UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UITHOORN (ANP) - Voorstanders en tegenstanders van de komst van een asielzoekerscentrum demonstreren donderdagavond in Uithoorn. Enkele honderden anti-azc-betogers liepen in een mars vanaf de beoogde locatie van de opvang naar een plein bij het gemeentehuis, waar PVV-leider Geert Wilders spreekt.
29 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Afghaanse vrouwen en meisjes die zich als asielzoeker melden in Nederland, maken meer kans om hier te mogen blijven. Door een besluit van asielminister Bart van den Brink komen zij "in verreweg de meeste gevallen" in aanmerking voor een verblijfsvergunning, meldt zijn ministerie.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Energiebedrijven slaan tot nu toe "nauwelijks" gas op voor de komende winter. Dat schrijft klimaat- en energieminister Stientje van Veldhoven (D66) aan de Tweede Kamer. Staatsbedrijf EBN is op verzoek van de minister begonnen met bijvullen, maar dat kan de prijzen voor consumenten en ondernemers opdrijven, waarschuwt zij.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Alle mbo-studenten kunnen uiterlijk in 2028 een bestuursjaar volgen, dus ook minderjarigen. Dat zei onderwijsminister Rianne Letschert (D66) donderdag tijdens een debat. Zo'n bestuursjaar is al mogelijk voor alle studenten aan een hogeschool of universiteit.
3 uur geleden
ZANDVOORT (ANP) - Het stationsgebied, de middenboulevard en het bijbehorende strand in Zandvoort zijn vanaf donderdag 14.00 uur uitgeroepen tot veiligheidsrisicogebied. Dat bevestigt een woordvoerder na een interview van het programma Nieuws van de Dag met de burgemeester van Zandvoort, David Moolenburgh.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Raisa Blommestijn is in hoger beroep veroordeeld tot een taakstraf van dertig uur waarvan tien uur voorwaardelijk voor beledigende uitlatingen op X in mei 2023. De presentatrice van Ongehoord Nederland (ON!) gebruikte de term "negroïde primaten" bij een video waarop geweld te zien was.
7 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft een werkstraf van 180 uur, een maand voorwaardelijke celstraf en een rijontzegging van twaalf maanden geëist tegen het Noord-Hollandse Statenlid Ronald van Tiggelen (PVV) wegens het aanrijden van een actievoerster bij het provinciehuis in Haarlem. Ze protesteerde op 3 maart vorig jaar met Extinction Rebellion (XR) tegen de vervuilende fabrieken van Tata Steel, voor de ingang van de parkeergarage.
7 uur geleden