UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het contactformulier van de overheid voor Nederlanders die in het Midden-Oosten zijn gestrand, is tot nu toe zeker 9000 keer ingevuld. Dat bevestigt een woordvoerder van het ministerie van Buitenlandse Zaken na berichtgeving door RTL Nieuws. De vragenlijst sluit vrijdagmiddag.
4 uur geleden
BREDA (ANP) - De ontnemingszaak tegen Klaas Otto (58) is uitgesteld. De rechtbank concludeerde donderdagmiddag dat er te weinig tijd was om de zaak nog inhoudelijk te behandelen. Nu moet dat gebeuren op 31 maart. Het Openbaar Ministerie wil bijna 1,9 miljoen euro afnemen van de oprichter van motorclub No Surrender. Volgens justitie is dat geld niet op legale wijze verdiend.
7 uur geleden
BREDA (ANP) - De wrakingskamer van de rechtbank Breda heeft een verzoek om andere rechters in een ontnemingszaak over Klaas Otto (58) donderdag afgewezen. De advocaat van de oprichter van motorclub No Surrender had de rechtbank gewraakt, omdat Otto vond dat die vooringenomen was. Hiervan was volgens de wrakingskamer die het verzoek behandelde geen sprake.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Enkele tientallen Iraniërs hebben donderdagmiddag in Den Haag op het Lange Voorhout aandacht gevraagd voor de situatie in hun land van herkomst. Bij de Britse ambassade scandeerden ze leuzen en draaiden ze harde muziek. Ze riepen onder meer op tot een einde van het Iraanse regime.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nabestaanden dringen er bij het gerechtshof in Den Haag op aan dat het hoger beroep doorgaat in de zaak over de dodelijke schietpartij bij winkelcentrum Walburg in Zwijndrecht komende maandag. Dit laat slachtofferadvocaat Willem Backer weten. Hij staat drie dochters en de kleinkinderen bij van Michel (66), die bij de schietpartij om het leven kwam. Hun zus Anneke (38) overleefde de aanslag van haar ex-partner.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Er is een akkoord over een derde vlucht om gestrande Nederlanders op te halen, meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken donderdag. Komende zaterdag zal in samenwerking met Corendon een vliegtuig van Muscat (Oman) naar Amsterdam vliegen.
8 uur geleden
BREDA (ANP) - De verdediging heeft donderdag de rechtbank in Breda gewraakt in een ontnemingsprocedure tegen Klaas Otto (58). Otto meent dat de rechtbank vooringenomen is en wil daarom andere rechters. De wraking volgde nadat de rechtbank het horen van een getuige had afgewezen.
10 uur geleden