UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
GRONINGEN (ANP) - Het Instituut Mijnbouwschade Groningen (IMG) heeft afgelopen jaar bijna 640 miljoen euro aan schadevergoedingen uitgekeerd in het aardbevingsgebied, iets minder dan in 2024. Toen keerde het instituut ruim 645 miljoen uit, meer dan het dubbele van het jaar daarvoor.
19 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De Raad voor de rechtspraak is zeer kritisch over het wetsvoorstel om gezichtsbedekkende kleding bij demonstraties strafbaar te stellen. De strafbaarstelling staat "op gespannen voet" met het demonstratierecht, stelt de raad.
49 minuten geleden
OOSTERHOUT (ANP) - De Veiligheidsregio Midden- en West-Brabant is onduidelijk over het aantal slachtoffers van het ongeluk met de gasfles bij een school in Oosterhout. Eerder zei de veiligheidsregio dat er zo'n vijf slachtoffers waren gevallen, later ging het om zeven mensen en nu blijken het er toch weer vijf.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een 18-jarige verdachte uit Rijswijk zit niet langer vast in de zaak over de doodgestoken 16-jarige jongen in Den Hoorn. Het gerechtshof in Den Haag heeft zijn voorarrest opgeheven, omdat er aanwijzingen zijn dat de verdachte uit zelfverdediging heeft gestoken. Dit meldt zijn advocaat Peter Plasman. Het Openbaar Ministerie bevestigt de vrijlating.
2 uur geleden
OOSTERHOUT (ANP) - Door het ongeluk met een gasfles bij een praktijkschool aan de Nassaustraat in Oosterhout zijn zeven mensen gewond geraakt, meldt de veiligheidsregio. Het gaat om vier tieners en drie volwassenen. Een van de minderjarigen moest naar het ziekenhuis.
2 uur geleden
OOSTERHOUT (ANP) - In de Brabantse plaats Oosterhout zijn meerdere gewonden gevallen door een ongeluk met een gasfles. Het zou gaan om ongeveer vijf slachtoffers. Het ongeluk gebeurde nabij een praktijkschool tijdens het bakken van pannenkoeken, meldt de veiligheidsregio.
3 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Syriëganger Ayada K. (49) beriep zich vrijdag op haar zwijgrecht bij het begin van de inhoudelijke behandeling van haar zaak. "Ik ga nergens op antwoorden", zei K. in de rechtbank in Rotterdam. De vrouw zou medeplichtig zijn aan de inzet van haar minderjarige zoon in de gewapende strijd van terreurgroep Islamitische Staat (IS) in Syrië, wat geldt als een oorlogsmisdrijf. De jongen zou in 2017, op 15-jarige leeftijd, zijn omgekomen bij Raqqa.
3 uur geleden