UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - In aanloop naar en tijdens de vierde editie van de Nacht tegen Seksueel Geweld is een recordbedrag opgehaald van meer dan 320.000 euro. Dat meldt Plan International, de organisatie achter de mars in Rotterdam waaraan zaterdagavond en afgelopen nacht bijna 2300 deelnemers meededen. Zij vroegen daarmee aandacht voor straatintimidatie en seksueel geweld.
14 minuten geleden
HOUTEN (ANP) - Het wordt in juni, de eerste maand van de meteorologische zomer, warmer en droger dan gemiddeld. Weeronline verwacht dat de eerste week nog wisselvallig verloopt, maar daarna stijgt de temperatuur en laat de zon zich vaak zien.
42 minuten geleden
ROTTERDAM (ANP) - Bij een steekpartij in een woning in de Laanzichtstraat in Rotterdam is een man zwaargewond geraakt. Dat meldt de politie Rotterdam op X. Het 38-jarige slachtoffer is naar het ziekenhuis gebracht.
2 uur geleden
DE BILT (ANP) - In Noord-Brabant en Limburg is sinds zaterdagavond code geel van kracht wegens stevige onweersbuien, meldt het KNMI. Daarbij kunnen windstoten en hagel voorkomen en plaatselijk kan ook veel neerslag vallen.
3 uur geleden
DE BILT (ANP) - In Noord-Brabant en Limburg is zaterdagavond code geel van kracht wegens stevige onweersbuien, meldt het KNMI. Daarbij kunnen windstoten en hagel voorkomen en plaatselijk kan ook veel neerslag vallen.
11 uur geleden
DE WIJK (ANP) - Staatssecretaris Claudia van Bruggen (Justitie, D66) is zaterdag door de hitte onwel geworden tijdens een herdenkingsceremonie voor slachtoffers van geweld in het Drentse De Wijk. Dat meldt de bewindsvrouw op Instagram.
14 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het cruiseschip Hondius waarop het hantavirus uitbrak, is gereinigd en kan weer in bedrijf worden gesteld. Dat maakte de GGD Rotterdam-Rijnmond zaterdag bekend. Bij een eerdere inspectie zag de GGD nog tekortkomingen bij de schoonmaak. De geplande terugvaart van Rotterdam naar de thuislocatie in Vlissingen moest daarom worden uitgesteld.
20 uur geleden