UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Kunstdetective Arthur Brand zegt dat de gestolen Roemeense gouden helm uit het Drents Museum terecht is. Hij heeft dit gehoord in zijn netwerk, maar wil niet zeggen van wie. Brand spreekt van een "fantastisch resultaat". Hij vermoedt dat dit is gelukt via onderhandelingen.
22 minuten geleden
SSEN (ANP) - Het Openbaar Ministerie maakt donderdagmiddag "nieuwe ontwikkelingen" bekend in het onderzoek naar de kunstroof uit het Drents Museum. Om 14.00 uur is in het museum een persbijeenkomst, waar vertegenwoordigers van het OM Noord-Nederland en het Drents Museum de pers te woord staan en het nieuws toelichten.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Voormalig advocaat Inez Weski heeft donderdag aan het begin van haar strafproces gezegd dat zij geen vragen kan en zal beantwoorden van de rechtbank. "Ik kan mijn geheimhoudingsplicht ook nu niet verbreken", aldus Weski. Zij staat terecht op verdenking van deelname aan de criminele organisatie van haar voormalige cliënt Ridouan Taghi.
1 uur geleden
SOEST (ANP) - Op de Valeriaanstraat in Soest is in de nacht van woensdag op donderdag een flinke brand uitgebroken in een woning. Het huis is zo zwaar beschadigd dat de bewoners "voorlopig niet terug kunnen naar de woning", aldus een woordvoerder van de veiligheidsregio Utrecht.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Vondelpark wordt het eerste gebied in Amsterdam waar niet meer op een fatbike mag worden gereden. Het verbod gaat op 11 mei in. Fatbikebestuurders krijgen twee weken om te wennen. Daarna wordt er gehandhaafd en riskeren ze een boete, meldt de gemeente.
14 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Omroepen KRO-NCRV, Omroep MAX en Omroep WNL willen samen een omroephuis gaan vormen. Dat laten de omroepen woensdag weten.
15 uur geleden
NIEUW-VENNEP (ANP) - Op de parkeerplaats bij station Nieuw-Vennep heeft de politie woensdag opnieuw onderzoek gedaan naar de dood van de 59-jarige vrouw wier lichaam daar maandagavond werd aangetroffen. Dat komt omdat een burger woensdagochtend "een voorwerp" vond en dat bij de politie meldde, bevestigt een woordvoerder na berichtgeving van het AD.
17 uur geleden