UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft een Amber Alert uitgegeven voor een vermist kind. Het gaat om de 10-jarige Wendy uit Rotterdam.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In een opslagloods aan de Van Ostadestraat in de Schilderswijk in Den Haag is in de nacht van zaterdag op zondag een grote brand geweest. In de omgeving heeft de brandweer een tiental woningen ontruimd, laat een woordvoerder weten.
4 uur geleden
LEIDERDORP (ANP) - In een woning aan de Bolderikkamp in Leiderdorp is zaterdagavond een vrouw om het leven gekomen na een geweldsincident. De politie heeft een man aangehouden op verdenking van betrokkenheid bij haar dood.
6 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Het duurt waarschijnlijk nog tot zaterdagavond voordat de problemen met het treinverkeer in het noorden van het land zijn verholpen. Het winterse weer veroorzaakt wisselstoringen en andere overlast.
14 uur geleden
UTRECHT (ANP) - ProRail bereidt zich voor op herstelwerkzaamheden aan het spoor na een week vol problemen door het winterse weer. Een terugkeer naar de standaard dienstregeling is volgens de spoorbeheerder "complex" en een datum voor een volledige terugkeer naar normaal is "onzeker".
15 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - De treinproblemen in het noorden van het land duren voort, is te zien op de website van de NS. In Groningen rijden op meerdere trajecten tot zeker 15.15 uur geen of veel minder treinen.
18 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het is nog onbekend of de Ferro Dome, een voormalige gasopslag in Rotterdam, gered kan worden. "Dit is een van de vele onduidelijkheden", zegt een woordvoerder van beheerder Havenbedrijf Rotterdam. Deze week bleek dat het dak is ingezakt door de sneeuw.
20 uur geleden