UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Om de filedruk op dinsdagen en donderdagen te verlichten, roept minister Barry Madlener (Infrastructuur) automobilisten op die dagen zoveel mogelijk de auto te laten staan tijdens de spits. Werknemers kunnen dan bijvoorbeeld thuis starten en later naar hun werk gaan, oppert de minister. Sinds corona wordt er meer thuisgewerkt, maar de meeste mensen gaan op dinsdag of donderdag nog wel naar kantoor.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Premier Dick Schoof heeft de pas ingezworen Amerikaanse president Donald Trump en zijn vicepresident J.D. Vance gefeliciteerd met hun inauguratie. Schoof benadrukt dat Nederland en de Verenigde Staten een sterke historische band hebben en al lange tijd bondgenoten zijn.
9 uur geleden
VELSEN-NOORD (ANP) - De actie van Extinction Rebellion op het terrein van Tata Steel is afgelopen. De activisten zijn door de politie verplaatst naar een andere locatie. Ze zijn niet aangehouden. De activisten stonden op een "uiterst gevaarlijke locatie", liet een woordvoerder van Tata Steel weten. In het gebied rijden onder meer grote machines.
10 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - De herstart van de computersystemen en het onderwijs op de TU Eindhoven na de cyberaanval van vorige week verloopt "naar wens". De universiteit laat dat weten. Systemen werken weer naar behoren en studenten ondervinden volgens de TU "geen noemenswaardige hinder" meer.
10 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - Een slepende juridische kwestie rond overheidssubsidies op grondaankopen door Natuurmonumenten en de twaalf Provinciale Landschappen wordt door een schikking definitief afgesloten. De organisaties die jarenlang de subsidies ontvingen, storten 80 miljoen euro in een fonds van de particuliere grondbezitters die het oneerlijk vonden dat zij geen aanspraak op die staatssteun hadden. Natuurmonumenten laat dat weten en noemt het goed nieuws voor de natuur en alle natuurliefhebbers.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Anouar T., hoofdverdachte in het hoger beroep over het faciliteren van de moord op advocaat Derk Wiersum, zegt dat er een "liquidatiedreiging vanuit de media" is op hem. Dat zou de directeur van de gevangenis waar hij zit, hem hebben laten weten. Het Openbaar Ministerie zegt van niets te weten, en ook niet dergelijke informatie vanuit de penitentiaire inrichting te hebben ontvangen.
14 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Artsen zonder Grenzen wil helpen het gezondheidssysteem in Gaza snel weer op te bouwen. Volgens Karel Hendriks, directeur van AzG in Nederland, is de medische infrastructuur door de oorlog met Israël volledig ingestort. Ondanks de huidige wapenstilstand waarschuwt hij dat niet alles van de ene op de andere dag anders zal zijn.
14 uur geleden