UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
TILBURG (ANP) - Tussen Den Bosch en Tilburg rijden maandag tot naar verwachting 18.30 uur geen treinen. Dat komt door een aanrijding, aldus NS. Een woordvoerder zei iets na 16.00 uur dat de Nederlandse Spoorwegen bezig zijn met het regelen van vervangend busvervoer. "Wanneer dat rond is, kunnen reizigers dat zien in de reisplanner."
13 minuten geleden
ZANDVOORT (ANP) - Parkeerplaatsen aan de stranden langs de kust en bij recreatieplassen lopen maandagmiddag vol. Veel mensen zijn vrij op tweede pinksterdag.
1 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Het is "mensonterend" en "onbegrijpelijk" dat er geen vaste opvangplek voor alle asielzoekers is, vindt het Rode Kruis. De opvang bij het aanmeldcentrum in Ter Apel is vol en asielzoekers moeten sinds vorige week de nacht doorbrengen in tijdelijke locaties, om te voorkomen dat ze buiten in het gras slapen. Het Rode Kruis helpt daarbij.
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Ondanks de hitte en de droogte onderweg zijn er geen medische noodsituaties geweest tijdens het loop- en fietsevenement Roparun. Dat laat de organisator weten. De teams zijn inmiddels in de buurt van Rotterdam en komen in de loop van maandag over de finish op de Coolsingel in de stad.
6 uur geleden
BEEK (ANP) - De Europese tak van Amber Alert begint een campagne om volwassenen te helpen bij het herkennen van signalen van een onveilige thuissituatie bij kinderen, om zo te voorkomen dat ze weglopen van huis. De campagne gaat van start in twintig landen, waaronder Nederland. Amber Alert maakt zich zorgen omdat er jaarlijks duizenden kinderen verdwijnen nadat zij van huis zijn weggelopen.
7 uur geleden
TER APEL (ANP) - Drie bussen met in totaal ongeveer 120 asielzoekers zijn rond 22.00 uur vanuit Ter Apel vertrokken naar congrescentrum Hanzeplaza in Groningen, meldt het Rode Kruis dat hulp verleent in Ter Apel. Het gaat om mensen voor wie de komende nacht geen plek is in het aanmeldcentrum. Zij brengen de nacht door in Groningen en worden maandagochtend weer teruggebracht.
18 uur geleden
TER APEL (ANP) - Bij het aanmeldcentrum in Ter Apel deelt het Rode Kruis ook zondag maaltijden uit aan asielzoekers die in afwachting zijn van een plek om de nacht door te brengen, meldt een woordvoerder van de hulporganisatie.
22 uur geleden