UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Milieudefensie dient dinsdag een dagvaarding in tegen Shell. De klimaatclub eist dat Shell stopt met het aanboren van nieuwe olie- en gasvelden en dat de multinational de uitstoot van broeikasgassen tussen 2030 en 2050 stapsgewijs vermindert.
4 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De politie heeft maandagavond het gebied rond het gemeentehuis in het Noord-Hollandse dorp Loosdrecht ontruimd. Dat gebeurde tijdens een anti-azc-demonstratie. Dat bevestigt de gemeente, die spreekt van een grimmig einde. Eerder hadden de gemeente en politie nog aangekondigd "niet te zullen tolereren dat personen de demonstratie aangrijpen om strafbare feiten te plegen of ernstige wanordelijkheden te organiseren".
6 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - In Den Bosch werd maandagavond gedemonstreerd op de Beverspijken, op een bedrijventerrein waar een toekomstig azc moet komen. Het was het derde protest daar in een week tijd.
7 uur geleden
NOARDBURGUM (ANP) - Drie van de acht verdachten die afgelopen weekend zijn aangehouden na een steekpartij in het Friese dorp Noardburgum zijn vrijgelaten. Het gaat om een 18-jarige vrouw uit de gemeente Westerwolde en twee meisjes uit Franeker en Leeuwarden, meldt de politie. Ze blijven net als de vijf die nog vastzitten verdachten in het onderzoek.
10 uur geleden
VENLO (ANP) - De burgemeester van Venlo, Antoin Scholten, is "geschokt" door het nieuws dat een meisje is doodgestoken in Blerick, dat in de gemeente Venlo ligt. De burgemeester zal "zich vanzelfsprekend blijvend laten informeren door de politie", zo staat in een schriftelijke reactie. "Inhoudelijk zal de burgemeester niet op de zaak ingaan zolang het onderzoek door politie nog loopt."
11 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) waarschuwt voor vijf libidoverhogende middelen. Het gaat om LibiForMe, Mr Stiff (in vloeibare vorm en als capsules), Night Longer Mixed Herbal Blend en Ayibogan Natural.
12 uur geleden
DOKKUM (ANP) - Bij de gemeente Noardeast-Fryslân zijn tot nu toe drie demonstraties aangemeld rond Koningsdag. Dat meldt een woordvoerder van de Friese gemeente waar Dokkum onder valt, de stad waar koning Willem-Alexander en zijn familie maandag Koningsdag vieren. Demonstraties die vooraf zijn aangemeld, krijgen een vak toegewezen aan de route, "binnen hoor- en zichtafstand van de koninklijke familie", laat de woordvoerder weten.
12 uur geleden