UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ALMERE (ANP) - Het programma Even tot Hier heeft 3.182.651 euro opgehaald voor ambulances en medische hulpgoederen voor Oekraïne. Dat werd zaterdag bekendgemaakt in de seizoensafsluiter van het BNNVARA-programma.
8 uur geleden
MOERGESTEL (ANP) - In een woning aan de Janus Rooijakkersstraat in Moergestel (Noord-Brabant) zijn zaterdagavond twee zwaargewonde kinderen aangetroffen. De vader van de kinderen is volgens de politie de man die eerder op de avond vermoedelijk als spookrijder betrokken was bij een ongeluk op de A58. Bij dat ongeluk raakten vier mensen gewond, onder wie de spookrijder.
9 uur geleden
DE BILT (ANP) - Het KNMI waarschuwt met code geel voor dichte mist in Zuid-Holland en Utrecht. Voor de provincies Overijssel, Gelderland, Noord-Brabant en Limburg had het weerinstituut eerder op de avond om dezelfde reden al code geel afgegeven.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De vrijlating van 123 politieke gevangenen in Belarus is volgens demissionair minister David van Weel (Buitenlandse Zaken, VVD) "goed nieuws", maar hij wijst er ook op dat nog veel tegenstanders van president Aleksandr Loekasjenko vastzitten.
11 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het zuidoosten kan het zaterdagavond en in de nacht naar zondag plaatselijk erg mistig zijn. Het KNMI heeft voor de provincies Overijssel, Gelderland, Noord-Brabant en Limburg code geel afgegeven in verband met de dichte mist. Volgens het weerinstituut kan het verkeer daar last van hebben. Op sommige plekken is het zicht minder dan 200 meter.
12 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Concertgebouw in Amsterdam is zaterdag aan het einde van de middag tijdelijk ontruimd. Volgens een woordvoerster van de veiligheidsregio hadden bezoekers last van een "onprettige, stinkende lucht".
13 uur geleden
DORST (ANP) - Bij een aanhouding in het Brabantse Dorst heeft de politie een waarschuwingsschot gelost. De politie kreeg in de nacht van vrijdag op zaterdag meerdere meldingen van een man die een vrouw mishandelde in een woning voor arbeidsmigranten aan de Rijksweg. Twee getuigen zouden hebben gezien dat de man een vuurwapen had.
17 uur geleden