UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
GORINCHEM (ANP) - De burgemeester van Gorinchem, Reinie Melissant, zegt dat het aan de gemeenteraad is om een afweging te maken over of er een herstemming voor die raad moet plaatsvinden. "Gelukkig is het niet aan mij. Ik ben eigenlijk blij dat ik nu geen raadslid ben. Je moet op basis van heel weinig informatie een keuze maken over wat te doen", zei zij tegen een ANP-verslaggever.
10 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - HEMA en reclamebureau Hotel L'Amour hebben voor het derde jaar op rij de Ster Gouden Loeki gewonnen voor de beste tv-commercial van afgelopen jaar. Het kerstspotje van het warenhuis was opnieuw favoriet onder het Nederlandse publiek, werd donderdag bekendgemaakt in Amsterdam.
10 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Jill Helena is "verbijsterd en van slag" dat het Openbaar Ministerie heeft gevraagd om Ali B vrij te spreken van het aanranden van de zangeres. Ze hoorde er pas vlak voor het hoger beroep van, laat ze weten via haar advocaat Sébas Diekstra.
12 uur geleden
GORINCHEM (ANP) - Burgemeester Reinie Melissant van Gorinchem heeft woensdag aangifte gedaan van meerdere vormen van verkiezingsfraude. Het gaat onder meer om beïnvloeding en ronselen van volmachten. Dat zei ze donderdag bij aanvang van een tweede informatiebijeenkomst voor de raad over het onderzoek naar mogelijke stemfraude in de Zuid-Hollandse gemeente.
13 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het is baanbrekend dat een omstreden 'uitkleedfunctie' in de chatbot Grok wordt verboden. Dat zegt Robbert Hoving, directeur van Offlimits, een kenniscentrum over onlinemisbruik. Die organisatie spande met Fonds Slachtofferhulp een kort geding aan tegen de dienst en kreeg donderdag gelijk van de rechtbank in Amsterdam.
14 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - VluchtelingenWerk Nederland steunt de oproep van asielminister Bart van den Brink (CDA) aan gemeenten. De minister wil dat die met spoed nieuwe opvangplekken voor asielzoekers regelen.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Asielminister Bart van den Brink (CDA) zal binnenkort een strengere brief sturen om gemeenten te vragen opvangplekken te realiseren voor asielzoekers, zodat de spreidingswet goed kan worden uitgevoerd. "Gemeenten die niets hebben gedaan, gaan we vragen: wanneer kom je nou met locaties?"
14 uur geleden