UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De Iraanse ambassadeur moest dinsdagmiddag naar het ministerie van Buitenlandse Zaken om zich te verantwoorden voor een Nederlandse diplomatieke zending die door Iran in beslag is genomen. Het is nog niet bekend of de zending inmiddels is vrijgegeven. Het ministerie spreekt van een "diplomatiek incident" en noemt het "onacceptabel".
12 minuten geleden
LONDEN (ANP) - Het boek De herinnerde soldaat van de Nederlandse schrijfster Anjet Daanje staat op de longlist van de International Booker Prize. Dat maakte de organisatie achter de prestigieuze prijs voor het beste naar het Engels vertaalde fictiewerk dinsdag bekend.
2 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De landelijke intocht van Sinterklaas is dit jaar in Grave (gemeente Land van Cuijk), meldt de NTR. Sinterklaas komt op zaterdag 14 november aan in de Brabantse plaats. Vorig jaar kwam de goedheiligman aan op Texel.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op zaterdag 28 februari en zondag 1 maart rijden er geen treinen van en naar station Amsterdam Zuid, meldt ProRail. Dat komt door werkzaamheden. Het station wordt vernieuwd.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag in hoger beroep vijftien jaar cel en tbs met dwangverpleging geëist tegen de 37-jarige Sander K. voor het verkrachten en doden van Arina Sasina (34) uit Amsterdam. K. sneed het lichaam van de vrouw daarna in stukken. Hij werd opgepakt voordat hij de lichaamsdelen kon laten verdwijnen.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De alarmcentrales van de ANWB en Eurocross hebben dit wintersportseizoen voorlopig meer hulpverzoeken gekregen na wintersportongelukken vergeleken met vorig jaar. De hulpdiensten staan Nederlandse wintersporters bij na ongevallen. Beide centrales repatrieerden dit jaar al meer dan tweehonderd onfortuinlijke wintersporters.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie is in december gestopt met het Criminaliteits Anticipatie Systeem (CAS), een algoritme dat het risico op criminaliteit voorspelde. Dat bevestigt de politie na berichtgeving in de Volkskrant. De Algemene Rekenkamer constateerde jaren geleden al dat het algoritme niet voldeed.
6 uur geleden