UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Er is dinsdagochtend geen treinverkeer mogelijk van en naar Breda. Dat komt door een systeemstoring en duurt naar verwachting van de NS tot 08.15 uur. Volgens een woordvoerder van de NS heeft de storing te maken met wissels en is ProRail daarvoor verantwoordelijk. Een woordvoerder van ProRail bevestigt dat het gaat om een sein- en wisselstoring, maar zegt ook dat de monteur nog niet ter plekke is en dat de verwachte eindtijd van de NS een schatting is. "Dit kan nog wel eens langer duren," zei hij. "We weten nog niet precies wat er aan de hand is."
1 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - De brandweer heeft de situatie in de Grote Hoogstraat in de historische binnenstad van Leeuwarden grotendeels onder controle. Er is geen kans meer op uitbreiding van de brand en er is geen asbest bij betrokken, meldt de Veiligheidsregio Fryslân dinsdag.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bijna 12.000 mensen die een huis huren van een woningcorporatie zijn ook eigenaar van één of meerdere woningen. Dat blijkt uit onderzoek van het Centraal Planbureau (CPB). Hoewel het maar een klein aantal (0,5 procent) van alle corporatiehuurders betreft, roept het volgens het CPB vragen op over "passend gebruik van schaarse sociale huurwoningen".
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Als Nederlanders hun alcoholgebruik de komende jaren met twee glazen per week verminderen, kan dat tot 2050 ruim 11.500 kankerdiagnoses voorkomen. Dat heeft het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) berekend. Per jaar komt dat neer op gemiddeld 427 gevallen die kunnen worden afgewend.
3 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Alle problemen op het spoor door het winterweer zorgden ervoor dat de NS-app vorige week maandag 28 miljoen keer werd geraadpleegd. Nooit eerder waren er zoveel bezoekers in de app, wat voor technische problemen zorgde, zei NS-directeur Wouter Koolmees maandagavond aan tafel bij Pauw & De Wit. "De vorige piek was bij de stakingen vorige zomer, toen 12 miljoen reizigers de app raadpleegden", aldus Koolmees.
3 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - In de historische binnenstad van Leeuwarden woedt in de nacht van maandag op dinsdag een zeer grote brand in een woning aan de Grote Hoogstraat. De Veiligheidsregio Fryslân meldt dat het pand aan de voorzijde op instorten staat. Eerder was al duidelijk dat de bovenste verdieping en het dak volledig in brand stonden en het vuur was overgeslagen naar naastgelegen panden.
3 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Alle problemen op het spoor door het winterweer zorgden ervoor dat de NS-app vorige week maandag 28 miljoen keer werd geraadpleegd. Nooit eerder waren er zoveel bezoekers in de app, wat voor technische problemen zorgde, zei NS-directeur Wouter Koolmees maandagavond aan tafel bij Pauw & De Wit. "De vorige piek was bij de stakingen vorige zomer, toen 12 miljoen reizigers de app raadpleegden", aldus Koolmees.
8 uur geleden