UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De Fiscale inlichtingen- en opsporingsdienst (FIOD) heeft dinsdag in Emmen twee mannen (43 en 41) en een vrouw (24) aangehouden in een onderzoek naar fraude door twee stichtingen, zo is vrijdag bekendgemaakt. De verdachten zouden de Staat hebben benadeeld voor minimaal 200.000 euro, volgens de FIOD.
44 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Ook de HEMA roept klanten op speel- en knutselzand terug te brengen naar de winkel, omdat er mogelijk asbest in het product zit. "Na extra onderzoek is gebleken dat in minimaal één buisje van de producten asbest is aangetroffen", meldt de HEMA op de website. Eerder riepen winkels als Action en Top1Toys speelgoed met zand terug.
15 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In Irak worden IS-strijders "met een Nederlandse link" vastgehouden die eerder waren gedetineerd in kampen in het noordoosten van Syrië, bevestigt het demissionaire kabinet aan de Tweede Kamer. Zij waren onder de 5704 mannelijke strijders van de terreurgroep die de afgelopen weken door de Verenigde Staten zijn overgebracht.
16 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nederlandse Vereniging van Journalisten (NVJ) is "onprettig verrast" door het besluit dat een journalist van De Twentsche Courant Tubantia vervolgd moet worden voor smaad. Het gerechtshof Arnhem-Leeuwarden heeft het Openbaar Ministerie onlangs opgedragen de journalist te vervolgen na een beklagprocedure.
16 uur geleden
WASHINGTON (ANP/RTR) - Tot nu toe hebben vijf landen toegezegd om met troepen mee te doen aan de internationale veiligheidsmacht in Gaza. Dat kondigde de Amerikaanse bevelhebber van die macht aan bij de eerste bijeenkomst van de Vredesraad, die de Amerikaanse president Donald Trump oprichtte om toe te zien op het staakt-het-vuren in Gaza. Het zou gaan om Indonesië, Marokko, Kazachstan, Kosovo en Albanië.
17 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Het Openbaar Ministerie moet een journalist van De Twentsche Courant Tubantia vervolgen voor smaad. Dat heeft het gerechtshof Arnhem-Leeuwarden onlangs bepaald in een beklagprocedure. Die was aangespannen door onder anderen een vrouw uit Hengelo die jarenlang spirituele sessies organiseerde en leidde.
17 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Rudi Bakker, voormalig directeur van SE Fireworks in Enschede, is woensdag op 63-jarige leeftijd overleden. Zijn advocaat Peter Plasman bevestigde donderdag een bericht hierover in De Twentsche Courant Tubantia.
17 uur geleden