UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ARNHEM (ANP) - Rapper Ye heeft zaterdagavond onder luid gejuich van tienduizenden bezoekers het eerste optreden van zijn twee shows in de GelreDome afgetrapt. Aan het optreden in Arnhem ging een wekenlange discussie vooraf, waarbij verschillende partijen zich uitspraken tegen de komst van de Amerikaanse rapper.
19 minuten geleden
ARNHEM (ANP) - Het Centrum Informatie en Documentatie Israël (CIDI) gaat maandag opnieuw demonstreren bij het tweede concert van rapper Ye in de GelreDome. Dat liet directeur Naomi Mestrum weten na afloop van het protest van zaterdag bij het stadion in Arnhem. De demonstratie van maandag zal volgens haar iets kleinschaliger zijn en zich vooral richten op het bewustmaken van het jonge publiek over de "kwalijke uitspraken" van de Amerikaanse artiest.
44 minuten geleden
ARNHEM (ANP) - De politie heeft zaterdagavond drie mensen weggestuurd bij de GelreDome in Arnhem, waar de omstreden rapper Ye optreedt. Ze droegen borden waarop complottheorieën over onder meer de Holocaust stonden. Daarmee wilden ze meerdere keren naar een protest van enkele Joodse organisaties tegen het optreden van Ye gaan. Agenten hadden de drie enkele keren verteld dat ze afstand moesten houden, maar ze bleven terugkomen.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Reizigers kunnen weer een noodpaspoort krijgen. Een landelijke technische storing bij de Koninklijke Marechaussee is zaterdag aan het begin van de avond verholpen, enkele uren nadat die begon.
2 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het cruiseschip Hondius heeft de haven van Rotterdam zaterdag aan het begin van de avond verlaten. Op het schip brak in april het hantavirus uit. De Hondius vaart nu naar Longyearbyen op Spitsbergen. Vanaf Spitsbergen vertrekt op 13 juni een arctische expeditie met 137 gasten en een arts aan boord, meldt een woordvoerder van rederij Oceanwide Expeditions.
2 uur geleden
ARNHEM (ANP) - De burgemeester van Arnhem, Ahmed Marcouch, zegt dat hij met rapper Ye niet per se naar het Nationaal Holocaustmuseum in Amsterdam wilde gaan. Het museum is volgens hem "de revue gepasseerd van wat je zou kunnen doen", er is aan gedacht, maar het was nog niet concreet, "anders hadden we wel contact opgenomen en een afspraak gemaakt". Marcouch noemt het "spijtig dat het lijkt alsof alles richting het Holocaustmuseum gaat".
2 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Mensen moeten niet wegkijken "van de Jodenhaat en het antisemitisme" van rapper Ye, zegt directeur Naomi Mestrum van het Centrum Informatie en Documentatie Israël (CIDI). Ze demonstreert buiten de GelreDome in Arnhem, waar Ye zaterdag en maandag optreedt, tegen de komst van de Amerikaanse artiest.
2 uur geleden