UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Het gerechtshof Amsterdam heeft besloten een tweede getuigenverhoor toe te staan in de strafzaak tegen Ali B. Naast de ex-partner en toenmalig manager van Ellen ten Damme wordt een productieleider van het AVROTROS-programma Ali B en de Muziekkaravaan opgeroepen als getuige, meldt het hof in een persbericht.
15 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het gerechtshof Amsterdam heeft besloten op de derde en laatste zittingsdag in de zedenzaak tegen Ali B nog een getuige te horen. Dat werd maandag duidelijk bij aanvang van de zitting.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Ali B is maandagochtend gearriveerd bij het gerechtshof in Amsterdam, voor de derde en laatste zittingsdag van de inhoudelijke behandeling van zijn zedenzaak. De rapper, die terechtstaat voor twee aanrandingen en twee verkrachtingen, arriveerde rond 08.45 uur. Hoewel er veel pers aanwezig was, wist de artiest grotendeels onopgemerkt de ingang van het gerechtshof te bereiken.
1 uur geleden
BILTHOVEN (ANP) - Het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) waarschuwt maandag voor beten van teken. Het is de Week van de Teek en het RIVM adviseert mensen goed te letten op teken als ze in de natuur zijn geweest. Een besmette teek kan de ziekte van Lyme overbrengen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederlanders zijn nagenoeg net zo vaak digitaal vaardig als twee jaar geleden. Dat meldt het CBS op basis van een steekproef onder ongeveer 6000 Nederlanders tussen de 16 en 75 jaar oud. Een meerderheid, 84 procent, heeft in 2025 digitale basisvaardigheden als het sturen van een e-mail of chatten onder de knie. Dat betekent dat 16 procent van de bevolking niet over deze vaardigheden beschikt. Bij het vorige meetmoment in 2023 was 83 procent van de Nederlanders digitaal vaardig.
4 uur geleden
LANDGRAAF (ANP) - Door een steekpartij in een winkelcentrum in Landgraaf (Limburg) is zondagmiddag een man gewond geraakt, meldt de politie. Kort na het incident is een verdachte aangehouden. Het gaat om een 51-jarige man uit Landgraaf.
16 uur geleden
HEERENVEEN (ANP) - De jubileumeditie van De Hollandse 100 heeft een recordbedrag opgeleverd. Het sportevenement bracht tot nu toe 354.000 euro op voor onderzoek naar lymfeklierkanker, meldt de organisatie. Ruim 740 mensen deden mee aan de tiende editie van De Hollandse 100. Donateurs kunnen nog tot donderdag geld schenken.
16 uur geleden