UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
NIEUW-DORDRECHT (ANP) - Het optreden van twee politieagenten vorig jaar in Nieuw-Dordrecht waarna een man om het leven kwam was rechtmatig, oordeelt het OM in Noord-Nederland na onderzoek door de Rijksrecherche. De 43-jarige man overleed aan een amfetaminevergiftiging.
5 minuten geleden
ARNHEM (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag vier jaar cel en tbs met dwangverpleging geëist tegen Angelo L., voor een verkrachting meer dan dertig jaar geleden in Nijmegen. De 60-jarige L. zou op 14 januari 1994 's ochtends een toen 19-jarig meisje onder dreiging van geweld hebben verkracht. "Deze verkrachting is schokkend en de gevolgen voelt het slachtoffer nog steeds", zei de officier van justitie.
24 minuten geleden
ARNHEM (ANP) - "Ik kan je eindelijk vertellen wat je mij hebt aangedaan", zei het slachtoffer van een gewelddadige verkrachting in 1994 in Nijmegen dinsdag in de rechtbank in Arnhem tegen Angelo L. De 60-jarige man uit Heerlen zou haar meer dan dertig jaar geleden hebben verkracht. L. zegt zich de verkrachting niet te kunnen herinneren.
1 uur geleden
DORDRECHT (ANP) - In de penitentiaire inrichting in Dordrecht is een gevangene overleden na een brand in een eenpersoonscel. Dat bevestigt de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) na berichtgeving van Rijnmond.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Van kinderen en jongeren tussen de 10 en 18 jaar heeft 62 procent het gevoel dat hun mening niet meetelt bij de gemeente, wijst een peiling van UNICEF Nederland onder meer dan duizend kinderen uit. Dit terwijl 72 procent van de kinderen graag hun mening zou willen inbrengen bij de gemeente.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Meer mensen deden vorig jaar melding van vermoedens van misstanden op de werkvloer, meldt het Huis voor Klokkenluiders (HvK). Er werden bijna 700 aanvragen voor advies ingediend, het hoogste aantal sinds de oprichting van het adviespunt in 2016. In 2024 waren het er nog 467. Bijna alle klokkenluiders zeggen dat ze na melding benadeeld worden, hoewel dat wettelijk verboden is.
11 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Op Schiphol is maandagavond een tweede groep gestrande Nederlanders uit het Midden-Oosten aangekomen. De vlucht van TUI uit Hurghada (Egypte) landde even na 22.20 uur. De reizigers aan boord waren eerst met een vliegtuig van Defensie opgehaald uit Muscat, de hoofdstad van Oman.
13 uur geleden