UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Kappers krijgen handvatten van de overheid om signalen van onveilige relaties beter te herkennen. Mariëtte Hamer, de regeringscommissaris seksueel grensoverschrijdend gedrag en seksueel geweld, stelt dat kappers een belangrijke rol kunnen spelen in "het doorbreken van het zwijgen".
2 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - In het stadhuis van Amsterdam zijn woensdag kort na middernacht drie stellen van hetzelfde geslacht getrouwd door burgemeester Femke Halsema. Met de nachtelijke trouwceremonie werd gevierd dat precies 25 jaar geleden de eerste stellen van hetzelfde geslacht in het huwelijk traden.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Stikstofmaatregelen van het kabinet zijn nodig om Lelystad Airport te openen voor burgerluchtvaart. Dat blijkt uit verklaringen van een ambtenaar van het ministerie van Landbouw, Visserij, Voedselzekerheid en Natuur in een gesprek met Tweede Kamerleden, en toelichting van een woordvoerder van dat ministerie achteraf. Het duurt daarmee mogelijk nog jaren voor het vliegveld open kan.
9 uur geleden
HOOFDDORP (ANP) - De burgemeester van Haarlemmermeer, Marianne Schuurmans, zegt dinsdag dat ze diep geschokt is door de gewelddadige dood van een 59-jarige vrouw in Nieuw-Vennep. Het lichaam van het slachtoffer werd maandag aangetroffen op een parkeerplaats bij het station van Nieuw-Vennep in Haarlemmermeer. Een 36-jarige man is dinsdag opgepakt voor haar dood.
10 uur geleden
NIEUW-VENNEP (ANP) - De politie heeft een verdachte aangehouden voor de dood van een 59-jarige vrouw in Nieuw-Vennep maandag. Het gaat om een 36-jarige man zonder vaste woon- of verblijfplaats, die dinsdagmiddag in de Noord-Hollandse plaats is aangehouden.
12 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie onderzoekt een mogelijk verband tussen de dood van de vrouw die vorige week werd gevonden in een woning in Amsterdam en die van de vrouw die maandagavond werd aangetroffen op een parkeerplaats bij het station in het Noord-Hollandse Nieuw-Vennep. De vrouwen waren beiden werkzaam bij ABN AMRO, meldt de bank.
13 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De 21-jarige man die afgelopen zaterdag in Eindhoven werd aangehouden in een terrorismeonderzoek blijft veertien dagen langer vast. De Eindhovenaar wordt verdacht van opruiing tot een terroristisch misdrijf en deelname aan een terroristische organisatie, meldt het Openbaar Ministerie.
14 uur geleden