UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Als laatste provincie is ook in Zuid-Holland voor het eerst een wolf gezien. Drie weken geleden zag iemand het dier lopen in Barendrecht, een gemeente ten zuiden van Rotterdam. Op basis van filmbeelden daarvan bevestigen experts van de Zoogdiervereniging dat het gaat om een wolf.
2 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Peter Gillis gaat in hoger beroep tegen de gevangenisstraf en de boete die hij donderdag kreeg opgelegd wegens belastingontduiking. Dat laat zijn advocaat vrijdag aan het ANP weten. De rechtbank in Den Bosch veroordeelde de realityster, bekend van de tv-serie Massa is Kassa, tot een celstraf van anderhalf jaar, waarvan zes maanden voorwaardelijk. Ook moeten de ondernemingen van Gillis boetes van in totaal ruim 1,3 miljoen euro betalen.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Er gaat een Nederlands vliegtuig naar Tenerife om de Nederlandse passagiers van cruiseschip m/v Hondius op te halen. Dat heeft buitenlandminister Tom Berendsen (CDA) na afloop van de ministerraad gemeld. Het is nog niet bekend wanneer en waar deze mensen dan terugkeren in Nederland. De Nederlanders aan boord zijn hierover geïnformeerd.
5 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - De moeder die verdacht wordt van het doodsteken van haar 14-jarige dochter in haar ouderlijk huis in Blerick blijft negentig dagen langer vastzitten. Dat meldt een woordvoerder van de rechtbank Limburg.
6 uur geleden
SANTA CRUZ (ANP) - Het Nederlandse cruiseschip Hondius moet "als de laatste passagier van boord is" meteen doorvaren naar Nederland. Dat zei de regionale leider van de Canarische Eilanden, Fernando Clavijo, volgens Spaanse media. Volgens de topbestuurder is het niet zinvol om de Hondius nog dagen voor anker te laten liggen bij de eilandengroep.
6 uur geleden
TENERIFE (ANP) - Het Nederlandse cruiseschip Hondius komt naar verwachting zondag rond 12.00 uur aan bij de Canarische Eilanden. Dat meldt de Spaanse omroep RTVE. Het schip vaart van Kaapverdië naar Tenerife en is volgens GPS-gegevens vrijwel halverwege.
7 uur geleden
ALMERE (ANP) - NorthC, eigenaar van het datacentrum in Almere waar donderdag brand uitbrak, is nog steeds druk bezig om de schade te inventariseren. De brand zelf was donderdagavond onder controle. Volgens een woordvoerder is daarna gestart met een inspectie om de schade in kaart te brengen. Het bedrijf probeert de stroom en de connectiviteit zo snel mogelijk te herstellen.
7 uur geleden