UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - Na afloop van een concert van de hiphopgroep Broederliefde in Ahoy in Rotterdam zijn vrijdagavond twee mensen gewond geraakt door een steekpartij, meldt de politie rond middernacht op X. De steekpartij vond plaats toen fans na het optreden de concertzaal verlieten. De twee slachtoffers zijn naar het ziekenhuis gebracht.
3 uur geleden
WINTERSWIJK (ANP) - Voorzitter Auke Spijkstra van de Winterswijkse IJsvereniging is tevreden met de eerste marathon op natuurijs die dit jaar werd gehouden op de schaatsbaan De Witte Poorte. "Het is hartstikke goed gegaan, iedereen is heel blij", zei hij bij de finish van de schaatsbaan in Winterswijk, waar de marathon van de mannen net was afgelopen.
8 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De kerstdagen zijn sinds het begin van de metingen nog nooit zo zonnig verlopen als dit jaar. Volgens Weeronline scheen de zon op beide kerstdagen 6,7 uur in De Bilt. Tegelijkertijd is het de koudste kerst sinds het jaar 2000.
12 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De kerstdagen zijn sinds het begin van de metingen nog nooit zo zonnig verlopen als dit jaar. Weeronline becijfert dat de zon op beide kerstdagen 6,7 uur scheen in De Bilt. Tegelijkertijd is het volgens de weersite de koudste kerst sinds het jaar 2000, met een gemiddelde temperatuur van 1,5 graden.
12 uur geleden
LICHTENVOORDE (ANP) - Vijftig huizen aan het Marishof in Lichtenvoorde (Gelderland) zijn tweede kerstdag enkele uren ontruimd geweest na de vondst van explosief materiaal in een woning. De Explosieven Opruimingsdienst Defensie heeft de explosieven buiten Lichtenvoorde tot ontploffing gebracht, meldde veiligheidsregio Noord- en Oost-Gelderland. De bewoners konden daarna weer terug naar huis.
12 uur geleden
TILBURG (ANP) - Tilburgse jongeren hebben woensdagavond hulpverleners en een geparkeerde politieauto beschoten met vuurwerk. Dat meldt de politie vrijdag. Drie minderjarigen zijn aangehouden en vanaf het politiebureau zijn hun ouders gebeld. De jongeren worden doorverwezen naar HALT en hebben tot na oud en nieuw een gebiedsverbod gekregen.
15 uur geleden
EDE (ANP) - De man die ervan wordt verdacht op eerste kerstdag in Ede op een ruziënde groep mensen te zijn ingereden, is een 64-jarige man uit de Gelderse plaats. De drie mensen die gewond raakten, zijn bekenden van hem. Het gaat om mannen van 30, 40 en 51 jaar, eveneens uit Ede. Over de precieze relatie tussen de mensen doet de politie geen uitspraken.
16 uur geleden