UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT(ANP) - De politie heeft de actievoerders van Extinction Rebellion van het spoor bij Utrecht Centraal gehaald. De activisten, die willen dat het kabinet Israël per direct strengere sancties oplegt, betraden het spoor rond 13.15 uur. Daarvoor hielden enkele tientallen demonstranten een sit-in in de hal van het station.
12 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Actievoerders van Extinction Rebellion hebben het spoor betreden bij Utrecht Centraal. Ongeveer twintig activisten staan op twee verschillende plekken op het spoor, ziet een ANP-verslaggever. Zij hebben een spandoek bij zich waarop staat 'Genocide spoort niet'.
28 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Premier Rob Jetten heeft bedroefd gereageerd op het overlijden van Urgenda-voorvrouw Marjan Minnesma. "Ik herinner me haar als een onophoudelijke voorvechter voor de klimaatzaak", zegt Jetten op BlueSky over Minnesma. "Altijd creatief nadenkend en constructief meezoekend naar oplossingen."
1 uur geleden
ZAANDAM (ANP) - Marjan Minnesma, de oprichter en directeur van klimaatorganisatie Urgenda, is op 59-jarige leeftijd overleden. Dat meldt de organisatie op haar website. Minnesma wordt de drijvende kracht achter Urgenda genoemd.
1 uur geleden
TER APEL (ANP) - Vrijdag hebben zo'n zestig mensen die voor het aanmeldcentrum in Ter Apel aan het wachten waren een plek in de opvanglocatie gekregen. Het gaat daarbij niet om kwetsbare mensen, voor wie ook de afgelopen dagen nog plek was. Dat is voor het eerst sinds woensdag werd besloten niet iedereen meer toe te laten, bevestigt een woordvoerder van het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA).
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Drinken, smeren, petje. Dat is het algemene advies bij veel evenementen dit pinksterweekend. In verband met de verwachte hoge temperaturen hebben organisatoren adviezen op hun websites gezet, zorgen ze veelal voor extra waterpunten en houden ze een extra oogje in het zeil.
2 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Groningen gaat zaterdag, zondag en maandag nachtopvang bieden aan asielzoekers voor wie geen plek is in het opvangcentrum in Ter Apel. Burgemeester Roelien Kamminga heeft daarvoor een verzoek ontvangen van asielminister Bart van den Brink. De opvang vindt plaats in congrescentrum Hanzeplaza. Hoeveel asielzoekers daar de nacht gaan doorbrengen is nog niet bekend; dat is afhankelijk van de instroom, laat de gemeente weten.
2 uur geleden