UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie mag Richard R., alias Rico de Chileen, vervolgen voor het voorbereiden van liquidaties. Dat is de uitkomst van een procedure in het geboorteland van R., Chili. Zijn advocaat bevestigt maandag berichtgeving hierover van De Telegraaf.
56 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De jaarlijkse paddentrek gaat van start. Dat schrijft RAVON (Reptielen Amfibieën Vissen Onderzoek Nederland) op zijn website. In heel Nederland trekken de komende tijd amfibieën naar het water om zich voort te planten.
2 uur geleden
ASSEN (ANP) - De politierechter in Assen heeft activist Jan H. (54) een celstraf van zes weken opgelegd, waarvan een maand voorwaardelijk, voor het oproepen tot grenscontroles door burgers. Deze controles hebben daarna ook daadwerkelijk plaatsgevonden. "Ik vind dat u hier over de grens bent gegaan", zei de rechter.
4 uur geleden
ASSEN (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft maandag 45 dagen cel geëist, waarvan dertig voorwaardelijk, tegen activist Jan H. (54) omdat hij in juni op zijn Facebookpagina zou hebben opgeroepen tot grenscontroles door burgers. Ook eiste justitie een verbod op het plaatsen van berichten op Facebook en WhatsApp in groepen met meer dan tien deelnemers.
4 uur geleden
BRUSSEL (ANP) - Voorzitter van de Europese Commissie Ursula von der Leyen heeft via X Rob Jetten gefeliciteerd met zijn aanstelling als premier. "Van economie tot veiligheid - we zullen samenwerken in het belang van Nederland en heel Europa", schrijft ze.
6 uur geleden
TER APEL (ANP) - In het aanmeldcentrum in het Groningse Ter Apel zaten ook tijdens het weekeinde meer asielzoekers dan toegestaan. De totale dwangsom voor opvangorgaan COA is daardoor opgelopen tot boven de 4 miljoen euro.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Enkele tientallen klimaatactivisten voeren maandag actie buiten paleis Huis ten Bosch in Den Haag. Daar wordt het nieuwe kabinet beëdigd. De demonstranten zijn bij de paleishekken op de grond gaan zitten en hebben fietsen neergelegd. Ook tonen ze spandoeken met 'Jetten, doe wat je beloofd hebt'.
7 uur geleden