UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
NIJKERK (ANP) - Burgemeester Tinet de Jonge-Ruitenbeek van Nijkerk noemt de explosie bij het Israëlcentrum onacceptabel. Ze is zaterdag bij het centrum geweest om met de medewerkers te praten. "Ik ben onder de indruk van hun veerkracht."
3 uur geleden
NIJKERK (ANP) - De politie is een uitgebreid onderzoek begonnen naar de explosie vrijdagavond laat bij het Israëlcentrum in Nijkerk (Gelderland). Er is sporenonderzoek gedaan en zaterdag volgt een buurtonderzoek. Volgens de politie is gebleken dat een in het zwart geklede persoon het explosief bij het pand heeft geplaatst.
4 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De zesde en laatste nominatie voor de Woutertje Pieterse Prijs is het boek Krekel van Annet Schaap. Dat is zaterdag in het programma De Taalstaat (KRO-NCRV) bekendgemaakt op NPO Radio 1. De jaarlijkse prijs voor het beste kinderboek wordt op 11 april voor de 39e keer uitgereikt.
4 uur geleden
NIJKERK (ANP) - De schade van een explosie vrijdagavond bij het Israëlcentrum in Nijkerk (Gelderland) is beperkt gebleven, "maar de impact is groot". Dat stelt het centrum zaterdagochtend op zijn website. Bij een hek om het pand is een voorwerp ontploft en de politie doet onderzoek. Niemand raakte gewond.
4 uur geleden
SINT-MICHIELSGESTEL (ANP) - De politie heeft dinsdagmiddag een man aangehouden die in het Brabantse Sint-Michielsgestel meerdere woningen binnendrong en bij een vrouw de keel dichtkneep. Dat bevestigt een politiewoordvoerster na berichtgeving van Omroep Brabant. Het gaat om een 28-jarige man. Zijn woonplaats is bij de politie niet bekend.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Na jaren van stijging is het aantal meldingen van wolvenaanvallen op vee in het eerste kwartaal voor het eerst afgenomen. In de eerste drie maanden van dit jaar kwamen er 255 meldingen binnen bij BIJ12, de organisatie die namens de provincies wolvenzaken afhandelt. In dezelfde periode vorig jaar lag dat aantal nog aanzienlijk hoger op 385 meldingen, blijkt uit een data-analyse van het ANP.
8 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Het treinverkeer rond Den Bosch wordt zaterdagochtend hervat. Eerder was er geen treinverkeer mogelijk tussen Den Bosch en Tilburg en Den Bosch en Boxtel vanwege een spoorverzakking bij Vught.
11 uur geleden