UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De filedruk, het aantal files en de tijd dat weggebruikers stilstonden, is het afgelopen jaar met 3 procent gestegen vergeleken met 2024. Dat meldt de ANWB op basis van cijfers van TomTom. De stijging komt voornamelijk door grenscontroles in Duitsland. De verkeersbond zag het aantal files aan de oostgrens enorm toenemen.
1 uur geleden
BARENDRECHT (ANP) - Minder mensen stappen over van zorgverzekering, meldt vergelijkingssite Zorgwijzer. Vermoedelijk komt dat door de premies die veelal gelijk blijven of zelfs licht dalen. Zorgwijzer ziet het aantal Nederlanders dat overstapt met ruim een kwart dalen ten opzichte van dezelfde periode vorig jaar.
3 uur geleden
DE BILT (ANP) - Het kan zaterdagochtend glad zijn op de weg. Daarvoor waarschuwt het KNMI. Voor een groot deel van Nederland is code geel afgegeven. Ook omdat het mistig wordt.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Nederlandse recensenten hebben de film One Battle After Another met Leonardo DiCaprio uitgeroepen tot de beste bioscoopfilm van het jaar. Als beste Nederlandse film van 2025 werd Voor de meisjes van regisseur Mike van Diem gekozen. Dat maakte de Kring van Nederlandse Filmjournalisten (KNF), die de verkiezing sinds 2003 organiseert, zaterdag bekend.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Na afloop van een concert van de hiphopgroep Broederliefde in Ahoy in Rotterdam zijn vrijdagavond twee mensen gewond geraakt door een steekpartij, meldt de politie rond middernacht op X. De steekpartij vond plaats toen fans na het optreden de concertzaal verlieten. De twee slachtoffers zijn naar het ziekenhuis gebracht.
9 uur geleden
WINTERSWIJK (ANP) - Voorzitter Auke Spijkstra van de Winterswijkse IJsvereniging is tevreden met de eerste marathon op natuurijs die dit jaar werd gehouden op de schaatsbaan De Witte Poorte. "Het is hartstikke goed gegaan, iedereen is heel blij", zei hij bij de finish van de schaatsbaan in Winterswijk, waar de marathon van de mannen net was afgelopen.
14 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De kerstdagen zijn sinds het begin van de metingen nog nooit zo zonnig verlopen als dit jaar. Volgens Weeronline scheen de zon op beide kerstdagen 6,7 uur in De Bilt. Tegelijkertijd is het de koudste kerst sinds het jaar 2000.
18 uur geleden