UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
BILTHOVEN (ANP) - Mensen uit lagere inkomensgroepen en met een lager opleidingsniveau hebben een slechter gebit, meldt het RIVM in de Monitor Mondgezondheid. Mensen uit deze groepen poetsen minder regelmatig hun tanden en maken minder gebruik van mondzorg.
1 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Bij een steekincident in Aduard zijn in de nacht van maandag op dinsdag twee gewonden aangehouden. De politie kreeg rond 02.45 uur een melding van een steekincident in een woning aan de Albert Harkemaweg in de plaats even ten noordwesten van de stad Groningen. Een man en een vrouw werden aangetroffen met steek- of snijwonden.
4 uur geleden
DE BILT (ANP) - In het noorden en westen van het land geldt in de nacht van maandag op dinsdag en dinsdagochtend code geel om plaatselijk dichte, verkeersbelemmerende mist. Soms verbetert het zicht ineens weer, om later weer slechter te worden, waarschuwt het KNMI.
7 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Schrijfster Lale Gül voelt zich "in de steek gelaten door de politie en de staat". Dat zegt Gül in RTL Tonight over de beslissing van de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV) om haar beveiliging stop te zetten. "Ik ben eigenlijk in volle paniek, ook al zie je dat nu niet aan me", aldus Gül. "Ik ben vooral heel bang, omdat ik dagelijks nog steeds de meest walgelijke doodsbedreigingen krijg. Dat is nooit opgehouden."
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De gemeenteraad van Den Haag heeft huidig burgemeester Jan van Zanen voorgedragen voor een nieuwe termijn van maximaal zes jaar. De termijn van de 64-jarige VVD'er loopt op 1 juli 2026 af.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij de formatiegesprekken van D66 en CDA met een lange reeks betrokkenen en deskundigen draait het om uitvoerbaarheid, zei informateur Sybrand Buma na afloop van de gesprekken op maandagavond. "De vertaling van verschillende verkiezingsprogramma's naar een uitvoeringsprogramma, dat moet je echt doen met mensen van buiten."
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - D66-leider Rob Jetten heeft maandagavond de Thorbeckeprijs voor politieke welsprekendheid gewonnen. De andere genomineerden waren JA21-Kamerlid Ingrid Coenradie en SP-leider Jimmy Dijk.
11 uur geleden