UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
BREDA (ANP) - Voor het steken van een 14-jarige jongen in Breda is vrijdagochtend een tweede verdachte aangehouden. Het gaat, net als bij de eerste verdachte, om een minderjarige jongen uit Breda.
38 minuten geleden
SCHOONHOVEN (ANP) - De politie zegt beelden te hebben van de auto waarin de vermoedelijke dader van het neerschieten van een uit Iran afkomstige politiemedewerker is gevlucht. Het gaat om een Toyota Yaris, die wegreed richting Lopik.
39 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Twee mannen die worden verdacht van twee ernstige incidenten met het per ongeluk consumeren van vloeibare MDMA ontkennen iedere betrokkenheid bij de zaak. Bij een van de incidenten dronken twee treinschoonmakers in Utrecht uit flesjes die zij hadden gevonden in een in de trein achtergelaten tas. Een 49-jarige schoonmaker overleed daardoor. De ander belandde op de intensive care en kampt nog steeds met de gevolgen.
40 minuten geleden
HEEMSTEDE (ANP) - De politie heeft in de nacht van donderdag op vrijdag twee jongens van 14 en 17 jaar aangehouden op de Adriaan Pauwlaan in Heemstede wegens "een verdachte situatie". Ze werden opgemerkt door de politie, die in dat gebied extra toezicht houdt omdat er in de buurt een joodse instelling is.
51 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie heeft een man aangehouden voor de mishandeling van de Amsterdamse JA21-fractievoorzitter Kevin Kreuger. Hij wordt verdacht van openlijke geweldpleging, poging tot doodslag en diefstal met geweld in vereniging. Naar drie andere verdachten wordt nog gezocht.
54 minuten geleden
OTTERLO (ANP) - Nationaal Park De Hoge Veluwe heeft een ecoduct dat jaren was afgesloten met een hoog hek recent weer geopend. Dierenorganisaties vroegen de provincie Gelderland herhaaldelijk om het park te dwingen het "ijzeren gordijn" weg te halen, maar de provincie weigerde op te treden. De Hoge Veluwe heeft nu zelf besloten om de natuurbrug over een provinciale weg in de buurt van Otterlo weer te openen. Volgens een woordvoerder heeft dat "helemaal niets" te maken met de handhavingsverzoeken.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De man die vrijdag aan zijn begeleiders is ontsnapt in het Diakonessenhuis in Utrecht heeft een vuurwapen. De politie heeft dat bevestigd. Ze herhaalt de oproep om de man niet zelf te benaderen, maar 112 te bellen.
1 uur geleden