UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Bij Stadsherstel in Amsterdam is 250.000 euro opgehaald voor het herstel van de Vondelkerk. Het monumentale gebouw van architect Pierre Cuypers ging in de nieuwjaarsnacht in vlammen op. De oorzaak is nog niet vastgesteld.
2 minuten geleden
DE BILT (ANP) - Omdat het door ijzel plaatselijk glad kan worden, heeft het KNMI vanaf het einde van de donderdagavond code geel uitgeroepen voor de provincies Noord-Holland, Flevoland, Gelderland en Overijssel. Dat duurt tot in de zeer vroege vrijdagochtend.
38 minuten geleden
DEN BOSCH (ANP) - Een van de drie verdachten die terechtstaan voor een explosie bij een woning in het Brabantse Nieuwkuijk, ontkent alle betrokkenheid. De vermeende opdrachtgever Othman H. (32) uit Den Bosch verklaarde donderdag in de rechtbank in Den Bosch niets met de explosie te maken te hebben.
39 minuten geleden
SCHIPHOL (ANP) - Door intensiever toezicht van overheden lijken drugscriminelen aan risicospreiding te doen, concludeert de douane donderdag bij de presentatie van de jaarcijfers op Schiphol. Zo proberen zij drugs via verschillende havens vanuit landen in Zuid-Amerika Europa binnen te krijgen en worden de verdovende middelen ook op verschillende manieren verstopt.
41 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Smartwatches kunnen helpen bij het opsporen van hartritmestoornissen. Dit wijst onderzoek van het Amsterdam UMC onder 437 patiënten uit, in samenwerking met Cardiologie Centra Nederland. Bij degenen die een smartwatch droegen, werden vier keer vaker hartritmestoornissen ontdekt dan bij mensen die het slimme horloge niet droegen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het aantal lekkages van gevaarlijke stoffen uit goederentreinen is fors toegenomen. In 2023 trof de Inspectie Leefomgeving en Transport (ILT) 26 lekkages aan, in 2024 waren dat er 52 en in 2025 zag de ILT meer dan 400 lekkages.
5 uur geleden
ARNHEM (ANP) - Het Openbaar Ministerie verdenkt een 29-jarige medewerkster van een woonzorginstelling in Wierden van poging tot moord. Ze zou drie bewoners met opzet insuline hebben gegeven terwijl daar geen medische noodzaak voor was. Volgens het OM zijn de bloedsuikerwaarden bij de bewoners daardoor mogelijk gedaald naar (levens)gevaarlijke waarden.
5 uur geleden