UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
PARAMARIBO (ANP) - Koning Willem-Alexander heeft maandagavond tijdens het staatsbanket op de eerste dag van zijn staatsbezoek aan Suriname de "Surinaamse weerbaarheid en verzetsstrijd door de eeuwen heen" geëerd. Hij deed dit in een toespraak tijdens het banket in Paramaribo, dat werd aangeboden door president Jennifer Geerlings-Simons.
2 uur geleden
VENLO (ANP) - Tussen Venlo en de Duitse plaats Mönchengladbach rijden dinsdagochtend geen treinen, meldt de NS in de reisplanner. Dat komt volgens de NS door een koperdiefstal. De verwachting is dat de problemen rond 12.00 uur zijn verholpen.
5 uur geleden
MIDDELBURG (ANP) - Inwoners van de Meanderhof in Middelburg hebben in de nacht van maandag op dinsdag melding gemaakt van schoten op hun woning. Agenten constateerden ter plaatse "vermoedelijk kogelgaten" in een ruit, meldt de politie Zeeland op X.
7 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De vergiffenis die koning Willem-Alexander maandag kreeg in Suriname markeert een "nieuw begin", volgens cabaretier Jörgen Raymann. "Dit geeft wel aan dat er een nieuw tijdperk aanbreekt", vertelde Raymann maandag in RTL Tonight.
11 uur geleden
PARAMARIBO (ANP) - Het Nationaal instituut Nederlands slavernijverleden en erfenis (NiNsee) spreekt van "buitengewone bewondering" voor koning Willem-Alexander vanwege zijn houding tegenover het Nederlandse slavernijverleden. "Deze koning is van ongekend niveau en een grote leider die in staat is om te doen wat andere monarchen en leiders van republieken nalaten", zegt voorzitter Dave Ensberg-Kleijkers.
12 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Dat nazaten van tot slaaf gemaakte mensen koning Willem-Alexander hebben vergeven voor het slavernijverleden van de koninklijke familie is "een heel belangrijk moment". Dat zegt Vincent Soekra, voorzitter van het net geopende Suriname Museum in Amsterdam.
12 uur geleden
PARAMARIBO (ANP) - Surinaamse nazaten van tot slaaf gemaakten en inheemse gemeenschappen accepteren de excuses van koning Willem-Alexander voor het Nederlandse slavernijverleden. Dat zeiden ze maandag in een dialoog met de koning op de eerste dag van het staatsbezoek van het koningspaar aan Suriname.
13 uur geleden