UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
TUBBERGEN (ANP) - De gemeente Tubbergen betreurt het dat inwoners van het dorp Albergen het gevoel hebben dat er niet naar hen is geluisterd toen ze enkele jaren geleden klaagden over de komst van een asielzoekerscentrum. Burgemeester Anko Postma wil het vertrouwen herstellen, zegt hij naar aanleiding van een oordeel van de Nationale ombudsman.
36 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Gemeenteambtenaren die paspoorten en identiteitskaarten uitgeven, moeten een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG) hebben, vindt het kabinet. Demissionair staatssecretaris Eddie van Marum (Binnenlandse Zaken, BBB) wil daarom de regels aanpassen. De aanscherping is bedoeld om fraude te voorkomen en moet ook voor uitzendkrachten gaan gelden.
39 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Toen inwoners van het Twentse dorp Albergen klaagden over de geplande komst van een opvang voor asielzoekers, is de gemeente Tubbergen daar niet goed mee omgegaan. Dat oordeelt de Nationale ombudsman. Die vindt dat de gemeente de klachten "onbehoorlijk heeft behandeld" en dat er "niet naar inwoners werd geluisterd".
41 minuten geleden
HURGHADA (ANP) - Een Nederlandse toerist is in de nacht van dinsdag op woensdag om het leven gekomen na een vechtpartij in een café in de Egyptische havenstad Hurghada, aan de Rode Zee. Dat melden lokale media, waaronder de nieuwssite Cairo24.
5 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Dolle Mina's voeren zondag, op de kortste dag van het jaar, in diverse steden actie voor veiligere straten. Het gaat om meer dan vijftien locaties door het hele land, waarbij de actievoerders tunnels aankleden met vloerkleden, planten, banken, muziek en verlichting.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Elektrische auto's leveren weliswaar aanzienlijke voordelen op voor klimaat en luchtkwaliteit, maar zorgen tegelijkertijd voor een toename van het autogebruik. Dat constateren het Centraal Planbureau (CPB) en het Planbureau voor de Leefomgeving (PBL) na nieuw onderzoek. Volgens de belangrijke adviseurs van het kabinet neemt vooral in het weekend en bij stedelingen het aantal gereden kilometers flink toe.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het zou "zeer ongewenst" zijn als de Europese Unie zonder instemming van België gebruik gaat maken van bevroren Russische tegoeden. Dat zei demissionair premier Dick Schoof dinsdag in een debat over de EU-top later deze week waar een besluit valt over financiële steun aan Oekraïne voor de komende twee jaar.
9 uur geleden