UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - De Universiteit Utrecht (UU) heeft aan zeven studenten uit Gaza een beurs verleend om aan de UU te studeren, meldt de universiteit op haar website. Zij zijn inmiddels in Utrecht aangekomen.
29 minuten geleden
GORINCHEM (ANP) - De partijen in de gemeenteraad van Gorinchem willen nog niet veel kwijt over het nieuws dat er zes aanhoudingen zijn verricht in het onderzoek naar stemfraude. "We moeten verder afwachten wat hieruit naar voren komt", zegt Pierre Schefferlie, fractievoorzitter van Democraten Gorinchem.
47 minuten geleden
DE BILT (ANP) - In een groot deel van Nederland is om 12.00 uur code oranje ingegaan wegens extreme hitte. De weerwaarschuwing werd maandag al aangekondigd en geldt vooralsnog tot vrijdag 08.00 uur.
1 uur geleden
ZWOLLE (ANP) - Ondiep grondwater is op veel meer plekken vervuild met stoffen die niet in het drinkwater thuishoren dan tot nu toe werd aangenomen. Het gaat onder meer om bestrijdingsmiddelen, medicijnen, PFAS en nutriënten. Dat blijkt uit vijf jaar meten met een nieuw meetnet in grondwaterbeschermingsgebieden, meldt drinkwaterbedrijf Vitens.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het treinverkeer is weer volledig opgestart na de landelijke ov-staking eerder op de dag, zegt een woordvoerster van de NS. Het openbaar vervoer lag plat van 04.00 uur tot 08.00 uur. De treinen rijden inmiddels weer volgens de dienstregeling, aldus de woordvoerster.
1 uur geleden
GORINCHEM (ANP) - De politie heeft dinsdag zes mensen aangehouden in het onderzoek naar stemfraude bij de gemeenteraadsverkiezingen in Gorinchem, meldt het Openbaar Ministerie woensdag. De personen zijn tussen de 20 en 65 jaar oud en worden verdacht van valsheid in geschrifte en het medeplegen van het ronselen van stemmen.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De discussie over agenten die informatie bekeken in de zaak over de vermoorde Lisa is voor de familie van het slachtoffer "tergend". Dat zei advocaat Wendy van Egmond woensdagochtend in de rechtbank in Amsterdam tijdens een voorbereidende zitting in de zaak tegen verdachte Chris Jude (23).
2 uur geleden