UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Kinderen die lhbtqia+ zijn, kunnen steeds minder vaak vrij en veilig opgroeien. Ze worden gepest, bedreigd en aangevallen, en ze voelen zich niet genoeg gesteund door leraren. Hun rechten staan steeds vaker onder druk, waarschuwt Kinderombudsman Margrite Kalverboer.
14 minuten geleden
ZEVENBERGEN (ANP) - Dat Moerdijk ook wordt genoemd in een onderzoek naar locaties voor een kleine kerncentrale in Noord-Brabant leidde woensdag tijdens een informatieavond tot vragen van bewoners. Afgelopen weken werd bekend dat het dorp mogelijk moet verdwijnen ten behoeve van een ander energieproject: Powerport. Het onderzoek naar locaties voor een kleine kerncentrale viel daar "bijzonder ongelukkig" mee samen, zei gedeputeerde Wilma Dirken van de provincie.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Schrijver Anja Meulenbelt krijgt de P.C. Hooft-prijs 2026 voor haar beschouwend proza. Ze krijgt 60.000 euro, die hoort bij de belangrijke literaire oeuvreprijs voor een Nederlandse schrijver.
12 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Stint-ondernemers Edwin Renzen en Peter Noorlander hebben woensdag in de rechtbank toegegeven dat zij onjuiste informatie hebben opgenomen in gebruikershandleidingen. Zo schreven zij dat de elektrische bolderkar voldeed aan Europese veiligheidsrichtlijnen, terwijl dit niet klopte. Ook in een aanvraag bij het ministerie van Infrastructuur meldden zij volgens het Openbaar Ministerie ten onrechte dat de Stint voldeed aan de benodigde veiligheidseisen. Het OM verdenkt de bedrijven van het tweetal van onder meer valsheid in geschrifte.
12 uur geleden
UITWIJK (ANP) - In het dorpje Uitwijk in de gemeente Altena is vogelgriep vastgesteld op een vleeskuikenbedrijf. Alle kuikens op de locatie in Noord-Brabant worden gedood.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Regionale omroepen zijn vanaf 2026 live te volgen op NPO Start, de streamingdienst van de publieke omroep. Minister Gouke Moes (Media, BBB) heeft hiertoe besloten, omdat hij het belangrijk vindt dat regionale publieke omroepen "voor iedereen beter vindbaar en zichtbaar zijn". De demissionaire bewindsman gaat daarom ook de Mediawet aanpassen, schrijft hij in een Kamerbrief.
14 uur geleden
BILTHOVEN (ANP) - Iets meer dan 2,25 miljoen mensen hebben dit najaar een vaccinatie tegen het coronavirus gekregen. Dat meldt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). De opkomst is iets lager dan vorig jaar, toen er ruim 2,5 miljoen prikken werden gezet tijdens de najaarsronde. Het jaar daarvoor, in 2023, kregen ruim 2,7 miljoen mensen een coronavaccinatie.
14 uur geleden