UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De videoclip van het lied Echte liefde is te koop van Samuel Welten was dit jaar de best bekeken muziekvideo op YouTube in Nederland. Het lied, dat in maart werd geüpload, kreeg ruim 5,1 miljoen views. YouTube meldt niet hoeveel daarvan uit Nederland kwamen.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Tweede Kamer vindt het demissionaire kabinet te stil als het gaat om de spanningen in de Cariben. Partijen vinden de informatievoorziening aan Aruba, Curaçao en Bonaire onvoldoende, maar ook aan de Kamer zelf.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het demissionaire kabinet gaat de Amerikaanse aanvallen op vermeende drugsboten uit Venezuela niet veroordelen. Minister David van Weel (Buitenlandse Zaken, VVD) zei dinsdagavond in een debat in de Tweede Kamer over de spanningen in de Cariben nog niet zo ver te willen gaan.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De SGP doet samen met VVD, CDA, BBB en ChristenUnie een nieuwe poging om de koning weer een rol te geven in het formatieproces. Aanleiding is het gedoe dat opnieuw is ontstaan rond een door de Tweede Kamer aangestelde informateur. D66'er Hans Wijers stapte op nadat een privébericht was uitgelekt waarin hij VVD-leider Dilan Yeşilgöz een feeks noemde.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De gemeente Amsterdam wil de meldingsbereidheid rond antisemitisme vergroten. Dat staat in de dinsdag gepubliceerde Aanpak Antisemitisme. Ook moet er onder meer een Amsterdams-Jiddisch woordenboek komen. Dat "onderstreept niet alleen de langdurige aanwezigheid van de Joodse gemeenschap in de stad, maar ook de diepgaande invloed die zij heeft gehad op de ontwikkeling van de Amsterdamse taal en cultuur".
3 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - De provincie Limburg en het Rijk zouden met partners over de grens in België en Duitsland moeten samenwerken om de wasbeer te bestrijden. Dat is noodzakelijk om te voorkomen dat de invasieve soort zich verder in Limburg en de rest van Nederland verspreidt, zeggen wetenschappers in een rapport dat de provincie en het ministerie van Landbouw (LVVN) lieten opstellen over het bestrijden van de wasbeer.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Tweede Kamer wil onderzoeken hoe elke leerling op school gelijk kan worden behandeld, ongeacht de "levensbeschouwelijke richting" van een school. Dinsdagmiddag werd tot frustratie van de SGP en ChristenUnie een motie van de VVD hiervoor aangenomen. Volgens de christelijke partijen is dit "ongrondwettig en illiberaal" en strijdig met de vrijheid van onderwijs.
5 uur geleden