UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - In Groningen, Drenthe en Overijssel geldt maandag code geel omdat er kans is op gladheid door sneeuw, meldt het KNMI. De weerwaarschuwing is van 08.00 tot 15.00 uur van kracht.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - "In steden die helemaal niet zoveel verschillen van Amsterdam worden migrantenkinderen opgepakt, van hun ouders gescheiden en gevangengezet." Dat zei de Amsterdamse burgemeester Femke Halsema tijdens de jaarlijkse Nationale Holocaust Herdenking bij het Spiegelmonument in het Wertheimpark in Amsterdam.
9 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - "Een stuitende uitspraak van iemand die de feiten niet kent", zo noemde Dick Berlijn in WNL op Zondag de bewering van de Amerikaanse president Donald Trump dat troepen uit andere NAVO-landen de frontlinie schuwden in Afghanistan. De voormalige Commandant der Strijdkrachten is er "echt boos om". Volgens hem is "totaal het tegenovergestelde" waar.
9 uur geleden
ASSEN (ANP) - De materiële schade die het Drents Museum opliep als gevolg van de kunstroof van een jaar geleden bedraagt ongeveer 250.000 euro. Een woordvoerder van het museum bevestigt zondag berichtgeving hierover door RTV Drenthe.
9 uur geleden
BILTHOVEN (ANP) - Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) heeft een smogwaarschuwing afgegeven voor de noordelijke helft van het land, meldt het instituut zondag. Het gaat om smog door fijnstof.
9 uur geleden
KESTEREN (ANP) - Op een bedrijf met kippen in het Gelderse Kesteren is vogelgriep aangetroffen. Ongeveer 44.000 kippen worden hierom afgemaakt, meldt het ministerie van Landbouw.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De onderhandelende partijen D66, VVD en CDA zijn "echt heel ver" met de afspraken over de financiën, meldt D66-leider Rob Jetten na onderhandelingen die tot in de nacht duurden. "Maar het is helaas nog niet helemaal af." CDA-leider Henri Bontenbal had goede hoop dat het zaterdag zou lukken. Dat lukte niet, maar hij denkt dat zondag mogelijk is.
20 uur geleden