UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
EMMEN (ANP) - In dierenpark Wildlands in Emmen wordt onderzoek gedaan naar vogelgriep. Dat gebeurt omdat er aanwijzingen zijn dat het virus aanwezig is in enkele dode vogels, meldt het ministerie van Landbouw, Visserij, Voedselzekerheid en Natuur.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Tom Berendsen van Buitenlandse Zaken vindt het "onbegrijpelijk dat Rusland vandaag onder eigen vlag mag meedoen aan de Paralympische Spelen, terwijl ze blijven aanvallen". Hij verwijst op X naar aanvallen die Rusland in de nacht van vrijdag op zaterdag heeft uitgevoerd op energie-infrastructuur en spoorwegen in Oekraïne.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ook een repatriëringsvlucht van KLM van Oman naar Amsterdam is tot nader order uitgesteld "vanwege de veiligheidssituatie", meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken. De vlucht zou zondag om 00.45 uur vertrekken vanuit de hoofdstad Muscat.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Iraniërs zijn zaterdag in een mars door Amsterdam naar het Amerikaanse consulaat gelopen. Ze herdachten omgekomen Amerikaanse militairen en riepen de Nederlandse regering op meer te doen voor het Iraanse volk, dat lijdt onder de oorlog met Israël en de Verenigde Staten.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ruben B., de verdachte van de moord op de Haagse garagehouder Loek van Dam in 1992, is enkele weken voordat de rechtbank uitspraak doet in de heropende zaak vrijgelaten. Dat bevestigt zijn advocaat Elizabeth Bijl na berichtgeving door Omroep West.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een nieuwe repatriëringsvlucht van Muscat in Oman naar Amsterdam is uitgesteld "vanwege de veiligheidssituatie". Dat meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken over de vlucht van Corendon, die zaterdagmiddag zou vertrekken.
14 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Volgens de familie van Jan Lenferink zal de overleden presentator vast "gniffelen" om de ontstane verwarring over zijn geboortejaar. Online staat dat Lenferink op 9 december 1948 is geboren, maar eigenlijk kwam hij drie jaar eerder al ter wereld.
18 uur geleden