UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De rechtbank in Den Haag heeft Stefan V. (34) donderdag vrijgesproken van het vernielen van 32 graven en urnen op begraafplaats Westduin in Den Haag en van diefstal van een gedenksteen en een grafmonument in februari en maart vorig jaar. De rechtbank legde hem wel acht maanden cel op voor twee inbraken in vakantiewoningen.
3 uur geleden
DORDRECHT (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft donderdag tbs met dwangverpleging geëist tegen de 32-jarige Jesse R. voor het onthoofden van zijn moeder op 16 april vorig jaar in haar woning aan de Molenstraat in Hellevoetsluis. Volgens het OM is R. volledig ontoerekeningsvatbaar en moet de rechtbank hem ontslaan van rechtsvervolging.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Ook de makers van chatbot Grok willen voorkomen dat de dienst wordt gebruikt om kindermisbruik te creëren. "Maar het volledig elimineren van elk misbruik is niet haalbaar, er zullen altijd gebruikers zijn die beveiligingsmaatregelen omzeilen", hebben de advocaten van het platform gezegd. Grok is eigendom van het bedrijf xAI van Elon Musk.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een 63-jarige man die een celstraf uitzit voor geruchtmakende kunstroven zit weer gevangen, nadat hij in januari op de vlucht was geslagen. Hij ging ervandoor toen hij zelfstandig van de gevangenis in Nieuwegein naar een beperkt beveiligde afdeling van een andere gevangenis mocht.
6 uur geleden
DORDRECHT (ANP) - Nabestaanden van de 63-jarige vrouw die in april vorig jaar in haar woning in Hellevoetsluis is onthoofd door haar psychotische zoon Jesse R., hebben donderdag in de rechtbank indringende slachtofferverklaringen voorgedragen. Ze zijn nog geschokt en verbijsterd.
6 uur geleden
DORDRECHT (ANP) - "Ik ben ziek. Dat is mijn moeder fataal geworden. Dat zal ik nooit meer kunnen herstellen. Dat doet heel veel pijn." Dat zei Jesse R. (32) bij aanvang van zijn strafproces in de rechtbank in Dordrecht. R. staat daar terecht voor de moord op zijn moeder (63) door onthoofding met een bijl op 16 april vorig jaar in haar woning in Hellevoetsluis.
7 uur geleden
HURGHADA (ANP) - Met een toestel van Defensie zijn afgelopen nacht opnieuw gestrande reizigers opgehaald in Oman en naar het Egyptische Hurghada gebracht. In totaal zijn het 75 Nederlanders en drie mensen met andere nationaliteiten, laat het ministerie van Buitenlandse Zaken weten.
10 uur geleden