UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Vorig jaar vroegen 24.000 mensen voor het eerst asiel aan in Nederland, enkele duizenden minder dan een jaar eerder. Dat meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) op basis van cijfers van de Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND). Er kwamen juist meer gezinsleden van statushouders naar Nederland: ruim 16.000 mensen. Dit is het hoogste aantal sinds het begin van de metingen in 2013.
59 minuten geleden
DE BILT (ANP) - In het noordoosten van het land kan het vrijdagochtend glad zijn door sneeuwval en sneeuwresten. Het KNMI heeft code geel afgegeven voor de provincies Overijssel, Drenthe, Groningen, Friesland en voor de Waddeneilanden.
6 uur geleden
TILBURG (ANP) - De politie heeft de omstreden voorganger Tom de Wal eerder deze maand ten onrechte aangehouden. Dat heeft ze laten weten aan de evangelist die in Tilburg werd opgepakt. De 32-jarige Brabander spreekt zelf op sociale media van een overwinning.
9 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Het NPO Radio 2-programma Aan De Slag! van AVROTROS heeft de Gouden RadioRing gewonnen. De show van presentator Bart Arens kreeg de meeste stemmen van de vijf genomineerde programma's. Het is de eerste keer dat de dj de belangrijkste radiopublieksprijs in de wacht sleept. Eerder donderdag won Arens tijdens het gala in Hilversum ook al de RadioRing voor populairste presentator.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een hacker heeft ingebroken bij een onlinedienst van de gemeente Den Haag en enkele buurgemeenten voor mensen die zich willen laten omscholen of bijscholen. Door de hack bij Haaglanden Leert Door zijn mogelijk de persoonlijke gegevens van ongeveer 1200 mensen gestolen.
10 uur geleden
HEEMSKERK (ANP) - Zo'n honderd mensen demonstreren donderdagavond voor de deur van het gemeentehuis in Heemskerk tegen een nog te openen asielzoekerscentrum, ziet een verslaggever van het ANP. De gemeenteraad vergadert 's avonds over de kwestie. Demonstranten hebben Nederlandse vlaggen bij zich met de tekst 'Nee azc' en ook is er een Prinsenvlag te zien.
11 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Enkele tientallen mensen zijn donderdagavond in Utrecht afgekomen op een demonstratie tegen politiegeweld. Het protest begon op het Vredenburgplein en verplaatste zich daarna naar het hoofdbureau van de politie. De demonstratie is naar aanleiding van het geweldsincident eerder deze week onder het bollendak op het Utrechtse stationsplein.
12 uur geleden