UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
HILVERSUM (ANP) - Sarah Janneh en Kiki Schippers maken dit jaar kans op de Annie M.G. Schmidtprijs, de prijs voor het beste theaterlied van het voorgaande jaar. De nominaties werden zaterdag bekendgemaakt in het NPO Radio 1-programma De Taalstaat.
44 minuten geleden
ARNHEM (ANP) - Burgemeester Ahmed Marcouch van Arnhem heeft zaterdagochtend in Arnhem de Nederlandse regering opgeroepen om excuses te maken aan Molukkers in Nederland voor de wijze waarop zij zijn behandeld vanaf 1951. In dat jaar kwamen duizenden mensen naar Nederland na een dienstbevel van de regering. Nederland haalde hen na de Indonesische onafhankelijkheid in 1949 hierheen, in afwachting van de vestiging van een eigen onafhankelijke republiek op het eiland Ambon. Die staat is er tot op heden niet gekomen.
52 minuten geleden
SCHOONHOVEN (ANP) - De politie is nog altijd op zoek naar de auto waarin vermoedelijk de schutter is gevlucht na het neerschieten van een uit Iran afkomstige politiemedewerker. Dat laat een politiewoordvoerster weten. Of er al tips zijn binnengekomen over de Toyota Yaris, die wegreed richting Lopik, kan ze in het belang van het onderzoek niet delen.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De anti-abortusorganisatie Schreeuw om Leven heeft op een misleidende manier reclame gemaakt voor hulp aan onbedoeld zwangere vrouwen. Op de gratis Boomerangkaart, waar de hulp werd aangeboden, ontbreekt de naam en visie van de adverteerder. Hierdoor is de kaart volgens de Reclame Code Commissie (RCC) in strijd met de Nederlandse Reclame Code. Dat blijkt uit een uitspraak van de commissie van begin maart.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie heeft een verdachte aangehouden voor de dodelijke schietpartij vorig weekend op het Koningin Wilhelminaplein in Amsterdam Nieuw-West. Het gaat om een 24-jarige man uit de hoofdstad, meldt de politie.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Tienduizenden vrijwilligers ruimen zaterdag door heel Nederland zwerfafval op tijdens de 24e editie van de Landelijke Opschoondag. Bij organisator Verpact, dat namens het bedrijfsleven verantwoordelijk is voor de inzameling en recycling van verpakkingen, zijn zeker 1525 acties aangemeld.
5 uur geleden
VOORBURG (ANP) - In een gebouw aan de Kersengaarde in Voorburg is in de nacht van vrijdag op zaterdag rond 03.30 uur brand uitgebroken in een liftschacht, meldt de Veiligheidsregio Haaglanden. Doordat de rook zich heeft verspreid over meerdere etages van het gebouw, moesten de gearriveerde hulpdiensten veel mensen evacueren. Naar schatting zijn tien woningen ontruimd.
8 uur geleden