UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
TER APEL (ANP) - Tientallen asielzoekers zitten rond 19.00 uur nog buiten de poort van het aanmeldcentrum in Ter Apel. Vooralsnog is er geen locatie gevonden waar deze mensen de nacht door kunnen brengen, laat een woordvoerder van het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) weten.
3 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Drie Nederlandse deelnemers aan de Global Sumud Flotilla zijn vrijdagmiddag uit Istanbul aangekomen op Schiphol. Israël onderschepte hen op de Middellandse Zee toen ze in een vloot met tientallen boten op weg waren naar Gaza om hulpgoederen te brengen. Een vierde opvarende heeft de vlucht gemist en zal naar verwachting later op de avond naar Nederland terugkeren.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Spoorbeheerder ProRail krijgt een boete van 2,75 miljoen euro van het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat omdat er in 2025 te veel 'impactvolle storingen' waren. Dat staat in een Kamerbrief van staatssecretaris Annet Bertram (OV, CDA). De grens is 520 van zulke storingen, maar het waren er 586.
6 uur geleden
DE BILT (ANP) - In De Bilt is het vrijdag 25,0 graden geworden en daarmee is de eerste officiële zomerse dag van het jaar een feit. Deze zomerse dag, waarop de temperatuur minimaal 25 graden moet aantikken, valt volgens Weeronline een week later dan gebruikelijk.
6 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - In het Radboudumc in Nijmegen is een patiënt opgenomen met een lage verdenking op ebola. Dat bevestigt zowel een woordvoerder van het RIVM als van het ziekenhuis aan het ANP. De patiënt ligt op een speciaal ingerichte afdeling voor ernstige infectieziekten zoals ebola.
7 uur geleden
BILTHOVEN (ANP) - De persoon bij wie recent het hantavirus is vastgesteld, zat in Nederland in thuisquarantaine. Uit voorzorg is diegene opgenomen in het ziekenhuis, meldt het RIVM. Het bemanningslid had nauw contact met zieke mensen met het andesvirus aan boord van het cruiseschip Hondius.
8 uur geleden
TER APEL (ANP) - Op het grasveld voor het aanmeldcentrum in Ter Apel zijn vier tenten van het Rode Kruis neergezet. De tenten zijn bedoeld als beschutting tegen de zon, niet om in te slapen, liet een woordvoerder eerder al weten.
8 uur geleden