UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
SELLINGEN (ANP) - De gemeente Westerwolde maakt zich grote zorgen over de gevolgen van het nieuwe toegangsbeleid dat asielopvangorgaan COA sinds woensdag voert bij het aanmeldcentrum in Ter Apel. Het is daar inmiddels dusdanig vol dat het COA alleen kwetsbare mensen binnenlaat.
37 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Nederlandse queerorganisaties zetten samen met burgerrechtenorganisatie Bits of Freedom een eerste juridische stap tegen Meta om de verwijdering van tientallen Instagram-accounts aan te vechten. Het moederbedrijf van het platform handelt tegen de wet door accounts zonder geldige reden en bezwaarprocedure te sluiten, stellen onder meer COC Nederland, Club Church en No Limits! Art Castle.
42 minuten geleden
DE BILT (ANP) - Het KNMI kan vanaf woensdag "eerder en gerichter" waarschuwen voor gevaarlijk weer, doordat een wettelijke regeling is aangepast. Het weerinstituut meldt dat bijvoorbeeld burgers, veiligheidsregio's en waterschappen zich hierdoor beter kunnen voorbereiden op extreem weer.
51 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het aantal flexwoningen valt tegen, schrijft de Algemene Rekenkamer, die het overheidsbeleid op dat gebied beoordeelt als "matig". Doelen die onder eerdere ministers zijn gesteld, zoals de bouw van 15.000 van deze tijdelijke woningen per jaar, werden "ruimschoots niet gehaald".
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De overheid trekt veel geld uit voor veiligheid, maar of dat werkt en tot resultaat leidt, is onzeker. Dat constateert de Algemene Rekenkamer in de verantwoordingsstukken over 2025. De Nationale Veiligheidsstrategie is "op papier" een belangrijke basis, maar onduidelijk is wie de knopen doorhakt. Dat maakt de plannen kwetsbaar, aldus een van de drie Hoge Colleges van Staat.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Defensie neemt te veel risico door aanbestedingsprocedures te omzeilen en inkoopcontracten direct te gunnen. Daarvoor waarschuwt president Pieter Duisenberg van de Algemene Rekenkamer bij het aanbieden van het jaarlijkse verantwoordingsonderzoek in de Tweede Kamer. Hij vindt ook dat defensieminister Dilan Yeşilgöz (VVD) deze onvolkomenheid niet serieus genoeg neemt.
2 uur geleden
SELLINGEN (ANP) - Het is nog niet bekend waar nieuwe asielzoekers de nacht kunnen doorbrengen als er in de nacht van woensdag op donderdag geen plek voor ze is in de opvang in Ter Apel. Daar is nog geen besluit over genomen, meldt de gemeente Westerwolde, waar Ter Apel in ligt.
3 uur geleden