UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GORINCHEM (ANP) - Als het aan burgemeester Reinie Melissant ligt, spreekt ze mogelijk al dinsdag "dan wel ergens in de loop van deze week" met het college om een datum te bepalen waarop de herstemming in Gorinchem plaatsvindt. Een nipte meerderheid stemde tijdens een raadsvergadering voor een gehele herstemming van de gemeenteraadsverkiezingen vanwege vermoedens van fraude.
5 uur geleden
GORINCHEM (ANP) - Een nipte meerderheid van de gemeenteraad van Gorinchem wil een gehele herstemming vanwege vermoedens van verkiezingsfraude. Dat betekent dat kiesgerechtigden opnieuw naar de stembus moeten, zo werd in de nacht van maandag op dinsdag besloten tijdens een gemeenteraadsvergadering. Een herstemming voor de gemeenteraadsverkiezingen is zeldzaam.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Koning Willem-Alexander en koningin Máxima zeggen dat ze geraakt zijn door het overlijden van oud-president Chan Santokhi van Suriname. Het koningspaar denkt "met warme herinneringen" terug aan Santokhi, is te lezen in een verklaring op Instagram, Bluesky en X. Ook wensen zij de nabestaanden sterkte met "dit grote verlies".
8 uur geleden
BALLUM (ANP) - Waddeneiland Ameland gaat alle stemmen die bij de gemeenteraadsverkiezingen zijn uitgebracht opnieuw tellen. Dat komt door één stem. Op het stembureau in het gemeentehuis in Ballum zijn overdag 354 stempassen ingeleverd, maar 's avonds zijn er 355 stemmen geteld.
9 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Een tbs'er die maandagochtend in Groningen was ontsnapt, is aan het begin van de avond opgepakt in Leeuwarden. Dat bevestigt de politie na berichtgeving van RTL Nieuws en NOS. Een speciaal opsporingsteam heeft hem op de openbare weg aangehouden. Het is nog niet bekend hoe het team hem heeft getraceerd en waar hij in de tussentijd is geweest.
10 uur geleden
GORINCHEM (ANP) - Burgemeester Reinie Melissant van Gorinchem heeft het ministerie van Binnenlandse Zaken gevraagd te kijken naar de fraudegevoeligheid van volmachtstemmen. Dat zei ze bij aanvang van de gemeenteraadsvergadering in de Zuid-Hollandse stad, waar maandagavond wordt besloten of er een herstemming nodig is na mogelijke stemfraude bij de gemeenteraadsverkiezingen.
11 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - De politie is op zoek naar een ontsnapte tbs'er. De 41-jarige man is ontsnapt aan zijn toezicht tijdens begeleide werkzaamheden in Groningen. Hij is in 2011 veroordeeld tot tbs met dwangverpleging voor een aantal zedenmisdrijven, meldt de politie. Hij zat vast in het forensisch-psychiatrisch centrum Mesdag in Groningen.
14 uur geleden