.
13 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Nationale Politie heeft de kritische blik van Bits of Freedom gebruikt om de werkwijze aan te passen. Dat zei plaatsvervangend korpschef Wilbert Paulissen in een videoboodschap bij de uitreiking van de Big Brother Awards, de 'prijs' voor de grootste privacyschenders van 2025.
1 dag geleden