UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
GORINCHEM (ANP) - Als het aan burgemeester Reinie Melissant ligt, spreekt ze mogelijk al dinsdag "dan wel ergens in de loop van deze week" met het college om een datum te bepalen waarop de herstemming in Gorinchem plaatsvindt. Een nipte meerderheid stemde tijdens een raadsvergadering voor een gehele herstemming van de gemeenteraadsverkiezingen vanwege vermoedens van fraude.
31 minuten geleden
GORINCHEM (ANP) - Een nipte meerderheid van de gemeenteraad van Gorinchem wil een gehele herstemming vanwege vermoedens van verkiezingsfraude. Dat betekent dat kiesgerechtigden opnieuw naar de stembus moeten, zo werd in de nacht van maandag op dinsdag besloten tijdens een gemeenteraadsvergadering. Een herstemming voor de gemeenteraadsverkiezingen is zeldzaam.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Koning Willem-Alexander en koningin Máxima zeggen dat ze geraakt zijn door het overlijden van oud-president Chan Santokhi van Suriname. Het koningspaar denkt "met warme herinneringen" terug aan Santokhi, is te lezen in een verklaring op Instagram, Bluesky en X. Ook wensen zij de nabestaanden sterkte met "dit grote verlies".
3 uur geleden
BALLUM (ANP) - Waddeneiland Ameland gaat alle stemmen die bij de gemeenteraadsverkiezingen zijn uitgebracht opnieuw tellen. Dat komt door één stem. Op het stembureau in het gemeentehuis in Ballum zijn overdag 354 stempassen ingeleverd, maar 's avonds zijn er 355 stemmen geteld.
4 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Een tbs'er die maandagochtend in Groningen was ontsnapt, is aan het begin van de avond opgepakt in Leeuwarden. Dat bevestigt de politie na berichtgeving van RTL Nieuws en NOS. Een speciaal opsporingsteam heeft hem op de openbare weg aangehouden. Het is nog niet bekend hoe het team hem heeft getraceerd en waar hij in de tussentijd is geweest.
6 uur geleden
GORINCHEM (ANP) - Burgemeester Reinie Melissant van Gorinchem heeft het ministerie van Binnenlandse Zaken gevraagd te kijken naar de fraudegevoeligheid van volmachtstemmen. Dat zei ze bij aanvang van de gemeenteraadsvergadering in de Zuid-Hollandse stad, waar maandagavond wordt besloten of er een herstemming nodig is na mogelijke stemfraude bij de gemeenteraadsverkiezingen.
6 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De Noord-Hollandse politiek heeft gezondheid een centrale plek gegeven in het provinciale beleid. Een meerderheid van Provinciale Staten (48-4) stemde in met het voorgestelde beleidskader, waarin staat dat een gezonde leefomgeving "volwaardig moet worden meegewogen" bij alle keuzes die de provincie maakt. Alleen PVV en Forum voor Democratie stemden tegen.
6 uur geleden