UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DÜSSELDORF (ANP) - De toestand van de opvarende van de MV Hondius die wordt opgevangen door het academische ziekenhuis UKD in Düsseldorf is "stabiel". Dat meldt de brandweer van de Duitse stad, die betrokken is bij het vervoer van de cruiseschippassagier van Schiphol naar Düsseldorf. Er zijn "geen symptomen van een infectie", aldus de brandweer in een verklaring.
2 uur geleden
USHUAIA (ANP/RTR/AFP) - Het Argentijnse ministerie van Gezondheid is van plan om knaagdieren te vangen in de buurt van de zuidelijke stad Ushuaia, de plek waar een of meerdere passagiers van het cruiseschip MV Hondius mogelijk het hantavirus hebben opgelopen. De Argentijnse autoriteiten willen de knaagdieren onderzoeken in hun zoektocht naar de oorsprong van het virus.
2 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - Een paar honderd mensen hebben woensdagavond gedemonstreerd tegen de komst van een noodopvang in Loosdrecht. Kamerleden Gidi Markuszower en Mona Keijzer waren hierbij ook aanwezig.
2 uur geleden
IJSSELSTEIN (ANP) - In de geplande noodopvang voor asielzoekers in IJsselstein komen met name gezinnen te wonen. Het gaat om gezinnen en partners van statushouders die via gezinshereniging naar Nederland komen, meldt de Utrechtse gemeente woensdag.
2 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - De demonstranten die de A59 bij Den Bosch blokkeerden, zijn de snelweg weer af. De weg daar is daarom weer vrijgegeven, meldt Rijkswaterstaat (RWS). Woensdagavond liepen zo'n 150 mensen de snelweg op in de rijrichting van Den Bosch naar Waalwijk omdat zij niet willen dat er een tijdelijke asielopvang voor jongeren in Engelen komt.
3 uur geleden
SANTA CRUZ DE TENERIFE (ANP) - Het Spaanse ministerie van Binnenlandse Zaken denkt dat de overgebleven passagiers van de MV Hondius komende maandag kunnen worden geëvacueerd, schrijft de krant El País. De verwachting is nu dat het cruiseschip zaterdag aankomt op Tenerife, maar daar moeten de passagiers nog aan boord blijven tot ze twee dagen later worden opgehaald, staat in een verklaring.
3 uur geleden
LEIDEN (ANP) - De ambulances die eerder woensdagavond van Schiphol waren vertrokken met vermoedelijk een Nederlandse opvarende van het cruiseschip MV Hondius zijn aangekomen bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), ziet een ANP-fotograaf.
3 uur geleden