UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het meningsverschil over mestregels tussen twee demissionaire BBB-ministers is vrijdag voor het begin van de ministerraad aan de oppervlakte gekomen tegenover de verzamelde pers. Femke Wiersma (Landbouw) is ervan overtuigd dat versoepelingen van mestregels op sommige plekken kunnen, terwijl Robert Tieman (Infrastructuur en Waterstaat) zijn oordeel laat afhangen van technische adviezen. Haagse bronnen spraken al van een hoogoplopend conflict.
4 minuten geleden
APELDOORN (ANP) - Voor de derde dag op rij is een dode wolf gevonden. Volgens de politie is het dier door een auto aangereden op de N304 tussen Apeldoorn en Ede, in de buurt van De Hoge Veluwe.
5 minuten geleden
DEN BOSCH (ANP) - Bij het provinciehuis in Den Bosch zijn vlak na het begin van de Statenvergadering enkele tientallen boerentrekkers al toeterend aangekomen. De Brabantse politiek stemt vrijdag over een nieuwe stikstofaanpak. Sieta van Keimpema van Farmers Defence Force (FDF) noemt de maatregelen de "doodsteek voor de sector".
47 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister David van Weel (Buitenlandse Zaken) deelt de zorgen uit de alarmerende toespraak van NAVO-baas Mark Rutte over de dreiging van Rusland voor Europa. "Die boodschap van hem is reëel. We moeten nu echt fors opbouwen, we moeten wakker worden, we moeten investeren in onze defensie. Anders lopen we inderdaad het risico dat wij het volgende doelwit zijn", aldus de VVD-bewindsman voor aanvang van de ministerraad.
53 minuten geleden
DEN BOSCH (ANP) - "Het thuis benaderen en intimideren van volksvertegenwoordigers is volstrekt onacceptabel en ontoelaatbaar." De Brabantse commissaris van de Koning Ina Adema veroordeelde vrijdagochtend de actie van de radicale boerenactiegroep Farmers Defence Force (FDF), die donderdag deurwaarders met een aangetekende brief langsstuurde bij Statenleden van de coalitiepartijen.
1 uur geleden
DE BILT (ANP) - Een extreme hittegolf, een onbeheersbare natuurbrand, of een voormalige orkaan die een spoor van verwoesting door het land trekt. Het is allemaal denkbaar in het reeds veranderde klimaat, benadrukt het KNMI in een rapport waarin experts zulke scenario's hebben uitgewerkt. Ze wijzen op de risico's, zodat de overheid daarop kan inspelen om Nederland weerbaarder te maken.
2 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - De eerste boerentrekkers zijn aangekomen bij het provinciehuis in Den Bosch, waar de Brabantse politiek vrijdag stemt over een nieuwe stikstofaanpak. Sieta van Keimpema van Farmers Defence Force (FDF) noemt de maatregelen de "doodsteek voor de sector".
2 uur geleden