UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - De politie heeft deze week een 78-jarige man in Rotterdam opgepakt op verdenking van seksueel misbruik van kinderen in de Filipijnen en het livestreamen daarvan. Hij had volgens het Openbaar Ministerie contact met een Filipijnse vrouw die de livestreams voor hem regelde. De Filipijnse politie arresteerde haar in oktober en bevrijdde toen vier kinderen uit de misbruiksituatie.
13 minuten geleden
IJMUIDEN (ANP) - Greenpeace en stichting Frisse Wind doen vrijdag bij het Openbaar Ministerie aangifte tegen Tata Steel, laten de organisaties weten. Volgens een recent verslag van de omgevingsdienst is vorig jaar een hogere uitstoot van bepaalde stoffen gemeten door het staalbedrijf in IJmuiden.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Als het huidige beleid wordt voortgezet, stijgt het aantal verkeersslachtoffers de komende decennia sterk. Het verwachte aantal verkeersdoden ligt in 2040 dan tussen de 720 en 760, tegenover 675 in 2024. Dat staat in een rapport van het Instituut voor Wetenschappelijk Onderzoek Verkeersveiligheid (SWOV).
3 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De NPO respecteert het besluit van AVROTROS om in 2026 niet deel te nemen aan het Eurovisie Songfestival in Wenen. Dat laat een woordvoerder donderdagavond weten. "We onderzoeken op dit moment de mogelijkheden om het Eurovisie Songfestival alsnog bij de Nederlandse kijkers te brengen en hopen daar snel op terug te komen", meldt de NPO.
15 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - De vijf verdachten die donderdag voor de rechtbank verschenen in een groot proces dat draait om een groep vermeende soevereinen, blijven in de cel tot de volgende zitting. Dat heeft de rechtbank in Leeuwarden beslist. Justitie verdenkt de mannen ervan onderdeel te zijn van een groep die een anti-institutioneel gedachtegoed aanhangt en vanuit die overtuiging aanslagen wilde plegen. De verdachten ontkennen dit.
15 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Nederland gaat volgend jaar voor het eerst in 24 jaar niet naar het Eurovisie Songfestival. AVROTROS houdt vast aan het voornemen niet deel te nemen als Israël erbij is. De omroep heeft die beslissing genomen in nauwe afstemming met de NPO, heeft de omroep bekendgemaakt. Volgens de omroep is "deelname onder de huidige omstandigheden niet te verenigen met de publieke waarden die voor ons essentieel zijn".
16 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - De rechtbank in Groningen heeft tbs met dwangverpleging opgelegd aan Curtly E. (46) uit Groningen voor het doodsteken van zijn 12-jarige zoon Gianny-Davey op 29 december vorig jaar. E. handelde in een psychose en was volledig ontoerekeningsvatbaar, oordeelt de rechtbank.
18 uur geleden