UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
WARFFUM (ANP) - In de nacht van zondag op maandag brachten 92 mensen de nacht door in de opvang in Warffum, die is ingericht voor asielzoekers voor wie geen plek is in het overvolle aanmeldcentrum in Ter Apel. Drie mensen kozen ervoor om voor de ingang van het aanmeldcentrum in Ter Apel te slapen, laat het Rode Kruis weten.
47 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het aantal nieuwe tbs-patiënten is vorig jaar gedaald naar 118, ten opzichte van 164 een jaar eerder. Desondanks zijn alle bedden in Nederlandse tbs-klinieken bezet. Dat meldt TBS Nederland op basis van cijfers uit het nieuwe jaarverslag.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Curaçao zorgt dit WK voor een opvallende vlaggenpiek, merkt Drukbedrijf. Sinds dat land zich heeft geplaatst voor het WK worden vlaggen van het land tien keer vaker besteld dan in een normale periode, aldus het drukwerkbedrijf.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij twee steekincidenten in Den Haag zijn drie mensen gewond geraakt. Dat meldt de politie Den Haag op X. De steekpartijen vonden in de nacht van zondag op maandag plaats in het stadscentrum, op de Kalvermarkt en het Koningin Julianaplein.
5 uur geleden
OSSENDRECHT (ANP) - Bij een aanrijding op de A4 vlakbij de grens met België is een persoon overleden. Dat meldt de politie Zeeland-West-Brabant op X. De snelweg is tussen knooppunt De Markiezaat en Zandvliet in België gedeeltelijk afgesloten. Het viaduct over de A4 in Ossendrecht is ook dicht.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Belgische identificatieapp itsme is vanaf maandag breed te gebruiken in Nederland. De app wordt de opvolger van iDIN, de identificatiedienst waarmee je via je bank kunt inloggen bij verzekeraars, webwinkels en tal van andere organisaties. Mensen die zich ergens willen identificeren met iDIN kunnen dit voortaan ook doen met itsme. Daarvoor moeten ze kiezen voor een speciale optie in het iDIN-menu.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Centraal Joods Overleg (CJO) dreigt naar de rechter te stappen als het kabinet geen inreisverbod instelt voor de artiest Kanye West, meldt de organisatie zondag in een verklaring. Het verzoek om Kanye West, bekend als Ye, de toegang tot Nederland te ontzeggen is vrijdag door het CJO neergelegd bij minister Bart van den Brink (Asiel en Migratie).
17 uur geleden