UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
NIJMEGEN (ANP) - Voorzitter Johan Vollenbroek van Mobilisation for the Environment (MOB) vindt het nieuwe coalitieakkoord van D66, VVD en CDA "een heilloze voortzetting van falend beleid".
2 uur geleden
ALBLASSERDAM (ANP) - In het Zuid-Hollandse Alblasserdam woedt een brand in een bedrijfspand, meldt de veiligheidsregio. Die adviseert omwonenden om ramen en deuren te sluiten wegens rookontwikkeling.
12 uur geleden
SPRANG-CAPELLE (ANP) - De politie heeft zaterdag in het Brabantse Sprang-Capelle een verdachte aangehouden die wordt verdacht van poging tot doodslag of moord. Bij de aanhouding werd een schot gelost, maar niemand raakte gewond.
18 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ongeveer tweeduizend mensen demonstreren zaterdagmiddag op het Malieveld in Den Haag tegen het Iraanse regime. Er klinkt muziek en ze dragen protestborden mee met teksten als 'Down with the islamic republic in Iran' en 'End the dictatorship in Iran'. Ook hebben de demonstranten de oude Iraanse vlag mee, een groen-wit-rode vlag met in het midden een leeuw met zwaard die tot 1979 werd gebruikt.
19 uur geleden
UTRECHT (ANP) - ProRail vervangt dit jaar 288 camera's langs het spoor door nieuwe, slimme camera's. Ook gaat de spoorwegbeheerder drones testen die zelfstandig kunnen vliegen en beelden kunnen analyseren. Dit moet ervoor zorgen dat sneller gereageerd kan worden op gevaarlijke situaties, zoals mensen die op het spoor lopen of stilgevallen voertuigen bij overwegen. "Dat maakt het spoor veiliger en zorgt voor minder storingen en vertragingen", aldus ProRail.
1 dag geleden
GENÈVE (ANP) - Nederland moet zich vrijdag verantwoorden op een hoorzitting van het comité dat erop toeziet dat het VN-vrouwenverdrag wordt nageleefd. In maart doet het comité dan aanbevelingen die Nederland moet volgen om vrouwenrechten te verbeteren.
1 dag geledenDEN HAAG (ANP) - Het voormalige hoofdkantoor van verzekeraar Aegon in Den Haag wordt omgebouwd tot een nationaal centrum voor digitale veiligheid. In dat House of Cyber moeten onder meer het Nationaal Cyber Security Centrum (NCSC) van het ministerie van Justitie en Veiligheid, onderzoeksinstituut TNO en het ministerie van Defensie gaan samenwerken.
1 dag geleden