UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De Japanse keizer Naruhito brengt over twee weken een bezoek aan Delft, Leiden, Utrecht en Amstelveen. De Rijksvoorlichtingsdienst heeft dinsdag het programma bekendgemaakt.
1 uur geleden
BRUSSEL (ANP) - Justitie in België wil drie verdachten vervolgen voor het plannen van een ontvoering van de toenmalige Belgische minister van Justitie Vincent Van Quickenborne in 2022. Een woordvoerster van het federaal parket in Brussel bevestigt berichtgeving daarover van Belgische media. De kranten schrijven dat het Nederlanders betreft.
1 uur geleden
WASHINGTON (ANP) - De Amerikaanse ambassade in Nederland raadt voetbalfans die voor het WK naar de Verenigde Staten afreizen aan extra reistijd in te plannen en ervoor te zorgen dat alle papieren op orde zijn. Er wordt extra drukte op vliegvelden verwacht, vooral bij de douane. Om alles in goede banen te laten lopen, zet het land extra personeel in, net als snellere verwerkingssystemen.
2 uur geleden
2E EXLOËRMOND (ANP) - In de nacht van maandag op dinsdag overnachtten 65 asielzoekers in een sporthal in het Drentse dorp 2e Exloërmond. Die heeft de gemeente Borger-Odoorn vanaf maandag tot en met donderdag aangeboden als nachtopvang voor asielzoekers die niet in het overvolle aanmeldcentrum in Ter Apel kunnen overnachten.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Rijkswaterstaat waarschuwt weggebruikers om tijdens de avondspits alert te zijn op gevaarlijke situaties en mogelijk lange files door de verwachte slechte weersomstandigheden. Het KNMI heeft voor dinsdag code geel voor vrijwel het hele land uitgeroepen.
3 uur geleden
HEERHUGOWAARD (ANP) - Er is dinsdag nog veel onduidelijk over het steekincident bij een bedrijf in Heerhugowaard maandagavond. Daarbij vielen een dode en twee gewonden. De politie kan nog niet melden wat de identiteit is van de slachtoffers. Er is nog niemand aangehouden.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Werknemers die te weinig betaald krijgen, kunnen straks makkelijker hun achterstallig loon terugkrijgen. Vooral arbeidsmigranten worden onderbetaald. Minister Hans Vijlbrief (Sociale Zaken, D66) wil werkgevers sneller verantwoordelijk maken.
4 uur geleden