UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - In de komende decennia moeten steeds meer mensen leven met de gevolgen van een beroerte, dementie of parkinson. Ook hebben veel mensen dan een depressie, een angststoornis of een dwangstoornis. Dat verwacht de Hersenstichting.
21 minuten geleden
NIEUWEGEIN (ANP) - Agressie tegen zorgprofessionals blijft een 'hardnekkig en ernstig' probleem, meldt beroepsorganisatie en vakbond voor zorgverleners NU'91. Zorgverleners krijgen nog steeds te maken met schreeuwende of scheldende patiënten of familieleden, maar ook met fysiek geweld.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het risico op het krijgen van de ziekte van Parkinson is groter onder mannen, hoogopgeleiden en mensen die in het noorden van Nederland wonen. Dat komt onder andere naar voren uit onderzoek van de Universiteit Utrecht en het Radboudumc naar de spreiding van de ongeneeslijke hersenaandoening.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - In 2025 werden in Nederland 44 miljoen boeken verkocht, dat is twee miljoen minder dan het jaar daarvoor. Dat meldt de Stichting Collectieve Propaganda van het Nederlandse Boek (CPNB) in nieuwe cijfers.
3 uur geleden
DOESBURG (ANP) - Uit het Zilvermuseum in het Gelderse Doesburg is in de nacht van dinsdag op woensdag veel zilver gestolen. De inbrekers zijn voortvluchtig, de politie laat woensdagavond weten dat er nog niemand is gearresteerd.
8 uur geleden
DAVOS (ANP) - Demissionair premier Dick Schoof vindt het een positieve ontwikkeling dat de Amerikaanse president Donald Trump de aangekondigde heffingen voor Europese landen weer heeft ingetrokken. "Positief dat de weg naar de-escalatie is ingeslagen en dat de 10 procent importtarieven van tafel zijn", laat hij op X weten.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het marineschip DSS Galatea begeleidt momenteel twee Russische schepen die vanuit het zuiden het Nederlandse deel van de Noordzee zijn binnengevaren. Het is de tweede keer in enkele dagen dat dit gebeurt, meldt het ministerie van Defensie.
12 uur geleden