UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GORINCHEM (ANP) - Raadsleden in Gorinchem zitten met een dilemma, nu in de gemeente een strafrechtelijk onderzoek naar het mogelijke ronselen van stemmen loopt. De oude gemeenteraad kan de verkiezingsuitslag geldig verklaren en het onderzoek afwachten, maar ook besluiten dat er een herstemming moet komen, wat uniek zou zijn. De partij die met 7 zetels (van de 25) de grootste werd, Democraten Gorinchem, is daar vooralsnog niet voor.
15 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De Algemene Rekenkamer opent een dashboard waarop te zien is in hoeverre overheidsdoelen worden gehaald. De rekenkamer wil laten zien dat inzichtelijk te maken is waar overheidsgeld aan wordt uitgegeven.
16 minuten geleden
VUGHT (ANP) - Saïd R. (53) heeft woensdag in het hoger beroep van het grote liquidatieproces Marengo een verklaring afgelegd. Daarin ontkent hij iedere betrokkenheid. "Ik heb nooit deel uitgemaakt van een club met mensen die als doel had om andere mensen te vermoorden."
17 minuten geleden
SCHIPHOL (ANP) - Het gerechtshof heeft woensdag de 34-jarige Syriëganger Hasna A. uit Enschede veroordeeld tot negen jaar cel. Het Openbaar Ministerie had in hoger beroep tien jaar cel geëist, gelijk aan het vonnis van de rechtbank in 2024.
2 uur geleden
BREDA (ANP) - De 49-jarige man die in december in zijn woning in Moergestel zou hebben geprobeerd zijn twee jonge kinderen te vermoorden, leed al ruim een half jaar aan slapeloosheid en verkeerde mogelijk in een psychose toen hij het geweld pleegde. Dat zegt zijn advocaat.
3 uur geleden
TER APEL (ANP) - In de nacht van dinsdag op woensdag zaten 2170 asielzoekers in het aanmeldcentrum in Ter Apel. Dat is het hoogste aantal sinds 23 oktober 2024, anderhalf jaar geleden. Volgens opvangorgaan COA zitten alle opvanglocaties in het land vol. Mede daardoor blijft de organisatie gebruikmaken van de opvanglocaties in Hardenberg en Epe, ook al hadden die al moeten sluiten.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Gemeenten verwachten dit jaar gezamenlijk bijna 6 procent meer uit te geven dan een jaar eerder. Dat meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) op basis van de gemeentebegrotingen voor 2026. De begrote uitgaven voor 2026 zijn 84,6 miljard euro, zo'n 4,6 miljard meer dan in 2025.
7 uur geleden