UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De versterking van huizen in door aardbevingen getroffen Groningse gemeenten moet sneller, constateert het Staatstoezicht op de Mijnen (SodM). Volgens de toezichthouder hebben de gemeenten Eemsdelta, Groningen, Het Hogeland, Midden-Groningen en Oldambt weliswaar zorgvuldige versterkingsplannen opgesteld, maar is "meer voortvarendheid" nodig om woningen zo snel mogelijk te versterken en bewoners duidelijkheid te geven.
1 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Vanaf zondagmiddag geldt stapsgewijs in het hele land code geel vanwege sneeuw en gladheid. Het KNMI verwacht dat het als eerste gaat sneeuwen in het zuidwesten, daarna volgt de rest van het land. Het weerinstituut waarschuwt voor een sneeuwdek waardoor gladheid kan ontstaan. In de loop van de avond gaat het vanaf het zuidwesten dooien, maar in het noordoosten kan het volgens het KNMI nog tot in de nacht naar maandag glad zijn.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het treinverkeer rond Utrecht heeft nog een groot deel van zaterdag te maken met verstoringen door de bovenleiding die vrijdag kapotging. Onder meer tussen Utrecht en Den Bosch en tussen Utrecht en Arnhem rijden veel minder treinen. Spoorbeheerder ProRail verwacht dat de hinder tot zeker 15.30 uur duurt.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De snelle opmars van kunstmatige intelligentie (AI) zal in Nederland bijdragen aan een langdurige ontslaggolf. Daarvoor waarschuwt Ingrid Thijssen in een interview met De Telegraaf bij haar afscheid als voorzitter van werkgeversorganisatie VNO-NCW. Volgens haar gaat AI op grote schaal banen veranderen en doen verdwijnen, terwijl Nederland daar nog onvoldoende op is voorbereid.
9 uur geleden
TER APEL (ANP) - In het aanmeldcentrum voor asielzoekers in Ter Apel is donderdag een baby van nog geen jaar oud overleden. Dat bevestigt het OM naar aanleiding van berichtgeving door Dagblad van het Noorden. Volgens een woordvoerder van het OM gaat het om een "noodlottig ongeval" en vindt er geen strafrechtelijk onderzoek plaats.
15 uur geleden
LELYSTAD (ANP) - De politie heeft vrijdagavond een eind gemaakt aan de bezetting van het hoofdgebouw van Lelystad Airport. Ongeveer twintig activisten van Greenpeace begonnen de actie donderdagochtend om 7.00 uur en verbleven sindsdien in het gebouw.
16 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Arie Kievit heeft dit jaar de Zilveren Camera gewonnen. De fotograaf kreeg de belangrijke prijs voor fotojournalistiek in Nederland voor zijn fotoserie van de rellen na een demonstratie voor strenger asielbeleid. Kievit ontving de prijs vrijdag in Hilversum uit handen van Tweede Kamervoorzitter Thom van Campen. Hij maakte de serie in opdracht van de Volkskrant.
19 uur geleden