UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Turkije heeft een 50-jarige Nederlander uitgeleverd aan Nederland, meldt het Openbaar Ministerie. Justitieminister David van Weel meldt op X dat het om Harry L. gaat, de broer van Bolle Jos. Hij wordt volgens het OM vervolgd voor het witwassen van "een aanzienlijke hoeveelheid geld, goud en horloges". De verdachte is onder begeleiding van de Koninklijke Marechaussee aangekomen op Schiphol en aangehouden.
7 uur geleden
MIDDELBURG (ANP) - De rechtbank in Middelburg heeft dinsdag een 40-jarige voetbaltrainer uit Vlissingen veroordeeld tot een gevangenisstraf van vijf jaar voor het jarenlang heimelijk filmen van ruim vijfhonderd jonge jongens in de kleedkamers van verschillende voetbalclubs. De rechtbank acht hem ook schuldig aan ontucht met een minderjarige jongen.
11 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag een levenslange celstraf geëist tegen vier verdachten in het hoger beroep van het grote liquidatieproces Marengo. De zaak draait onder meer om zes onderwereldmoorden.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij uit de hand gelopen demonstraties tegen de komst van asielzoekers in Vriezenveen en Wijk bij Duurstede zijn maandagavond drie mensen aangehouden. Dat meldt de politie dinsdag. In het Overijsselse Vriezenveen ging het om twee personen, in Wijk bij Duurstede om een arrestatie.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Japanse keizer Naruhito brengt over twee weken een bezoek aan Delft, Leiden, Utrecht en Amstelveen. De Rijksvoorlichtingsdienst heeft dinsdag het programma bekendgemaakt.
13 uur geleden
BRUSSEL (ANP) - Justitie in België wil drie verdachten vervolgen voor het plannen van een ontvoering van de toenmalige Belgische minister van Justitie Vincent Van Quickenborne in 2022. Een woordvoerster van het federaal parket in Brussel bevestigt berichtgeving daarover van Belgische media. De kranten schrijven dat het Nederlanders betreft.
14 uur geleden
WASHINGTON (ANP) - De Amerikaanse ambassade in Nederland raadt voetbalfans die voor het WK naar de Verenigde Staten afreizen aan extra reistijd in te plannen en ervoor te zorgen dat alle papieren op orde zijn. Er wordt extra drukte op vliegvelden verwacht, vooral bij de douane. Om alles in goede banen te laten lopen, zet het land extra personeel in, net als snellere verwerkingssystemen.
14 uur geleden