UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Nederlanders zijn nagenoeg net zo vaak digitaal vaardig als twee jaar geleden. Dat meldt het CBS op basis van een steekproef onder ongeveer 6000 Nederlanders tussen de 16 en 75 jaar oud. Een meerderheid, 84 procent, heeft in 2025 digitale basisvaardigheden als het sturen van een e-mail of chatten onder de knie. Dat betekent dat 16 procent van de bevolking niet over deze vaardigheden beschikt. Bij het vorige meetmoment in 2023 was 83 procent van de Nederlanders digitaal vaardig.
1 uur geleden
LANDGRAAF (ANP) - Door een steekpartij in een winkelcentrum in Landgraaf (Limburg) is zondagmiddag een man gewond geraakt, meldt de politie. Kort na het incident is een verdachte aangehouden. Het gaat om een 51-jarige man uit Landgraaf.
13 uur geleden
HEERENVEEN (ANP) - De jubileumeditie van De Hollandse 100 heeft een recordbedrag opgeleverd. Het sportevenement bracht tot nu toe 354.000 euro op voor onderzoek naar lymfeklierkanker, meldt de organisatie. Ruim 740 mensen deden mee aan de tiende editie van De Hollandse 100. Donateurs kunnen nog tot donderdag geld schenken.
14 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - Een 21-jarige man uit Eindhoven is zaterdagavond aangehouden in een terrorismeonderzoek. Dat meldt de politie zondag. De politie onderzoekt of de man banden heeft met Islamitische Staat (IS).
16 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Het programma RTL Tonight stopt. Dat heeft een woordvoerder aan het ANP bevestigd na een bericht van het AD. De laatste uitzending van het RTL 4-programma is op 12 juni. Vanaf komend najaar kiest de zender voor een "vertrouwde talkshowopzet", gepresenteerd door Renze Klamer.
16 uur geleden
WAGENINGEN/LEIDEN (ANP) - Mensen met hooikoorts krijgen het dit voorjaar "behoorlijk voor de kiezen", schrijven deskundigen op Nature Today. Het seizoen begon al uitzonderlijk vroeg, met onder meer een recordhoge concentratie elzenpollen in de lucht. Afgelopen week was de pollenconcentratie van de es, populier, iep en haagbeuk hoog, melden het LUMC in Leiden en ziekenhuis Elkerliek in Helmond.
19 uur geleden
HOORN (ANP) - Een van de drie mensen die zaterdagavond gewond raakten door een steekpartij in Hoorn, is overleden. Het gaat om een 29-jarige man uit Hoorn, meldt de politie.
21 uur geleden