UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
WASHINGTON (ANP) - Een Amerikaanse militair van de speciale eenheden is donderdag opgepakt omdat hij zou hebben gewed op het vertrek van de Venezolaanse leider Nicolás Maduro, kort voordat diens gevangenneming bekend werd. Dat meldt het Amerikaanse ministerie van Justitie.
2 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - De twee verdachten die maandag werden opgepakt voor betrokkenheid bij het doodsteken van een meisje (14) in Blerick, zijn haar ouders. De moeder zou de dodelijke steekwonden hebben toegebracht. Het OM verdenkt haar van moord dan wel doodslag. De vrouw blijft veertien dagen langer vast.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Premier Rob Jetten vindt het goed dat het Europese steunpakket van 90 miljard euro voor Oekraïne eindelijk is aangenomen. Hij noemt het "een heel belangrijke stap".
13 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Op het Nederlandse spoor vonden vorig jaar 586 ernstige verstoringen plaats, meldt ProRail in zijn jaarverslag. De spoorbeheerder waarschuwde in november al dat afspraken met het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat wat betreft het aantal grote storingen in 2025 niet gehaald zouden worden.
13 uur geleden
ZWOLLE (ANP) - Vitens heeft steeds meer moeite om iedereen van drinkwater te voorzien. Terwijl Nederlanders afgelopen jaar gemiddeld iets minder drinkwater verbruikten, verwacht het grootste drinkwaterbedrijf van Nederland tekorten in de drinkwatervoorziening.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gemeenten moeten niet langer de mogelijkheid krijgen om statushouders voorrang te geven op een sociale huurwoning, vinden Mona Keijzer, Groep Markuszower en JA21. De drie rechtse fracties hebben een initiatiefwet met deze strekking ingediend. Toen Keijzer eerder minister van Volkshuisvesting was, stelde ze een vergelijkbare wet voor. Maar tot haar teleurstelling heeft de huidige minister Elanor Boekholt-O'Sullivan (Volkshuisvesting) dit voorstel ingetrokken.
13 uur geleden
ZOETERMEER (ANP) - De Algemene Inlichtingen- en Veiligheidsdienst (AIVD) maakt zich zorgen over de toename van het aantal jongeren dat radicaliseert. "Ze radicaliseren online, vormen een terroristische dreiging vanwege hun jihadistische of rechts-terroristische denkbeelden, of worden ingezet door statelijke actoren", aldus AIVD-baas Simone Smit. De dienst presenteert donderdag het jaarverslag over 2025.
13 uur geleden