UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GRONINGEN (ANP) - De gemeente Groningen biedt opnieuw nachtopvang in congrescentrum Hanzeplaza voor asielzoekers die niet terechtkunnen in Ter Apel. De gemeente is bereid deze opvang met ongeveer een week te verlengen, mits er een oplossing komt voor de langere termijn. Hierover wordt woensdag mogelijk meer bekend, meldt de gemeente.
14 minuten geleden
WAALRE (ANP) - Ongeveer 150 asielzoekers worden tijdelijk opgevangen in het Brabantse Waalre. Ze krijgen van juli tot begin volgend jaar onderdak op een terrein waar vroeger een dierenwinkel zat.
47 minuten geleden
WAALRE (ANP) - Ongeveer 150 asielzoekers worden tijdelijk opgevangen in het Brabantse Waalre. Ze krijgen van juli tot begin volgend jaar onderdak op een terrein waar vroeger een dierenwinkel zat.
53 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Vakbonden FNV, CNV en VCP vinden de nieuwste voorstellen van het kabinet voor de AOW, WW en WIA op het eerste gezicht "volstrekt onvoldoende". Volgens de vakbonden is veel rondom de plannen te onduidelijk. Het kabinet wilde door aanpassingen aan die sociale regelingen miljarden besparen, waarop de vakbonden reageerden met de dreiging van stakingen. Na een handreiking van minister Hans Vijlbrief (Sociale Zaken) geven de bonden aan eerst een verhelderend gesprek met het kabinet te willen. De vakbonden houden de geplande acties op de agenda.
2 uur geleden
BRUSSEL (ANP) - Nederland gaat de Russische ambassadeur ontbieden vanwege de meest recente aanvallen op de Oekraïense hoofdstad Kyiv. Dat maakte minister van Buitenlandse Zaken Tom Berendsen bekend na een vergadering met zijn collega's in Brussel.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Asielzoekers krijgen over tweeënhalve week te maken met strengere regels. Een meerderheid van de Eerste Kamer heeft namelijk dinsdagmiddag ingestemd met de Nederlandse uitwerking van het Europese migratiepact, dat op 12 juni van kracht wordt. Daardoor kunnen vluchtelingen onder andere geen onbeperkt houdbare verblijfsvergunning meer krijgen en wordt de maximale duur van een tijdelijke vergunning verkort van vijf naar drie jaar.
4 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Het is dinsdag de warmste 26 mei sinds de metingen begonnen in 1901, meldt Weeronline. In De Bilt werd om 14.10 uur een temperatuur gemeten van 30,4 graden, waarmee eveneens de eerste officiële tropische dag van het jaar werd genoteerd.
4 uur geleden