UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Nederland ligt niet op schema met de invoering van een Europees systeem voor grenscontroles. Dat heeft minister Bart van den Brink (Asiel en Migratie, CDA) gezegd in een debat met de Tweede Kamer. "Het is een enorm grote en complexe opgave."
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De ongeveer 1700 politiemedewerkers die in interne systemen informatie hebben opgezocht over de dood van de 17-jarige Lisa uit Abcoude werkten in het hele land. "Er is informatie opgezocht in Amsterdam en in de omgeving van Lisa's woonplaats, maar ook in andere delen van het land", aldus een politiewoordvoerder.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De KLM vliegt dinsdagavond met reizigers terug die gestrand zijn in het Midden-Oosten door de oorlog in Iran. Dat zei minister Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken, CDA) in de Tweede Kamer. Aan boord zijn 83 Nederlanders. In de regio zitten vermoedelijk duizenden Nederlanders vast.
8 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De rechtbank in Amsterdam heeft dinsdag een 26-jarige man vrijgesproken van het leveren van het wapen waarmee rapper Bigidagoe is doodgeschoten. De verdachte was op 18 februari al op vrije voeten gesteld, een dag na de inhoudelijke behandeling van de zaak. Het Openbaar Ministerie had tien jaar cel geëist. De rechtbank vindt dat er niet genoeg bewijs is voor een veroordeling.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De familie van de vermoorde 17-jarige Lisa vindt het "heel pijnlijk en moeilijk te bevatten" dat zo'n 1700 politiemedewerkers zonder goede reden in de interne systemen informatie hebben opgezocht over de gewelddadige dood van de jonge vrouw. Zij werd in augustus vermoord toen ze vanuit Amsterdam naar huis fietste.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De vrijspraak in een twintig jaar oude zaak over de moord op Tamara Wolvers in Alphen aan den Rijn dient voor advies te worden voorgelegd aan het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM). Dat adviseerde procureur-generaal (PG) Edwin Bleichrodt dinsdag aan de Hoge Raad.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ongeveer 1700 politiemedewerkers hebben in de interne systemen informatie opgezocht over de gewelddadige dood van de 17-jarige Lisa uit Abcoude, zonder goede reden. Justitieminister David van Weel (VVD) meldt dat de korpschef hem daarover heeft geïnformeerd na onderzoek van het Landelijk Team Interne Onderzoeken. "Ik vind het onacceptabel dat dit gebeurd is", aldus de bewindsman.
9 uur geleden