UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Asielaanvragen die voor het ingaan van het EU-migratiepact zijn ingediend, worden op een nieuwe systematische manier beoordeeld. Asielminister Bart van den Brink laat weten dat dit nodig is.
4 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Tijdens de verhoren van volgende week moeten Mark Rutte, Dick Schoof en Wouter Koolmees voor de parlementaire enquêtecommissie corona verschijnen. Het is de tweede volle verhoorweek en deze staat in het teken van de organisatie van de corona-aanpak.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Hoe langer de coronacrisis duurde, hoe meer belangen er speelden en die hadden invloed op de politieke besluitvorming rond de coronamaatregelen. Dat zei Pieter-Jaap Aalbersberg vrijdag tegen de parlementaire enquêtecommissie corona. Hij was tijdens de coronacrisis de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV).
2 uur geleden
TIVAT (ANP) - Nog voor de zomer komen de Benelux-landen met een plan om kandidaat-landen op een snellere en correcte manier de EU in te trekken. Dat zei premier Rob Jetten na afloop van een top tussen de EU en Westelijke Balkanlanden in het Montenegrijnse Tivat.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Meer maatregelen zijn nodig om het miljardentekort van woningcorporaties op te lossen, meldt minister Elanor Boekholt-O'Sullivan van Volkshuisvesting. Ze heeft enkele coalitieplannen doorgerekend om de bijna 20 miljard euro op te brengen die corporaties nog nodig hebben voor woningbouw en verduurzaming. Daaruit blijkt dat de maatregelen het tekort alleen "in theorie" oplossen.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Woonminister Elanor Boekholt-O'Sullivan vindt dit niet het goede moment om gemeenten die te weinig statushouders opvangen daarop aan te spreken. Gemeenten huisvesten al jaren veel minder vluchtelingen met verblijfspapieren dan moet van de wet. De D66-bewindsvrouw werkt aan afspraken met de gemeenten hierover. "Het zou echt heel raar zijn als ik dan nu hier hele stevige uitspraken doe."
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Er is geen link tussen het besluit om de begroting van minister Sjoerd Sjoerdsma (Buitenlandse Handel en Ontwikkelingssamenwerking, D66) dit jaar bij te plussen en de beslissing om verder te gaan met het wetsvoorstel strafbaarstelling verheerlijking terrorisme. Dat zei vicepremier en VVD-leider Dilan Yeşilgöz vrijdag.
3 uur geleden