UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
BREDA (ANP) - De rechtbank in Breda heeft maandag geen uitspraak gedaan in de zaak tegen Werner de R. uit Tilburg, die terechtstaat voor het doodsteken van de Tilburgse Hennie de Laat (58). De rechtbank heeft nog vragen aan de DNA-deskundige.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een toevallige ontmoeting met een van zijn slachtoffertjes bij een sporttoernooi heeft de 46-jarige misbruikverdachte Mels van B. ertoe aangezet naar de huisarts te stappen en zich vervolgens te melden bij de politie. Dat verklaarde Van B. maandag ten overstaan van de rechtbank in Rotterdam. Maandag is het zesdaagse proces tegen de Barendrechter begonnen.
1 uur geleden
DE BILT (ANP) - Het KNMI heeft code oranje in het hele land beëindigd. Die waarschuwing wegens gladheid gold als laatste nog in het noorden. Vanaf maandag 10.00 uur geldt voor het hele land code geel. Voor Zeeland geldt geen waarschuwing.
2 uur geleden
HAARLEMMERMEER (ANP) - Vijftien gemeenten roepen op tot een nachtsluiting van luchthaven Schiphol van 23.00 tot 07.00 uur. Die maatregel zou voor een betere nachtrust van de omwonenden moeten zorgen. De oproep is gericht aan de formerende politieke partijen. Onder de deelnemende gemeenten zijn Amsterdam, Haarlem, Leiden en Zaanstad.
2 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - De oudste zoon van Ridouan Taghi, Faissal, heeft verklaard dat hij na de aanhouding van zijn vader in Dubai in 2019 is benaderd door mensen die hem "bij zaken wilden betrekken". T. heeft dat gezegd in zijn laatste verhoor bij de politie, bleek aan het begin van zijn proces maandag in de extra beveiligde rechtbank op Schiphol.
2 uur geleden
WOERDEN (ANP) - Loodgieters, dakdekkers en rioolservicebedrijven krijgen het de komende dagen extra druk nu de temperaturen weer gaan oplopen. Techniek Nederland verwacht dat de dooi tot veel problemen met dakgoten, waterleidingen en rioleringen zal leiden. "In veel gevallen wordt de schade door vorst en sneeuw pas zichtbaar wanneer het gaat dooien", zegt een woordvoerder. "Zonder tijdige controle kan dit leiden tot lekkages, waterschade en hoge herstelkosten."
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Vakbonden hebben de werkgevers in de jeugdzorg een ultimatum gestuurd. Die moeten voor maandag 19 januari ingaan op de cao-eisen, anders komen er acties.
3 uur geleden