UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DOESBURG (ANP) - Uit het Zilvermuseum in het Gelderse Doesburg is in de nacht van dinsdag op woensdag veel zilver gestolen. De inbrekers zijn voortvluchtig, de politie laat woensdagavond weten dat er nog niemand is gearresteerd.
3 uur geleden
DAVOS (ANP) - Demissionair premier Dick Schoof vindt het een positieve ontwikkeling dat de Amerikaanse president Donald Trump de aangekondigde heffingen voor Europese landen weer heeft ingetrokken. "Positief dat de weg naar de-escalatie is ingeslagen en dat de 10 procent importtarieven van tafel zijn", laat hij op X weten.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het marineschip DSS Galatea begeleidt momenteel twee Russische schepen die vanuit het zuiden het Nederlandse deel van de Noordzee zijn binnengevaren. Het is de tweede keer in enkele dagen dat dit gebeurt, meldt het ministerie van Defensie.
7 uur geleden
GOUDA (ANP) - De bestuurster van de auto die woensdagochtend te water raakte bij de Julianasluis in Gouda is aan haar verwondingen overleden. Dat meldt de politie woensdag aan het eind van de middag. Het slachtoffer is een 58-jarige vrouw uit de Zuid-Hollandse plaats.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De toezichthouder voor privacy, de Autoriteit Persoonsgegevens, wil dat het komende kabinet meer doet tegen het massaal verzamelen van persoonsgegevens door bedrijven en overheden. Ook zou de overheid moeten zorgen voor veilige toepassingen van kunstmatige intelligentie (AI), zegt de waakhond.
8 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Jeugdzorgmedewerkers uit het hele land gaan vanaf 3 februari actievoeren, melden vakbonden FNV Zorg & Welzijn, CNV en FBZ. Zij hebben hun leden en de werkgevers hierover woensdag geïnformeerd. De acties die gepland staan, zijn zogenoemde stiptheidsacties en actiebijeenkomsten.
11 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De beveiliging van het gebied rond de Utrechtse Visscherssteeg, waar donderdag een of meerdere explosies waren, is opnieuw verlengd. Tot zeker maandag is beveiliging aanwezig in en rond de straat in de binnenstad, meldt de gemeente. Eerder was aangekondigd dat het gebied tot zeker vrijdag zou worden beveiligd.
13 uur geleden