UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
BADHOEVEDORP (ANP) - De musicus en componist Tonny Eyk is overleden, meldt zijn dochter. Eyk overleed afgelopen zaterdag op 85-jarige leeftijd na een kort ziekbed. Zijn uitvaart was donderdag in besloten kring.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - "Met het overlijden van Hans van Manen verliest de dans een icoon", reageert de Amsterdamse burgemeester Femke Halsema op het overlijden van choreograaf Van Manen. Hij overleed woensdagavond op 93-jarige leeftijd, aldus Nationale Opera & Ballet.
3 uur geleden
BREDA (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft donderdag bij de rechtbank in Breda twintig jaar cel en tbs met dwangverpleging geëist tegen de 33-jarige Elias M. voor het verkrachten en doden van de 75-jarige Yvonne uit Halsteren.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Vertrouwensinspecteurs hebben vorig jaar fors meer meldingen gekregen over misstanden in het onderwijs, zoals misbruik of mishandeling. Afgelopen schooljaar kwamen 2916 dossiers binnen, 599 meer dan het schooljaar daarvoor. Alleen in het hoger onderwijs was geen stijging zichtbaar, meldt de Inspectie van het Onderwijs.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Voetballer Quincy Promes (33) blijft voorlopig vastzitten. Verzoeken om zijn voorlopige hechtenis te beëindigen zijn door het gerechtshof in Amsterdam afgewezen.
6 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De Kindertelefoon is dit jaar het meest gebeld over vrije tijd, seksualiteit, pesten, thuis en familie en emotionele problemen. Dat meldt de organisatie, die dit jaar 320.000 gesprekken voerde met kinderen tussen de 8 en 18 jaar. Gemiddeld kwamen er per dag meer dan negenhonderd telefoontjes en chats binnen.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Voetballer Quincy Promes (33) vraagt het gerechtshof in Amsterdam zijn voorarrest op te heffen, zodat hij voor zijn vijf kinderen kan zorgen. Promes zit nu zes maanden in voorlopige hechtenis en wil de inhoudelijke behandeling van zijn strafzaak in hoger beroep in vrijheid afwachten.
7 uur geleden