UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
SPRANG-CAPELLE (ANP) - De politie heeft zaterdag in het Brabantse Sprang-Capelle een verdachte aangehouden die wordt verdacht van poging tot doodslag of moord. Bij de aanhouding werd een schot gelost, maar niemand raakte gewond.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ongeveer tweeduizend mensen demonstreren zaterdagmiddag op het Malieveld in Den Haag tegen het Iraanse regime. Er klinkt muziek en ze dragen protestborden mee met teksten als 'Down with the islamic republic in Iran' en 'End the dictatorship in Iran'. Ook hebben de demonstranten de oude Iraanse vlag mee, een groen-wit-rode vlag met in het midden een leeuw met zwaard die tot 1979 werd gebruikt.
6 uur geleden
UTRECHT (ANP) - ProRail vervangt dit jaar 288 camera's langs het spoor door nieuwe, slimme camera's. Ook gaat de spoorwegbeheerder drones testen die zelfstandig kunnen vliegen en beelden kunnen analyseren. Dit moet ervoor zorgen dat sneller gereageerd kan worden op gevaarlijke situaties, zoals mensen die op het spoor lopen of stilgevallen voertuigen bij overwegen. "Dat maakt het spoor veiliger en zorgt voor minder storingen en vertragingen", aldus ProRail.
13 uur geleden
GENÈVE (ANP) - Nederland moet zich vrijdag verantwoorden op een hoorzitting van het comité dat erop toeziet dat het VN-vrouwenverdrag wordt nageleefd. In maart doet het comité dan aanbevelingen die Nederland moet volgen om vrouwenrechten te verbeteren.
15 uur geledenDEN HAAG (ANP) - Het voormalige hoofdkantoor van verzekeraar Aegon in Den Haag wordt omgebouwd tot een nationaal centrum voor digitale veiligheid. In dat House of Cyber moeten onder meer het Nationaal Cyber Security Centrum (NCSC) van het ministerie van Justitie en Veiligheid, onderzoeksinstituut TNO en het ministerie van Defensie gaan samenwerken.
21 uur geleden
HATTEM (ANP) - Acht Gelderse gemeenten op en rond de Noord-Veluwe zijn bezorgd over de plannen van de beoogde coalitie voor Lelystad Airport. D66, VVD en CDA willen de luchthaven openstellen voor burgerluchtvaart, met jaarlijks zo'n 10.000 vluchten.
21 uur geleden
UTRECHT (ANP) - VNG-voorzitter Sharon Dijksma noemt het vrijdag gepresenteerde coalitieakkoord verantwoord, vooruitstrevend en gericht op grote doorbraken. "In het akkoord zien we duidelijke erkenning, waardering en bereidheid tot samenwerking met gemeenten. Veel van onze bouwstenen zijn terug te vinden, wat vertrouwen geeft dat we samen stappen kunnen zetten", reageert de Utrechtse burgemeester.
1 dag geleden