UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De 23-jarige zoon van Marengo-hoofdverdachte Ridouan Taghi is vrijdag overgebracht vanuit de Verenigde Arabische Emiraten (VAE) naar Nederland. Dat bevestigt een woordvoerder van het Openbaar Ministerie na berichtgeving door De Telegraaf en AD.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Henny Huisman en Jacques d'Ancona kenden elkaar al zo'n veertig jaar en vrijdag overleed d'Ancona plots op 86-jarige leeftijd. "Ik ben heel erg geschrokken, ik ben echt van streek", reageert zijn goede vriend en collega Henny Huisman tegenover het ANP. "Ik vind het een heel koud idee."
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De 23-jarige zoon van Ridouan Taghi is vrijdag overgebracht vanuit de Verenigde Arabische Emiraten (VAE) naar Nederland. Dat bevestigt een woordvoerder van het Openbaar Ministerie na berichtgeving door De Telegraaf en AD.
4 uur geleden
PATERSWOLDE (ANP) - Journalist en Soundmixshow-juryvoorzitter Jacques d'Ancona is op 86-jarige leeftijd overleden. Dat meldt zijn Dagblad van het Noorden, waarvoor D'Ancona begin deze maand zijn laatste stuk schreef.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - ADO Den Haag honoreert voorlopig geen interviewverzoeken van Omroep West, zo meldt de voetbalclub op haar website. De aanleiding is een stuk van de omroep van 31 mei over het afgelopen seizoen van ADO, waarin volgens de club "meerdere feitelijke onjuistheden" zouden staan. De omroep mag wel aanwezig zijn bij trainingen en wedstrijden om daar verslag van te doen.
7 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Een 21-jarige man wordt ervan verdacht dat hij tot twee keer toe graven heeft vernield op een begraafplaats in Utrecht. De man uit Vleuten zou in de nacht van 4 of 5 mei hebben toegeslagen op begraafplaats Daelwijck in de wijk Overvecht, en op 12 mei weer.
11 uur geleden
DIEMEN (ANP) - Een 21-jarige man uit Diemen is aangehouden omdat hij eerder dit jaar twee vrouwen zou hebben verkracht in een studentencomplex aan de Rode Kruislaan in Diemen. De verkrachtingen vonden plaats in maart en in mei.
11 uur geleden