UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - De politie heeft een jonge man aangehouden die op 11 maart in de Utrechtse wijk Overvecht een journalist van PowNed heeft geslagen. De verdachte is een 18-jarige uit Utrecht.
7 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Alle aandacht voor branden in stallen heeft vooralsnog niet veel vooruitgang opgeleverd. Volgens cijfers van het Verbond van Verzekeraars kwamen vorig jaar ruim 60.000 dieren om door stalbranden. Een jaar eerder lag het aantal slachtoffers met bijna 63.000 in dezelfde orde van grootte. Zowel de verzekeraars als de brandweer vinden de aantallen te hoog. Ook LTO Nederland benadrukt dat het aantal branden verder omlaag moet.
3 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - Bewoners van het aardbevingsgebied in Groningen zijn nog steeds erg kritisch op de langdurige operatie om hun huizen te herstellen of versterken. Door de complexiteit en onzekerheid van het jarenlange proces ervaren mensen stress en frustratie, waardoor ze onder meer fysieke en mentale gezondheidsklachten hebben. Ook het vertrouwen in de overheid neemt niet echt toe.
4 uur geleden
HOOFDDORP (ANP) - Bij een steekpartij in Hoofddorp is woensdagavond een dode gevallen, meldt de politie in een bericht op X. Volgens de politie hebben hulpdiensten nog geprobeerd het slachtoffer te redden, "maar dit mocht helaas niet meer baten".
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken) is "graag bereid" om te kijken naar de mogelijkheid om landen stapsgewijs lid te laten worden van de Europese Unie. De buitenlandminister wil hiervoor optrekken met Duitsland en Frankrijk. "Het moet wel realistisch en uitvoerbaar zijn", voegt de CDA-bewindsman toe in een debat in de Tweede Kamer.
13 uur geleden
MIAMI (ANP) - Koning Willem-Alexander zegt dat hij de Amerikaanse president Donald Trump duidelijk heeft gemaakt "dat we het op fundamentele punten oneens zijn". Het gesprek tijdens het diner in het Witte Huis was volgens Willem-Alexander "open, eerlijk en met respect". De koning beklemtoonde ook dat "je niet verder in de wereld komt als je alleen praat met mensen met wie je het eens bent."
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Belastingdienst is recent gestuit op een datakluis met 64 miljoen bestanden die niet zijn onderzocht toen de parlementaire enquêtecommissie in het kader van de toeslagenaffaire verzocht om informatie. Dat meldden staatssecretarissen Eelco Eerenberg (Financiën, D66) en Sandra Palmen (Toeslagen, partijloos). De dataverzameling is in 2019 apart gezet en wordt nu onderzocht.
15 uur geleden