UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De Vrije Universiteit Amsterdam heeft alle systemen die in verbinding staan met onderwijssoftware Canvas losgekoppeld. Dat liet de onderwijsinstelling weten nadat hackersgroep ShinyHunters donderdagavond de Canvas-sites van meerdere Nederlandse universiteiten had weten over te nemen.
1 uur geleden
UITHOORN (ANP) - De Noord-Hollandse gemeente Uithoorn plaatst cameratoezicht in een straat waar dit jaar een asielzoekerscentrum moet komen. De camera's zijn voor een periode van twee weken en zijn bedoeld "ter bescherming van de openbare orde en veiligheid aan de Wiegerbruinlaan", aldus de gemeente.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister-president Rob Jetten noemt de aanval met een vuurwerkbom op het partijkantoor van zijn eigen partij D66 "een laffe daad van intimidatie".
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Pieter Heerma (Binnenlandse Zaken) noemt de aanval met een vuurwerkbom donderdagavond op het partijkantoor van D66 een "laffe daad". Dat doet de CDA-bewindsman in een reactie op X. "Laat het duidelijk zijn: geweld hoort niet thuis in onze democratie."
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft een persoon aangehouden voor de explosie die donderdagavond plaatsvond bij het partijkantoor van D66 in Den Haag. De explosie aan de Lange Houtstraat was even na 21.00 uur, meldt de politie. Niemand raakte gewond.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij het partijkantoor van D66 in Den Haag is donderdagavond iets na 21.00 uur een explosie geweest, bevestigt de politie na berichtgeving door De Telegraaf. Het pand aan de Lange Houtstraat in de Haagse binnenstad is daardoor beschadigd. Niemand raakte gewond, zegt een politiewoordvoerder.
7 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Talpa maakt geen nieuwe afleveringen van Familie Gillis: Massa is Kassa "zolang er sprake is van hoger beroep of cassatie" in de zaken waarin Peter Gillis donderdag is veroordeeld. Dat laat een woordvoerder van het mediabedrijf desgevraagd weten aan het ANP.
10 uur geleden