UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Nederlandse moslims beginnen aan de ramadan. De eerste dag van de vastenmaand, die elk jaar op een ander moment begint, werd dinsdag vastgesteld in Saudi-Arabië. Dit startpunt wordt door veel Nederlandse moslims gevolgd. Zij beginnen woensdag. Voor onder anderen Turks-Nederlandse moslims stond het begin van de ramadan al eerder vast aan de hand van berekeningen: hun vastentijd begint donderdag.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De hoeveelheid directe sterfgevallen door drugs is in tien jaar tijd verdrievoudigd. Waren er in 2014 nog 123 sterfgevallen, in 2024 was dat aantal opgelopen naar 378. Dat blijkt uit cijfers van het CBS die in de Nationale Drug Monitor zijn gepubliceerd. Bij veel van de gevallen gaat het om overdosering.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag veertien jaar cel geëist tegen de 71-jarige Ruben B. voor betrokkenheid bij de moord op garagehouder Louis 'Loek' van Dam in 1992 in Den Haag. De 64-jarige Van Dam werd op 27 januari van dat jaar in zijn garage in de Kritzingerstraat van achteren doodgeschoten met zes kogels, twee in zijn achterhoofd en vier in zijn rug. "Loek van Dam is geëxecuteerd zonder de moordenaar in zijn ogen te kunnen kijken", zei de officier van justitie.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een werknemer van de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) heeft recht op een maandelijkse toelage voor gevaarlijke werkomstandigheden. Tijdens zijn werk draagt de man regelmatig een mitrailleur en een zwaar vest. De kantonrechter is het met hem eens dat daar een financiële vergoeding bij hoort.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie heeft maandagavond een 78-jarige man aangehouden na een dreigende situatie bij een woning in de Transvaalstraat in Amsterdam-Oost. De man stak daarbij met een mes in de richting van agenten en gooide vanuit zijn bovenwoning goederen naar hen. De betrokken agenten hebben aangifte gedaan, meldt de politie dinsdag.
6 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie in Rotterdam gaat in hoger beroep in de zaken tegen twee verdachten die een zware paal op een supportersbegeleider van Feyenoord gooiden. Dat gebeurde na afloop van de wedstrijd tegen Fenerbahçe in augustus.
6 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - De rechtbank in Den Bosch heeft een 81-jarige man uit Eindhoven veroordeeld tot een gevangenisstraf van twaalf jaar voor het doodsteken van zijn 75-jarige vrouw. De rechtbank spreekt van een gruwelijke daad. De opgelegde straf valt twee jaar langer uit dan de officier van justitie had geëist.
8 uur geleden