UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
GOUDSWAARD (ANP) - De 29-jarige man die wordt verdacht van een dubbele verkrachting in het Zuid-Hollandse Goudswaard is een thuisloze inwoner van de gemeente Hoeksche Waard. Dat meldt buurgemeente Nissewaard. Wel verbleef de man wisselende periodes in Spijkenisse.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Tussen de stations Amsterdam Sloterdijk en Schiphol rijden er naar verwachting tot in de loop van dinsdagavond geen treinen, meldt ProRail. Tijdens een inspectie zijn bij drie verschillende wissels dezelfde technische problemen ontdekt.
4 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Een 21-jarige man uit Zoetermeer is vorige week woensdag opgepakt in verband met een schietincident in het winkelcentrum Kronenburg in Arnhem, meldt de politie dinsdag. Hierbij raakte op zaterdag 21 februari een omstander lichtgewond.
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het OM gaat niet in hoger beroep in de Barendrechtse zedenzaak. Vorige week kreeg de 46-jarige Mels van B. uit Barendrecht achttien jaar cel en tbs met dwangverpleging opgelegd voor het jarenlang ernstig seksueel misbruiken van jonge meisjes.
6 uur geleden
ARNHEM (ANP) - In een onderzoek naar sextortion, waarin meerdere aangiftes werden gedaan, zijn dinsdag twee mensen aangehouden. Het gaat om mannen van 22, beide afkomstig uit Arnhem. Ze worden ervan verdacht meerdere slachtoffers te hebben afgeperst, meldt de politie.
6 uur geleden
BREDA (ANP) - In een aftakking van de Beneden-Merwede waar vorige week maandag een schoen met een voet van de sinds december 2023 vermiste 16-jarige Yoran Krol werd gevonden, heeft de politie eerder nog een schoen met daarin een voet van een andere vermiste persoon gevonden. Het gaat om de 75-jarige Marijke die in maart 2024 vermist raakte, meldt de politie dinsdag.
6 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - In Den Bosch is het hoger beroep begonnen in de zaak over het seksueel misbruik van zeven oppaskinderen in de omgeving van Eindhoven. "Het is een walgelijke en laffe daad dat ik zoveel leed heb toegebracht. Ik heb ze pijn gedaan, angsten bezorgd en beschadigd. Er is geen enkel excuus voor wat ik heb gedaan", zei verdachte Nancy D. (57) bij aanvang. "Samen vormden we een giftige cocktail, waarbij slachtoffers zijn gevallen", zei verdachte Peter S. (62) op de eerste zittingsdag.
8 uur geleden