UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HILVERSUM (ANP) - De NPO respecteert het besluit van AVROTROS om in 2026 niet deel te nemen aan het Eurovisie Songfestival in Wenen. Dat laat een woordvoerder donderdagavond weten. "We onderzoeken op dit moment de mogelijkheden om het Eurovisie Songfestival alsnog bij de Nederlandse kijkers te brengen en hopen daar snel op terug te komen", meldt de NPO.
3 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - De vijf verdachten die donderdag voor de rechtbank verschenen in een groot proces dat draait om een groep vermeende soevereinen, blijven in de cel tot de volgende zitting. Dat heeft de rechtbank in Leeuwarden beslist. Justitie verdenkt de mannen ervan onderdeel te zijn van een groep die een anti-institutioneel gedachtegoed aanhangt en vanuit die overtuiging aanslagen wilde plegen. De verdachten ontkennen dit.
3 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Nederland gaat volgend jaar voor het eerst in 24 jaar niet naar het Eurovisie Songfestival. AVROTROS houdt vast aan het voornemen niet deel te nemen als Israël erbij is. De omroep heeft die beslissing genomen in nauwe afstemming met de NPO, heeft de omroep bekendgemaakt. Volgens de omroep is "deelname onder de huidige omstandigheden niet te verenigen met de publieke waarden die voor ons essentieel zijn".
3 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - De rechtbank in Groningen heeft tbs met dwangverpleging opgelegd aan Curtly E. (46) uit Groningen voor het doodsteken van zijn 12-jarige zoon Gianny-Davey op 29 december vorig jaar. E. handelde in een psychose en was volledig ontoerekeningsvatbaar, oordeelt de rechtbank.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Maak Europese regels voor kleine voertuigen zoals e-steps. Die oproep doet demissionair minister Robert Tieman (Infrastructuur en Waterstaat) donderdag in een overleg met EU-ministers. Zijn verklaring wordt gesteund door vijftien andere landen waaronder Duitsland, Polen en België.
7 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Drie verdachten in een grote zaak die draait om een groep veronderstelde soevereinen hebben donderdag de rechtbank in Leeuwarden gevraagd of zij hun proces in vrijheid mogen afwachten. Het Friese trio maakt volgens het Openbaar Ministerie deel uit van een netwerk dat een anti-institutioneel gedachtegoed aanhangt en vanuit die overtuiging aanslagen wilde plegen. De verdachten ontkennen.
8 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De Dutch Directors Guild (DDG) en Netwerk Scenarioschrijvers, die opkomen voor de belangen van filmmakers, scenarioschrijvers en regisseurs, vinden dat de NPO "onevenredig bezuinigt op kunst en cultuur". Dat laat DDG-voorzitter Mark Winkler weten aan het ANP.
8 uur geleden