UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De voormalige televisiepresentator en politicus Carlo Strijk is op 59-jarige leeftijd overleden. Dat laat Niels Jens Uitvaartzorg weten aan het ANP namens de familie. Strijk overleed afgelopen week in zijn slaap.
16 minuten geleden
'T HARDE (ANP) - De brandweer heeft het sein brand meester gegeven voor de grote natuurbrand in 't Harde. Dat meldt de Veiligheidsregio Noord- en Oost-Gelderland.
3 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Het warme en droge weer van de afgelopen dagen maakt in het weekend plaats voor fris en regenachtig lenteweer. Op zowel dodenherdenking als Bevrijdingsdag is het fris, met op maandag temperaturen tussen de 14 tot 16 graden. Op Bevrijdingsdag wordt het niet warmer dan 12 tot 16 graden.
4 uur geleden
WEERT (ANP) - De natuurbrand tussen Weert en Budel is nog steeds onder controle en is daarom afgeschaald. De brandweer is er nog wel bij, maar met minder eenheden, meldt de veiligheidsregio. Er kan nog worden ingegrepen als het nodig is.
12 uur geleden
WINSCHOTEN (ANP) - In Winschoten zijn twee mensen gewond geraakt. Dat is waarschijnlijk het gevolg van een steekincident, maar dat kan een woordvoerder van de politie Groningen niet met zekerheid zeggen. Ook is er vermoedelijk geschoten.
12 uur geleden
'T HARDE (ANP) - Bij de natuurbrand op het militaire oefenterrein bij 't Harde lijkt het grootste gevaar te zijn geweken. Dat zegt een woordvoerder van de Veiligheidsregio Noord- en Oost Gelderland. Alle civiele brandweereenheden gaan rond middernacht terug naar hun kazernes en dan neemt de brandweer van Defensie het over. Die is met meerdere voertuigen op het terrein om de situatie te monitoren en kleine oplaaiende vuurpluimpjes te blussen.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De inzet van het luchtverdedigings- en commandofregat de Zr.Ms. Evertsen in het Middellandse Zeegebied wordt niet nogmaals verlengd, schrijven ministers Dilan Yeşilgöz (Defensie) en Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken) in een brief aan de Tweede Kamer. Het schip hielp daar een Frans vliegdekschip bij het beveiligen van de oostelijke Middellandse Zee, na Iraanse drone-aanvallen op Cyprus.
19 uur geleden