UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) wil weten waarom de Technische Universiteit Delft de namen van klimaatactivisten heeft doorgegeven aan de politie. De privacytoezichthouder heeft de universiteit en de politie om uitleg gevraagd. Dat bevestigt de waakhond na een bericht van het Hoger Onderwijs Persbureau.
2 uur geleden
LEEUWARDEN (ANP) - De Provinciale Staten van Friesland steunen het plan om het schaatstoernooi bij de Olympische Spelen in 2030 naar schaatsstadion Thialf te halen. De Friese politiek nam een voorstel aan dat het provinciebestuur oproept de lobby voor Thialf breed te ondersteunen. Ook staan de Staten open voor een financiële bijdrage vanuit de provincie.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De rechtbank in Amsterdam heeft woensdag een 26-jarige man, verdacht van het leveren van het wapen waarmee rapper Bigidagoe is doodgeschoten, op vrije voeten gesteld. Dinsdag eiste het Openbaar Ministerie nog tien jaar gevangenisstraf tegen de man. De advocaat van de verdachte, Willem van Vliet, bevestigt een bericht van Crimesite over de vrijlating.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - NS heeft het afgelopen weekend ongeveer 200.000 mensen van en naar carnavalssteden vervoerd, volgens de vervoerder ongeveer evenveel als vorig jaar. Zij veroorzaakten wel meer viezigheid dan vorig jaar.
3 uur geleden
BILTHOVEN (ANP) - Meer mensen gaan met griepachtige klachten naar de huisarts, en daardoor houdt de epidemie aan. Die begon vorige week.
4 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Een 31-jarige man uit Arnhem is woensdag veroordeeld tot een gevangenisstraf van achttien jaar voor de moord op zijn ex-vrouw in april vorig jaar. Het Openbaar Ministerie had twintig jaar geëist.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Islamitische Stichting Nederland (ISN) benadrukt dat de eerste vastendag van de maand ramadan op donderdag 19 februari is. In Saudi-Arabië werd dinsdag vastgesteld dat de eerste vastendag woensdag is.
6 uur geleden