UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Op het Nederlandse spoor vonden vorig jaar 586 ernstige verstoringen plaats, meldt ProRail in zijn jaarverslag. De spoorbeheerder waarschuwde in november al dat afspraken met het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat wat betreft het aantal grote storingen in 2025 niet gehaald zouden worden.
2 minuten geleden
ZWOLLE (ANP) - Vitens heeft steeds meer moeite om iedereen van drinkwater te voorzien. Terwijl Nederlanders afgelopen jaar gemiddeld iets minder drinkwater verbruikten, verwacht het grootste drinkwaterbedrijf van Nederland tekorten in de drinkwatervoorziening.
21 minuten geleden
ZOETERMEER (ANP) - De Algemene Inlichtingen- en Veiligheidsdienst (AIVD) maakt zich zorgen over de toename van het aantal jongeren dat radicaliseert. "Ze radicaliseren online, vormen een terroristische dreiging vanwege hun jihadistische of rechts-terroristische denkbeelden, of worden ingezet door statelijke actoren", aldus AIVD-baas Simone Smit. De dienst presenteert donderdag het jaarverslag over 2025.
52 minuten geleden
ZOETERMEER (ANP) - Rusland stelt zich steeds aanvallender op tegen Europese landen. De oorlog in Oekraïne is daar slechts een onderdeel van. Ook als die eindigt, zal de confrontatie voortduren. Dat stelt de Algemene Inlichtingen- en Veiligheidsdienst (AIVD) donderdag in het jaarverslag van 2025. In dat jaar is ook de Chinese dreiging tegen Nederland en andere westerse landen verbreed en verdiept.
53 minuten geleden
ZOETERMEER (ANP) - De AIVD heeft vorig jaar veel meer waarschuwingen over gevaarlijke personen of organisaties gedeeld dan in voorafgaande jaren. In 2025 werden zogeheten ambtsberichten 93 keer gedeeld met instanties zoals de politie of gemeenten, tegenover 73 een jaar eerder. Deze cijfers komen uit het jaarverslag 2025, dat de AIVD donderdag presenteert.
55 minuten geleden
ZOETERMEER (ANP) - In de tachtig jaar dat de Algemene Inlichtingen- en Veiligheidsdienst (AIVD) en zijn voorlopers bestaan, was het nationale dreigingsbeeld nog nooit zo ernstig als nu. De nationale veiligheid staat van veel verschillende kanten "langdurig onder druk", stelt AIVD-directeur Simone Smit donderdag op basis van het jaarverslag van afgelopen jaar. Er is sprake van "een veelvoud aan dreigingen die met elkaar samenhangen".
56 minuten geleden
LOENEN (ANP) - De politie heeft een verdachte aangehouden voor een zedendelict bij een zorginstelling in Loenen. Dat bevestigde het Openbaar Ministerie donderdag na berichtgeving van Omroep Gelderland. De man werd begin maart opgepakt.
2 uur geleden