UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HOUTEN (ANP) - De winter is tot dusver een halve graad kouder dan gebruikelijk, meldt Weeronline. In de eerste helft van de meteorologische winter was de gemiddelde temperatuur in De Bilt 3,6 graden, normaal is dat 4,1 graden.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De huurmarkt in de vrije sector bleef ook in het vierde kwartaal van 2025 "structureel krap", melden woningplatformen Huurwoningen.nl en Pararius. De prijs ging omhoog naar gemiddeld 1838 euro per maand en er verdwenen meer huurwoningen van de markt dan erbij kwamen. Beschikbare woningen stonden minder lang online; het scheelt een dag vergeleken met hetzelfde kwartaal een jaar eerder.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Steeds meer Nederlanders gebruiken AI-tools bij het plannen van hun vakantie, zo blijkt uit de zogenoemde vakantiemonitor van de ANWB. Kunstmatige hulpmiddelen zoals ChatGPT en Gemini worden niet alleen ingezet om inspiratie op te doen, maar ook om reisschema's samen te stellen, een passende bestemming te vinden en activiteiten te plannen. Zowel vooraf als tijdens de reis. Van alle Nederlanders gebruikt ruim 34 procent zo'n tool daarvoor.
5 uur geleden
VLISSINGEN (ANP) - Bij de brand die dinsdagavond laat uitbrak na een explosie in een wooncomplex in de Schutterijstraat in Vlissingen, zijn meerdere gewonden gevallen, meldt de veiligheidsregio. Zij zijn overgedragen aan het ambulancepersoneel. Om hoeveel personen het gaat, is niet bekend. De brand is inmiddels geblust.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij de Iraanse ambassade in Den Haag zijn dinsdagavond vier mensen aangehouden. Ze gooiden met stenen naar de ambassade en probeerden het hek bij het gebouw over te klimmen, bevestigt de politie berichtgeving van 112-website Regio15.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een reeks partijen is er niet blij mee dat duizenden huurders van sociale huurwoningen ook een of meerdere woningen bezitten. Bijna 12.000 sociale huurders zijn ook eigenaar van een woning en sommigen zelfs van meer dan tien, meldde het Centraal Planbureau dinsdag. "Oneerlijk en onrechtvaardig", zei Hans Vijlbrief (D66) in een debat.
11 uur geleden
WILLEMSTAD (ANP) - Curaçao heeft in december een recordaantal toeristen verwelkomd. Sinds augustus zijn er zorgen over de negatieve invloed van de spanning tussen de VS en Venezuela op het aantal vakantiegangers, vooral na twee bijna-ongelukken in het luchtruim in december. Het toerismebureau heeft het daarentegen over "een toenemende aantrekkingskracht".
11 uur geleden