UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Een belangrijk knooppunt voor internetverkeer in Amsterdam heeft een recordhoeveelheid data verwerkt. Door de systemen van de Amsterdam Internet Exchange stroomde voor het eerst 15 terabit per seconde.
23 minuten geleden
EINDHOVEN (ANP) - Op het Stratumseind in de binnenstad van Eindhoven is een man met meerdere steekwonden aangetroffen. Dat meldt de politie op X. De politie vond de man na een melding van een vechtpartij aan de Kanaaldijk-Zuid.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Net als reisorganisaties eerder dit jaar, merkt ook de ANWB op dat Nederlanders hun vakantieplannen aanpassen door "onrust in de wereld". ANWB baseert zich op de resultaten van de vakantiemonitor, waarin Nederlanders is gevraagd naar hun plannen voor de april- en meivakantie. Vooral Europese bestemmingen zijn populair: 94 procent van de vakantiegangers blijven op het eigen continent. Verre reizen, met name naar Amerika, verliezen hun aantrekkingskracht.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Cannabis en amfetamine zijn de meest aangetroffen drugs in het verkeer, blijkt uit onderzoek van het Nederlands Forensisch Instituut (NFI). Een chemicus en een toxicoloog van het NFI onderzochten ruim 64.000 door de politie ingestuurde bloedmonsters. Uit de analyse van de monsters die positief testten op verdovende middelen blijkt dat THC (cannabis) de meest voorkomende drug is (71 procent), gevolgd door amfetamines zoals speed en xtc (30 procent), cocaïne (15 procent) en GHB (6,8 procent).
6 uur geleden
RUCPHEN (ANP) - De PVV gaat mogelijk ook in de Brabantse gemeente Rucphen meebesturen. De partij zegt in gesprek te zijn over deelname aan een nieuw college van burgemeester en wethouders en dat "als een belangrijke stap én als waardering voor onze inspanningen" te beschouwen.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Meerdere revalidatiecentra laten donderdag weten getroffen te zijn door de hack bij softwareleverancier ChipSoft. Ook de Van der Hoeven Kliniek, een centrum voor klinische forensische psychiatrie, geeft aan dat er patiëntgegevens zijn gestolen. "We staan continu in contact met ChipSoft. Zodra er meer informatie is, horen we dit direct van hen", aldus de tbs-kliniek.
8 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Zo'n honderd mensen lopen donderdagavond een mars van Utrecht Centraal naar het Domplein voor de slachtoffers van de Israëlische aanvallen op Libanon. Op het Domplein wordt een wake gehouden.
14 uur geleden