UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Nog deze maand komt er een nieuw paneel op de Amerikaanse begraafplaats in Margraten, vertelt de Amerikaanse ambassadeur Joseph Popolo vrijdag in een interview met EW Magazine. "En dat gaat specifiek over de rol van Afro-Amerikaanse soldaten die hun leven hebben gegeven voor de bevrijding van Nederland."
7 uur geleden
TILBURG (ANP) - De omstreden voorganger Tom de Wal is door de politie weer vrijgelaten. Dat laat hij in een onlinevideo weten. De Wal werd vrijdagavond aangehouden in Tilburg omdat hij er een genezingsdienst hield die door de gemeente verboden was. Hij laat weten dat hij onder meer boetes krijgt.
7 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Nu het KNMI code oranje voor Friesland en Groningen heeft verlengd tot zaterdag 09.00 uur, heeft Qbuzz besloten de bussen in die provincies langer binnen te houden. In Friesland blijven de bussen tot zeker 11.00 uur in de remise, in Groningen tot 09.00 uur. Vrijdag reed Qbuzz de hele dag niet in het noorden vanwege de weersomstandigheden.
7 uur geleden
DE BILT (ANP) - Het KNMI verlengt de duur van code oranje voor de provincies Groningen en Friesland en de Waddeneilanden tot zaterdag 09.00 uur. De weerwaarschuwing is al van kracht sinds middernacht.
12 uur geleden
TILBURG (ANP) - De omstreden voorganger Tom de Wal is vrijdagavond aangehouden in Tilburg. Dat gebeurde bij een zogenoemde gebedsgenezingsdienst, die door de gemeente was verboden. Een woordvoerder van de gemeente bevestigt berichtgeving daarover van Omroep Brabant.
12 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Rijkswaterstaat stelt zaterdag vanaf 18.00 uur het zogenoemde koudeprotocol in. Dit betekent dat dit weekend extra bergers en weginspecteurs aan het werk zijn. De verwachting is dat het zaterdag en zondag behoorlijk gaat vriezen in Nederland. Het protocol geldt voor alle provincies, tot maandagochtend.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ruim zeven op de tien gemeenten maken te weinig woonruimte vrij voor statushouders. Dat blijkt uit een analyse van het ANP van de recentste cijfers van het ministerie van Binnenlandse Zaken. Minder dan een derde van de gemeenten, 98 in totaal, voldeed op 1 januari 2026 aan de taakstelling die de overheid hun oplegt.
13 uur geleden