UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het luchtalarm blijft bestaan. Er komt een nieuw sirenenetwerk in samenwerking met Defensie. Dat meldt justitieminister David van Weel (VVD). In een brief spreekt hij van een "nieuw innovatief sirenenetwerk dat aansluit bij de eisen van deze tijd". Het moet ook landelijk bediend kunnen worden.
4 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - Vijfhonderd inwoners van Nijmegen mogen vanaf 1 september een halfjaar gratis met de trein reizen, zowel in de spits als daarbuiten. De gemeente doet mee aan een proef van de NS. Die is bedoeld om "mobiliteitsongelijkheid tegen te gaan en beter inzicht te krijgen in de reisbehoefte van mensen voor wie reiskosten een drempel zijn".
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Deelnemers van besloten chatgroepen waarin beelden van seksueel misbruik worden uitgewisseld, moeten harder worden aangepakt, vinden Kamerleden van links tot rechts. Tijdens het wekelijkse vragenuur klonk meermaals de roep om deelname aan zo'n groep aan te merken als georganiseerde misdaad. Justitieminister David van Weel is bereid deze optie te onderzoeken en is net als Kamerleden geschokt door de zedenzaak die vorige week aan het licht kwam.
7 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag vier jaar cel geëist tegen twee mannen voor de verkrachting van een 17-jarig meisje in Nieuwegein, in de nacht van 18 op 19 oktober vorig jaar. Een van hen, Walco B. (45), werkte destijds als politieman bij het korps Midden-Nederland. Hij is inmiddels ontslagen.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij de presentatie van het nieuwe rapport van Jason Bhugwandass worden de zeven jongeren herdacht die overleden zijn nadat zij op een ZIKOS-afdeling hebben gezeten. In Nieuwspoort presenteert Bhugwandass, zelf ervaringsdeskundige, het rapport 'Eenzaam gestorven', twee jaar nadat hij met een rapport de misstanden in de gesloten jeugdzorg aan het licht bracht.
8 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Vier verdachten die een aanslag zouden hebben gepleegd bij een synagoge in Rotterdam op 13 maart hebben bekend. Dat werd dinsdag duidelijk tijdens een eerste inleidende zitting in de rechtbank in Rotterdam. De verdachten ontkennen dat zij wisten dat het om een synagoge ging. Twee andere verdachten zwijgen tot op heden. Zij speelden volgens justitie een "faciliterende en coördinerende rol".
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Koning Willem-Alexander vindt dat Nederland en Duitsland hun vriendschap moeten intensiveren om samen sterker te staan in een tijd van internationale onzekerheid. Dat zei hij dinsdag in een persverklaring aan het begin van het staatsbezoek van de Duitse bondspresident Frank-Walter Steinmeier aan Nederland.
9 uur geleden