UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
LOOSDRECHT (ANP) - Het aantal tijdelijke noodopvangplekken voor asielzoekers in Loosdrecht zakt van de beoogde 110 naar 70, meldt de gemeente Wijdemeren vrijdag. De opvang gaat niet eerder dan 6 mei van start, staat in een verklaring.
1 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Het Openbaar Ministerie gaat in hoger beroep tegen het vonnis in de zaak tegen de 58-jarige Koert H., die vrijdag van de rechtbank in Arnhem vier jaar cel kreeg opgelegd voor brandstichting in de Arnhemse binnenstad. Het OM had tien jaar cel geëist.
2 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De politierechter heeft tijdens een snelrechtzitting een 30-jarige man uit Hilversum veroordeeld voor ongeregeldheden bij een protest tegen de komst van een noodopvang voor asielzoekers in Loosdrecht dinsdag. Hij kreeg voor poging tot brandstichting dertig dagen cel opgelegd, waarvan 27 voorwaardelijk met een proeftijd van twee jaar. Naast de celstraf legde de rechter een taakstraf van honderd uur op.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Oud-premier Mark Rutte vindt het terecht dat Piet Ploeg, voorzitter van de Stichting Vliegramp MH17, vrijdag een koninklijke onderscheiding heeft gekregen. "Als er iemand is die deze onderscheiding verdient dan is het Piet. Ik heb diepe bewondering voor de vasthoudende en tegelijk invoelende wijze waarop hij al jarenlang strijdt voor gerechtigheid voor de nabestaanden van MH17", verklaart Rutte.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Dat de directeur van Pride Amsterdam, Lucien Spee-Castillo Ruiz, vrijdag bij de lintjesregen een koninklijke onderscheiding heeft gekregen, is "een enorme publieke erkenning voor zijn tomeloze inzet". Dat zeggen de grondleggers van het internationale evenement voor lhbti-rechten, Siep de Haan, Peter Kramer en Ernst Verhoeven. Zij hebben hem voorgedragen voor een lintje.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Net als in voorgaande jaren zijn de meeste lintjes toegekend aan inwoners van Rotterdam. Zestig mensen uit de Maasstad kregen vrijdag een koninklijke onderscheiding tijdens de lintjesregen. Vorig jaar waren het er 50 en een jaar eerder 49.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Actrice en regisseuse Willeke van Ammelrooy heeft vrijdag een koninklijke onderscheiding gekregen. Ze werd benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw vanwege haar "exceptionele verdiensten op het terrein van film en toneel". Bij de lintjesregen werden ook schrijfster Esther Verhoef, muzikant Ton Scherpenzeel en drag queen Dolly Bellefleur geëerd.
3 uur geleden