UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
HILVERSUM (ANP) - Jeroen Kijk in de Vegte en Henry Schut verzorgen dit jaar voor de NPO het Nederlandse commentaar tijdens het Eurovisie Songfestival in Wenen. Het duo vervangt de vaste commentator Cornald Maas, die zich na de boycot door AVROTROS terugtrok.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - "Zorgwekkende cijfers", aldus directeur Marjolein Demmers van Natuur & Milieu in reactie op het nieuws dat de uitstoot van broeikasgassen vorig jaar toenam. Ook andere natuurorganisaties zijn bezorgd.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het klimaatdoel van 2030 raakt verder uit zicht. Vorig jaar werd er 0,8 procent meer broeikasgassen uitgestoten dan in 2024. Dat melden het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en het RIVM/Emissieregistratie. In totaal werd 145,6 megaton CO2 en andere broeikasgassen uitgestoten in 2025.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In 2025 namen minstens 122 daklozen een sociaal advocaat in de arm om via de rechter een plek in een opvanglocatie af te dwingen. Dat meldt onderzoeksplatform Investico na een rondvraag onder sociaal advocaten. Aan het onderzoek deden ook de Groene Amsterdammer en Trouw mee.
3 uur geleden
DORDRECHT (ANP) - Een stichting gaat namens omwonenden een nieuwe rechtszaak beginnen tegen chemiebedrijf Chemours in Dordrecht. PFAS Vrij Green Claim wil dat de rechter Chemours dwingt om per direct te stoppen met het uitstoten van PFAS-stoffen. Ook zouden betrokkenen een schadevergoeding moeten krijgen voor "de aantasting van hun leefomgeving". De stichting richt zich op inwoners van gemeenten in het zuiden van Zuid-Holland, in en rond Dordrecht.
4 uur geleden
ZEVENBERGEN (ANP) - De meeste partijen die meedoen aan de gemeenteraadsverkiezingen in Moerdijk staan nog achter het besluit om het dorp Moerdijk mogelijk op te geven. Het dorp zou plaats moeten maken voor uitbreiding van het haven- en industriegebied. Zeven van de tien lijsttrekkers zeiden tijdens een debat dat ze dit nog steeds als de beste optie zien. "Iedereen die vanavond zou beloven dat deze opgave wel weggaat en niet in Moerdijk zal landen, doet een valse belofte", aldus Danny Dingemans (VVD).
11 uur geleden
GOUDSWAARD (ANP) - De 29-jarige man die wordt verdacht van een dubbele verkrachting in het Zuid-Hollandse Goudswaard is een thuisloze inwoner van de gemeente Hoeksche Waard. Dat meldt buurgemeente Nissewaard. Wel verbleef de man wisselende periodes in Spijkenisse.
15 uur geleden