UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De petitie om het Nederlands elftal niet mee te laten doen aan het WK voetbal in onder meer de Verenigde Staten is meer dan 50.000 keer ondertekend. Gisteravond rond 20.00 uur stond de teller nog op ruim 25.000 handtekeningen voor een boycot. Inmiddels is dit aantal dus verdubbeld.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Artistieke vrijheid moet beschermd worden door deze in de wet vast te leggen, vindt de Raad voor Cultuur (RvC). Het adviesorgaan van de regering ontving de afgelopen jaren signalen van makers en instellingen "dat hun werk steeds vaker onderdeel is van debat", schrijft de raad in een dinsdag verschenen adviesrapport.
2 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Er is geen aanleiding om aan te nemen dat er een direct verband is tussen de arrestatie van een Afghaanse vrouw en de documentaireserie die AVROTROS heeft gemaakt over Afghanistan. Dat meldt de omroep in een korte verklaring. De inhoud van de aanklacht is nog niet bekend.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De mobiele eenheid is in de nacht van maandag op dinsdag aanwezig geweest bij een demonstratie bij de Tweede Kamer tegen het recente geweld in Syrië. Een woordvoerder van de politie zei eerder dat de ME aanwezig was "vanwege de grootte van de groep". Ook zei hij dat het protest gemoedelijk verliep en er geen reden was om in te grijpen. Voor zover hij weet, zijn er ook geen aanhoudingen verricht. Een verslaggever van het ANP zag rond 07.00 uur dat de demonstranten allemaal weg waren.
5 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Op veel plaatsen in Nederland zien mensen maandagavond het noorderlicht. Diverse regionale media en ook Weeronline melden dat het lichtspektakel met het blote oog te zien is. Op foto's zijn felle groene en roze lichtstrepen in de lucht te zien. Ook zuidelijker in Europa is het waar te nemen.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ook Nederland is door de Amerikaanse president Donald Trump gevraagd toe te treden tot zijn vredesraad voor Gaza. Dat bevestigt een woordvoerder van demissionair minister-president Dick Schoof na een bericht van NRC. Of het kabinet op de uitnodiging ingaat, laat hij nog in het midden.
13 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De advocaat van de 24-jarige man uit Zwaag die in oktober werd aangehouden in het onderzoek naar het overlijden van de tweelingbroer van zangeres S10 heeft de rechter verzocht de voorlopige hechtenis van zijn cliënt op te heffen. Dat bleek maandag tijdens een pro-formazitting in de rechtbank in Haarlem. Verdachte Signiomar D. zit sinds 19 oktober 2025 vast en wordt verdacht van wederrechtelijke vrijheidsberoving met de dood tot gevolg. Naast D. zitten nog twee mannen uit Hoorn en een uit Rotterdam in hechtenis.
16 uur geleden