UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - De wegen in het westen en noorden van het land worden weer begaanbaar na de gladheid van woensdagochtend. In de provincies Overijssel, Gelderland, Utrecht, Noord-Brabant en Limburg geldt nog wel code geel. De waarschuwing van het KNMI duurt vooralsnog tot het middaguur.
3 minuten geleden
RIJSWIJK (ANP) - Twaalf rijexamens zijn woensdagochtend uitgesteld door gladheid. Een woordvoerster van het CBR zei dat de meeste rijexamens wel konden doorgaan. "Het gaat om een klein aantal dat niet door kon gaan. We hebben honderden examens op een dag."
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De wegen blijven woensdagochtend nog iets langer glad. Het KNMI heeft code geel, die in de meeste provincies tot 10.00 uur gold, met een uur verlengd. In Limburg en Noord-Brabant kan de gladheid tot 12.00 uur duren.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Rijkswaterstaat meldt dat er op verschillende snelwegen ongelukken zijn gebeurd door de gladheid. Vooral op de A58 in Zeeland en West-Brabant was het raak. Daar waren elf aanrijdingen. Door de gladheid was de A58 (Vlissingen-Bergen op Zoom) in beide richtingen tijdelijk dicht tussen Middelburg-Oost en het knooppunt Stelleplas. Die weg is inmiddels weer open, laat een woordvoerder van Rijkswaterstaat weten.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Op meerdere plekken in het land hebben woensdagochtend minder treinen gereden door ijs aan de bovenleiding. De verstoringen waren in de loop van de ochtend voorbij.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gemeenten verwachten dat mensen meer vuurwerk afsteken vanwege het aanstaande landelijke verbod. Terwijl de meeste gemeenten een verloop verwachten dat aansluit bij eerdere jaren, maken sommige zich zorgen over meer overlast, schade en gevaarlijke situaties. Dat blijkt uit een rondgang van het ANP.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In vrijwel het hele land kunnen de wegen woensdagochtend spiegelglad zijn. Het KNMI waarschuwt met code geel voor de plaatselijke gladheid. Die waarschuwing geldt overal, behalve in het IJsselmeergebied (Afsluitdijk en Houtribdijk) en op de Waddeneilanden.
5 uur geleden