UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
VLISSINGEN (ANP) - De evacuatie van drie opvarenden van het cruiseschip Hondius vindt "naar alle waarschijnlijkheid" woensdag plaats. Twee speciale vliegtuigen zijn al onderweg om het drietal op te halen en naar Nederland te brengen. Dat laat cruisemaatschappij Oceanwide Expeditions weten. Het gaat om twee zieke bemanningsleden en een persoon die een relatie had met een Duitse opvarende die is overleden.
2 uur geleden
LONDEN (ANP) - De Britse premier Keir Starmer heeft zijn medeleven uitgesproken met landgenoten die vastzitten op het Nederlandse cruiseschip Hondius. "We werken nauw samen met internationale partners om de Britse staatsburgers aan boord te ondersteunen en we stellen plannen op voor hun veilige doorreis", schreef hij op X.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Drie zieke opvarenden van het cruiseschip Hondius, dat voor de kust van Kaapverdië ligt, worden van boord gehaald en naar Nederland gebracht voor medische verzorging. Onder hen is één Nederlander, meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken. "Alle inzet is erop gericht om dit op zo kort mogelijke termijn te laten plaatsvinden." Op het schip zijn meerdere mensen besmet geraakt met het hantavirus.
5 uur geleden
GENÈVE (ANP) - Hulpverleners zijn volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) bezig met het weghalen van twee ernstig zieke patiënten van het Nederlandse cruiseschip Hondius, om ze vervolgens over te brengen naar Nederland voor behandeling. De zieken verkeren volgens infectieziektendirecteur Maria Van Kerkhove in stabiele toestand. Op het schip was een uitbraak van het hantavirus.
6 uur geleden
WAGENINGEN (ANP) - Voor het Vrijheidsdefilé in Wageningen stonden dinsdagmiddag de toeschouwers weer "rijen dik" mee te kijken, zegt een woordvoerder van de organisatie Wageningen45. Naast veteranen uit de Tweede Wereldoorlog liepen er ook militairen uit 25 landen mee met de militaire optocht, aldus de organisatie.
7 uur geleden
MADRID (ANP) - Een team van epidemiologen gaat dinsdagmiddag het cruiseschip Hondius inspecteren. "Dit zal helpen bij beslissingen over de repatriëringsprocessen en de route van het schip", meldt het Spaanse ministerie van Volksgezondheid na overleg met de Wereldgezondheidsorganisatie.
7 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Valt er vandaag écht iets te vieren? Die vraag stond centraal in de 5 meilezing die schrijver en presentator Splinter Chabot dinsdag uitsprak in de Domkerk in Utrecht. Volgens Chabot nemen donkerte, verharding en verruwing in onze samenleving en in de wereld verder toe. Ook vraagt hij zich af hoe vrij mensen zijn als ze voorzichtig moeten zijn met het ophangen van een regenboogvlag of Palestijnse vlag en hoeveel vrijheid er is als uit onderzoek blijkt dat het antisemitisme toeneemt.
10 uur geleden