UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Cosmeticaketen Rituals is slachtoffer geworden van een hack, waarbij gegevens van klanten op onrechtmatige wijze zijn gedownload. De onderneming waarschuwt klanten dat ze nu extra alert moeten zijn op eventuele phishingberichten. De gedownloade gegevens kunnen namelijk door fraudeurs worden misbruikt, bijvoorbeeld voor valse e-mails. Van hoeveel klanten gegevens zijn gelekt, is niet duidelijk.
30 minuten geleden
IJMUIDEN (ANP) - Tata Steel laat zijn Direct Sheet Plant (DSP), ook wel bekend als gietwalsinstallatie, in IJmuiden deze week proefdraaien om metingen te doen. De installatie werd begin deze maand stilgelegd in overleg met de Omgevingsdienst Noordzeekanaalgebied (ODNZKG), nadat uit metingen van Tata was gebleken dat de uitstoot van chroom-6 te hoog was.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De twee tieners die op nieuwjaarsdag in een park in Amsterdam werden doodgeschoten, waren volgens het OM "op de verkeerde plaats, op de verkeerde tijd". Verdachte Efe Y. (25) zou die avond onmiddellijk op de slachtoffers hebben geschoten. "Er was geen tijd voor ruzie, een gesprek of een aanval vanuit hen", zei de officier van justitie woensdag tijdens de eerste inleidende zitting in de zaak.
1 uur geleden
LOOSDRECHT (ANP) - Er zijn acht mensen aangehouden na de ongeregeldheden dinsdagavond bij een demonstratie tegen de komst van asielzoekers in het leegstaande gemeentehuis in Loosdrecht, meldt een woordvoerder van de politie. De mobiele eenheid greep in nadat er met stenen was gegooid.
1 uur geleden
DORDRECHT (ANP) - De rechtbank in Dordrecht heeft woensdag een voorwaardelijke celstraf van vier maanden en een taakstraf van 120 uur opgelegd aan een 34-jarige man uit Rijsenhout (Noord-Holland) voor het afleveren van drugs met drones en telefoons aan gevangenen en drugsbezit. Daarnaast krijgt de man een boete van 10.000 euro waarvan de helft voorwaardelijk. De rechtbank ging akkoord met procesafspraken tussen het Openbaar Ministerie en verdachte Mark S. en deed na afloop van de inhoudelijke behandeling direct uitspraak.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet moet wat de provincies betreft zo snel mogelijk crisismaatregelen nemen tegen de overbelasting van het elektriciteitsnet. Het Interprovinciaal Overleg (IPO) roept de regering onder meer op meer geld uit te trekken voor warmtenetten en waterstof om de gevolgen van netcongestie beter op te kunnen vangen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Den Haag, Amsterdam, Utrecht en de G40-steden, het netwerk van 41 grote en middelgrote steden, doen "opnieuw een dringend beroep op het Rijk" om extra geld beschikbaar te stellen voor het uitvoeren van de inburgeringswet. Het aantal inburgeraars is verdubbeld ten opzichte van eerdere inschattingen, maar het budget voor de uitvoeringskosten is ondanks eerder gemaakte afspraken niet verhoogd, stellen de gemeenten in een persbericht.
5 uur geleden