UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
EERBEEK (ANP) - Bij een ernstig ongeval op de Harderwijkerweg bij Eerbeek zijn vrijdagavond twee mannen overleden. Dat meldt de politie Gelderland op X. Het gaat om een aanrijding tussen een motor en een auto. De twee bestuurders overleden ter plaatse.
4 uur geleden
STADSKANAAL (ANP) - De Groningse gemeente Stadskanaal gaat opnieuw asielzoekers voor een nacht opvangen die vrijdag buiten bij het overvolle aanmeldcentrum in Ter Apel stonden te wachten. De gemeente laat weten dat het om ongeveer tachtig mensen gaat.
8 uur geleden
TER APEL (ANP) - Tientallen asielzoekers zitten rond 19.00 uur nog buiten de poort van het aanmeldcentrum in Ter Apel. Vooralsnog is er geen locatie gevonden waar deze mensen de nacht door kunnen brengen, laat een woordvoerder van het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) weten.
12 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Drie Nederlandse deelnemers aan de Global Sumud Flotilla zijn vrijdagmiddag uit Istanbul aangekomen op Schiphol. Israël onderschepte hen op de Middellandse Zee toen ze in een vloot met tientallen boten op weg waren naar Gaza om hulpgoederen te brengen. Een vierde opvarende heeft de vlucht gemist en zal naar verwachting later op de avond naar Nederland terugkeren.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Spoorbeheerder ProRail krijgt een boete van 2,75 miljoen euro van het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat omdat er in 2025 te veel 'impactvolle storingen' waren. Dat staat in een Kamerbrief van staatssecretaris Annet Bertram (OV, CDA). De grens is 520 van zulke storingen, maar het waren er 586.
15 uur geleden
DE BILT (ANP) - In De Bilt is het vrijdag 25,0 graden geworden en daarmee is de eerste officiële zomerse dag van het jaar een feit. Deze zomerse dag, waarop de temperatuur minimaal 25 graden moet aantikken, valt volgens Weeronline een week later dan gebruikelijk.
15 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - In het Radboudumc in Nijmegen is een patiënt opgenomen met een lage verdenking op ebola. Dat bevestigt zowel een woordvoerder van het RIVM als van het ziekenhuis aan het ANP. De patiënt ligt op een speciaal ingerichte afdeling voor ernstige infectieziekten zoals ebola.
15 uur geleden