UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
MILOS (ANP) - Een Nederlandse boot is woensdag samen met vijf andere boten vanaf het Griekse eiland Milos vertrokken om zich aan te sluiten bij de Global Sumud Flotilla (GSF). Dat is een vloot met hulpgoederen die onderweg is naar Gaza. De ongeveer twintig boten worden bemand door pro-Palestijnse activisten, onder wie Greta Thunberg.
4 uur geleden
ALKMAAR (ANP) - De drie doden die woensdag werden aangetroffen in een woning aan de Stikkelwaard in Alkmaar zijn niet door toedoen van derden om het leven gekomen, meldt de politie op basis van onderzoek. "Er zijn geen aanwijzingen dat er anderen bij betrokken waren." Waardoor de drie dan wel zijn overleden, is niet bekendgemaakt.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag vijf werkstraffen en een geldboete geëist tegen klimaatactivisten, voor uiteenlopende vergrijpen die volgens de officier van justitie niet vallen onder hun demonstratierecht. De hoogste werkstraf die de officier van de rechtbank verlangt, is 120 uur voor een activist die twee keer werd betrapt op het bekladden van een muur langs de A12 in Den Haag en op het blokkeren van het verkeer op diezelfde weg.
5 uur geleden
VLISSINGEN (ANP) - Bij een controle in de haven van Vlissingen heeft de douane vorige week donderdag 1001 kilo cocaïne gevonden. De drugs zaten in een lading fruit vanuit Ecuador, meldt het Openbaar Ministerie.
6 uur geleden
HEERLEN (ANP) - Vanwege de vondst van een mogelijk explosief in een woning aan de Corneliuslaan in Heerlen worden enkele woningen in die straat ontruimd. Dat melden de hulpdiensten.
6 uur geleden
ALKMAAR (ANP) - In een woning aan de Stikkelwaard in Alkmaar zijn woensdag drie doden aangetroffen. Dat meldt de politie, die ook zegt op dit moment nog rekening te houden met alle mogelijke scenario's.
7 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - De actie van het grondpersoneel van KLM is woensdag "naar omstandigheden goed verlopen", meldt een woordvoerster van de luchtvaartmaatschappij. Ondanks het annuleren van ongeveer honderd vluchten kon een deel van de vluchten volgens haar nog gewoon doorgaan omdat veel grondmedewerkers doorwerkten. Reizigers die vliegen met KLM moeten de komende dagen nog wel rekening houden met vertragingen.
10 uur geleden