UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - In het Westelijk Havengebied in Amsterdam woedt in de nacht van vrijdag op zaterdag een brand. Het zou gaan om het terrein van een recyclingbedrijf op de Kwadrantweg.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nederlandse opvarenden van het cruiseschip Hondius gaan nadat zij gerepatrieerd zijn zes weken in thuisquarantaine. Dat meldt minister Sophie Hermans (Volksgezondheid, VVD) in een brief aan de Tweede Kamer. Onder de circa 150 bemanningsleden en passagiers van het schip, dat nu op weg is naar de Canarische Eilanden, zijn op dit moment geen mensen met symptomen van het hantavirus. Dat virus heeft al aan drie opvarenden het leven gekost.
13 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Bij het Landelijk Aktie Komitee Scholieren (LAKS) zijn ongeveer 26.000 klachten binnengekomen over de centraal schriftelijke eindexamens die vrijdag zijn begonnen. Dat is meer dan de 21.000 die het LAKS vorig jaar ontving op de eerste examendag. In 2024 waren het nog 35.000 klachten.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Als laatste provincie is ook in Zuid-Holland voor het eerst een wolf gezien. Drie weken geleden zag iemand het dier lopen in Barendrecht, een gemeente ten zuiden van Rotterdam. Op basis van filmbeelden daarvan bevestigen experts van de Zoogdiervereniging dat het gaat om een wolf.
17 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Peter Gillis gaat in hoger beroep tegen de gevangenisstraf en de boete die hij donderdag kreeg opgelegd wegens belastingontduiking. Dat laat zijn advocaat vrijdag aan het ANP weten. De rechtbank in Den Bosch veroordeelde de realityster, bekend van de tv-serie Massa is Kassa, tot een celstraf van anderhalf jaar, waarvan zes maanden voorwaardelijk. Ook moeten de ondernemingen van Gillis boetes van in totaal ruim 1,3 miljoen euro betalen.
20 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Er gaat een Nederlands vliegtuig naar Tenerife om de Nederlandse passagiers van cruiseschip m/v Hondius op te halen. Dat heeft buitenlandminister Tom Berendsen (CDA) na afloop van de ministerraad gemeld. Het is nog niet bekend wanneer en waar deze mensen dan terugkeren in Nederland. De Nederlanders aan boord zijn hierover geïnformeerd.
20 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - De moeder die verdacht wordt van het doodsteken van haar 14-jarige dochter in haar ouderlijk huis in Blerick blijft negentig dagen langer vastzitten. Dat meldt een woordvoerder van de rechtbank Limburg.
21 uur geleden