UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
EMMEN (ANP) - In dierenpark Wildlands in Emmen wordt onderzoek gedaan naar vogelgriep. Dat gebeurt omdat er aanwijzingen zijn dat het virus aanwezig is in enkele dode vogels, meldt het ministerie van Landbouw, Visserij, Voedselzekerheid en Natuur.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Tom Berendsen van Buitenlandse Zaken vindt het "onbegrijpelijk dat Rusland vandaag onder eigen vlag mag meedoen aan de Paralympische Spelen, terwijl ze blijven aanvallen". Hij verwijst op X naar aanvallen die Rusland in de nacht van vrijdag op zaterdag heeft uitgevoerd op energie-infrastructuur en spoorwegen in Oekraïne.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ook een repatriëringsvlucht van KLM van Oman naar Amsterdam is tot nader order uitgesteld "vanwege de veiligheidssituatie", meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken. De vlucht zou zondag om 00.45 uur vertrekken vanuit de hoofdstad Muscat.
13 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Iraniërs zijn zaterdag in een mars door Amsterdam naar het Amerikaanse consulaat gelopen. Ze herdachten omgekomen Amerikaanse militairen en riepen de Nederlandse regering op meer te doen voor het Iraanse volk, dat lijdt onder de oorlog met Israël en de Verenigde Staten.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ruben B., de verdachte van de moord op de Haagse garagehouder Loek van Dam in 1992, is enkele weken voordat de rechtbank uitspraak doet in de heropende zaak vrijgelaten. Dat bevestigt zijn advocaat Elizabeth Bijl na berichtgeving door Omroep West.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een nieuwe repatriëringsvlucht van Muscat in Oman naar Amsterdam is uitgesteld "vanwege de veiligheidssituatie". Dat meldt het ministerie van Buitenlandse Zaken over de vlucht van Corendon, die zaterdagmiddag zou vertrekken.
16 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Volgens de familie van Jan Lenferink zal de overleden presentator vast "gniffelen" om de ontstane verwarring over zijn geboortejaar. Online staat dat Lenferink op 9 december 1948 is geboren, maar eigenlijk kwam hij drie jaar eerder al ter wereld.
20 uur geleden