UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ERBIL (ANP) - Het Nederlandse consulaat in de hoofdstad van de Koerdische regio in Irak, Erbil, heeft dringend aangeraden hotels in de stad te mijden. In de boodschap wordt gesproken van "onbevestigde signalen over een mogelijke aanslag op hotels in Erbil". De boodschap noemt vier namen van hotels die mogelijk gevaar lopen.
3 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Een melding dat de moordenaar van de Amerikaanse studente Mieke Oort is overleden, brengt "een golf van emoties met zich mee" voor de nabestaanden van Mieke. Dat meldt advocaat Sébas Diekstra in een reactie. De 21-jarige Oort werd in 2022 in Leeuwarden vermoord door Thomas R. uit Leek in een zaak die bekendstond als de 'Tindermoord'.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Buitenlandse Zaken heeft vanwege de veiligheidsrisico's in Bahrein het reisadvies aangescherpt naar rood. Dat betekent dat mensen wordt afgeraden om naar Bahrein te reizen, in welke situatie dan ook. "Het is er te gevaarlijk. De Nederlandse ambassade kan u niet helpen als u in de problemen komt," schrijft het ministerie.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De optocht van mensen die in Amsterdam de aanvallen op Iran en de dood van de Iraanse leider Ali Khamenei vierden, is na zo'n twee uur geëindigd bij het Amerikaanse consulaat aan het Museumplein. Enkele duizenden mensen trokken zondagmiddag vanuit de Dam dansend, zingend en leuzen scanderend door het centrum.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Honderden mensen dansen en klappen zondagmiddag op de Dam in Amsterdam na de aanvallen van de VS en Israël op Iran en de dood van ayatollah Ali Khamenei en andere prominenten van zijn regime. Velen dragen Iraanse vlaggen van voor de revolutie bij zich, ziet een ANP-verslaggever.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij de Iraanse ambassade in Den Haag vieren zo'n tweehonderd mensen feest na de dodelijke aanvallen van Israël en de Verenigde Staten op het regime van Iran. Meerdere kopstukken, onder wie ayatollah Ali Khamenei, kwamen daarbij om. Het Iraanse volkslied klinkt en er is een metersgrote Iraanse vlag uitgerold waarmee wordt gedanst, ziet een ANP-verslaggever.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken heeft ongeveer duizend informatieverzoeken gekregen van Nederlanders in het Midden-Oosten. De mensen maken zich zorgen over hun veiligheid of vragen naar mogelijkheden om te vertrekken.
11 uur geleden