UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De Nationale Ombudsman Reinier van Zutphen is kritisch op het voornemen van het kabinet om te besparen op de bijstand. Van Zutphen heeft daarom een brief geschreven aan minister Thierry Aartsen (VVD) van Werk en Participatie, vertelt hij zaterdag in het NOS Radio 1 Journaal.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In Den Haag vieren ADO-fans dat hun club vrijdagavond kampioen is geworden in de eerste divisie. Er wordt vuurwerk afgestoken en automobilisten en scooterrijders claxonneren. Bij het stadion van ADO Den Haag zijn tientallen mensen samengekomen, ziet een ANP-verslaggever. Daar is vuurwerk te horen en groene rook te zien.
12 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Frank van Leeuwen heeft het 27e seizoen van De Slimste Mens gewonnen. De presentator van Goedemorgen Nederland versloeg in de finale van de kennisquiz van KRO-NCRV actrice Delilah Warcup-Van Eyck en theatermaker Bibi Roos.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De eerste NS-conducteurs krijgen eind deze maand een bodycam uitgereikt. Het kan nog tot eind dit jaar duren voordat alle treinbeambten er een kunnen dragen tijdens hun werk. Dat meldt staatssecretaris Annet Bertram (Openbaar Vervoer, CDA) aan de Tweede Kamer.
13 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Nederlandse Vereniging van Strafrechtadvocaten (NVSA) roept staatssecretaris van Justitie en Veiligheid Claudia van Bruggen op de strenge communicatiemaatregelen op de zwaarst bewaakte afdelingen van gevangenissen te schrappen. In november werd het toezicht in zwaarbeveiligde inrichtingen zoals de Extra Beveiligde Inrichting (EBI) in Vught aangescherpt als gevolg van een nieuwe gevangeniswet.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Politici en inwoners van het Groene Hart hebben zich op het provinciehuis in Den Haag urenlang uitgesproken tegen de komst van windturbines in het open polderlandschap. Vele tientallen insprekers vertelden Provinciale Staten hoe ze denken over de plannen van de provincie Zuid-Holland. De boodschap was veelal hetzelfde: zet geen windturbines in het Groene Hart.
13 uur geleden
VALBURG (ANP) - De politie heeft de demonstranten die bij Valburg op de Betuwelijn zaten van het spoor gehaald. De activisten van Geef Tegengas zijn door de politie afgevoerd naar een arrestantencomplex. Volgens een woordvoerder zijn er tientallen aanhoudingen verricht.
14 uur geleden