UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - De beveiliging van het gebied rond de Utrechtse Visscherssteeg, waar donderdag een of meerdere explosies waren, is opnieuw verlengd. Tot zeker maandag is beveiliging aanwezig in en rond de straat in de binnenstad, meldt de gemeente. Eerder was aangekondigd dat het gebied tot zeker vrijdag zou worden beveiligd.
34 minuten geleden
DORDRECHT (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag bij de rechtbank in Dordrecht tien jaar cel en tbs met dwangverpleging geëist tegen de 52-jarige Eric van K. uit Ter Aar voor het jarenlang en vele malen online misbruiken van zeer jonge Filipijnse meisjes. Volgens het OM heeft de verdachte zich schuldig gemaakt aan "jarenlang seksueel kindermisbruik van de zwaarste categorie".
39 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Prinses Amalia gaat volgende maand met haar ouders mee naar de Olympische Winterspelen in Italië. De prinses van Oranje vergezelt koning Willem-Alexander en koningin Máxima op 6 februari bij de openingsceremonie en op 7 februari brengt zij met haar ouders een bezoek aan het Olympisch Dorp. Het koningspaar zelf gaat van 5 tot en met 10 februari naar de Spelen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nederlandse politie heeft meegewerkt aan het oprollen van een internationale drugsbende waarbij ook Nederlandse burgers betrokken waren. Dat meldt de Europese politie (Europol) woensdag. De bende maakte en verspreidde synthetische drugs.
2 uur geleden
HOUTEN (ANP) - In het weekend kunnen mogelijk de schaatsen aan in het noorden van het land, verwacht Weeronline. Vanaf donderdag wordt het in het noordoosten steeds kouder, met overdag maximaal 1 of 2 graden. In de nachten vriest het licht tot matig. Begin volgende week neemt de kans op "schaatspret" ook in het oosten toe.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nergens in Nederland waren automobilisten vorig jaar zo lang onderweg als in Den Haag. Door drukte duurde een rit van 10 kilometer door de stad gemiddeld zo'n 8 minuten langer dan wanneer het verkeer normaal had doorgestroomd. Dat is een vertraging van 51 procent. Navigatiemaker TomTom heeft dat uitgerekend.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De petitie van journalist Teun van de Keuken om het Nederlands elftal weg te laten blijven van het WK komende zomer in de Verenigde Staten, Canada en Mexico heeft de grens van 100.000 ondertekeningen gepasseerd. De petitie kan sinds afgelopen zaterdag worden ondertekend. "Laat ons land en onze voetballers aan de goede kant van de geschiedenis staan. Hou onze jongens thuis", aldus Van de Keuken.
13 uur geleden