UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De politie is bezig om drie pro-Palestijnse activisten te verwijderen van het spoor, ziet een ANP-verslaggever. Zij hadden zich, ergens tussen sporen 6 en 7, vastgeketend aan een seinpaal.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Rond de 70 à 80 mensen zijn dinsdag in Den Haag aangehouden. De groep demonstreerde bij het Tweede Kamergebouw voor de door Israël opgepakte opvarenden van de Global Sumud Flotilla. De politie laat weten dat de demonstranten weigerden naar een toegewezen demonstratievak te gaan en toen zijn aangehouden.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het treinverkeer van en naar Den Haag Centraal ligt stil omdat demonstranten zich op het spoor hebben begeven, meldt de NS. Hoeveel sporen ze bezetten is niet bekend, maar uit veiligheidsoverwegingen is het volledige treinverkeer stilgelegd, aldus een woordvoerster.
3 uur geleden
TILBURG (ANP) - Bij een actie in Brabant waaraan bijna tweehonderd agenten meewerkten zijn dinsdagochtend negen aanhoudingen verricht, meldt de politie. De personen worden verdacht van het overtreden van de Opiumwet en zijn tussen de 21 en 29 jaar oud. Ze zijn aangehouden bij invallen in panden in de Brabantse plaatsen Tilburg en Oisterwijk.
8 uur geleden
MARMARIS (ANP) - De Nederlandse Cerisa van Kesteren, die deel uitmaakt van de vloot naar Gaza, meldt een nieuwe onderschepping door Israël. "Interceptie is begonnen! Boot voor ons is nu aan de beurt", liet ze rond 13.15 uur Nederlandse tijd weten. Kort daarop kwamen berichten aan haar niet meer aan. Young European Greens meldt inmiddels de "ontvoering door Israël" van Van Kesteren.
8 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag een gevangenisstraf van 24 jaar geëist tegen de 58-jarige René F. uit Schiedam voor het medeplegen van de moord op ggz-directeur Rob Zweekhorst. De dood van de ggz-directeur staat te boek als een vergismoord.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De klimaatzaak van Milieudefensie tegen Shell nadert zijn ontknoping. De milieuorganisatie en het grote olie- en gasbedrijf treffen elkaar vrijdag voor de Hoge Raad, die het laatste oordeel in de zaak velt. De eisers blijven hopen dat Shell een concreet percentage krijgt opgelegd waarmee het de uitstoot van broeikasgassen die het veroorzaakt moet verminderen.
10 uur geleden