UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De Amsterdamse hoofdofficier van justitie René de Beukelaer zegt dat de kans bestaat dat het OM de naam van de verdachte van het doden van de 17-jarige Lisa nooit zal weten. "Ik reken daar bijna op", zei hij.
29 minuten geleden
VENLO (ANP) - De zoon van regisseur Sunny Bergman heeft dinsdag aangifte gedaan van een geweldsincident dat begin november plaatsvond tijdens een festival in Venlo. Dat heeft Bergman aan het ANP bevestigd. Haar zoon wilde al eerder aangifte doen, maar de politie kon deze pas op 25 november opnemen.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De NVJ is bang dat de bezuinigingen bij AVROTROS en BNNVARA de diversiteit en pluriformiteit van de publieke omroep gaan raken. Dat schijft de journalistenvakbond in een verklaring op de website Villamedia. Beide omroepen maakten dinsdag bekend per 2027 een flink aantal grote programma's te moeten schrappen.
2 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Presentatoren van de publieke omroep reageren teleurgesteld op de aankondiging dinsdag dat onder meer BNNVARA en AVROTROS stoppen met een paar populaire programma's.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Maritiem Museum Rotterdam toont vanaf donderdag een historisch topstuk dat aan de basis stond van de dam in de Rotte en de stad Rotterdam. Het gaat om een zogenoemde punter, een middeleeuws scheepje, dat omstreeks 1270 werd gebruikt om de dam te bouwen.
4 uur geleden
WASHINGTON (ANP) - Meerdere leden van het Amerikaanse Congres willen dat de regering de verdwenen panelen over zwarte militairen op de begraafplaats in het Limburgse Margraten terugplaatst. Ook vragen ze om opheldering over de kwestie, aldus de politici in een brief waar De Limburger eerder over berichtte.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Koning Willem-Alexander heeft Suriname gefeliciteerd met vijftig jaar onafhankelijkheid van Nederland. Hij deed dat bij de officiële opening van het Suriname Museum in Amsterdam, waar hij een plaquette onthulde. Willem-Alexander feliciteerde ook het nieuwe museum. Hij prees het doorzettingsvermogen van de initiatiefnemers en het resultaat ervan "na vier jaar keihard werken".
4 uur geleden