UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Minister Sophie Hermans van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vindt dat de oppositie naar de zorgplannen als een geheel moet kijken. Het kabinet is vrijdag akkoord gegaan met de verhoging van het eigen risico, maar een meerderheid vinden in de Tweede en Eerste Kamer wordt nog lastig voor de VVD-minister.
4 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - CDA-prominent Sybrand Buma wordt de nieuwe vicepresident van de Raad van State. Hij volgt per 1 juli dit jaar Thom de Graaf (D66) op. Buma, nu nog burgemeester van Leeuwarden, was eerder partijleider van het CDA en informateur tijdens de afgelopen kabinetsformatie.
6 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De rechtbank in Den Haag heeft een 27-jarige man veroordeeld tot een celstraf voor betrokkenheid bij de grootschalige rellen op het Malieveld in september vorig jaar. Volgens de rechtbank heeft de man zich schuldig gemaakt aan openlijk geweld op drie verschillende locaties in Den Haag. Ook is hij veroordeeld voor de diefstal van een AED uit een politievoertuig.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Nabestaanden van de 81-jarige man die op 2 januari 2025 is doodgeschoten in Rotterdam-IJsselmonde, vinden de gevangenisstraf voor schutter Sendric S. te laag. "Deze staat niet in verhouding tot het leed en verdriet dat de familie is aangedaan", zegt een woordvoerder namens de familie.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Jongeren van 16 tot en met 20 jaar gaan in 2027 een hoger minimumloon verdienen. Minister Hans Vijlbrief (Sociale Zaken) verhoogt de bedragen voor die leeftijdsgroepen vanaf 1 januari. De D66-bewindsman voert hiermee het plan van het vorige kabinet uit.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het blijft volgens asielminister Bart van den Brink (CDA) nog tot en met de stemmingen van volgende week dinsdag "spannend" of de Eerste Kamer twee asielwetten steunt. Steun voor de zogenoemde asielnoodmaatregelenwet is onzeker, omdat er nog geen gegarandeerde meerderheid is voor een aanpassing daarvan. Zonder die aanpassing, die regelt dat helpers van illegale asielzoekers niet gestraft worden, gaan het CDA en de SGP niet voor de wet stemmen.
2 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rechtbank in Rotterdam heeft vrijdag de 25-jarige Sendric S. veroordeeld tot veertien jaar cel en tbs met dwangverpleging voor drie moorden in de Rotterdamse wijk IJsselmonde.
2 uur geleden