UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - Vanaf dinsdagavond is in het noorden van het land code geel van kracht, meldt het KNMI. Daarmee waarschuwt het weerinstituut voor gladheid door sneeuwval. De waarschuwing geldt op de Waddeneilanden, in Friesland en Drenthe vanaf 20.00 uur. In Groningen gaat code geel een uur later in.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het nieuwe paneel bij de Amerikaanse begraafplaats Margraten dat de verwijderde panelen over zwarte militairen vervangt, is "verontrustend en teleurstellend", vindt historicus Kees Ribbens, verbonden aan het NIOD (Instituut voor Oorlogs-, Holocaust- en Genocidestudies). "In de tekst van het nieuwe paneel is geen enkele verwijzing naar de rassenscheiding in het Amerikaanse leger. Dat stond wel op het oude paneel. In zoverre is het beeld nu opgepoetst of witgewassen."
14 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De twee pathologen in de zaak tegen IJmuidenaar Sander K. (37), verdacht van het verkrachten en doden van de Oekraïense Arina Sasina (34), staan lijnrecht tegenover elkaar bij het beantwoorden van de vraag waardoor de vrouw is overleden. Dat bleek maandag bij de behandeling van de zaak in hoger beroep bij het gerechtshof in Amsterdam.
17 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ruim 25.000 mensen wachten al langer dan 15 maanden op een beslissing over hun asielaanvraag. Begin vorig jaar waren dat ruim 10.000 mensen minder. Dat blijkt uit cijfers van de Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND). Het behandelen van zaken kost meer tijd dan de IND had verwacht.
17 uur geleden
KATWIJK (ANP) - De bekendmaking van het stoppen van de musical Soldaat van Oranje heeft maandagmiddag tot een stormloop op de website geleid. Een woordvoerder van de productie heeft een bericht daarover van het AD bevestigd.
18 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Paradiso moet een "ingrijpende" renovatie ondergaan, heeft het poppodium bekendgemaakt. Onder meer geluidsoverlast, ruimtegebrek en de verslechterde constructie maken de verbouwing noodzakelijk. Het gaat om de renovatie van het huidige gebouw en een nieuwbouwproject op het perceel naast de concertzaal.
19 uur geleden
ZWOLLE (ANP) - De rechtbank in Zwolle heeft de oudste zoon van Ridouan Taghi, Faissal, maandag veroordeeld tot zes jaar cel. De 25-jarige T. werd vervolgd voor deelname aan een criminele organisatie die zich bezighield met internationale drugshandel, witwassen en het voorbereiden van de gewelddadige uitbraak van zijn vader Ridouan Taghi uit de Extra Beveiligde Inrichting in Vught (EBI). Het vonnis volgt op procesafspraken die T. maakte met het Openbaar Ministerie.
20 uur geleden