UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ARNHEM (ANP) - Brandweerlieden zijn tijdens de jaarwisseling bijna 4300 keer in actie gekomen. Dat is ruim 4 procent meer dan vorig jaar en meer dan 16 procent hoger dan in het jaar daarvoor. De overkoepelende organisatie Brandweer Nederland spreekt van een "drukke, intense jaarwisseling".
31 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie doet donderdag onderzoek naar de oorzaak van de brand in de Vondelkerk in Amsterdam. De kerk is bestempeld als plaats delict, zegt een politiewoordvoerder.
33 minuten geleden
VOLENDAM (ANP) - In Volendam is donderdag stilgestaan bij de brand in café 't Hemeltje van 25 jaar geleden. Bij die brand, in de nieuwjaarsnacht van 2001, kwamen veertien jonge mensen om het leven. Ruim tweehonderd mensen liepen verwondingen op.
42 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - De gemeente Amsterdam blikt terug op een onrustig verlopen jaarwisseling. Naast de grote brand in de Vondelkerk is de mobiele eenheid meerdere keren in de stad ingezet en zijn zeker elf incidenten bekend waarbij hulpverleners te maken kregen met agressie en geweld, zoals bekogeld worden met vuurwerk.
48 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Omwonenden van de Vondelkerk in Amsterdam kunnen in de loop van de dag terug naar huis, zegt een woordvoerster van de Veiligheidsregio Amsterdam-Amstelland na de brand.
56 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft 250 mensen aangehouden tijdens wat zij een "heftige" jaarwisseling noemt. Op verschillende plekken richtte het geweld zich tegen hulpverleners.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Amsterdamse burgemeester Femke Halsema staat op sociale media stil bij de verwoesting van de Vondelkerk tijdens de jaarwisseling. De kerk uit 1880 in de buurt van het Vondelpark raakte zwaar beschadigd door brand. De toren en een deel van het middengedeelte zijn ingestort, net als een groot deel van het dak. "Afgelopen nacht verloor Amsterdam één van zijn meest intieme monumenten", schrijft Halsema, die in de nachtelijke uren zelf kwam kijken bij de brand.
1 uur geleden