UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - De bemanning van het Nederlandse cruiseschip Hondius gaat de komende uren in kleine groepjes van boord. Volgens een woordvoerster van de GGD Rotterdam-Rijnmond zijn ze nu nog op het schip, dat maandagochtend aanmeerde in de haven van Rotterdam.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een groep techkenners heeft in de rechtbank het belang van transparantie benadrukt bij de besluitvorming rond de beoogde overname van Solvinity, het bedrijf dat ervoor zorgt dat DigiD kan draaien. "De beoordeling van het grote publieke belang dat is gemoeid met deze zaak, past niet in een achterkamertje van het ministerie van Economische Zaken", zei een advocaat namens de groep journalisten, techexperts en wetenschappers die via de rechter proberen de overname van Solvinity door een Amerikaans bedrijf tegen te houden.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Global Sumud Flotilla meldt dat de Nederlandse opvarenden Pieter Rambags en Jesse van Schaik door het Israëlische leger van hun afzonderlijke boten zijn gehaald. "We maken ons grote zorgen om hun gezondheid", zegt delegatiehoofd Marieke Stam. Verspreid over vijf schepen varen er zes Nederlanders mee, van wie er nog vier onderweg naar Gaza zouden zijn.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De virtuele agent van de politie, chatbot Wout, is offline voor onderhoud na een melding over een "oneffenheid", meldt een woordvoerder van de politie. De onjuistheid bestond eruit dat de chatbot op vragen over aangifte van discriminatie tegen Palestijnen een antwoord gaf over antisemitisme. "Wout leert net als zijn collega's elke dag weer bij", aldus de woordvoerder. Hij noemt de chatbot een "geweldig instrument", waar "zeer regelmatig" nieuwe onderwerpen aan worden toegevoegd.
3 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Twee vrouwen uit Stadskanaal die hun kinderen zouden hebben mishandeld, zitten ook de komende dagen vast. De rechter-commissaris heeft dat maandag besloten. Ze zitten nog steeds in beperkingen, wat betekent dat ze alleen contact met hun advocaat mogen hebben.
4 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Vrijwilligers van In je bol hebben in de eerste week van de eindexamens zo'n 120 gesprekken gevoerd met scholieren die kampen met prestatiedruk en stress. Dat meldt het jongerenplatform.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Belastingdienst is mogelijk een nieuwe, georganiseerde vorm van fraude op het spoor waarbij "groepen Bulgaarse ingezetenen" betrokken zijn. Voor zover bekend is daardoor 6,7 miljoen euro overgemaakt naar bankrekeningen die alleen gebruikt worden om geld te ontvangen van de fiscus.
5 uur geleden