UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De Canal Parade is normaal het sluitstuk van Pride Amsterdam, maar dit jaar vindt de kleurrijke botenparade plaats halverwege het evenement, op 1 augustus. Dat komt doordat deze 30e editie van Pride Amsterdam tegelijk ook de 10e viering van World Pride is. Het evenement duurt daarom twee weken in plaats van een week. Er worden extra veel bezoekers verwacht.
6 uur geleden
BREDA (ANP) - De gemeente Breda roept carnavalsvierders op niet meer naar de binnenstad te komen vanwege de drukte. "De binnenstad van Breda raakt vol! Kom er niet meer naartoe", zegt de gemeente.
10 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Tijdens de herstelwerkzaamheden van de defecte bovenleiding bij Utrecht zijn meer kapotte onderdelen gevonden dan eerder werd aangenomen. Een woordvoerder van ProRail laat weten dat nieuwe onderdelen naar de locatie moeten worden gebracht, omdat de schade groter is dan gedacht. De herstelwerkzaamheden lopen hierdoor opnieuw vertraging op. ProRail verwacht tot zeker 20.00 uur nodig te hebben voor de reparatie.
11 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De NS zegt overrompeld te zijn door de puinhoop die carnavalsvierders in de trein achterlaten. De spoorwegmaatschappij roept treinreizigers op hun rommel mee te nemen.
11 uur geleden
BREDA (ANP) - Gemeenten in Brabant waarschuwen carnavalsvierders zaterdag voor de kou. Mensen moeten zich warm aankleden, zeggen ze. De eerste carnavalsdag op vrijdag verliep volgens Breda "gezellig en veilig". Het weer blijft een "aandachtspunt", aldus de gemeente. Tilburg en Den Bosch geven dezelfde waarschuwing. Het advies is laagjes kleding te dragen tijdens de koude nachten.
12 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het duurt langer dan verwacht om de kapotte bovenleiding bij Utrecht te repareren, laat een woordvoerder van ProRail weten. Aanvankelijk hoopte de spoorbeheerder dat het herstelwerk om 15.30 uur klaar zou zijn en dat dan het treinverkeer weer volledig zou kunnen worden opgestart. Die prognose is nu bijgesteld naar ten minste 18.00 uur.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De versterking van huizen in door aardbevingen getroffen Groningse gemeenten moet sneller, constateert het Staatstoezicht op de Mijnen (SodM). Volgens de toezichthouder hebben de gemeenten Eemsdelta, Groningen, Het Hogeland, Midden-Groningen en Oldambt weliswaar zorgvuldige versterkingsplannen opgesteld, maar is "meer voortvarendheid" nodig om woningen zo snel mogelijk te versterken en bewoners duidelijkheid te geven.
15 uur geleden