Webmail

Kies je webmail

Omdat ZeelandNet ook DELTA webmail aanbiedt, vragen we je eenmalig je voorkeur op te geven.

UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte

UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte

UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.

Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.

Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.

In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.

Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.

Meer uit Binnenland

Kamer praat over enquête naar 'vermorzelende' fraudeaanpak

DEN HAAG (ANP) - De Tweede Kamer gaat in debat over het verslag van de parlementaire-enquêtecommissie over het fraudebeleid van de afgelopen decennia, waardoor volgens de commissie "levens van mensen zijn vermorzeld". Ook de rol van het parlement zal besproken worden. De vraag is of de Tweede Kamer de conclusies onomwonden zal omarmen.

2 uur geleden
Nabestaanden en OM aan bod in hoger beroep kruisboogschutter

ARNHEM (ANP) - In het hoger beroep van Kenzo K. (31) uit Almelo, die terechtstaat voor het doodsteken van twee vrouwen en twee moordpogingen met een kruisboog, krijgen dinsdag de nabestaanden het woord. Vervolgens houdt de aanklager haar requisitoir, uitmondend in de strafeis.

2 uur geleden
Partijen leveren papierwerk Europese verkiezingen in bij Kiesraad

DEN HAAG (ANP) - Alle partijen die op 6 juni in Nederland willen meedoen aan de verkiezingen voor het Europees Parlement moeten dinsdag langs de Kiesraad. Daar moeten ze de formulieren inleveren die nodig zijn voor een plek op het stembiljet. Dat moet in persoon, en alle formulieren moeten geprint zijn. Het kabinet wil die procedure veranderen.

2 uur geleden
Vrijwilligerswerk terug op niveau van voor corona

DEN HAAG (ANP) - Bijna de helft van de Nederlanders van 15 jaar of ouder (49 procent) gaf in 2023 aan zich in de afgelopen twaalf maanden ten minste één keer vrijwillig te hebben ingezet voor een organisatie of vereniging. Dat blijkt uit nieuwe cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Daarmee is het percentage vrijwilligers in Nederland terug op het niveau van voor corona. Gedurende de coronajaren deed gemiddeld 41 procent van de Nederlanders vrijwilligerswerk.

4 uur geleden
Minister Adriaansens wil drie dagen bedenktijd bij deurverkoop

DEN HAAG (ANP) - Bedrijven moeten consumenten die zij aan de deur benaderen voor bijvoorbeeld een nieuw energiecontract, straks drie dagen bedenktijd geven. Elk aanbod is dan dus in eerste instantie vrijblijvend. Ook de mogelijkheden voor bedrijven om mensen telefonisch te benaderen worden verder aan banden gelegd.

12 uur geleden
Winteropvang voor daklozen in grote steden open om kou

DEN HAAG (ANP) - De komende nachten wordt het koud met temperaturen rond het vriespunt. Daarom openen verschillende steden de winteropvang voor dak- en thuislozen. Tot en met donderdag kunnen mensen in Den Haag, Rotterdam, Utrecht en Amsterdam terecht voor een warme maaltijd, een bed en een broodpakket bij vertrek in de ochtend.

13 uur geleden
Tientallen aanhoudingen in Rotterdam rond bekerfinale

ROTTERDAM (ANP) - In Rotterdam zijn zondag veertig mensen aangehouden rond en na de KNVB-bekerfinale tussen Feyenoord en NEC, meldt de politie maandag. Er zit niemand meer vast.

14 uur geleden