UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
GENÈVE (ANP) - De directeur-generaal van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft zich direct gericht tot de bevolking van Tenerife, waar zondag het door hantavirus getroffen schip m/v Hondius wordt verwacht. Tedros Adhanom Ghebreyesus drukt de inwoners van het Spaanse eiland op het hart dat zij een gering risico lopen en dat de samenwerkende landen en gezondheidsautoriteiten er alles aan doen om dat zo te houden.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het housefestival Music On spant een kort geding aan tegen de gemeente Amsterdam, bevestigt een woordvoerder van de gemeente. Het festival zou op zaterdag en zondag plaatsvinden in het Meerpark, maar werd op het laatste moment afgelast omdat de gemeente de vergunning introk.
2 uur geleden
TER APEL (ANP) - In en rondom Ter Apel is zaterdag veel politie aanwezig voor aangekondigde demonstraties rondom het asielzoekerscentrum in de Groningse plaats. Dat ziet een ANP-verslaggever. Er zijn onder meer politieagenten op paarden en op motoren. Ook rijden verschillende busjes van de mobiele eenheid rond.
3 uur geleden
MADRID (ANP/RTR) - Het Nederlandse cruiseschip m/v Hondius zal na aankomst op Tenerife zondag uiteindelijk doorvaren naar een Nederlandse haven, waar het schip zal worden gedesinfecteerd. De aan boord overleden en met het hantavirus besmette Duitse vrouw blijft tot die tijd op het schip, net als een deel van de bemanning. Dat is bekendgemaakt op een persconferentie van het Spaanse ministerie van Volksgezondheid.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het festival Music On dat zaterdag en zondag zou plaatsvinden in het Meerpark in Amsterdam is op het laatste moment afgelast. De organisatie heeft zaterdag op Instagram gemeld dat de gemeente de vergunning heeft ingetrokken.
4 uur geleden
PANAMA-STAD (ANP) - Een 21-jarige Nederlandse backpacker is met mazelen opgenomen in een ziekenhuis in Panama-Stad, meldt het Panamese ministerie van Volksgezondheid.
5 uur geleden
GRANADILLA DE ABONA (ANP) - In de industriehaven van Granadilla op Tenerife worden voorbereidingen getroffen voor de komst van het Nederlandse cruiseschip waarop eerder het hantavirus uitbrak. Op het anderszins vrijwel lege industrieterrein worden legertenten, hekwerk en mobiele toiletten geplaatst om de opvarenden van de m/v Hondius zondag op te vangen, zien ANP-verslaggevers ter plaatse.
5 uur geleden