UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - De gemeente Utrecht roept bezoekers op tijdens Koningsnacht niet meer naar de binnenstad te komen. "Het is te druk op meerdere evenementen en routes in de binnenstad van Utrecht. Toegang tot de pleinen is niet meer mogelijk", meldt de gemeente.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Burgemeester Carola Schouten van Rotterdam vraagt op Koningsnacht aandacht voor de veiligheid van vrouwen op straat. Op sociale media steunt Schouten de actie van de politie die zondag in het centrum van Rotterdam oranje armbandjes uitdeelt met de tekst 'Laat vrouwen veilig thuiskomen'.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De antimonarchistische groep Republiek mag geen grote opblaasbare dino langs de looproute van het koninklijk huis neerzetten in Dokkum tijdens Koningsdag. Dat heeft de rechter bepaald nadat de groep een kort geding had aangespannen tegen de gemeente Noardeast-Fryslân.
11 uur geleden
RHOON (ANP) - In het Zuid-Hollandse dorp Rhoon is op zondagmorgen een parachutist overleden. Dat bevestigt de politie na berichtgeving van regionale omroep Rijnmond. De persoon werd gevonden aan de Essendijk. Dat is een landingslocatie voor parachutisten in de regio Rotterdam.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Premier Rob Jetten noemt de schietpartij tijdens het Correspondents' Dinner in Washington een "schokkende gebeurtenis". De Amerikaanse president Donald Trump en leden van zijn regering bleven ongedeerd.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In steeds meer gebieden geldt een verhoogd risico op een natuurbrand. De brandweer heeft inmiddels voor vijftien regio's fase 2 afgeroepen. Dat is het hoogste waarschuwingsniveau. Dat staat op de site van de brandweer.
14 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Zes activisten die zaterdag met auto's een opstopping op een deel van de A12 veroorzaakten zodat de weg geblokkeerd kon worden, zitten nog vast. Ze worden zondag verhoord door de politie. Een woordvoerder zegt dat het wel de verwachting is dat ze later zondag weer naar huis kunnen.
15 uur geleden