UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ZEIST (ANP) - De KNVB ziet na de uitspraken van de Amerikaanse president Donald Trump, die aanspraak maakt op het tot Denemarken behorende Groenland, voorlopig geen aanleiding om actie te ondernemen. "We hebben ons geplaatst voor het eindtoernooi en dan nemen we daaraan deel", stelt de bond, gevraagd naar een standpunt over een mogelijke boycot van het WK in de VS, Mexico en Canada. "Tegelijkertijd zijn wij ons bewust van geopolitieke ontwikkelingen en trekken hierin samen op met de Nederlandse overheid."
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Justitie en politie hebben tot dusver twee slachtoffers geïdentificeerd in het strafrechtelijk onderzoek naar de 23-jarige Mert A., die lid zou zijn geweest van een gewelddadige onlinegroepering. A. zou zijn slachtoffers ertoe hebben aangezet zichzelf te snijden en daarvan beelden te maken. Zij zouden ook een gebruikersnaam van A. in bloed op de vloer of een muur hebben geschreven. A. zou hebben gedreigd naaktbeelden van de slachtoffers te verspreiden.
1 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De 22-jarige Adam el B. uit Beverwijk ontkent dat hij in september vorig jaar tegen het hoofd en het lichaam van een 17-jarige Haarlemmer heeft geschopt. Beelden van het geweld werden online gedeeld, waarop een vergeldingsactie volgde van een groep Haarlemmers en vijf middelbare scholen in de regio een dag de deuren sloten. Het Openbaar Ministerie denkt dat een conflict tussen twee jeugdgroepen uit Haarlem en Beverwijk de oorzaak van de incidenten was.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Een voormalige leraar moet vier jaar de gevangenis in omdat hij ontucht heeft gepleegd met leerlingen op middelbare scholen waar hij heeft gewerkt. Ook mag hij negen jaar lang niet als leraar werken. De rechtbank in Utrecht heeft hem maandag veroordeeld.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De gemeente Utrecht verlengt de beveiliging van de Visschersteeg, het afgezette gebied waar vorige week de explosie in Utrecht plaatsvond. Dat meldt de gemeente in het liveblog. De beveiliging blijft in ieder geval in stand tot en met vrijdag.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Koninklijke Luchtmacht traint volgende week dinsdag en woensdag met vier F-35-gevechtsvliegtuigen en een transport- en tankvliegtuig vanaf Schiphol, meldt de luchthaven. "De training is zorgvuldig gepland en geïntegreerd in de dagelijkse operatie van de luchthaven, zodat het reguliere vliegverkeer gewoon door kan gaan", verzekert Schiphol.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De voormalige advocaat van Ridouan Taghi, Vito Shukrula, mag onder voorwaarden weer aan de slag als advocaat. Dat meldt zijn verdediging na een beslissing van de Raad van Discipline maandag. Shukrula werd afgelopen april aangehouden. Hij wordt verdacht van deelname aan de criminele organisatie van Taghi. Volgens justitie heeft Shukrula berichten doorgespeeld van zijn voormalige cliënt.
3 uur geleden