UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
TER APEL (ANP) - Vakbond CNV is positief over nieuwe, ingestelde veiligheidsmaatregelen rondom "de beruchte" buslijn Emmen-Stadskanaal, die via Ter Apel gaat. Asielzoekers maken gebruik van de lijn en de afgelopen periode is het aantal incidenten fors toegenomen, meldde busvervoerder Qbuzz eerder deze week. Het gaat dan om intimidatie, bedreigingen en fysiek geweld aan het adres van buschauffeurs, stelt CNV.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het rode gebied in het reisadvies voor het grensgebied van Thailand en Cambodja is door het ministerie van Buitenlandse Zaken uitgebreid. In plaats van een rood reisadvies voor stroken van 20 kilometer vanaf de grens beide kanten op, gaat het nu om 50 kilometer. Volgens het ministerie is de situatie ter plekke "gevaarlijk en onvoorspelbaar".
4 uur geleden
DEN HAAG/DEN BOSCH (ANP) - In de provincies Noord-Brabant, Zeeland en Zuid-Holland is bezorgd gereageerd op het nieuws dat de problemen aan de Haringvlietbrug erger zijn dan verwacht. De in 1964 geopende brug, onderdeel van de A29, is voor het verkeer een belangrijke schakel tussen deze drie provincies. Demissionair minister Robert Tieman (Infrastructuur) meldde donderdag dat lasverbindingen op korte termijn versterkt moeten worden om te voorkomen dat flinke scheuren ontstaan.
4 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - Mensen met verward gedrag moeten meer passende woon- en behandelplekken krijgen, vindt belangenorganisatie MIND. Die zet zich in voor cliënten in de geestelijke gezondheidszorg en hun naasten.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het gerechtshof in Amsterdam heeft donderdag in hoger beroep straffen van 9,5 tot 15,5 jaar opgelegd aan zeven verdachten in de zaak rond de overval op een waardetransport in Amsterdam-Noord op 19 mei 2021. Tijdens een achtervolging schoten de vluchtende overvallers op de politie. Zes verdachten zijn daarom niet alleen voor de overval maar ook voor dat schieten veroordeeld.
6 uur geleden
HAARLEM (ANP) - Het Openbaar Ministerie gaat het Noord-Hollandse Statenlid Ronald van Tiggelen (PVV) vervolgen voor het aanrijden van een demonstrante van Extinction Rebellion op 3 maart. Dat laat de advocaat van de 67-jarige activiste weten. Het OM bevestigt een 73-jarige man uit Zandvoort te gaan vervolgen, maar noemt geen naam.
6 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - Mensen die een gevangenisstraf hebben uitgezeten of zorg hebben gekregen, hebben moeite om te leren hoe ze meer op eigen benen kunnen staan. Dat stelt de ggz. "Voor de meest kwetsbare mensen zijn de overgangen in ons systeem te groot. Zonder langdurige begeleiding en een woonplek lopen zij vast. Met soms alle gevolgen van dien", zegt Ruth Peetoom, voorzitter van de brancheorganisatie voor de geestelijke gezondheidszorg.
6 uur geleden