UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HURGHADA (ANP) - Een Nederlandse toerist is in de nacht van dinsdag op woensdag om het leven gekomen na een vechtpartij in een café in de Egyptische havenstad Hurghada, aan de Rode Zee. Dat melden lokale media, waaronder de nieuwssite Cairo24.
55 minuten geleden
ARNHEM (ANP) - Dolle Mina's voeren zondag, op de kortste dag van het jaar, in diverse steden actie voor veiligere straten. Het gaat om meer dan vijftien locaties door het hele land, waarbij de actievoerders tunnels aankleden met vloerkleden, planten, banken, muziek en verlichting.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Elektrische auto's leveren weliswaar aanzienlijke voordelen op voor klimaat en luchtkwaliteit, maar zorgen tegelijkertijd voor een toename van het autogebruik. Dat constateren het Centraal Planbureau (CPB) en het Planbureau voor de Leefomgeving (PBL) na nieuw onderzoek. Volgens de belangrijke adviseurs van het kabinet neemt vooral in het weekend en bij stedelingen het aantal gereden kilometers flink toe.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - In Amsterdam blijft er ruimte voor feesten tijdens Koningsdag in de binnenstad, maar een en ander moet "beter beheersbaar worden". Over een nieuwe aanpak schrijft burgemeester Femke Halsema dinsdag in een brief aan de gemeenteraad. Volgens haar is Koningsdag in het centrum van Amsterdam nu uitgegroeid tot een "moeilijk beheersbaar openluchtfestival" waarvan "de risico's te groot" zijn.
5 uur geleden
TERNEUZEN (ANP) - Oud-minister Franc Weerwind (D66) wordt tijdelijk burgemeester van Terneuzen. Hij is op het stadhuis in Terneuzen benoemd door commissaris van de Koning Hugo de Jonge. Weerwind volgt Erik van Merrienboer (PvdA) op. Die maakte eind november zijn aftreden bekend, omdat de wethouders op advies van de gemeenteraad geen vergunning willen verstrekken voor de komst van een asielzoekerscentrum.
7 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - De provincie Limburg legt Arriva een boete van ruim 760.000 euro op, omdat bussen en treinen van de vervoerder in 2023 te vaak uitvielen of te laat kwamen. Dat was in strijd met de afspraken die de provincie met Arriva maakte over het regionale vervoer in de provincie.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Ook de strafzaak tegen Raily B., verdacht van het leiden van een groep die een moordaanslag zou hebben voorbereid op Peter R. de Vries, heeft last van de problemen die advocaten hebben met de nieuwe toezichtsregels in de Extra Beveiligde Inrichting (EBI) in Vught. De zaak loopt daardoor mogelijk vertraging op.
8 uur geleden