UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
OSS (ANP) - De politie heeft zaterdagochtend vroeg een 35-jarige Nederlandse man uit Oss opgepakt voor mogelijke betrokkenheid bij de dood van een 47-jarige man uit Berghem. Een 33-jarige man die eerder vrijdag in Berghem werd opgepakt, geldt niet langer als verdachte.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het scenario waarin Moerdijk blijft bestaan, is "nadrukkelijker" in beeld gekomen bij het kabinet. Staatssecretaris Jo-Annes de Bat (Klimaat en Groene Groei) meldt in een Kamerbrief dat hij de optie overweegt dat "een kleinere uitbreiding van het haven- en industriecluster Moerdijk wordt gerealiseerd". Als hiervoor wordt gekozen, hoeft het Noord-Brabantse dorp niet te verdwijnen om plaats te maken voor de uitbreiding van het haven- en industriegebied en grootschalige energieprojecten.
9 uur geleden
DE BILT (ANP) - Voor het oosten van het land is code oranje afgegeven vanwege zware onweersbuien die plaatselijk kunnen voorkomen. Het KNMI meldt dat er bij de buien kans is op grote hagelstenen, zware windstoten en veel regen in korte tijd.
13 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een groep van zes mensen heeft vernielingen aangericht bij de Mevlana Moskee in Rotterdam-West. Dat gebeurde op het moment dat er in het gebouw mensen aanwezig waren, meldt de politie.
14 uur geleden
DE BILT (ANP) - In heel Nederland geldt vrijdagmiddag en -avond code geel vanwege de kans op zware onweersbuien. In de loop van de avond trekken de zwaarste buien volgens het KNMI naar Duitsland weg.
15 uur geleden
ZANDVOORT (ANP) - In het stationsgebied, de middenboulevard en het bijbehorende strand in Zandvoort geldt tot en met zondag 31 mei een noodverordening. Dat laat de gemeente op haar website weten.
16 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Viroloog Marion Koopmans vindt dat Nederland niet genoeg doet om klaar te zijn voor een volgende pandemie. Ook voor de corona-uitbraak in 2020 was deze pandemische paraatheid niet voldoende en miste zij urgentie, zei ze tijdens haar verhoor in de parlementaire enquête over corona.
17 uur geleden