UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Het Centraal Joods Overleg (CJO) is "ontzet en geschokt" door de schietpartij op het Australische Bondi Beach. Op het bekende strand in Sydney was een chanoekaviering gaande toen de schutters het vuur openden.
25 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Bij het Concertgebouw in Amsterdam is aan het begin van de middag een kleine demonstratie van mensen die tegen de komst zijn van de Israëlische voorzanger Shai Abramson. Het gaat om nog geen twintig mensen, met bordjes met teksten als: "geen podium voor genocide" en "het Concertgebouw is occupied". Er is verder veel politie op de been.
27 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - "Joden moeten overal vrij en zonder angst hun geloof kunnen vieren", zegt D66-leider Rob Jetten in reactie op de aanslag in Sydney in Australië. Daar openden schutters zondag het vuur op een chanoekaviering op een strand in de stad.
51 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Pro-Palestijnse activisten die al dagen een universiteitspand aan de Drift in Utrecht bezetten, zijn daar zondagochtend weggegaan. Dat melden ze op Instagram en bevestigt de universiteit. Die laat weten dat met de politie de situatie binnen wordt bekeken en dat het pand maandag in ieder geval nog dicht is vanwege opruimwerkzaamheden.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Van het nieuwe boek van Dan Brown, Het ultieme geheim, zijn drie maanden na verschijning al meer dan 200.000 exemplaren verkocht. Het boek heeft daarmee de gouden status bereikt, heeft CPNB zondag bekendgemaakt. De boekenkoepel spreekt van een "opmerkelijk snelle bekroning".
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nationaal Coördinator Antisemitismebestrijding (NCAB) meldt dat zijn gedachten bij de slachtoffers van de aanslag in Sydney zijn. Daar zijn op Bondi Beach meerdere mensen doodgeschoten tijdens een chanoekaviering.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De stank van zaterdag bij het Concertgebouw in Amsterdam werd veroorzaakt door boterzuur. Volgens een woordvoerder van de politie is vastgesteld dat deze stof het gebouw is binnengebracht. De politie doet onderzoek en heeft nog niemand aangehouden.
3 uur geleden