UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Bij plaatselijke dodenherdenkingen hebben meerdere burgemeesters maandagavond gewaarschuwd voor de staat van de samenleving en van de politiek. Daarin zien ze steeds meer extremisme.
5 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Negen demonstranten die maandagavond rond de dodenherdenking op de Dam zijn aangehouden, zijn weer op vrije voeten. Onder hen is activist Frank van der Linde. Dat meldt hun advocaat Willem Jebbink. Drie andere cliënten van Jebbink worden nog verhoord. Hij verwacht dat ook zij in het komende uur worden vrijgelaten.
9 minuten geleden
WAGENINGEN (ANP) - In Wageningen heeft burgemeester Floor Vermeulen rond middernacht traditiegetrouw het Nationaal Bevrijdingsvuur aangestoken, als startsein voor de viering van de vrijheid op 5 mei. Vermeulen werd vergezeld door twee veteranen uit de Tweede Wereldoorlog: de 103-jarige Robbie Hall uit het Verenigd Koninkrijk en de 105-jarige Johan Geneuglijk uit Nederland. De plechtigheid was op het plein voor Hotel De Wereld, waar in 1945 werd onderhandeld over de Duitse capitulatie.
10 minuten geleden
DEN HELDER (ANP) - Door een of meerdere steekpartijen in Den Helder zijn maandagavond twee mensen gewond geraakt en naar het ziekenhuis gebracht. De politie heeft drie verdachten aangehouden. Een van de gewonden is tevens verdachte, zei een woordvoerster. De politie zoekt nog uit wat er precies is gebeurd in de Noord-Hollandse havenstad.
12 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Zo'n vijfhonderd mensen bezochten maandagavond de alternatieve dodenherdenking in Den Haag, die dit jaar op het Lange Voorhout werd gehouden. Dat zag een verslaggever van het ANP. Het is de tweede keer dat deze herdenking is georganiseerd, onder anderen oud-ambtenaren en diplomaten zitten achter het initiatief.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op veel plaatsen in Nederland waren mensen maandagavond om 20.00 uur twee minuten stil voor iedereen die tijdens of na de Tweede Wereldoorlog is omgekomen in oorlogssituaties of bij vredesoperaties. Bij de Nationale Herdenking op de Dam in Amsterdam blies een trompettist het taptoesignaal, waarna de duizenden aanwezigen stilte in acht namen. Om 20.02 uur klonk het Wilhelmus.
4 uur geleden
GILZE-RIJEN (ANP) - De zogenoemde bevrijdingsvluchten, waarbij helikopters van de luchtmacht langs de verschillende bevrijdingsfestivals gaan, gaan dinsdag gewoon door. Dat meldt een woordvoerster van de Luchtmacht. De vluchten vertrekken vanaf de vliegbasis Gilze-Rijen, die maandag enige tijd werd ontruimd door een verdachte situatie.
4 uur geleden