UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - In het stadhuis van Amsterdam zijn woensdag kort na middernacht drie stellen van hetzelfde geslacht getrouwd door burgemeester Femke Halsema. Met de nachtelijke trouwceremonie werd gevierd dat precies 25 jaar geleden de eerste stellen van hetzelfde geslacht in het huwelijk traden.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Stikstofmaatregelen van het kabinet zijn nodig om Lelystad Airport te openen voor burgerluchtvaart. Dat blijkt uit verklaringen van een ambtenaar van het ministerie van Landbouw, Visserij, Voedselzekerheid en Natuur in een gesprek met Tweede Kamerleden, en toelichting van een woordvoerder van dat ministerie achteraf. Het duurt daarmee mogelijk nog jaren voor het vliegveld open kan.
7 uur geleden
HOOFDDORP (ANP) - De burgemeester van Haarlemmermeer, Marianne Schuurmans, zegt dinsdag dat ze diep geschokt is door de gewelddadige dood van een 59-jarige vrouw in Nieuw-Vennep. Het lichaam van het slachtoffer werd maandag aangetroffen op een parkeerplaats bij het station van Nieuw-Vennep in Haarlemmermeer. Een 36-jarige man is dinsdag opgepakt voor haar dood.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet gaat meer ruimte zoeken om op zee windenergie op te wekken, staat in een dinsdag gepubliceerd document. De plekken die tot nu toe zijn aangewezen, zijn mogelijk nog niet genoeg om het doel van 40 gigawatt te halen.
8 uur geleden
NIEUW-VENNEP (ANP) - De politie heeft een verdachte aangehouden voor de dood van een 59-jarige vrouw in Nieuw-Vennep maandag. Het gaat om een 36-jarige man zonder vaste woon- of verblijfplaats, die dinsdagmiddag in de Noord-Hollandse plaats is aangehouden.
10 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie onderzoekt een mogelijk verband tussen de dood van de vrouw die vorige week werd gevonden in een woning in Amsterdam en die van de vrouw die maandagavond werd aangetroffen op een parkeerplaats bij het station in het Noord-Hollandse Nieuw-Vennep. De vrouwen waren beiden werkzaam bij ABN AMRO, meldt de bank.
10 uur geleden
BREDA (ANP) - Oekraïne zit op een duidelijke koers naar een EU-lidmaatschap, schrijft buitenlandminister Tom Berendsen op X. Dinsdag werd de jaarlijkse "Lviv-conferentie" gehouden in Breda, waarbij Nederland en Oekraïne samenwerken om dichter bij een toetreding tot de Europese Unie te komen. "We staan klaar om elke stap te ondersteunen", aldus Berendsen.
11 uur geleden