UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Omwonenden die vanwege de explosie en brand in het centrum van Utrecht hun huis hebben moeten verlaten, kunnen in de nacht van donderdag op vrijdag niet terugkeren. Veel van hen zijn opgevangen in hotel Karel V, anderen hebben ervoor gekozen de nacht bij vrienden of familie door te brengen.
40 minuten geleden
HEERLEN (ANP) - De bestuurder die donderdagavond tegen de gevel van het Zuyderland-ziekenhuis in Heerlen is gereden, is aan zijn verwondingen overleden. De politie meldt na onderzoek dat het ging om een noodlottig ongeval.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Verschillende ondernemers die getroffen zijn door de explosie in de Visscherssteeg in het centrum van Utrecht donderdagmiddag, laten op social media van zich horen. Door de kracht van de ontploffing zijn bij veel panden in de omgeving van de steeg ruiten uit de sponning en pannen van het dak geblazen. De schade is groot.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Burgemeester Sharon Dijksma begrijpt dat er onder de getroffen omwonenden van de explosie in Utrecht veel zorgen zijn over hun huisdieren. De gemeente probeert in kaart te brengen waar dieren thuis waren op het moment van de explosie, laat ze weten tijdens een persmoment.
3 uur geleden
HEERLEN (ANP) - Een personenauto is donderdagavond rond 20.30 uur tegen de gevel van het Zuyderland-ziekenhuis in Heerlen gereden. De bestuurder is daarbij gewond geraakt en wordt nu in het ziekenhuis behandeld. De politie onderzoekt wat er aan de aanrijding voorafging. Over andere gewonden meldt de politie vooralsnog niets.
4 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Donderdagmiddag is er een gaslek geweest in de omgeving van de Visscherssteeg in Utrecht, waar die middag een explosie was. Dat zei burgemeester Sharon Dijksma in een korte toelichting op de gebeurtenissen in de binnenstad. Onduidelijk is of de gaslekkage de oorzaak was van de explosie. "Er is gas geroken", zei ze. "Maar je weet niet waardoor de explosie plaatsvindt."
4 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De brandweer in Utrecht heeft de brand in het centrum van de stad onder controle. Dat heeft de veiligheidsregio in de loop van de avond gemeld. Een woordvoerder laat weten dat nu de zoektocht kan beginnen naar mensen die eventueel nog onder het puin liggen.
5 uur geleden