UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet moet een aantal dingen beter uitleggen in het wetsvoorstel voor het verhogen van het eigen risico. De Raad van State vindt het een goed wetsvoorstel en schrijft in het advies ook te begrijpen waarom het gebeurt, maar er is nog onduidelijkheid over hoe financiële ondersteuning wordt geregeld voor mensen die dat nodig hebben.
41 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken (BuZa) bekijkt de mogelijkheden om "enkele personen" medisch te evacueren van het cruiseschip MV Hondius. Dat meldt een woordvoerder.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In de KB nationale bibliotheek in Den Haag is "een bijzondere vondst van verzetsmateriaal uit de Tweede Wereldoorlog" gedaan, meldt de organisatie in een persbericht. Het gaat onder meer om vervalste persoonsbewijzen en ontheffingen, foto's van gebombardeerde steden en voedselkaarten voor concentratiekampen.
1 uur geleden
TEHERAN (ANP/AFP) - De Iraanse krijgsmacht waarschuwt de Amerikaanse marine aan te zullen vallen als deze de Straat van Hormuz binnenvaart, schrijven Iraanse staatsmedia. De Verenigde Staten kondigden zondagavond aan vanaf maandag schepen door de belangrijke zeestraat te begeleiden. Iran benadrukt dat veilige doorgang moet worden gecoördineerd met het land.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - ProRail verwacht dat het treinverkeer tussen Utrecht en Den Haag rond 09.00 uur weer wordt vrijgegeven. De seinstoring bij Moordrecht, waardoor er geen treinen konden rijden, is verholpen. Er was daar een kabel kapot gegaan.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Amsterdamse burgemeester Femke Halsema heeft de bekladding van het Nationaal Monument op de Dam een "ongelooflijk laffe daad" genoemd op haar socialemediakanalen. Halsema spreekt van "vernielzucht en opzettelijke beschadiging van ons nationale monument".
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Kabinet en Kamerleden reageren boos op de bekladding van het Nationaal Monument op de Dam in Amsterdam op de dag dat Nederland de doden van de Tweede Wereldoorlog en andere oorlogen herdenkt.
2 uur geleden