UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Mediabedrijf Talpa moet Yvonne Coldeweijer blijven doorbetalen in het conflict over de beëindiging van een overeenkomst voor een televisieprogramma dat uiteindelijk niet doorging. Dat heeft de voorzieningenrechter in Amsterdam bepaald.
26 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De 38-jarige Marvin B. die vastzit omdat hij in januari in Leiderdorp zijn ex-vriendin (52) zou hebben gedood, heeft het geweld dat hij gebruikte gefilmd. B. maakte zes filmpjes, meldde het Openbaar Ministerie donderdag bij een eerste inleidende zitting in de rechtbank in Den Haag. De opnames, sommige met commentaar, zou hij hebben verstuurd naar een dochter van het slachtoffer en naar twee van haar vriendinnen.
27 minuten geleden
ALKMAAR (ANP) - Vier verdachten die donderdag terechtstonden in de zaak rond de dood van de broer van zangeres S10, mogen hun proces in vrijheid afwachten. Dat heeft de rechtbank in Alkmaar beslist aan het slot van een regiezitting, waarbij de verdediging wensen voor verder onderzoek kenbaar kon maken. Het viertal komt op 14 april op vrije voeten.
43 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Mensenrechtenorganisaties stappen naar de rechter om vervolging van verhuurplatform Booking.com af te dwingen. Het gaat om de organisatie The Rights Forum samen met enkele partnerorganisaties.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Softwareleverancier ChipSoft heeft woensdagavond softwaresystemen van elektronische patiëntendossiers offline gehaald. Dat bevestigen diverse ziekenhuizen na berichtgeving van techsite Tweakers. ChipSoft heeft te maken met een cyberaanval.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De natuur van de Waddenzee staat onder grote druk, schrijft het ministerie van Landbouw, Visserij, Voedselzekerheid en Natuur in een notitie. "Het ecosysteem vertoont structurele tekenen van overbelasting." Onder meer door visserij, defensie-activiteiten en baggeren gaat de natuur steeds verder achteruit.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Omwonenden van Schiphol en drie milieuclubs eisen dat de overheid per direct optreedt tegen de 'herrie' van de luchthaven bij Lijnden en Uithoorn. Greenpeace meldt dat de groep een verzoek tot handhaving heeft ingediend bij de Inspectie Leefomgeving & Transport (ILT).
3 uur geleden