UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
APELDOORN (ANP) - Bij een demonstratie tegen een noodopvang voor asielzoekers in Apeldoorn heeft de politie dinsdagavond ingegrepen. Er werd op een gegeven moment met vuurwerk gegooid naar agenten, waarna de politie een rotonde heeft leeggeveegd waar de betogers zich hadden verzameld. Daarbij is volgens de politie geen geweld gebruikt.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Koning Willem-Alexander en koningin Máxima konden tijdens het 5 mei-concert in Amsterdam niet blijven stilstaan toen Rolf Sanchez aan het einde van de avond een mix van Spaanstalige muziek ten gehore bracht. De zanger sloot de jaarlijkse show af met latin-nummers als Vivir Mi Vida, Más Más Más en Danza Kuduro.
8 uur geleden
MADRID (ANP/RTR/AFP) - Spanje zal het Nederlandse cruiseschip Hondius waarop het hantavirus is uitgebroken, ontvangen op de Canarische Eilanden. Het land doet dat "in overeenstemming met het internationaal recht en uit humanitaire overwegingen", schrijft het ministerie van Volksgezondheid op X.
8 uur geleden
VLISSINGEN (ANP) - De evacuatie van drie opvarenden van het cruiseschip Hondius vindt "naar alle waarschijnlijkheid" woensdag plaats. Twee speciale vliegtuigen zijn al onderweg om het drietal op te halen en naar Nederland te brengen. Dat laat cruisemaatschappij Oceanwide Expeditions weten. Het gaat om twee zieke bemanningsleden en een persoon die een relatie had met een Duitse opvarende die is overleden.
12 uur geleden
LONDEN (ANP) - De Britse premier Keir Starmer heeft zijn medeleven uitgesproken met landgenoten die vastzitten op het Nederlandse cruiseschip Hondius. "We werken nauw samen met internationale partners om de Britse staatsburgers aan boord te ondersteunen en we stellen plannen op voor hun veilige doorreis", schreef hij op X.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Drie zieke opvarenden van het cruiseschip Hondius, dat voor de kust van Kaapverdië ligt, worden van boord gehaald en naar Nederland gebracht voor medische verzorging. Onder hen is één Nederlander, meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken. "Alle inzet is erop gericht om dit op zo kort mogelijke termijn te laten plaatsvinden." Op het schip zijn meerdere mensen besmet geraakt met het hantavirus.
14 uur geleden
GENÈVE (ANP) - Hulpverleners zijn volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) bezig met het weghalen van twee ernstig zieke patiënten van het Nederlandse cruiseschip Hondius, om ze vervolgens over te brengen naar Nederland voor behandeling. De zieken verkeren volgens infectieziektendirecteur Maria Van Kerkhove in stabiele toestand. Op het schip was een uitbraak van het hantavirus.
15 uur geleden