UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het nieuwe paneel bij de Amerikaanse begraafplaats Margraten dat de verwijderde panelen over zwarte militairen vervangt, is "verontrustend en teleurstellend", vindt historicus Kees Ribbens, verbonden aan het NIOD (Instituut voor Oorlogs-, Holocaust- en Genocidestudies). "In de tekst van het nieuwe paneel is geen enkele verwijzing naar de rassenscheiding in het Amerikaanse leger. Dat stond wel op het oude paneel. In zoverre is het beeld nu opgepoetst of witgewassen."
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De twee pathologen in de zaak tegen IJmuidenaar Sander K. (37), verdacht van het verkrachten en doden van de Oekraïense Arina Sasina (34), staan lijnrecht tegenover elkaar bij het beantwoorden van de vraag waardoor de vrouw is overleden. Dat bleek maandag bij de behandeling van de zaak in hoger beroep bij het gerechtshof in Amsterdam.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ruim 25.000 mensen wachten al langer dan 15 maanden op een beslissing over hun asielaanvraag. Begin vorig jaar waren dat ruim 10.000 mensen minder. Dat blijkt uit cijfers van de Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND). Het behandelen van zaken kost meer tijd dan de IND had verwacht.
10 uur geleden
KATWIJK (ANP) - De bekendmaking van het stoppen van de musical Soldaat van Oranje heeft maandagmiddag tot een stormloop op de website geleid. Een woordvoerder van de productie heeft een bericht daarover van het AD bevestigd.
12 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Paradiso moet een "ingrijpende" renovatie ondergaan, heeft het poppodium bekendgemaakt. Onder meer geluidsoverlast, ruimtegebrek en de verslechterde constructie maken de verbouwing noodzakelijk. Het gaat om de renovatie van het huidige gebouw en een nieuwbouwproject op het perceel naast de concertzaal.
12 uur geleden
ZWOLLE (ANP) - De rechtbank in Zwolle heeft de oudste zoon van Ridouan Taghi, Faissal, maandag veroordeeld tot zes jaar cel. De 25-jarige T. werd vervolgd voor deelname aan een criminele organisatie die zich bezighield met internationale drugshandel, witwassen en het voorbereiden van de gewelddadige uitbraak van zijn vader Ridouan Taghi uit de Extra Beveiligde Inrichting in Vught (EBI). Het vonnis volgt op procesafspraken die T. maakte met het Openbaar Ministerie.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gevangenen en tbs'ers konden vanuit hun cel het internet op met speciale laptops die ze van justitie hadden gekregen, terwijl dat niet de bedoeling was. De toegang tot internet bleek niet goed te zijn afgesloten, meldt demissionair staatssecretaris Arno Rutte (Justitie en Veiligheid).
14 uur geleden