UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
NIJMEGEN (ANP) - De twaalf medewerkers van het Radboudumc die uit voorzorg in quarantaine zitten omdat ze mogelijk zijn blootgesteld aan het hantavirus, zijn niet besmettelijk geweest voor anderen. "Bloedonderzoek heeft dit bevestigd", meldt het Nijmeegse ziekenhuis op een pagina met veelgestelde vragen over de situatie.
1 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De politie heeft het azc-protest in Loosdrecht woensdagavond beëindigd en daarbij is tegen enkele demonstranten het waterkanon gebruikt. Dat was rond 22.00 uur.
2 uur geleden
ORANJESTAD (ANP) - De zes Caribische eilanden binnen het koninkrijk Nederland kunnen volgens premier Rob Jetten een goed voorbeeld zijn voor hoe de energietransitie goed kan werken. Dat Aruba momenteel juist inzet op gas hoeft volgens de minister-president geen probleem te zijn.
2 uur geleden
ANTALYA (ANP) - Zangeres Karsu heeft woensdag in de Turkse stad Antalya een koninklijke onderscheiding gekregen. Ze is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. De Nederlandse ambassadeur in Turkije, Joep Wijnands, heeft namens de koning de onderscheiding uitgereikt.
2 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De politie heeft de demonstranten in Loosdrecht woensdagavond opgedragen weg te gaan. De situatie rond het protest begon in de loop van de avond grimmig te worden en er werd ook vuurwerk afgestoken. De mobiele eenheid is ter plaatse met onder meer een waterkanon.
2 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - In Loosdrecht wordt woensdagavond opnieuw gedemonstreerd tegen de noodopvang van asielzoekers in het gemeentehuis. De ruim 150 demonstranten staan vanwege een noodverordening en een veiligheidsrisicogebied die door de gemeente zijn ingesteld iets verderop.
4 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Bijna een derde van de 430 klachten die het Landelijk Aktie Komitee Scholieren (LAKS) tot nu toe heeft binnengekregen over geluidsoverlast gaat over fatbikes. Dat zegt bestuurslid en woordvoerder Inass Jagour. Het gaat bijvoorbeeld om alarmen van fatbikes op het schoolplein.
4 uur geleden