UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - In de treinen is het maandagmiddag "druk maar beheersbaar", meldt een woordvoerder van de NS. Het wordt langzaamaan drukker in de hoofdstad en andere grote steden, vooral op de plekken waar grote evenementen zijn rond Koningsdag.
21 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland kleurt maandag oranje voor Koningsdag. Op veel plaatsen waren mensen al vroeg in de weer om een plaats te bemachtigen op de vrijmarkt. Ook zijn er in het hele land diverse evenementen.
36 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Harry Slinger (76), zanger van nederpopgroep Drukwerk, heeft darmkanker. De band meldt op Facebook en Instagram dat de kanker operatief kan worden verwijderd en dat de ingreep op korte termijn gepland staat.
45 minuten geleden
DOKKUM (ANP) - Rond de route die de koninklijke familie aflegde in Dokkum is op drie plekken gedemonstreerd, laat een woordvoerder van de gemeente Noardeast-Fryslân weten. Van tevoren was dat aantal protesten ook bij de gemeente aangemeld.
46 minuten geleden
ENSCHEDE (ANP) - De politie heeft een 31-jarige vrouw uit Enschede aangehouden, omdat zij betrokken zou zijn geweest bij een schietincident in het centrum op maandagochtend. Er werd een persoon naar het ziekenhuis gebracht.
1 uur geleden
ARNHEM/UTRECHT (ANP) - In Arnhem heeft de politie tijdens koningsnacht 17 mensen aangehouden. Mensen werden bijvoorbeeld gearresteerd voor mishandeling, verstoring van de openbare orde en belediging. "Handhavers van de gemeente hadden hun handen vooral vol aan wildplassers", meldt de gemeente. Er waren minder mensen in de stad dan vorig jaar.
1 uur geleden
DOKKUM (ANP) - Koning Willem-Alexander, koningin Máxima en hun dochters Amalia, Alexia en Ariane zijn maandag aangekomen in Dokkum. Daar werden ze ontvangen door burgemeester Johannes Kramer en Arno Brok, de commissaris van de Koning in Friesland. De familie viert daar de 59e verjaardag van koning Willem-Alexander.
2 uur geleden