UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Nu de leider van Iran gedood is, is het van groot belang dat de Iraanse bevolking zelf bepaalt hoe het bestuur van het land eruit gaat zien. Dat zegt Shahin Sultany Taied, voorzitter van de Vereniging van Iraanse Academici in Nederland. "Mijn landgenoten vechten voor een Iraanse republiek met democratie, vrijheid en gelijkheid voor iedereen."
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ook de Nederlandse ambassade in Amman, de hoofdstad van Jordanië, blijft zondag uit voorzorg gesloten voor publiek. Dat meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken. Dit in verband met de veiligheidssituatie in de regio. Zaterdag werd al bekend dat de ambassades in de Iraanse hoofdstad Teheran en Koeweit om dezelfde reden gesloten blijven.
2 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Pianist, componist en jazzpedagoog Jan Huydts is op 89-jarige leeftijd overleden. Dat heeft zijn familie zondag aan het ANP gemeld. Hij overleed vrijdag in zijn woonplaats Hilversum.
4 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Maart begint met zacht lenteweer. Overdag stijgt de temperatuur deze maand naar 11 tot 16 graden, al kan het in de nachten fris zijn, met regionaal nog kans op lichte vorst. Pas tegen het einde van de maand keert een "normaal weertype" terug, meldt Weeronline.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De kosten voor een gehandicaptenparkeerkaart (GPK) lopen per gemeente flink uiteen. In de duurste gemeente kost de kaart 333 euro, terwijl het in zestien gemeenten gratis is. Dat blijkt uit een analyse en uitvraag van het ANP bij 338 Nederlandse gemeenten. Tussen 2024 en 2026 was de inflatie 6,7 procent. De kosten zijn in 123 gemeenten meer gestegen dan de inflatie over twee jaar.
5 uur geleden
DUBAI (ANP) - Door de situatie in het Midden-Oosten vliegt KLM ook zondag niet van Dubai naar Nederland, laat de luchtvaartmaatschappij weten. De vlucht werd zaterdag al afgelast vanwege de aanvallen op Iran.
17 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken heeft reisadviezen van nog vijf landen in de buurt van Iran aangescherpt. Het reisadvies voor heel Bahrein, Jordanië, Koeweit en Qatar is nu oranje, wat betekent dat wordt aanbevolen hier alleen naartoe te reizen als het noodzakelijk is.
18 uur geleden