UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
TER APEL (ANP) - Maandagavond worden zo'n 140 mensen van Ter Apel naar de nachtopvang in congrescentrum Hanze Plaza in Groningen gebracht. Omdat de opvang bij het aanmeldcentrum in Ter Apel vol is, brengen asielzoekers sinds vorige week de nacht door in tijdelijke locaties. Dit om te voorkomen dat zij buiten moeten slapen. In de nacht van zondag op maandag ging het om 126 mensen.
13 minuten geleden
TEL AVIV (ANP/RTR/AFP) - De Israëlische premier Benjamin Netanyahu heeft het leger het bevel gegeven om de aanvallen op Libanon op te voeren. De premier zegt in oorlog te zijn met Hezbollah. Hij wil de aan Iran gelieerde terreurgroep met de aanvallen "vernietigen", zegt hij in een videobericht op Telegram.
3 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De ruim tweehonderd teams die meededen aan het loop- en fietsevenement Roparun zijn gefinisht op de Coolsingel in Rotterdam. Het laatste team kwam rond 19.00 uur onder luid applaus binnen, aldus de organisatie. Het evenement met zo'n 5000 deelnemers ging zaterdag van start. Een deel vertrok uit de Franse plaats Castres, een andere groep begon in Enschede.
3 uur geleden
TILBURG (ANP) - Tussen Den Bosch en Tilburg rijden maandag tot naar verwachting 18.30 uur geen treinen. Dat komt door een aanrijding, aldus NS. Een woordvoerder zei iets na 16.00 uur dat de Nederlandse Spoorwegen bezig zijn met het regelen van vervangend busvervoer. "Wanneer dat rond is, kunnen reizigers dat zien in de reisplanner."
7 uur geleden
ZANDVOORT (ANP) - Parkeerplaatsen aan de stranden langs de kust en bij recreatieplassen lopen maandagmiddag vol. Veel mensen zijn vrij op tweede pinksterdag.
8 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Het is "mensonterend" en "onbegrijpelijk" dat er geen vaste opvangplek voor alle asielzoekers is, vindt het Rode Kruis. De opvang bij het aanmeldcentrum in Ter Apel is vol en asielzoekers moeten sinds vorige week de nacht doorbrengen in tijdelijke locaties, om te voorkomen dat ze buiten in het gras slapen. Het Rode Kruis helpt daarbij.
12 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Ondanks de hitte en de droogte onderweg zijn er geen medische noodsituaties geweest tijdens het loop- en fietsevenement Roparun. Dat laat de organisator weten. De teams zijn inmiddels in de buurt van Rotterdam en komen in de loop van maandag over de finish op de Coolsingel in de stad.
13 uur geleden