UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Veehouders overtreden regelmatig het verbod op het vervoeren van hoogdrachtige melkkoeien naar slachthuizen. De Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) heeft tussen 1 januari 2025 en nu in totaal 227 keer geconstateerd dat dit gebeurde. De autoriteit onderzoekt "waarom veehouders dat toch doen", terwijl het te voorkomen valt door bij te houden sinds wanneer een koe drachtig is.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nagenoeg alle stembureaus zijn sinds 07.30 uur open. In totaal zijn er 9964 locaties. Op verschillende plekken in het land kan al sinds middernacht gestemd worden.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gemiddeld zijn er bijna negen partijen verkiesbaar per gemeente, nagenoeg net zoveel als bij de vorige gemeenteraadsverkiezingen. Dit jaar doen er gemiddeld 8,61 partijen mee per gemeente, bij de vorige verkiezingen waren dat er 8,66. Dat blijkt uit een analyse van het ANP van data van de Kiesraad.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Slechts enkele partijen hebben op de stembiljetten voor de gemeenteraadsverkiezingen uitsluitend vrouwelijke kandidaten. Dat blijkt uit een analyse van ANP op basis van gegevens van Stem op een Vrouw. Zonder partijen met minder dan vijf kandidaten mee te tellen, zijn er vier partijen die volledig uit vrouwen bestaan. Daartegenover staan 95 partijen met alleen mannelijke kandidaten.
5 uur geleden
ORANJESTAD (ANP) - Koning Willem-Alexander is woensdag in alle vroegte aangekomen op Aruba. Hij bezoekt het eiland omdat het veertig jaar een zelfstandig land binnen het Koninkrijk der Nederlanden (1986-2026) is en vijftig jaar een eigen vlag en volkslied (1976-2026) heeft. Ook brengt de koning een bezoek aan Curaçao. Daar gaat hij in gesprek met vertegenwoordigers van de lokale gemeenschap over de geopolitieke spanningen in de regio.
6 uur geleden
DEN HAAG/ARNHEM/CASTRICUM (ANP) - Het nachtelijk stemmen had in Den Haag om 01.00 uur al meer stemmers getrokken dan in de hele nacht in 2018. Dat zei een woordvoerster van de gemeente.
8 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Amsterdamse JA21-fractievoorzitter Kevin Kreuger heeft in de nacht van dinsdag op woensdag aangifte gedaan van mishandeling. Dat meldt de Amsterdamse JA21-fractie op X.
8 uur geleden