UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
LOOSDRECHT (ANP) - De politie heeft dinsdag een jongen uit Utrecht aangehouden voor betrokkenheid bij de vernieling van het gemeentehuis in Loosdrecht op Koningsdag. Die avond werden onder andere meerdere ramen van het pand ingegooid en hekken vernield.
2 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De politie heeft woensdagavond tijdens een anti-azc-protest in Loosdrecht onder meer mensen opgepakt voor het bezitten van vuurwerk en openbare dronkenschap. Dit is donderdag bekendgemaakt. Eerder werd al gemeld dat het ging om vier aanhoudingen.
3 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - De twaalf medewerkers van het Radboudumc die uit voorzorg in quarantaine zitten omdat ze mogelijk zijn blootgesteld aan het hantavirus, zijn niet besmettelijk geweest voor anderen. "Bloedonderzoek heeft dit bevestigd", meldt het Nijmeegse ziekenhuis op een pagina met veelgestelde vragen over de situatie.
12 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De politie heeft het azc-protest in Loosdrecht woensdagavond beëindigd en daarbij is tegen enkele demonstranten het waterkanon gebruikt. Dat was rond 22.00 uur.
13 uur geleden
ORANJESTAD (ANP) - De zes Caribische eilanden binnen het koninkrijk Nederland kunnen volgens premier Rob Jetten een goed voorbeeld zijn voor hoe de energietransitie goed kan werken. Dat Aruba momenteel juist inzet op gas hoeft volgens de minister-president geen probleem te zijn.
13 uur geleden
ANTALYA (ANP) - Zangeres Karsu heeft woensdag in de Turkse stad Antalya een koninklijke onderscheiding gekregen. Ze is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. De Nederlandse ambassadeur in Turkije, Joep Wijnands, heeft namens de koning de onderscheiding uitgereikt.
13 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - De politie heeft de demonstranten in Loosdrecht woensdagavond opgedragen weg te gaan. De situatie rond het protest begon in de loop van de avond grimmig te worden en er werd ook vuurwerk afgestoken. De mobiele eenheid is ter plaatse met onder meer een waterkanon.
14 uur geleden