UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HILVERSUM (ANP) - Alle problemen op het spoor door het winterweer zorgden ervoor dat de NS-app vorige week maandag 28 miljoen keer werd geraadpleegd. Nooit eerder waren er zoveel bezoekers in de app, wat voor technische problemen zorgde, zei NS-directeur Wouter Koolmees maandagavond aan tafel bij Pauw & De Wit. "De vorige piek was bij de stakingen vorige zomer, toen 12 miljoen reizigers de app raadpleegden", aldus Koolmees.
2 uur geleden
CASABLANCA (ANP) - Twee Nederlanders die in 2017 een vergismoord pleegden in Marrakech hebben opnieuw de doodstraf opgelegd gekregen. Daartoe besliste het Hof van Beroep in Casablanca, bevestigt advocaat Bob Kaarls van het duo na berichtgeving van De Telegraaf. Bij de vergismoord kwam de zoon van een rechter om het leven.
2 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het noorden van het land kan het maandagavond en dinsdagochtend plaatselijk erg mistig zijn. Het KNMI heeft voor Friesland, de Waddeneilanden en het IJsselmeergebied code geel afgegeven. Volgens het weerinstituut kan het zicht lokaal afnemen tot minder dan 200 meter.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - "De internationale rechtsorde staat onder druk en conflicten elders in de wereld hebben ook in Nederland grote impact." Dat zei koning Willem-Alexander maandag in zijn toespraak tijdens de nieuwjaarsontvangst voor Nederlandse genodigden in het Koninklijk Paleis Amsterdam.
6 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De man die werd aangehouden nadat hij in zijn woning in Rotterdam-Zuid onderdak had geboden aan de vermiste Wendy (10) is maandag weer vrijgelaten. Dat meldt de politie. Het gaat om een 69-jarige man, die werd aangehouden op verdenking van het onttrekken aan het bevoegd gezag. Die verdenking blijft staan. Het is verboden onderdak te bieden aan een minderjarige zonder toestemming van de ouders.
6 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Ruim 13.000 mensen vroegen vorige week geld terug bij de NS na vertragingen door wisselstoringen. Dat is drie tot vier keer zoveel als het normale aantal, meldt een woordvoerder. De meeste aanvragen werden gedaan op maandag, zo'n 8000.
8 uur geleden
HEEMSKERK (ANP) - De politie heeft afgelopen vrijdag de vermoedelijke opdrachtgever aangehouden van de explosies die in 2024 en 2025 plaatsvonden bij het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Het gaat om een 34-jarige man uit Heemskerk, meldt de politie maandag. Hij is inmiddels voorgeleid aan de rechter-commissaris, die heeft besloten dat de verdachte langer vast blijft zitten.
8 uur geleden