UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - De NS geeft naar verwachting eind april de eerste veiligheidsmedewerkers een wapenstok voor een proef die een jaar duurt. De vervoerder kreeg vorig jaar toestemming van het kabinet om maximaal 75 ov-boa's een korte wapenstok te laten dragen. De medewerkers die meedoen aan de proef zijn verdeeld over de standplaatsen Rotterdam, Den Haag, Zwolle en Den Bosch.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - In de Maasstraat in de Amsterdamse Rivierenbuurt heeft in de nacht van zondag op maandag vanaf 02.45 uur een brand gewoed. De brand ontstond in een winkel op de begane grond, zegt een woordvoerder van de Veiligheidsregio Amsterdam-Amstelland. De brand sloeg daarna over naar de bovengelegen woning.
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een motorrijder is om het leven gekomen bij een ernstig ongeval op snelweg A15 ter hoogte van Europoort, meldt de politie zondagavond. De weg is door het ongeluk in de richting van Rotterdam vanaf hectometerpaal 31,1 tijdelijk afgesloten voor onderzoek.
9 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De tot acht jaar cel veroordeelde Vlaardingse pleegouders Johnny van den B. en Daisy W. hebben hun ouderlijk gezag over hun biologische kind verloren, evenals de voogdij over een ander kind dat bij hen woonde. Dat blijkt uit een pas gepubliceerde uitspraak in een civiele zaak van de rechtbank in Rotterdam waarover het AD berichtte.
11 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Het is voorlopig klaar met het winterse weer. "Deze week staan zelfs de eerste echte lentedagen op het programma met woensdag zeer lokaal zelfs bijna 20 graden", schrijft Weeronline. Dinsdag verwacht het weerbureau de eerste "lenteachtige" taferelen.
19 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - Tijdens de jaarlijkse herdenking van het bombardement op Nijmegen hebben actievoerders van XR Justice Now de toespraak van de Amerikaanse ambassadeur Joe Popolo verstoord. De politie heeft negen mensen opgepakt wegens verstoring van de openbare orde, aldus een woordvoerder.
19 uur geleden
BOXTEL (ANP) - De verdachte die is opgepakt voor het neersteken van een vrouw in Boxtel (Noord-Brabant) is een 62-jarige vrouw uit dezelfde plaats. De politie meldt dat de bewoonster zondagochtend de voordeur van haar woning aan de Annastraat opende en toen werd neergestoken. Ze raakte ernstig gewond. De verdachte zit vast.
19 uur geleden