UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
NIJVERDAL (ANP) - Bassist Herman Deinum van de bluesband Cuby & the Blizzards is op 79-jarige leeftijd overleden. Deinum stierf vrijdag in zijn woonplaats Nijverdal, deelt het Cuby and the Blizzards (C+B) Museum. "Fans kwamen speciaal voor hem naar de concerten, om van zijn duidelijk hoorbare, melodieuze, stuwende baspartijen te genieten", aldus het museum.
1 uur geleden
VUGHT (ANP) - "We focussen ons nu op het terugkeren van de rust in de penitentiaire inrichting." Een uur na de beëindiging van de gijzeling van twee medewerkers van de gevangenis in Vught zegt een woordvoerder van de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) dat dat "nu het belangrijkste is".
3 uur geleden
ORANJESTAD (ANP) - De Arubaanse premier Mike Eman annuleert zijn bezoek aan Nederland. Als reden geeft hij 'de voelbare spanning in de regio'. Amerika heeft in de afgelopen maanden een grote militaire macht opgebouwd voor de grens met Venezuela. Aruba ligt enkele tientallen kilometers van het Zuid-Amerikaanse land.
4 uur geleden
VUGHT (ANP) - De gijzeling in de psychiatrische afdeling van de gevangenis in het Brabantse Vught is voorbij. Een gedetineerde hield daar twee medewerkers vast tegen hun wil. Aan het begin van de avond werden zij in veiligheid gebracht. "De gedetineerde is onder controle", laat de Dienst Justitiële Inrichtingen weten.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De gegijzelden die op de psychiatrische afdeling van de gevangenis in Vught worden vastgehouden, zijn twee medewerkers. Dat laat het ministerie van Justitie en Veiligheid weten. Eerder was nog onbekend om hoeveel mensen het ging, en of het gedetineerden of medewerkers zijn.
5 uur geleden
VUGHT (ANP) - Op de psychiatrische afdeling van de penitentiaire inrichting in Vught is een gijzeling gaande, meldt de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI). De politie is ter plaatse en doet er alles aan om de situatie zo snel mogelijk onder controle te krijgen. De families van de betrokkenen zijn ingelicht, meldt de dienst.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het gemelde incident in de gevangenis in Vught vindt niet plaats in de Extra Beveiligde Inrichting (EBI), meldt het ministerie van Justitie en Veiligheid. In de EBI zit onder meer Ridouan Taghi opgesloten. Verdere informatie over het incident had de woordvoerder niet.
6 uur geleden