UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ASSEN (ANP) - De advocaten van de 37-jarige Douglas Chesley W. hebben de rechtbank in Assen donderdag gevraagd akkoord te gaan met procesafspraken. W. is een van de verdachten in de zaak over de roof van Roemeense kunstschatten uit het Drents Museum. Hij heeft de afspraken met het Openbaar Ministerie gemaakt.
2 uur geleden
BOEKAREST (ANP) - De Roemeense kunstschatten die begin 2025 werden gestolen uit het Drents Museum in Assen zullen snel weer te zien zijn in Roemenië. Het Roemeense ministerie van Cultuur heeft aangekondigd dat de gouden helm van Cotofenesti en de twee Dacische armbanden dinsdag worden gepresenteerd in het Nationaal Historisch Museum in Boekarest.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Rotterdam Airport en Eindhoven Airport hebben toch natuurvergunningen nodig, heeft de rechter bepaald. Het kabinet vond enkele jaren geleden dat dat niet nodig was, maar natuurorganisaties en omwonenden hebben dat aangevochten.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Rijkswaterstaat roept weggebruikers bij drukte door de werkzaamheden aan de snelweg A2 komend weekend op niet af te wijken van de omleidingsroute. "Rijd niet binnendoor of op de navigatie", zegt een woordvoerster. Meerdere omliggende gemeenten hadden de afgelopen weekenden veel last van sluipverkeer, omdat de A2 richting Utrecht dicht was tussen de knooppunten Everdingen en Oudenrijn.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Tientallen websites die zogenoemde designerdrugs aanboden, zijn offline gehaald op last van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA). "Het gebruik ervan kan levensgevaarlijk zijn", melden de overheidsdiensten.
4 uur geleden
ASSEN (ANP) - Het bewijs tegen vermeende kunstrover Bernhard Z. (35) is minder overweldigend dan het Openbaar Ministerie heeft betoogd, zo hebben zijn advocaten donderdag in hun pleidooi gezegd. Ze hebben gepleit voor vrijspraak.
4 uur geleden
HOOFDDORP (ANP) - Het slachtoffer van de dodelijke steekpartij in een woning in Hoofddorp woensdagavond is een vrouw, meldt de politie donderdag. De persoon die werd aangehouden is een 34-jarige man uit de Noord-Hollandse plaats.
4 uur geleden