UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ZEERIJP (ANP) - Het aantal schademeldingen bij het Instituut Mijnbouwschade Groningen (IMG) na de aardbeving bij Zeerijp is opgelopen naar 3346, meldt de organisatie vrijdag. Deze update over het aantal schademeldingen is de laatste in een reeks. De aardbeving met een kracht van 3.4 vond vorige week plaats in de nacht van donderdag op vrijdag.
1 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De passagiers die in een trein zaten die vrijdagmiddag bij Hilversum werd stilgezet vanwege "een verdachte situatie", hebben het voertuig inmiddels verlaten. Dat meldt de politie. Er zijn drie mensen aangehouden.
1 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Er is een "verdachte situatie" in een trein op het traject Amersfoort-Amsterdam, meldt de politie. De trein staat momenteel stil voor station Hilversum, in de buurt van station Hilversum Sportpark, aldus een NS-woordvoerder. De politie meldt dat het treinverkeer in beide richtingen gestremd is.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Volkszanger René Karst is op 59-jarige leeftijd overleden. Dat heeft zijn management via Instagram bekendgemaakt. Karst scoorde grote hits met nummers als Atje Voor De Sfeer en Liever Te Dik In De Kist.
5 uur geleden
OEGSTGEEST (ANP) - Acteur en regisseur Paul van Gorcum is op 91-jarige leeftijd overleden. Dat heeft zijn secretariaat aan het ANP laten weten. Van Gorcum, vooral bekend van zijn rol als Baron van Neemweggen in de televisieserie Bassie en Adriaan, overleed in Oegstgeest.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Meerdere pleegkinderen zijn zo'n vier jaar geleden al weggehaald uit een gezinshuis in het noorden van het land, omdat ze er verkeerd werden behandeld. Het huis kwam deze week in het nieuws doordat twee kinderen van negen en tien jaar oud er jarenlang ernstig werden verwaarloosd en mishandeld.
6 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rechtbank in Rotterdam behandelt vrijdag een zitting over de vergismoord op GGZ-directeur Rob Zweekhorst (44) achter gesloten deuren. De rechtbank wilde zonder pers en publiek in de zaal een getuige horen. "Gelet op zijn veiligheid zullen we de deuren sluiten", zei de voorzitter.
7 uur geleden