UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
TER APEL (ANP) - Het Rode Kruis gaat vijf tenten neerzetten voor het aanmeldcentrum in Ter Apel. De tenten zijn bedoeld als beschutting tegen de zon, niet om onder te slapen, zegt een woordvoerder. "Het gaat om open tenten." Naar verwachting worden de tenten rond 14.00 uur geplaatst.
16 minuten geleden
ROTTERDAM (ANP) - De oud-burgemeester van Hendrik-Ido-Ambacht Herman J., die vastzit voor het bezit van kinderporno, wordt door het Openbaar Ministerie ook beschuldigd van ontucht. Hij wordt ervan verdacht dat hij tussen 2005 en 2016 een jonge man zou hebben gedwongen tot ontucht. Het slachtoffer was veel jonger.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De man die donderdagmiddag in zijn rolstoel bij een ongeluk op een treinstation overleed, werd door een aanzuigende werking van een passerende trein richting het spoor getrokken. De politie bevestigt berichtgeving hierover door Het Parool.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Twee mannen zijn gearresteerd omdat ze Rusland zouden hebben geholpen met het uitvoeren van cyberaanvallen en het verspreiden van desinformatie. Daarmee hebben ze Europese sancties tegen Rusland omzeild, denkt de fiscale recherche FIOD. Datacentra bij Schiphol en in Dronten zijn doorzocht. Daarbij zijn meer dan achthonderd servers in beslag genomen.
1 uur geleden
TER APEL (ANP) - Het Rode Kruis maakt zich zorgen over het welzijn van de asielzoekers die buiten bij het aanmeldcentrum in Ter Apel wachten. De komende dagen loopt de temperatuur op tot boven de 25 graden. Op het terrein voor de opvanglocatie is nauwelijks schaduw.
2 uur geleden
TER APEL (ANP) - Het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) heeft nog geen oplossing voor het geval er ook vrijdagavond niet voor alle asielzoekers bij het aanmeldcentrum in Ter Apel plek is. Daarover is momenteel nog niets afgesproken, laat een woordvoerder weten. Pas aan het einde van de dag wordt duidelijk voor hoeveel mensen er eventueel elders opvang geregeld moet worden.
2 uur geleden
TER APEL (ANP) - Een groep asielzoekers is vrijdagochtend weer aangekomen bij het aanmeldcentrum in Ter Apel nadat zij de nacht hadden doorgebracht in een sporthal in Gieten. Het gaat volgens het Rode Kruis om zo'n honderd mensen.
5 uur geleden