UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMERSFOORT (ANP) - Na de dramatisch verlopen verkiezingen van NSC verlaat voormalig lijsttrekker Eddy van Hijum de top van de partij. De partij maakt de "bewuste keuze" om nu geen politiek leider te benoemen, meldde voorzitter Reinout van Malenstein zaterdag bij het NSC-congres in Amersfoort. "Een interim-leider zou juist het verkeerde signaal zijn en zou alle dilemma's onnodig blijven oproepen."
1 uur geleden
DE BILT (ANP) - Ook in Groningen is code oranje vanwege gladheid door ijzel voorbij, meldt het KNMI. In de provincie gold de weerwaarschuwing tot 17.00 uur. Eerder was ook in Overijssel en Drenthe code oranje van kracht.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Bij een pro-Koerdische demonstratie in Amsterdam heeft een opstootje plaatsgevonden. Op het Rokin raakten mensen kort slaags met elkaar, zag een ANP-verslaggever.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Om de Noord-Zuidlijn in Amsterdam door te trekken naar Schiphol en Hoofddorp, is nog 3 tot 6 miljard euro nodig. Dat staat in een overzicht van financiële problemen op het gebied van infrastructuur en waterstaat dat het kabinet met de Tweede Kamer heeft gedeeld.
4 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - SP-leider Jimmy Dijk heeft geen goed woord over voor de handreiking die partijleider Jesse Klaver van GroenLinks-PvdA vrijdag heeft gedaan naar de beoogde minderheidscoalitie van D66, VVD en CDA. "Er is niets constructiefs aan afbraak, ook niet wanneer die afbraak wordt verpakt als compromis of deelakkoord", sprak hij zaterdag de partijraad van de SP toe.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Jan Nico Scholten is afgelopen woensdag op 93-jarige leeftijd overleden, meldt zijn familie zaterdag in een overlijdensbericht in NRC. Hij is burgemeester geweest van verschillende gemeenten, zat in de jaren zeventig en tachtig in de Tweede Kamer en eind jaren negentig in de Eerste Kamer. Hij was lid van de ARP en na de partijfusie van het CDA. In 1983 verliet hij de christendemocratische partij om later de overstap naar de PvdA te maken.
7 uur geleden
WAALWIJK (ANP) - In Waalwijk is vrijdagavond een man (25) met de Angolese nationaliteit aangehouden die werd gezocht voor medeplichtigheid aan moord en gewelddadige ordeverstoring in het Verenigd Koninkrijk, meldt de politie. Het zou gaan om de moord op een 16-jarige jongen in Manchester op 5 november 2020.
7 uur geleden