UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
APELDOORN (ANP) - Tegenstanders van een geplande noodopvang voor 240 asielzoekers in Apeldoorn, zetten hun protesten voort. Ook maandagavond gingen enkele betogers volgens de politie over de schreef. Het bleef bij vier aanhoudingen, het laagste aantal van de afgelopen dagen. Ook voor dinsdagavond "houden gemeente en politie rekening met een demonstratie", laten de instanties weten.
7 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Studenten en docenten van Nederlandse universiteiten kunnen weer gebruikmaken van de onderwijssoftware Canvas. De instellingen schakelen het platform weer in, nu de makers ervan een akkoord hebben gesloten met de cybercriminelen die waren binnengedrongen in het systeem. De hackers beloven dat ze de gestolen gegevens teruggeven. De ontwikkelaar, Instructure, meldt niet hoeveel losgeld daarvoor is betaald.
22 minuten geleden
LOOSDRECHT (ANP) - In Loosdrecht zijn dinsdag aan het einde van de ochtend de eerste asielzoekers in het gemeentehuis van Wijdemeren aangekomen, meldt de gemeente. Het is een noodopvanglocatie waar uiteindelijk zeventig mensen terecht kunnen. Demonstraties daartegen mondden de afgelopen weken uit in rellen. Zorgen om veiligheid is een van de redenen dat Wijdemeren de aankomst niet vooraf aankondigde.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het gerechtshof in Amsterdam heeft dj Tiësto dinsdag in hoger beroep in het gelijk gesteld in een rechtszaak die hij had aangespannen tegen een Amerikaans advocatenkantoor wegens onjuist fiscaal advies. Advocatenkantoor Greenberg Traurig moet de Nederlandse dj, die eigenlijk Tijs Verwest heet, daarom een schadevergoeding betalen van bijna 17 miljoen euro. Ook de proceskosten van in totaal bijna 35.000 euro zijn voor rekening van het advocatenkantoor.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft het afgelopen jaar een recordaantal van meer dan 2300 verboden wapens in beslag genomen bij minderjarige jongeren. Dat blijkt uit nieuwe cijfers van de politie, die eerder dinsdag gepubliceerd werden door Mick van Wely Crime Station. Het betrof in de meeste gevallen steekwapens, namelijk 947, maar ook vuurwapens of onderdelen daarvan, 442. De politie maakt zich zorgen over deze ontwikkeling. "Wapenbezit onder jongeren verdient volle aandacht", aldus Martin Sitalsing, portefeuillehouder Zorg en Veiligheid bij de politie.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Stichting Reclame Code (SRC) ontving in 2025 de meeste klachten over een reclamespotje van pretpark Walibi voor hun jaarlijkse Fright Nights. Over het spotje kwamen 889 klachten binnen. In totaal kreeg de stichting vorig jaar 6611 klachten.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Jan B., de verdachte in een zedenzaak met zeker vier kinderen, wordt opgenomen in het Pieter Baan Centrum. Dat bleek dinsdag in de rechtbank in Amsterdam.
4 uur geleden