UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Ook CNV zegt fel tegenstander te zijn van de Kamermotie die de door het kabinet beoogde ingrepen in de AOW moet verzachten. Volgens CNV-voorzitter Piet Fortuin moet ieder plan om de pensioenleeftijd sneller te laten stijgen van tafel, omdat het om een schending van eerdere afspraken tussen vakbonden, werkgevers en de politiek gaat. Eerder beklaagde FNV zich over die motie.
50 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - "JA21 is niet op zoek naar het conflict", zo sloot partijleider Joost Eerdmans zijn betoog af in het debat over de regeringsverklaring. "Wij zijn op zoek naar de oplossing en we hopen dat het kabinet deze handschoen oppakt."
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - In een woning in Rotterdam heeft de politie dinsdag twee mensen aangehouden die worden verdacht van betrokkenheid bij de productie van en handel in verdovende middelen. In de woning en bijbehorende berging aan de Verschoorstraat vond de politie duizenden xtc-pillen, ruim 5 kilo amfetamine, jerrycans met amfetamineolie en een vuurwapen.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - "Hoe verhoud je je tot de opkomst van modern fascisme? Wat vind je van de hedendaagse onverdraagzaamheid en intolerantie? Welke offers zijn wij bereid te brengen voor een menswaardige samenleving?" Die vragen stelde de Amsterdamse locoburgemeester Rutger Groot Wassink bij de 85e herdenking van de Februaristaking van 1941, bij het beeld van de Dokwerker.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het gerechtshof in Den Haag heeft woensdag twee verdachten vrijgesproken van betrokkenheid bij het doodsteken van de 17-jarige Myron in mei 2021 op de Rijswijksestraat in Den Haag. In hoger beroep is een derde verdachte, Jermain D., veroordeeld tot een celstraf van acht jaar en zes maanden.
3 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - In Maastricht is woensdagmiddag 19,3 graden gemeten. Niet eerder werd het op een plek in Nederland zo warm op 25 februari, meldt Weeronline. Het laatste record stamde uit 2019, toen werd 19,1 graden gemeten in Gilze-Rijen.
4 uur geleden
UTRECHT (ANP) - FNV is het niet eens met voorstellen waarmee een meerderheid in de Tweede Kamer de ingreep in de AOW wil "verzachten". Volgens de grootste vakbond van Nederland komt het nog steeds neer op een schending van gemaakte afspraken in het pensioenakkoord uit 2019 tussen bonden, werkgevers en de politiek.
4 uur geleden