UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Ook Nederland is door de Amerikaanse president Donald Trump gevraagd toe te treden tot zijn vredesraad voor Gaza. Dat bevestigt een woordvoerder van demissionair minister-president Dick Schoof na een bericht van NRC. Of het kabinet op de uitnodiging ingaat, laat hij nog in het midden.
1 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De advocaat van de 24-jarige man uit Zwaag die in oktober werd aangehouden in het onderzoek naar het overlijden van de tweelingbroer van zangeres S10 heeft de rechter verzocht de voorlopige hechtenis van zijn cliënt op te heffen. Dat bleek maandag tijdens een pro-formazitting in de rechtbank in Haarlem. Verdachte Signiomar D. zit sinds 19 oktober 2025 vast en wordt verdacht van wederrechtelijke vrijheidsberoving met de dood tot gevolg. Naast D. zitten nog twee mannen uit Hoorn en een uit Rotterdam in hechtenis.
4 uur geleden
ZEIST (ANP) - De KNVB ziet na de uitspraken van de Amerikaanse president Donald Trump, die aanspraak maakt op het tot Denemarken behorende Groenland, voorlopig geen aanleiding om actie te ondernemen. "We hebben ons geplaatst voor het eindtoernooi en dan nemen we daaraan deel", stelt de bond, gevraagd naar een standpunt over een mogelijke boycot van het WK in de VS, Mexico en Canada. "Tegelijkertijd zijn wij ons bewust van geopolitieke ontwikkelingen en trekken hierin samen op met de Nederlandse overheid."
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Justitie en politie hebben tot dusver twee slachtoffers geïdentificeerd in het strafrechtelijk onderzoek naar de 23-jarige Mert A., die lid zou zijn geweest van een gewelddadige onlinegroepering. A. zou zijn slachtoffers ertoe hebben aangezet zichzelf te snijden en daarvan beelden te maken. Zij zouden ook een gebruikersnaam van A. in bloed op de vloer of een muur hebben geschreven. A. zou hebben gedreigd naaktbeelden van de slachtoffers te verspreiden.
6 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De 22-jarige Adam el B. uit Beverwijk ontkent dat hij in september vorig jaar tegen het hoofd en het lichaam van een 17-jarige Haarlemmer heeft geschopt. Beelden van het geweld werden online gedeeld, waarop een vergeldingsactie volgde van een groep Haarlemmers en vijf middelbare scholen in de regio een dag de deuren sloten. Het Openbaar Ministerie denkt dat een conflict tussen twee jeugdgroepen uit Haarlem en Beverwijk de oorzaak van de incidenten was.
6 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Een voormalige leraar moet vier jaar de gevangenis in omdat hij ontucht heeft gepleegd met leerlingen op middelbare scholen waar hij heeft gewerkt. Ook mag hij negen jaar lang niet als leraar werken. De rechtbank in Utrecht heeft hem maandag veroordeeld.
7 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De gemeente Utrecht verlengt de beveiliging van de Visschersteeg, het afgezette gebied waar vorige week de explosie in Utrecht plaatsvond. Dat meldt de gemeente in het liveblog. De beveiliging blijft in ieder geval in stand tot en met vrijdag.
7 uur geleden