UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Van bijna 43.000 kinderen gingen de ouders in 2023 uit elkaar. Dat zijn 3500 meer kinderen dan een jaar eerder. Daarmee is een stijging te zien na een periode met minder ouders die scheidden tijdens de coronapandemie. Dat meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) donderdag.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Eén op de tien mbo'ers in een beroepsopleidende leerweg ervaart discriminatie bij het zoeken naar een stageplek, of tijdens de stage zelf. Dat meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) op basis van cijfers uit het Schoolverlatingsonderzoek uit 2024. Discriminatie op basis van uiterlijk, huidskleur, herkomst of geloof komt het vaakst voor.
2 uur geleden
WILLEMSTAD (ANP) - Volgens de minister van Economische Ontwikkeling van Curaçao, Roderick Middelhof, vinden er geen annuleringen van reserveringen op het eiland plaats. "Noch van vluchten richting Curaçao, noch bij hotels." Curaçao heeft te maken met militaire spanning tussen Amerika en Venezuela en had onlangs twee incidenten van bijna-botsingen in het luchtruim. Ook besloot een cruiseschip het eiland te mijden.
9 uur geleden
BADHOEVEDORP (ANP) - De musicus en componist Tonny Eyk is overleden, meldt zijn dochter. Eyk overleed afgelopen zaterdag op 85-jarige leeftijd na een kort ziekbed. Zijn uitvaart was donderdag in besloten kring.
16 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - "Met het overlijden van Hans van Manen verliest de dans een icoon", reageert de Amsterdamse burgemeester Femke Halsema op het overlijden van choreograaf Van Manen. Hij overleed woensdagavond op 93-jarige leeftijd, aldus Nationale Opera & Ballet.
18 uur geleden
BREDA (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft donderdag bij de rechtbank in Breda twintig jaar cel en tbs met dwangverpleging geëist tegen de 33-jarige Elias M. voor het verkrachten en doden van de 75-jarige Yvonne uit Halsteren.
20 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Vertrouwensinspecteurs hebben vorig jaar fors meer meldingen gekregen over misstanden in het onderwijs, zoals misbruik of mishandeling. Afgelopen schooljaar kwamen 2916 dossiers binnen, 599 meer dan het schooljaar daarvoor. Alleen in het hoger onderwijs was geen stijging zichtbaar, meldt de Inspectie van het Onderwijs.
20 uur geleden