UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GENÈVE (ANP) - Hulpverleners zijn volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) bezig met het weghalen van twee ernstig zieke patiënten van het Nederlandse cruiseschip Hondius, om ze vervolgens over te brengen naar Nederland voor behandeling. De zieken verkeren volgens infectieziektendirecteur Maria Van Kerkhove in stabiele toestand. Op het schip was een uitbraak van het hantavirus.
23 minuten geleden
WAGENINGEN (ANP) - Voor het Vrijheidsdefilé in Wageningen stonden dinsdagmiddag de toeschouwers weer "rijen dik" mee te kijken, zegt een woordvoerder van de organisatie Wageningen45. Naast veteranen uit de Tweede Wereldoorlog liepen er ook militairen uit 25 landen mee met de militaire optocht, aldus de organisatie.
1 uur geleden
MADRID (ANP) - Een team van epidemiologen gaat dinsdagmiddag het cruiseschip Hondius inspecteren. "Dit zal helpen bij beslissingen over de repatriëringsprocessen en de route van het schip", meldt het Spaanse ministerie van Volksgezondheid na overleg met de Wereldgezondheidsorganisatie.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Valt er vandaag écht iets te vieren? Die vraag stond centraal in de 5 meilezing die schrijver en presentator Splinter Chabot dinsdag uitsprak in de Domkerk in Utrecht. Volgens Chabot nemen donkerte, verharding en verruwing in onze samenleving en in de wereld verder toe. Ook vraagt hij zich af hoe vrij mensen zijn als ze voorzichtig moeten zijn met het ophangen van een regenboogvlag of Palestijnse vlag en hoeveel vrijheid er is als uit onderzoek blijkt dat het antisemitisme toeneemt.
3 uur geleden
GENÈVE (ANP/AFP) - De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) denkt dat aan boord van het Nederlandse schip Hondius mensen elkaar kunnen hebben aangestoken met het hantavirus. Dat zou ook gebeurd kunnen zijn met het Nederlandse echtpaar dat is overleden, zei een deskundige van de WHO. Het staat nog niet vast; de WHO "werkt met die aanname". Het schip vaart volgens de WHO richting de Canarische Eilanden.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Alle dertien demonstranten die maandagavond rond de dodenherdenking op de Dam zijn aangehouden, zijn weer op vrije voeten. Dat meldt de politie dinsdag. De groep wordt verdacht van het overtreden van de wet openbare manifestaties, zo werd eerder bekendgemaakt.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Twintig Nederlandse gevangenisbussen krijgen een tweede leven in Oekraïne. Het gevangeniswezen in het Oost-Europese land staat door de oorlog met Rusland onder druk en heeft de voertuigen nodig om het werk te blijven uitvoeren. Staatssecretaris Claudia van Bruggen (Justitie, D66) heeft de eerste vier bussen in Lviv overgedragen.
6 uur geleden