UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - In zaaltjes, buurthuizen, cafés en podia kijken Marokkaanse Nederlanders en andere voetbalfans zondagavond samen naar de finale van de Afrika Cup. De 'Leeuwen van de Atlas', zoals het team van gastland Marokko wordt genoemd, nemen het op tegen Senegal.
1 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het noordwesten van het land kan van zondagavond tot de vroege maandagochtend dichte mist ontstaan. Het KNMI waarschuwt daarvoor met code geel. Het laagste waarschuwingsniveau geldt tot maandag 06.00 uur voor Noord-Holland, Friesland en het IJsselmeergebied.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De gemeente Utrecht verwacht de komende dagen nog geen antwoord te hebben op de vraag wat de oorzaak was van de explosies en brand van donderdag in het centrum van de stad. "De eerste prioriteit is de boel daar veilig krijgen", aldus een woordvoerder.
6 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - Drinkwaterbedrijf Vitens heeft het kookadvies voor drinkwater voor Amersfoort en omgeving opgeheven. Dat meldt het bedrijf zondag. "De laatste testresultaten tonen aan dat het drinkwater weer volledig schoon en dus veilig is." De oorzaak van de verontreiniging, die op 5 januari werd aangetroffen, is nog niet bekend.
7 uur geleden
HOUTEN (ANP) - In de nieuwe week wordt het opnieuw kouder, met aan het einde van de week veel kans op vorst, volgens Weeronline. De kans op "schaatspret" neemt daardoor toe, vooral richting het noordoosten, aldus de weerdienst.
8 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - AVROTROS heeft de serie Hila voorbij de Taliban van presentatrice Hila Noorzai offline gehaald. Aanleiding is de arrestatie van een vrouw die in de reeks te zien is, bevestigt een woordvoerder van de omroep zondag na berichtgeving door verschillende media.
10 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Het weer op Blue Monday verloopt dit jaar een stuk minder deprimerend dan de naam doet vermoeden, aldus de verwachting van Weeronline. In de ochtend kan regionaal nog nevel of mist voorkomen, maar daarna verloopt de dag in bijna het hele land zonnig, meldt de weerdienst.
14 uur geleden