UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De gemeente Den Haag roept strandgangers zondagmiddag op met de fiets, scooter of het openbaar vervoer naar het strand te komen. De parkeerplaatsen Kijkduin en Scheveningen zijn vol, meldt de gemeente.
33 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Nederlandse kabinet heeft nog geen excuses gekregen van Israël voor de behandeling van activisten van de Global Sumud Flotilla. Buitenlandminister Tom Berendsen had daar wel om gevraagd toen hij afgelopen woensdag de Israëlische ambassadeur ontbood, maar zegt in het programma Buitenhof dat hij die nog niet heeft gekregen.
2 uur geleden
VUGHT (ANP) - Ruim 130 gedetineerden zijn geëvacueerd naar andere gevangenissen na een brand die zaterdagavond ontstond in de wasruimte op een gevangenisvleugel van de PI Vught. De Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) meldt dat de hele afdeling met 162 gevangenen is ontruimd vanwege wateroverlast.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Door de brand zaterdagnacht in een seniorencomplex aan de Wagenstraat in het centrum van Den Haag is een dode gevallen. Dat zegt een woordvoerder van de politie. De overledene is de bewoner van de woning waar de brand uitbrak. Eerder meldde de veiligheidsregio nog dat er geen gewonden waren.
4 uur geleden
TER APEL (ANP) - Twee bussen met tientallen asielzoekers zijn zondag om 8.40 uur weer terug aangekomen in Ter Apel. Dat ziet een verslaggever van het ANP. De mensen hebben de nacht doorgebracht in congrescentrum Hanzeplaza in Groningen en wachten weer voor de ingang van het aanmeldcentrum op een plek binnen. Volgens een woordvoerder van het Rode Kruis gaat het om zo'n 105 personen.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In een flat in een seniorencomplex aan de Wagenstraat in Den Haag heeft in de nacht van zaterdag op zondag brand gewoed. Daarbij zijn geen gewonden gemeld, aldus de veiligheidsregio.
9 uur geleden
TER APEL (ANP) - Twee bussen met tientallen asielzoekers zijn rond 21.00 uur vanuit Ter Apel vertrokken naar congrescentrum Hanzeplaza in Groningen. Het gaat om mensen voor wie de komende nacht geen plek is in het opvangcentrum in Ter Apel. Zij brengen de nacht door in Groningen en worden zondagochtend weer teruggebracht.
17 uur geleden