UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
EPE (ANP) - De gemeente Epe heeft ook aan Fletcher Hotels een dwangsom van 17.250 euro per dag met een maximum van ruim 3,1 miljoen euro opgelegd, omdat er na de gestelde deadline van afgelopen zaterdag nog asielzoekers worden opgevangen in een vestiging van de hotelketen in Epe.
8 uur geleden
HARDENBERG (ANP) - Opvangorgaan COA is er niet in geslaagd de asielopvanglocaties in Hardenberg (Overijssel) leeg te krijgen en zal na dinsdag daarom de eerste dwangsom moeten betalen die de gemeente heeft opgelegd. Dat laat een COA-woordvoerder weten. Aan het eind van de maandag zijn er nog 427 mensen in de opvang aan de Jachthuisweg en vijf in de noodlocatie Loozen.
9 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De jongens van 14 en 17 jaar die in de nacht van donderdag op vrijdag werden opgepakt in Heemstede worden verdacht van het voorbereiden van een explosie of brand te stichten met een terroristisch oogmerk. Dat meldt het Openbaar Ministerie Noord-Holland.
9 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - NPO Radio 2-dj Ruud de Wild is de komende week niet te horen op NPO Radio 2. Dat heeft omroep PowNed maandag laten weten. "Naar verwachting zal hij volgende week maandag zijn werkzaamheden weer oppakken", aldus een verklaring van de omroep. Eddy Keur vervangt hem de komende dagen.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een 34-jarige Turkse man zonder vaste woon- of verblijfplaats die verdacht wordt van de moord op de 41-jarige Cemil Önal in Rijswijk is in Frankrijk gearresteerd. Het Openbaar Ministerie denkt dat hij de schutter is. De man werd in Frankrijk opgepakt voor verboden wapenbezit. Het OM had Frankrijk via een Europees aanhoudingsbevel verzocht de man aan te houden voor de zaak in Rijswijk.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het maximumaantal vluchten van en naar Schiphol is vooralsnog niet veranderd nadat de Raad van State regels daarover schrapte. De luchtvaartautoriteit van de Inspectie Leefomgeving en Transport (ILT) valt terug op de gedoogsituatie die eerder ook gold, meldt een woordvoerder na vragen van het ANP.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft meer dan 150 tips ontvangen over de explosie bij een joodse school in Amsterdam. Vorige week toonde zij bewakingsbeelden van twee verdachten van de aanslag, die plaatsvond in de nacht van vrijdag 13 op zaterdag 14 maart.
10 uur geleden