UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Stadsherstel Amsterdam heeft nog geen zicht op de schade aan de Vondelkerk na de verwoestende brand tijdens de nieuwjaarsnacht. Vrijdag worden in overleg met de brandweer en politie dronebeelden gemaakt om zo meer duidelijkheid te krijgen over de omvang. "Het is nog te gevaarlijk om de kerk in te gaan", zegt een woordvoerster van de organisatie die sinds 1996 eigenaar van de kerk is.
35 minuten geleden
NIJMEGEN (ANP) - De verdachte van het dodelijke vuurwerkongeluk in Nijmegen tijdens oud en nieuw is een 44-jarige man uit Nijmegen. Dat laat een woordvoerder van de politie vrijdagmiddag weten. De man is donderdagmiddag vrijgelaten, al moet hij beschikbaar blijven tijdens het onderzoek. Wat de relatie is tussen de verdachte en het slachtoffer wil de politie niet zeggen.
50 minuten geleden
GRONINGEN (ANP) - De drie Nederlandse brandwondencentra kunnen in totaal zes gewonden van de cafébrand in Zwitserland opvangen. Dat laat het Martini Ziekenhuis in Groningen weten naar aanleiding van een bericht van de NOS.
1 uur geleden
PUTTE (ANP) - Een groep jongeren heeft tijdens de jaarwisseling brandgesticht in een woning in het Noord-Brabantse Putte, door de ramen kapot te maken en vervolgens vuurwerk naar binnen te gooien. Een man (40), de vriend van de bewoonster, wilde samen met zijn vriendin de groep stoppen en werd mishandeld.
1 uur geleden
DE BILT (ANP) - Het KNMI meldt dat komende nacht en zaterdag zwaardere sneeuwbuien op enkele plekken voor een sneeuwlaag van 5 tot 10 centimeter kunnen zorgen. Op meerdere plaatsen kan 3 tot 5 centimeter komen te liggen. Het weerinstituut heeft waarschuwingscode geel verlengd tot zondag 11.00 uur.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Verschillende omwonenden van de Vondelkerk in Amsterdam zijn inzamelingsacties gestart na de verwoestende brand in de nieuwjaarsnacht. Op meerdere crowdfundingsites zijn doneeracties begonnen om geld op te halen om de kerk te herstellen.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De twee tieners van 16 en 18 jaar die donderdagavond zijn doodgeschoten in Amsterdam Nieuw-West woonden allebei in een opvanglocatie voor asielzoekers van het COA. Dat bevestigt de politie na berichtgeving van Het Parool. Wat de aanleiding was voor de schietpartij, weet de politie nog niet.
3 uur geleden