UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
VUGHT (ANP) - De PI Vught is van plan aangifte te doen, nadat vrijdag op een afdeling van het Penitentiair Psychiatrisch Centrum (PPC) drie medewerkers werden gegijzeld door een gedetineerde. Dit meldt de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) zaterdag.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Marco Borsato treedt het komende jaar niet op. Dat laat zijn management zaterdag weten aan het ANP, in reactie op de uitnodiging die André Rieu de zanger deed.
6 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Erik de Zwart onderzoekt de mogelijkheden voor een digitaal televisiekanaal over treinen. Dat laat hij zaterdag aan het ANP weten. De Zwart voert hierover op dit moment gesprekken met kabelaars als Ziggo en KPN. Volgens de mediaondernemer blijkt uit een representatief onderzoek dat hij heeft gedaan dat twee op de drie Nederlanders hier interesse voor zouden hebben.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Demissionair minister Gouke Moes (OCW) heeft vrijdag telefonisch gesproken met cabaretier Niels van der Laan over de doodsbedreigingen aan zijn adres. Dat laat een woordvoerder van Van der Laan zaterdag aan het ANP weten. Het was een "privégesprek" waarover zij verder geen details deelt.
9 uur geleden
ERMELO (ANP) - Een tweede persoon is overleden na een eenzijdig verkeersongeval in het Gelderse Ermelo. Het gaat om een 26-jarige man uit de gemeente Nunspeet, meldt de politie. De slachtoffers reden rond 20.50 uur op vrijdagavond tegen een boom aan, waarna de auto in brand vloog.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Dit jaar wordt naar verwachting het op een na zonnigste jaar sinds het begin van de metingen, denkt Weeronline. Het aantal zonuren staat nu op 2064 uur en als december zoals gebruikelijk verloopt, zal dat uitkomen op 2111 uur. Alleen in 2022 was het zonniger met 2233 uur.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Tientallen bekende Nederlandse mannen, onder wie koning Willem-Alexander, zijn zich het afgelopen jaar bewuster geworden van het gevoel van onveiligheid dat veel vrouwen in Nederland ervaren. Het AD komt zaterdag met een publicatie waarin meer dan vijftig mannen zich uitspreken over de veiligheid van vrouwen.
10 uur geleden