UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Bert Natter heeft de Libris Literatuur Prijs gewonnen met het boek Aan het einde van de oorlog. Dat maakte de jury van de prestigieuze prijs maandagavond bekend in de uitzending van Nieuwsuur.
42 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Mensen met een kaartje voor het afgelaste festival Music On kunnen hun geld terugkrijgen of hun ticket inzetten om de eerstvolgende editie bij te wonen. Dat meldt organisator Loveland maandagavond. "Op dit moment zijn wij hard bezig met het opzetten van een systeem om de afhandeling omtrent tickets zo soepel en zorgvuldig mogelijk te laten verlopen."
53 minuten geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rederij achter cruiseschip m/v Hondius, OceanWide Expeditions, meldt dat het schip zondag in Rotterdam moet aankomen. Het schip vertrok maandagavond rond 19.00 uur lokale tijd vanuit Tenerife en doet er volgens de planning zes dagen over om de eindbestemming te bereiken.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op Schiphol heeft een vliegtuig rond 20.50 uur een noodlanding gemaakt vanwege een medisch noodgeval aan boord. Dat meldt een woordvoerder van de luchthaven. Het toestel van Ryanair steeg op in Warschau, Polen en had in het Engelse Leeds moeten landen.
1 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - Twaalf medewerkers van het Radboudumc, waar een patiënt met het hantavirus is opgenomen, gaan uit voorzorg in quarantaine voor zes weken. Er is gebleken dat de procedures rond de patiënt niet goed zijn gevolgd, meldt het Nijmeegse ziekenhuis. Dat benadrukt dat de kans dat ze besmet zijn geraakt klein is.
1 uur geleden
MADRID (ANP/RTR) - Een van de veertien Spanjaarden die werden geëvacueerd van het cruiseschip m/v Hondius is positief getest op het hantavirus, meldt het Spaanse ministerie van Gezondheid. Die persoon vertoont geen symptomen en verkeert in goede conditie. De overige dertien evacués hebben negatief getest.
1 uur geleden
EINDHOVEN (ANP/AFP) - Ook het laatste vliegtuig met opvarenden van de m/v Hondius is vertrokken van het Canarische eiland Tenerife. Het toestel met Australiërs, een Nieuw-Zeelander en een Brit is onderweg naar Eindhoven. Daarvandaan zullen zij verder worden geëvacueerd.
1 uur geleden