UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Nederland ligt niet op schema met de invoering van een Europees systeem voor grenscontroles. Dat heeft minister Bart van den Brink (Asiel en Migratie, CDA) gezegd in een debat met de Tweede Kamer. "Het is een enorm grote en complexe opgave."
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De ongeveer 1700 politiemedewerkers die in interne systemen informatie hebben opgezocht over de dood van de 17-jarige Lisa uit Abcoude werkten in het hele land. "Er is informatie opgezocht in Amsterdam en in de omgeving van Lisa's woonplaats, maar ook in andere delen van het land", aldus een politiewoordvoerder.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De KLM vliegt dinsdagavond met reizigers terug die gestrand zijn in het Midden-Oosten door de oorlog in Iran. Dat zei minister Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken, CDA) in de Tweede Kamer. Aan boord zijn 83 Nederlanders. In de regio zitten vermoedelijk duizenden Nederlanders vast.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De rechtbank in Amsterdam heeft dinsdag een 26-jarige man vrijgesproken van het leveren van het wapen waarmee rapper Bigidagoe is doodgeschoten. De verdachte was op 18 februari al op vrije voeten gesteld, een dag na de inhoudelijke behandeling van de zaak. Het Openbaar Ministerie had tien jaar cel geëist. De rechtbank vindt dat er niet genoeg bewijs is voor een veroordeling.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De familie van de vermoorde 17-jarige Lisa vindt het "heel pijnlijk en moeilijk te bevatten" dat zo'n 1700 politiemedewerkers zonder goede reden in de interne systemen informatie hebben opgezocht over de gewelddadige dood van de jonge vrouw. Zij werd in augustus vermoord toen ze vanuit Amsterdam naar huis fietste.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De vrijspraak in een twintig jaar oude zaak over de moord op Tamara Wolvers in Alphen aan den Rijn dient voor advies te worden voorgelegd aan het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM). Dat adviseerde procureur-generaal (PG) Edwin Bleichrodt dinsdag aan de Hoge Raad.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ongeveer 1700 politiemedewerkers hebben in de interne systemen informatie opgezocht over de gewelddadige dood van de 17-jarige Lisa uit Abcoude, zonder goede reden. Justitieminister David van Weel (VVD) meldt dat de korpschef hem daarover heeft geïnformeerd na onderzoek van het Landelijk Team Interne Onderzoeken. "Ik vind het onacceptabel dat dit gebeurd is", aldus de bewindsman.
8 uur geleden