UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DOKKUM (ANP) - In Dokkum en de Friese dorpen in de buurt zijn al veel festiviteiten in het weekend vóór Koningsdag, wanneer de koninklijke familie op bezoek komt. Dinsdag is een groot deel van het programma bekendgemaakt. Er zijn optredens van onder meer de Bankzitters, Kris Kross, Kraantje Pappie en Miss Montreal, en er is een speciaal geschreven koningslied.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nu bijna een miljoen mensen op de vlucht zijn geslagen, stijgen de noden in Libanon "razendsnel". Dat zegt Benoit de Gryse, directeur van Stichting Vluchteling, vanuit Beiroet. De Gryse vertrok afgelopen zondag naar de hoofdstad van Libanon om te onderzoeken hoe zijn stichting het beste hulp kan bieden en om aandacht te vragen voor het menselijk lijden.
3 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - De provincie Groningen neemt maatregelen om het aantal vogels en vleermuizen dat in aanraking komt met kleine windturbines te verminderen. Groningen kijkt onder meer of het mogelijk is de turbines in de maand augustus 's nachts stil te zetten.
3 uur geleden
HARDENBERG (ANP) - De gemeente Hardenberg heeft het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) definitief een last onder dwangsom opgelegd voor het niet volgens afspraak sluiten van twee asielopvanglocaties binnen de gemeente. Dat heeft het gemeentebestuur dinsdag besloten. Het COA krijgt van de gemeente een week om de overtreding te beëindigen.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Oud-topvoetballer Quincy Promes (34) heeft toegegeven dat hij tijdens een feest in Abcoude een ver familielid "eenmaal met een zakmesje heeft gestoken". Dat zei een van de advocaten van Promes dinsdag tijdens een voorbereidende zitting in de strafzaak tegen hem. Promes heeft volgens raadsvrouw Carry Knoops zijn eerdere stilzwijgen doorbroken en "voor het eerst echt openheid van zaken gegeven".
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag in de rechtbank in Den Haag een celstraf van zeven maanden geëist tegen rapper Kempi, op verdenking van onder meer bedreiging en poging tot dwang. Ook wil het OM dat er een contactverbod van drie jaar wordt opgelegd aan de artiest, die eigenlijk Jerrely Slijger heet.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie heeft ruim honderd tips binnengekregen over twee explosies in Amsterdam. Veel daarvan gaan over de scooter waarmee de verdachten bij de joodse school aan de Zeelandstraat aankwamen voordat daar een explosie plaatsvond, laat een woordvoerder weten.
8 uur geleden