UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Veehouders overtreden regelmatig het verbod op het vervoeren van hoogdrachtige melkkoeien naar slachthuizen. De Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) heeft tussen 1 januari 2025 en nu in totaal 227 keer geconstateerd dat dit gebeurde. De autoriteit onderzoekt "waarom veehouders dat toch doen", terwijl het te voorkomen valt door bij te houden sinds wanneer een koe drachtig is.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nagenoeg alle stembureaus zijn sinds 07.30 uur open. In totaal zijn er 9964 locaties. Op verschillende plekken in het land kan al sinds middernacht gestemd worden.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gemiddeld zijn er bijna negen partijen verkiesbaar per gemeente, nagenoeg net zoveel als bij de vorige gemeenteraadsverkiezingen. Dit jaar doen er gemiddeld 8,61 partijen mee per gemeente, bij de vorige verkiezingen waren dat er 8,66. Dat blijkt uit een analyse van het ANP van data van de Kiesraad.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Slechts enkele partijen hebben op de stembiljetten voor de gemeenteraadsverkiezingen uitsluitend vrouwelijke kandidaten. Dat blijkt uit een analyse van ANP op basis van gegevens van Stem op een Vrouw. Zonder partijen met minder dan vijf kandidaten mee te tellen, zijn er vier partijen die volledig uit vrouwen bestaan. Daartegenover staan 95 partijen met alleen mannelijke kandidaten.
4 uur geleden
ORANJESTAD (ANP) - Koning Willem-Alexander is woensdag in alle vroegte aangekomen op Aruba. Hij bezoekt het eiland omdat het veertig jaar een zelfstandig land binnen het Koninkrijk der Nederlanden (1986-2026) is en vijftig jaar een eigen vlag en volkslied (1976-2026) heeft. Ook brengt de koning een bezoek aan Curaçao. Daar gaat hij in gesprek met vertegenwoordigers van de lokale gemeenschap over de geopolitieke spanningen in de regio.
5 uur geleden
DEN HAAG/ARNHEM/CASTRICUM (ANP) - Het nachtelijk stemmen had in Den Haag om 01.00 uur al meer stemmers getrokken dan in de hele nacht in 2018. Dat zei een woordvoerster van de gemeente.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Amsterdamse JA21-fractievoorzitter Kevin Kreuger heeft in de nacht van dinsdag op woensdag aangifte gedaan van mishandeling. Dat meldt de Amsterdamse JA21-fractie op X.
7 uur geleden