UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
APELDOORN (ANP) - De politie is niet ingeschakeld om in te grijpen bij de blokkade van de spelersbus van De Graafschap. Een woordvoerder van de eenheid Oost-Nederland laat weten dat er geen ondersteuningsverzoek is gekomen vanuit de voetbalclub uit Doetinchem. Supporters van De Graafschap blokkeerden de spelersbus bij het stadion, om te voorkomen dat de bus naar Arnhem zou vertrekken voor de wedstrijd tegen Vitesse. De wedstrijd in de eerste divisie werd uiteindelijk afgelast.
11 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Aan de vierde Rode Lijn-demonstratie, opnieuw in Amsterdam, doen volgens een voorlopige schatting van de organisatie zeker 200.000 deelnemers mee. Dat meldt mede-initiatiefnemer Amnesty International. Het aantal is gebaseerd op onder andere crowdcontrolprogramma's en camerabeelden van bovenaf, legt een woordvoerder uit.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Vanaf het Museumplein zijn de demonstranten van het massale Rode Lijn-protest begonnen aan hun mars. Daarmee vragen de deelnemers aandacht voor de oorlog in Gaza en laten ze weten niet achter het Israëlbeleid van het kabinet te staan. Ze roepen het kabinet op om maatregelen te nemen tegen Israël.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op het Amsterdamse Museumplein is rond 13.00 uur het Rode Lijn-protest begonnen, waarmee deelnemers aandacht vragen voor de oorlog in Gaza en het kabinet oproepen om maatregelen te nemen tegen Israël. Het plein staat vol met mensen in rode kleding of met rode accessoires.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Tussen de stations Amsterdam Centraal en Muiderpoort rijden momenteel geen treinen, nadat een voertuig tegen een spoorwegviaduct is gereden. Daardoor is het treinverkeer tussen Amsterdam en Utrecht en tussen Amsterdam en Hilversum verstoord, zegt een woordvoerder van de NS. Ook het treinverkeer tussen Amsterdam Centraal en Almere ondervindt problemen door de aanrijding. Spoorbeheerder ProRail verwacht dat de problemen tot ongeveer 13.45 uur duren.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Museumplein in Amsterdam stroomt vol met in het rood geklede demonstranten die aan het Rode Lijn-protest meedoen. ANP-verslaggevers schatten dat er rond het middaguur duizenden mensen op het plein staan voor de demonstratie, die om 13.00 uur begint. Sommigen hebben borden en spandoeken bij zich, met daarop teksten als 'Zionisme is racisme', 'Geen Nederlandse steun aan apartheid' en 'Palestina Vrij'.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Nederlandse ministerie van Buitenlandse Zaken heeft vooralsnog geen signalen dat er Nederlandse slachtoffers zijn gevallen bij de dodelijke schietpartij in Krakau zaterdag. Het departement staat in contact met de ambassade in de Poolse hoofdstad Warschau en met de politie in Krakau. "Daaruit komt nu naar voren dat er geen Nederlanders betrokken zijn", laat een woordvoerder weten.
4 uur geleden