UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - In de duinen van Den Haag is dinsdagavond brand uitgebroken. De brandweer bestrijdt het vuur en heeft een NL-Alert verzonden vanwege de rook die vrijkomt.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De patiëntengegevens die zijn gestolen bij de hack bij softwareleverancier ChipSoft zijn nergens gepubliceerd en de gegevens zijn inmiddels vernietigd. Dat meldt het bedrijf in een verklaring op de eigen website.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het nieuwe Nationaal Park Hollandse Duinen langs de Zuid-Hollandse kust moet een plek worden waar mensen en dieren tot rust kunnen komen. Arno Bonte, gedeputeerde natuur voor de provincie Zuid-Holland, wil er op sommige plekken extra recreatiemogelijkheden realiseren terwijl op andere locaties juist de natuur voorrang krijgt. Door de natuur te verbeteren verwacht hij ook dat het makkelijker wordt om vergunningen te verlenen voor bijvoorbeeld het bouwen van woningen. Vergunningen daarvoor worden nu moeizaam verstrekt vanwege de problemen met stikstof.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Hart voor Den Haag zou toch weer met D66 moeten onderhandelen over een coalitie in de hofstad. Dat adviseert Ahmed Aboutaleb dinsdag in zijn eindverslag als verkenner.
7 uur geleden
BUSSUM (ANP) - De politie heeft dinsdag een man opgepakt in het onderzoek naar een moord in Hilversum in 2011. Het gaat om een 61-jarige man uit Bussum, die verdacht wordt van betrokkenheid bij de dood van Pablo Hermeler.
9 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Opnieuw heeft de politie geschoten tijdens een voorval met een persoon met "onbegrepen gedrag". Dit keer ging het om een situatie in Hilversum. De man of vrouw in kwestie moest met een ambulance naar het ziekenhuis.
9 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De vele feestvierders die met de trein reisden tijdens Koningsdag hebben weer een boel viezigheid achtergelaten. De NS heeft zeven treinstellen uit de dienstregeling gehaald omdat ze te smerig waren om ingezet te worden. "Reizigers kunnen de komende dagen nog hinder ondervinden", meldt het vervoersbedrijf.
10 uur geleden