UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GRONINGEN (ANP) - Opnieuw brengen meer dan honderd asielzoekers de nacht door in congrescentrum Hanzeplaza in de stad Groningen. In de opvang bij het aanmeldcentrum in Ter Apel is geen plek voor ze. Het Rode Kruis weet het exacte aantal mensen nog niet, omdat het vervoer in de nacht van dinsdag op woensdag nog gaande is.
7 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Gidi Markuszower heeft zich met zijn uitspraken over geweld tegen Palestijnse vluchtelingen "buiten de constructieve krachten geplaatst", vindt premier Rob Jetten. Maar ondanks herhaalde verzoeken van onder anderen Jesse Klaver van GroenLinks-PvdA spreekt de premier niet expliciet uit dat hij samenwerking met de radicaal-rechtse politicus uitsluit.
8 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Studenten op het hbo en universiteiten blijven tevreden over hun opleiding. Dat blijkt uit de Nationale Studenten Enquête (NSE) 2026, die werd ingevuld door 248.000 studenten. Driekwart van hen is tevreden over de opleiding die zij volgen. Naast de algemene tevredenheid van studenten over hun opleiding meet de NSE ook de tevredenheid over allerlei specifieke onderwerpen, waaronder studiedruk, docenten en sfeer.
9 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De meeste Nederlanders vinden het klimaatbeleid onrechtvaardig en de bereidheid om zelf bij te dragen aan het tegengaan van klimaatverandering neemt af, signaleert het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) in een onderzoek. Het planbureau waarschuwt: "Mensen hebben vaak het gevoel dat de rekening te veel bij burgers wordt neergelegd en de grote vervuilers worden ontzien."
13 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Ook in de avond is de Wegenwacht van de ANWB nog flink druk geweest met pechgevallen die veelal door de hitte zijn veroorzaakt. Aan het einde van de middag schatte de ANWB dat het aantal pechgevallen op zo'n 4300 zou uitkomen. Dat werden er uiteindelijk 4700.
1 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - De gemeente Groningen biedt opnieuw nachtopvang in congrescentrum Hanzeplaza voor asielzoekers die niet terechtkunnen in Ter Apel. De gemeente is bereid deze opvang met ongeveer een week te verlengen, mits er een oplossing komt voor de langere termijn. Hierover wordt woensdag mogelijk meer bekend, meldt de gemeente.
6 uur geleden
WAALRE (ANP) - Ongeveer 150 asielzoekers worden tijdelijk opgevangen in het Brabantse Waalre. Ze krijgen van juli tot begin volgend jaar onderdak op een terrein waar vroeger een dierenwinkel zat.
7 uur geleden