UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het nieuwe kabinet moet snel duidelijkheid geven over de regels voor kunstmatige intelligentie (AI). Dat zegt de Autoriteit Persoonsgegevens, de privacytoezichthouder van de overheid. Die waarschuwt ook dat momenteel niets kan worden gedaan tegen onveilige en discriminerende algoritmes. De waakhond wil daarom dat het toezicht wordt verbeterd.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een 20-jarige Amsterdammer is door de politie opgepakt wegens het ronselen van jongeren die op bestelling aanslagen in Duitsland hebben gepleegd. Dat meldt de Duitse politie. Het gaat om explosies bij woningen en een café in juli en augustus 2025 in de steden Frankfurt en Taunusstein.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De 52-jarige Minh Nghia V., die in 2024 is veroordeeld tot een celstraf van dertig jaar voor de dodelijke schietpartij bij een winkelcentrum in Zwijndrecht, heeft een kort geding aangespannen tegen de Nederlandse staat over zijn detentieomstandigheden.
9 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een gespecialiseerd cyberteam van de Amsterdamse politie heeft in samenwerking met internationale opsporingsdiensten een grote verhandelsite offline gehaald. Dat meldt de politie. Op het forum, genaamd LeakBase, werd gehandeld in gestolen data.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een 24-jarige man uit Den Haag is woensdag door de politierechter in Den Haag veroordeeld tot een celstraf van vier maanden voor het slaan van een agent. Ze werd tijdens een demonstratie door de verdachte op het achterhoofd geslagen.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het gemiddelde aandeel vrouwelijke bestuurders bij overheden en andere publieke organisaties is gestegen van 41 procent in 2024 naar 43 procent in 2025, aldus een onderzoek in opdracht van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Het gaat dan niet alleen om functies in de top van gemeenten, provincies en waterschappen, maar ook bijvoorbeeld bij scholen, ministeries en woningcorporaties.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Op meerdere plekken in het land is de bezorging van stempassen voor de gemeenteraadsverkiezingen niet goed gegaan. Zo kregen sommige mensen in Doetinchem een dubbele stempas, terwijl een deel van Spijkenisse juist geen stempassen ontving. In Veenendaal zaten de stempassen in een verkeerde envelop.
11 uur geleden