UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
TILBURG (ANP) - Het dak van een groot transportbedrijf in Tilburg is donderdagavond ingestort, nadat daar een dag eerder al delen van waren ingezakt. Het pand op industrieterrein Vossenberg was daarom al ontruimd en ook de gasleiding en elektra waren al afgesloten. De gemeente vermoedt dat het platte dak is bezweken onder het gewicht van de sneeuw.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De voorzitter van de Raad voor de rechtspraak, Henk Naves, heeft zich in zijn nieuwjaarstoespraak in Den Haag afgevraagd waarom het zo stil is rond de Amerikaanse sancties tegen het Internationaal Strafhof. "Is het soms zo stil omdat we te afhankelijk zijn geworden?"
9 uur geleden
VENLO (ANP) - De politie heeft dinsdag een 20-jarige man uit Venlo aangehouden. Hij wordt verdacht van betrokkenheid bij de dood van zijn vijf maanden oude baby. Het kindje overleed in december onder verdachte omstandigheden, meldt de politie donderdag.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De provincie Zuid-Holland heeft in een week tijd bijna 2,4 miljoen kilo zout gestrooid op provinciale wegen en fietspaden, de grootste hoeveelheid in zeker vijf jaar. Sinds de eerste 'strooidag' van deze winter (23 december) gaat het in totaal al om bijna 3 miljoen kilogram. Vorige winter reden de provinciale strooiwagens 2,23 miljoen kilo zout uit, in 2023-2024 was dat 1,81 miljoen kilo (1810 ton).
11 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De politie heeft twee verdachten aangehouden na de dood van een 60-jarige man in Schiedam maandag. Het gaat om jongens van 16 en 17 jaar uit Schiedam. De man overleed waarschijnlijk nadat hij werd mishandeld, na een ruzie over het gooien van sneeuwballen. Hij werd ter plekke gereanimeerd door hulpdiensten en een voorbijganger, maar kon niet meer worden gered.
12 uur geleden
UTRECHT (ANP) - NS rijdt vrijdag opnieuw met een afgeschaalde dienstregeling vanwege het winterse weer. Dit betekent dat op een aantal trajecten minder treinen rijden en reizigers vaker moeten overstappen en langer onderweg zijn. Ook kunnen treinen drukker zijn dan anders. Ook wordt de dienstregeling in het noorden van het land losgekoppeld van de rest van het land, meldt ProRail.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Na de val van het Assad-regime zijn vorig jaar 945 Syrische vluchtelingen vanuit Nederland vrijwillig teruggekeerd naar hun moederland, meldt de Dienst Terugkeer en Vertrek (DTenV). Daarnaast is de dienst nog bezig met het vertrek van 440 Syriërs die zich eind 2025 hebben gemeld voor een tijdelijke regeling, waardoor ze extra geld krijgen om ze te helpen met hun terugkeer.
15 uur geleden