UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
MAASTRICHT (ANP) - Studenten en medewerkers van de Universiteit Maastricht kunnen ook maandag nog geen gebruik maken van de onderwijssoftware Canvas. Dat levert hinder op voor het geven van onderwijs, maar de colleges gaan wel gewoon door, laat de universiteit weten.
47 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De uitbreiding van windenergie op land in Nederland is op een historisch laag niveau. Dat meldt de Rijksdienst voor Ondernemend Nederland (RVO) maandag. Voor dit jaar wordt een daling van het totale opwekvermogen verwacht.
48 minuten geleden
EINDHOVEN (ANP) - Het vliegtuig met opvarenden van het Nederlandse cruiseschip Hondius is zondag rond 20.30 uur geland op het vliegveld van Eindhoven. Dat ziet een ANP-verslaggever. Het toestel vertrok rond 16.50 uur vanaf Tenerife, waar de passagiers eerder op de dag van het schip waren gehaald.
5 uur geleden
TENERIFE (ANP) - Meer dan negentig van de bijna 150 opvarenden van het door het hantavirus getroffen cruiseschip Hondius zullen tegen het einde van zondag zijn geëvacueerd vanaf de Canarische Eilanden. Dat meldt de Spaanse staatssecretaris van Volksgezondheid, Javier Padilla, in een op sociale media gedeelde video.
5 uur geleden
PARIJS (ANP) - Een van de Fransen die aan boord was van het Nederlandse cruiseschip Hondius vertoont symptomen van het hantavirus. Dat schrijft de Franse premier Sébastien Lecornu op X. Alle vijf de Fransen die zijn gerepatrieerd vanaf Tenerife zijn in "strikte isolatie geplaatst tot nader order".
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet heeft Spanje bedankt voor de hulp bij de repatriëring van de opvarenden van cruiseschip Hondius van rederij Oceanwide Expeditions uit Vlissingen. Een vliegtuig met onder anderen acht Nederlandse passagiers is zondag onderweg van het Spaanse eiland Tenerife naar Eindhoven.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland stuurt maandag opnieuw een vliegtuig naar Tenerife om daar een deel van de bemanning van het cruiseschip Hondius op te halen. Dat laat het ministerie van Buitenlandse Zaken weten.
9 uur geleden