UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het Pieterpad heeft vanaf donderdag een rolstoelvriendelijke variant. Het bekende wandelpad van ruim 500 kilometer is daarmee ook toegankelijk voor mensen met scootmobiels, rollators en kinderwagens. De rolstoelroute biedt ook toegang tot bospaadjes, heidevelden en heuvelachtig terrein voor rolstoelgebruikers met dikke profielbanden en elektrische ondersteuning.
57 minuten geleden
HOUTEN (ANP) - Een groeiend aantal mensen raakt verslaafd aan online gokken en designerdrugs. Dat komt naar voren uit de jongste cijfers van het Landelijk Alcohol en Drugs Informatiesysteem (LADIS), dat trends in de verslavingszorg monitort.
1 uur geleden
HELLEVOETSLUIS (ANP) - Na een woningbrand aan de Kreeft in Hellevoetsluis zijn woensdagavond vier mensen met ambulances naar het ziekenhuis gebracht. Zij hadden veel rook ingeademd, meldt de Veiligheidsregio Rotterdam-Rijnmond.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Toetsen in het basis- en voortgezet onderwijs moeten meer in het teken staan van het onderwijs en leren en minder van belang zijn voor zaken als toelating, overgang of diploma. Dat zegt de Onderwijsraad donderdag in een advies dat wordt gegeven op verzoek van de Tweede Kamer.
6 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De Groningse burgemeester Roelien Kamminga wil dat het Rijk eigen locaties gaat inzetten om asielzoekers op korte termijn op te vangen. Ze wil zo voorkomen dat deze zomer mensen buiten moeten slapen bij het aanmeldcentrum in Ter Apel, zei ze bij talkshow Pauw & De Wit.
6 uur geleden
WARFFUM (ANP) - De gemeente Het Hogeland vangt vanaf donderdag vluchtelingen uit Ter Apel op in de Op Roakeldaishal in Warffum. De gemeente doet dit na een verzoek van asielminister Bart van den Brink, zo is te lezen op de website van de gemeente.
13 uur geleden
LEIDEN (ANP) - Leiden heeft de noodopvang voor asielzoekers in een voormalige kerk met een paar maanden verlengd. Dat doet de gemeente om de druk op Ter Apel te helpen verlichten.
13 uur geleden