UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Er komt voorlopig geen extra toeslag op pakketjes van buiten de Europese Unie, met name uit China. Dat meldt demissionair staatssecretaris Eugène Heijnen (Financiën, BBB) aan de Tweede Kamer.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag anderhalf jaar cel geëist, waarvan een half jaar voorwaardelijk, tegen John B. (33) uit Raalte voor het in brand steken van een politieauto op de Koekamplaan, aan de rand van het Malieveld in Den Haag op 20 september. Toen liep een anti-immigratieprotest uit op rellen. B. is aangehouden op 9 december en zit sinds die tijd vast.
2 uur geleden
VLAARDINGEN (ANP) - De Geuzenpenning, een prijs voor vrijheidsstrijders en mensenrechtenactivisten, gaat dit jaar naar de burgemeester van de Hongaarse hoofdstad Boedapest. Gergely Karácsony is een belangrijke tegenstander van de rechts-populistische premier van Hongarije, Viktor Orbán.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - NS heeft een week nodig om het achterstallige onderhoud dat vorige week ontstond aan de treinen in te halen. Dit is de rest van deze week voelbaar op sommige trajecten, waar met minder materieel wordt gereden.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een 40-jarige man uit Herten (Limburg) wordt verdacht van onlinemisbruik van ruim 150 minderjarige meisjes, van wie veertig uit Nederland. De man stond dinsdag voor het eerst terecht op een openbare zitting. Volgens het Openbaar Ministerie benaderde hij zijn jonge slachtoffers via een deels zelf ontwikkeld computerspel.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Enkele tientallen mensen hebben rond het middaguur bij de Iraanse ambassade in Den Haag gedemonstreerd tegen het regime van dat land. De betogers toonden zich solidair met het Iraanse volk, zegt het Comité Iran Vrij, dat de demonstratie heeft georganiseerd.
5 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Ziekenhuis Isala in Zwolle moet een schadevergoeding betalen aan een vrouw die zwanger was geworden doordat de gynaecoloog zijn eigen sperma daarvoor had gebruikt, en niet dat van haar echtgenoot. Het ziekenhuis is aansprakelijk, heeft het gerechtshof in Leeuwarden dinsdag bepaald.
6 uur geleden