UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Er wordt door de minister van Volkshuisvesting en Ruimtelijke Ordening niet genoeg gedaan met aanbevelingen rondom de in 2024 deels ingestorte parkeergarage in Nieuwegein, meldt de Onderzoeksraad voor Veiligheid (OVV). Die organisatie ziet graag dat een en ander vastgelegd wordt in de wet, maar de minister "ziet helaas geen aanleiding om hier nu mee aan de slag te gaan", zo luidt de conclusie.
14 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Alleen de voorlopige verkiezingsuitslagen van Amsterdam en Hoorn ontbreken nog. Amsterdam hoopt dat donderdagochtend alle stemmen geteld zijn, maar het kan ook middagwerk worden, zei een woordvoerder. Hoorn verwacht de uitslag in de loop van donderdag te brengen, meldt de gemeente op de site.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - NSC haalt in geen van de vijf gemeenten waar die partij meedeed een raadszetel. Dat blijkt uit de voorlopige uitslagen die de ANP Verkiezingsdienst heeft gemeld. In Amersfoort, Apeldoorn, Den Haag, Eindhoven en Zoetermeer stond NSC op het stembiljet.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Hart voor Den Haag, de partij van oud-wethouder Richard de Mos, is zoals verwacht de grootste geworden bij de verkiezingen woensdag. De partij komt volgens de Verkiezingsdienst van het ANP uit op 16 zetels. Dat is er eentje minder dan bij de exitpolls van woensdagavond.
8 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - GroenLinks-PvdA wordt de grootste fractie in de Rotterdamse gemeenteraad en lost daarmee Leefbaar Rotterdam af. De partij krijgt 11 zetels. Dat zijn er 2 meer dan vier jaar geleden. Ook Leefbaar Rotterdam krijgt 11 zetels, een winst van 1, maar met een kleiner aantal stemmen, meldt de ANP Verkiezingsdienst.
9 uur geleden
WILLEMSTAD (ANP) - Koning Willem-Alexander heeft woensdagavond (lokale tijd) op Curaçao een bijeenkomst bezocht waar met verschillende burgers werd gesproken over de geopolitieke situatie rondom Venezuela en de spanningen die dat heeft opgeleverd op het eiland. De koning luisterde, samen met staatssecretaris Eric van der Burg (Koninkrijksrelaties), naar verschillende verhalen over 3 januari van dit jaar.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - GroenLinks en D66 groeien in Nijmegen, blijkt uit de voorlopige uitslag die de ANP Verkiezingsdienst heeft gemeld. GroenLinks gaat van 9 naar 11 zetels, D66 van 6 naar 7.
10 uur geleden