UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De deelname van diverse burgemeesters en wethouders aan Nakba-herdenkingen is niet goed gevallen bij Joodse organisaties. Koepelorganisatie Centraal Joods Overleg (CJO) roept na de herdenkingen van afgelopen weekend bestuurders op "zich te onthouden van eenzijdige politieke stellingnames over het Arabisch-Israëlische conflict en zich te richten op waarvoor zij zijn aangesteld: het dienen van alle inwoners van hun gemeente, zonder onderscheid".
16 minuten geleden
GENÈVE (ANP) - Overheden en andere beleidsmakers in Europa moeten meer doen om de impact van klimaatverandering op de gezondheid te beperken. Een onafhankelijke commissie die vorig jaar in het leven is geroepen door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) presenteert zondag verschillende aanbevelingen om de politiek en de internationale gemeenschap tot actie aan te zetten.
4 uur geleden
PUTTEN (ANP) - Bij een tankstation langs de A28 bij Putten in Gelderland heeft een confrontatie tussen tientallen voetbalsupporters plaatsgevonden. Daarbij is een auto in brand gestoken, meldt een woordvoerder van de politie Oost-Nederland.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De politie heeft twaalf demonstranten opgepakt die een kolenspoor in de Rotterdamse haven onklaar wilden maken. In totaal waren daar ongeveer dertig activisten van Kappen met Kolen, aldus de politie. Ze wilden steentjes onder het spoor vandaan halen. Volgens de politie luisterden de twaalf niet naar de aanwijzingen.
6 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Op de Universiteit Utrecht zijn vanaf maandag alle systemen weer beschikbaar. Ook de gebouwen zijn weer geopend. De universiteit kampte met problemen na de brand in een datacenter in Almere vorige week donderdag.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Tweede Kamerlid Gidi Markuszower heeft bij een demonstratie in Loosdrecht gesproken over de omstreden term 'omvolking', blijkt uit beelden van Nieuwsuur. In een optocht op 6 mei zei hij: "Maar ja, we worden omvolkt. Het is gewoon zo."
7 uur geleden
WENEN (ANP) - De finale van het Eurovisie Songfestival is zaterdag in Nederland door gemiddeld 798.000 mensen bekeken, blijkt uit cijfers van het Nationaal Media Onderzoek (NMO). De uitzending staat daarmee op de derde plek in de top 25 van best bekeken programma's van de dag. De voorbeschouwing werd door 481.000 mensen bekeken en de uitslag van het songfestival door 679.000 mensen. Het best bekeken programma was zaterdag het NOS Journaal van 20.00 uur op NPO 1, met 1.364.000 kijkers.
8 uur geleden