UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Als het stelsel voor arbeidsongeschiktheid niet drastisch wordt aangepakt, loopt de wachttijd voor een beoordeling op tot drie jaar in 2030. Daarvoor waarschuwen ambtenaren van verschillende ministeries in een gezamenlijk beleidsadvies. In dat geval zouden bijna 200.000 mensen wachten op een definitieve uitkering.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De 52-jarige Sofian A., verdacht van het doodsteken van de 33-jarige Lassaad Chourou in een woning aan de Duivenvoordestraat in de Rotterdamse wijk Middelland, is daarvoor niet strafbaar, vindt het Openbaar Ministerie. Volgens de officier van justitie is aannemelijk dat A. heeft gestoken om zichzelf te verdedigen. De steekpartij vond ruim 22 jaar geleden plaats.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Buitenlandminister David van Weel vindt dat Europa en de VS moeten werken aan wederzijds vertrouwen. "En waar dat weg is, moeten we dat weer terugbouwen," zegt de VVD-minister naar aanleiding van de Amerikaanse veiligheidsstrategie. Daarin stelt de VS dat "Europa afstevent op zijn ondergang door de uitholling van democratie en politieke vrijheden."
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister-president Dick Schoof zei na afloop van de ministerraad dat bewindslieden "helemaal niet tegenover elkaar" staan in de discussie over mestbeleid. Donderdag bevestigden ingewijden na berichtgeving van NOS dat een conflict hierover hoog is opgelopen. BBB-minister Robert Tieman (Infrastructuur en Waterstaat) probeerde zijn partijgenoot Femke Wiersma (Landbouw) te overtuigen van strengere mestregels, omwille van de waterkwaliteit. Maar onder druk van zijn partij bond hij toch in.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Jagers hebben op de Utrechtse Heuvelrug probleemwolf GW3237m doodgeschoten. Dit blijkt uit een DNA-spoedanalyse, zegt de Utrechtse gedeputeerde Mirjam Sterk (natuur en landbouw). De provincie Utrecht meldde vorige week al de dood van een wolf, maar toen was nog niet bekend of het om het dier met de bijnaam Bram ging. Voor deze wolf was eerder dit jaar een afschotvergunning afgegeven, omdat het dier meerdere keren mensen had aangevallen en gebeten.
4 uur geleden
APELDOORN (ANP) - Voor de derde dag op rij is een dode wolf gevonden. Volgens de politie is het dier door een auto aangereden op de N304 tussen Apeldoorn en Ede, in de buurt van De Hoge Veluwe.
4 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Bij het provinciehuis in Den Bosch zijn vlak na het begin van de Statenvergadering enkele tientallen boerentrekkers al toeterend aangekomen. De Brabantse politiek stemt vrijdag over een nieuwe stikstofaanpak. Sieta van Keimpema van Farmers Defence Force (FDF) noemt de maatregelen de "doodsteek voor de sector".
5 uur geleden