UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Jeugdzorgmedewerkers uit het hele land gaan vanaf 3 februari actievoeren, melden vakbonden FNV Zorg & Welzijn, CNV en FBZ. Zij hebben hun leden en de werkgevers hierover woensdag geïnformeerd. De acties die gepland staan, zijn zogenoemde stiptheidsacties en actiebijeenkomsten.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De beveiliging van het gebied rond de Utrechtse Visscherssteeg, waar donderdag een of meerdere explosies waren, is opnieuw verlengd. Tot zeker maandag is beveiliging aanwezig in en rond de straat in de binnenstad, meldt de gemeente. Eerder was aangekondigd dat het gebied tot zeker vrijdag zou worden beveiligd.
5 uur geleden
DORDRECHT (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag bij de rechtbank in Dordrecht tien jaar cel en tbs met dwangverpleging geëist tegen de 52-jarige Eric van K. uit Ter Aar voor het jarenlang en vele malen online misbruiken van zeer jonge Filipijnse meisjes. Volgens het OM heeft de verdachte zich schuldig gemaakt aan "jarenlang seksueel kindermisbruik van de zwaarste categorie".
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Prinses Amalia gaat volgende maand met haar ouders mee naar de Olympische Winterspelen in Italië. De prinses van Oranje vergezelt koning Willem-Alexander en koningin Máxima op 6 februari bij de openingsceremonie en op 7 februari brengt zij met haar ouders een bezoek aan het Olympisch Dorp. Het koningspaar zelf gaat van 5 tot en met 10 februari naar de Spelen.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nederlandse politie heeft meegewerkt aan het oprollen van een internationale drugsbende waarbij ook Nederlandse burgers betrokken waren. Dat meldt de Europese politie (Europol) woensdag. De bende maakte en verspreidde synthetische drugs.
7 uur geleden
HOUTEN (ANP) - In het weekend kunnen mogelijk de schaatsen aan in het noorden van het land, verwacht Weeronline. Vanaf donderdag wordt het in het noordoosten steeds kouder, met overdag maximaal 1 of 2 graden. In de nachten vriest het licht tot matig. Begin volgende week neemt de kans op "schaatspret" ook in het oosten toe.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nergens in Nederland waren automobilisten vorig jaar zo lang onderweg als in Den Haag. Door drukte duurde een rit van 10 kilometer door de stad gemiddeld zo'n 8 minuten langer dan wanneer het verkeer normaal had doorgestroomd. Dat is een vertraging van 51 procent. Navigatiemaker TomTom heeft dat uitgerekend.
15 uur geleden