UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De 17-jarige Lisa werd in de nacht van 19 op 20 augustus twee keer aangevallen door de vermoedelijk 22-jarige verdachte. Het meisje belde 112 die nacht kort na 04.00 uur, terwijl ze op de fiets op weg was naar huis in Abcoude, en zei dat ze door een man "het gras in was gefietst", was geslagen en de sloot in was geduwd. Ze zei dat de man weg was, de centralist zei dat er hulp gestuurd zou worden. Vervolgens begon Lisa heel hard te gillen en zei "nee, help me, stop alsjeblieft". Daarna werd het stil. Enkele minuten later vond de politie het levenloze lichaam van het meisje, zei de officier van justitie dinsdag tijdens de eerste zitting in de zaak, in een toelichting op het lopende onderzoek.
19 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - De eerste zitting in de zaak tegen de man die wordt verdacht van de moord op de 17-jarige Lisa en de gewelddadige verkrachting van een andere vrouw een paar dagen eerder is dinsdag onder grote belangstelling gestart. De grote zaal in de rechtbank in Amsterdam is geheel gevuld met pers en belangstellenden. Ook de publieke tribune zit vol. De 22-jarige verdachte is aanwezig.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Defensie gaat meer investeren in de bestrijding van drones, laat demissionair staatssecretaris Gijs Tuinman aan de Tweede Kamer weten. Aanleiding zijn volgens hem recente incidenten met drones in zowel Nederland als andere NAVO-landen en het toenemende belang van drones op het slagveld.
2 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Bij een steekincident in Aduard zijn in de nacht van maandag op dinsdag twee gewonden aangehouden. De politie kreeg rond 02.45 uur een melding van een steekincident in een woning aan de Albert Harkemaweg in de plaats even ten noordwesten van de stad Groningen. Een man en een vrouw werden aangetroffen met steek- of snijwonden.
6 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het noorden en westen van het land geldt in de nacht van maandag op dinsdag en dinsdagochtend code geel om plaatselijk dichte, verkeersbelemmerende mist. Soms verbetert het zicht ineens weer, om later weer slechter te worden, waarschuwt het KNMI.
9 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Schrijfster Lale Gül voelt zich "in de steek gelaten door de politie en de staat". Dat zegt Gül in RTL Tonight over de beslissing van de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV) om haar beveiliging stop te zetten. "Ik ben eigenlijk in volle paniek, ook al zie je dat nu niet aan me", aldus Gül. "Ik ben vooral heel bang, omdat ik dagelijks nog steeds de meest walgelijke doodsbedreigingen krijg. Dat is nooit opgehouden."
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De gemeenteraad van Den Haag heeft huidig burgemeester Jan van Zanen voorgedragen voor een nieuwe termijn van maximaal zes jaar. De termijn van de 64-jarige VVD'er loopt op 1 juli 2026 af.
13 uur geleden