UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
SCHIPHOL (ANP) - Een TUI-vliegtuig met gestrande reizigers uit het Midden-Oosten is in de nacht van vrijdag op zaterdag aangekomen op Schiphol. Het toestel met vluchtnummer OR9406 landde iets na 01.30 uur op Schiphol. Aan boord waren 56 Nederlandse reizigers uit Israël en de Westelijke Jordaanoever, meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken.
24 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Iets meer dan 1 op de 6 Nederlanders overweegt niet te stemmen tijdens de gemeenteraadsverkiezingen door wantrouwen in de politiek. Dat blijkt uit een enquête van het ANP in samenwerking met Kieskompas.
25 minuten geleden
DE BILT (ANP) - In het hele land, met uitzondering van Limburg, geldt zaterdagochtend code geel omdat het plaatselijk erg mistig kan zijn. Eerder gold die waarschuwing al voor de provincies Friesland, Flevoland, Utrecht, Noord- en Zuid-Holland en Zeeland, maar het KNMI heeft het gebied inmiddels uitgebreid.
27 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Voormalig tv-presentator Jan Lenferink is vrijdag overleden. Dat heeft zijn familie aan het ANP laten weten.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Turkije heeft volgens de Nederlandse buitenlandminister Tom Berendsen gedreigd met een tegenaanval tegen Iran, als dat land Turkije nog eens beschiet. Dat zei de minister in Café Kockelmann. Eerder op de avond sprak hij met zijn Turkse ambtsgenoot Hakan Fidan.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister van Buitenlandse Zaken Tom Berendsen (CDA) heeft Defensie gevraagd om te helpen Nederlanders terug te halen die in het Midden-Oosten zijn gestrand. Dat zei hij in Café Kockelmann.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De wens van de Tweede Kamer om verliezen uit sparen en beleggen te verrekenen met inkomsten uit eerdere jaren, kost in de eerste vijf jaar 3,4 miljard euro. Dat schrijft staatssecretaris Eelco Eerenberg (Financiën, D66) in een Kamerbrief. Een motie die hierom vroeg, werd vorige week aangenomen met steun van coalitiepartij VVD.
11 uur geleden