UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De Nederlandse landbouwexport is vorig jaar gestegen met 8,4 procent, melden Wageningen Social & Economic Research en het Centraal Bureau voor de Statistiek. Zuivel en eieren bleven de belangrijkste exportproducten, gevolgd door vlees en sierteelt.
36 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Omwonenden die vanwege de explosie en brand in het centrum van Utrecht hun huis hebben moeten verlaten, kunnen in de nacht van donderdag op vrijdag niet terugkeren. Veel van hen zijn opgevangen in hotel Karel V, anderen hebben ervoor gekozen de nacht bij vrienden of familie door te brengen.
1 uur geleden
HEERLEN (ANP) - De bestuurder die donderdagavond tegen de gevel van het Zuyderland-ziekenhuis in Heerlen is gereden, is aan zijn verwondingen overleden. De politie meldt na onderzoek dat het ging om een noodlottig ongeval.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Verschillende ondernemers die getroffen zijn door de explosie in de Visscherssteeg in het centrum van Utrecht donderdagmiddag, laten op social media van zich horen. Door de kracht van de ontploffing zijn bij veel panden in de omgeving van de steeg ruiten uit de sponning en pannen van het dak geblazen. De schade is groot.
4 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Burgemeester Sharon Dijksma begrijpt dat er onder de getroffen omwonenden van de explosie in Utrecht veel zorgen zijn over hun huisdieren. De gemeente probeert in kaart te brengen waar dieren thuis waren op het moment van de explosie, laat ze weten tijdens een persmoment.
4 uur geleden
HEERLEN (ANP) - Een personenauto is donderdagavond rond 20.30 uur tegen de gevel van het Zuyderland-ziekenhuis in Heerlen gereden. De bestuurder is daarbij gewond geraakt en wordt nu in het ziekenhuis behandeld. De politie onderzoekt wat er aan de aanrijding voorafging. Over andere gewonden meldt de politie vooralsnog niets.
5 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Donderdagmiddag is er een gaslek geweest in de omgeving van de Visscherssteeg in Utrecht, waar die middag een explosie was. Dat zei burgemeester Sharon Dijksma in een korte toelichting op de gebeurtenissen in de binnenstad. Onduidelijk is of de gaslekkage de oorzaak was van de explosie. "Er is gas geroken", zei ze. "Maar je weet niet waardoor de explosie plaatsvindt."
5 uur geleden