UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De leefomstandigheden en het welzijn van de zeeleeuwen in dierentuin Artis zijn niet verbeterd. Dat blijkt volgens de Amsterdamse afdeling van de Partij voor de Dieren uit nieuwe beelden. De Partij voor de Dieren heeft daarom een formeel handhavingsverzoek gedaan bij het ministerie van Landbouw, Visserij, Voedselzekerheid en Natuur.
3 uur geleden
TERNEUZEN (ANP) - Erik van Merrienboer vertrekt definitief als burgemeester van Terneuzen. De provincie gaat op zoek naar een waarnemer. Dat heeft de commissaris van de Koning in Zeeland, Hugo de Jonge, dinsdagavond laat gezegd na een besloten vergadering van de gemeenteraad van Terneuzen.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - D66 en het CDA hebben in hun formatiestuk te weinig oog voor de regio, vindt BBB-leider Caroline van der Plas. Volgens haar "ademt het verhaal een grootstedelijke eurofiele koers" en zijn "boeren en vissers het haasje". "Zicht op de wereld, blind voor de regio", aldus de partij.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie zoekt twee vermoedelijk Nederlandse mannen die mogelijk meer weten over de omstandigheden rond de dood van een 11-jarig meisje in België. Dat gebeurde op 9 januari 2023. Een woning aan de Nieuwdreef in Antwerpen werd toen onder vuur genomen. De kogels gingen door de garage, waar zich een keuken bevond waar het gezin aan het eten was. Het meisje kwam om, haar vader (58) en zussen van 13 en 18 jaar raakten lichtgewond.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Demissionair landbouwminister Femke Wiersma heeft de Tweede Kamer excuses aangeboden omdat ze niet heeft laten weten dat het haar niet lukte om het stroomstootverbod in de veehouderij in te voeren op 1 juli 2025. Dat deed ze in het debat over de kwestie nadat er ongeduld uit de Kamer had geklonken. "Het is heel stom" en "dat had wel gemoeten, dat is een fout", gaf de BBB-minister toe.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Demissionair minister van Economische Zaken Vincent Karremans (VVD) gaat toch niet deze maand naar China om daar te praten over de kwestie-Nexperia. In een brief aan de Tweede Kamer schrijft hij dat hij dit van plan was, maar dat de Chinese ministers met wie hij zou spreken dan geen tijd hebben: zij zijn dan op de 'Central Economic Work Conference'. Volgens Karremans is "in goed overleg besloten te kijken naar een nieuwe datum" en gaat hij indien de situatie daarom vraagt alsnog snel naar China.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In het debat over het verbod op het gebruik van stroomstootapparatuur in de veehouderij heeft de Kamer collectief een vraag voor landbouwminister Wiersma: wanneer komt dat verbod er nu eindelijk? Kamerleden van Partij voor de Dieren, D66, SP, GroenLinks-PvdA, CDA en VVD willen weten waarom het verbod er nog altijd niet is.
8 uur geleden