UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
BUSSUM (ANP) - De politie heeft dinsdag een man opgepakt in het onderzoek naar een moord in Hilversum in 2011. Het gaat om een 61-jarige man uit Bussum, die verdacht wordt van betrokkenheid bij de dood van Pablo Hermeler.
2 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Opnieuw heeft de politie geschoten tijdens een voorval met een persoon met "onbegrepen gedrag". Dit keer ging het om een situatie in Hilversum. De man of vrouw in kwestie moest met een ambulance naar het ziekenhuis.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De vele feestvierders die met de trein reisden tijdens Koningsdag hebben weer een boel viezigheid achtergelaten. De NS heeft zeven treinstellen uit de dienstregeling gehaald omdat ze te smerig waren om ingezet te worden. "Reizigers kunnen de komende dagen nog hinder ondervinden", meldt het vervoersbedrijf.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In bijna heel Nederland geldt een verhoogd risico op natuurbranden, doordat het al een tijdje niet heeft geregend. In zeker 20 van de 25 veiligheidsregio's is fase 2 van kracht, het hoogste waarschuwingsniveau.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In de grote steden is Koningsdag zonder noemenswaardige incidenten verlopen. Utrecht, Den Haag, Rotterdam en Breda kijken terug op een drukke, maar goed verlopen feestdag. Exacte bezoekersaantallen kunnen de gemeenten niet geven.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Expertisecentrum Offlimits heeft afgelopen jaar bijna 239.000 beelden van seksueel kindermisbruik geanalyseerd. Ruim 2200 van deze beelden waren met kunstmatige intelligentie gemaakt, staat in het jaarverslag van de organisatie.
5 uur geleden
STRAATSBURG (ANP) - De Europarlementariërs van VVD en CDA hebben dinsdag tegen het voorstel van het Europees Parlement gestemd over de EU-meerjarenbegroting 2028-2034. D66 heeft voor het voorstel gestemd, dat uitgaat van een budget van 2200 miljard euro; 10 procent meer dan de Europese Commissie voorstelt.
5 uur geleden