UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Merel Westrik is de winnaar van het jubileumseizoen van Wie is de Mol?. Zij wist Nathan Rutjes te onthullen als de mol, de saboteur in het spel. De ontknoping vond zaterdagavond live plaats vanuit De Hallen in Amsterdam.
1 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - De teller van de actie Serious Request van 3FM staat na twee dagen op 5.931.644 euro. Dat is zaterdag gemeld door de NPO. Nog nooit eerder was er na twee dagen al zoveel geld ingezameld bij de jaarlijkse actie van de zender. Het goede doel is dit jaar Spieren voor Spieren, een stichting die zich inzet voor kinderen met een spierziekte.
2 uur geleden
LEIDEN (ANP) - Manosfeer is dit jaar het 'verschijnwoord' en graaiflatie het 'verdwijnwoord', volgens het Instituut voor de Nederlandse Taal (INT). Dat instituut volgt continu hoe het Nederlands zich ontwikkelt, welke woorden winnen aan populariteit en welke stilaan verdwijnen.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Vorig jaar liepen Nederlanders 5,6 miljoen sportblessures op, ongeveer 300.000 meer dan in het jaar daarvoor. Dat meldt VeiligheidNL, een kenniscentrum voor letselpreventie. Volgens het centrum is het 'blessurerisico' toch gedaald, omdat meer Nederlanders zijn gaan sporten.
13 uur geleden
HOUTEN (ANP) - 2025 was een uitzonderlijk droog jaar. Tot dusver viel er 672 millimeter regen, terwijl er gemiddeld 869 millimeter valt over een heel jaar. "De laatste keer dat een jaar zo droog verliep was in 2018 en het is pas de derde keer deze eeuw dat gemiddeld over het land minder dan 700 millimeter viel", meldt Weeronline.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Haagse politiechef Karin Krukkert verwacht dat agenten van haar eenheid gewond zullen raken tijdens de komende jaarwisseling. Daarvoor waarschuwt ze op Omroep West. "Het is niet de vraag óf we gewonde collega's hebben aan het eind van de jaarwisseling. Maar, hoe treurig ook, dat het een gegeven is", aldus Krukkert.
15 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Oud-premier Jan Peter Balkenende en voormalig minister voor Vreemdelingenbeleid en Integratie Rita Verdonk wisten niet dat toenmalig VVD-voorzitter Bas Eenhoorn en partijleider Gerrit Zalm al jaren eerder op de hoogte waren van onwaarheden in de asielaanvraag van Ayaan Hirsi Ali. Dat blijkt uit het NTR-premiersportret 'De storm van Balkenende', een tweedelige documentaireserie die de NTR op 27 en 28 december uitzendt.
21 uur geleden