UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
NUMANSDORP (ANP) - Tijdens een ruzie in de Schubertstraat in het Zuid-Hollandse Numansdorp is een jongen gewond geraakt. Hij werd met een scherp voorwerp gestoken. Bij de ruzie waren meerdere jongeren betrokken, meldt de politie. De verdachte, een jongen van 15 uit Numansdorp, is aangehouden.
40 minuten geleden
HOOFDDORP (ANP) - Een asielzoekerscentrum aan de Planeetbaan in Hoofddorp is tijdelijk ontruimd nadat er een gaslucht werd geroken, meldt de veiligheidsregio. Volgens NH Nieuws ging het om ongeveer vijfhonderd bewoners. Ze werden opgevangen in een nabijgelegen restaurant.
43 minuten geleden
NOORDWIJK (ANP) - Naar schatting 1 miljoen mensen stonden zaterdag langs de route van het Bloemencorso van de Bollenstreek. De stoet van vijftien praalwagens en tientallen andere voertuigen startte zaterdagochtend in Noordwijk en kwam rond 22.00 uur aan op de finish in Haarlem.
2 uur geleden
LEERDAM (ANP) - Maatregelen die Rijkswaterstaat heeft genomen om sluipverkeer aan te pakken tijdens grootschalige werkzaamheden aan de A2, lijken de overlast te hebben verminderd. Die indruk heeft burgemeester Sjors Fröhlich van de gemeente Vijfheerenlanden, waar onder meer Leerdam en Vianen onder vallen. "Zeker, het was opnieuw druk vandaag vanwege de afsluiting van de A2, maar het was goed te doen. Zowel voor automobilisten op de snelweg als voor de inwoners van Vianen en omliggende dorpen", twitterde hij zaterdag.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De ANWB maakt zich zorgen over het feit dat mogelijk het noodsysteem van 2 miljoen auto's in Nederland vanaf eind 2027 niet meer werkt door het uitschakelen van het 2G-mobiele netwerk. Het noodsysteem eCall, dat sinds 2018 verplicht is in nieuwe auto's, werkt niet op modernere mobiele netwerken.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De startbewijzen voor de Dam tot Damloop zijn zaterdagochtend in ruim een uur uitverkocht. Dat meldt de organisatie. Het is dit jaar een jubileumeditie: de hardloopwedstrijd van 10 Engelse mijl (16,1 kilometer) bestaat veertig jaar. Hij wordt gelopen op zondag 20 september.
13 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een 45-jarige vrouw uit Amsterdam is vrijdag vermoedelijk om het leven gebracht door haar partner. De 46-jarige man is opgepakt. Hij mag voorlopig alleen contact hebben met zijn advocaat. Daarom meldt de politie zaterdag verder nog niets over de zaak.
13 uur geleden