Webmail

Kies je webmail

Omdat ZeelandNet ook DELTA webmail aanbiedt, vragen we je eenmalig je voorkeur op te geven.

UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn

UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn

UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.

Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.

Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.

Meer uit Binnenland

Marcouch hoopt op Kamer nu er geen verbod koranverbrandingen komt

HILVERSUM (ANP) - De Arnhemse burgemeester Ahmed Marcouch hoopt dat de Tweede Kamer "zijn verantwoordelijkheid" neemt nu het kabinet geen verbod wil instellen op het verbranden van de koran bij demonstraties of acties. Hij benadrukte bij Nieuwsuur dat in ieder geval het veiligheidsaspect bij demonstraties onderzocht wordt, maar hij had liever meer gezien.

25 minuten geleden
1 op 5 huurders Amsterdam betaalt 35 procent loon of meer aan huur

AMSTERDAM (ANP) - De gemeente Amsterdam maakt zich zorgen over het aantal mensen dat in een te dure huurwoning woont. Uit nieuw woningmarktonderzoek over 2023 komt naar voren dat wonen in de hoofdstad weer duurder is geworden en dat een op de vijf huurders meer dan 35 procent van hun netto-inkomen kwijt is aan huur.

3 uur geleden
Nederland geeft 200 miljoen euro voor luchtverdediging Oekraïne

DEN HAAG (ANP) - Nederland maakt per direct meer dan 200 miljoen euro vrij voor extra luchtverdediging voor Oekraïne. Dat maakte demissionair minister Kajsa Ollongren (Defensie) vrijdag bekend na de ingelaste NAVO-Oekraïne-raad. De Oekraïense president Volodymyr Zelensky nam ook deel aan de digitale bijeenkomst.

5 uur geleden
Kabinet gaat geen verbod op verbranding koran instellen

DEN HAAG (ANP) - Het kabinet gaat geen verbod instellen op het verbranden van de koran bij demonstraties of acties. Het ziet daar geen aanleiding toe, schrijven demissionair ministers Hugo de Jonge (Binnenlandse Zaken) en Dilan Yeşilgöz (Justitie en Veiligheid) aan de Tweede Kamer.

6 uur geleden
Ouwehands Dierenpark eerste dierentuin in Nederland met koala's

RHENEN (ANP) - Drie koala's zijn vrijdag aangekomen in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Ze zijn vanaf donderdag te zien voor bezoekers. Het is voor het eerst dat een dierentuin in Nederland koala's heeft.

6 uur geleden
In Nederland gezochte Belgische drugscrimineel opgepakt in Berlijn

BERLIJN (ANP) - Een Belgische topcrimineel die ook in Nederland werd gezocht is opgepakt in Berlijn. De 48-jarige man stond hoog op de opsporingslijst van Europol.

6 uur geleden
Hardere aanpak van mensenhandelaren die arbeidsmigranten uitbuiten

DEN HAAG (ANP) - Mensenhandelaren die arbeidsmigranten uitbuiten en daar ook financieel van profiteren, worden strenger gestraft. Dit wil het kabinet regelen in een nieuwe wet die mensenhandel makkelijker strafbaar stelt. Het opsporen en vervolgen van mensen die kwetsbare groepen op de arbeidsmarkt uitbuiten, moet daarmee eenvoudiger worden. Dat heeft het kabinet vrijdag bekendgemaakt.

6 uur geleden