UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De huidige landelijke bouwregels moeten "ingrijpend gemoderniseerd" worden om in de toekomst te kunnen bouwen, stellen gemeenten, provincies en Brandweer Nederland. Uit onderzoek van TNO blijkt dat de huidige regelgeving rond de bouw niet rijmt met "de maatschappelijke en technologische ontwikkelingen van deze tijd". Gezamenlijk roepen de organisaties het Rijk op de regelgeving te herzien.
39 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Pieterpad heeft vanaf donderdag een rolstoelvriendelijke variant. Het bekende wandelpad van ruim 500 kilometer is daarmee ook toegankelijk voor mensen met scootmobiels, rollators en kinderwagens. De rolstoelroute biedt ook toegang tot bospaadjes, heidevelden en heuvelachtig terrein voor rolstoelgebruikers met dikke profielbanden en elektrische ondersteuning.
1 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Een groeiend aantal mensen zoekt hulp voor verslavingen aan online gokken en designerdrugs. Dat komt naar voren uit de jongste cijfers van het Landelijk Alcohol en Drugs Informatiesysteem (LADIS), dat trends in de verslavingszorg monitort.
1 uur geleden
HELLEVOETSLUIS (ANP) - Na een woningbrand aan de Kreeft in Hellevoetsluis zijn woensdagavond vier mensen met ambulances naar het ziekenhuis gebracht. Zij hadden veel rook ingeademd, meldt de Veiligheidsregio Rotterdam-Rijnmond.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Toetsen in het basis- en voortgezet onderwijs moeten meer in het teken staan van het onderwijs en leren en minder van belang zijn voor zaken als toelating, overgang of diploma. Dat zegt de Onderwijsraad donderdag in een advies dat wordt gegeven op verzoek van de Tweede Kamer.
7 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De Groningse burgemeester Roelien Kamminga wil dat het Rijk eigen locaties gaat inzetten om asielzoekers op korte termijn op te vangen. Ze wil zo voorkomen dat deze zomer mensen buiten moeten slapen bij het aanmeldcentrum in Ter Apel, zei ze bij talkshow Pauw & De Wit.
7 uur geleden
WARFFUM (ANP) - De gemeente Het Hogeland vangt vanaf donderdag vluchtelingen uit Ter Apel op in de Op Roakeldaishal in Warffum. De gemeente doet dit na een verzoek van asielminister Bart van den Brink, zo is te lezen op de website van de gemeente.
14 uur geleden