UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De overheid moet meer geld steken in manieren om te voorkomen dat mensen hiv oplopen, het virus dat aids kan veroorzaken. Dat zegt Aidsfonds - Soa Aids Nederland.
26 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Veel kinderen op de middelbare school hebben moeite om simpele Nederlandse teksten te schrijven. Ze halen het basisniveau niet, constateert de Inspectie van het Onderwijs donderdag in een onderzoek naar schrijfvaardigheid.
36 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - De landelijke en regionale media willen dat het volgende kabinet iets doet aan de dominante positie van grote Amerikaanse en Chinese techbedrijven. Die gebruiken kunstmatige intelligentie (AI) om ongecontroleerde en vaak onbetrouwbare informatie te delen. "Dit vormt een ernstige bedreiging voor de democratische weerbaarheid, maar ook voor de strategische autonomie en daarmee de veiligheid van Nederland", zeggen de media-organisaties donderdag in een gezamenlijke brief aan informateur Sybrand Buma.
39 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Jongeren tussen de 10 en 16 jaar sturen gemiddeld een tot drie keer per maand een Tikkie naar hun ouders. Uit onderzoek van BUUT, een digitale bank voor jongeren, blijkt dat 54 procent van de ouders regelmatig extra geld overmaakt via een betaalverzoek. Vaak doen ouders dit zonder daar vragen over te stellen.
3 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - Het is aantrekkelijker geworden om in Maastricht te wonen. Dat meldt Atlas voor Gemeenten, een bedrijf dat jaarlijks een "woonaantrekkelijkheidsindex" opstelt voor de 50 grootste gemeenten.
3 uur geleden
MOERDIJK (ANP) - Het dorp Moerdijk in Noord-Brabant verdwijnt. Daarmee heeft de gemeenteraad woensdagavond ingestemd. Het plan kreeg 19 stemmen voor en 3 stemmen tegen. Ook een motie over een verbeterde compensatieregeling voor huisverkoop werd aangenomen.
8 uur geleden
WILLEMSTAD (ANP) - Enkele honderden Curaçaoënaars zijn woensdagmiddag (lokale tijd) naar luchthaven Hato gegaan om de nationale voetbalselectie te verwelkomen die vanuit Jamaica was aangekomen. Het gaat om fanatieke supporters, vrienden en familie van de spelers. Hierdoor was het erg druk op de luchthaven.
9 uur geleden