UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De minister van Sociale Zaken had de afgelopen jaren te weinig toezicht op de problemen die de uitvoeringsorganisatie UWV had met de WIA. Dat schrijft de Algemene Rekenkamer in een rapport. Volgens de Rekenkamer was het UWV vooral bezig met het wegwerken van achterstanden en was er te weinig aandacht voor hoe de uitkeringen van arbeidsongeschikten werden vastgesteld. Daardoor kregen tienduizenden mensen te veel of te weinig geld.
8 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rechtbank in Rotterdam wil in de strafzaak tegen Sywert van Lienden en zijn voormalige zakenpartners Camille van Gestel en Bernd Damme meer weten over de werkwijze van de rechercheurs van de Fiscale Inlichtingen- en Opsporingsdienst (FIOD). Die deden onderzoek naar de mondkapjesaffaire.
10 uur geleden
DORDRECHT (ANP) - Het Dordrechts Museum voegt deze week een werk van Marlene Dumas toe aan de collectie. De Geboorte van de Schilderkunst is volgens het museum een sleutelwerk, dat dankzij "een genereuze bruikleengever" in het museum kan worden tentoongesteld. Het doek van de in Zuid-Afrika geboren kunstenares wordt donderdag in ontvangst genomen, in het bijzijn van Dumas.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Nederlandse gebruikers van Spotify luisterden dit jaar vooral naar de muziek van de Haagse rapper Frenna. Hij voert het jaaroverzicht van de streamingdienst aan. Daarna volgen Lil Kleine en Ronnie Flex. Alle gebruikers van de dienst krijgen woensdag hun eigen lijst te zien, de Spotify Wrapped.
11 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Jagers hebben op de Utrechtse Heuvelrug een wolf doodgeschoten. Uit een spoedanalyse van het DNA moet blijken of het gaat om de wolf waarvoor de provincie Utrecht eerder dit jaar een afschotvergunning verleende. Die wolf heeft een aantal keer mensen aangevallen en gebeten.
12 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - Het noodlijdende vliegveld van Maastricht heeft wederom een nieuwe algemeen directeur aangesteld. Cor de Man begint op 1 februari als CEO van Maastricht Aachen Airport (MAA). Hij volgt Joost Meijs op, die net een jaar in dienst was toen hij op 1 november zijn functie neerlegde om directeur te worden van Luchtverkeersleiding Nederland (LVNL).
12 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Ook in Drenthe hebben mensen met schade aan hun woning door de gaswinning in Groningen vaker last van stress en minder vertrouwen in de overheid. "De impact van de gaswinningsproblematiek stopt niet bij de provinciegrens van Groningen", stelt onderzoeksinstituut Nivel, dat samen met de Rijksuniversiteit Groningen onderzoek doet.
12 uur geleden