UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
MIAMI (ANP) - Bij het bezoek van koning Willem-Alexander en koningin Máxima aan Miami in de Verenigde Staten is een nieuw samenwerkingsprogramma gelanceerd: de Water as Leverage Academy.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Onderzoeksraad voor Veiligheid dringt aan op snelheid om het reinigen van reactoren veiliger te maken. Aanleiding hiervoor is een ongeval in een reactor van Zeeland Refinery in 2023. Een medewerker verongelukte toen hij in een zuurstofarme reactor katalysatormateriaal aan het verwijderen was.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De politie gaat er niet van uit dat de man die dinsdagmiddag in Utrecht in brand werd gestoken een willekeurig slachtoffer is. Dat bevestigt een woordvoerder na berichtgeving van regionale media. Vermoedelijk is er sprake geweest van een "onderling conflict".
6 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Burgemeester Sharon Dijksma van Utrecht spreekt van "een gruwelijke vorm van geweld", nadat dinsdagmiddag een man in een elektrische rolstoel in brand werd gestoken. "Omdat het slachtoffer geen kant op kon is de impact zo mogelijk nog groter", laat ze weten in een verklaring.
7 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De politie heeft een persoon aangehouden in het onderzoek naar het in brand steken van een man op dinsdagmiddag bij een winkelcentrum in Utrecht. Het slachtoffer zat in een elektrische rolstoel en raakte zwaargewond. De aangehouden man wordt verdacht betrokken te zijn bij de brandstichting, aldus de politie.
8 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag een levenslange gevangenisstraf geëist tegen Jaouad W. (46) voor zijn betrokkenheid bij vijf moorden, gepleegd tussen 2011 en 2014. Het OM vindt de verdenkingen tegen W. "te ernstig en schokkend" voor een tijdelijke celstraf. "Verdachte heeft zijn recht om deel te nemen aan onze samenleving met het plegen van deze feiten verspeeld."
10 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Op het Smaragdplein in Utrecht is dinsdagmiddag een man in een elektrische rolstoel door één of meerdere personen in brand gestoken, meldt de politie. De man, die een beperking heeft, is zwaargewond naar het ziekenhuis gebracht. De politie zoekt nog naar de daders.
10 uur geleden