UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN BOSCH (ANP) - De politierechter in Den Bosch heeft woensdag tijdens een snelrechtzitting twee mannen veroordeeld voor incidenten tijdens de jaarwisseling.
33 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Door het winterse weer rijden ook donderdag minder treinen. De dienstregeling wordt aangepast, laat spoorbeheerder ProRail weten. Op vrijdag worden mogelijk ook minder treinen ingezet.
56 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Zeker 171 mensen worden verdacht van een misdrijf tijdens de jaarwisseling. Ze hebben bijvoorbeeld agenten, brandweermedewerkers of ambulancemedewerkers belaagd of spullen vernield. Dat meldt het Openbaar Ministerie. Vorig jaar waren er 120 verdachten. Het aantal hulpverleners dat te maken kreeg met geweld en agressie, is eveneens fors gestegen.
1 uur geleden
DE BILT (ANP) - In de provincies Zuid-Holland en Zeeland geldt code oranje niet meer. Het KNMI heeft het waarschuwingsniveau woensdag aan het begin van de middag een stapje verlaagd naar code geel. Die gold al op de Waddeneilanden. De rest van het land staat nog op code oranje.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Twee keer zoveel mensen als normaal hebben de afgelopen dagen een aanvraag ingediend bij NS om hun geld terug te krijgen. "Maar voor dagen met dit soort heftige weersomstandigheden, zien we geen gekke aantallen", aldus een woordvoerster. Zij kan niet toelichten hoeveel aanvragen er op een gemiddelde dag worden gedaan.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De NS rijdt ook na 12.00 uur nog met een uitgeklede versie van de winterdienstregeling, meldt een woordvoerster. Eerder zei de spooronderneming dat de treinen mogelijk in de loop van de ochtend weer volgens de winterdienstregeling konden rijden. De woordvoerster weet niet wanneer dit wel lukt.
3 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - De vloeistof waarmee vliegtuigen ijsvrij worden gemaakt is weer geleverd, meldt KLM op haar website. De voorraad van de de-icingvloeistof dreigde dinsdag op te raken. KLM besloot vervolgens het spul met trucks uit Duitsland te halen om de voorraden aan te vullen.
4 uur geleden