UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
BLESKENSGRAAF (ANP) - De ME heeft in de Zuid-Hollandse plaats Bleskensgraaf ingegrepen bij een demonstratie tegen een asielzoekerscentrum. Het protest liep uit de hand. Demonstranten gooiden glas en stenen naar agenten en staken zwaar vuurwerk af. Een politiewoordvoerder meldt dat niemand is aangehouden en niemand gewond raakte.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een 61-jarige man uit Hillegom is door de Haagse rechtbank veroordeeld tot het betalen van 302.000 euro aan de Nederlandse staat. Pieter K. heeft mensen opgelicht en het geld dat hij inzamelde aan privé-uitgaven besteed.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Iraanse ambassadeur moest dinsdagmiddag naar het ministerie van Buitenlandse Zaken om zich te verantwoorden voor een Nederlandse diplomatieke zending die door Iran in beslag is genomen. Het is nog niet bekend of de zending inmiddels is vrijgegeven. Het ministerie spreekt van een "diplomatiek incident" en noemt het "onacceptabel".
5 uur geleden
LONDEN (ANP) - Het boek De herinnerde soldaat van de Nederlandse schrijfster Anjet Daanje staat op de longlist van de International Booker Prize. Dat maakte de organisatie achter de prestigieuze prijs voor het beste naar het Engels vertaalde fictiewerk dinsdag bekend.
8 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De landelijke intocht van Sinterklaas is dit jaar in Grave (gemeente Land van Cuijk), meldt de NTR. Sinterklaas komt op zaterdag 14 november aan in de Brabantse plaats. Vorig jaar kwam de goedheiligman aan op Texel.
8 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op zaterdag 28 februari en zondag 1 maart rijden er geen treinen van en naar station Amsterdam Zuid, meldt ProRail. Dat komt door werkzaamheden. Het station wordt vernieuwd.
10 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag in hoger beroep vijftien jaar cel en tbs met dwangverpleging geëist tegen de 37-jarige Sander K. voor het verkrachten en doden van Arina Sasina (34) uit Amsterdam. K. sneed het lichaam van de vrouw daarna in stukken. Hij werd opgepakt voordat hij de lichaamsdelen kon laten verdwijnen.
11 uur geleden