UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
LUIK (ANP/BELGA) - De Belgische politie heeft vijf personen aangehouden vanwege de ontvoering van een Nederlandse vrouw vorige week. Ze werd vastgehouden op een adres in Saint-Nicolas, in de provincie Luik.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het gerechtshof in Den Haag heeft maandag in hoger beroep de 52-jarige Minh Nghia V. veroordeeld tot 26 jaar en acht maanden gevangenisstraf. V. schoot in januari 2023 op een parkeerplaats in Zwijndrecht zijn ex-vriendin en haar moeder neer. De ex (38) raakte blijvend invalide, haar 66-jarige moeder overleefde het geweld niet. Het Openbaar Ministerie had een levenslange celstraf geëist.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie gaat in hoger beroep in de zaak tegen de 66-jarige Abderrahim El M. uit Rotterdam. De voormalig analist bij de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV) werd onlangs vrijgesproken van het lekken van informatie aan de Marokkaanse geheime dienst. Wel werd El M. veroordeeld tot twintig maanden cel voor het meenemen van staatsgeheime informatie naar zijn huis.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft maandag een gevangenisstraf van 9,5 jaar geëist tegen een 75-jarige vrouw uit Oudenbosch (Noord-Brabant) voor het doden van haar 77-jarige partner in zijn woning in de Amsterdamse wijk Geuzenveld. Het OM vermoedt dat de vrouw haar vriend op 28 januari 2020 in zijn woning aan de Aalbersestraat heeft gewurgd.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Rondom de wedstrijd tussen Feyenoord en Ajax in voetbalstadion De Kuip heeft de politie afgelopen zondag 24 mensen aangehouden. Zij zijn onder meer aangehouden voor belediging, baldadigheid, mishandeling, het afsteken van vuurwerk en in zestien gevallen voor discriminatie, waarbij het vooral ging om het roepen van leuzen.
4 uur geleden
DE BILT (ANP) - Het KNMI heeft maandagochtend code geel afgekondigd voor provincies in het westen, midden en noorden van het land. De waarschuwing geldt voor plaatselijk dichte mist waar het verkeer last van kan hebben.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie publiceert vanaf maandag herkenbare beelden van 79 verdachten van oplichting en fraude. Dit gebeurt als onderdeel van een actie tegen nepagenten en bankhelpdeskfraude. Twee weken geleden is gestart met het tonen van honderd verdachten. Hun beeltenissen waren toen nog onherkenbaar. De verdachten kregen twee weken de tijd om zich te melden, anders zouden zij herkenbaar getoond worden. In eenentwintig gevallen weet de politie nu om wie het gaat.
9 uur geleden