UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De Franse muziekpionier Jean-Michel Jarre is dit najaar eregast tijdens het Amsterdam Dance Event (ADE). Hij verzorgt in die hoedanigheid het openingsconcert in AFAS Live. Ook laat hij zich interviewen tijdens de ADE-conferentie.
19 minuten geleden
HOUTEN (ANP) - Het aantal mensen dat gebruikmaakt van voedselbanken is vorig jaar gestegen. Voedselbanken Nederland denkt dat mensen de voedselbanken beter weten te vinden, maar ziet ook steeds meer gepensioneerden zonder aanvullend pensioen, zzp'ers en andere werkenden die niet kunnen rondkomen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Honderd verdachten van oplichting zijn vanaf maandag te zien op digitale schermen langs de weg, op stations, in reclames op televisie, op sociale media en op de website van de politie. De verdachten worden eerst onherkenbaar getoond. Als zij zich niet melden, gebeurt dat vanaf 23 maart herkenbaar. Deze campagne wordt naast opsporing van verdachten ingezet om nieuwe daders te ontmoedigen.
2 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - In een restaurant aan de Kruisstraat in Eindhoven is brand uitgebroken nadat vermoedelijk zwaar vuurwerk naar binnen was gegooid. Dat meldt de politie op X. Het vuurwerk veroorzaakte een explosie. Er is niemand gewond geraakt.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Vanuit meerdere plekken in het land melden mensen via sociale media dat ze zondagavond rond 19.00 uur een soort vuurbol hebben gezien in de lucht. Waarschijnlijk gaat het om een meteoor, zegt meteoroloog Wouter van Bernebeek, ofwel een stukje ruimtepuin dat in de dampkring verbrandt en daarmee een geel lichtspoor achterlaat aan de hemel.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een groep Nederlanders die in Oman was gestrand, reist maandag door naar Schiphol vanaf de luchthaven van Hurghada in Egypte. Het gaat om de Nederlanders die eerst in de Omaanse hoofdstad Muscat worden opgehaald met een militair vliegtuig van Defensie. Zij worden door Defensie naar Hurghada gebracht en vliegen vanaf daar door naar Amsterdam, meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken.
14 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Het treinverkeer tussen Den Bosch en Tilburg ligt tot zeker dinsdagochtend stil nadat eerder dit weekend een werktrein ontspoorde bij Vught. Eerder was de verwachting dat er maandagochtend weer treinen konden rijden op het traject, maar die prognose is bijgesteld, meldt een woordvoerder van ProRail. Het treinverkeer tussen beide Brabantse steden ligt sinds zaterdagochtend vroeg stil.
16 uur geleden