UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Marco Borsato heeft onder luid gejuich en gejoel van fans het gerechtsgebouw in Utrecht verlaten nadat de rechtbank hem had vrijgesproken van ontucht met een minderjarige. "Ik hoop nu door te kunnen gaan met mijn leven. Dat heeft zes jaar stilgestaan", zei hij opgelucht bij vertrek tegen de verzamelde pers. "Ik ga naar mijn gezin. Ik moet echt even bijkomen."
4 minuten geleden
HAARLEM (ANP) - Het Openbaar Ministerie is het niet eens met de beslissing van de rechtbank in Haarlem om op Schiphol betrapte drugskoeriers voortaan lagere straffen te geven. Het OM wil dat het gerechtshof naar de nieuwe normen kijkt en gaat daarom in beroep, laat een woordvoerder weten.
16 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij een auto-ongeluk in Den Haag waarbij het voertuig kort door de politie werd achtervolgd, zijn drie mensen om het leven gekomen, meldt het Openbaar Ministerie (OM). Een persoon is gewond geraakt. Over de identiteit van de slachtoffers is niets bekendgemaakt.
22 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - De rechtbank in Utrecht heeft Marco Borsato (58) donderdag vrijgesproken in zijn zedenzaak. Volgens de rechters is er onvoldoende wettig en overtuigend bewijs voor de aanklacht dat de zanger van september 2014 tot en met januari 2015 ontucht heeft gepleegd met een 15-jarig meisje. Het Openbaar Ministerie had een celstraf van vijf maanden geëist.
57 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Marco Borsato hoopt op vrijspraak en "heeft vertrouwen in de rechtbank." Dat zegt de zanger bij aankomst bij de rechtbank in Utrecht. Hij krijgt daar te horen of hij wordt veroordeeld voor het plegen van ontucht met een minderjarige. Er bestaat ook een kans dat de zaak wordt aangehouden voor nader onderzoek.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Marco Borsato is donderdagochtend gearriveerd bij de rechtbank in Utrecht, waar hij te horen krijgt of hij wordt veroordeeld voor het plegen van ontucht met een minderjarige. Ook bestaat er nog een kans dat de zaak wordt aangehouden voor nader onderzoek naar vijfhonderd uur aan tapgesprekken.
1 uur geleden
DRIEBERGEN (ANP) - Een van de twee mensen die in de nacht van woensdag op donderdag uit een brandende woning zijn gehaald in Driebergen (Utrecht) is een kind, laat een woordvoerder van de veiligheidsregio donderdag weten. Over de oorzaak van de brand, waarbij vijf mensen gewond raakten, is nog niet meer bekend.
2 uur geleden