UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Een steeds groter deel van de dodelijke ongelukken bij spoorovergangen heeft een jongere als slachtoffer. Dat meldt ProRail, die een landelijke campagne opstart om jongeren bewuster te maken van de gevaren. Bijna één op de drie dodelijke slachtoffers tussen 2021 en 2025 was tussen de 10 en 29 jaar oud.
44 minuten geleden
AMERSFOORT (ANP) - De NS start een tijdelijke proef met het verstrekken van gratis treinpassen aan mensen met een laag inkomen in de gemeente Amersfoort. De spoorwegdienst stelt dat mensen beter kunnen meedoen in de samenleving als ze gebruik kunnen maken van de trein. "Reizen is vrijheid."
1 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Bij het pand dat bedoeld is voor alleenstaande minderjarige asielzoekers aan de Beverspijken in Den Bosch is een vernieling aangericht met een explosief. De politie spreekt op X alleen van een explosie in de straat, maar het Brabants Dagblad en Omroep Brabant schrijven dat het om het gebouw gaat waar de asielopvang gepland was.
2 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - Studenten en medewerkers van de Universiteit Maastricht kunnen ook maandag nog geen gebruik maken van de onderwijssoftware Canvas. Dat levert hinder op voor het geven van onderwijs, maar de colleges gaan wel gewoon door, laat de universiteit weten.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De uitbreiding van windenergie op land in Nederland is op een historisch laag niveau. Dat meldt de Rijksdienst voor Ondernemend Nederland (RVO) maandag. Voor dit jaar wordt een daling van het totale opwekvermogen verwacht.
4 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - Het vliegtuig met opvarenden van het Nederlandse cruiseschip Hondius is zondag rond 20.30 uur geland op het vliegveld van Eindhoven. Dat ziet een ANP-verslaggever. Het toestel vertrok rond 16.50 uur vanaf Tenerife, waar de passagiers eerder op de dag van het schip waren gehaald.
8 uur geleden
TENERIFE (ANP) - Meer dan negentig van de bijna 150 opvarenden van het door het hantavirus getroffen cruiseschip Hondius zullen tegen het einde van zondag zijn geëvacueerd vanaf de Canarische Eilanden. Dat meldt de Spaanse staatssecretaris van Volksgezondheid, Javier Padilla, in een op sociale media gedeelde video.
9 uur geleden