UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - De verdachte van de koperdiefstal op het treintraject tussen 't Harde en Zwolle heeft in totaal zeven kabels langs het spoor vernield. Halverwege maandagochtend zijn zes van de zeven kabels gerepareerd. "Vanwege de omvang van de schade kost het een hoop tijd om alles te repareren", meldt een woordvoerder van ProRail.
1 minuut geleden
DEN HAAG (ANP) - Demissionair minister Vincent Karremans (Economische Zaken, VVD) investeert 6 miljoen euro in opknapbeurten van winkelgebieden in de gemeenten Groningen, Land van Cuijk en Zwolle, meldt hij in een Kamerbrief. Door een gebrek aan geld zijn de subsidieaanvragen voor deze projecten eerder afgewezen. Maar nu krijgen deze groen licht omdat het budget is opgehoogd.
8 minuten geleden
BRUSSEL (ANP) - Het kabinet trekt nog eens 250 miljoen euro uit om defensiemateriaal uit de VS voor Oekraïne te kopen. Dat heeft demissionair minister Ruben Brekelmans (Defensie) maandag in Brussel aangekondigd. Aankopen via de VS zijn "de enige manier om in heel korte tijd meer munitie voor luchtverdediging die kant op te krijgen", zei Brekelmans.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het moet mogelijk worden om de 13 regionale publieke zenders te bekijken op NPO Start, vinden GroenLinks-PvdA en CDA. De partijen pleiten ervoor om de Mediawet aan te passen, zodat mensen de regionale zenders live kunnen bekijken op de streamingdienst van de publieke omroep en gemiste programma's kunnen terugkijken.
2 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - Reizigersvereniging Rover en Translink, het bedrijf achter de ov-chipkaart, zijn een rechtszaak gestart tegen Kings Online, dat via twee websites ov-chipkaarten verkoopt voor "buitensporig hoge tarieven". Volgens de aanklagers zijn meerdere exploitanten door hun toedoen gestopt met het via websites aanbieden van te dure ov-chipkaarten en is Kings Online de laatste uitbater die een halt toegeroepen moet worden.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Van en naar Noord-Nederland rijden maandagochtend veel minder tot geen treinen, meldt ProRail. Het traject tussen Lelystad en Zwolle ligt sinds zondagavond plat, nadat daar veel schade aan het spoor was ontstaan door een poging tot koperdiefstal. Op de enige omreisroute, tussen Amersfoort en Barneveld, is een seinstoring ontstaan. "Hierdoor kunnen ook op dit traject minder treinen rijden", aldus de spoorbeheerder.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De treinhinder die is ontstaan door een poging tot koperdiefstal in Zwolle duurt naar verwachting nog tot het einde van maandagmiddag. In de NS-reisplanner, die maandagochtend vroeg is bijgewerkt, is te zien dat tot zeker 15.00 uur geen treinen rijden tussen 't Harde en Zwolle en tussen Zwolle en Lelystad.
3 uur geleden