UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De rechtbank in Den Haag heeft een 27-jarige man veroordeeld tot een celstraf voor betrokkenheid bij de grootschalige rellen op het Malieveld in september vorig jaar. Volgens de rechtbank heeft de man zich schuldig gemaakt aan openlijk geweld op drie verschillende locaties in Den Haag. Ook is hij veroordeeld voor de diefstal van een AED uit een politievoertuig.
2 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Nabestaanden van de 81-jarige man die op 2 januari 2025 is doodgeschoten in Rotterdam-IJsselmonde, vinden de gevangenisstraf voor schutter Sendric S. te laag. "Deze staat niet in verhouding tot het leed en verdriet dat de familie is aangedaan", zegt een woordvoerder namens de familie.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Jongeren van 16 tot en met 20 jaar gaan in 2027 een hoger minimumloon verdienen. Minister Hans Vijlbrief (Sociale Zaken) verhoogt de bedragen voor die leeftijdsgroepen vanaf 1 januari. De D66-bewindsman voert hiermee het plan van het vorige kabinet uit.
2 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rechtbank in Rotterdam heeft vrijdag de 25-jarige Sendric S. veroordeeld tot veertien jaar cel en tbs met dwangverpleging voor drie moorden in de Rotterdamse wijk IJsselmonde.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De rechtszaak van erfgenamen van kunsthistoricus en oud-museumdirecteur Abraham Bredius tegen het Mauritshuis "raakt ons in de kern". Dat zei Martine Gosselink, de directeur van het Haagse museum, vrijdagochtend in de rechtbank. Bredius was tussen 1889 en 1909 directeur van het museum. Hij liet waardevolle kunstwerken na, waaronder 'Twee Afrikaanse mannen' en 'Saul en David' van Rembrandt. Als voorwaarde stelde hij dat de 25 werken permanent zichtbaar moesten blijven. Maar het museum bewaart de meeste schilderijen momenteel in het depot.
4 uur geleden
ZAANDAM (ANP) - Tata Steel moet opnieuw een boete van ruim 8,5 miljoen euro betalen. Volgens de Omgevingsdienst Noordzeekanaalgebied (OD NZKG) bleek uit eigen metingen, die in april en mei vorig jaar zijn gedaan, dat uit een van de fabrieken van de staalproducent nog steeds te veel schadelijke stoffen komen. Eind januari vorderde OD NZKG om dezelfde reden ook al 8,5 miljoen, toen op basis van metingen van Tata Steel zelf.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een belangrijk knooppunt voor internetverkeer in Amsterdam heeft een recordhoeveelheid data verwerkt. Door de systemen van de Amsterdam Internet Exchange stroomde voor het eerst 15 terabit per seconde.
7 uur geleden