UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het afsplitsen van zeven PVV-fractieleden was een "emotioneel" moment voor PVV-leider Geert Wilders. "Het is een zwarte dag voor de PVV."
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gidi Markuszower wordt de partijleider van de nieuwe fractie van opgestapte PVV'ers. Hidde Heutink, de voormalig campagneleider van de PVV, wordt zijn vicevoorzitter.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Reizigersvereniging Rover en Translink, het bedrijf achter de ov-chipkaart, hebben gelijk gekregen van de rechter in het kort geding tegen Kings Online, dat via twee websites ov-chipkaarten verkoopt voor hoge bedragen. Dat meldt Rover. Honderden reizigers hadden zich bij de vereniging gemeld, omdat zij tientallen euro's te veel hadden betaald voor een persoonlijke ov-chipkaart. Mensen dachten vanwege de huisstijl van de website, die leek op die van de NS en Translink, via een officiële aanbieder een bestelling te plaatsen.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De advocaat van de ouders van de 11-jarige Sohani, die op 1 februari vorig jaar in Nieuwegein werd doodgestoken, wil dat de rechtbank Hamsah L. (30) tot een strafbare dader verklaart. Hij vindt dat L. naast tbs ook een celstraf moet krijgen. Volgens raadsman Sébas Diekstra heeft L. in de periode voor het misdrijf drugs gebruikt, terwijl hij wist dat dit tot psychoses kan leiden. Dat betoogde hij dinsdag tijdens de rechtszaak tegen L. bij de rechtbank in Utrecht.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De IJ-tunnel gaat vanaf de zomer van 2027 ruim een jaar dicht. De afsluiting heeft grote gevolgen voor de bereikbaarheid van Amsterdam, de regio en in het bijzonder Amsterdam-Noord, aldus de gemeente. De tunnel, die het centrum met het stadsdeel Noord verbindt, is aan groot onderhoud toe.
2 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De 24-jarige Signiomar D. uit Zwaag blijft vastzitten in de zaak rond Emiel den Hollander, de tweelingbroer van zangeres S10. De rechtbank heeft het verzoek om zijn voorarrest op te heffen afgewezen.
3 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De 22-jarige Adam el B. uit Beverwijk blijft vastzitten in de zaak rond het geweld tussen twee jeugdgroepen uit Haarlem en Beverwijk, in september vorig jaar. Dat heeft de rechtbank in Haarlem dinsdag besloten. Beelden van het geweld werden online gedeeld, waarop een vergeldingsactie volgde van een groep Haarlemmers en vijf middelbare scholen in de regio een dag de deuren sloten.
4 uur geleden