UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
NUNSPEET (ANP) - De 56-jarige bestuurster van de auto die maandagavond inreed op een groep mensen in Nunspeet ligt in het ziekenhuis, meldt een politiewoordvoerster. Hoe zij eraan toe is, weet ze niet, maar "de medische zorg heeft voorrang op het verloop van het onderzoek", laat ze weten.
10 minuten geleden
ZALTBOMMEL (ANP) - De overleden persoon die in de nacht van maandag op dinsdag in een woning in Zaltbommel is gevonden, is een vrouw. Degene die werd aangehouden is een man, meldt de politie dinsdagochtend.
57 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - De hogesnelheidslijn (hsl) tussen Schiphol en Leiderdorp ligt in 2028 er geruime tijd uit om renovatiewerkzaamheden. Een woordvoerder van ProRail bevestigt berichtgeving daarover van De Telegraaf.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Paprika is de groente met de meeste resten van bestrijdingsmiddelen; citrusfruit en aardbeien delen de titel voor fruitsoort waarop het vaakst schadelijke residuen zitten. Dat blijkt uit de nieuwe PesticidenEetwijzer, gebaseerd op metingen van de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA).
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - 76 journalisten van ruim twintig verschillende media roepen politiek Den Haag dinsdag in een open brief in De Telegraaf op om de Wet open overheid (Woo) "niet te begrenzen". De journalisten benadrukken in de brief aan de formerende partijen dat die wet "cruciaal is voor de uitoefening van ons vak".
4 uur geleden
ZALTBOMMEL (ANP) - In het Gelderse Zaltbommel is in de nacht van maandag op dinsdag rond 01.15 uur een overleden persoon aangetroffen, meldt de politie Gelderland op X. Het slachtoffer werd gevonden in een woning aan de Wichard van Pondlaan. "Hulp mocht helaas niet meer baten", aldus de politie.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) waarschuwt voor veel meer kankerdiagnoses bij 80-plussers in de nabije toekomst. Onderzoek van het IKNL en het Erasmus MC voorspelt een jaarlijkse groei van 5 procent. Tussen 1989 en 2019 was dat nog 2,7 procent.
6 uur geleden