UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HAARLEM (ANP) - Een rechter van de rechtbank Noord-Holland die op persoonlijke titel meer dan 4000 Woo-verzoeken deed bij gemeenten in het hele land, behandelt tot nader order geen zaken. Dat meldt de rechtbank Noord-Holland woensdagavond in een verklaring.
3 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De mobiele eenheid heeft woensdagavond opgetreden bij een azc-protest in Loosdrecht. Het is voor de derde avond op rij dat in de Noord-Hollandse plaats de politie ingrijpt tegen demonstranten die tegen de komst van asielzoekers zijn. Er zijn zeker twee mensen aangehouden.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Syrische asielzoekers moeten mogelijk terugkeren naar een veilig gedeelte van hun thuisland in plaats van dat zij een verblijfsvergunning in Nederland krijgen, schrijft asielminister Bart van den Brink (CDA) in een brief aan de Tweede Kamer. Per individueel geval gaat de Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND) onderzoeken of dat kan.
6 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - In Loosdrecht wordt opnieuw gedemonstreerd tegen de komst van een noodopvanglocatie voor asielzoekers. Aan het begin van de avond hebben een paar honderd mensen zich verzameld bij het gemeentehuis. Uit een speaker klinkt een anti-azc-lied en af en toe is er geknal van vuurwerk te horen.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - VVD-minister Eelco Heinen (Financiën) staat in principe open voor het belasten van overwinsten bij bedrijven die profiteren van de oorlogen in het Midden-Oosten, zoals oliebedrijven. Maar nu wil hij daar nog niet aan: eerst moet er nog een aantal stappen voor worden doorlopen.
7 uur geleden
LELYSTAD (ANP) - De rechter heeft woensdag vastgesteld dat het maatschappelijk belang om humanitaire opvang voor asielzoekers te regelen zwaarder weegt dan het belang van omwonenden om inspraak te hebben in die beslissing. Dat is de conclusie nadat dertien omwonenden en ondernemers de tijdelijke opvang van 110 asielzoekers in het leegstaande gemeentehuis in Loosdrecht probeerden te voorkomen.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag dertig jaar cel geëist tegen Rafik A. voor foltering, marteling, seksueel geweld en verkrachting in zijn vaderland Syrië in 2013 en 2014. "Het is niet te bevatten wat voor impact deze gruwelijkheden op de slachtoffers hebben", zei de officier van justitie.
8 uur geleden