UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ZEVENBERGEN (ANP) - De meeste partijen die meedoen aan de gemeenteraadsverkiezingen in Moerdijk staan nog achter het besluit om het dorp Moerdijk mogelijk op te geven. Het dorp zou plaats moeten maken voor uitbreiding van het haven- en industriegebied. Zeven van de tien lijsttrekkers zeiden tijdens een debat dat ze dit nog steeds als de beste optie zien. "Iedereen die vanavond zou beloven dat deze opgave wel weggaat en niet in Moerdijk zal landen, doet een valse belofte", aldus Danny Dingemans (VVD).
3 uur geleden
GOUDSWAARD (ANP) - De 29-jarige man die wordt verdacht van een dubbele verkrachting in het Zuid-Hollandse Goudswaard is een thuisloze inwoner van de gemeente Hoeksche Waard. Dat meldt buurgemeente Nissewaard. Wel verbleef de man wisselende periodes in Spijkenisse.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Tussen de stations Amsterdam Sloterdijk en Schiphol rijden er naar verwachting tot in de loop van dinsdagavond geen treinen, meldt ProRail. Tijdens een inspectie zijn bij drie verschillende wissels dezelfde technische problemen ontdekt.
9 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Een 21-jarige man uit Zoetermeer is vorige week woensdag opgepakt in verband met een schietincident in het winkelcentrum Kronenburg in Arnhem, meldt de politie dinsdag. Hierbij raakte op zaterdag 21 februari een omstander lichtgewond.
10 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het OM gaat niet in hoger beroep in de Barendrechtse zedenzaak. Vorige week kreeg de 46-jarige Mels van B. uit Barendrecht achttien jaar cel en tbs met dwangverpleging opgelegd voor het jarenlang ernstig seksueel misbruiken van jonge meisjes.
10 uur geleden
ARNHEM (ANP) - In een onderzoek naar sextortion, waarin meerdere aangiftes werden gedaan, zijn dinsdag twee mensen aangehouden. Het gaat om mannen van 22, beide afkomstig uit Arnhem. Ze worden ervan verdacht meerdere slachtoffers te hebben afgeperst, meldt de politie.
10 uur geleden
BREDA (ANP) - In een aftakking van de Beneden-Merwede waar vorige week maandag een schoen met een voet van de sinds december 2023 vermiste 16-jarige Yoran Krol werd gevonden, heeft de politie eerder nog een schoen met daarin een voet van een andere vermiste persoon gevonden. Het gaat om de 75-jarige Marijke die in maart 2024 vermist raakte, meldt de politie dinsdag.
10 uur geleden