UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
LUXEMBURG (ANP) - Minister Bart van den Brink (Migratie, CDA) kijkt uit naar de start van het Europese asiel- en migratiepact. "Dat draagt echt bij aan meer grip op migratie", zei hij donderdag in Luxemburg. Maar de grootste opgave is om buiten Europa maatregelen te treffen om te voorkomen dat mensen naar de EU komen, zei de minister na afloop van de vergadering van EU-ministers van Migratie.
5 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het gerechtshof heeft donderdag een 23-jarige Amsterdammer veroordeeld tot een jaar gevangenisstraf, waarvan drie maanden voorwaardelijk, voor de gewelddadige beroving van ex-autocoureur Robert Doornbos. Dat gebeurde op 18 maart 2023 in Amsterdam-Buitenveldert.
11 minuten geleden
GIETEN (ANP) - De Drentse gemeente Aa en Hunze, waar Gieten onderdeel van is, vangt de komende nachten opnieuw asielzoekers op, afkomstig van aanmeldcentrum Ter Apel. Dat meldt de gemeente op haar website. De opvang gebeurt in sporthal De Goorns in Gieten. De gemeente doet dat op nadrukkelijk verzoek van minister Bart van den Brink van Asiel en Migratie. "De groep komt laat in de avond aan en vertrekt voor 7 uur 's ochtends naar het aanmeldcentrum in Ter Apel."
3 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - Een 49-jarige man uit de Limburgse gemeente Horst aan de Maas is de enige verdachte die nog vastzit in het onderzoek naar het seksueel misbruik van gedrogeerde vrouwen en het uitwisselen van beeldmateriaal daarvan. De man zit veertien dagen in voorarrest, zeggen woordvoerders van de politie Limburg en het Openbaar Ministerie in Limburg.
3 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie gaat niet in hoger beroep tegen het vonnis van de rechtbank in de strafzaak tegen oud-advocaat Inez Weski. Het OM zegt "zeer tevreden" te zijn over het feit dat de rechtbank vrijwel al het door justitie ingebrachte bewijs heeft overgenomen en dat zij "het handelen van de verdachte in zeer krachtige bewoordingen heeft afgekeurd". Ook Weski ziet af van hoger beroep.
5 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Tegenstanders van de komst van de Amerikaanse rapper Ye gaan zaterdag demonstreren bij het GelreDome in Arnhem. Zo zegt het Centrum Informatie en Documentatie Israël (CIDI) "zeker met protestborden" aanwezig te zullen zijn, laat directeur Naomi Mestrum weten.
5 uur geleden
TER APEL (ANP) - Het Rode Kruis maakt zich ernstige zorgen over het welzijn van de asielzoekers op het voorterrein in Ter Apel. "Voor de zoveelste keer in ruim twee weken zitten vandaag mensen in het gras, en weten ze niet waar ze vanavond terechtkunnen. Zo kunnen we in Nederland toch niet met mensen omgaan?", zegt Rode Kruis-directeur Harm Goossens. "Dit kan zo niet langer."
6 uur geleden