UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - Voor het oosten van het land is code oranje afgegeven vanwege zware onweersbuien die plaatselijk kunnen voorkomen. Het KNMI meldt dat er bij de buien kans is op grote hagelstenen, zware windstoten en veel regen in korte tijd.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een groep van zes mensen heeft vernielingen aangericht bij de Mevlana Moskee in Rotterdam-West. Dat gebeurde op het moment dat er in het gebouw mensen aanwezig waren, meldt de politie.
2 uur geleden
DE BILT (ANP) - In heel Nederland geldt vrijdagmiddag en -avond code geel vanwege de kans op zware onweersbuien. In de loop van de avond trekken de zwaarste buien volgens het KNMI naar Duitsland weg.
3 uur geleden
ZANDVOORT (ANP) - In het stationsgebied, de middenboulevard en het bijbehorende strand in Zandvoort geldt tot en met zondag 31 mei een noodverordening. Dat laat de gemeente op haar website weten.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Viroloog Marion Koopmans vindt dat Nederland niet genoeg doet om klaar te zijn voor een volgende pandemie. Ook voor de corona-uitbraak in 2020 was deze pandemische paraatheid niet voldoende en miste zij urgentie, zei ze tijdens haar verhoor in de parlementaire enquête over corona.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Viroloog Marion Koopmans heeft tegenover de parlementaire enquêtecommissie corona hard uitgehaald naar "bepaalde politici" die bedreigingen aan haar adres hebben aangewakkerd. Zij noemde geen namen, maar hekelde met name de complottheorieën rond het coronavirus waarmee zij in verband werd gebracht. Daar deed vooral Forum voor Democratie aan mee.
5 uur geleden
UITHOORN (ANP) - De politie heeft donderdagavond twee mensen aangehouden bij demonstraties rondom de komst van een asielzoekerscentrum in Uithoorn. Een 30-jarige man uit Uithoorn is aangehouden voor het gooien van een fles naar voorstanders van asielopvang. Een 19-jarige man uit Gouda werd meegenomen voor het verstoren van de openbare orde. Beiden zijn weer vrijgelaten.
6 uur geleden