UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - Het KNMI waarschuwt voor zware windstoten in het noordelijk kustgebied. Vanavond geldt in de provincies Noord-Holland, Flevoland, Friesland en Groningen code geel. Dat gaat om 19.00 uur in en eindigt om middernacht.
1 uur geleden
LONDEN (ANP) - Het Netflix-drama Adolescence heeft de BAFTA voor de beste minidramaserie gewonnen. De serie werd de grote winnaar, met in totaal vier prijzen. Zo sleepte Stephen Graham, tevens medebedenker van Adolescence, de prijs voor beste acteur in de wacht.
1 uur geleden
KRALENDIJK (ANP) - Om de inwoners van Bonaire te beschermen tegen de gevolgen van klimaatverandering, zijn investeringen van tussen de 1,2 en 1,8 miljard dollar nodig, becijferen onderzoekers van adviesbureau Grant Thornton in opdracht van Greenpeace en het Wereld Natuur Fonds. De prijs voor nietsdoen is naar hun inschatting echter veel hoger. Door de stijgende zeespiegel en de oplopende temperaturen kan het eiland bijvoorbeeld overstromen.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Een steeds groter deel van de dodelijke ongelukken bij spoorovergangen heeft een jongere als slachtoffer. Dat meldt ProRail, die een landelijke campagne opstart om jongeren bewuster te maken van de gevaren. Bijna één op de drie dodelijke slachtoffers tussen 2021 en 2025 was tussen de 10 en 29 jaar oud.
3 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - De NS start een tijdelijke proef met het verstrekken van gratis treinpassen aan mensen met een laag inkomen in de gemeente Amersfoort. De spoorwegdienst stelt dat mensen beter kunnen meedoen in de samenleving als ze gebruik kunnen maken van de trein. "Reizen is vrijheid."
4 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Bij het pand dat bedoeld is voor alleenstaande minderjarige asielzoekers aan de Beverspijken in Den Bosch is een vernieling aangericht met een explosief. De politie spreekt op X alleen van een explosie in de straat, maar het Brabants Dagblad en Omroep Brabant schrijven dat het om het gebouw gaat waar de asielopvang gepland was.
5 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - Studenten en medewerkers van de Universiteit Maastricht kunnen ook maandag nog geen gebruik maken van de onderwijssoftware Canvas. Dat levert hinder op voor het geven van onderwijs, maar de colleges gaan wel gewoon door, laat de universiteit weten.
6 uur geleden