UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
TER APEL (ANP) - In het aanmeldcentrum voor asielzoekers in Ter Apel is donderdag een baby van nog geen jaar oud overleden. Dat bevestigt het OM naar aanleiding van berichtgeving door Dagblad van het Noorden. Volgens een woordvoerder van het OM gaat het om een "noodlottig ongeval" en vindt er geen strafrechtelijk onderzoek plaats.
29 minuten geleden
LELYSTAD (ANP) - De politie heeft vrijdagavond een eind gemaakt aan de bezetting van het hoofdgebouw van Lelystad Airport. Ongeveer twintig activisten van Greenpeace begonnen de actie donderdagochtend om 7.00 uur en verbleven sindsdien in het gebouw.
1 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Arie Kievit heeft dit jaar de Zilveren Camera gewonnen. De fotograaf kreeg de belangrijke prijs voor fotojournalistiek in Nederland voor zijn fotoserie van de rellen na een demonstratie voor strenger asielbeleid. Kievit ontving de prijs vrijdag in Hilversum uit handen van Tweede Kamervoorzitter Thom van Campen. Hij maakte de serie in opdracht van de Volkskrant.
4 uur geleden
RIDDERKERK (ANP) - De politie heeft donderdag een man aangehouden in Ridderkerk die onbedoeld toegang had gekregen tot politiedocumenten. Hij werd opgeroepen deze documenten terug te geven, maar gaf daaraan geen gehoor. Daarop is hij aangehouden wegens computervredebreuk.
4 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - De uitspraak van de rechtbank in Den Bosch in de zaak rond het dodelijke ongeluk met de Stint is een "zeer terechte en heel zuivere", zei advocaat Geert-Jan Knoops vrijdag. De rechtbank sprak zijn cliënten, de twee Stintondernemers die door het Openbaar Ministerie strafrechtelijk aansprakelijk zijn gesteld voor het ongeval, vrij.
5 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Het Martini Ziekenhuis in Groningen heeft besloten ongeveer twintig operaties af te zeggen die vrijdag en komende maandag gepland waren. Als gevolg van ziekte door griep is er minder personeel beschikbaar in het ziekenhuis.
5 uur geleden
UTRECHT (ANP) - In drie verschillende onderzoeken zijn aan het begin van dit jaar ruim 13 miljoen illegale sigaretten in beslag genomen, meldt de Fiscale Inlichtingen- en OpsporingsDienst (FIOD). Als de sigaretten waren verkocht, zou de Nederlandse staat zo'n 4,2 miljoen euro zijn misgelopen.
5 uur geleden