UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Een seniorenflat aan het Kramatplantsoen in de Indische Buurt in Amsterdam is in de nacht van zaterdag op zondag ontruimd vanwege brand. Dat meldt de Veiligheidsregio Amsterdam-Amstelland op X.
6 uur geleden
ZALTBOMMEL (ANP) - Met een ludieke zwemactie heeft Maarten van der Weijden zaterdag ruim 10.500 euro opgehaald voor onderzoek naar kanker. Mensen konden doneren terwijl de voormalige topzwemmer in het zwembad van Zaltbommel bezig was met een wereldrecordpoging achteruitzwemmen.
9 uur geleden
HENGELO (ANP) - In een flatgebouw aan de Nico Werkmanstraat in het Overijsselse Hengelo woedt een zeer grote brand. De flat wordt ontruimd, meldt de veiligheidsregio. Er zijn geen gewonden, aldus een woordvoerder. De brand is vermoedelijk ontstaan in een berging of garagebox.
14 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De politie is nog op zoek naar de dader of daders die vrijdagavond twee bezoekers van Ahoy met messteken hebben verwond. De slachtoffers zijn een jongen van 15 en een man van 23 jaar oud, aldus een politiewoordvoerder zaterdag.
17 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De boekenwereld heeft een speciale prijs in het leven geroepen om Frits Spits te bedanken voor zijn "uitzonderlijke bijdragen aan de kracht van verhalen en lezen". De 77-jarige radiomaker kreeg de onderscheiding zaterdag na de laatste aflevering van zijn NPO Radio 1-programma De Taalstaat.
17 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Frits Spits heeft zaterdag de laatste uitzending van zijn programma De Taalstaat gepresenteerd. De radiomaker kondigde in september aan na 52 jaar te stoppen met radio. In het nieuwe jaar gaat De Taalstaat verder met schrijver Ronald Giphart als presentator.
17 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De filedruk, het aantal files en de tijd dat weggebruikers stilstonden, is het afgelopen jaar met 3 procent gestegen vergeleken met 2024. Dat meldt de ANWB op basis van cijfers van TomTom. De stijging komt voornamelijk door grenscontroles in Duitsland. De verkeersbond zag het aantal files aan de oostgrens enorm toenemen.
20 uur geleden