UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
WEERT (ANP) - De natuurbrand bij Weert breidt zich niet meer verder uit, zegt de veiligheidsregio. Volgens een woordvoerder beslaat de brand nu een gebied van naar schatting 700.000 vierkante meter, oftewel 70 hectare. Het lukt de brandweer om de brand binnen die zone te houden via zogeheten 'stoplijnen'.
1 uur geleden
WINTELRE (ANP) - In de afgelopen dagen waren er al meerdere kleine brandjes op de Oirschotse Hei ten westen van Eindhoven. Die waren snel uit. Op de momenten dat die vuren uitbraken, waren militairen niet aan het oefenen op het terrein. Dat zegt de Koninklijke Marechaussee.
1 uur geleden
WEERT (ANP) - De natuurbrand bij Weert breidt zich steeds verder uit, meldt de veiligheidsregio. Het vuur springt op meerdere plekken over via boomtoppen.
3 uur geleden
WINTELRE (ANP) - De brand op de Oirschotse Heide ten westen van Eindhoven is nog niet onder controle. Het vuur breidt zich nog uit, laat een woordvoerder van de brandweer weten. De brand heeft een geschatte omvang van ongeveer 500 bij 500 meter.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Natuurbranden zorgden in april al vijf keer voor NL-Alerts, twee meer dan in heel 2025. Dat blijkt uit een ANP-analyse van alle gepubliceerde NL-Alerts in 2026 en 2025.
3 uur geleden
WINTELRE (ANP) - De brand op de Oirschotse Heide bij Eindhoven is aan één kant onder controle, in de buurt van het dorp Wintelre. Daar neemt de rookontwikkeling af. Aan de andere kant is het vuur nog niet onder controle. De brandweer verwacht geen grote uitbreidingen meer, maar denkt nog uren bezig te zijn met blussen. Het nablussen wordt mogelijk nachtwerk, vertelt een woordvoerder.
3 uur geleden
WEERT (ANP) - In verschillende delen van Nederland staan donderdag natuurgebieden in brand. In het Gelderse 't Harde brak woensdag een brand uit op een militair oefenterrein. Die brand is donderdag nog niet onder controle gebracht. Inmiddels staat ook een oefenterrein in Weert deels in brand, evenals een stuk van de Oirschotse Heide in Noord-Brabant. Daar waren militairen aan het oefenen toen het vuur ontstond.
3 uur geleden