UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De advocaat van Ali B heeft donderdag betoogd dat de rapper moet worden vrijgesproken van het aanranden van Jill Helena. Eerder op de dag zei het Openbaar Ministerie het hof ook te vragen om vrijspraak voor dit punt.
51 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Hulporganisatie Save the Children Nederland wil dat kinderen die in onveilige situaties in noodopvanglocaties wonen zo snel mogelijk een nieuwe plek krijgen. Volgens de organisatie verblijven er zo'n 750 kinderen in opvanglocaties voor asielzoekers "die uitermate onveilig en schadelijk voor hen zijn".
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) onderzoekt of provider Odido gegevens van klanten te lang bewaart. Daarnaast kijkt de privacytoezichthouder samen met de Rijksinspectie Digitale Infrastructuur (RDI) of het bedrijf informatie van klanten goed heeft beveiligd. Bij de recente datadiefstal bij Odido werden ook gegevens buitgemaakt van mensen die al jaren geen klant meer zijn.
3 uur geleden
HENGELO (ANP) - De eerste eikenprocessierupsen van dit voorjaar zijn al gesignaleerd, vroeger dan ooit eerder in Nederland. Kenniscentrum Eikenprocessierups laat weten dat de beestjes, die later in het seizoen voor veel hinder kunnen zorgen, begin deze week in Hengelo (Overijssel) zijn waargenomen.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De advocaat van Ali B heeft bij het gerechtshof in Amsterdam gepleit om de rapper in hoger beroep vrij te spreken van het aanranden en verkrachten van een vrouw tijdens een schrijverskamp in Heiloo in augustus 2018.
3 uur geleden
SCHOONHOVEN (ANP) - Een 27-jarige man zonder vaste woon- of verblijfplaats is woensdagavond in Duitsland opgepakt op verdenking van betrokkenheid bij het neerschieten van een politiemedewerker van Iraanse afkomst in Schoonhoven. De beschieting was vorige week donderdag, de 36-jarige politiemedewerker raakte zwaargewond.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Iets meer mensen overleden vorig jaar door een arbeidsongeval. In 2025 overleden 59 mensen na een ongeluk op de werkvloer, een jaar eerder waren dat er 52. Dat meldt de Nederlandse Arbeidsinspectie.
4 uur geleden