UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
'T HARDE (ANP) - Om de grote natuurbrand bij 't Harde te helpen blussen, zijn inmiddels vijf helikopters van de luchtmacht ingezet. Het Defensie Helikopter Commando (DHC) meldt via X dat een vierde Chinook en een Cougar naar het gebied op de Veluwe zijn gestuurd. Dat zijn twee verschillende types transporthelikopters.
1 uur geleden
'T HARDE (ANP) - De grote brand die woedt op het militair oefenterrein Artillerie Schietkamp (ASK) bij 't Harde is nog niet onder controle. Dat zegt een woordvoerster van de veiligheidsregio ter plaatse. De brandweer is druk met het blussen van de brand en de woordvoerster denkt dat dit "nog zeker de hele nacht" gaat duren.
1 uur geleden
'T HARDE (ANP) - Een deel van de A28 is afgesloten door de hevige natuurbrand op militair oefenterrein 't Harde. Tussen Harderwijk en Wezep is de snelweg in beide richtingen afgesloten, meldt de ANWB. Ook de N309 en de N795 richting Epe zijn dicht vanwege de brand die woensdagmiddag op het oefenterrein uitbrak.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Huisartsenvereniging LHV waarschuwt dat er toch nog steeds iets kan gebeuren met de gegevens die buitgemaakt waren bij de hack bij softwareleverancier ChipSoft. "Alertheid blijft daarom nodig." ChipSoft liet dinsdag weten dat de patiënteninformatie die was gestolen nergens is gepubliceerd en inmiddels is vernietigd.
1 uur geleden
DEN HAM (ANP) - In een bos bij het Overijsselse Den Ham woedde woensdag een natuurbrand. Deze was rond 17.45 uur onder controle, meldt Brandweer Twente.
2 uur geleden
'T HARDE (ANP) - De grote brand op het militaire oefenterrein bij 't Harde ontstond tijdens een militaire oefening op het schietterrein, zegt een woordvoerder van de Koninklijke Marechaussee woensdag. Maar of de brand ook veroorzaakt is door de oefening is nog niet bekend. Daar doet de marechaussee onderzoek naar.
3 uur geleden
TILBURG (ANP) - Ten zuidwesten van Tilburg heeft woensdag een natuurbrand gewoed. Dat gebeurde in een bosgebied aan de noordkant van de A58, bij het De Siptenpad.
3 uur geleden