UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De estafettestakingen van personeel in de jeugdzorg na vastgelopen cao-onderhandelingen zijn voorbij. Donderdag vond de laatste plaats in Amsterdam. Zo'n 180 medewerkers kwamen bijeen om overuren te berekenen en te overhandigen aan de werkgever, meldt vakbond FNV. Op 2 maart vindt een landelijke 24-uursstaking plaats.
39 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het advocatenechtpaar Geert-Jan en Carry Knoops voelt zich in het hart geraakt door een civiele rechtszaak die is aangespannen door een voormalige cliënt. Dat bleek donderdag tijdens de zitting in de zaak voor de Amsterdamse rechtbank. Het gerenommeerde Amsterdamse kantoor stond de man bij in een zedenzaak, die uitmondde in een veroordeling. De ex-cliënt meent dat Knoops ver onder de maat heeft gepresteerd en veel te hoge rekeningen heeft gestuurd.
45 minuten geleden
BREDA (ANP) - Net als bij eerdere verkiezingen klinkt ook in aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen van maart de oproep stemlokalen toegankelijk in te richten, zodat ook mensen met een lichamelijke beperking er terechtkunnen. De Nationale Vereniging de Zonnebloem heeft daarvoor een checklist opgesteld.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Wanneer vrouwen zwanger worden, veranderen hun hersenen. En wanneer ze voor de tweede keer zwanger worden, ondergaat het brein een andere verandering dan bij de eerste zwangerschap. Dat hebben onderzoekers van ziekenhuis Amsterdam UMC ontdekt. Ze schrijven er donderdag over in het wetenschappelijke tijdschrift Nature Communications.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het moet makkelijker worden om werk en mantelzorg te combineren. Dat schrijft de Sociaal-Economische Raad (SER) in een advies aan de overheid. De SER ziet daarbij een grote rol voor de overheid weggelegd en pleit voor acht weken betaald mantelzorgverlof.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Na een oproep eerder deze week heeft "een recordaantal" mensen zich aangemeld als burgerhulpverlener, meldt de Hartstichting. Burgerhulpverleners zijn mensen met een reanimatiecertificaat die na een oproep in een landelijk netwerk direct naar een slachtoffer kunnen voor de eerste hulp.
4 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Een van de verdachten in de Friese soevereinenzaak is op vrije voeten. De 39-jarige Harm S. mag de inhoudelijke behandeling van de strafzaak onder voorwaarden in vrijheid afwachten.
4 uur geleden