UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
WIJK AAN ZEE (ANP) - Het Tata Steel schaaktoernooi in Wijk aan Zee kon zaterdag niet op tijd van start gaan door een protestactie van Extinction Rebellion (XR). Dat zei een woordvoerder van het schaaktoernooi, dat volgens de planning om 14.00 uur had moeten beginnen.
7 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Sommige Utrechtse ondernemers moeten er rekening mee houden dat ze op korte termijn geen toegang krijgen tot hun beschadigde pand. Dat zegt Jeroen Roose-van Leijden van Centrummanagement Utrecht (CMU). Het gaat om een aantal mensen die een onderneming hebben in het deel van de historische binnenstad waar een grote explosie afgelopen donderdag voor flinke ravage zorgde.
8 uur geleden
HARDERWIJK (ANP) - De oudste dolfijn van Nederland, Honey, is overleden. Het Dolfinarium in Harderwijk, waar het dier sinds 1994 in gevangenschap leefde, heeft haar laten inslapen.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Er waren iets minder verkeersongelukken in 2025 dan een jaar eerder. Dat blijkt uit een analyse van het ANP van nieuwe politiecijfers. De politie registreerde het afgelopen jaar ongeveer 75.800 wegongevallen, ruim 600 minder dan in 2024. Het aantal verkeersongelukken daalt daarmee voor de derde keer op rij.
15 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - Een man in Eindhoven is in de nacht van vrijdag op zaterdag zwaargewond geraakt bij een steekincident. Dat meldt de politie op X. Er zijn twee verdachten aangehouden.
17 uur geleden
DE BILT (ANP) - In de noordelijke helft van het land kan het verkeer in de nacht van vrijdag op zaterdag plaatselijk last hebben van dichte mist, aldus het KNMI. In de loop van de nacht neemt de kans hierop vanuit het zuiden af.
21 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet heeft 5,7 miljoen euro betaald voor de kunstroof in het Drents Museum van begin vorig jaar. Toen werd onder meer een gouden helm uit Roemenië gestolen. Dat meldt demissionair minister Gouke Moes (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap, BBB) in een brief aan de Tweede Kamer.
1 dag geleden