UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet gaat niet mee in de conclusie van de onderzoekscommissie van de Verenigde Naties die stelt dat Israël genocide pleegt in de Gazastrook. In reactie op het rapport schrijft minister David van Weel (Buitenlandse Zaken, VVD) in een Kamerbrief dat "Nederland in de regel terughoudend" is om de kwalificatie genocide te gebruiken. Hij vindt dat het uiteindelijk aan het Internationaal Gerechtshof (IGH) is om vast te stellen of er sprake is van een genocide.
9 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het gerechtshof doet op 6 november uitspraak in de zaak tegen de Nederlandse Staat, waarin organisaties eisen dat Nederland meer moet doen om een genocide in de Gazastrook te voorkomen. Eerder had het hof nog gezegd dat er 8 oktober een uitspraak zou komen.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Demissionair premier Dick Schoof is als getuige gehoord in een strafzaak tegen een voormalig medewerker van de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV) die wordt verdacht van het doorspelen van staatsgeheimen aan Marokkaanse inlichtingendiensten. Schoof was voorheen hoofd van de NCTV.
2 uur geleden
DE BILT (ANP) - Toen begin 2023 een asteroïde uiteenviel in de lucht boven Frankrijk, was dat in Nederland te horen. Niet door mensen, maar wel door gevoelige detectoren. Die hebben het onhoorbare geluid opgepikt. Volgens het KNMI is het de eerste keer dat de ondergang van een asteroïde zo uitgebreid is gevolgd, van de ontdekking in de ruimte tot het bergen van brokstukken achteraf.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Steeds meer mensen stappen vanuit andere beroepen over naar een baan als docent in het middelbaar beroepsonderwijs (mbo). Het aantal zij-instromers is in tien jaar tijd verdubbeld tot ruim achthonderd per jaar, meldt de Inspectie van het Onderwijs. Die is positief over de toename, maar oordeelt ook dat de scholing en begeleiding van mensen die vanuit ander werk in het mbo aan de slag gaan beter moeten.
2 uur geleden
TER APEL (ANP) - In het aanmeldcentrum in het Groningse Ter Apel hebben afgelopen nacht 2015 asielzoekers geslapen. Dat is boven de 2000 mensen, de grens van een dwangsom.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Amsterdam maakt voor 2026 "forse bedragen vrij" voor onder meer jeugdzorg, de aanpak van armoede en dakloosheid, opvang en een goede verbinding over het IJ, het water tussen de binnenstad en stadsdeel Noord. Om dat te kunnen betalen, is onder meer een besparing voorzien op de eigen "ambtelijke organisatie". Dat maakte wethouder Hester van Buren (Financiën) donderdag bekend bij de presentatie van de Amsterdamse begroting van volgend jaar.
3 uur geleden