UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De moeder van Natalee Holloway heeft in Nederland aangifte gedaan tegen Joran van der Sloot voor de dood van haar dochter. Advocaat Annemiek van Spanje meldt dat met deze aangifte de Nederlandse autoriteiten wordt verzocht om Van der Sloot alsnog te vervolgen.
15 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Bij een kantorencomplex op de Zuidas in Amsterdam is in de nacht van zondag op maandag een explosie geweest. Dat bevestigt de politie. Op sociale media gaat een niet-geverifieerde video rond van een ontploffing bij een gebouw dat lijkt op het kantorencomplex. Bij de eerdere aanslagen op de Joodse school in Amsterdam en bij de synagoge in Rotterdam ging een soortgelijke video rond.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De Onderzoeksraad voor Veiligheid (OVV) start naar aanleiding van de explosie in de binnenstad van Utrecht in januari een onderzoek naar de risico's van aardgasexplosies. De raad zegt niet te weten of de explosie in Utrecht ook een gasexplosie was. "Het onderzoek van het Openbaar Ministerie loopt nog", laat een woordvoerder van de OVV weten.
2 uur geleden
BRUSSEL (ANP) - Minister Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken, CDA) sluit de inzet van Nederland om de veilige doorvaart in de Straat van Hormuz te garanderen niet uit, maar is daarin wel terughoudend. "Nederland wil het gesprek overal over voeren, maar dit is niet een besluit dat je zomaar neemt", zei hij voor het begin van de vergadering van de EU-ministers van Buitenlandse Zaken in Brussel.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gemeenten in de grensregio's hebben bovengemiddeld vaak last van problemen rond drugs- en wapenhandel en uitbuiting. Dat meldt RTL Nieuws op basis van eigen onderzoek naar ondermijnende criminaliteit in 336 Nederlandse gemeenten. De problemen zijn het grootst in het Limburgse Heerlen.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Hoe groter het scharrelgebied van hobbykippen, hoe meer PFAS er waarschijnlijk in de eieren van de dieren zit. Dat is een van de conclusies uit een onderzoek van burgerinitiatief PFASinKaart en een onderzoeker van de universiteit van Wageningen naar PFAS in de eieren van hobbykippen.
6 uur geleden
PEEST (ANP) - De Nederlandse hulpverlener Pieter Wittenberg is vrijdag op 78-jarige leeftijd overleden. Dat bevestigt de hulporganisatie Human Power zondag na een bericht van RTV Drenthe. Wittenberg was op het Griekse eiland Lesbos aangeklaagd voor onder meer mensensmokkel, omdat hij bootvluchtelingen had geholpen. In januari werd hij vrijgesproken, net als 23 andere hulpverleners.
15 uur geleden