UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ROOSENDAAL (ANP) - Het station in Roosendaal is weer vrijgegeven, nadat maandagavond in een treinstel een verdacht pakket was gevonden. De politie laat weten dat het pakket in beslag is genomen en verder wordt onderzocht.
4 uur geleden
DRONTEN (ANP) - Een 36-jarige man uit Dronten die sinds twee jaar vermist wordt, is vermoedelijk slachtoffer geworden van een misdrijf. Dat laat de politie weten, omdat duidelijk is geworden dat Marc Jaskulski op de dag van zijn verdwijning via homodatingapp Grindr een afspraak had met iemand in het Roggebotsebos.
4 uur geleden
ROOSENDAAL (ANP) - Het station in Roosendaal is ontruimd vanwege een verdacht pakket. De politie doet onderzoek. De NS meldt op zijn website dat er geen treinen rijden langs het station.
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - "Ik kan niet meer op de staat vertrouwen", zei Inez Weski (71) maandag aan het slot van haar proces. "De advocaat opereert kennelijk al langer buiten de bescherming van de wet."
9 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft een gevangenisstraf van zeventien jaar en tbs met dwangverpleging geëist tegen de 33-jarige Timothy B. voor de moord op zijn 52-jarige moeder in zijn woning in Landsmeer en het wegmaken van haar onderbenen. De afgezaagde lichaamsdelen zijn nog niet teruggevonden, bleek maandag tijdens de strafzaak in de rechtbank in Amsterdam.
10 uur geleden
SIMPELVELD (ANP) - Waterschap Limburg heeft een techniek gevonden om een groot deel van de medicijnresten uit afvalwater te halen. Volgens het waterschap kan hierdoor ruim 80 procent van de medicijnstoffen worden verwijderd, waar dat bij een reguliere aanpak zo'n 30 procent zou zijn. De organisatie spreekt zelf van "een wereldwijde primeur".
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft in hoger beroep een werkstraf van 60 uur geëist tegen Raisa Blommestijn, waarvan 30 uur voorwaardelijk. De presentatrice van Ongehoord Nederland (ON!) staat terecht voor groepsbelediging en smaad vanwege berichten op X in 2023.
12 uur geleden