UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
LOOSDRECHT (ANP) - Er zijn acht mensen aangehouden na de ongeregeldheden dinsdagavond bij een demonstratie tegen de komst van een asielzoekerscentrum in Loosdrecht, meldt een woordvoerder van de politie. De mobiele eenheid greep in nadat er met stenen was gegooid.
18 minuten geleden
DORDRECHT (ANP) - De rechtbank in Dordrecht heeft woensdag een voorwaardelijke celstraf van vier maanden en een taakstraf van 120 uur opgelegd aan een 34-jarige man uit Rijsenhout (Noord-Holland) voor het afleveren van drugs met drones en telefoons aan gevangenen en drugsbezit. Daarnaast krijgt de man een boete van 10.000 euro waarvan de helft voorwaardelijk. De rechtbank ging akkoord met procesafspraken tussen het Openbaar Ministerie en verdachte Mark S. en deed na afloop van de inhoudelijke behandeling direct uitspraak.
38 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet moet wat de provincies betreft zo snel mogelijk crisismaatregelen nemen tegen de overbelasting van het elektriciteitsnet. Het Interprovinciaal Overleg (IPO) roept de regering onder meer op meer geld uit te trekken voor warmtenetten en waterstof om de gevolgen van netcongestie beter op te kunnen vangen.
43 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Den Haag, Amsterdam, Utrecht en de G40-steden, het netwerk van 41 grote en middelgrote steden, doen "opnieuw een dringend beroep op het Rijk" om extra geld beschikbaar te stellen voor het uitvoeren van de inburgeringswet. Het aantal inburgeraars is verdubbeld ten opzichte van eerdere inschattingen, maar het budget voor de uitvoeringskosten is ondanks eerder gemaakte afspraken niet verhoogd, stellen de gemeenten in een persbericht.
4 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De Utrechtse burgemeester Sharon Dijksma noemt de aangekondigde stop op stroomnetaansluitingen "een bittere pil". Dat schrijft zij op haar Instagramkanaal.
7 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De mobiele eenheid heeft opnieuw moeten ingrijpen bij een demonstratie tegen de opvang van asielzoekers in Loosdrecht. Er zijn minstens twee personen aangehouden voor openbare geweldpleging, meldt een woordvoerder van de politie. Meer aanhoudingen worden niet uitgesloten.
8 uur geleden
HOENSBROEK (ANP) - Bij een steekincident in het Limburgse Hoensbroek is een man overleden. De politie meldt dat zij een onderzoek heeft gestart.
8 uur geleden