UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken (BuZa) bekijkt de mogelijkheden om "enkele personen" medisch te evacueren van het cruiseschip MV Hondius. Dat meldt een woordvoerder.
28 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - In de KB nationale bibliotheek in Den Haag is "een bijzondere vondst van verzetsmateriaal uit de Tweede Wereldoorlog" gedaan, meldt de organisatie in een persbericht. Het gaat onder meer om vervalste persoonsbewijzen en ontheffingen, foto's van gebombardeerde steden en voedselkaarten voor concentratiekampen.
40 minuten geleden
TEHERAN (ANP/AFP) - De Iraanse krijgsmacht waarschuwt de Amerikaanse marine aan te zullen vallen als deze de Straat van Hormuz binnenvaart, schrijven Iraanse staatsmedia. De Verenigde Staten kondigden zondagavond aan vanaf maandag schepen door de belangrijke zeestraat te begeleiden. Iran benadrukt dat veilige doorgang moet worden gecoördineerd met het land.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - ProRail verwacht dat het treinverkeer tussen Utrecht en Den Haag rond 09.00 uur weer wordt vrijgegeven. De seinstoring bij Moordrecht, waardoor er geen treinen konden rijden, is verholpen. Er was daar een kabel kapot gegaan.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Amsterdamse burgemeester Femke Halsema heeft de bekladding van het Nationaal Monument op de Dam een "ongelooflijk laffe daad" genoemd op haar socialemediakanalen. Halsema spreekt van "vernielzucht en opzettelijke beschadiging van ons nationale monument".
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Kabinet en Kamerleden reageren boos op de bekladding van het Nationaal Monument op de Dam in Amsterdam op de dag dat Nederland de doden van de Tweede Wereldoorlog en andere oorlogen herdenkt.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken (BuZa) heeft nog geen hulpverzoeken ontvangen van Nederlandse opvarenden van cruiseschip MV Hondius. Drie opvarenden van dat schip zijn overleden nadat ze ziek werden op het schip. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) testte er zeker één positief op het hantavirus. Het schip ligt nu voor de kust van Kaapverdië.
2 uur geleden