UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
VLAARDINGEN (ANP) - Twee personen hebben in de nacht van vrijdag op zaterdag een plofkraak gepleegd bij een pinautomaat aan de Reigerlaan in Vlaardingen. Dat schrijft de politie op X.
1 uur geleden
KERKRADE (ANP) - Aan de Toupsbergstraat in het Limburgse Kerkrade is in de nacht van vrijdag op zaterdag een auto een woning binnengereden. De bestuurder en een inzittende van de auto raakten gewond. Zij zijn met letsel naar het ziekenhuis gebracht. Dat heeft de politie bekendgemaakt.
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Bij een aanrijding met een tram in Rotterdam is vrijdagavond een voetganger overleden. Dat meldt de politie Rotterdam op X. Het ongeval vond om 23.30 uur plaats op de 1e Middellandstraat.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Asielaanvragen die voor het ingaan van het EU-migratiepact zijn ingediend, worden op een nieuwe systematische manier beoordeeld. Asielminister Bart van den Brink laat weten dat dit nodig is.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Tijdens de verhoren van volgende week moeten Mark Rutte, Dick Schoof en Wouter Koolmees voor de parlementaire enquêtecommissie corona verschijnen. Het is de tweede volle verhoorweek en deze staat in het teken van de organisatie van de corona-aanpak.
15 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Hoe langer de coronacrisis duurde, hoe meer belangen er speelden en die hadden invloed op de politieke besluitvorming rond de coronamaatregelen. Dat zei Pieter-Jaap Aalbersberg vrijdag tegen de parlementaire enquêtecommissie corona. Hij was tijdens de coronacrisis de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV).
15 uur geleden
TIVAT (ANP) - Nog voor de zomer komen de Benelux-landen met een plan om kandidaat-landen op een snellere en correcte manier de EU in te trekken. Dat zei premier Rob Jetten na afloop van een top tussen de EU en Westelijke Balkanlanden in het Montenegrijnse Tivat.
15 uur geleden