UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Natuurijsbanen in Nederland kiezen voor hun leden nu er waarschijnlijk één dag geschaatst kan worden. Maandag gaat het dooien, waardoor een marathon voor wedstrijdrijders organiseren voor veel ijsclubs geen prioriteit heeft. Dat laten verschillende verenigingen weten.
45 minuten geleden
DE BILT (ANP) - Het KNMI verwacht komende nacht gladheid door ijzel, met uitzondering van het zuidwesten van het land. Het KNMI geeft daarom code oranje af, die begint in Noord-Holland vanaf 23.00 uur.
48 minuten geleden
ROTTERDAM (ANP) - De 10-jarige Wendy uit Rotterdam is weer terecht, meldt de politie. De politie gaf in de nacht van zaterdag op zondag een Amber Alert uit voor de vermissing van het meisje.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ook dit jaar zijn enkele gemeenten gestopt met het heffen van hondenbelasting. In 2026 betalen hondeneigenaren in 101 gemeenten een tarief, vorig jaar waren dat er nog 111. In negentien gemeenten kost een hond eigenaren meer dan 100 euro. Dat blijkt uit een telling van ANP.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft een Amber Alert uitgegeven voor een vermist kind. Het gaat om de 10-jarige Wendy uit Rotterdam.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In een opslagloods aan de Van Ostadestraat in de Schilderswijk in Den Haag is in de nacht van zaterdag op zondag een grote brand geweest. In de omgeving heeft de brandweer een tiental woningen ontruimd, laat een woordvoerder weten.
9 uur geleden
LEIDERDORP (ANP) - In een woning aan de Bolderikkamp in Leiderdorp is zaterdagavond een vrouw om het leven gekomen na een geweldsincident. De politie heeft een man aangehouden op verdenking van betrokkenheid bij haar dood.
11 uur geleden