UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
LIESHOUT (ANP) - Bavaria heeft een carnavalscampagne tijdelijk offline gehaald na een sommatie van het Internationaal Olympisch Comité (IOC). Dat bevestigt een woordvoerder van Royal Swinkels, het familiebedrijf waar Bavaria deel van uitmaakt, na berichtgeving van Omroep Brabant. "Volgens het IOC vertoonde onder andere een beeld met vijf biertjes op een bar te veel gelijkenis met de Olympische ringen", aldus de woordvoerder.
2 uur geleden
WILLEMSTAD (ANP) - Curaçao bevindt zich in een 'diabetesnoodsituatie', meldt het nationale ziekenhuis CMC woensdag. Volgens het instituut heeft dit steeds grotere gevolgen voor de volksgezondheid en de overheidsfinanciën. Eén op de vijf volwassenen op Curaçao leeft met diabetes.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Koning Willem-Alexander en koningin Máxima herdenken de woensdag overleden schrijver Cees Nooteboom "met groot respect". Dat is te lezen in een statement dat ook namens prinses Beatrix is gepubliceerd. Het koningspaar noemt Nooteboom "een van onze meest prominente auteurs".
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Schrijver Cees Nooteboom, winnaar van talloze prijzen, is overleden op 92-jarige leeftijd. Zijn uitgever De Bezige Bij heeft dat woensdag bevestigd.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Ex-Volt-Kamerlid Nilüfer Gündoğan krijgt geen schadevergoeding van haar voormalige politieke partij Volt. Dat heeft de rechtbank Amsterdam besloten. Ze wilde onder meer ruim 1 miljoen euro hebben als compensatie voor gemist inkomen. De rechter stelt dat Volt Nederland niet aansprakelijk is voor de beslissingen die de Tweede Kamerfractie heeft genomen.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Amsterdam komt in actie om het hoge ziekteverzuim binnen de gemeente terug te dringen. Dat lag vorig jaar op 9,7 procent, fors hoger dan het landelijk gemiddelde van 6,7 procent. Burgemeester Femke Halsema en wethouder Hester van Buren hebben een plan van aanpak aan de gemeenteraad gestuurd.
7 uur geleden
SEVENUM (ANP) - Het Limburgse provinciebestuur wil een lening van 20 miljoen euro verstrekken aan attractiepark Toverland in Sevenum. Het pretpark in Noord-Limburg wil de komende jaren uitbreiden, onder meer met een resort en nieuwe attracties. Toverland wil in totaal circa 98 miljoen euro besteden, waarvan 78 miljoen al geregeld is. Het restant krijgt het attractiepark niet via de markt gefinancierd, stelt Limburg.
9 uur geleden