UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De stroomstoring in Amsterdam is na ongeveer anderhalf uur voorbij. Dat meldt een woordvoerder van Liander. Grote delen van Amsterdam zaten sinds ongeveer 16.00 uur zonder stroom.
42 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - De stroomstoring die woensdag kort na 16.00 uur begon in Amsterdam, treft daar 50.000 klanten. Dat zegt een woordvoerster van netbeheerder Liander.
45 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op de Dam in Amsterdam hebben enkele honderden mensen zich verzameld voor een solidariteitsmars voor Iraniërs onder de naam 'United voor freedom'. De betogers, met name Joden en Iraniërs, willen zich solidair tonen met het Iraanse volk en zich uitspreken tegen het islamitische regime. Vanaf de Dam lopen ze rond 17.00 uur naar het Amerikaanse consulaat op het Museumplein.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De veiligheidsregio heeft een NL-Alert uitgegeven omdat de stroom in grote delen van Amsterdam is uitgevallen. Het is onbekend hoe lang dit gaat duren. "Gebruik geen lift en controleer of buren hulp nodig hebben", staat in de waarschuwing.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op de Dam in Amsterdam hebben een kleine tweehonderd mensen zich verzameld voor een solidariteitsmars voor Iraniërs onder de naam 'United voor freedom'. De betogers, Joden en Iraniërs, willen zich solidair tonen met het Iraanse volk en zich uitspreken tegen het islamitische regime. Vanaf de Dam lopen ze rond 17.00 uur naar het Amerikaanse consulaat op het Museumplein.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ongeveer honderd mensen hebben woensdagmiddag aan de Koekamp in Den Haag gedemonstreerd tegen het Iraanse regime. De demonstranten droegen de voormalige vlag van Iran, uit de tijd van de sjah. Ook hadden ze foto's bij zich van de voormalige kroonprins Reza Pahlavi. Hij moet de leider van Iran worden, zei een demonstrant tegen een verslaggever van het ANP.
2 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - De politie is op zoek naar een verdachte van een schietincident in Eindhoven, meldt een politiewoordvoerder. De man was in een woning aan het Stationsplein waar woensdag is geschoten.
3 uur geleden