UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HOUTEN (ANP) - De komende dagen is het stralend weer in Nederland, verwacht Weeronline. Vooral dinsdag is de lucht grotendeels blauw en ook de middagtemperatuur gaat omhoog tot 15 tot 17 graden en in het zuiden tot 18. Woensdag is het nog zachter met 17 tot 19 graden en in het zuiden wordt het bij 20 graden de eerste warme dag van het jaar.
6 uur geleden
WAALWIJK (ANP) - De politie heeft maandagmiddag vijf personen aangehouden in een pand in Waalwijk waar illegaal wiet werd gekweekt. De verdachten waren op dat moment aanwezig in het gebouw waar de kwekerij werd ontdekt. De politie kan nog niets zeggen over de identiteit van de verdachten of de omvang van de vondst.
7 uur geleden
TEHERAN (ANP) - Iran wil geen tijdelijke wapenstilstand zonder duidelijke garanties. Dat zegt een woordvoerder van het ministerie van Buitenlandse Zaken van het land. Dat wordt in de ogen van Iran een kans voor "de agressor", de VS en Israël, om te hergroeperen en hun snel geslonken wapenvoorraden weer aan te vullen, meldt het Iraanse persbureau Tasnim.
8 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - In de In de Betouwstraat in het Gelderse Nijmegen is in de nacht van zondag op maandag een verdacht pakketje aangetroffen. De straat is daarom afgezet en een horecagelegenheid werd ontruimd.
18 uur geleden
OBDAM (ANP) - De brand in een bedrijfsverzamelpand in het Noord-Hollandse Obdam is onder controle. Dat heeft de brandweer om 23.00 uur gemeld. Het gebouw is door het vuur en de bluswerkzaamheden verwoest. Voor zover bekend zijn er geen slachtoffers.
21 uur geleden
HOLTEN (ANP) - Op diverse plekken in Nederland zijn zondagavond paasvuren ontstoken. Rond het Overijsselse Holten strijden ieder jaar verschillende buurtschappen om de mooiste paasbult, al ging dat vroeger om de hoogste. Dit jaar was de winnaar Espelo.
1 dag geleden
DEVENTER (ANP) - De gemeente Zwolle, de gemeente Deventer, de politie en voetbalclubs Go Ahead Eagles en PEC Zwolle zijn "zeer teleurgesteld" dat de wedstrijd tussen Go Ahead Eagles en PEC Zwolle zondagmiddag na een ontruimingsactie van de ME van start moest gaan zonder gevuld uitvak. Dat laten ze in een gezamenlijke verklaring weten.
1 dag geleden