UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het vliegverkeer van en naar Eindhoven is zaterdagavond stilgelegd, nadat bij het vliegveld meerdere drones waren gesignaleerd. Het vliegveld van Eindhoven is niet alleen een luchthaven, maar op het terrein zit ook een luchtmachtbasis. Daarom is zowel het civiele als het militaire vliegverkeer opgeschort, laat demissionair minister Ruben Brekelmans (Defensie) weten.
3 uur geleden
JOHANNESBURG (ANP) - Demissionair premier Dick Schoof heeft zorgen over de beperkingen van het Oekraïense leger die in het zogenoemde 28-puntenplan staan, want "als het gaat over de veiligheid van Oekraïne, gaat het immers ook om de veiligheid van Europa." Dat zegt hij tegen het ANP nadat hij heeft gebeld met Oekraïense president Volodymyr Zelensky. Schoof wil "elk initiatief dat vrede dichterbij kan brengen serieus nemen."
9 uur geleden
DEURNE (ANP) - Frank van Pamelen heeft zaterdag bij de prominenten Het Groot Dictee der Nederlandse Taal gewonnen. De schrijver, dichter, cabaretier en columnist deed het met slechts vijf fouten beter dan de andere bekende deelnemers, onder wie cabaretier Katinka Polderman en zangeres Leoni Jansen.
9 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Tientallen jongeren demonstreren zaterdagmiddag op de Koekamp in Den Haag omdat zij als volwaardige slachtoffers van het toeslagenschandaal erkend willen worden, met dezelfde rechten als hun ouders. Dat meldt een woordvoerder van het Onafhankelijk Jongerenpanel Toeslagen (OJPT). Zij legt uit dat de jongeren eerder te horen kregen dat er geen politiek draagvlak is voor hun eisen en "daarom creëren we dat draagvlak zelf".
9 uur geleden
DE BILT (ANP) - In de noordelijke provincies Friesland, Groningen en Drenthe geldt vanaf zondagmiddag 16.00 uur code geel omdat het glad kan worden door sneeuw, meldt het KNMI zaterdag. De weerswaarschuwing is tot 21.00 uur van kracht.
10 uur geleden
VOLKEL (ANP) - Defensie heeft vrijdagavond opgetreden tegen drones die werden gespot boven vliegbasis Volkel. Vanaf de grond werden wapens ingezet om de drones neer te halen, maar die zijn vertrokken en niet teruggevonden, meldt het ministerie zaterdag.
10 uur geleden
WINTERSWIJK (ANP) - De ijsbaan in Winterswijk is zaterdag kort na 11.00 uur dichtgegaan. De baan ging om 08.15 uur open nadat er een ijsvloertje van 5 millimeter was geconstateerd. Het is voor zover bekend de eerste keer deze herfst dat er in Nederland op natuurijs kon worden geschaatst.
10 uur geleden