UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
HILVERSUM (ANP) - Alle problemen op het spoor door het winterweer zorgden ervoor dat de NS-app vorige week maandag 28 miljoen keer werd geraadpleegd. Nooit eerder waren er zoveel bezoekers in de app, wat voor technische problemen zorgde, zei NS-directeur Wouter Koolmees maandagavond aan tafel bij Pauw & De Wit. "De vorige piek was bij de stakingen vorige zomer, toen 12 miljoen reizigers de app raadpleegden", aldus Koolmees.
1 uur geleden
CASABLANCA (ANP) - Twee Nederlanders die in 2017 een vergismoord pleegden in Marrakech hebben opnieuw de doodstraf opgelegd gekregen. Daartoe besliste het Hof van Beroep in Casablanca, bevestigt advocaat Bob Kaarls van het duo na berichtgeving van De Telegraaf. Bij de vergismoord kwam de zoon van een rechter om het leven.
1 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het noorden van het land kan het maandagavond en dinsdagochtend plaatselijk erg mistig zijn. Het KNMI heeft voor Friesland, de Waddeneilanden en het IJsselmeergebied code geel afgegeven. Volgens het weerinstituut kan het zicht lokaal afnemen tot minder dan 200 meter.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - "De internationale rechtsorde staat onder druk en conflicten elders in de wereld hebben ook in Nederland grote impact." Dat zei koning Willem-Alexander maandag in zijn toespraak tijdens de nieuwjaarsontvangst voor Nederlandse genodigden in het Koninklijk Paleis Amsterdam.
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De man die werd aangehouden nadat hij in zijn woning in Rotterdam-Zuid onderdak had geboden aan de vermiste Wendy (10) is maandag weer vrijgelaten. Dat meldt de politie. Het gaat om een 69-jarige man, die werd aangehouden op verdenking van het onttrekken aan het bevoegd gezag. Die verdenking blijft staan. Het is verboden onderdak te bieden aan een minderjarige zonder toestemming van de ouders.
5 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Ruim 13.000 mensen vroegen vorige week geld terug bij de NS na vertragingen door wisselstoringen. Dat is drie tot vier keer zoveel als het normale aantal, meldt een woordvoerder. De meeste aanvragen werden gedaan op maandag, zo'n 8000.
8 uur geleden
HEEMSKERK (ANP) - De politie heeft afgelopen vrijdag de vermoedelijke opdrachtgever aangehouden van de explosies die in 2024 en 2025 plaatsvonden bij het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Het gaat om een 34-jarige man uit Heemskerk, meldt de politie maandag. Hij is inmiddels voorgeleid aan de rechter-commissaris, die heeft besloten dat de verdachte langer vast blijft zitten.
8 uur geleden