UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Bij een pro-Koerdische demonstratie in Amsterdam heeft een opstootje plaatsgevonden. Op het Rokin raakten mensen kort slaags met elkaar, zag een ANP-verslaggever.
42 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Om de Noord-Zuidlijn in Amsterdam door te trekken naar Schiphol en Hoofddorp, is nog 3 tot 6 miljard euro nodig. Dat staat in een overzicht van financiële problemen op het gebied van infrastructuur en waterstaat dat het kabinet met de Tweede Kamer heeft gedeeld.
56 minuten geleden
AMERSFOORT (ANP) - SP-leider Jimmy Dijk heeft geen goed woord over voor de handreiking die partijleider Jesse Klaver van GroenLinks-PvdA vrijdag heeft gedaan naar de beoogde minderheidscoalitie van D66, VVD en CDA. "Er is niets constructiefs aan afbraak, ook niet wanneer die afbraak wordt verpakt als compromis of deelakkoord", sprak hij zaterdag de partijraad van de SP toe.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Jan Nico Scholten is afgelopen woensdag op 93-jarige leeftijd overleden, meldt zijn familie zaterdag in een overlijdensbericht in NRC. Hij is burgemeester geweest van verschillende gemeenten, zat in de jaren zeventig en tachtig in de Tweede Kamer en eind jaren negentig in de Eerste Kamer. Hij was lid van de ARP en na de partijfusie van het CDA. In 1983 verliet hij de christendemocratische partij om later de overstap naar de PvdA te maken.
3 uur geleden
WAALWIJK (ANP) - In Waalwijk is vrijdagavond een man (25) met de Angolese nationaliteit aangehouden die werd gezocht voor medeplichtigheid aan moord en gewelddadige ordeverstoring in het Verenigd Koninkrijk, meldt de politie. Het zou gaan om de moord op een 16-jarige jongen in Manchester op 5 november 2020.
4 uur geleden
DE BILT (ANP) - De waarschuwing voor gladheid door ijzel voor het noordoosten van het land is verlengd. Oorspronkelijk liep code oranje tot 11.00 uur, maar in Overijssel duurt deze nu tot 12.00 uur, in Drenthe tot 13.00 uur en in Groningen tot 14.00 uur.
4 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Het is zaterdagochtend rustig op de weg in het noorden, waar code oranje geldt voor gladheid door ijzel. "Mensen hoeven niet naar hun werk en veel sportwedstrijden zijn afgelast, dus ouders met kinderen hoeven niet de weg op. Dat scheelt enorm", zegt een woordvoerder van Rijkswaterstaat. Desondanks zijn er hier en daar ongelukken gebeurd.
5 uur geleden