UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
TER APEL (ANP) - De asielzoekers die donderdagnacht niet terechtkunnen in het opvangcentrum in het Groningse Ter Apel, worden overgebracht naar het nabijgelegen Gieten. Dat meldt een woordvoerder van het Rode Kruis.
45 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Het Domplein in Utrecht is donderdagavond rond 18.30 uur gevuld met honderden mensen die een demonstratie voor solidariteit bijwonen. Dat ziet een ANP-verslaggever. De sfeer is gemoedelijk. De demonstratie is een initiatief van De Straat Op, een samenwerkingsverband van verschillende organisaties zoals DeGoedeZaak, Extinction Rebellion (XR) en de Dolle Mina's.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Geen van de personen die zich nog op het Nederlandse cruiseschip Hondius bevonden toen het aanmeerde in Rotterdam is besmet met het hantavirus. Ook vertonen zij geen klachten, meldt minister Sophie Hermans (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) donderdag in een brief aan de Kamer.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het aantal gevangeniscellen dat nodig is, blijft de komende jaren stijgen, schrijft het Wetenschappelijk Onderzoek- en Datacentrum (WODC) in een prognose. Bijna alle cellen in Nederland zijn al bezet. Er is alleen geen tekort door noodmaatregelen.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Vier jonge mannen uit Utrecht moeten op 14 en 15 september voor de rechter verschijnen voor het verspreiden van een zogeheten 'bangalijst'. Daarop stonden namen, persoonlijke gegevens en foto's van vrouwelijke studenten, met daarbij seksuele, grove en beledigende opmerkingen. De lijst ging in maart 2024 rond op internet en in groepsapps, aldus het OM.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De parlementaire enquêtecommissie corona heeft "een strijd moeten leveren" om documenten los te krijgen over de besluitvorming tijdens de coronapandemie. Dat heeft commissievoorzitter Daan de Kort (VVD) gezegd tijdens een persconferentie. De enquêtecommissie begint volgende week met haar openbare verhoren.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De gemeente Amsterdam vangt 230 extra vluchtelingen op wegens het tekort aan opvangplekken bij het aanmeldcentrum in Ter Apel. De 230 vluchtelingen worden opgenomen in bestaande opvanglocaties in de stad voor de duur van zes maanden, meldt de gemeente donderdag.
6 uur geleden