UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ARNHEM (ANP) - "Ik kan je eindelijk vertellen wat je mij hebt aangedaan", zei het slachtoffer van een gewelddadige verkrachting in 1994 in Nijmegen dinsdag in de rechtbank in Arnhem tegen Angelo L. De 60-jarige man uit Heerlen zou haar meer dan dertig jaar geleden hebben verkracht. L. zegt zich de verkrachting niet te kunnen herinneren.
32 minuten geleden
DORDRECHT (ANP) - In de penitentiaire inrichting in Dordrecht is een gevangene overleden na een brand in een eenpersoonscel. Dat bevestigt de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) na berichtgeving van Rijnmond.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Van kinderen en jongeren tussen de 10 en 18 jaar heeft 62 procent het gevoel dat hun mening niet meetelt bij de gemeente, wijst een peiling van UNICEF Nederland onder meer dan duizend kinderen uit. Dit terwijl 72 procent van de kinderen graag hun mening zou willen inbrengen bij de gemeente.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Meer mensen deden vorig jaar melding van vermoedens van misstanden op de werkvloer, meldt het Huis voor Klokkenluiders (HvK). Er werden bijna 700 aanvragen voor advies ingediend, het hoogste aantal sinds de oprichting van het adviespunt in 2016. In 2024 waren het er nog 467. Bijna alle klokkenluiders zeggen dat ze na melding benadeeld worden, hoewel dat wettelijk verboden is.
11 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Op Schiphol is maandagavond een tweede groep gestrande Nederlanders uit het Midden-Oosten aangekomen. De vlucht van TUI uit Hurghada (Egypte) landde even na 22.20 uur. De reizigers aan boord waren eerst met een vliegtuig van Defensie opgehaald uit Muscat, de hoofdstad van Oman.
12 uur geleden
ARNHEM (ANP) - De gynaecoloog van het Rijnstate die in de jaren zeventig en tachtig zijn eigen sperma gebruikte als donorzaad heeft zeker zestien donorkinderen verwekt. Dat meldt het Arnhemse ziekenhuis maandag op basis van onafhankelijk onderzoek naar de manier waarop in het verleden met donorzaad is omgegaan. De bekentenis van de voormalige arts was daarvoor de aanleiding. De man, die werkte in de kliniek van het Elisabeth Gasthuis dat later samen met twee andere ziekenhuizen Rijnstate werd, heeft een erfelijke ziekte.
13 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Claudia de Breij doet in 2026 opnieuw de Oudejaarsconference. Het wordt de vierde keer dat de cabaretière op oudejaarsavond op NPO 1 terugblikt op het voorbije jaar.
13 uur geleden