UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Goede regelingen en ondersteuning voor mantelzorgers zijn "relevanter dan ooit" om te voorkomen dat mensen overbelast raken door de hulp die ze aan anderen bieden. Die conclusie trekken onderzoekers van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) in een rapport over mantelzorg in Nederland. Ze becijferen daarin dat een groeiend aantal mantelzorgers zich "ernstig belast" voelt. De omvang van deze groep is in tien jaar tijd met de helft toegenomen: van zo'n 400.000 tot ongeveer 600.000 mensen.
1 uur geleden
THE BOTTOM (ANP) - De zoektocht naar de vermiste Nederlander op Saba verandert van reddingsoperatie naar het zoeken naar het lichamelijk overschot. Dat melden de autoriteiten van het Caribische eiland op hun website.
1 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Er zijn per direct 500 nieuwe opvangplekken voor asielzoekers nodig "om de situatie in Ter Apel weer gewoon te krijgen", zei bestuursvoorzitter Joeri Kapteijns van het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) woensdagavond in het tv-programma Nieuwsuur. De komende tijd zijn dat er nog veel meer, vertelde hij.
3 uur geleden
TER APEL (ANP) - Op dit moment is er in de overvolle aanmeldlocatie in Ter Apel voor ongeveer dertig asielzoekers geen opvangplek beschikbaar, meldt het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA). Het is onduidelijk of er voor hen in de nacht van woensdag op donderdag opvang geregeld kan worden.
5 uur geleden
STADSKANAAL (ANP) - De gemeente Stadskanaal gaat ervoor zorgen dat asielzoekers voor wie geen plaats is in het opvangcentrum in Ter Apel, niet buiten hoeven te slapen in de nacht van woensdag op donderdag. Dat meldt burgemeester Klaas Sloots woensdagavond in een verklaring. "Wij springen bij als het echt niet anders kan", aldus de burgemeester van de buurgemeente.
5 uur geleden
TER APEL (ANP) - Het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) heeft woensdagavond bekendgemaakt aan welke specifieke voorwaarden asielzoekers moeten voldoen om voorrang te krijgen tot de overvolle opvanglocatie in Ter Apel.
6 uur geleden
STRAATSBURG (ANP) - Bas Eickhout (GroenLinks-PvdA) stopt na zeventien jaar als Europarlementariër. Hij doet dat deels om relaties in het verleden die "niet passen bij mijn rol", schrijft hij in een verklaring op BlueSky. De 49-jarige Eickhout maakte vorige week bekend een relatie te hebben met de 25-jarige Oostenrijkse Europarlementariër Lena Schilling. Zij is in het parlement aangesloten bij de Groenen, waar Eickhout vicevoorzitter van is.
7 uur geleden