UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - De politie heeft rond 23.45 uur zondagavond aan de Pleinweg in Rotterdam een zwaargewonde man aangetroffen. De man zat in een auto en is mogelijk het slachtoffer geworden van een steekincident dat plaatsvond in de Tarwewijk, maar waar precies is onduidelijk.
55 minuten geleden
EGMOND AAN ZEE (ANP) - Bij de kust van Egmond aan Zee is zondagavond een levende witsnuitdolfijn gestrand, meldt SOS Dolfijn. Het dier wordt koel gehouden met natte doeken, schrijft de stichting op Facebook. Volgens NH Nieuws wordt de witsnuitdolfijn naar de opvang van SOS Dolfijn gebracht om te kijken hoe het gered kan worden.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland gaat de repatriëring leiden van twee zieke bemanningsleden aan boord van het schip m/v Hondius dat voor anker ligt voor de kust van Kaapverdië, meldt de Nederlandse cruisemaatschappij Oceanwide Expeditions zondagavond laat in een persbericht. Drie passagiers aan boord van het schip zijn overleden. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) testte er zeker een positief op het hantavirus.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Dagblad Trouw viert maandag de 25.000e editie van de krant. Ter gelegenheid van deze mijlpaal hebben zowel de krant zelf als de website maandag het oude logo waarmee de krant in de oorlogsjaren werd gepubliceerd. Dat heeft hoofdredacteur Wendelmoet Boersema zondag gemeld in het radioprogramma Met Het Oog op Morgen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken (BuZa) heeft bevestigd dat twee Nederlandse opvarenden van een kleinschalig cruiseschip zijn overleden. Volgens een woordvoerder werd een Nederlander ziek aan boord en overleed de persoon medio april tijdens een reis van Argentinië naar Kaapverdië. De tweede Nederlander, die ook ziek werd, is nog overgebracht naar Zuid-Afrika, waar de persoon overleed.
5 uur geleden
WEERT/BUDEL (ANP) - De brand die dagenlang heeft gewoed in het natuurgebied bij Weert en Budel is onder controle. De brandweer meldde zondag even voor 21.30 uur dat het sein 'brand meester' is gegeven.
5 uur geleden
JOHANNESBURG (ANP) - Een Nederlands stel is overleden na een virusuitbraak op een cruiseschip in de Atlantische Oceaan. Dat meldt het internationale persbureau AFP op basis van een anonieme bron. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) meldt dat er drie doden zijn op de cruise, van wie er zeker een positief testte op het hantavirus.
7 uur geleden