UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - In de Haagse Schilderswijk is de ergste onrust voorbij na de winst van Marokko op Nederland op het WK. Momenteel speelt het zich vooral nog af in de zijstraten van de Vaillantlaan.
5 minuten geleden
ROTTERDAM (ANP) - In de buurt van de Kruiskade in het centrum van Rotterdam zijn vier mensen opgepakt bij ongeregeldheden. Op straat werd feestgevierd na de winst van Marokko op Nederland, maar de sfeer sloeg na enige tijd om.
23 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij ongeregeldheden in de Haagse Schilderswijk heeft de ME dinsdagochtend ingegrepen. Het waterkanon is ingezet om een groep supporters van de Vaillantlaan te krijgen, een doorgaande weg, ziet een ANP-verslaggever. Ze blokkeerden daar de weg.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In 2025 kwamen bijna 309.000 immigranten naar Nederland, 8000 minder dan een jaar eerder. Dat meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). De daling kwam vooral door een afname van het aantal asiel- en kennismigranten van buiten de Europese Unie.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op en rond het Plein '40-'45 in Amsterdam Nieuw-West wordt feestgevierd nadat Marokko het Nederlands elftal na strafschoppen uitschakelde op het WK voetbal. Er wordt onder meer vuurwerk afgestoken en automobilisten rijden toeterend rond, ziet een verslaggever. Sommigen hebben de Marokkaanse vlag uit het autoraam hangen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een paar honderd supporters van Marokko verzamelen zich dinsdagochtend in de Schilderswijk in Den Haag om de winst te vieren op het Nederlands elftal. De Marokkanen wonnen in Mexico na strafschoppen en zijn daarmee door naar de laatste zestien op het WK.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De gemiddelde overleving van mensen met kanker vijf jaar na de diagnose is gestegen naar 70 procent, tegen 51 procent dertig jaar geleden. De grootste vooruitgang is zichtbaar bij patiënten met kanker in stadium III, het op een na minst gunstige stadium. Dat meldt het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) op basis van cijfers uit de periode 2020-2024.
4 uur geleden