UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - Ook in Limburg is code geel afgegeven voor mogelijke gladheid. Het KNMI had eerder de waarschuwingscode afgegeven voor Noord-Brabant en Zeeland. Voor de laatstgenoemde provincie is de waarschuwing niet meer van kracht.
3 minuten geleden
DORDRECHT (ANP) - In de binnenstad van Dordrecht heeft woensdagavond brand gewoed in een historische woning, meldt de Veiligheidsregio Zuid-Holland Zuid. De eerste meldingen van de brand kwamen iets na 20.00 uur bij de brandweer binnen. Een klein uur later is het vuur onder controle, laat een woordvoerder van de veiligheidsregio weten. De brandweer is nog wel bezig met controles.
48 minuten geleden
RIJSWIJK (ANP) - Voor de zogeheten Oudejaarstrekking van de Staatsloterij zijn dit jaar ruim 7,9 miljoen loten verkocht. Dat is een recordaantal, meldt de organisatie.
1 uur geleden
ZEVENHUIZEN (ANP) - In het Groningse Zevenhuizen is een persoon om het leven gekomen door een verkeersongeval. Vier mensen zijn voor controle naar het ziekenhuis gebracht, meldt de politie.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Rijkswaterstaat adviseert weggebruikers woensdagavond en -nacht extra alert te zijn op gladheid. Vooral in het zuiden en oosten van het land kunnen natte weggedeelten bevriezen. Maar ook elders kan het plaatselijk glad zijn, vooral op bruggen, viaducten en stille wegen.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Demissionair premier Dick Schoof is onder de indruk van het werk dat brandweerlieden doen tijdens oud en nieuw. Hij bezocht woensdag het brandweerkorps van Haaglanden als steunbetuiging aan de brandweermensen.
5 uur geleden
LEIDEN/GOUDA (ANP) - Ondanks het intrekken van code geel, deze ochtend uitgegeven wegens gladheid, komen er nog altijd mensen met daaraan gerelateerde verwondingen binnen. In de regio Leiden en Gouda is het erg druk op de spoedeisende hulp.
6 uur geleden