UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
WARFFUM (ANP) - De gemeente Het Hogeland vangt vanaf donderdag vluchtelingen uit Ter Apel op in de Op Roakeldaishal in Warffum. De gemeente doet dit na een verzoek van asielminister Bart van den Brink, zo is te lezen op de website van de gemeente.
2 uur geleden
LEIDEN (ANP) - Leiden heeft de noodopvang voor asielzoekers in een voormalige kerk met een paar maanden verlengd. Dat doet de gemeente om de druk op Ter Apel te helpen verlichten.
2 uur geleden
STADSKANAAL (ANP) - De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) begint een onderzoek naar (jeugd)zorgaanbieders en Veilig Thuis Groningen in Stadskanaal. Daarmee wil de inspectie een beeld krijgen van de kwaliteit en veiligheid van de jeugdhulp aan de kinderen die ernstig zijn mishandeld door twee vrouwen.
2 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - De gemeente Groningen biedt van woensdag op donderdag nog één keer de nachtopvang aan in congrescentrum Hanzeplaza voor asielzoekers die niet terechtkunnen in Ter Apel. Voor de opvang vanaf donderdag heeft een andere gemeente zich gemeld, zegt een Groningse gemeentewoordvoerster. Welke plaats dat is, wil zij niet zeggen.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een meerderheid van de grotere organisaties in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) voldoet niet aan de wettelijke vereisten voor informatiebeveiliging. Dat schrijft de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). De IGJ wil dat de organisaties zo snel mogelijk volgens de wettelijke norm gaan werken.
5 uur geleden
EPE (ANP) - Hotelketen Fletcher hoeft voorlopig niet te vrezen voor een dwangsom van de gemeente Epe omdat na de afgesproken deadline nog asielzoekers in het hotel aan de Dellenweg worden opgevangen. De gemeente had het hotel tot 26 mei gegeven om zich in te spannen samen met het COA de opvang te stoppen. Die deadline is niet gehaald, maar de gemeente deelt nog geen geldboete uit.
5 uur geleden
ZWOLLE (ANP) - De rechtbank in Zwolle heeft woensdag de 35-jarige Sana C. uit Woerden veroordeeld tot vier jaar cel, waarvan een jaar voorwaardelijk, voor het verkopen van informatie uit de systemen van de rechtbank in Amsterdam. Zij werkte daar tot aan haar arrestatie in maart vorig jaar. De rechtbank bevond de vrouw ook schuldig aan het afpersen van een man die zij kende van het gokken. C. was gokverslaafd.
5 uur geleden