UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
SOEST (ANP) - Aan de Rumpler in Soesterberg is vrijdagavond asbest aangetroffen, meldt de Veiligheidsregio Utrecht. De hulpdiensten waren massaal aanwezig in de wijk waar het asbest werd gevonden, maar er is geen acuut gezondheidsgevaar.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De bruine kroeg komt op de Nederlandse lijst van immaterieel erfgoed. Dat heeft fractievoorzitter van de PvdA in Amsterdam Lian Heinhuis vrijdagavond bekendgemaakt in het tv-programma Café Kockelmann.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Telegraaf heeft een passage verwijderd uit een artikel van 5 maart over Nederlanders die vastzitten in het Midden-Oosten. Het gaat om een interview met een vrouw, Tamara Harema, die zelf repatriëringsvluchten zou organiseren van Oman naar Nederland. Eerder haalde de krant al de bijbehorende foto weg. Onderzoekscollectief Bellingcat meldde donderdag dat de foto vermoedelijk met AI was gemaakt en dat de vluchten waar Harema over sprak, niet leken te bestaan.
10 uur geleden
TILBURG (ANP) - De politie heeft vrijdagmiddag woningen doorzocht in Tilburg van personen die worden verdacht van betrokkenheid bij de explosie bij de synagoge in Rotterdam. Een woordvoerder van de politie bevestigt berichtgeving hierover door Omroep Brabant.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Simpelere regels zijn volgens meerdere gemeenteraadskandidaten een manier om meer woningen te bouwen, zeggen ze in het NOS-radiodebat in aanloop naar de verkiezingen. Een deel van die regels ligt buiten de macht van gemeenten.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Koning Willem-Alexander heeft naar aanleiding van de Iranoorlog de afgelopen dagen gebeld met de staatshoofden van Jordanië, Oman en Qatar. Hij belde ook met de kroonprins van Koeweit. De koning wil met de gesprekken steun en solidariteit bieden, laat de Rijksvoorlichtingsdienst weten. De komende dagen belt hij nog andere staatshoofden in de regio.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gemeenten mogen zelf regels maken over het gebruik van onder meer staalslakken. Dat schrijft staatssecretaris Annet Bertram (Milieu, CDA) in een Kamerbrief nadat hierover onduidelijkheid was ontstaan onder gemeenten. Landelijk is er al een tijdelijk verbod en een vergunningplicht voor staalslakken, omdat dit restproduct van de staalproductie giftig kan zijn.
11 uur geleden