UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
NIJMEGEN (ANP) - Op de laatste dag van de Nijmeegse Vierdaagse zijn 42.777 deelnemers gefinisht, zo laat de organisatie weten. Allen krijgen zij het felbegeerde Vierdaagsekruisje. Op de laatste wandeldag van het evenement vielen 411 wandelaars uit.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De rechtbanken werken aan meerdere alternatieven om strafzaken zoveel mogelijk door te laten gaan, terwijl het Openbaar Ministerie is afgesloten van het internet. Dit meldt de Raad voor de rechtspraak.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie weet niet hoelang medewerkers nog van internet verstoken blijven. Het onderzoek naar de mogelijke kwetsbaarheid in de systemen duurt voort.
8 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - Burgemeester Hubert Bruls kijkt tevreden terug op de Nijmeegse Vierdaagse. Ondanks enkele "akkefietjes" tijdens de Vierdaagsefeesten is het wandelevenement vooralsnog zonder noemenswaardige incidenten verlopen, zegt hij. "Als je alles overziet, met de vele duizenden mensen, is het voortreffelijk gegaan."
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Meerdere gemeenten en ziekenhuizen die gebruikmaken van diensten van Citrix zeggen dat ze die vorige maand al hebben gerepareerd, nadat een gat in de beveiliging was ontdekt. Daarom hoeven ze de systemen nu niet los te koppelen, zoals het Openbaar Ministerie wel heeft gedaan.
10 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - Meerdere mensen hebben zich gemeld nadat er donderdag geblurde foto's van zes verdachten die worden gezocht voor de rellen rond het kampioensfeest van PSV naar buiten waren gebracht. Dat meldt de politie vrijdag. Een politiewoordvoerder kan niet direct zeggen om hoeveel personen het precies gaat.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Reizen naar Venezuela wordt afgeraden. Het reisadvies van het ministerie van Buitenlandse Zaken staat vanaf deze vrijdag voor het hele land op rood. Sinds de presidentsverkiezingen van juli 2024 is het onrustig in het land.
10 uur geleden