UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
BILTHOVEN (ANP) - Binnen een paar honderd meter van elk huis een speelplek voor kinderen en vanuit elke woning zicht op groen: dit zijn enkele van de 'vuistregels' die het RIVM heeft opgesteld voor de inrichting van de openbare ruimte. Beleidsmakers kunnen de regels gebruiken om de ruimte zo in te richten dat mensen zich prettiger voelen en zich gezonder gaan gedragen.
46 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederlandse musea trekken nog altijd minder bezoekers dan voor de coronapandemie. Dat blijkt uit cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). In 2024 werden musea bijna 32 miljoen keer bezocht, ongeveer evenveel als een jaar eerder. Daarmee ligt het aantal bezoeken nog 2 miljoen achter op de cijfers van 2019, het jaar voor corona.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een wachtwoord of vinger- en gezichtsscan zijn in Nederland de meest gebruikte maatregelen om apparaten te beveiligen. Dat blijkt uit onderzoek van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Dat keek ook naar welke groepen het vaakst digitale veiligheidsmaatregelen treffen. Dat blijken mannen en mensen met een hbo- of universitaire opleiding te zijn.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De NS heeft dit jaar meer treinen ingezet en mede daardoor meer mensen vervoerd dan vorig jaar, blijkt uit de eindejaarsprognose van de spoorvervoerder. Verder is de kans op een zitplek voor reizigers gelijk gebleven aan 2024 en reden treinen vaker op tijd, maar hadden mensen wel veel last van verstoringen en werkzaamheden.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Bij de pro-Israëlmanifestatie op de Dam zijn woensdagavond vier personen aangehouden, meldt de politie. Ze zijn aangehouden voor het verstoren van de demonstratie en het afsteken van een "rookpot", aldus een woordvoerder. De personen zitten vast.
9 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Choreograaf Hans van Manen is op 93-jarige leeftijd overleden. Dat laat het Nationale Opera & Ballet weten aan het ANP. Van Manen stierf woensdagavond in zijn huis in Amsterdam een natuurlijke dood. De details over de uitvaart worden op een later moment bekendgemaakt.
9 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Onder Amsterdamse studenten gaat een seksistisch sinterklaasgedicht rond waarin respectloos en met naam en toenaam wordt gerijmd over vrouwelijke leden van de corporale studentenvereniging ASC/AVSV. De verantwoordelijke leden zijn daarvoor geschorst, laat rector Quirine Postma van ASC/AVSV woensdagavond weten.
10 uur geleden