UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN BOSCH (ANP) - In de rechtbank in Den Bosch is de strafzaak over het dodelijke ongeluk met een Stint in het Brabantse Oss begonnen. "De vraag wat er werkelijk is gebeurd heeft de afgelopen jaren onze levens beheerst", zeiden Stint-ondernemers Edwin Renzen en Peter Noorlander bij aanvang van de zitting. "Het is voor ons, net als voor iedereen in deze zaak, een vreselijk drama. Ook wij zijn ouder en beseffen als geen ander wat dit ongeluk teweeg heeft gebracht."
11 minuten geleden
TER APEL (ANP) - In het aanmeldcentrum in Ter Apel verblijven voor het eerst in bijna een maand meer dan 2100 asielzoekers. Daarmee wordt voor de vierde dag op rij de limiet van 2000 mensen overschreden.
25 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het aantal aardgasvrije woningen neemt toe. Blokverwarming en cv-ketels worden steeds vaker vervangen door stadsverwarming en warmtepompen, meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). In 2024 was 11,2 procent van de woningen aardgasvrij. Twee jaar eerder was dat nog 8,7 procent.
44 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De menswaardigheid in de opvang voor Oekraïense vluchtelingen is in gevaar, waarschuwen de Ombudsman en de Kinderombudsman. Ze slaan alarm over de leefomstandigheden van Oekraïners in Nederland in brieven aan alle gemeenten en woonminister Mona Keijzer. De ombudsmannen roepen hen "met klem" op de situatie voor Oekraïners te verbeteren.
4 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Nabestaanden en slachtoffers van het dodelijke ongeluk met een Stint in het Brabantse Oss hopen dat de strafzaak hen duidelijkheid en gerechtigheid biedt. "Ze hopen dat er iemand ter verantwoording wordt geroepen", zegt een woordvoerder van Namens de Familie, de organisatie die de drie gezinnen en de bestuurster van de elektrische bolderkar bijstaat. "Ze willen weten hoe het heeft kunnen gebeuren." Dinsdag begint het strafproces in de rechtbank in Den Bosch.
4 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Bohemian Rhapsody van Queen heeft ook dit jaar de meeste stemmen gekregen voor de NPO Radio 2 Top 2000. De klassieker, die dit jaar precies vijftig jaar bestaat, staat voor de 22e keer bovenaan, is maandag bekendgemaakt in het Top 2000 Café in Beeld & Geluid in Hilversum. Piano Man van Billy Joel is in de 27e editie van de populaire eindejaarslijst de nummer 2 en plek 3 wordt bezet door Hotel California van Eagles.
16 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Filmregisseur Frans Weisz is op 87-jarige leeftijd overleden. Dat bevestigt producent Matthijs van Heijningen, die zijn laatste film produceerde en goed bevriend met hem was, aan het ANP na berichtgeving hierover van NRC. Weisz leed aan de ziekte van Alzheimer.
20 uur geleden