UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
HOUTEN (ANP) - De politie heeft het rijbewijs en de auto afgepakt van een bestuurder die zondagochtend met bijna 240 kilometer per uur over de snelweg reed. De automobilist werd met zijn Mercedes gelaserd op de A2, waar 100 kilometer per uur de maximumsnelheid is.
25 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Parool is "blij en trots" met alle aandacht die de paginagrote advertentie van Harry Styles in de zaterdagkrant genereert. Dat laat hoofdredacteur Michiel Couzy zondag weten aan het ANP. Hij overweegt extra exemplaren van de papieren zaterdageditie bij te laten drukken. In een handgeschreven advertentie bedankte de Britse ster de stad voor de gastvrijheid tijdens zijn tien concerten in de Johan Cruijff ArenA.
11 uur geleden
ARNHEM (ANP) - De mannen die zaterdag werden aangehouden voor de verstoring van de openbare orde rond het optreden van rapper Ye in de GelreDome in Arnhem zijn weer vrij na afgelopen avond verhoord te zijn. Dat meldt een woordvoerder van de politie. Het ging om een 22-jarige man uit Schiedam en een 24-jarige man uit Lelystad. Het Openbaar Ministerie gaat over de verdere afhandeling van hun zaak.
11 uur geleden
GIETEN (ANP) - In de nachtnoodopvang in Gieten in Drenthe hebben in de nacht van zaterdag op zondag 27 asielzoekers overnacht. Dat meldt het Rode Kruis. In de nacht daarvoor sliepen er 25 mensen. In de opvang in sporthal De Goorns is plaats voor 150 mensen.
13 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Ye heeft zich tijdens zijn eerste van twee shows in de GelreDome in Arnhem volledig op de muziek gefocust. De Amerikaanse rapper had vanaf zijn metershoge podium in de vorm van een enorme wereldbol nauwelijks interactie met het publiek en eventuele provocerende uitspraken bleven uit.
21 uur geleden
EPE (ANP) - Een zoekactie naar een vermiste man in het noorden van de Veluwe is zaterdagavond afgebroken omdat er wolven in het gebied zijn. Reddingsorganisatie SAR Nederland meldt dat het verder zoeken "te onveilig voor mens en dier" zou worden.
21 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Rapper Ye heeft zaterdagavond onder luid gejuich van tienduizenden bezoekers het eerste optreden van zijn twee shows in de GelreDome afgetrapt. Aan het optreden in Arnhem ging een wekenlange discussie vooraf, waarbij verschillende partijen zich uitspraken tegen de komst van de Amerikaanse rapper.
1 dag geleden