UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Bij de stewardess van KLM die werd getest op het hantavirus is de uitslag van de test negatief. Dat bevestigt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). De vrouw uit Haarlem was eerder in het Zuid-Afrikaanse Johannesburg in contact gekomen met een Nederlandse vrouw die later overleed aan het virus.
13 minuten geleden
LONDEN (ANP) - Bij twee Britse burgers is inmiddels bevestigd dat ze besmet zijn met het hantavirus. Er is ook nog een vermoedelijke besmetting bij een Brit op het eiland Tristan da Cunha, dat deel uitmaakt van Sint-Helena, melden Britse overheidsdiensten in een verklaring. Ze zeggen samen te werken met de internationale autoriteiten om voorbereidingen te treffen voor de terugkeer van opvarenden van het Nederlandse cruiseschip Hondius.
47 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Vrije Universiteit Amsterdam heeft alle systemen die in verbinding staan met onderwijssoftware Canvas losgekoppeld. Dat liet de onderwijsinstelling weten nadat hackersgroep ShinyHunters donderdagavond de Canvas-sites van meerdere Nederlandse universiteiten had weten over te nemen.
5 uur geleden
UITHOORN (ANP) - De Noord-Hollandse gemeente Uithoorn plaatst cameratoezicht in een straat waar dit jaar een asielzoekerscentrum moet komen. De camera's zijn voor een periode van twee weken en zijn bedoeld "ter bescherming van de openbare orde en veiligheid aan de Wiegerbruinlaan", aldus de gemeente.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister-president Rob Jetten noemt de aanval met een vuurwerkbom op het partijkantoor van zijn eigen partij D66 "een laffe daad van intimidatie".
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Pieter Heerma (Binnenlandse Zaken) noemt de aanval met een vuurwerkbom donderdagavond op het partijkantoor van D66 een "laffe daad". Dat doet de CDA-bewindsman in een reactie op X. "Laat het duidelijk zijn: geweld hoort niet thuis in onze democratie."
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft een persoon aangehouden voor de explosie die donderdagavond plaatsvond bij het partijkantoor van D66 in Den Haag. De explosie aan de Lange Houtstraat was even na 21.00 uur, meldt de politie. Niemand raakte gewond.
10 uur geleden