UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Heleen Herbert was verbaasd dat ze is gevraagd om minister van Economische Zaken te worden, zei ze na afloop van haar gesprek met formateur Rob Jetten. De CDA'er zei dat het "een vraag is waar je onmogelijk ja op kunt zeggen, maar ook onmogelijk nee op kunt zeggen", waarmee ze voormalig onderwijsminister Robbert Dijkgraaf aanhaalde.
32 minuten geleden
SCHIPHOL (ANP) - Ridouan Taghi heeft ontkend dat hij samenwerkte met Richard R., alias Rico de Chileen. De tot levenslang veroordeelde Taghi werd woensdag via een videoverbinding vanuit de gevangenis in Vught gehoord als getuige in het hoger beroep van R. De 52-jarige R. werd in mei 2021 veroordeeld tot elf jaar cel voor het leiden van een criminele organisatie die liquidaties pleegde en misdaadgeld witwaste. Volgens de rechtbank werkte R. onder meer samen met Taghi.
35 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nederlandse hulpverlener Pieter Wittenberg, die onlangs op Lesbos werd vrijgesproken van onder meer mensensmokkel, stopt vanwege ziekte per direct met zijn publieke en humanitaire werkzaamheden. Dat laat de hulporganisatie Human Power weten, die met Wittenberg in contact staat en eerder ook informatie deelde over zijn rechtszaak. Volgens de organisatie heeft Wittenberg kort na zijn vrijspraak de diagnose gekregen van "een ernstige, slopende ziekte met een waarschijnlijk zeer beperkte levensverwachting".
36 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - De Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) heeft inmiddels meer dan honderd meldingen gekregen over teruggeroepen babyvoeding. Daarmee lijkt het aantal ouders op te lopen van wie een kind ziek is geworden en die een link vermoeden met de gedronken voeding.
44 minuten geleden
KAPELLE (ANP) - Stichting Bij Annie Thuis gaat meer tijd steken in een crowdfunding om het geboortehuis van Annie M.G. Schmidt in Kapelle te behouden en te verbouwen. De organisatie wil binnen een half jaar het streefbedrag van 550.000 euro ophalen.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In 258 gemeenten is de StemWijzer online gegaan in aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen op 18 maart. De stemhulp is afgestemd op de lokale partijen en onderwerpen die in een gemeente spelen.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Burgemeesters maken zich grote zorgen over verharding en verruwing. Die zien ze in de politiek, in de samenleving en in de wereld. In de aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen, over precies een maand, waarschuwen ze daarvoor in hun toespraken.
6 uur geleden