UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ARNHEM (ANP) - Het Nederlands Openluchtmuseum in Arnhem is op zoek naar IKEA-producten uit de periode 1978 tot 2008. Iedereen die denkt thuis iets te hebben dat interessant kan zijn en er een verhaal bij heeft, mag contact opnemen. Het museum wil er zijn collectie mee uitbreiden. Het herbergt al veel Nederlands huisraad van de laatste tweehonderd jaar, maar nauwelijks iets van de Zweedse meubelketen. Gebruikssporen zijn geen punt.
12 minuten geleden
ZURICH (ANP/RTR) - Een man bij wie het hantavirus is vastgesteld, wordt behandeld in een ziekenhuis in Zürich, meldt de Zwitserse overheid. De patiënt is eerder aan boord geweest van het Nederlandse cruiseschip MV Hondius, waar een uitbraak plaatsvond.
55 minuten geleden
MADRID (ANP/RTR) - Het Nederlandse cruiseschip waarop het hantavirus werd vastgesteld, zal aanmeren in Tenerife, meldt de Spaanse zender TVE op gezag van het Spaanse ministerie van Volksgezondheid. De president van de autonome Spaanse archipel zegt tegen de komst te zijn en vreest voor gezondheidsgevolgen, zei hij woensdag tegen radiozender COPE.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Landelijke Inspectie Dierenwelzijn (LID) zag in 2025 de ernst van dierenverwaarlozingszaken toenemen. "Het is nu het derde jaar op rij dat we een toename in de ernst van meldingen over honden en katten signaleren", aldus het hoofd van de inspectie, Gabor van Straten.
1 uur geleden
KAAPSTAD (ANP/RTR) - Twee opvarenden van het cruiseschip Hondius bij wie het hantavirus is vastgesteld, zijn besmet met de zogenoemde Andesvariant. Dat meldt het Zuid-Afrikaanse ministerie van Volksgezondheid. Die specifieke variant kan bij nauw contact worden overgebracht van mens op mens, voegt het ministerie eraan toe.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Zangeres Lenny Kuhr en columnist Martin Sommer zijn met drie anderen genomineerd voor de Pim Fortuyn Prijs. Dat heeft jurylid en JA21-voorman Joost Eerdmans woensdag bekendgemaakt op de 24e sterfdag van de naamgever van de prijs. Het is de twaalfde keer dat de prijs voor opiniemakers, bestuurders of politici die volgens de organisatie strijden voor het vrije woord, wordt uitgereikt.
3 uur geleden
APELDOORN (ANP) - Bij een demonstratie tegen een noodopvang voor asielzoekers in Apeldoorn heeft de politie dinsdagavond ingegrepen. Er werd op een gegeven moment met vuurwerk gegooid naar agenten, waarna de politie een rotonde heeft leeggeveegd waar de betogers zich hadden verzameld. Daarbij is volgens de politie geen geweld gebruikt.
11 uur geleden