UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
SOEST (ANP) - Op de Valeriaanstraat in Soest is in de nacht van woensdag op donderdag een flinke brand uitgebroken in een woning. Het huis is zo zwaar beschadigd dat de bewoners "voorlopig niet terug kunnen naar de woning", aldus een woordvoerder van de veiligheidsregio Utrecht.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Vondelpark wordt het eerste gebied in Amsterdam waar niet meer op een fatbike mag worden gereden. Het verbod gaat op 11 mei in. Fatbikebestuurders krijgen twee weken om te wennen. Daarna wordt er gehandhaafd en riskeren ze een boete, meldt de gemeente.
11 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Omroepen KRO-NCRV, Omroep MAX en Omroep WNL willen samen een omroephuis gaan vormen. Dat laten de omroepen woensdag weten.
12 uur geleden
NIEUW-VENNEP (ANP) - Op de parkeerplaats bij station Nieuw-Vennep heeft de politie woensdag opnieuw onderzoek gedaan naar de dood van de 59-jarige vrouw wier lichaam daar maandagavond werd aangetroffen. Dat komt omdat een burger woensdagochtend "een voorwerp" vond en dat bij de politie meldde, bevestigt een woordvoerder na berichtgeving van het AD.
14 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - Vier mannen van 47, 65, 68 en 70 jaar uit Baarlo en Venlo krijgen boetes en taakstraffen voor het bedreigen en beledigen van de burgemeester van Venlo en opvangorgaan COA op sociale media, meldt het Openbaar Ministerie. Dit deden de mannen in aanloop naar een besluit over de komst van een asielzoekerscentrum in een oud klooster in Venlo. Naast hen zijn nog twee verdachten in beeld, zij bedreigden raadsleden, aldus een OM-woordvoerder.
15 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Gedragsdeskundigen van het Pieter Baan Centrum (PBC), de observatiekliniek van justitie, beschouwen Sendric S. (25) als "ten minste sterk verminderd toerekeningsvatbaar". Zij adviseren tbs met dwangverpleging. S. lijdt aan schizofrenie, heeft een verstandelijke beperking en een stoornis op het gebied van cannabisgebruik. Volgens de deskundigen is hij "een ernstig beperkte en in psychiatrisch opzicht kwetsbare man". Zonder intensieve en langdurige behandeling is het gevaar voor herhaling groot.
17 uur geleden
NIEUW-VENNEP (ANP) - Er lijkt geen verband te zijn tussen het overlijden van twee vrouwen, in Nieuw-Vennep en in Amsterdam, die beiden bij hetzelfde bedrijf bleken te werken. Twee afzonderlijke rechercheteams onderzoeken de sterfgevallen. Dat meldt de politie. Voor de gewelddadige dood van de vrouw in Nieuw-Vennep is dinsdag iemand opgepakt. In Amsterdam wordt nog onderzocht of de dood van een vrouw aan de Koninginneweg een misdrijf is.
17 uur geleden