UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
'T HARDE (ANP) - Om de grote natuurbrand bij 't Harde te helpen blussen, zijn inmiddels vijf helikopters van de luchtmacht ingezet. Het Defensie Helikopter Commando (DHC) meldt via X dat een vierde Chinook en een Cougar naar het gebied op de Veluwe zijn gestuurd. Dat zijn twee verschillende types transporthelikopters.
25 minuten geleden
'T HARDE (ANP) - De grote brand die woedt op het militair oefenterrein Artillerie Schietkamp (ASK) bij 't Harde is nog niet onder controle. Dat zegt een woordvoerster van de veiligheidsregio ter plaatse. De brandweer is druk met het blussen van de brand en de woordvoerster denkt dat dit "nog zeker de hele nacht" gaat duren.
28 minuten geleden
'T HARDE (ANP) - Een deel van de A28 is afgesloten door de hevige natuurbrand op militair oefenterrein 't Harde. Tussen Harderwijk en Wezep is de snelweg in beide richtingen afgesloten, meldt de ANWB. Ook de N309 en de N795 richting Epe zijn dicht vanwege de brand die woensdagmiddag op het oefenterrein uitbrak.
1 uur geleden
DEN HAM (ANP) - In een bos bij het Overijsselse Den Ham woedde woensdag een natuurbrand. Deze was rond 17.45 uur onder controle, meldt Brandweer Twente.
1 uur geleden
'T HARDE (ANP) - De grote brand op het militaire oefenterrein bij 't Harde ontstond tijdens een militaire oefening op het schietterrein, zegt een woordvoerder van de Koninklijke Marechaussee woensdag. Maar of de brand ook veroorzaakt is door de oefening is nog niet bekend. Daar doet de marechaussee onderzoek naar.
2 uur geleden
TILBURG (ANP) - Ten zuidwesten van Tilburg heeft woensdag een natuurbrand gewoed. Dat gebeurde in een bosgebied aan de noordkant van de A58, bij het De Siptenpad.
3 uur geleden
'T HARDE (ANP) - De grote brand op het militair oefenterrein bij 't Harde is "uitzonderlijk groot" voor Nederlandse begrippen. Dat zegt de Landelijk Coördinator Natuurbrandbeheersing Edwin Kok, van het Nederlands Instituut Publieke Veiligheid (NIPV). Volgens hem kan het blussen, gezien de weersomstandigheden, nog dagen duren.
3 uur geleden