UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Boekingssite Booking.com laat weten dat "onbevoegde derden" toegang hebben gekregen tot boekingsinformatie van klanten. Sommige klanten van Booking.com ontvingen zondag een mail over een mogelijk gegevenslek. Het bedrijf bevestigt zondagavond dat er dus gegevens zijn ingezien.
10 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - BNNVARA komt zondag met twee extra uitzendingen ter ere van Sonja Barend, heeft de omroep laten weten. Eerder op de dag werd bekendgemaakt dat de televisiepersoonlijkheid op 86-jarige leeftijd is overleden.
12 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Sonja Barend heeft "ontzettend veel" betekend voor het televisie-interview, zegt Nieuwsuur-presentator Marielle Tweebeeke naar aanleiding van het overlijden van de talkshowpresentatrice. Zondag werd bekend dat Barend zaterdag op 86-jarige leeftijd is overleden.
12 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Met het overlijden van Sonja Barend is "een Amsterdammer in hart en nieren heengegaan", reageert Femke Halsema. Volgens de Amsterdamse burgemeester kon je Barend in de Amsterdamse binnenstad dikwijls tegenkomen. "Statig, vrolijk, met altijd een scherpe observatie gereed."
13 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Televisiepersoonlijkheid Sonja Barend is op 86-jarige leeftijd overleden. Dat meldt omroep BNNVARA namens haar familie. Barend overleed zaterdag thuis in het bijzijn van haar familie.
17 uur geleden
BARCELONA (ANP) - De eerste veertig van in totaal zo'n tachtig boten zijn vanuit de haven in Barcelona vertrokken richting Gaza om daar hulp te bieden. Op deze Global Sumud Flotilla zijn ongeveer vijfhonderd mensen, de andere helft vertrekt later vanuit Italië en Griekenland. Vanuit Spanje zijn zes Nederlanders mee, een meer dan gedacht omdat op de boot van Greenpeace ook een landgenoot meevaart, weet hoofd van de Nederlandse delegatie Marieke Stam sinds kort.
17 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De man die afgelopen vrijdag op klaarlichte dag een buschauffeur mishandelde in Rotterdam, wordt ook gezocht voor het eerder mishandelen van dezelfde buschauffeur. De vorige mishandeling vond op zaterdag 7 maart plaats, meldt de politie zondag. Er is inmiddels beeld van de verdachte verspreid waar hij herkenbaar op staat.
21 uur geleden