UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GROESBEEK (ANP) - De gemeenteraad van Berg en Dal gaat akkoord met het verzoek van het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) om asielzoekers op te vangen in een hotel in Ooij. Wel wil de raad dat er geen 86, maar maximaal 64 asielzoekers worden opgevangen. Op die manier voldoet de gemeente aan de spreidingswet.
53 minuten geleden
LELYSTAD (ANP) - De proef met een Arriva-nachttrein die op vrijdag- en zaterdagnacht van Schiphol naar Zwolle en terug rijdt is voor het eerste deel van het traject niet rendabel. Dat blijkt uit een rapport dat vervoersbedrijf Arriva heeft gedeeld met de gemeente Lelystad. Lelystad en Almere betalen voor de proef.
58 minuten geleden
ORANJESTAD (ANP) - Op Aruba heeft de rechter donderdagmiddag (lokale tijd) twee agenten veroordeeld tot een gevangenisstraf van drie jaar, waarvan een jaar voorwaardelijk met een proeftijd van een jaar. Ze schoten in januari 2025 de 19-jarige Ayden Lanoy dood.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Lodewijk Asscher gaat het kabinet helpen om tot definitieve afspraken te komen met Tata Steel Nederland over vergroening van het staalbedrijf. De voormalige leider van de PvdA wordt ministerieel gezant, schrijft minister Stientje van Veldhoven (Klimaat en Groene Groei) aan de Tweede Kamer.
1 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - De politie heeft twintig mensen aangehouden voor de bezetting van een gebouw van de Universiteit Maastricht (UM). Pro-Palestijnse actievoerders drongen donderdagochtend het pand aan de Oxfordlaan binnen. Rond 17.00 uur zijn zij door de politie uit het gebouw gehaald. Ze worden verdacht van huisvredebreuk en een activist ook van bedreiging.
5 uur geleden
MOSKOU (ANP) - NOS-correspondent Geert Groot Koerkamp mag in Rusland niet langer zijn werkzaamheden als journalist uitvoeren. Dat heeft de NOS donderdagavond bekendgemaakt. Eerder deze week werd bekend dat een Nederlandse journalist Rusland uit zou worden gezet. Volgens de NOS is de persaccreditatie van Groot Koerkamp ingetrokken, maar mag hij voorlopig wel in Rusland blijven wonen.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland is bereid om een militaire bijdrage te leveren om de vrije doorvaart in de Straat van Hormuz weer mogelijk te maken na het beëindigen van de vijandelijkheden. Dat zei minister Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken, CDA) donderdag tijdens een videovergadering van veertig landen over de situatie in de zeestraat.
7 uur geleden