UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
WEESP (ANP) - Het explosief dat woensdagmiddag bij graafwerkzaamheden op de Lange Muiderweg in Weesp werd gevonden, is een 500-ponder, een vliegtuigbom uit de Tweede Wereldoorlog. Dat meldt een woordvoerder van de Explosieven Opruimingsdienst Defensie (EOD). Het gebied eromheen is afgezet en wordt naar verwachting rond 17.15 uur weer vrijgegeven.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Onder meer Tilburg University, Maastricht University (UM) en de Universiteit van Amsterdam (UvA) zijn geraakt door een cyberaanval op Instructure, het bedrijf achter onderwijssoftware Canvas. De universiteiten zeggen woensdag dat Instructure hen heeft laten weten dat hun Canvas-omgevingen zijn getroffen.
1 uur geleden
WEESP (ANP) - Bij graafwerkzaamheden op de Lange Muiderweg in Weesp is een explosief gevonden. Het gebied eromheen is afgezet, zegt een woordvoerder van de Veiligheidsregio Amsterdam-Amstelland. NS meldt dat het gaat om een bom uit de Tweede Wereldoorlog die onschadelijk moet worden gemaakt.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De rechter heeft woensdag besloten dat de overheid de overeenkomst met IT-dienstverlener Solvinity mag verlengen. Drie burgers waren naar de rechter gestapt om verlenging te voorkomen, omdat zij zich zorgen maken over de voorgenomen overname van het Nederlandse bedrijf Solvinity door een Amerikaans bedrijf.
2 uur geleden
ZWOLLE (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag bij de rechtbank in Zwolle vier jaar geëist tegen de 35-jarige Sana C., waarvan een jaar voorwaardelijk. De uit Woerden afkomstige vrouw heeft bekend dat zij als medewerkster van de rechtbank in Amsterdam gegevens uit de systemen voor geld heeft verkocht. Daarnaast zou ze een man voor bijna een ton hebben afgeperst, over een periode van twee jaar.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Arbeidsinspectie heeft woensdag vier mensen uit Den Haag aangehouden, omdat ze mogelijk hebben gesjoemeld met 8 miljoen euro aan coronasteun. Tijdens de coronacrisis konden werkgevers met wie het slecht ging geld krijgen van de overheid om salarissen door te betalen.
3 uur geleden
MADRID (ANP) - De opvarenden van het cruiseschip waarop het hantavirus uitbrak, zullen na aankomst op het Spaanse eiland Tenerife worden overgebracht naar hun thuisland als zij geen symptomen hebben. Dat meldt de Spaanse minister van Volksgezondheid.
3 uur geleden