UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Asielkinderen zullen alleen bij uitzondering worden opgesloten na de invoering van het migratiepact, verzekerde asielminister Bart van den Brink (CDA) maandag in het debat hierover. Hij reageerde daarmee op zorgen uit de linkse oppositie over het kabinetsplan om het mogelijk te maken asielzoekers met kinderen in bepaalde gevallen op te sluiten in een detentiecentrum in Zeist terwijl ze hun asielprocedure afwachten.
4 uur geleden
EPE (ANP) - De gemeente Epe heeft ook aan Fletcher Hotels een dwangsom van 17.250 euro per dag met een maximum van ruim 3,1 miljoen euro opgelegd, omdat er na de gestelde deadline van afgelopen zaterdag nog asielzoekers worden opgevangen in een vestiging van de hotelketen in Epe.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Bart van den Brink (Asiel en Migratie, CDA) heeft andere gemeenten nodig om het probleem in Hardenberg op te lossen. Dat zegt hij in reactie op het nieuws dat opvangorgaan COA na dinsdag een dwangsom gaat betalen aan de Overijsselse gemeente omdat de einddatum niet gehaald is. "Op dit moment zijn er gewoon meer locaties aan het sluiten dan dat er nieuwe locaties bij komen," zegt hij. "Zie daar het probleem."
5 uur geleden
HARDENBERG (ANP) - Opvangorgaan COA is er niet in geslaagd de asielopvanglocaties in Hardenberg (Overijssel) leeg te krijgen en zal na dinsdag daarom de eerste dwangsom moeten betalen die de gemeente heeft opgelegd. Dat laat een COA-woordvoerder weten. Aan het eind van de maandag zijn er nog 427 mensen in de opvang aan de Jachthuisweg en vijf in de noodlocatie Loozen.
6 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De jongens van 14 en 17 jaar die in de nacht van donderdag op vrijdag werden opgepakt in Heemstede worden verdacht van het voorbereiden van een explosie of brand te stichten met een terroristisch oogmerk. Dat meldt het Openbaar Ministerie Noord-Holland.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Op het ministerie van Financiën is vorige week een digitale inbraak ontdekt in "systemen voor een aantal primaire processen" op het departement. De toegang tot deze systemen is maandag geblokkeerd, waardoor een deel van de medewerkers niet meer kan inloggen.
7 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - NPO Radio 2-dj Ruud de Wild is de komende week niet te horen op NPO Radio 2. Dat heeft omroep PowNed maandag laten weten. "Naar verwachting zal hij volgende week maandag zijn werkzaamheden weer oppakken", aldus een verklaring van de omroep. Eddy Keur vervangt hem de komende dagen.
7 uur geleden