UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ZEIST (ANP) - Het herstel van de Nederlandse zoetwaternatuur hapert. Milieubeleid wierp jarenlang zijn vruchten af, maar op meerdere terreinen is de stijgende lijn gestopt of gaat het zelfs weer de verkeerde kant op. "Het biodiversiteitsherstel in beken en rivieren is omgeslagen in achteruitgang", waarschuwen het Wereld Natuur Fonds (WWF-NL), SoortenNL en Sovon in een dinsdag verschenen editie van het Living Planet Report.
2 uur geleden
CADIER EN KEER (ANP) - Bij een opvanglocatie voor minderjarige asielzoekers in het Limburgse Cadier en Keer is maandagavond brand uitgebroken. De politie doet onderzoek naar mogelijke brandstichting en heeft een verdachte aangehouden.
2 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Bij de Gelredome in Arnhem wordt opnieuw geprotesteerd tegen de komst van Ye naar Nederland. De Amerikaanse rapper geeft maandagavond een concert in het stadion, zijn tweede in Nederland sinds 2013. Het protest is met een handvol demonstranten een stuk kleinschaliger dan dat van zaterdag. Toen waren er enkele tientallen betogers.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Overheid en politiek houden zich te afzijdig als het gaat om discriminatie en racisme. Dat zei Joyce Sylvester, voorzitter van de Staatscommissie tegen Discriminatie en Racisme, maandag bij de presentatie van haar eindrapport. "Wie de macht heeft om grenzen te stellen, en zwijgt wanneer mensen worden gediscrimineerd om wie zij zijn, houdt de status quo in stand."
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Aanbevelingen om discriminatie en racisme tegen te gaan zijn onvoldoende opgevolgd door de overheid. Dat stelt de Staatscommissie tegen Discriminatie en Racisme in haar eindrapport. Daarom is er volgens de commissie nog steeds sprake van wijdverbreide discriminatie bij de overheid. De commissie komt met tien aanbevelingen die "vragen om politieke moed, leiderschap, bestuurlijke en ambtelijke inzet en maatschappelijke betrokkenheid".
12 uur geleden
RODEN (ANP) - Er is nog steeds geen structurele opvangplek gevonden voor asielzoekers die niet in het overvolle aanmeldcentrum bij Ter Apel kunnen slapen. Tot en met donderdagochtend hoeven zij niet buiten op het gras bij het azc te slapen, maar kunnen ze terecht in een sporthal van Sportcentrum De Hullen in het Drentse Roden.
13 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een nieuwe groep wil dat vrouwen een schadevergoeding krijgen van het laboratorium Clinical Diagnostics. Hackers hadden daar vorig jaar ingebroken, waarna ze de medische gegevens buitmaakten van honderdduizenden vrouwen die hadden meegedaan aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. Daarom start het Women's Rights Collective een massaclaim, waarvoor vrouwen zich nu kunnen aanmelden.
13 uur geleden