UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Een nieuwe repatriëringsvlucht van Muscat in Oman naar Amsterdam is uitgesteld "vanwege de veiligheidssituatie". Dat meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken over de vlucht van Corendon, die zaterdagmiddag zou vertrekken.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Volgens de familie van Jan Lenferink zal de overleden presentator vast "gniffelen" om de ontstane verwarring over zijn geboortejaar. Online staat dat Lenferink op 9 december 1948 is geboren, maar eigenlijk kwam hij drie jaar eerder al ter wereld.
5 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Opnieuw is een KLM-vliegtuig met gestrande reizigers uit het Midden-Oosten aangekomen op Schiphol. De vlucht vanuit Muscat in Oman landde omstreeks 08.15 uur op de luchthaven. Aan boord van deze vlucht zaten 281 mensen, van wie 263 de Nederlandse nationaliteit hebben, meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken.
5 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Een TUI-vliegtuig met gestrande reizigers uit het Midden-Oosten is in de nacht van vrijdag op zaterdag aangekomen op Schiphol. Het toestel met vluchtnummer OR9406 landde iets na 01.30 uur op Schiphol. Aan boord waren 56 Nederlandse reizigers uit Israël en de Westelijke Jordaanoever, meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Iets meer dan 1 op de 6 Nederlanders overweegt niet te stemmen tijdens de gemeenteraadsverkiezingen door wantrouwen in de politiek. Dat blijkt uit een enquête van het ANP in samenwerking met Kieskompas.
6 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het hele land, met uitzondering van Limburg, geldt zaterdagochtend code geel omdat het plaatselijk erg mistig kan zijn. Eerder gold die waarschuwing al voor de provincies Friesland, Flevoland, Utrecht, Noord- en Zuid-Holland en Zeeland, maar het KNMI heeft het gebied inmiddels uitgebreid.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Voormalig tv-presentator Jan Lenferink is vrijdag overleden. Dat heeft zijn familie aan het ANP laten weten.
13 uur geleden