UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het voormalige hoofdkantoor van verzekeraar Aegon in Den Haag wordt omgebouwd tot een nationaal centrum voor digitale veiligheid. In dat House of Cyber moeten onder meer het Nationaal Cyber Security Centrum (NCSC) van het ministerie van Justitie en Veiligheid, onderzoeksinstituut TNO en het ministerie van Defensie gaan samenwerken.
2 uur geleden
HATTEM (ANP) - Acht Gelderse gemeenten op en rond de Noord-Veluwe zijn bezorgd over de plannen van de beoogde coalitie voor Lelystad Airport. D66, VVD en CDA willen de luchthaven openstellen voor burgerluchtvaart, met jaarlijks zo'n 10.000 vluchten.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - VNG-voorzitter Sharon Dijksma noemt het vrijdag gepresenteerde coalitieakkoord verantwoord, vooruitstrevend en gericht op grote doorbraken. "In het akkoord zien we duidelijke erkenning, waardering en bereidheid tot samenwerking met gemeenten. Veel van onze bouwstenen zijn terug te vinden, wat vertrouwen geeft dat we samen stappen kunnen zetten", reageert de Utrechtse burgemeester.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie is "blij en opgelucht" dat het nieuwe kabinet 512 miljoen euro per jaar wil investeren in de politie. Met het geld komt er financiële ruimte om de kwaliteit van het politiewerk te verbeteren en de organisatie "bij de tijd te brengen". "Dit draagt direct bij aan de veiligheid in ons land", zegt korpschef Janny Knol.
10 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De verdachten in een proces over de moord op Vincent Jalink in 2016 ontkennen dat zij een opdracht hebben gegeven of ontvangen om de 38-jarige man om te brengen. Jalink werd op de avond van 27 mei van dat jaar bij zijn woning in Diemen met twaalf kogels doodgeschoten voor de ogen van zijn toen 9-jarige zoontje. Schutter Gideon G. is als enige veroordeeld. Hij kreeg in 2023 in hoger beroep 22 jaar celstraf.
10 uur geleden
LELYSTAD (ANP) - De provincie Flevoland en de gemeente Lelystad zijn "ontzettend blij" dat de nieuwe regeringscoalitie Lelystad Airport ook voor burgervluchten wil openstellen. "Opening van Lelystad Airport voor vakantievluchten is voor Lelystad en de regio van groot belang", stelt burgemeester Mieke Baltus. "Samen met de provincie Flevoland en Lelystad Airport hebben wij ons er altijd hard voor gemaakt en er is flink geïnvesteerd."
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - NS-directeur Wouter Koolmees ziet toekomst in de Lelylijn, een spoorverbinding die Noord-Nederland moet verbinden met de Randstad en mogelijk ook met Duitsland. "Hij gaat er komen. Maar de vraag is wanneer", zei Koolmees in Den Haag, waar een 'masterplan' voor de Lelylijn en een financieel advies van Klaas Knot werden gepresenteerd.
11 uur geleden