UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GRONINGEN (ANP) - Ziekenhuizen in de noordelijke provincies waarschuwen hun patiënten dat het maandagochtend heel glad kan zijn. Als ze de weg niet op willen, kunnen ze contact opnemen om een afspraak telefonisch te houden of die te laten verzetten.
5 uur geleden
CREIL (ANP) - Bij een legbedrijf in het dorp Creil in Flevoland is vogelgriep vastgesteld. Om verdere verspreiding van het virus te voorkomen, worden de ongeveer 43.000 dieren op het terrein gedood door de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA).
5 uur geleden
HEERENVEEN (ANP) - Arriva laat zijn treinen en bussen maandag volgens planning rijden. Er zijn wel een paar aanpassingen aan de dienstregeling. Zo rijden er minder spitstreinen tussen Leeuwarden en Sneek, tussen Groningen en Warffum en tussen Arnhem Centraal en Doetinchem. Ook zijn de treinen iets korter dan gebruikelijk.
6 uur geleden
STEENWIJK (ANP) - Burgemeester Erik de Groot van de Overijsselse gemeente Steenwijkerland heeft in een verklaring zijn medeleven uitgesproken met de ouders en familie van de 8-jarige jongen uit Steenwijk die zondag dood werd gevonden. "Het ergste scenario is waarheid geworden", zegt hij over het overlijden van het kind, dat sinds zaterdagavond vermist was.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - In Amsterdam rijden de metro's, trams en bussen maandag volgens de gewone dienstregeling. Het Gemeentelijk Vervoersbedrijf (GVB) laat dat zondagavond weten. In de provincie Noord-Holland geldt tussen zondag 23.00 uur en maandag 04.00 uur code oranje voor gladheid.
6 uur geleden
DEVENTER (ANP) - Vervoerder Keolis gaat er voorlopig van uit dat zijn treinen en bussen maandag gewoon kunnen rijden, ondanks code oranje vanwege de verwachte gladheid. "Het is een beetje koffiedik kijken, het kan gaan ijzelen maar het kan ook dooien. Eerst gaan we proberen te rijden, we hopen dat het te doen is. Maar als dat niet zo is en het gevaarlijk wordt, kan het zijn dat we de bussen naar binnen halen", zegt een woordvoerster.
6 uur geleden
DE BILT (ANP) - Ook in Zuid-Holland kan het in de nacht van zondag op maandag glad worden door ijzel. Het KNMI heeft ook voor die provincie code oranje afgegeven, die vanaf 23.00 uur ingaat. Eerder werd die waarschuwing al afgegeven voor alle andere provincies, behalve Zeeland.
9 uur geleden