UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
MAASSLUIS (ANP) - Leefbaar Maessluys en de plaatselijke VVD zien geen reden om in hun coalitieakkoord de passage over het beoogde asielbeleid in de gemeente aan te passen. Dat bleek donderdagavond tijdens een raadsvergadering. In het akkoord staat het voornemen om in te zetten op "nul asielopvangplekken" in Maassluis.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het volgende bedrijf dat een deel van DigiD gaat beheren, moet Europees zijn. Staatssecretaris Eric van der Burg (Binnenlandse Zaken) schrijft in een brief aan de Tweede Kamer dat de aanbesteding voor het contract na augustus 2028 loopt via de Aanbestedingswet Defensie en Veiligheid (ADV).
7 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Er zijn tot nu toe drie demonstraties bij de gemeente Arnhem aangemeld rondom het concert van rapper Ye aanstaande zaterdag in de GelreDome. Dat zegt de Arnhemse burgemeester Ahmed Marcouch. Het gaat om een demonstratie van het CIDI en twee "individuen".
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een minimumleeftijd voor sociale media moet binnen de Europese Unie worden geregeld, zei staatssecretaris Willemijn Aerdts (Digitale Economie en Soevereiniteit) tijdens een debat in de Tweede Kamer. Zij wil daarmee voorkomen dat er een "lappendeken" ontstaat.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Tweede Kamer wil weten wat het kabinet gaat doen om beïnvloeding door buitenlandse actoren op sociale media tegen te gaan. Niet alle partijen zien hetzelfde gevaar, maar een ruime meerderheid van de Kamer wil wel dat er meer gebeurt om de mogelijkheden tot beïnvloeding te verkleinen.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De volledige raad van toezicht van Milieudefensie is opgestapt. De toezichthouders van de milieuorganisatie wisten al sinds 2015 dat oud-directeur Donald Pols vroeger actief was bij een extreemrechtse Zuid-Afrikaanse studentenbeweging, maar deden daar niets mee. Dat leidde tot "veel onrust" en "een gebrek aan vertrouwen", laten de leden van de raad donderdag weten. Ze willen met hun vertrek de rust helpen herstellen.
12 uur geleden
LUXEMBURG (ANP) - Nederland heeft zich aangesloten bij het verzoek van Zweden om Russische toeristen te weren uit de EU. Dat "verzoek is terecht", zei minister Bart van den Brink (Migratie, CDA) donderdag in Luxemburg.
12 uur geleden