UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - In het noorden en westen van het land geldt in de nacht van maandag op dinsdag en dinsdagochtend code geel om plaatselijk dichte, verkeersbelemmerende mist. Soms verbetert het zicht ineens weer, om later weer slechter te worden, waarschuwt het KNMI.
42 minuten geleden
HILVERSUM (ANP) - Schrijfster Lale Gül voelt zich "in de steek gelaten door de politie en de staat". Dat zegt Gül in RTL Tonight over de beslissing van de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV) om haar beveiliging stop te zetten. "Ik ben eigenlijk in volle paniek, ook al zie je dat nu niet aan me", aldus Gül. "Ik ben vooral heel bang, omdat ik dagelijks nog steeds de meest walgelijke doodsbedreigingen krijg. Dat is nooit opgehouden."
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De gemeenteraad van Den Haag heeft huidig burgemeester Jan van Zanen voorgedragen voor een nieuwe termijn van maximaal zes jaar. De termijn van de 64-jarige VVD'er loopt op 1 juli 2026 af.
3 uur geleden
MIDDELBURG (ANP) - Hugo de Jonge, commissaris van de Koning in Zeeland, heeft de aftredende burgemeester van Terneuzen "indringend verzocht" om niet op te stappen. Dat staat in een brief die De Jonge aan de gemeenteraad van Terneuzen richt. In het "belang van de bestuurbaarheid" van de gemeente Terneuzen kan burgemeester Erik van Merrienboer beter aanblijven, vindt De Jonge.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Winkelketen HEMA waarschuwt consumenten voor het ontbreken van de vermelding van sesamzaad en pinda's op de verpakking van roomboter kaasstengels. HEMA raadt mensen die allergisch zijn voor een of beide ingrediënten aan om de kaasstengels niet te eten.
7 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Wilbert Lek vertrekt als directeur van de marathon van Rotterdam. Hij meldt op 12 december zijn functie bij organisator Golazo Events Nederland neer te leggen.
7 uur geleden
TERNEUZEN (ANP) - Burgemeester van Terneuzen Erik van Merrienboer stapt op, omdat hij zich niet kan vinden in de besluitvorming over een asielzoekerscentrum (azc) in de Zeeuwse gemeente. De wethouders in de plaats willen op aandringen van de gemeenteraad geen vergunning meer afgeven voor de zogeheten Regionale Opvanglocatie. Zowel de raad als het college hadden de plannen voor de komst van het azc vorig jaar nog goedgekeurd.
9 uur geleden