UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Het Centraal Joods Overleg (CJO) dreigt naar de rechter te stappen als het kabinet geen inreisverbod instelt voor de artiest Kanye West, meldt de organisatie zondag in een verklaring. Het verzoek om Kanye West, bekend als Ye, de toegang tot Nederland te ontzeggen is vrijdag door het CJO neergelegd bij minister Bart van den Brink (Asiel en Migratie).
4 uur geleden
DE BILT (ANP) - In Gelderland en Overijssel is code geel van kracht wegens onweersbuien, meldt het KNMI. Daarbij kan plaatselijk hagel vallen en veel neerslag, aldus het weerinstituut.
5 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Zeven deelnemers aan de halve marathon in Groningen zijn zondag bevangen door de warmte. Dat meldt Golazo, de organisator van het evenement. Van hen zijn er twee naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) gebracht. De andere deelnemers zijn bij de finish behandeld met bijvoorbeeld koeldekens. Uit voorzorg zijn meerdere ambulances opgeroepen. Mogelijk zijn er op de route nog meer mensen onwel geworden.
7 uur geleden
ZEIST (ANP) - De politie heeft op sociale media meerdere bedreigende en beledigende reacties binnengekregen op haar bericht over een aanhouding in Zeist waarbij agenten geweld hebben gebruikt. Het is daarom niet langer mogelijk om te reageren onder dit bericht op Facebook en Instagram, laat een woordvoerder weten. "Kritiek en een gesprek zijn goed en belangrijk, maar alle fatsoensnormen werden overschreden", zegt zij.
7 uur geleden
UTRECHT/AMERSFOORT (ANP) - Bij loopevenementen van de marathons van Utrecht en Amersfoort zijn zondag meerdere mensen onwel geworden door de hitte. Dat bevestigt een woordvoerder van de veiligheidsregio na berichtgeving door het AD. Volgens de woordvoerder hebben bij beide evenementen ook reanimaties plaatsgevonden.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Hans Vijlbrief gaat deze week langs bij oppositiepartijen om te praten over afspraken over de toekomst van de sociale zekerheid. Dat zei de minister van Sociale Zaken (D66) zondag bij Buitenhof. Hij noemde onder andere Progressief Nederland, nu nog als GroenLinks-PvdA in de Tweede Kamer, en JA21 als partijen waar hij mee wil praten.
9 uur geleden
WARFFUM (ANP) - In de nacht van zaterdag op zondag hebben zestig asielzoekers in de nachtopvang in Warffum geslapen, meldt een woordvoerster van het Rode Kruis. Dat zijn er iets meer dan een nacht eerder, toen 45 mensen in de Groningse plaats werden opgevangen. Net als toen hebben afgelopen nacht twee mensen vrijwillig op het grasveld bij het aanmeldcentrum in Ter Apel doorgebracht.
11 uur geleden