UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ARNHEM (ANP) - Bij de Gelredome in Arnhem wordt opnieuw geprotesteerd tegen de komst van Ye naar Nederland. De Amerikaanse rapper geeft maandagavond een concert in het stadion, zijn tweede in Nederland sinds 2013. Het protest is met een handvol demonstranten een stuk kleinschaliger dan dat van zaterdag. Toen waren er enkele tientallen betogers.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Overheid en politiek houden zich te afzijdig als het gaat om discriminatie en racisme. Dat zei Joyce Sylvester, voorzitter van de Staatscommissie tegen Discriminatie en Racisme, maandag bij de presentatie van haar eindrapport. "Wie de macht heeft om grenzen te stellen, en zwijgt wanneer mensen worden gediscrimineerd om wie zij zijn, houdt de status quo in stand."
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Aanbevelingen om discriminatie en racisme tegen te gaan zijn onvoldoende opgevolgd door de overheid. Dat stelt de Staatscommissie tegen Discriminatie en Racisme in haar eindrapport. Daarom is er volgens de commissie nog steeds sprake van wijdverbreide discriminatie bij de overheid. De commissie komt met tien aanbevelingen die "vragen om politieke moed, leiderschap, bestuurlijke en ambtelijke inzet en maatschappelijke betrokkenheid".
7 uur geleden
RODEN (ANP) - Er is nog steeds geen structurele opvangplek gevonden voor asielzoekers die niet in het overvolle aanmeldcentrum bij Ter Apel kunnen slapen. Tot en met donderdagochtend hoeven zij niet buiten op het gras bij het azc te slapen, maar kunnen ze terecht in een sporthal van Sportcentrum De Hullen in het Drentse Roden.
8 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een nieuwe groep wil dat vrouwen een schadevergoeding krijgen van het laboratorium Clinical Diagnostics. Hackers hadden daar vorig jaar ingebroken, waarna ze de medische gegevens buitmaakten van honderdduizenden vrouwen die hadden meegedaan aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. Daarom start het Women's Rights Collective een massaclaim, waarvoor vrouwen zich nu kunnen aanmelden.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Toen er begin 2021 werd gesproken over de invoer van een avondklok, ontbrak een overtuigend verhaal dat die coronamaatregel daadwerkelijk ging werken. Dat zei Hubert Bruls, sinds 2012 burgemeester van Nijmegen en destijds voorzitter van het Veiligheidsberaad, tegen de parlementaire enquêtecommissie corona.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet wilde in 2020 wel heel snel versoepelingen doorvoeren in het coronabeleid, stelde de Nijmeegse burgemeester Hubert Bruls tijdens zijn verhoor door de parlementaire enquêtecommissie corona.
11 uur geleden