UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
STADSKANAAL (ANP) - In een deel van het Groningse Stadskanaal is donderdagavond een noodverordening ingesteld. In het gebied staan "woningen die betrokken zijn bij een strafrechtelijk onderzoek", meldt de gemeente. Een groep mensen heeft donderdag ruiten ingegooid bij die woningen.
1 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - Ruim honderd demonstranten hebben zich donderdagavond verzameld op een aangewezen locatie in Loosdrecht om te protesteren tegen de opvang van asielzoekers, ziet een ANP-verslaggever. De politie is massaal aanwezig en houdt toezicht. Uit angst voor nieuwe wanordelijkheden heeft de gemeente Wijdemeren beperkingen ingesteld.
3 uur geleden
USHUAIA (ANP/AFP) - Een team Argentijnse wetenschappers reist volgende week naar havenstad Ushuaia om te onderzoeken of het hantavirus daar is. Het Nederlandse cruiseschip m/v Hondius, waar het virus uitbrak, vertrok op 1 april uit die stad.
3 uur geleden
STADSKANAAL (ANP) - Twee vrouwen van 31 en 33 jaar uit de gemeente Stadskanaal zijn donderdagavond door de politie aangehouden. Ze worden verdacht van kindermishandeling en wederrechtelijke vrijheidsberoving, meldt het Openbaar Ministerie.
4 uur geleden
GENÈVE (ANP) - Het hoofd van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), Tedros Adhanom Ghebreyesus, heeft inwoners van Tenerife in een brief bedankt voor hun hulp met de m/v Hondius. Ook looft hij de Spaanse regering, hulpverleners en de bemanning van het schip.
7 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Het Openbaar Ministerie doet onderzoek naar de vermeende mishandeling van twee kinderen in Groningen. Dat bevestigt een woordvoerster na berichtgeving door Dagblad van het Noorden (DvhN). Verder laat zij niets los over de zaak. De kinderen, een meisje van 6 en een jongen van 7, zouden jarenlang stelselmatig ernstig zijn mishandeld door hun moeders.
10 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - In Rotterdam is herdacht dat de stad 86 jaar geleden, op 14 mei 1940, werd getroffen door een bombardement door nazi-Duitsland. Daarbij kwamen bijna 900 mensen om het leven en raakten 80.000 Rotterdammers hun huis kwijt door branden na de bommenregen.
10 uur geleden