UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HOUTEN (ANP) - 2025 staat op de zesde plek van warmste jaren sinds het begin van de metingen in 1901. De gemiddelde temperatuur in De Bilt was dit jaar 11,5 graden, het langjarige gemiddelde is 10,7 graden, meldt Weeronline.
34 minuten geleden
ROTTERDAM (ANP) - Lang niet alle explosies in de regio Rotterdam hebben te maken met het criminele circuit. Dat zegt de Rotterdamse korpschef Tolga Köklü in een interview met de regionale omroep Rijnmond.
50 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Meer dan de helft van alle Nederlanders wil meer kerncentrales. Dat blijkt uit een analyse van het ANP van een stelling in de Kieskompas-stemhulp. Zo'n 53 procent van de Nederlanders vindt dat er meer kerncentrales gebouwd moeten worden. Iets minder dan een kwart van de bevolking is het hier niet mee eens.
3 uur geleden
WILLEMSTAD (ANP) - De regering van Curaçao was niet betrokken "bij de planning of uitvoering van de reis van María Corina Machado", de Venezolaanse oppositieleider die deze week haar Nobelprijs voor de Vrede in Noorwegen ophaalde. Premier Gilmar 'Pik' Pisas heeft dat vrijdag in een officiële verklaring meegedeeld. Hij laat weten dat Curaçao een strikt neutrale positie hanteert in de huidige regionale politieke spanningen.
11 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Een meerderheid van Provinciale Staten in Noord-Brabant heeft, hoewel Statenleden zich onder druk gezet voelden, ingestemd met het nieuwe stikstofplan van de provincie.
15 uur geleden
MOLENLANDEN (ANP) - Twee mannen zijn vrijdag opgepakt voor het bedreigen van een boer uit Molenlanden. De politie meldt dat de bedreigingen zijn gedaan naar aanleiding van een artikel en beelden over misstanden bij verzamelcentra voor runderen en kalveren.
15 uur geleden
ASSEN (ANP) - De provincie Drenthe bereidt maatregelen voor tegen een wolf die donderdag twee wandelaars benaderde in het Dwingelderveld. Drenthe wil dit dier afschrikken met een paintballgeweer en is ook van plan de wolf te voorzien van een zender. Hiervoor moet het dier eerst worden verdoofd.
17 uur geleden