UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - Het KNMI verlengt de duur van code oranje voor de provincies Groningen en Friesland en de Waddeneilanden tot zaterdag 09.00 uur. De weerwaarschuwing is al van kracht sinds middernacht.
4 uur geleden
TILBURG (ANP) - De omstreden voorganger Tom de Wal is vrijdagavond aangehouden in Tilburg. Dat gebeurde bij een zogenoemde gebedsgenezingsdienst, die door de gemeente was verboden. Een woordvoerder van de gemeente bevestigt berichtgeving daarover van Omroep Brabant.
4 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Rijkswaterstaat stelt zaterdag vanaf 18.00 uur het zogenoemde koudeprotocol in. Dit betekent dat dit weekend extra bergers en weginspecteurs aan het werk zijn. De verwachting is dat het zaterdag en zondag behoorlijk gaat vriezen in Nederland. Het protocol geldt voor alle provincies, tot maandagochtend.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ruim zeven op de tien gemeenten maken te weinig woonruimte vrij voor statushouders. Dat blijkt uit een analyse van het ANP van de recentste cijfers van het ministerie van Binnenlandse Zaken. Minder dan een derde van de gemeenten, 98 in totaal, voldeed op 1 januari 2026 aan de taakstelling die de overheid hun oplegt.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een minderheidskabinet wordt wennen, zei informateur Rianne Letschert nadat de onderhandelende partijen op die vorm van samenwerking hebben ingezet. "Dat vergt iets van de manier van samenwerken van een parlement. Dat vergt iets van leiderschap, hoe je dat doet."
6 uur geleden
SCHIEDAM (ANP) - De jongens van 16 en 17 jaar uit Schiedam die donderdag werden aangehouden omdat vermoed wordt dat ze betrokken zijn bij de dood van een 60-jarige Schiedammer, blijven het weekend in de cel. Dat is vrijdag besloten nadat was getoetst of de verdenkingen daarvoor gegrond zijn.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politierechter heeft vrijdag een 49-jarige man uit Noordwijk veroordeeld tot een taakstraf van veertig uur voor het brengen van de Hitlergroet op 12 oktober 2025 in Amsterdam. Die dag was er een groot anti-immigratieprotest in de hoofdstad.
7 uur geleden