UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
NIJMEGEN (ANP) - Burgemeester Hubert Bruls heeft excuses aangeboden voor de rol van het Nijmeegse gemeentebestuur in het koloniale slavernijsysteem. Dat deed de burgemeester op een besloten bijeenkomst met betrokkenen op de Radboud Universiteit. De excuses zijn een reactie op de uitkomsten van een onderzoek van de Nijmeegse universiteit uit 2025 naar het slavernijverleden van de stad, en daaropvolgende gesprekken.
42 minuten geleden
TEHERAN (ANP) - De Iraanse regering ontbiedt de Nederlandse ambassadeur in dat land vanwege een voorval met een ambassademedewerker eerder deze week. Dat meldt het Iraanse staatspersbureau IRNA. Ambassadeur Emiel de Bont moet uitleg komen geven op het ministerie van Buitenlandse Zaken over de onder de Iraanse wet verboden inhoud van de bagage van zijn stafmedewerker, waaronder een Starlink-terminal.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Tientallen extreemrechtse demonstranten van Defend Netherlands zijn in Utrecht aangekomen in de buurt van politiek centrum ACU. Daar houden ze een herdenking voor de Franse uiterst-rechtse activist Quentin Deranque. Er wordt met vuurwerk gegooid en de sfeer is grimmig.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - In de binnenstad van Utrecht heeft zich aan het begin van de avond een groep van 150 tot 200 mensen verzameld die tegen het extreemrechtse Defend Netherlands demonstreren. De groep roept leuzen als "nooit meer fascisme". De politie is in de buurt aanwezig.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Kinderen spelen gemiddeld weer iets vaker buiten dan twee jaar geleden. Dat concluderen Jantje Beton en branchevereniging Spelen & Bewegen na onderzoek. Gemiddeld speelt een kind nu 7,6 uur per week buiten, tegenover 7,2 uur in 2024. In 2022 was het nog 9,9 uur per week.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft een celstraf van zestien maanden, waarvan acht voorwaardelijk, geëist tegen de 33-jarige Stefan V. voor het vernielen van 32 graven en urnen op begraafplaats Westduin in Den Haag. Dat gebeurde in februari en maart vorig jaar. V. ontkende donderdag in de rechtbank in Den Haag dat hij achter de vernielingen zit.
6 uur geleden
ALMELO (ANP) - Een 43-jarige man is donderdag veroordeeld tot een gevangenisstraf van achttien jaar en tien maanden. In augustus 2024 had hij zijn ex ontvoerd en verkracht. Ook probeerde hij haar te vermoorden door haar te wurgen, nadat zij een einde had gemaakt aan hun relatie. Van de rechtbank in Almelo moet hij haar ook een schadevergoeding van ruim 30.000 euro betalen.
7 uur geleden