UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het vertrouwen in Mona Keijzer is "geknakt", zei BBB'er Henk Vermeer dinsdagochtend over zijn voormalige partijgenoot die zich een dag eerder had afgesplitst. Keijzer sprak tegenover De Telegraaf van een "grote vertrouwensbreuk" omdat niet zij, maar Vermeer is aangewezen als opvolger van de terugtredende partijleider Caroline van der Plas. Volgens Vermeer had Keijzer zonder toestemming van BBB meerdere gesprekken met PVV-afsplitser Gidi Markuszower.
5 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het online journalistieke platform De Correspondent is op zoek naar een nieuwe hoofdredactie. Hoofdredacteur en oprichter Rob Wijnberg gaat in een andere rol verder bij het platform en ook adjunct-hoofdredacteuren Rosan Smits en Maaike Goslinga gaan bij De Correspondent verder in een nieuwe rol, maakte de vertrekkende hoofdredactie dinsdag bekend.
1 uur geleden
EDE (ANP) - In Ede (Gelderland) is vogelgriep vastgesteld op een legkippenbedrijf. De 23.000 dieren op de locatie worden geruimd. Dat heeft het ministerie van LVVN (Landbouw, Visserij, Voedselzekerheid en Natuur) laten weten.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In het schooljaar 2024/25 waren er 5000 vacatures in het basis- en voortgezet onderwijs minder dan in het schooljaar ervoor. In het mbo en het speciaal basisonderwijs nam de vraag naar nieuwe werknemers juist toe. Dat blijkt uit nieuwe cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De plannen van de nieuwe regeringscoalitie leggen veel nadruk op verbetering van de kwaliteit van leven op de lange termijn. Maar de bezuinigingen die daar tegenover staan, dreigen toch al kwetsbare groepen harder te raken en kunnen ertoe leiden dat de ongelijkheid toeneemt. Daarvoor waarschuwt het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) in een reflectie op het coalitieakkoord.
8 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De gemeente Amsterdam stelt bij de rechter dat "beloftes aan bewoners juridisch niets waard zijn". Dat concludeert Alexander Klöpping via LinkedIn op basis van een schriftelijk verweer van de gemeente in een zaak over massatoerisme. Het Parool berichtte eerder al over het verweer. Vorig jaar stapte Stichting Amsterdam Heeft Een Keuze, met steun van Klöpping, naar de rechter omdat er ondanks een verordening te veel toeristen overnachten in de hoofdstad.
14 uur geleden
PHILIPSBURG (ANP) - Luc Mercelina, minister-president van Sint Maarten, heeft de regering van Nederland gefeliciteerd met de succesvolle totstandkoming van een nieuwe regering onder leiding van minister-president Rob Jetten. Mercelina zegt uit te kijken naar samenwerking met de regering van minister-president Jetten in een geest van wederzijds respect en gedeelde verantwoordelijkheid.
15 uur geleden