UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DE BILT (ANP) - In de nacht van dinsdag op woensdag valt waarschijnlijk veel sneeuw in het noorden van het land. In Groningen kan het pak sneeuw op sommige plekken 10 centimeter dik worden, in andere gebieden zo'n 3 tot 8 centimeter, verwacht het KNMI.
38 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Publieke omroepen moeten samen met streamingdiensten series kunnen maken, stelt Tweede Kamerlid Mohammed Mohandis (GroenLinks-PvdA). Het is volgens Mohandis nu nog onduidelijk of omroepen die samenwerking mogen aangaan, of dat dit het dienstbaarheidsverbod schendt. Hij wil dat dit wordt opgehelderd.
2 uur geleden
LEIDEN (ANP) - Vorig jaar hebben iets minder patiënten een donororgaan ontvangen dan in 2024. Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) zijn in 2025 1480 orgaantransplantaties uitgevoerd, een afname van circa 7 procent ten opzichte van een jaar eerder. Toen waren het er 1588. Ondanks de lichte daling "ziet de NTS een stijgende trend op de lange termijn", stelt de stichting in een toelichting op de jaarcijfers.
8 uur geleden
DE BILT (ANP) - In Groningen, Drenthe en Overijssel geldt maandag code geel omdat er kans is op gladheid door sneeuw, meldt het KNMI. De weerwaarschuwing is van 08.00 tot 15.00 uur van kracht.
17 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - "In steden die helemaal niet zoveel verschillen van Amsterdam worden migrantenkinderen opgepakt, van hun ouders gescheiden en gevangengezet." Dat zei de Amsterdamse burgemeester Femke Halsema tijdens de jaarlijkse Nationale Holocaust Herdenking bij het Spiegelmonument in het Wertheimpark in Amsterdam.
21 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - "Een stuitende uitspraak van iemand die de feiten niet kent", zo noemde Dick Berlijn in WNL op Zondag de bewering van de Amerikaanse president Donald Trump dat troepen uit andere NAVO-landen de frontlinie schuwden in Afghanistan. De voormalige Commandant der Strijdkrachten is er "echt boos om". Volgens hem is "totaal het tegenovergestelde" waar.
21 uur geleden
ASSEN (ANP) - De materiële schade die het Drents Museum opliep als gevolg van de kunstroof van een jaar geleden bedraagt ongeveer 250.000 euro. Een woordvoerder van het museum bevestigt zondag berichtgeving hierover door RTV Drenthe.
21 uur geleden