UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - In De Bilt bleef de temperatuur op eerste kerstdag de hele dag onder nul. Hierdoor is de eerste officiële ijsdag van de winter een feit. Dit maakt het de koudste eerste kerstdag sinds 1994. Volgens Weeronline werd het maximaal -0,2 graden.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De kersttoespraak van koning Willem-Alexander telt dit jaar 757 woorden, dat is 11 woorden meer dan vorig jaar. De lengte van de kersttoespraak van de koning daalde de afgelopen jaren.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Koning Willem-Alexander zou het mooi vinden als "iedere generatie als eerste doel zou hebben om de wereld in een iets betere toestand over te dragen aan de generatie erna". Dat is niet eenvoudig, zei de koning donderdag in zijn jaarlijkse kersttoespraak.
13 uur geleden
ZAANDAM (ANP) - In een woning aan de Westzijde in Zaandam heeft een zeer grote brand gewoed. Het ging om een kraakpand, aldus een woordvoerder van de veiligheidsregio. Rond 12.15 uur meldde de brandweer dat de brand uit is.
14 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - In Artis is op kerstavond een olifantje geboren. Het kalf, een bul, stond al binnen enkele minuten op vier poten en dronk al snel bij moeder. In de Amsterdamse dierentuin leven nu vijf Aziatische olifanten: matriarch van de kudde Thong Thai en haar vier nakomelingen.
14 uur geleden
WAGENINGEN (ANP) - De hazelaars staan dit jaar eerder in bloei dan ooit. Dat kan leiden tot hooikoortsklachten, meldt Nature Today. "Niet eerder stonden hazelaars zo vroeg zo uitgebreid te bloeien als dit jaar. En niet eerder telde het LUMC zoveel hazelaarpollen in december als dit jaar."
14 uur geleden
MAASDIJK (ANP) - Een automobilist is om het leven gekomen door een ongeval in Maasdijk, waarbij zijn auto in brand vloog. Het ongeluk gebeurde rond 4.30 uur op de Coldenhovelaan in de Zuid-Hollandse plaats, meldt de politie op X.
15 uur geleden