UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Bij Nederlandse alarmcentrales zijn sinds afgelopen weekend honderden meldingen binnengekomen naar aanleiding van de onrust in het Midden-Oosten. Het gaat onder meer om meldingen van Nederlanders die zijn gestrand in het gebied.
30 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een 66-jarige invalkracht op een kinderdagverblijf in Amsterdam wordt ervan verdacht twee kinderen onzedelijk te hebben betast. Daarnaast vervolgt het Openbaar Ministerie de verdachte uit Almere voor het maken van kinderporno waarbij nog twee andere kinderen betrokken zijn.
38 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Het gasverbruik op treinstations is de afgelopen vijf jaar met 60 procent afgenomen, meldt ProRail. Dat komt onder meer doordat de spoorbeheerder de verwarming in hallen, wachtruimtes en toiletten alleen nog aanzet als dat noodzakelijk is. Voorheen werden die ruimtes standaard verwarmd.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het plan om rechters te verbieden taakstraffen op te leggen bij geweld tegen hulpverleners, krijgt stevige kritiek van de Raad van State. Pas dit voorstel aan of dien het niet in, luidt de boodschap van de belangrijkste kabinetsadviseur aan het kabinet. Die vindt dat de bewegingsvrijheid van rechters en officieren van justitie te veel wordt ingeperkt door dit wetsvoorstel.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Rijksmuseum heeft een nieuwe Rembrandt ontdekt. Het is het schilderij Het visioen van Zacharias in de tempel, uit 1633. Twee jaar diepgaand onderzoek heeft aangetoond dat het echt door Rembrandt is geschilderd, meldt het museum maandag.
2 uur geleden
VUGHT (ANP) - Gedetineerden in de zwaarste gevangenisregimes kunnen hun advocaten weer ontvangen. Een groep van 46 advocaten heeft besloten hun staking op te schorten. Ze hervatten maandag hun bezoeken aan de Extra Beveiligde Inrichting (EBI) in Vught en de vier Afdelingen voor Intensief Toezicht (AIT).
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Mensen voelden zich vaker onveilig in 2025 dan twee jaar eerder. Dat meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) op basis van een bevolkingsonderzoek over veiligheid. Vorig jaar voelde 37 procent van de mensen zich weleens onveilig, bij het vorige peilmoment in 2023 was dat nog bijna 35 procent.
3 uur geleden