UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - In een groot deel van Nederland geldt een verhoogd risico op natuurbranden, is te zien op een kaart van de brandweer. Woensdagochtend is in 17 van de 25 veiligheidsregio's fase 2 van kracht, het hoogste niveau.
18 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Drugs die worden verkocht als 3-MMC, bevatten in werkelijkheid vrijwel nooit echt die stof. Van de samples die vorig jaar zijn getest via het Drugs Informatie en Monitoring Systeem (DIMS) bleek slechts 3 procent 3-MMC te bevatten, laat het Trimbos-instituut weten.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Buitengewoon opsporingsambtenaren (boa's) in de openbare ruimte krijgen uitgebreidere mogelijkheden bij strafbare feiten gepleegd door jongeren. Per 1 juni 2026 kunnen deze boa's minderjarigen een reprimande geven of naar Halt verwijzen, zo maakte de stichting Halt bekend. De uitbreiding moet bijdragen aan meer rechtsgelijkheid en een pedagogische omgang met jongeren.
2 uur geleden
PARAMARIBO (ANP) - KLM-vlucht KL714 van Paramaribo naar Amsterdam is dinsdag kort na vertrek vanaf de Johan Adolf Pengel-luchthaven in Suriname niet rechtstreeks naar Schiphol gevlogen, maar eerst uitgeweken naar Frans-Guyana om bij te tanken. Dat schrijft de Surinaamse nieuwssite Waterkant.
4 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Opnieuw brengen meer dan honderd asielzoekers de nacht door in congrescentrum Hanzeplaza in de stad Groningen. In de opvang bij het aanmeldcentrum in Ter Apel is geen plek voor ze. Het Rode Kruis weet het exacte aantal mensen nog niet, omdat het vervoer in de nacht van dinsdag op woensdag nog gaande is.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gidi Markuszower heeft zich met zijn uitspraken over geweld tegen Palestijnse vluchtelingen "buiten de constructieve krachten geplaatst", vindt premier Rob Jetten. Maar ondanks herhaalde verzoeken van onder anderen Jesse Klaver van GroenLinks-PvdA spreekt de premier niet expliciet uit dat hij samenwerking met de radicaal-rechtse politicus uitsluit.
6 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Studenten op het hbo en universiteiten blijven tevreden over hun opleiding. Dat blijkt uit de Nationale Studenten Enquête (NSE) 2026, die werd ingevuld door 248.000 studenten. Driekwart van hen is tevreden over de opleiding die zij volgen. Naast de algemene tevredenheid van studenten over hun opleiding meet de NSE ook de tevredenheid over allerlei specifieke onderwerpen, waaronder studiedruk, docenten en sfeer.
6 uur geleden