UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
PARAMARIBO (ANP) - Het dodelijke ongeval waarbij zaterdagochtend in Paramaribo vier buspassagiers omkwamen, is veroorzaakt door een Nederlander, meldt de Surinaamse politie. De 36-jarige verdachte had geen geldig rijbewijs. Hij is aangehouden en zit in een politiecel.
1 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - De Popprijs 2025 gaat naar Suzan & Freek. Het tweetal kreeg de prestigieuze juryprijs zaterdagavond uitgereikt op het festival Eurosonic Noorderslag (ESNS) in Groningen.
3 uur geleden
WIJK AAN ZEE (ANP) - Het Tata Steel schaaktoernooi in Wijk aan Zee kon zaterdag niet op tijd van start gaan door een protestactie van Extinction Rebellion (XR). Dat zei een woordvoerder van het schaaktoernooi, dat volgens de planning om 14.00 uur had moeten beginnen.
12 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Sommige Utrechtse ondernemers moeten er rekening mee houden dat ze op korte termijn geen toegang krijgen tot hun beschadigde pand. Dat zegt Jeroen Roose-van Leijden van Centrummanagement Utrecht (CMU). Het gaat om een aantal mensen die een onderneming hebben in het deel van de historische binnenstad waar een grote explosie afgelopen donderdag voor flinke ravage zorgde.
12 uur geleden
HARDERWIJK (ANP) - De oudste dolfijn van Nederland, Honey, is overleden. Het Dolfinarium in Harderwijk, waar het dier sinds 1994 in gevangenschap leefde, heeft haar laten inslapen.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Er waren iets minder verkeersongelukken in 2025 dan een jaar eerder. Dat blijkt uit een analyse van het ANP van nieuwe politiecijfers. De politie registreerde het afgelopen jaar ongeveer 75.800 wegongevallen, ruim 600 minder dan in 2024. Het aantal verkeersongelukken daalt daarmee voor de derde keer op rij.
19 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - Een man in Eindhoven is in de nacht van vrijdag op zaterdag zwaargewond geraakt bij een steekincident. Dat meldt de politie op X. Er zijn twee verdachten aangehouden.
22 uur geleden