UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
GRONINGEN (ANP) - Ziekenhuizen in de noordelijke provincies waarschuwen hun patiënten dat het maandagochtend heel glad kan zijn. Als ze de weg niet op willen, kunnen ze contact opnemen om een afspraak telefonisch te houden of die te laten verzetten.
2 uur geleden
CREIL (ANP) - Bij een legbedrijf in het dorp Creil in Flevoland is vogelgriep vastgesteld. Om verdere verspreiding van het virus te voorkomen, worden de ongeveer 43.000 dieren op het terrein gedood door de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA).
2 uur geleden
HEERENVEEN (ANP) - Arriva laat zijn treinen en bussen maandag volgens planning rijden. Er zijn wel een paar aanpassingen aan de dienstregeling. Zo rijden er minder spitstreinen tussen Leeuwarden en Sneek, tussen Groningen en Warffum en tussen Arnhem Centraal en Doetinchem. Ook zijn de treinen iets korter dan gebruikelijk.
2 uur geleden
STEENWIJK (ANP) - Burgemeester Erik de Groot van de Overijsselse gemeente Steenwijkerland heeft in een verklaring zijn medeleven uitgesproken met de ouders en familie van de 8-jarige jongen uit Steenwijk die zondag dood werd gevonden. "Het ergste scenario is waarheid geworden", zegt hij over het overlijden van het kind, dat sinds zaterdagavond vermist was.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - In Amsterdam rijden de metro's, trams en bussen maandag volgens de gewone dienstregeling. Het Gemeentelijk Vervoersbedrijf (GVB) laat dat zondagavond weten. In de provincie Noord-Holland geldt tussen zondag 23.00 uur en maandag 04.00 uur code oranje voor gladheid.
3 uur geleden
DEVENTER (ANP) - Vervoerder Keolis gaat er voorlopig van uit dat zijn treinen en bussen maandag gewoon kunnen rijden, ondanks code oranje vanwege de verwachte gladheid. "Het is een beetje koffiedik kijken, het kan gaan ijzelen maar het kan ook dooien. Eerst gaan we proberen te rijden, we hopen dat het te doen is. Maar als dat niet zo is en het gevaarlijk wordt, kan het zijn dat we de bussen naar binnen halen", zegt een woordvoerster.
3 uur geleden
DE BILT (ANP) - Ook in Zuid-Holland kan het in de nacht van zondag op maandag glad worden door ijzel. Het KNMI heeft ook voor die provincie code oranje afgegeven, die vanaf 23.00 uur ingaat. Eerder werd die waarschuwing al afgegeven voor alle andere provincies, behalve Zeeland.
5 uur geleden