UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken (BuZa) heeft bevestigd dat twee Nederlandse opvarenden van een kleinschalig cruiseschip zijn overleden. Volgens een woordvoerder werd een Nederlander ziek aan boord en overleed de persoon medio april tijdens een reis van Argentinië naar Kaapverdië. De tweede Nederlander, die ook ziek werd, is nog overgebracht naar Zuid-Afrika, waar de persoon overleed.
8 minuten geleden
WEERT/BUDEL (ANP) - De brand die dagenlang heeft gewoed in het natuurgebied bij Weert en Budel is onder controle. De brandweer meldde zondag even voor 21.30 uur dat het sein 'brand meester' is gegeven.
21 minuten geleden
JOHANNESBURG (ANP) - Een Nederlands stel is overleden na een virusuitbraak op een cruiseschip in de Atlantische Oceaan. Dat meldt het internationale persbureau AFP op basis van een anonieme bron. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) meldt dat er drie doden zijn op de cruise, van wie er zeker een positief testte op het hantavirus.
2 uur geleden
OLDENZAAL (ANP) - Bij een brand in een woning in het Twentse Oldenzaal is zondagmiddag iemand om het leven gekomen. Dat laat de brandweer weten. Ook zijn er familieleden die rook hebben ingeademd. Volgens een brandweerwoordvoerder zijn twee personen naar het ziekenhuis gebracht.
4 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Twee van de Nederlandse opvarenden van de burgervloot Global Sumud Flotilla zijn iets na 17.00 uur vanuit Istanbul geland op Schiphol. De twee activisten, Osman Tastan en Anas Mohamad, werden daar onder luid applaus en gejoel verwelkomd door zeker dertig medestanders. Zij hadden onder meer Palestijnse vlaggen bij zich en riepen 'Viva Palestina' toen het tweetal de aankomsthal binnenkwam. Eerder scandeerden ze al leuzen als 'Free Palestine', 'Osman we are proud of you' en 'Anas we are proud of you'.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Rapper Sef heeft zondag een oproep gedaan aan Nederland om op 4 mei stil te zijn voor de slachtoffers van oorlogen, maar om zich de rest van het jaar wel uit te spreken over alle internationale conflicten en oorlogsslachtoffers. Hij deed de oproep op Instagram. De rapper meldde twee maanden geleden dat het Nationaal Comité 4 en 5 mei hem had geschrapt als ambassadeur voor de vrijheid. Volgens Sef had dat te maken met zijn uitlatingen over de oorlog in Gaza.
5 uur geleden
IJSSELSTEIN (ANP) - Bij de ongeregeldheden in IJsselstein zijn zaterdagnacht politieagenten belaagd en met vuurwerk bestookt. Een agent raakte gewond doordat het vuurwerk bij zijn hoofd ontplofte. Hij hoefde niet naar het ziekenhuis, meldt de politie.
6 uur geleden