UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Tegenover de Russische ambassade in Den Haag is een plaquette geplaatst voor de Russische oppositieleider Aleksej Navalny, die vorig jaar overleed. De Haagse wethouder Robert Barker heeft die zaterdag onthuld, samen met de weduwe van de dissident. Het plaatje is op een bank geschroefd. In het Nederlands, Engels en Russisch staat erop: "Aleksej Navalny (1976-2024), gestorven voor vrijheid".
40 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Kick Out Zwarte Piet (KOZP) wil op 15 november demonstreren tegen te zwart geschminkte pieten bij de sinterklaasintochten in het Zeeuwse Yerseke en op Texel. De organisatie, die dit jaar voor het laatst actief is, zegt dat daar nog steeds zwarte pieten aanwezig zijn en pleit voor een racismevrije sinterklaasintocht.
3 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Door een grote brand bij een autorecyclingbedrijf in Leeuwarden zijn zaterdagochtend meerdere voertuigen beschadigd. Volgens de veiligheidsregio hebben ongeveer twintig auto's in brand gestaan. Inmiddels zijn alle auto's geblust.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Joost Prinsen wordt zaterdag in meerdere rouwadvertenties en in diverse kranten herdacht door bekenden en oud-collega's. De acteur en presentator overleed maandag op 83-jarige leeftijd.
4 uur geleden
HELMOND (ANP) - Bij een steekpartij in een woning aan de Peelhof in het Noord-Brabantse Helmond zijn in de nacht van vrijdag op zaterdag twee personen gewond geraakt. Het gaat om een man en een vrouw, meldt de politie. Het incident vond rond 02.30 uur plaats.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In een groot deel van het land, behalve in het westen, komt in de nacht van vrijdag op zaterdag en zaterdagochtend plaatselijk dichte mist voor. Het KNMI heeft daarom voor alle provincies, behalve Limburg, Zeeland en Zuid- en Noord-Holland, code geel afgekondigd. De waarschuwing geldt tot 11.00 uur.
12 uur geleden
TERNEUZEN (ANP) - In de haven van het Zeeuwse Terneuzen is vrijdagavond brand uitgebroken op een schip. De brandweer heeft opgeschaald en is met drie blusvoertuigen en een hoogwerker aanwezig. Ook zetten brandweerlieden een speciaal blussysteem in dat werkt met ultrahoge druk om het vuur onder controle te krijgen.
12 uur geleden