UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Nabestaanden vragen de rechtbank in Amsterdam de hoogst mogelijke straf op te leggen aan de 33-jarige Timothy B. voor de moord op zijn 52-jarige moeder in zijn woning in Landsmeer en het wegmaken van haar onderbenen. De afgezaagde lichaamsdelen zijn nog niet teruggevonden, bleek maandag tijdens de strafzaak.
3 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Datalekken waarmee recent onder meer Basic-Fit, Booking.com en Odido te maken hebben gekregen, zijn nooit helemaal te voorkomen. Zelfs als de beveiliging van gegevens op orde is, kan het volgens cyberdeskundige Gina Doekhie alsnog misgaan. "Cybercriminelen worden steeds slimmer en hebben steeds betere technieken."
11 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Om de automobilist tegemoet te komen in de energiecrisis, kijkt het kabinet naar het tijdelijk verlagen van de wegenbelasting. Dat bevestigen ingewijden na berichtgeving van De Telegraaf. Het is een van de opties die op tafel liggen om te compenseren voor de hoge prijzen aan de pomp. Een besluit volgt later.
16 minuten geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie twijfelt niet aan het waarheidsgehalte van de woorden van Inez Weski (71) kort na haar aanhouding in april 2023. Justitie reageerde maandag op dag vier van het proces tegen Weski op pleidooien van de verdediging van de voormalige advocate. Weski ontkent de uitspraken. Volgens haar verkeerde ze destijds in "een zeer stressvolle en medisch zorgwekkende situatie".
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Raad van Kerken roept de Eerste Kamer op tot "medemenselijkheid" in de debatten en stemmingen over nieuwe asielwetgeving maandag en dinsdag. "Het verontrust ons in hoge mate dat de menselijkheid zo in het geding is", zegt Derk Stegeman van de Raad van Kerken tijdens een wake "voor medemenselijkheid" in de Haagse Kloosterkerk.
2 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De uitvaart van de zaterdag overleden Sonja Barend vindt in besloten kring plaats. Dat meldt omroep BNNVARA aan het ANP. De plaats en datum van de uitvaart zijn niet bekend.
2 uur geleden
ANTWERPEN (ANP) - In Zeeuwse natuurgebieden aan de grens met België dreigt een milieuramp te ontstaan. Medewerkers van beheerder Het Zeeuwse Landschap hebben op diverse plekken olie aangetroffen en ook enkele besmeurde vogels gezien, onder meer in het Verdronken Land van Saeftinghe. Dat is een moeilijk begaanbaar getijdengebied op de grens van Nederland en België waar dagelijks water in en uit stroomt. Eind vorige week lekte in de Antwerpse haven zware stookolie in het water bij het tanken van een schip.
3 uur geleden