UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
LUXEMBURG (ANP) - Nederland heeft zich aangesloten bij het verzoek van Zweden om Russische toeristen te weren uit de EU. Dat "verzoek is terecht", zei minister Bart van den Brink (Migratie, CDA) donderdag in Luxemburg.
17 minuten geleden
VEENENDAAL (ANP) - Er is een cultuurverandering nodig waarbij vrouwen als gelijkwaardig worden gezien aan mannen en waarin dit in alles wordt uitgedragen. Dat zegt Michelle Rasch, data-analist online-criminaliteit en geweld tegen vrouwen, naar aanleiding van het seksueel misbruik van gedrogeerde vrouwen en het uitwisselen van beeldmateriaal daarvan. Donderdag werd bekend dat daar na een groot onderzoek van de politie meerdere aanhoudingen voor zijn verricht.
26 minuten geleden
LUXEMBURG (ANP) - Minister Bart van den Brink (Migratie, CDA) kijkt uit naar de start van het Europese asiel- en migratiepact. "Dat draagt echt bij aan meer grip op migratie", zei hij donderdag in Luxemburg. Maar de grootste opgave is om buiten Europa maatregelen te treffen om te voorkomen dat mensen naar de EU komen, zei de minister na afloop van de vergadering van EU-ministers van Migratie.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het gerechtshof heeft donderdag een 23-jarige Amsterdammer veroordeeld tot een jaar gevangenisstraf, waarvan drie maanden voorwaardelijk, voor de gewelddadige beroving van ex-autocoureur Robert Doornbos. Dat gebeurde op 18 maart 2023 in Amsterdam-Buitenveldert.
1 uur geleden
GIETEN (ANP) - De Drentse gemeente Aa en Hunze, waar Gieten onderdeel van is, vangt de komende nachten opnieuw asielzoekers op, afkomstig van aanmeldcentrum Ter Apel. Dat meldt de gemeente op haar website. De opvang gebeurt in sporthal De Goorns in Gieten. De gemeente doet dat op nadrukkelijk verzoek van minister Bart van den Brink van Asiel en Migratie. "De groep komt laat in de avond aan en vertrekt voor 7 uur 's ochtends naar het aanmeldcentrum in Ter Apel."
4 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - Een 49-jarige man uit de Limburgse gemeente Horst aan de Maas is de enige verdachte die nog vastzit in het onderzoek naar het seksueel misbruik van gedrogeerde vrouwen en het uitwisselen van beeldmateriaal daarvan. De man zit veertien dagen in voorarrest, zeggen woordvoerders van de politie Limburg en het Openbaar Ministerie in Limburg.
4 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie gaat niet in hoger beroep tegen het vonnis van de rechtbank in de strafzaak tegen oud-advocaat Inez Weski. Het OM zegt "zeer tevreden" te zijn over het feit dat de rechtbank vrijwel al het door justitie ingebrachte bewijs heeft overgenomen en dat zij "het handelen van de verdachte in zeer krachtige bewoordingen heeft afgekeurd". Ook Weski ziet af van hoger beroep.
6 uur geleden