UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
STADSKANAAL (ANP) - De gemeente Stadskanaal heeft begin deze week een melding gedaan bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) naar aanleiding van de zaak waarin twee vrouwen worden verdacht van ernstige kindermishandeling. Dat zei Klaas Sloots, burgemeester van Stadskanaal, in een verklaring vrijdagmiddag die live te volgen was bij streekomroep RTV1. "Het is belangrijk dat de kwestie zorgvuldig wordt onderzocht. We willen een volledig beeld krijgen."
32 minuten geleden
GRONINGEN (ANP) - Het Openbaar Ministerie wilde het onderzoek naar de twee vrouwen uit Stadskanaal die verdacht worden van kindermishandeling eerst "gedegen inhoud geven" alvorens hen aan te houden. Dat zegt het OM vrijdag. Politie en OM krijgen naar eigen zeggen veel vragen over het moment van de aanhoudingen.
41 minuten geleden
APELDOORN (ANP) - De politie heeft donderdagavond vier mensen aangehouden bij een nieuwe demonstratie tegen asielopvang in Apeldoorn. Twee worden verdacht van het beledigen van de politie en twee van het afsteken van vuurwerk.
48 minuten geleden
STADSKANAAL (ANP) - Voor zover bekend bij de politie zijn er donderdag in Stadskanaal bij drie woningen vernielingen aangericht, wordt vrijdag gemeld. Het gaat om huizen aan de Julianastraat en Oranjestraat die donderdagmiddag doelwit waren. Een woning aan de Koninginnelaan was dat 's avonds rond 22.30 uur. In alle gevallen werden een of meerdere ruiten ingegooid.
57 minuten geleden
HILVERSUM (ANP) - Erben Wennemars stopt als schaatsanalist bij de NOS. Dat laat de nieuwsomroep vrijdag weten. De oud-schaatser neemt na zeventien jaar afscheid vanwege zijn dubbelrol als analist en vader van succesvol schaatser Joep Wennemars.
1 uur geleden
STADSKANAAL (ANP) - De burgemeester van Stadskanaal, Klaas Sloots, doet "een dringend beroep" op inwoners van zijn gemeente niet het recht in eigen hand te nemen. In de gemeente is een noodverordening van kracht naar aanleiding van onrust door een strafrechtelijk onderzoek naar kindermishandeling.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nationale ombudsman Reinier van Zutphen vindt dat de informatievoorziening aan gedupeerde ouders van de toeslagenaffaire nog altijd niet op orde is. Hij roept staatssecretaris van Financiën Sandra Palmen vrijdag opnieuw op om die te verbeteren.
2 uur geleden