UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet heeft 5,7 miljoen euro betaald voor de kunstroof in het Drents Museum van begin vorig jaar. Toen werd onder meer een gouden helm uit Roemenië gestolen. Dat meldt demissionair minister Gouke Moes (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap, BBB) in een brief aan de Tweede Kamer.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Na een jaar controles zijn 530 mensen bij de grens geweigerd. Tussen 9 december 2024 en 8 december 2025 werden 143.960 mensen en 35.380 voertuigen gecontroleerd door de Koninklijke Marechaussee. 250 mensen werden aangehouden aan de grens, schrijft demissionair minister David van Weel van Asiel en Migratie in een brief aan de Tweede Kamer.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland is niet genegen de toetredingseisen voor Oekraïne tot de EU te versoepelen, zei demissionair minister David van Weel (Buitenlandse Zaken, VVD) vrijdag. Het plan waaraan de Europese Commissie zou werken om Oekraïne een lichte variant van het EU-lidmaatschap toe te kennen zodat Oekraïne snel kan toetreden, is hem niet bekend, zei Van Weel na afloop van de ministerraad. De huidige toetredingscriteria zijn voor Nederland heilig.
9 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft vrijdag veertien jaar cel en tbs met dwangverpleging geëist tegen de 46-jarige Mels van B. uit Barendrecht voor het jarenlang ernstig seksueel misbruiken van jonge meisjes.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Wie met oud en nieuw nog vuurwerk wil afsteken, moet daar in verenigingsverband toestemming voor vragen aan de gemeente. Per vergunning mogen maximaal acht mensen vuurwerk afsteken. Er geldt een minimumleeftijd van 16 jaar en er moeten altijd minstens twee volwassenen bij zijn. Geen van de afstekers mag onder invloed zijn van alcohol of andere middelen.
9 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Tientallen getroffen bewoners van Utrecht zijn na de grote explosie in het centrum naar het gemeentelijk informatiepunt gekomen in het stadhuis. Ze werden daar toegesproken door burgemeester Dijksma, die hen een hart onder de riem stak.
10 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De gemeente Utrecht heeft regelingen met hotels in de stad getroffen om bewoners die nog niet naar huis kunnen na de explosie van donderdag "zo lang als nodig" op te vangen. Dat zegt de Utrechtse burgemeester Sharon Dijksma.
10 uur geleden