UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ARNHEM (ANP) - De Arnhemse burgemeester Ahmed Marcouch heeft rapper Ye uitgenodigd om zondag, tussen zijn Nederlandse concerten door, een bezoek te brengen aan het Nationaal Holocaustmuseum in Amsterdam. Daarna zou hij samen met de opperrabbijn een krans kunnen leggen bij het Namenmonument. Dat bevestigt Marcouch' woordvoerder na een bericht in de Volkskrant.
24 minuten geleden
VLAARDINGEN (ANP) - Twee personen hebben in de nacht van vrijdag op zaterdag een plofkraak gepleegd bij een pinautomaat aan de Reigerlaan in Vlaardingen. Dat schrijft de politie op X.
2 uur geleden
KERKRADE (ANP) - Aan de Toupsbergstraat in het Limburgse Kerkrade is in de nacht van vrijdag op zaterdag een auto een woning binnengereden. De bestuurder en een inzittende van de auto raakten gewond. Zij zijn met letsel naar het ziekenhuis gebracht. Dat heeft de politie bekendgemaakt.
5 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Bij een aanrijding met een tram in Rotterdam is vrijdagavond een voetganger overleden. Dat meldt de politie Rotterdam op X. Het ongeval vond om 23.30 uur plaats op de 1e Middellandstraat.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Asielaanvragen die voor het ingaan van het EU-migratiepact zijn ingediend, worden op een nieuwe systematische manier beoordeeld. Asielminister Bart van den Brink laat weten dat dit nodig is.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Hoe langer de coronacrisis duurde, hoe meer belangen er speelden en die hadden invloed op de politieke besluitvorming rond de coronamaatregelen. Dat zei Pieter-Jaap Aalbersberg vrijdag tegen de parlementaire enquêtecommissie corona. Hij was tijdens de coronacrisis de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV).
16 uur geleden
TIVAT (ANP) - Nog voor de zomer komen de Benelux-landen met een plan om kandidaat-landen op een snellere en correcte manier de EU in te trekken. Dat zei premier Rob Jetten na afloop van een top tussen de EU en Westelijke Balkanlanden in het Montenegrijnse Tivat.
16 uur geleden