UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Rijkswaterstaat maakt zich grote zorgen over de Nederlandse infrastructuur. Wegen, vaarwegen, bruggen en sluizen zijn toenemend beschadigd en versleten. De infrastructuur is "de ruggengraat van onze samenleving en economie", meent directeur Martin Wijnen, en om die veilig te houden is volgens hem meer geld nodig.
9 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Ziekenhuizen willen dat de politiek maatregelen neemt tegen privéklinieken. Een deel daarvan werkt "met een op productie en winst gericht verdienmodel, met behulp van een agressieve mediacampagne", stelt de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ).
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In twee jaar tijd zijn 15,4 miljoen mensen in Turkije en Syrië geholpen met het door Giro555 opgehaalde geld na de aardbevingen in februari 2023. Meer dan 50.000 mensen kwamen toen om het leven. In Nederland werd nadien ruim 128 miljoen euro opgehaald, wat inmiddels allemaal is uitgegeven, meldt Giro555.
6 uur geleden
PHILIPSBURG (ANP) - Sint-Maarten heeft Nederland formeel om financiële steun gevraagd om problemen bij de politiefaciliteiten op het eiland aan te pakken, zo is zondag bekendgemaakt. Volgens minister-president Luc Mercelina is daarvoor 6,5 miljoen dollar (ongeveer 5,6 miljoen euro) nodig.
11 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Het is zondag de warmste 7 december ooit gemeten, meldt Weeronline. Om 21.20 uur was het volgens het weerbureau in De Bilt 14,0 graden. "Het oude record was 13,8 graden en werd in 2007 gemeten. Mogelijk stijgt de temperatuur nog een paar tienden van een graad verder", aldus Weeronline.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Omwonenden van een geitenstal hebben vaker een longontsteking, bevestigen ingewijden na berichtgeving van de NOS. Dat zou blijken uit een onderzoek dat de Gezondheidsraad heeft uitgevoerd in opdracht van het kabinet en deze week wordt gepresenteerd. Wie binnen een straal van 500 meter van een geitenhouderij woont, heeft 73 procent meer kans op een longontsteking dan andere Nederlanders.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Na de herdenking van de fatale explosie aan de Tarwekamp in Den Haag zei burgemeester Jan van Zanen dat hij maatwerk blijft leveren aan alle getroffenen van de aanslag. "Wij laten niemand los, totdat die op eigen benen kan staan." Van Zanen zegt geen "generieke maatregelen" te willen inzetten.
15 uur geleden