UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GRONINGEN (ANP) - Het aantal meldingen van schade na de aardbeving in het Groningse Zeerijp is dinsdag gestegen naar 1950, meldt het Instituut Mijnbouwschade Groningen (IMG).
1 uur geleden
BILTHOVEN (ANP) - Bacteriën die huid- en urineweginfecties veroorzaken, zijn steeds vaker bestand tegen de antibiotica die artsen voorschrijven. Ziekenhuizen moeten door de toenemende resistentie vaker 'laatste-redmiddel-antibiotica' gebruiken. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) meldt dat in een jaarlijks rapport.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De organisatoren van de NAVO-top in Den Haag hebben op het laatste moment nog allerlei problemen opgelost, blijkt uit een documentaire over hun werk. Hoofdgast Donald Trump kwam veel te laat en bracht de cateraar in het nauw. Een losse drempel werd nog gauw vastgeschroefd om te voorkomen dat een wereldleider zou struikelen. En het eten en drinken voor journalisten werd beschermd tegen beveiligers die trek hadden.
2 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - Een nieuwe behandelmethode voor oorsuizen, ook bekend als tinnitus, heeft veelbelovende resultaten opgeleverd. Hoewel de testgroep klein is, zijn wetenschappers van het Maastricht Universitair Medisch Centrum hoopvol.
2 uur geleden
AMERSFOORT (ANP) - De vele treinstoringen van de afgelopen tijd zijn slecht voor het hele ov, omdat meer mensen besluiten "dan maar thuis te werken of voor ander vervoer te zorgen". Dat stelde reizigersvereniging Rover, nadat ProRail had gemeld dat er dit jaar 530 grote incidenten zijn geweest.
2 uur geleden
LEIDEN (ANP) - Commandant der Strijdkrachten Onno Eichelsheim noemt zorgen over Curaçao begrijpelijk in het licht van de spanningen tussen de Verenigde Staten en Venezuela. Dat zei hij maandagavond in een opname van de podcast College Tour van Twan Huys en studenten van de Universiteit Leiden. "De Amerikanen hebben een gevechtskracht opgebouwd die meer is dan wat je nodig hebt voor drugsbestrijding. Dat doen ze niet voor niks."
2 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een groep van 46 strafadvocaten heeft aangekondigd bezoeken aan cliënten in de zwaarste gevangenisregimes op te schorten. Dat schrijven ze in een brief aan de presidenten van rechtbanken en gerechtshoven en de hoofdofficieren van justitie. Zij protesteren tegen het feit dat het door de invoering van aangescherpte wetgeving in bijvoorbeeld de Extra Beveiligde Inrichting (EBI) in Vught onmogelijk is geworden vertrouwelijk met hun cliënten te communiceren. Die communicatie is volgens hen "een hoeksteen in de rechtsbijstand". Strafprocessen en voorbereidingen daarvan dreigen door het protest stil te vallen.
2 uur geleden