UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Omroep Ongehoord Nederland! (ON!) moet oud-hoofdredacteur Arnold Karskens 100.000 euro betalen. Dat heeft het gerechtshof Den Haag dinsdag bepaald. Zijn ontslag blijft wel in stand.
1 uur geleden
TEOTIHUACÁN (ANP) - Door de schietpartij in de Mexicaanse stad Teotihuacán is maandag een Nederlander gewond geraakt, meldt het Duitse persbureau dpa op basis van de Mexicaanse autoriteiten.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) doet onderzoek naar Yes We Can Clinics. De kliniek voor hulp aan jonge mensen met psychische problemen of verslaving was onderwerp van een kritische aflevering van het programma BOOS begin deze maand.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Veel studentensteden hebben regels die het realiseren van meer studentenkamers belemmeren. Dat meldt de Landelijke Studentenvakbond (LSVb) na onderzoek onder vijftien gemeenten, waaronder Amsterdam, Leiden, Utrecht, Groningen en Eindhoven. De studentenbond hoopt dat gemeenten het beleid rond woningdeelregels versoepelen, zodat er meer studentenkamers bijkomen en de tekorten worden verminderd.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Rode Kruis vreest dat ondanks maatregelen van het kabinet meer mensen om hulp komen vragen doordat ze door stijgende brandstof- en energieprijzen in geldnood komen. De organisatie krijgt al signalen van mensen die zeggen hun boodschappen niet meer te kunnen betalen.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een handjevol NS-hoofdconducteurs is vanaf dinsdag aan het werk met een bodycam. Het is de bedoeling dat alle hoofdconducteurs er aan het eind van het jaar een dragen. Volgens een NS-woordvoerder gaat het om zo'n 3500 medewerkers. Een bodycam werkt de-escalerend, zo bleek uit een eerdere proef van de NS met de apparaten. Als er toch iets gebeurt kunnen de beelden dienen als bewijsmateriaal.
5 uur geleden
LEIDEN (ANP) - Opnieuw zijn er weinig hommels geteld tijdens de Nationale Bijentelling, meldt de organisatie achter de jaarlijkse telling door burgers. Dit jaar telden ruim 2200 mensen in totaal zo'n 46.000 bijen en andere bestuivers.
5 uur geleden