UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het stikstofbeleid kan door de nieuwe Tweede Kamer een stuk ingrijpender worden. D66, VVD, GroenLinks-PvdA, CDA, ChristenUnie en Volt zijn voorstander van forse maatregelen om stikstof te verminderen. Deze partijen waren de afgelopen twee jaar ook in meer of mindere mate kritisch op de lijn van BBB-minister Femke Wiersma. In de nieuwe samenstelling hebben deze partijen negentig zetels in het parlement, volgens de laatste prognose.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - COC Nederland is voorzichtig hoopvol over de voorlopige verkiezingsuitslag. De kans dat er met Rob Jetten (D66) voor het eerst een openlijk homoseksuele premier komt, wordt hoopgevend genoemd, maar tegelijkertijd is er wat de komende coalitie betreft geen zekerheid.
9 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het is "gewoon dom" van een van de rechters in de zaak tegen Marco Borsato dat ze een bericht heeft geschreven op X. Dit zegt Peter Plasman, die in de zaak de vrouw bijstaat die aangifte van ontucht tegen de zanger heeft gedaan.
9 uur geleden
UTRECHT (ANP) - "Vrijspraak is de enige juiste uitkomst van deze zaak." Dat zei advocaat Geert-Jan Knoops aan het einde van zijn betoog in de ontuchtzaak rond zijn cliënt Marco Borsato.
10 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Rotterdamse college van burgemeester en wethouders heeft het definitieve ontwerp gepresenteerd voor de verbouwing van Boijmans Van Beuningen. Het museum is al sinds 2019 dicht voor een grote renovatie.
10 uur geleden
METEREN (ANP) - Door het treinongeval in Meteren donderdagochtend zijn vijf mensen lichtgewond geraakt. Het gaat om passagiers en de chauffeur van de vrachtwagen die op de overweg aan de Bredestraat is aangereden, meldt een woordvoerder van de veiligheidsregio. Of ze ook naar het ziekenhuis moeten, is niet bekend.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie in Den Haag is achter de identiteit gekomen van een tweede verdachte van de rellen op en rond het Malieveld in september van wie beelden online zijn gezet. Of diegene zichzelf heeft gemeld of is aangehouden, is niet bekend.
11 uur geleden