UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - FNV is het niet eens met voorstellen waarmee een meerderheid in de Tweede Kamer de ingreep in de AOW wil "verzachten". Volgens de grootste vakbond van Nederland komt het nog steeds neer op een schending van gemaakte afspraken in het pensioenakkoord uit 2019 tussen bonden, werkgevers en de politiek.
2 minuten geleden
DE BILT (ANP) - Woensdag is officieel de eerste lentedag van het jaar. De temperatuur in De Bilt steeg woensdag na het middaguur naar 15,1 graden. Volgens Weeronline komt de eerste lentedag van het jaar eerder dan gebruikelijk, want normaal gesproken wordt er op 8 maart op het hoofdstation 15 graden of meer gemeten.
50 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Bijna de helft van de Zuid-Hollandse gemeenten huisvest al te lang te weinig statushouders. Van de vijftig gemeenten hebben er 22 al zeker twee jaar niet genoeg asielzoekers met een verblijfsvergunning woonruimte gegeven. De provincie kan dan besluiten om die huisvesting op kosten van een gemeente zelf te regelen, maar Zuid-Holland ziet daar nog steeds van af.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Onderzoeksraad voor Veiligheid (OVV) en de Luchtverkeersleiding Nederland (LVNL) doen onderzoek naar een incident waarbij twee KLM-vliegtuigen elkaar op zaterdagochtend raakten op Schiphol. Dat bevestigen beide organisaties.
5 uur geleden
HAARLEM (ANP) - De Stichting Gilles de la Tourette, die zich in Nederland inzet om de aandoening meer bekendheid te geven, lanceert eind maart een campagne rond de Nederlandse release van de Britse tragikomedie I Swear. De film, een van de winnaars bij de BAFTA's, gaat over het leven van Tourette-activist John Davidson. Davidson was zondag aanwezig bij de BAFTA-ceremonie en veroorzaakte opschudding toen hij door zijn vocale tics het n-woord riep.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In bijna 70 gemeenten in alle 25 veiligheidsregio's is een proef met noodsteunpunten begonnen. Dat maakte de VNG (Vereniging van Nederlandse Gemeenten) dinsdagavond bekend.
11 uur geleden
BLESKENSGRAAF (ANP) - De ME heeft in de Zuid-Hollandse plaats Bleskensgraaf ingegrepen bij een demonstratie tegen een asielzoekerscentrum. Het protest liep uit de hand. Demonstranten gooiden glas en stenen naar agenten en staken zwaar vuurwerk af. Een politiewoordvoerder meldt dat niemand is aangehouden en niemand gewond raakte.
16 uur geleden