UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het voorgenomen besluit van demissionair staatssecretaris Jean Rummenie (BBB - Landbouw, Visserij, Voedselzekerheid en Natuur) om verloren gegane natuur door de aanleg van Maasvlakte II te compenseren, voldoet volgens natuurorganisaties, waaronder Vogelbescherming, "volstrekt niet aan de wettelijke eisen".
3 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De Rotterdamse politie onderzoekt een melding over een mogelijke ontvoering van een kind van naar schatting tussen 5 en 10 jaar oud. Volgens een getuige werd het kind in de Hollandsestraat in de wijk Charlois in Rotterdam-Zuid een zwarte bestelbus met geblindeerde ramen ingetrokken.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gemeenten en de schuldhulpbranche schorten eerder gemaakte afspraken om schulden bij mensen sneller te signaleren op. Eerst willen ze van het kabinet duidelijkheid over de financiering ervan.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het optreden van de omstreden Engelse rapgroep Bob Vylan op 12 september in Paradiso in Amsterdam gaat niet door. Het duo zou het voorprogramma doen van Gogol Bordello. Die band liet weten dat Bob Vylan door "logistieke complicaties" niet meer betrokken is bij hun tournee.
5 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - De 107e editie van de Vierdaagse in Nijmegen gaat dinsdag van start met 45.539 deelnemers. Die mensen hebben zich op tijd aangemeld. 1461 wandelaars die zich wel hadden ingeschreven voor de wandeltocht hebben zich niet gemeld, zegt de organisatie. In totaal hadden zich 47.000 wandelaars uit 82 landen ingeschreven. Onder hen bijna 6500 militairen. Ruim 15.000 deelnemers lopen de Vierdaagse voor het eerst.
6 uur geleden
BRUSSEL (ANP) - Nederland wil dat de Europese Commissie zich blijft inzetten om tot een handelsdeal met de Verenigde Staten te komen voor 1 augustus, zei staatssecretaris Hanneke Boerma (Handel) na afloop van overleg met EU-bewindspersonen. "We hebben uitvoerig gesproken met alle lidstaten en we staan unaniem achter de Commissie", zei ze. "Alle ballen moeten op de onderhandelingen."
9 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De druk op de geestelijke gezondheidszorg groeit doordat steeds meer mensen om hulp vragen voor hun concentratieproblemen. Volgens de branchevereniging, de Nederlandse ggz, gaat dit "ten koste van mensen die echt zorg nodig hebben". Voorzitter Ruth Peetoom maakt zich daar zorgen over.
9 uur geleden