UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
TER APEL (ANP) - Drie bussen met in totaal ongeveer 120 asielzoekers zijn rond 22.00 uur vanuit Ter Apel vertrokken naar congrescentrum Hanzeplaza in Groningen, meldt het Rode Kruis dat hulp verleent in Ter Apel. Het gaat om mensen voor wie de komende nacht geen plek is in het aanmeldcentrum. Zij brengen de nacht door in Groningen en worden maandagochtend weer teruggebracht.
2 uur geleden
TER APEL (ANP) - Bij het aanmeldcentrum in Ter Apel deelt het Rode Kruis ook zondag maaltijden uit aan asielzoekers die in afwachting zijn van een plek om de nacht door te brengen, meldt een woordvoerder van de hulporganisatie.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De gemeente Den Haag roept strandgangers zondagmiddag op met de fiets, scooter of het openbaar vervoer naar het strand te komen. De parkeerplaatsen Kijkduin en Scheveningen zijn vol, meldt de gemeente.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Nederlandse kabinet heeft nog geen excuses gekregen van Israël voor de behandeling van activisten van de Global Sumud Flotilla. Buitenlandminister Tom Berendsen had daar wel om gevraagd toen hij afgelopen woensdag de Israëlische ambassadeur ontbood, maar zegt in het programma Buitenhof dat hij die nog niet heeft gekregen.
12 uur geleden
VUGHT (ANP) - Ruim 130 gedetineerden zijn geëvacueerd naar andere gevangenissen na een brand die zaterdagavond ontstond in de wasruimte op een gevangenisvleugel van de PI Vught. De Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) meldt dat de hele afdeling met 162 gevangenen is ontruimd vanwege wateroverlast.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Door de brand zaterdagnacht in een seniorencomplex aan de Wagenstraat in het centrum van Den Haag is een dode gevallen. Dat zegt een woordvoerder van de politie. De overledene is de bewoner van de woning waar de brand uitbrak. Eerder meldde de veiligheidsregio nog dat er geen gewonden waren.
14 uur geleden
TER APEL (ANP) - Twee bussen met tientallen asielzoekers zijn zondag om 8.40 uur weer terug aangekomen in Ter Apel. Dat ziet een verslaggever van het ANP. De mensen hebben de nacht doorgebracht in congrescentrum Hanzeplaza in Groningen en wachten weer voor de ingang van het aanmeldcentrum op een plek binnen. Volgens een woordvoerder van het Rode Kruis gaat het om zo'n 105 personen.
16 uur geleden