UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
STADSKANAAL (ANP) - De gemeente Stadskanaal heeft begin deze week een melding gedaan bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) naar aanleiding van de zaak waarin twee vrouwen worden verdacht van ernstige kindermishandeling. Dat zei Klaas Sloots, burgemeester van Stadskanaal, in een verklaring vrijdagmiddag die live te volgen was bij streekomroep RTV1. "Het is belangrijk dat de kwestie zorgvuldig wordt onderzocht. We willen een volledig beeld krijgen."
25 minuten geleden
GRONINGEN (ANP) - Het Openbaar Ministerie wilde het onderzoek naar de twee vrouwen uit Stadskanaal die verdacht worden van kindermishandeling eerst "gedegen inhoud geven" alvorens hen aan te houden. Dat zegt het OM vrijdag. Politie en OM krijgen naar eigen zeggen veel vragen over het moment van de aanhoudingen.
33 minuten geleden
APELDOORN (ANP) - De politie heeft donderdagavond vier mensen aangehouden bij een nieuwe demonstratie tegen asielopvang in Apeldoorn. Twee worden verdacht van het beledigen van de politie en twee van het afsteken van vuurwerk.
41 minuten geleden
STADSKANAAL (ANP) - Voor zover bekend bij de politie zijn er donderdag in Stadskanaal bij drie woningen vernielingen aangericht, wordt vrijdag gemeld. Het gaat om huizen aan de Julianastraat en Oranjestraat die donderdagmiddag doelwit waren. Een woning aan de Koninginnelaan was dat 's avonds rond 22.30 uur. In alle gevallen werden een of meerdere ruiten ingegooid.
50 minuten geleden
HILVERSUM (ANP) - Erben Wennemars stopt als schaatsanalist bij de NOS. Dat laat de nieuwsomroep vrijdag weten. De oud-schaatser neemt na zeventien jaar afscheid vanwege zijn dubbelrol als analist en vader van succesvol schaatser Joep Wennemars.
1 uur geleden
STADSKANAAL (ANP) - De burgemeester van Stadskanaal, Klaas Sloots, doet "een dringend beroep" op inwoners van zijn gemeente niet het recht in eigen hand te nemen. In de gemeente is een noodverordening van kracht naar aanleiding van onrust door een strafrechtelijk onderzoek naar kindermishandeling.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nationale ombudsman Reinier van Zutphen vindt dat de informatievoorziening aan gedupeerde ouders van de toeslagenaffaire nog altijd niet op orde is. Hij roept staatssecretaris van Financiën Sandra Palmen vrijdag opnieuw op om die te verbeteren.
2 uur geleden