UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
EINDHOVEN (ANP) - Het vliegtuig met opvarenden van het Nederlandse cruiseschip Hondius is zondag rond 20.30 uur geland op het vliegveld van Eindhoven. Dat ziet een ANP-verslaggever. Het toestel vertrok rond 16.50 uur vanaf Tenerife, waar de passagiers eerder op de dag van het schip waren gehaald.
1 uur geleden
TENERIFE (ANP) - Meer dan negentig van de bijna 150 opvarenden van het door het hantavirus getroffen cruiseschip Hondius zullen tegen het einde van zondag zijn geëvacueerd vanaf de Canarische Eilanden. Dat meldt de Spaanse staatssecretaris van Volksgezondheid, Javier Padilla, in een op sociale media gedeelde video.
1 uur geleden
PARIJS (ANP) - Een van de Fransen die aan boord was van het Nederlandse cruiseschip Hondius vertoont symptomen van het hantavirus. Dat schrijft de Franse premier Sébastien Lecornu op X. Alle vijf de Fransen die zijn gerepatrieerd vanaf Tenerife zijn in "strikte isolatie geplaatst tot nader order".
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet heeft Spanje bedankt voor de hulp bij de repatriëring van de opvarenden van cruiseschip Hondius van rederij Oceanwide Expeditions uit Vlissingen. Een vliegtuig met onder anderen acht Nederlandse passagiers is zondag onderweg van het Spaanse eiland Tenerife naar Eindhoven.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland stuurt maandag opnieuw een vliegtuig naar Tenerife om daar een deel van de bemanning van het cruiseschip Hondius op te halen. Dat laat het ministerie van Buitenlandse Zaken weten.
4 uur geleden
GRANDILLA DE ABONA (ANP) - De Nederlandse chartervlucht voor opvarenden van het cruiseschip m/v Hondius is opgestegen vanaf het vliegveld Tenerife Zuid, ziet een ANP-verslaggever ter plaatse. Nadat het van boord halen van de opvarenden iets langer duurde dan voorzien, is tegen 16.52 uur Nederlandse tijd het toestel vertrokken richting Eindhoven. Naar verwachting zal het toestel daar na een kleine vijf uur arriveren.
4 uur geleden
MADRID (ANP/AFP) - De veertien Spanjaarden die zich bevonden op het Nederlandse cruiseschip Hondius, dat werd getroffen door het hantavirus, zijn aangekomen in Madrid. De groep werd zondag als eerste geëvacueerd van het cruiseschip dat bij Tenerife voor anker ligt.
5 uur geleden