UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
LEEUWARDEN (ANP) - De strafzaken tegen twee personen in het soevereinenproces worden geseponeerd, meldt het Openbaar Ministerie maandag. Uit onderzoek blijkt onvoldoende dat beiden onderdeel zijn van het volgens het OM terroristische soevereinennetwerk in Friesland. Zij worden daarom niet langer vervolgd.
1 uur geleden
ALKMAAR (ANP) - Een 18-jarige verdachte heeft maandag in de rechtbank ontkend dat hij betrokken was bij bendegeweld in de Haarlemse wijk Schalkwijk, waarbij iemand uit Heemskerk een wapen in zijn mond kreeg geduwd. Maar volgens het Openbaar Ministerie was Faris-Dien W. "van a tot z onderdeel van een gerichte wraakactie".
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het aantal zedenmisdrijven in Amsterdam is vorig jaar gestegen naar 1005. Dat is een stijging van 30 procent ten opzichte van 2024, zo komt naar voren uit een jaaroverzicht van de Amsterdamse politie. Dat is relatief gezien een stuk hoger dan landelijk, waar de stijging 13 procent is.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Nederlands Genootschap van Burgemeesters (NGB), Regioburgemeesters en de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) zijn kritisch over het voorgestelde verbod op gezichtsbedekkende kleding bij demonstraties. Dat schrijven ze in een brief aan het kabinet.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - In Amsterdam is vorig jaar een recordaantal demonstraties geweest. Mensen gingen 3323 keer de straat op, 10 procent meer dan in 2024 en zelfs een verdubbeling ten opzichte van 2023, blijkt uit cijfers die burgemeester Femke Halsema aan de gemeenteraad heeft gestuurd. De meeste betogingen (3203) waren vooraf aangemeld bij de gemeente.
4 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Ongehoord Nederland (ON!) moet geld terugbetalen aan het Commissariaat voor de Media (CvdM) omdat de omroep onterecht advocaatkosten heeft betaald in de rechtszaak tegen Raisa Blommestijn. Dat heeft het CvdM maandagmiddag bekendgemaakt.
5 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - De 108e editie van de Nijmeegse Vierdaagse is uitverkocht. Voor de tweede inschrijfperiode, die maandag om 10.00 uur begon, waren nog 2362 startbewijzen beschikbaar. In totaal waren er 47.000 kaarten te vergeven.
7 uur geleden