UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Honderden mensen dansen en klappen zondagmiddag op de Dam in Amsterdam na de aanvallen van de VS en Israël op Iran en de dood van ayatollah Ali Khamenei en andere prominenten van zijn regime. Velen dragen Iraanse vlaggen van voor de revolutie bij zich, ziet een ANP-verslaggever.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij de Iraanse ambassade in Den Haag vieren zo'n tweehonderd mensen feest na de dodelijke aanvallen van Israël en de Verenigde Staten op het regime van Iran. Meerdere kopstukken, onder wie ayatollah Ali Khamenei, kwamen daarbij om. Het Iraanse volkslied klinkt en er is een metersgrote Iraanse vlag uitgerold waarmee wordt gedanst, ziet een ANP-verslaggever.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken heeft ongeveer duizend informatieverzoeken gekregen van Nederlanders in het Midden-Oosten. De mensen maken zich zorgen over hun veiligheid of vragen naar mogelijkheden om te vertrekken.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nu de leider van Iran gedood is, is het van groot belang dat de Iraanse bevolking zelf bepaalt hoe het bestuur van het land eruit gaat zien. Dat zegt Shahin Sultany Taied, voorzitter van de Vereniging van Iraanse Academici in Nederland. "Mijn landgenoten vechten voor een Iraanse republiek met democratie, vrijheid en gelijkheid voor iedereen."
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ook de Nederlandse ambassade in Amman, de hoofdstad van Jordanië, blijft zondag uit voorzorg gesloten voor publiek. Dat meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken. Dit in verband met de veiligheidssituatie in de regio. Zaterdag werd al bekend dat de ambassades in de Iraanse hoofdstad Teheran en Koeweit om dezelfde reden gesloten blijven.
6 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Pianist, componist en jazzpedagoog Jan Huydts is op 89-jarige leeftijd overleden. Dat heeft zijn familie zondag aan het ANP gemeld. Hij overleed vrijdag in zijn woonplaats Hilversum.
8 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Maart begint met zacht lenteweer. Overdag stijgt de temperatuur deze maand naar 11 tot 16 graden, al kan het in de nachten fris zijn, met regionaal nog kans op lichte vorst. Pas tegen het einde van de maand keert een "normaal weertype" terug, meldt Weeronline.
9 uur geleden