UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HEERHUGOWAARD (ANP) - Bij een steekincident bij een bedrijf in Heerhugowaard zijn een dode en twee gewonden gevallen, meldt de politie. Rond 19.35 uur kreeg de politie een melding van een steekpartij en zette vervolgens de omgeving af voor een grote actie.
1 uur geleden
ZEIST (ANP) - De politieagent die tijdens de veelbesproken aanhouding in het asielzoekerscentrum in Zeist een vrouw naar de grond trok, wist volgens de politie niet dat zij zwanger was. "Hij geeft aan dat hij anders had gehandeld als dit wel zo was geweest", meldt de politie, die aanvullende informatie over het voorval deelt op haar website.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De eerste twee van bijna vijftig Palestijnen uit Gaza met een studie- of werkvisum zijn onderweg naar Nederland. Dat bevestigt het ministerie van Buitenlandse Zaken na berichtgeving van de NOS. Wanneer de rest van de groep mag vertrekken, is nog niet duidelijk.
5 uur geleden
2E EXLOËRMOND (ANP) - Nog altijd is er geen structurele opvangplek gevonden voor asielzoekers die niet bij het azc in Ter Apel terechtkunnen. Wel kunnen zij de komende drie nachten naar het Drentse 2e Exloërmond. De gemeente Borger-Odoorn, waar het dorp onder valt, heeft de sporthal Hunsowhal voorzien van 150 slaapplekken.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland zet in ieder geval het komende halfjaar geen mensen uit naar Libanon, vanwege de Israëlische inval in het land. Minister Bart van den Brink (Asiel en Migratie) schrijft in een brief aan de Tweede Kamer dat er de komende zes maanden geen besluit wordt genomen over verblijfsvergunningen voor Libanezen.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Defensie wil het eens worden met de Algemene Rekenkamer over de onderbouwing van uitgaven voor de uitbreiding van Defensie. De Algemene Rekenkamer concludeerde op Verantwoordingsdag dat Defensie risico's neemt door niet bij alle uitgaven een aanbestedingsprocedure te gebruiken.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Centraal Joods Overleg (CJO) spant een kort geding aan om de optredens van rapper Ye in Arnhem tegen te houden. Het CJO eist een inreisverbod voor de artiest, ook bekend als Kanye West.
6 uur geleden