UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
LANDGRAAF (ANP) - Door een steekpartij in een winkelcentrum in Landgraaf (Limburg) is zondagmiddag een man gewond geraakt, meldt de politie. Kort na het incident is een verdachte aangehouden. Het gaat om een 51-jarige man uit Landgraaf.
9 uur geleden
HEERENVEEN (ANP) - De jubileumeditie van De Hollandse 100 heeft een recordbedrag opgeleverd. Het sportevenement bracht tot nu toe 354.000 euro op voor onderzoek naar lymfeklierkanker, meldt de organisatie. Ruim 740 mensen deden mee aan de tiende editie van De Hollandse 100. Donateurs kunnen nog tot donderdag geld schenken.
10 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - Een 21-jarige man uit Eindhoven is zaterdagavond aangehouden in een terrorismeonderzoek. Dat meldt de politie zondag. De politie onderzoekt of de man banden heeft met Islamitische Staat (IS).
11 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Het programma RTL Tonight stopt. Dat heeft een woordvoerder aan het ANP bevestigd na een bericht van het AD. De laatste uitzending van het RTL 4-programma is op 12 juni. Vanaf komend najaar kiest de zender voor een "vertrouwde talkshowopzet", gepresenteerd door Renze Klamer.
12 uur geleden
WAGENINGEN/LEIDEN (ANP) - Mensen met hooikoorts krijgen het dit voorjaar "behoorlijk voor de kiezen", schrijven deskundigen op Nature Today. Het seizoen begon al uitzonderlijk vroeg, met onder meer een recordhoge concentratie elzenpollen in de lucht. Afgelopen week was de pollenconcentratie van de es, populier, iep en haagbeuk hoog, melden het LUMC in Leiden en ziekenhuis Elkerliek in Helmond.
15 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Progressief Nederland (PRO) heeft in de eerste twee dagen na de lancering 1500 aanmeldingen ontvangen. Dat meldt een woordvoerder van de nog op te richten partij aan het ANP. Donderdag maakte partijleider Jesse Klaver de naam bekend van de partij waarin GroenLinks en PvdA in juni opgaan.
17 uur geleden
HOORN (ANP) - Een van de drie mensen die zaterdagavond gewond raakten door een steekpartij in Hoorn, is overleden. Het gaat om een 29-jarige man uit Hoorn, meldt de politie.
17 uur geleden