UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GENÈVE (ANP) - Het hoofd van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), Tedros Adhanom Ghebreyesus, heeft inwoners van Tenerife in een brief bedankt voor hun hulp met de m/v Hondius. Ook looft hij de Spaanse regering, hulpverleners en de bemanning van het schip.
1 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Het Openbaar Ministerie doet onderzoek naar de vermeende mishandeling van twee kinderen in Groningen. Dat bevestigt een woordvoerster na berichtgeving door Dagblad van het Noorden (DvhN). Verder laat zij niets los over de zaak. De kinderen, een meisje van 6 en een jongen van 7, zouden jarenlang stelselmatig ernstig zijn mishandeld door hun moeders.
3 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - In Rotterdam is herdacht dat de stad 86 jaar geleden, op 14 mei 1940, werd getroffen door een bombardement door nazi-Duitsland. Daarbij kwamen bijna 900 mensen om het leven en raakten 80.000 Rotterdammers hun huis kwijt door branden na de bommenregen.
3 uur geleden
APELDOORN (ANP) - De politie heeft woensdagavond in Apeldoorn vijf mensen aangehouden bij een demonstratie tegen noodopvang voor asielzoekers. Op de rotonde in de wijk De Maten is de afgelopen tijd vaker geprotesteerd tegen de opvangplannen van de Gelderse gemeente.
6 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De politie heeft dinsdag een jongen uit Utrecht aangehouden voor betrokkenheid bij de vernieling van het gemeentehuis in Loosdrecht op Koningsdag. Die avond werden onder andere meerdere ramen van het pand ingegooid en hekken vernield.
9 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De politie heeft woensdagavond tijdens een anti-azc-protest in Loosdrecht onder meer mensen opgepakt voor het bezitten van vuurwerk en openbare dronkenschap. Dit is donderdag bekendgemaakt. Eerder werd al gemeld dat het ging om vier aanhoudingen.
9 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - De twaalf medewerkers van het Radboudumc die uit voorzorg in quarantaine zitten omdat ze mogelijk zijn blootgesteld aan het hantavirus, zijn niet besmettelijk geweest voor anderen. "Bloedonderzoek heeft dit bevestigd", meldt het Nijmeegse ziekenhuis op een pagina met veelgestelde vragen over de situatie.
19 uur geleden