UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Asielminister Bart van den Brink noemt het "goed nieuws" dat er in de Europese Unie een onderhandelingsakkoord is om asielzoekers die niet mogen blijven terug te sturen. Het Europees Parlement, de EU-lidstaten en de Europese Commissie bereikten maandagavond een akkoord over een nieuwe terugkeerregeling.
48 minuten geleden
HEERHUGOWAARD (ANP) - Bij een steekincident bij een bedrijf in Heerhugowaard zijn een dode en twee gewonden gevallen, meldt de politie. Rond 19.35 uur kreeg de politie een melding van een steekpartij en zette vervolgens de omgeving af voor een grote actie. De politie heeft nog niemand aangehouden en roept getuigen op zich te melden.
1 uur geleden
ZEIST (ANP) - De politieagent die tijdens de veelbesproken aanhouding in het asielzoekerscentrum in Zeist een vrouw naar de grond trok, wist volgens de politie niet dat zij zwanger was. "Hij geeft aan dat hij anders had gehandeld als dit wel zo was geweest", meldt de politie, die aanvullende informatie over het voorval deelt op haar website.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De eerste twee van bijna vijftig Palestijnen uit Gaza met een studie- of werkvisum zijn onderweg naar Nederland. Dat bevestigt het ministerie van Buitenlandse Zaken na berichtgeving van de NOS. Wanneer de rest van de groep mag vertrekken, is nog niet duidelijk.
6 uur geleden
2E EXLOËRMOND (ANP) - Nog altijd is er geen structurele opvangplek gevonden voor asielzoekers die niet bij het azc in Ter Apel terechtkunnen. Wel kunnen zij de komende drie nachten naar het Drentse 2e Exloërmond. De gemeente Borger-Odoorn, waar het dorp onder valt, heeft de sporthal Hunsowhal voorzien van 150 slaapplekken.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland zet in ieder geval het komende halfjaar geen mensen uit naar Libanon, vanwege de Israëlische inval in het land. Minister Bart van den Brink (Asiel en Migratie) schrijft in een brief aan de Tweede Kamer dat er de komende zes maanden geen besluit wordt genomen over verblijfsvergunningen voor Libanezen.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Defensie wil het eens worden met de Algemene Rekenkamer over de onderbouwing van uitgaven voor de uitbreiding van Defensie. De Algemene Rekenkamer concludeerde op Verantwoordingsdag dat Defensie risico's neemt door niet bij alle uitgaven een aanbestedingsprocedure te gebruiken.
7 uur geleden