UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het Rode Kruis heeft 690.000 euro opgehaald via Giro 7244 voor de bestrijding van ebola in Oost-Congo. "Meer geld is hard nodig om beschermingsmiddelen zoals pakken, handschoenen en chloor aan te schaffen", aldus Harm Goossens, directeur van het Nederlandse Rode Kruis, in een verklaring.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Een op de vier mensen met een beperking zegt het gevoel te hebben niet mee te tellen in de samenleving. Dat komt naar voren in een onderzoek van het College voor de Rechten van de Mens onder ruim 1800 mensen met een beperking. Het College geeft ook aan dat de bestaanszekerheid van mensen met een handicap in het geding is; ruim een derde heeft financiële zorgen.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het belang en de veiligheid van een kind moeten voorop worden gezet als er vermoedens zijn van kindermishandeling, stelt D66. De partij wil dat er beter naar kinderen wordt geluisterd en dat er geen toestemming van ouders meer nodig is om een onderzoek in te stellen.
7 uur geleden
HOUTEN (ANP) - De politie heeft het rijbewijs en de auto afgepakt van een bestuurder die zondagochtend met bijna 240 kilometer per uur over de snelweg reed. De automobilist werd met zijn Mercedes gelaserd op de A2, waar 100 kilometer per uur de maximumsnelheid is.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Parool is "blij en trots" met alle aandacht die de paginagrote advertentie van Harry Styles in de zaterdagkrant genereert. Dat laat hoofdredacteur Michiel Couzy zondag weten aan het ANP. Hij overweegt extra exemplaren van de papieren zaterdageditie bij te laten drukken. In een handgeschreven advertentie bedankte de Britse ster de stad voor de gastvrijheid tijdens zijn tien concerten in de Johan Cruijff ArenA.
22 uur geleden
ARNHEM (ANP) - De mannen die zaterdag werden aangehouden voor de verstoring van de openbare orde rond het optreden van rapper Ye in de GelreDome in Arnhem zijn weer vrij na afgelopen avond verhoord te zijn. Dat meldt een woordvoerder van de politie. Het ging om een 22-jarige man uit Schiedam en een 24-jarige man uit Lelystad. Het Openbaar Ministerie gaat over de verdere afhandeling van hun zaak.
22 uur geleden
GIETEN (ANP) - In de nachtnoodopvang in Gieten in Drenthe hebben in de nacht van zaterdag op zondag 27 asielzoekers overnacht. Dat meldt het Rode Kruis. In de nacht daarvoor sliepen er 25 mensen. In de opvang in sporthal De Goorns is plaats voor 150 mensen.
1 dag geleden