UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN BOSCH (ANP) - In de rechtbank in Den Bosch is de strafzaak over het dodelijke ongeluk met een Stint in het Brabantse Oss begonnen. "De vraag wat er werkelijk is gebeurd heeft de afgelopen jaren onze levens beheerst", zeiden Stint-ondernemers Edwin Renzen en Peter Noorlander bij aanvang van de zitting. "Het is voor ons, net als voor iedereen in deze zaak, een vreselijk drama. Ook wij zijn ouder en beseffen als geen ander wat dit ongeluk teweeg heeft gebracht."
13 minuten geleden
TER APEL (ANP) - In het aanmeldcentrum in Ter Apel verblijven voor het eerst in bijna een maand meer dan 2100 asielzoekers. Daarmee wordt voor de vierde dag op rij de limiet van 2000 mensen overschreden.
27 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het aantal aardgasvrije woningen neemt toe. Blokverwarming en cv-ketels worden steeds vaker vervangen door stadsverwarming en warmtepompen, meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). In 2024 was 11,2 procent van de woningen aardgasvrij. Twee jaar eerder was dat nog 8,7 procent.
46 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De menswaardigheid in de opvang voor Oekraïense vluchtelingen is in gevaar, waarschuwen de Ombudsman en de Kinderombudsman. Ze slaan alarm over de leefomstandigheden van Oekraïners in Nederland in brieven aan alle gemeenten en woonminister Mona Keijzer. De ombudsmannen roepen hen "met klem" op de situatie voor Oekraïners te verbeteren.
4 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Nabestaanden en slachtoffers van het dodelijke ongeluk met een Stint in het Brabantse Oss hopen dat de strafzaak hen duidelijkheid en gerechtigheid biedt. "Ze hopen dat er iemand ter verantwoording wordt geroepen", zegt een woordvoerder van Namens de Familie, de organisatie die de drie gezinnen en de bestuurster van de elektrische bolderkar bijstaat. "Ze willen weten hoe het heeft kunnen gebeuren." Dinsdag begint het strafproces in de rechtbank in Den Bosch.
4 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Bohemian Rhapsody van Queen heeft ook dit jaar de meeste stemmen gekregen voor de NPO Radio 2 Top 2000. De klassieker, die dit jaar precies vijftig jaar bestaat, staat voor de 22e keer bovenaan, is maandag bekendgemaakt in het Top 2000 Café in Beeld & Geluid in Hilversum. Piano Man van Billy Joel is in de 27e editie van de populaire eindejaarslijst de nummer 2 en plek 3 wordt bezet door Hotel California van Eagles.
16 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Filmregisseur Frans Weisz is op 87-jarige leeftijd overleden. Dat bevestigt producent Matthijs van Heijningen, die zijn laatste film produceerde en goed bevriend met hem was, aan het ANP na berichtgeving hierover van NRC. Weisz leed aan de ziekte van Alzheimer.
20 uur geleden