UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De politie en de beveiliging van de Mall of the Netherlands in Leidschendam hebben zaterdagochtend een paar honderd mensen uit het winkelcentrum weggestuurd. Voor de Swatchwinkel stond een lange rij omdat daar zaterdag een nieuw horloge in de verkoop zou gaan.
11 minuten geleden
HELMOND (ANP) - In Helmond is in de nacht van vrijdag op zaterdag een overleden vrouw gevonden in een huis, meldt de politie. Een man in dezelfde woning is aangehouden. Over de relatie tussen de twee en meer informatie over de omstandigheden deelt de politie momenteel nog niets.
31 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De Universiteit Leiden geeft twee eeuwenoude ringen met beschreven koperen platen terug aan India. De Indiase premier Narendra Modi krijgt de 'Chola-platen' deze zaterdag ook te zien bij zijn bezoek aan Den Haag, meldt de universiteit.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De storing bij het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) na de brand in een datacenter is verholpen, staat op de site. Sinds die brand, vorige week donderdag, kampte het CBS met problemen. Ook andere bedrijven die gebruikmaken van het datacenter in Almere merkten de gevolgen van de brand.
2 uur geleden
HOUTEN (ANP) - De komende vier weken is het vaker warm en droger dan normaal. De kans op zomerse dagen, waarop de temperatuur minimaal 25,0 graden bedraagt, neemt volgens Weeronline toe.
3 uur geleden
APELDOORN (ANP) - De politie in Apeldoorn heeft drie mensen aangehouden nadat in de nacht van vrijdag op zaterdag ongeregeldheden uitbraken bij een rotonde aan de Laan van Maten. De onrust ontstond nadat een groep demonstranten rond middernacht daar de confrontatie met de politie zocht. Dat gebeurde na een lichtjestocht eerder op de avond, waarmee gedemonstreerd werd tegen een azc in Apeldoorn.
5 uur geleden
NEW YORK (ANP) - Jeanine Hennis-Plasschaert stopt als gezant voor Libanon, maakten de Verenigde Naties vrijdagavond bekend. Ze krijgt een nieuwe functie: ondersecretaris-generaal voor Veiligheid en Beveiliging bij het VN-departement voor Veiligheid en Beveiliging (UNDSS). Zij volgt de Canadees Gilles Michaud op.
11 uur geleden