UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Net als in Rotterdam en Haarlem is ook het Bevrijdingsfestival Utrecht op verschillende momenten zo vol geraakt dat er niemand meer bij kon. Maandag in de loop van de avond was er weer plek voor bezoekers, aldus de organisatie.
2 uur geleden
WANROIJ (ANP) - Bij een schietincident in Wanroij (Noord-Brabant) is maandag een 43-jarige man uit Boxmeer om het leven gekomen. Een 31-jarige vrouw uit Gennep raakte hierbij ernstig gewond, meldt de politie in een update. Het incident gebeurde in een woning aan de Lamperen.
5 uur geleden
HAARLEM (ANP) - Bij Bevrijdingspop Haarlem zijn maandagmiddag tussen de 40.000 en 45.000 bezoekers, zei een woordvoerster van de gemeente. Na het optreden van zangeres Roxy Dekker was het zo druk dat de nooduitgangen werden opengezet.
6 uur geleden
OOSTERBEEK (ANP) - De Poolse premier Donald Tusk vindt het gooien van een rookbom op Bevrijdingsdag ongewenst. Hij vindt het "niet gepast wat er gebeurd is", zei de Poolse regeringsleider tijdens een persconferentie met premier Dick Schoof.
7 uur geleden
OOSTERBEEK (ANP) - Nederland en Polen gaan militair nauwer samenwerken. Dat maakten minister-president Dick Schoof en zijn Poolse collega Donald Tusk maandag bekend. Begin juli wordt de overeenkomst getekend in Warschau.
7 uur geleden
HAARLEM (ANP) - Het is druk bij de verschillende bevrijdingsfestivals in Nederland. Maandagmiddag ontstak premier Dick Schoof het bevrijdingsvuur in Wageningen, wat het startschot was voor de veertien festivals. Toen de premier op het podium stond, waren er ook pro-Palestijnse protesten.
7 uur geleden
WAGENINGEN (ANP) - De pro-Palestijnse protesten maandag in Wageningen gingen alle perken te buiten, vindt burgemeester Floor Vermeulen van de Gelderse gemeente. "Demonstreren mag, ook op 5 mei, maar dit was geen demonstreren maar verstoren."
8 uur geleden