UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het aantal vrouwen dat werd gedood door een partner of door een ex, is in de afgelopen 15 jaar onveranderd gebleven. Dit heeft het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) berekend. Bij gescheiden vrouwen komt moord of doodslag door een (ex-)partner het vaakst voor.
41 minuten geleden
WANSSUM (ANP) - In het Noord-Limburgse Wanssum is de bestuurder van een auto in de nacht van donderdag op vrijdag om het leven gekomen bij een botsing tegen een boom aan de Helling. Dat meldt de politie.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ruim een op de tien jongeren wordt minstens een keer verdacht van een misdrijf. Dat staat in een donderdag gepubliceerd onderzoek in opdracht van het Wetenschappelijk Onderzoek- en Documentatiecentrum (WODC). De kosten van criminaliteit per groep adolescenten die in hetzelfde jaar van de basisschool kwamen, worden geschat op bijna 2,6 miljard euro.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Demissionair minister-president Dick Schoof is donderdagavond in aanvaring gekomen met de Tweede Kamer over extra geld voor Oekraïne. Een meerderheid wil volgend jaar 2 miljard euro extra steun aan de regering in Kyiv geven, maar Schoof wil daar pas bij de voorjaarsnota over praten.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Dick Schoof heeft de Sierra Leoonse president Julius Maada Bio eerder deze week gevraagd om de uitlevering van Jos Leijdekkers, ook wel Bolle Jos. Dat bevestigt een woordvoerder van de demissionaire premier na berichtgeving door het AD.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Defensie treft geen maatregelen tegen medewerkers die betrokken waren bij het mortierongeval in Mali, waarbij in 2006 twee militairen om het leven kwamen en een derde zwaargewond raakte. Defensieminister Ruben Brekelmans (VVD) vindt het niet passend om "rechtspositionele maatregelen" te nemen. Want, zo redeneert hij in een Kamerbrief, veel van de onderliggende problemen zijn veroorzaakt door de manier waarop zijn ministerie is georganiseerd.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Asielminister Mona Keijzer (BBB) wil dat Oekraïense vluchtelingen met een baan huur en premie voor de ziektekostenverzekering gaan betalen, bevestigen ingewijden na berichtgeving van RTL Nieuws. Ook krijgen zij een speciale vluchtelingenstatus die erop gericht is dat ze terugkeren naar hun moederland als daar vrede is. Dat moet de Europese regeling voor deze groep vervangen, die in maart 2027 verloopt. Dat staat in een voorstel dat de demissionaire bewindsvrouw vrijdag voorlegt in de ministerraad.
13 uur geleden