UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Rapper Ye, ook bekend als Kanye West, is voor de behandeling van het kort geding over zijn mogelijke inreisverbod al naar Nederland gekomen. Dat bevestigt Anis Boumanjal, de advocaat van de organisator van zijn aankomende concerten in Arnhem. Het kort geding wordt woensdagmiddag behandeld in de rechtbank van Amsterdam.
54 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Oud-Kamervoorzitter Khadija Arib vreest dat de parlementaire enquête corona, waarin zij als getuige is opgeroepen, te veel draait om vooruitkijken en lessen leren voor de toekomst. "Prima, maar ik mis de nadruk op waarheidsvinding, op verantwoording afleggen", zei zij aan het einde van haar openbare verhoor.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Volgens het College voor de Rechten van de Mens heeft omroepvereniging Ongehoord Nederland (ON!) zich schuldig gemaakt aan discriminatie. Dat oordeelde het onafhankelijke mensenrechteninstituut woensdag naar aanleiding van een vacaturetekst die de omroep in 2024 plaatste.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ondanks de aanvallen van de Verenigde Staten en Israël zit het Iraanse regime nog "stevig" in het zadel. Dat zei minister Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken, CDA) woensdag in een Kamerdebat over de situatie in Iran. Er is verder "geen enkele aanwijzing" dat het bewind een gematigdere koers gaat varen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken, CDA) hoopt dat een deel van het ambassadepersoneel "binnenkort" terug kan gaan naar de Iraanse hoofdstad Teheran. De Nederlandse ambassademedewerkers werden begin maart tijdelijk verplaatst naar de Azerbeidzjaanse hoofdstad Bakoe.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Oud-Kamervoorzitter Khadija Arib voelde zich onder druk gezet rond de beslissing over hoe de Tweede Kamer haar werkzaamheden moest voortzetten tijdens de coronapandemie. Dat zei ze tijdens haar verhoor door de parlementaire enquêtecommissie corona.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Als de goedkopere treinabonnementen voor de zomer te veel geld dreigen te kosten, wordt de verkoop stopgezet. Het budget van 118 miljoen euro mag niet worden overschreden, schrijft staatssecretaris Annet Bertram (Infrastructuur, CDA) in een brief aan de Tweede Kamer.
3 uur geleden