UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ZEEWOLDE (ANP) - De brandweer heeft in Zeewolde in Flevoland een persoon uit een brandende woning gered. Dat gebeurde in de nacht van vrijdag op zaterdag aan het Fluitekruid.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De pro-Koerdische demonstratie voor vrede in de Syrische regio Rojava in Amsterdam is onder veel politiebegeleiding aangekomen op de Dam. De demonstratie begon met tientallen mensen die kaarsen ontstaken voor het Centraal Station. Inmiddels is de groep gegroeid tot honderden betogers en zijn er tientallen politiebusjes en ME'ers aanwezig op de Dam. Dat meldt een verslaggever van het ANP.
10 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Zo'n vijftig tot honderd betogers zijn vrijdag rond 18.00 uur voor Amsterdam Centraal samengekomen. Ze roepen op tot vrede voor Rojava, een noordelijke provincie van Syrië waar veel Koerden wonen, aldus een verslaggever van het ANP.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Voedselwaakhond Foodwatch zegt juridische stappen te nemen tegen Nestlé rondom mogelijk besmette babyvoeding. Foodwatch vindt dat het voedingsconcern verwijtbaar heeft gehandeld en eist dat alle informatie openbaar wordt gemaakt. Franse autoriteiten hebben een onderzoek ingesteld naar de dood van twee baby's, die babyvoeding van het voedingsconcern hadden gedronken.
12 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - In het gebied rond Amsterdam Centraal en de Dam is sinds vrijdagmiddag 16.00 uur een veiligheidsrisicogebied van kracht.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het gerechtshof in Den Haag trekt volgende week twee dagen uit voor de behandeling van het hoger beroep in de strafzaak tegen Tweede Kamerlid Gideon van Meijeren van Forum voor Democratie. Het hof kondigt aan dat belangstellenden de zittingen woensdag en donderdag kunnen volgen via een livestream.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De bezoekersaantallen van het Nationaal Archief in Den Haag zijn vorig jaar flink gestegen ten opzichte van de jaren ervoor. Volgens de organisatie komt dat "door alle aandacht" voor het oorlogsarchief, ofwel het Centraal Archief Bijzondere Rechtspleging (CABR). Daarin staan dossiers van zo'n 425.000 mensen die na de oorlog zijn onderzocht wegens mogelijke collaboratie met de nazi's.
14 uur geleden