UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - De politie Midden-Nederland heeft twee aangiftes gekregen van een bekogeling met een boek in Utrecht. Dat bevestigt een politiewoordvoerder na een bericht van RTV Utrecht. Een van de aangiftes werd zondagavond gedaan door journalist Mischa Blok. Zij werd door twee jongens bekogeld met een bundel verzamelde werken van Charles Bukowski.
55 minuten geleden
HOLWIERDE (ANP) - Op een vleeskuikenbedrijf in de Groningse plaats Holwierde is vogelgriep vastgesteld. Om te voorkomen dat het virus zich verder verspreidt, heeft de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) besloten dat circa 48.000 kuikens worden gedood. Binnen een straal van 10 kilometer geldt per direct een vervoersverbod voor vogels en eieren.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De gemeente Den Haag heeft een meldpunt gecreëerd waar mensen melding kunnen maken van onveilige plekken. Experts bekijken de locaties vervolgens om vast te stellen welke maatregelen er nodig zijn om het gevoel van veiligheid te verbeteren.
2 uur geleden
TER APEL (ANP) - In het aanmeldcentrum in Ter Apel hebben het hele weekend minder dan 2000 asielzoekers overnacht. Het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) hoeft daarom geen nieuwe dwangsom te betalen aan de gemeente Westerwolde, waar Ter Apel onder valt. Het aantal asielzoekers in het centrum is nu vier dagen op rij onder de afgesproken limiet gebleven.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Meestertatoeëerder Henk Schiffmacher gaat gratis een historische tattoo zetten bij vijf bezoekers van een pas ontdekte tatoeage op een zeventiende-eeuws schilderij. Dat heeft hij maandag bekendgemaakt bij de presentatie van deze ontdekking in Huis Willet-Holthuysen in Amsterdam.
2 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Het huidige stelsel van crisisbeheersing en brandweerzorg is niet ingericht op de dreigingen van vandaag. Daarvoor waarschuwt het Veiligheidsberaad in een brief aan informateur Sybrand Buma, D66-leider Rob Jetten en CDA-voorman Henri Bontenbal, die maandag ook wordt verstuurd naar alle fractievoorzitters in de Tweede Kamer. Volgens het samenwerkingsverband van de 25 veiligheidsregio's in Nederland is niet duidelijk wie verantwoordelijk is bij incidenten die meerdere regio's tegelijk raken.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Hulporganisatie het Rode Kruis opent gironummer 7244 om het "historisch hoge aantal conflicten in de wereld". Er is volgens de hulporganisatie een recordaantal mensen in nood in onder meer Gaza, Soedan en Oekraïne, maar ook Mali, Ethiopië en Syrië.
7 uur geleden