UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het Rode Kruis heeft 690.000 euro opgehaald via Giro 7244 voor de bestrijding van ebola in Oost-Congo. "Meer geld is hard nodig om beschermingsmiddelen zoals pakken, handschoenen en chloor aan te schaffen", aldus Harm Goossens, directeur van het Nederlandse Rode Kruis, in een verklaring.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Een op de vier mensen met een beperking zegt het gevoel te hebben niet mee te tellen in de samenleving. Dat komt naar voren in een onderzoek van het College voor de Rechten van de Mens onder ruim 1800 mensen met een beperking. Het College geeft ook aan dat de bestaanszekerheid van mensen met een handicap in het geding is; ruim een derde heeft financiële zorgen.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het belang en de veiligheid van een kind moeten voorop worden gezet als er vermoedens zijn van kindermishandeling, stelt D66. De partij wil dat er beter naar kinderen wordt geluisterd en dat er geen toestemming van ouders meer nodig is om een onderzoek in te stellen.
8 uur geleden
HOUTEN (ANP) - De politie heeft het rijbewijs en de auto afgepakt van een bestuurder die zondagochtend met bijna 240 kilometer per uur over de snelweg reed. De automobilist werd met zijn Mercedes gelaserd op de A2, waar 100 kilometer per uur de maximumsnelheid is.
12 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Parool is "blij en trots" met alle aandacht die de paginagrote advertentie van Harry Styles in de zaterdagkrant genereert. Dat laat hoofdredacteur Michiel Couzy zondag weten aan het ANP. Hij overweegt extra exemplaren van de papieren zaterdageditie bij te laten drukken. In een handgeschreven advertentie bedankte de Britse ster de stad voor de gastvrijheid tijdens zijn tien concerten in de Johan Cruijff ArenA.
23 uur geleden
ARNHEM (ANP) - De mannen die zaterdag werden aangehouden voor de verstoring van de openbare orde rond het optreden van rapper Ye in de GelreDome in Arnhem zijn weer vrij na afgelopen avond verhoord te zijn. Dat meldt een woordvoerder van de politie. Het ging om een 22-jarige man uit Schiedam en een 24-jarige man uit Lelystad. Het Openbaar Ministerie gaat over de verdere afhandeling van hun zaak.
23 uur geleden
GIETEN (ANP) - In de nachtnoodopvang in Gieten in Drenthe hebben in de nacht van zaterdag op zondag 27 asielzoekers overnacht. Dat meldt het Rode Kruis. In de nacht daarvoor sliepen er 25 mensen. In de opvang in sporthal De Goorns is plaats voor 150 mensen.
1 dag geleden