UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
LOOSDRECHT (ANP) - In Loosdrecht wordt opnieuw gedemonstreerd tegen de komst van een noodopvanglocatie voor asielzoekers. Aan het begin van de avond hebben tientallen mensen zich verzameld bij het gemeentehuis. In de buurt staat ook een giertank en uit een speaker klinkt een anti-azc-lied.
18 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - VVD-minister Eelco Heinen (Financiën) staat in principe open voor het belasten van overwinsten bij bedrijven die profiteren van de oorlogen in het Midden-Oosten, zoals oliebedrijven. Maar nu wil hij daar nog niet aan: eerst moet er nog een aantal stappen voor worden doorlopen.
56 minuten geleden
LELYSTAD (ANP) - De rechter heeft woensdag vastgesteld dat het maatschappelijk belang om humanitaire opvang voor asielzoekers te regelen zwaarder weegt dan het belang van omwonenden om inspraak te hebben in die beslissing. Dat is de conclusie nadat dertien omwonenden en ondernemers de tijdelijke opvang van 110 asielzoekers in het leegstaande gemeentehuis in Loosdrecht probeerden te voorkomen.
58 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag dertig jaar cel geëist tegen Rafik A. voor foltering, marteling, seksueel geweld en verkrachting in zijn vaderland Syrië in 2013 en 2014. "Het is niet te bevatten wat voor impact deze gruwelijkheden op de slachtoffers hebben", zei de officier van justitie.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet gaat zich inzetten voor goedkopere treintickets buiten de spits. Dat wil premier Rob Jetten "voor de komende zomermaanden", zei hij in het debat over compenserende maatregelen voor de hoge energieprijzen. Het voorstel voor zo'n lager tarief werd eerder in het debat gedaan door GroenLinks-PvdA. Bronnen zeiden eerder al tegen diverse media dat het kabinet welwillend tegenover het idee stond.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De oppositiepartijen zijn kritisch op het pakket aan maatregelen dat het kabinet neemt om de energieprijzen te compenseren, maar zijn het niet eens over welke plannen er dan bij moeten komen.
2 uur geleden
LELYSTAD (ANP) - De gemeente Wijdemeren stelt de opvang van asielzoekers in het leegstaande gemeentehuis in Loosdrecht uit omdat er niet genoeg politiecapaciteit is. Eerder woensdag zei opvangorgaan COA nog dat de eerste van 110 mensen er nog dezelfde dag naartoe zouden worden gebracht. Maar na nieuw overleg tussen gemeente, politie en Openbaar Ministerie werd geconcludeerd dat de politie de veiligheid niet kan garanderen.
2 uur geleden