UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GRANADILLA DE ABONA (ANP) - Het aan wal brengen van de opvarenden van de m/v Hondius wordt al enige tijd uitgesteld vanwege plotselinge harde wind. Het Nederlandse cruiseschip waarop een uitbraak van het hantavirus was, ligt sinds zondagochtend voor anker in de industriehaven van Granadilla in Tenerife.
3 minuten geleden
ZAANDAM (ANP) - Tata Steel heeft opnieuw een boete gekregen voor een te hoge uitstoot van schadelijke stoffen. De Omgevingsdienst Noordzeekanaalgebied int bij het grote staalbedrijf in de IJmond een dwangsom van 3,25 miljoen euro, omdat vanuit de oude kooksgasfabriek 2 onder meer te hoge concentraties PAK's vrijkomen. Stoffen die onder deze noemer vallen, zijn kankerverwekkend.
30 minuten geleden
LISSE (ANP) - Net als in de afgelopen drie jaar, bezochten tijdens de openingsperiode van Keukenhof in 2026 ruim 1,4 miljoen mensen het lentepark in Lisse. Evenals voorgaande jaren kwam het merendeel van die bezoekers uit Nederland, gevolgd door Duitsland, de Verenigde Staten, Frankrijk en Groot-Brittannië. De gemiddelde leeftijd van bezoekers was 48 jaar.
1 uur geleden
HARDENBERG (ANP) - Het totale bedrag dat het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) aan dwangsommen moet overmaken aan gemeenten voor problemen bij zijn locaties, is tijdens het weekeinde opgelopen tot boven de 10 miljoen euro. Het grootste deel daarvan ging naar de gemeente Westerwolde in Groningen. Daarin ligt het aanmeldcentrum van Ter Apel.
3 uur geleden
BREDA (ANP) - Elf mensen zijn zondag aangehouden op verdenking van het verstoren van de openbare orde rond de gestaakte eredivisiewedstrijd NAC - Heerenveen in Breda, meldt de politie maandag. Het gaat om verschillende vergrijpen, zoals het afsteken van vuurwerk, het dragen van gezichtsbedekkende kleding, het verstoren van de openbare orde en huisvredebreuk.
3 uur geleden
BREDA (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft maandag veertien jaar cel geëist tegen de 24-jarige Jordy C. voor de dodelijke schietpartij in een supermarkt in Vlissingen op 22 juni vorig jaar. Daarbij kwam de 44-jarige Thomas van Wanrooij om het leven.
4 uur geleden
TENERIFE (ANP) - Jan Dobrogowski, de kapitein van het cruiseschip Hondius, zegt dat "het geduld, de discipline en vriendelijkheid" van de mensen aan boord van zijn schip hem "het meest heeft geraakt in deze zware tijd". In een videoboodschap op de website van rederij Oceanwide bedankt hij de passagiers en crewleden.
4 uur geleden