UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De voorzitter van de Raad voor de rechtspraak, Henk Naves, heeft zich in zijn nieuwjaarstoespraak in Den Haag afgevraagd waarom het zo stil is rond de Amerikaanse sancties tegen het Internationaal Strafhof. "Is het soms zo stil omdat we te afhankelijk zijn geworden?"
12 minuten geleden
VENLO (ANP) - De politie heeft dinsdag een 20-jarige man uit Venlo aangehouden. Hij wordt verdacht van betrokkenheid bij de dood van zijn vijf maanden oude baby. Het kindje overleed in december onder verdachte omstandigheden, meldt de politie donderdag.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De provincie Zuid-Holland heeft in een week tijd bijna 2,4 miljoen kilo zout gestrooid op provinciale wegen en fietspaden, de grootste hoeveelheid in zeker vijf jaar. Sinds de eerste 'strooidag' van deze winter (23 december) gaat het in totaal al om bijna 3 miljoen kilogram. Vorige winter reden de provinciale strooiwagens 2,23 miljoen kilo zout uit, in 2023-2024 was dat 1,81 miljoen kilo (1810 ton).
2 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De politie heeft twee verdachten aangehouden na de dood van een 60-jarige man in Schiedam maandag. Het gaat om jongens van 16 en 17 jaar uit Schiedam. De man overleed waarschijnlijk nadat hij werd mishandeld, na een ruzie over het gooien van sneeuwballen. Hij werd ter plekke gereanimeerd door hulpdiensten en een voorbijganger, maar kon niet meer worden gered.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - NS rijdt vrijdag opnieuw met een afgeschaalde dienstregeling vanwege het winterse weer. Dit betekent dat op een aantal trajecten minder treinen rijden en reizigers vaker moeten overstappen en langer onderweg zijn. Ook kunnen treinen drukker zijn dan anders. Ook wordt de dienstregeling in het noorden van het land losgekoppeld van de rest van het land, meldt ProRail.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Na de val van het Assad-regime zijn vorig jaar 945 Syrische vluchtelingen vanuit Nederland vrijwillig teruggekeerd naar hun moederland, meldt de Dienst Terugkeer en Vertrek (DTenV). Daarnaast is de dienst nog bezig met het vertrek van 440 Syriërs die zich eind 2025 hebben gemeld voor een tijdelijke regeling, waardoor ze extra geld krijgen om ze te helpen met hun terugkeer.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Vijf jongemannen die veroordeeld zijn in de Mallorca-zaak voor geweld tegen Carlo Heuvelman hebben een schikking getroffen met zijn vriendin. Dat melden betrokken advocaten in een gezamenlijke verklaring. Hoeveel geld is betaald, is niet bekendgemaakt.
6 uur geleden