UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De stroomstoring in Amsterdam is na ongeveer anderhalf uur voorbij. Dat meldt een woordvoerder van Liander. Grote delen van Amsterdam zaten sinds ongeveer 16.00 uur zonder stroom.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De stroomstoring die woensdag kort na 16.00 uur begon in Amsterdam, treft daar 50.000 klanten. Dat zegt een woordvoerster van netbeheerder Liander.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op de Dam in Amsterdam hebben enkele honderden mensen zich verzameld voor een solidariteitsmars voor Iraniërs onder de naam 'United voor freedom'. De betogers, met name Joden en Iraniërs, willen zich solidair tonen met het Iraanse volk en zich uitspreken tegen het islamitische regime. Vanaf de Dam lopen ze rond 17.00 uur naar het Amerikaanse consulaat op het Museumplein.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De veiligheidsregio heeft een NL-Alert uitgegeven omdat de stroom in grote delen van Amsterdam is uitgevallen. Het is onbekend hoe lang dit gaat duren. "Gebruik geen lift en controleer of buren hulp nodig hebben", staat in de waarschuwing.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op de Dam in Amsterdam hebben een kleine tweehonderd mensen zich verzameld voor een solidariteitsmars voor Iraniërs onder de naam 'United voor freedom'. De betogers, Joden en Iraniërs, willen zich solidair tonen met het Iraanse volk en zich uitspreken tegen het islamitische regime. Vanaf de Dam lopen ze rond 17.00 uur naar het Amerikaanse consulaat op het Museumplein.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ongeveer honderd mensen hebben woensdagmiddag aan de Koekamp in Den Haag gedemonstreerd tegen het Iraanse regime. De demonstranten droegen de voormalige vlag van Iran, uit de tijd van de sjah. Ook hadden ze foto's bij zich van de voormalige kroonprins Reza Pahlavi. Hij moet de leider van Iran worden, zei een demonstrant tegen een verslaggever van het ANP.
5 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - De politie is op zoek naar een verdachte van een schietincident in Eindhoven, meldt een politiewoordvoerder. De man was in een woning aan het Stationsplein waar woensdag is geschoten.
7 uur geleden