UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - "Het kabinet heeft vanavond een stap naar voren gezet en daar ben ik heel blij mee." Dat zei voorzitter Sharon Dijksma van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) maandag na spoedoverleg met het kabinet over de recente rellen bij opvanglocaties voor asielzoekers. In onder meer Loosdrecht liepen betogingen tegen de komst van asielzoekers uit de hand.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gidi Markuszower, die vorige week zei dat Palestijnse vluchtelingen die vanuit Griekenland zijn gekomen "met maximaal geweld" moeten worden tegengehouden bij de grens, moet voor premier Rob Jetten (D66) steviger afstand nemen van die uitspraken. Markuszower nuanceerde zijn oproep tot geweld, maar bleef achter de strekking staan. Tot die tijd zal Markuszower, die samen met andere PVV-afsplitsers zeven zetels heeft in de Tweede Kamer, niet "vooraan in de rij staan om als partner mee samen te werken".
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet wil samen met gemeenten meer inzetten op "maatwerk" in lokale asielopvang, zei premier Rob Jetten (D66) na afloop van overleg met bestuurders uit gemeenten en provincies. Een speciaal "vliegend team" moet gemeenten ondersteunen die nu nog niet voldoende capaciteit hebben om hun aandeel aan vluchtelingen op te vangen.
6 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Aan de gemeenteraad van Den Bosch is maandag een petitie overhandigd met het verzoek de vijftig jonge asielzoekers die de gemeente wil opvangen, gastvrij te ontvangen. De petitie is zo'n achthonderd keer ondertekend. Volgens de indieners vooral door inwoners van het dorp Engelen, waar de opvang is gepland.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De mobiele eenheid heeft maandagavond ingegrepen bij een pro-Palestijns protest bij de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam, laat een woordvoerder van de politie weten. Actievoerders bezetten daar verschillende delen van de universiteit. Volgens de politiewoordvoerder ging het om tientallen demonstranten, van wie er 22 zijn aangehouden. De VU zegt aangifte te hebben gedaan van lokaalvredebreuk.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Drie Nederlandse opvarenden van de burgervloot Global Sumud Flotilla zijn maandag door Israël van de afzonderlijke boten gehaald waarmee ze met hulpgoederen naar Gaza wilden varen. Daarmee zijn nu nog drie Nederlanders onderweg op een boot die nog niet is onderschept, laat een van de opvarenden weten.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Er is geen geld gevonden voor een nieuw, innovatief sirenesysteem en daarmee zal vanaf 2028 een einde komen aan het maandelijkse luchtalarm. Dat schrijft minister David van Weel (Justitie en Veiligheid, VVD) maandag aan de Tweede Kamer.
10 uur geleden