UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Drugs die worden verkocht als 3-MMC, bevatten in werkelijkheid vrijwel nooit echt die stof. Van de samples die vorig jaar zijn getest via het Drugs Informatie en Monitoring Systeem (DIMS) bleek slechts 3 procent 3-MMC te bevatten, laat het Trimbos-instituut weten.
11 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Buitengewoon opsporingsambtenaren (boa's) in de openbare ruimte krijgen uitgebreidere mogelijkheden bij strafbare feiten gepleegd door jongeren. Per 1 juni 2026 kunnen deze boa's minderjarigen een reprimande geven of naar Halt verwijzen, zo maakte de stichting Halt bekend. De uitbreiding moet bijdragen aan meer rechtsgelijkheid en een pedagogische omgang met jongeren.
1 uur geleden
PARAMARIBO (ANP) - KLM-vlucht KL714 van Paramaribo naar Amsterdam is dinsdag kort na vertrek vanaf de Johan Adolf Pengel-luchthaven in Suriname niet rechtstreeks naar Schiphol gevlogen, maar eerst uitgeweken naar Frans-Guyana om bij te tanken. Dat schrijft de Surinaamse nieuwssite Waterkant.
3 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Opnieuw brengen meer dan honderd asielzoekers de nacht door in congrescentrum Hanzeplaza in de stad Groningen. In de opvang bij het aanmeldcentrum in Ter Apel is geen plek voor ze. Het Rode Kruis weet het exacte aantal mensen nog niet, omdat het vervoer in de nacht van dinsdag op woensdag nog gaande is.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gidi Markuszower heeft zich met zijn uitspraken over geweld tegen Palestijnse vluchtelingen "buiten de constructieve krachten geplaatst", vindt premier Rob Jetten. Maar ondanks herhaalde verzoeken van onder anderen Jesse Klaver van GroenLinks-PvdA spreekt de premier niet expliciet uit dat hij samenwerking met de radicaal-rechtse politicus uitsluit.
5 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Studenten op het hbo en universiteiten blijven tevreden over hun opleiding. Dat blijkt uit de Nationale Studenten Enquête (NSE) 2026, die werd ingevuld door 248.000 studenten. Driekwart van hen is tevreden over de opleiding die zij volgen. Naast de algemene tevredenheid van studenten over hun opleiding meet de NSE ook de tevredenheid over allerlei specifieke onderwerpen, waaronder studiedruk, docenten en sfeer.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De meeste Nederlanders vinden het klimaatbeleid onrechtvaardig en de bereidheid om zelf bij te dragen aan het tegengaan van klimaatverandering neemt af, signaleert het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) in een onderzoek. Het planbureau waarschuwt: "Mensen hebben vaak het gevoel dat de rekening te veel bij burgers wordt neergelegd en de grote vervuilers worden ontzien."
5 uur geleden