UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ASSEN (ANP) - Het Drents Museum moet een tentoonstelling met kunst uit New Delhi uitstellen omdat het Indiase ministerie van Cultuur heeft besloten de kunstwerken niet op transport te laten gaan. Dat meldt het museum woensdag. Het Indiase ministerie nam dat besluit volgens het museum "vanwege de huidige geopolitieke spanningen".
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op de Amsterdamse huurmarkt zitten mensen met een middeninkomen in de knel. De huren in de vrije sector zijn tussen 2023 en 2025 alleen maar gestegen en het aanbod van huurwoningen neemt af doordat private verhuurders hun panden in de verkoop hebben gedaan. De groei in het aanbod aan private huur is daardoor tot stilstand gekomen. Dat meldt de gemeente op basis van het tweejaarlijkse onderzoek Wonen in Amsterdam.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rechtbank in Rotterdam heeft de 66-jarige Abderrahim El M. uit Rotterdam veroordeeld tot 20 maanden gevangenisstraf voor het meenemen van staatsgeheime informatie naar huis. De verdachte werkte bij de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV). De rechtbank sprak hem vrij van het lekken van de informatie aan de Marokkaanse geheime dienst.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Premier Jetten heeft woensdag gesproken met mensen uit de Iraanse gemeenschap. Hij wilde van hen horen "hoe zij naar de situatie in het land kijken en welke impact dit op henzelf en hun omgeving heeft", laat hij op sociale media weten. Israël en de Verenigde Staten bombarderen Iran sinds eind vorige maand.
8 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De geplande inhoudelijke behandeling van de zaak tegen Raily B., verdacht van het leiden van een criminele organisatie die een moordaanslag op Peter R. de Vries zou hebben voorbereid, is uitgesteld. Dat bepaalde de rechter woensdag tijdens de vierde inleidende zitting.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Staatssecretaris Claudia van Bruggen (Justitie, D66) staat open voor het idee om gevangenispersoneel meer te betalen dan ander overheidspersoneel. Dat is momenteel niet mogelijk, omdat medewerkers van de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) onder de cao vallen voor rijksambtenaren. Na de roep van meerdere Kamerleden om hier verandering in te brengen, is de bewindsvrouw bereid om te onderzoeken of DJI-personeel een aparte cao kan krijgen.
9 uur geleden
LEUSDEN (ANP) - Het overgrote deel van de Nederlandse reizigers dat gestrand was in het Midden-Oosten is thuis. De ANVR schat dat er momenteel nog zo'n vijftig mensen vastzitten in de regio door de oorlog in Iran. De rest is al via een repatriërings- of chartervlucht teruggevlogen naar Nederland.
9 uur geleden