UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
MIDDELBURG (ANP) - De Four Freedoms Awards gaan dit jaar onder meer naar Gisèle Pelicot en het Committee to Protect Journalists. Dat heeft de Nederlandse organisatie de Roosevelt Foundation bekendgemaakt. De prijzen zijn voor mensen of groepen met "uitzonderlijke inzet voor fundamentele vrijheden". Pelicot werd jarenlang door haar man gedrogeerd en door hem en tientallen andere mannen seksueel misbruikt. Ze koos voor een openbare rechtszaak en sprak er openlijk over.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Vorig jaar vroegen 24.000 mensen voor het eerst asiel aan in Nederland, enkele duizenden minder dan een jaar eerder. Dat meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) op basis van cijfers van de Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND). Er kwamen juist meer gezinsleden van statushouders naar Nederland: ruim 16.000 mensen. Dit is het hoogste aantal sinds het begin van de metingen in 2013.
3 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het noordoosten van het land kan het vrijdagochtend glad zijn door sneeuwval en sneeuwresten. Het KNMI heeft code geel afgegeven voor de provincies Overijssel, Drenthe, Groningen, Friesland en voor de Waddeneilanden.
8 uur geleden
TILBURG (ANP) - De politie heeft de omstreden voorganger Tom de Wal eerder deze maand ten onrechte aangehouden. Dat heeft ze laten weten aan de evangelist die in Tilburg werd opgepakt. De 32-jarige Brabander spreekt zelf op sociale media van een overwinning.
11 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Het NPO Radio 2-programma Aan De Slag! van AVROTROS heeft de Gouden RadioRing gewonnen. De show van presentator Bart Arens kreeg de meeste stemmen van de vijf genomineerde programma's. Het is de eerste keer dat de dj de belangrijkste radiopublieksprijs in de wacht sleept. Eerder donderdag won Arens tijdens het gala in Hilversum ook al de RadioRing voor populairste presentator.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een hacker heeft ingebroken bij een onlinedienst van de gemeente Den Haag en enkele buurgemeenten voor mensen die zich willen laten omscholen of bijscholen. Door de hack bij Haaglanden Leert Door zijn mogelijk de persoonlijke gegevens van ongeveer 1200 mensen gestolen.
12 uur geleden
HEEMSKERK (ANP) - Zo'n honderd mensen demonstreren donderdagavond voor de deur van het gemeentehuis in Heemskerk tegen een nog te openen asielzoekerscentrum, ziet een verslaggever van het ANP. De gemeenteraad vergadert 's avonds over de kwestie. Demonstranten hebben Nederlandse vlaggen bij zich met de tekst 'Nee azc' en ook is er een Prinsenvlag te zien.
13 uur geleden