UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HOOGEVEEN (ANP) - In het centrum van Hoogeveen is in de nacht van zaterdag op zondag een grote brand uitgebroken aan de Jonkheer de Jongestraat. Volgens een woordvoerder van de veiligheidsregio Drenthe begon het met een autobrand die is overgeslagen naar een woning.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Hevige buien die gepaard gaan met onweer zijn zaterdagavond via het zuiden Nederland binnengetrokken. Op sommige plekken zorgde dat voor overlast. Zo werd de voetbalwedstrijd in Nijmegen tussen NEC en Telstar tijdelijk stilgelegd.
11 uur geleden
ARNHEM (ANP) - De inzet van de buitenlandse brandweerdiensten is niet meer nodig bij het bestrijden van de natuurbranden. Dat laten minister David van Weel van Justitie en Veiligheid en voorzitter Hein van der Loo van het Interregionaal Beleidsteam (IRBT) weten.
14 uur geleden
BUDEL (ANP) - De brandweer gaat bij het bestrijden van de natuurbrand bij Weert en Budel over op een andere tactiek. Er worden daar nu voor het eerst twee zogenoemde handcrews ingezet, meldt de brandweer. Dat zijn specialistische brandweerteams die met handgereedschap de brand tegengaan op plekken waar blusvoertuigen niet kunnen komen.
15 uur geleden
OIRSCHOT (ANP) - In de buurt van Oirschot is zaterdagmiddag opnieuw vuur waargenomen in een natuurgebied waar eerder ook al brand heeft gewoed. Dat meldt de veiligheidsregio van Zuidoost-Brabant.
16 uur geleden
DEN HAAG/ATHENE (ANP) - De Nederlandse ambassade in Griekenland heeft consulaire bijstand verleend aan drie Nederlandse deelnemers aan de Global Sumud Flotilla, de burgervloot met hulpgoederen voor Gaza. Dat laat het ministerie van Buitenlandse Zaken weten.
17 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De voormalige televisiepresentator en politicus Carlo Strijk is op 59-jarige leeftijd overleden. Dat laat Niels Jens Uitvaartzorg weten aan het ANP namens de familie. Strijk overleed afgelopen week in zijn slaap.
19 uur geleden