UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
EINDHOVEN (ANP) - Ondanks het vuurwerkverbod dat gold rond de huldiging van PSV in Eindhoven hebben dinsdag 93 mensen brandwonden opgelopen door fakkels die werden afgestoken. Dit meldt de gemeente woensdag. Volgens de gemeente gaat het om (lichte) eerstegraads brandwonden. Niemand hoefde naar het ziekenhuis.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Amerikaanse rapper Ye krijgt vooralsnog geen inreisverbod opgelegd, meldt minister Bart van den Brink (Asiel en Migratie, CDA). Organisaties als het Centraal Joods Overleg hadden hiertoe opgeroepen, nadat het Verenigd Koninkrijk de artiest de toegang had ontzegd voor zijn komst naar een festival in Londen. Door antisemitische uitingen staat de rapper ter discussie.
12 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De 40-jarige bankmedewerkster die op 26 maart dood werd gevonden in een woning aan de Koninginneweg in Amsterdam-Zuid, is waarschijnlijk slachtoffer van een misdrijf.
12 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De Europese Unie heeft sinds 2021 831 miljoen euro subsidie toegekend aan projecten in de provincie Utrecht. De provincie meldt dat niet eerder in een zesjarig Europees programma zo'n groot bedrag is toegewezen. Ook gaat het om bijna een verdubbeling in vergelijking met de vorige periode (2014-2020).
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Autoriteit Persoonsgegevens heeft 'een aantal' datalekmeldingen ontvangen van klanten van softwareleverancier Chipsoft. Dat meldt een woordvoerder, die geen specifiek aantal noemt. "We verwachten dat het er meer zullen worden. De meldingen moeten officieel binnen 72 uur worden gedaan."
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland en zeven grote bondgenoten zullen nu er een staakt-het-vuren is, helpen bij het beschermen van de Straat van Hormuz. Dat zeggen ze in een verklaring, die ook is ondertekend door Frankrijk, het Verenigd Koninkrijk, Duitsland, Italië, Canada, Denemarken, Spanje en de voorzitters van de Europese Commissie en de raad van EU-regeringsleiders.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Rafik A. (57) vindt de strafzaak tegen hem een "samenzwering". Dat bleek woensdag bij de start van zijn proces in de rechtbank in Den Haag. De Syriër zou zich in 2013 en 2014 in zijn vaderland schuldig hebben gemaakt aan verschillende gevallen van foltering, marteling, seksueel geweld en verkrachting. Hij wordt vervolgd voor 25 feiten, zei de officier van justitie.
15 uur geleden