UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
VLISSINGEN (ANP) - In Vlissingen is een politieactie om hulp te bieden bij een persoon met "onbegrepen gedrag" vrijdagavond geëindigd met een aanhouding waarbij een schot is gelost, meldt de politie Zeeland. Tijdens de actie in de Kasteelstraat raakte een diensthond gewond.
2 uur geleden
NIJKERK (ANP) - Bij het Israëlcentrum in het Gelderse Nijkerk heeft vrijdagavond laat een explosie plaatsgevonden. Het centrum van de organisatie Christenen voor Israël beschrijft het pand op zijn website als 'een ontmoetingsplek voor christenen met hart voor Israël'.
2 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - De twintig actievoerders die zijn opgepakt voor de bezetting van een gebouw van de Universiteit Maastricht zijn vrijdag vrijgelaten, maar blijven wel verdachte. Dat laat de politie weten.
9 uur geleden
RIGA/AMSTERDAM (ANP) - Een van de mannen die is veroordeeld voor betrokkenheid bij de ontvoering van het destijds 2-jarige meisje Insiya is vorige week in Letland gearresteerd, bevestigt het Openbaar Ministerie (OM) na berichtgeving door De Telegraaf. Donderdag is hij overgeleverd aan Nederland.
14 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De advocaat van de 25-jarige Sendric S., verdacht van het plegen van drie moorden in Rotterdam-IJsselmonde, wil dat de rechtbank zijn cliënt alleen tbs met dwangverpleging oplegt en geen gevangenisstraf.
14 uur geleden
TER APEL (ANP) - De oproep van asielminister Bart van den Brink (CDA) aan gemeenten om snel bij te springen met noodopvang, lijkt zijn vruchten te hebben afgeworpen. De drukte bij het aanmeldcentrum voor asielzoekers in Ter Apel is afgenomen tot onder het maximum van 2000 en de winteropvang in Biddinghuizen komt zoals afgesproken vrijdag leeg, meldt het COA.
14 uur geleden
ROERMOND (ANP) - Het Openbaar Ministerie vervolgt niemand voor de dodelijke woningbrand in Roermond in september vorig jaar, zo is vrijdag bekendgemaakt. Er zijn namelijk geen verdachten in beeld die nog in leven zijn, aldus het OM.
14 uur geleden