UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - In Artis is op kerstavond een olifantje geboren. Het kalf, een bul, stond al binnen enkele minuten op vier poten en dronk al snel bij moeder. In de Amsterdamse dierentuin leven nu vijf Aziatische olifanten: matriarch van de kudde Thong Thai en haar vier nakomelingen.
3 minuten geleden
WAGENINGEN (ANP) - De hazelaars staan dit jaar eerder in bloei dan ooit. Dat kan leiden tot hooikoortsklachten, meldt Nature Today. "Niet eerder stonden hazelaars zo vroeg zo uitgebreid te bloeien als dit jaar. En niet eerder telde het LUMC zoveel hazelaarpollen in december als dit jaar."
15 minuten geleden
MAASDIJK (ANP) - Een automobilist is om het leven gekomen door een ongeval in Maasdijk, waarbij zijn auto in brand vloog. Het ongeluk gebeurde rond 4.30 uur op de Coldenhovelaan in de Zuid-Hollandse plaats, meldt de politie op X.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In meerdere plaatsen in het land kunnen mensen de schaatsen onderbinden. Zo hebben in De Lier (Zuid-Holland) en in Zeist (Utrecht) de vorst en het werk van vrijwilligers ervoor gezorgd dat schaatsers vanaf 8.30 uur over de baan kunnen rijden.
2 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - NPO 3FM kijkt terug op een onvergetelijke editie van Serious Request. "De dj's, de ongelooflijke eindstand en de vele hartverwarmende reacties: ik ben behoorlijk sprakeloos", zegt zendermanager Menno de Boer. Met de inzamelingsactie werd een recordbedrag opgehaald van ruim 18,4 miljoen euro.
4 uur geleden
ZWARTSLUIS (ANP) - Door een ongeluk op de provinciale weg N331 in de Overijsselse plaats Zwartsluis is op kerstavond een persoon om het leven gekomen. Het gaat volgens de politie om een 40-jarige man zonder vaste woon- of verblijfplaats.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De 27e editie van de NPO Radio 2 Top 2000 is van start gegaan. Radio-dj's Annemieke Schollaardt en Jan-Willem Roodbeen telden woensdagavond in de openingsshow af naar middernacht, het moment waarop het eerste nummer van de jaarlijkse hitlijst werd opgezet. Dat was het nummer Run Like Hell van Pink Floyd.
11 uur geleden