UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
KLUNDERT (ANP) - De zeehavenpolitie van Zeeland-West-Brabant heeft in de Brabantse plaats Klundert acht verdachten aangehouden in verband met een eerdere vondst van honderden kilo's cocaïne in een busje in Papendrecht. Dat heeft de politie in de nacht van donderdag op vrijdag bekendgemaakt.
6 uur geleden
BRUSSEL (ANP) - Het gesprek dat EU-leiders hadden met de Hongaarse premier Viktor Orbán was "niet gezellig", stelde premier Rob Jetten na afloop van de EU-top. "En dat was ook precies het doel", zei hij. "Het is eigenlijk schandalig dat hij elke keer weer dwarsligt voor iets wat alle Europeanen raakt."
7 uur geleden
SCHOONHOVEN (ANP) - De man van Iraanse komaf die donderdagochtend is neergeschoten in Schoonhoven is een medewerker van de politie. Korpschef Janny Knol en directeur Paul van Musscher van het Politiedienstencentrum laten dat weten. De man raakte ernstig gewond. Waarom hij werd neergeschoten is niet duidelijk.
9 uur geleden
DORDRECHT (ANP) - In sommige sloten in Dordrecht, Sliedrecht, Papendrecht en de gemeente Molenlanden is de PFAS-vervuiling de afgelopen jaren verergerd. Daarom hebben gemeenten en waterschappen besloten dat in een groter deel geen slootwater meer gebruikt mag worden voor het beregenen van voedselgewassen.
10 uur geleden
SCHOONHOVEN (ANP) - Minister van Justitie en Veiligheid David van Weel zegt op X geïnformeerd te zijn door de politie over het neerschieten van een 36-jarige Iraniër in Schoonhoven donderdag. Volgens hem zijn verschillende autoriteiten alert en nemen die maatregelen.
12 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De politie heeft een vijfde verdachte aangehouden voor de explosie vorige week bij de synagoge aan het A.B.N. Davidsplein in Rotterdam. Het gaat om een 19-jarige man uit Tilburg, die donderdag in zijn woonplaats is gearresteerd. Zijn rol wordt onderzocht, meldt de politie.
13 uur geleden
DOESBURG (ANP) - In de Gelderse gemeente Doesburg is de uitslag van de gemeenteraadsverkiezingen donderdag toch nog iets veranderd. De SP krijgt er een tweede zetel. Dat gaat ten koste van GroenLinks-PvdA. Die partij komt niet met drie mensen in de raad, maar met twee.
13 uur geleden