UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
IJMUIDEN (ANP) - De Omgevingsdienst Noordzeekanaalgebied werkt aan een intrekking van de vergunningen voor de kooksgasfabrieken van Tata Steel in IJmuiden vanwege structurele overschrijdingen van milieunormen, waaronder een te hoge uitstoot van schadelijke stoffen. Volgens de Omgevingsdienst wordt nu een zogeheten ontwerp-intrekkingsbesluit voorbereid voor de vergunningen van Kooksgasfabriek 1 (KGF1) en Kooksgasfabriek 2 (KGF2).
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Premier Rob Jetten sprak vrijdag hulpverleners van brandweer en politie, medewerkers van het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) en vrijwilligers uit de vluchtelingenopvang naar aanleiding van de recente geweldplegingen rondom opvanglocaties voor asielzoekers. Dat meldt hij op X nadat deze week op meerdere locaties demonstraties uitmondden in rellen, geweld en brandstichting.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) is afgelopen woensdag één melding binnengekomen van twee instanties over de mishandelingszaak in Stadskanaal. Volgens een woordvoerder van de IGJ kwam deze melding van Jeugdbescherming Noord en Veilig Thuis Groningen.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - In de Rotterdamse haven worden 23 portakabins klaargemaakt om de buitenlandse opvarenden van cruiseschip Hondius op te vangen. Of ze daar daadwerkelijk de verplichte quarantaineperiode van zes weken blijven, is nog onduidelijk. Maar met die optie wordt wel rekening gehouden, meldt de GGD Rotterdam-Rijnmond, die de bemanning en het medische personeel gaat testen bij aankomst.
4 uur geleden
STADSKANAAL (ANP) - De gemeente Stadskanaal heeft begin deze week een melding gedaan bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) naar aanleiding van de zaak waarin twee vrouwen worden verdacht van ernstige kindermishandeling. Dat zei Klaas Sloots, burgemeester van Stadskanaal, in een verklaring vrijdagmiddag die live te volgen was bij streekomroep RTV1. "Het is belangrijk dat de kwestie zorgvuldig wordt onderzocht. We willen een volledig beeld krijgen."
6 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Het Openbaar Ministerie wilde het onderzoek naar de twee vrouwen uit Stadskanaal die verdacht worden van kindermishandeling eerst "gedegen inhoud geven" alvorens hen aan te houden. Dat zegt het OM vrijdag. Politie en OM krijgen naar eigen zeggen veel vragen over het moment van de aanhoudingen.
6 uur geleden
APELDOORN (ANP) - De politie heeft donderdagavond vier mensen aangehouden bij een nieuwe demonstratie tegen asielopvang in Apeldoorn. Twee worden verdacht van het beledigen van de politie en twee van het afsteken van vuurwerk.
6 uur geleden