UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ZWOLLE (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag bij de rechtbank in Zwolle twintig jaar gevangenisstraf geëist tegen de 42-jarige Amanuel W., verdacht van het leiden van een grote, zeer gewelddadige bende mensensmokkelaars. Eritreeër W. zou op grote schaal landgenoten vanuit Libië naar Europa hebben gesmokkeld en daar grof geld mee hebben verdiend. "In omvang en ernst is dit een zaak van de buitencategorie", aldus de officier van justitie.
1 uur geleden
TERNEUZEN (ANP) - In het havengebied van het Zeeuwse Terneuzen zijn maandagavond vanaf 19.00 uur meerdere drones gesignaleerd. Dat bevestigt de politie op basis van berichtgeving van Omroep Zeeland.
1 uur geleden
LEIDSCHENDAM (ANP) - In natuurgebied de Nieuwe Driemanspolder tussen Den Haag en Zoetermeer zijn in de afgelopen week zeker 25 zwanen gevonden die vogelgriep hadden. Ongeveer 20 daarvan dreven dood in het water. De andere 5 leefden nog, maar kregen een spuitje. De plaatselijke Dierenambulance vreest dat het aantal dode zwanen in het gebied in de komende dagen zeker verdubbelt.
2 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft in hoger beroep acht jaar cel geëist tegen de verdachten van het mishandelen en vernederen van cliënten op de voormalige zorgboerderij Aurora Borealis in het Groningse Wedde. Ook eiste het OM een beroepsverbod van dertien jaar. "De verdachten hebben veel oog voor zichzelf, maar toonden geen enkele compassie met de bewoners", zei de aanklager woensdag in het gerechtshof in Leeuwarden.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Boerenorganisatie LTO Nederland wil dat een nieuw kabinet snel werk maakt van een spoedwet om Nederland van het stikstofslot te halen. Voorzitter Ger Koopmans wil per 1 juli 2026 een wet die volgens hem moet zorgen voor zekerheid voor duizenden boeren die nu geen geldige vergunning hebben. Dat zegt hij na zijn gesprek met D66 en CDA in aanloop naar een nieuw kabinet. "Tempo is noodzakelijk voor Nederland, maar ook voor de ondernemers."
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - DigiD is woensdagochtend opnieuw getroffen door een ddos-aanval. Hierdoor is inloggen soms niet mogelijk voor gebruikers, zegt een woordvoerder van Logius, de organisatie die verantwoordelijk is voor DigiD.
5 uur geleden
TER APEL (ANP) - Opvangorgaan COA krijgt het aantal asielzoekers in het aanmeldcentrum in Ter Apel maar niet onder de afgesproken grens van 2000 mensen. Die limiet wordt al zestien dagen op rij overschreden. Dat is de langste aaneengesloten periode sinds eind vorig jaar. Tussen half oktober en begin november 2024 was het aanmeldcentrum achttien dagen achtereen te vol.
6 uur geleden