UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
MOERDIJK (ANP) - Het Bewonerscollectief Moerdijk is een juridisch beschermingsfonds begonnen om zich collectief te kunnen verdedigen, nu hun dorp mogelijk plaats moet maken voor uitbreiding van haven en industrie. Het collectief, een eind vorig jaar opgerichte stichting om de bewoners te vertegenwoordigen, wil geld inzamelen. Daarvan kunnen de kosten worden betaald van juristen, onafhankelijke contra-expertises en planschade- en onteigeningsdeskundigen.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Investeerders hebben in het vierde kwartaal van vorig jaar de meeste woningen verkocht sinds 2021, meldt het Kadaster. Daarmee zet de verkoopgolf van woningen door investeerders duidelijk door.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ook CNV zegt fel tegenstander te zijn van de Kamermotie die de door het kabinet beoogde ingrepen in de AOW moet verzachten. Volgens CNV-voorzitter Piet Fortuin moet ieder plan om de pensioenleeftijd sneller te laten stijgen van tafel, omdat het om een schending van eerdere afspraken tussen vakbonden, werkgevers en de politiek gaat. Eerder beklaagde FNV zich over die motie.
15 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - "JA21 is niet op zoek naar het conflict", zo sloot partijleider Joost Eerdmans zijn betoog af in het debat over de regeringsverklaring. "Wij zijn op zoek naar de oplossing en we hopen dat het kabinet deze handschoen oppakt."
16 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - In een woning in Rotterdam heeft de politie dinsdag twee mensen aangehouden die worden verdacht van betrokkenheid bij de productie van en handel in verdovende middelen. In de woning en bijbehorende berging aan de Verschoorstraat vond de politie duizenden xtc-pillen, ruim 5 kilo amfetamine, jerrycans met amfetamineolie en een vuurwapen.
16 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - "Hoe verhoud je je tot de opkomst van modern fascisme? Wat vind je van de hedendaagse onverdraagzaamheid en intolerantie? Welke offers zijn wij bereid te brengen voor een menswaardige samenleving?" Die vragen stelde de Amsterdamse locoburgemeester Rutger Groot Wassink bij de 85e herdenking van de Februaristaking van 1941, bij het beeld van de Dokwerker.
16 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het gerechtshof in Den Haag heeft woensdag twee verdachten vrijgesproken van betrokkenheid bij het doodsteken van de 17-jarige Myron in mei 2021 op de Rijswijksestraat in Den Haag. In hoger beroep is een derde verdachte, Jermain D., veroordeeld tot een celstraf van acht jaar en zes maanden.
18 uur geleden