UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma dat in Nederland nog niet is goedgekeurd.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC.
Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een "dringende behoefte" bij enkele ouders.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De dossiers van ruim 69.000 mensen die zich hadden gemeld voor compensatie om de toeslagenaffaire zijn beoordeeld. Meer dan 43.000 mensen zijn uiteindelijk na deze integrale beoordeling (IB) erkend als gedupeerde, meldt demissionair staatssecretaris Sandra Palmen (Toeslagen) donderdag aan de Tweede Kamer.
1 uur geleden
LELYSTAD (ANP) - Actievoerders van Greenpeace gaan door met de bezetting van het hoofdgebouw van Lelystad Airport zodat het vliegveld niet gebruikt kan worden. Een woordvoerder van de milieuorganisatie laat weten dat de activisten net zo lang blijven zitten "tot dit vliegveld definitief van de baan is".
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Zes dagen nadat in Het Parool een artikel is verschenen over de misdragingen van student Marlon U., heeft de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam maatregelen aangekondigd. Rector Jeroen Geurts meldde onder meer dat er gesprekken lopen met studentenvertegenwoordigers en studentenverenigingen op de campus en dat die gesprekken de komende weken en maanden worden voortgezet.
2 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Drie Turkse moskeeën hebben brieven ontvangen die oproepen tot het stoppen van de 'islamisering', met daarbij een opsomming van aanslagen, zoals die op 11 september 2001 op het World Trade Center in New York. De briefschrijver noemt de islamitische vastenmaand ramadan, die volgende week begint, als aanleiding. De Islamitische Stichting Nederland (ISN) deelt de brief.
2 uur geleden
BRUSSEL (ANP) - Ook Nederland betaalt mee om een nieuw pakket Amerikaanse wapens voor Oekraïne te betalen. Naast bijdragen van het Verenigd Koninkrijk, Zweden en Noorwegen steekt ook Nederland er zo'n 90 miljoen euro in. De Nederlandse bijdrage is echter geen nieuw geld, maar al eerder opzijgelegd voor het zogeheten PURL-programma om Amerikaanse wapens te kopen waar Oekraïne nog niet zonder kan.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het gebrekkige algoritme dat de reclassering gebruikte bij het inschatten van de recidivekans van verdachten of veroordeelden, schaadt het vertrouwen in het strafrechtelijke systeem. Dat zegt Slachtofferhulp Nederland. Volgens een woordvoerster is dat vertrouwen juist cruciaal voor het herstel van slachtoffers.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Medewerkers in de jeugdzorg leggen maandag 2 maart in heel Nederland 24 uur het werk neer. Dat melden vakbonden FNV, CNV en FBZ. De werknemers verzamelen zich in Utrecht uit protest tegen de vastgelopen cao-onderhandelingen.
4 uur geleden