UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het afgelopen jaar zijn 250 Nederlanders verdronken. Dat meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Dat zijn er iets meer dan een jaar eerder; in 2024 verdronken in totaal 245 mensen. In de afgelopen vijf jaar ging het jaarlijks om gemiddeld 235 mensen.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft vorig jaar meer geweld gebruikt dan het jaar daarvoor. Dat blijkt uit cijfers die woensdag bekend zijn gemaakt. Agenten werden vorig jaar ruim 2,6 miljoen keer ingezet. Bij 25.163 van deze incidenten gebruikte de politie geweld, een stijging van bijna 9 procent. Die is volgens de politie deels te verklaren door de toename van het aantal inzetten.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Kinderen met een simpele blindedarmontsteking herstellen in de meeste gevallen goed als ze antibiotica krijgen. Een operatie om de blindedarm te verwijderen is dan niet nodig, concluderen onderzoekers van Amsterdam UMC na een studie onder driehonderd kinderen die werden behandeld in vijftien Nederlandse ziekenhuizen. De ene helft werd direct geopereerd, zoals tot nog toe standaard is, de andere helft kreeg antibiotica.
7 uur geleden
LONDEN (ANP/RTR) - Tien Britse staatsburgers uit afgelegen eilandgebieden, waaronder passagiers van het cruiseschip m/v Hondius, worden naar het Verenigd Koninkrijk overgebracht voor preventieve isolatie. Dat meldt het Britse agentschap voor gezondheidsveiligheid (UKHSA).
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ministers Bart van den Brink (Asiel) en David van Weel (Justitie) veroordelen de vernielingen en het geweld bij een opvanglocatie voor asielzoekers in Loosdrecht. Ze reageren boos en verbolgen op X.
10 uur geleden
APELDOORN (ANP) - De politie heeft dinsdagavond opnieuw mensen aangehouden bij een protest tegen de opvang van asielzoekers in Apeldoorn. Dat gebeurde bij de rotonde in de wijk De Maten, de plek waar al meerdere avonden op rij wordt gedemonstreerd. Een woordvoerder van de politie bevestigt dat zeker vijf mensen zijn aangehouden voor het afsteken van vuurwerk.
10 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - Burgemeester Mark Verheijen van de gemeente Wijdemeren heeft dinsdagavond een noodbevel uitgevaardigd wegens "ernstige ordeverstoringen" voor het gemeentehuis van Loosdrecht, waarvan een deel is ingericht als noodopvanglocatie voor asielzoekers.
11 uur geleden