UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HEDEL (ANP) - In delen van Hedel en Kerkdriel geldt vanaf woensdag 18.00 uur tot donderdagochtend 06.00 uur een veiligheidsrisicogebied, waar preventief gefouilleerd mag worden. Dit heeft burgemeester Antoine Walraven van Maasdriel, waar beide plaatsen onder vallen, besloten na eerdere ongeregeldheden de afgelopen jaren.
6 uur geleden
EDE (ANP) - De 64-jarige man die op eerste kerstdag in Ede op een ruziënde groep mensen zou zijn ingereden, blijft veertien dagen langer in voorarrest. Een woordvoerster van het Openbaar Ministerie zegt dat de man uit Ede maandagochtend is voorgeleid bij de rechter-commissaris op verdenking van poging tot doodslag. De rechter besloot het voorarrest van de verdachte te verlengen.
7 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De politie bereidt zich voor op een jaarwisseling als alle andere. Dat zegt de nationaal commandant jaarwisseling van de politie, Paul Entken. Er zijn geen signalen voor grote onrust of groepen die zich bewust tegen de politie willen keren. Komende jaarwisseling is naar verwachting de laatste waarop consumenten vuurwerk mogen afsteken. "We beseffen ons terdege dat dit jaar een bijzonder jaar kan zijn, maar we zien nog niet veel heel andere dingen dan andere jaren."
9 uur geleden
HEEMSKERK (ANP) - De politie zoekt onder meer met een boot op het water van Park Scheybeeck in Beverwijk naar de vermiste Milan (16). De Oekraïense jongen raakte vorige week donderdag vermist in het nabijgelegen Heemskerk. Hij heeft een verstandelijke beperking en moeite met praten.
9 uur geleden
HOUTEN (ANP) - De jaarwisseling verloopt op de meeste plaatsen droog, verwacht Weeronline. Lokaal kunnen buien voorkomen. Daarnaast is het veelal bewolkt, al komen ook wat opklaringen voor.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Op enkele snelwegen in het grensgebied met Duitsland is het maandagochtend druk, onder meer door grenscontroles. Ook zijn er vermoedelijk veel mensen op weg naar Duitsland om daar vuurwerk in te slaan, zegt een medewerker van ANWB Verkeersinformatie, hoewel hij een slag om de arm houdt.
10 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Bij ongeregeldheden in de Amsterdamse wijk Floradorp heeft de politie zondagavond tien mensen aangehouden. Negen van hen zijn inmiddels weer op vrije voeten, de tiende verdachte zat maandagochtend nog vast, laat een woordvoerder van de politie weten. Hij wordt verdacht van brandstichting.
11 uur geleden