UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - "Ik heb niets gedaan om het misbruik te voorkomen. Ik had het kunnen voorkomen, maar ik heb steeds de verkeerde keuze gemaakt. Ik voel me verantwoordelijk voor mijn daden en de gevolgen daarvan voor iedereen." Dat zei Mels van B. (46) vrijdag aan het begin van de vierde dag van zijn strafproces bij de rechtbank in Rotterdam. Van B. reageerde op een aantal verklaringen van ouders die donderdag gebruik hebben gemaakt van hun spreekrecht.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het gebied rond de donderdag ontplofte woning in het centrum van Utrecht blijft in elk geval tot vrijdag 16.00 uur afgesloten. Dit kan daarna worden verlengd. Een parkeergarage in het gebied is ook de komende dagen niet bereikbaar, laat de gemeente weten.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De Veiligheidsregio Utrecht gaat uit van een gasexplosie als oorzaak van de grote knal en daaropvolgende brand die donderdagmiddag plaatsvond in het centrum van Utrecht. Dat meldt een woordvoerder op vrijdagochtend.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Hulpdiensten en speurhonden hebben de hele nacht gezocht naar slachtoffers van de explosie en brand in het centrum van Utrecht. Daarbij zijn geen levende of overleden slachtoffers gevonden. Dat meldt een woordvoerder van de veiligheidsregio op vrijdagochtend.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Wolven hebben vorig jaar opnieuw veel vaker schapen en ander vee aangevallen. Tot en met oktober zijn er 840 aanvallen op dieren geregistreerd, waarmee het record van 770 aanvallen in heel 2024 wordt verbroken. Dat blijkt uit een analyse van het ANP op basis van gegevens van BIJ12. Deze organisatie behandelt voor de provincies wolvenzaken.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nederlandse landbouwexport is vorig jaar gestegen met 8,4 procent, melden Wageningen Social & Economic Research en het Centraal Bureau voor de Statistiek. Zuivel en eieren bleven de belangrijkste exportproducten, gevolgd door vlees en sierteelt.
8 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Omwonenden die vanwege de explosie en brand in het centrum van Utrecht hun huis hebben moeten verlaten, kunnen in de nacht van donderdag op vrijdag niet terugkeren. Veel van hen zijn opgevangen in hotel Karel V, anderen hebben ervoor gekozen de nacht bij vrienden of familie door te brengen.
8 uur geleden