UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
WENEN (ANP) - De Vlaamse omroep VRT wil dat de omroepen die zijn aangesloten bij de European Broadcasting Union (EBU) gaan stemmen over welke landen mogen meedoen aan het Eurovisie Songfestival. Ook wil de Vlaamse zender een duidelijke stellingname tegen oorlog en geweld. Als dat niet gebeurt, stuurt België volgend jaar geen kandidaat.
5 uur geleden
VICTORIA (ANP) - Een Canadese opvarende van het Nederlandse cruiseschip m/v Hondius is positief getest op het hantavirus. Dat meldt omroep CBC op basis van een Canadese gezondheidsfunctionaris.
7 uur geleden
BARENDRECHT (ANP) - Demonstranten van de groep Geef Tegengas hebben zaterdag opnieuw een spoorlijn in het havengebied van Rotterdam geblokkeerd. Het is de achtste dag op rij dat dit gebeurt. Goederentreinen kunnen daardoor niet van en naar de haven rijden.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In enkele steden wordt zaterdagmiddag onder de noemer Nationaal Protest geprotesteerd tegen onder meer asielopvang en bezuinigingen op de zorg. De organisatie zei vooraf uit te gaan van een vreedzame en massale demonstratie. De actie was aangekondigd in negen steden. Hier en daar zijn ook mensen de straat opgegaan om een tegengeluid te laten horen.
13 uur geleden
PURMEREND (ANP) - De politie is vrijdagavond op een kermis in Purmerend aangevallen door tientallen jongeren. Dat gebeurde nadat agenten een grote vechtpartij tussen meerdere jonge mensen hadden gestopt. Een deel van de groep keerde zich tegen de politie en bekogelde die met vuurwerk en stenen.
13 uur geleden
ENSCHEDE (ANP) - Radio- en televisiepresentator Bas Westerweel is onverwacht overleden op 62-jarige leeftijd. Dat bevestigt zijn familie aan het ANP na berichtgeving van RTL Boulevard. Westerweel overleed in de nacht van donderdag op vrijdag in zijn slaap.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie en de beveiliging van de Westfield Mall of the Netherlands in Leidschendam hebben zaterdagochtend een paar honderd mensen uit het winkelcentrum weggestuurd. Voor de Swatchwinkel stond een lange rij omdat daar zaterdag een nieuw horloge in de verkoop zou gaan.
16 uur geleden