UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
NIJMEGEN (ANP) - In de In de Betouwstraat in het Gelderse Nijmegen is in de nacht van zondag op maandag een verdacht pakketje aangetroffen. De straat is daarom afgezet en een horecagelegenheid werd ontruimd.
5 uur geleden
OBDAM (ANP) - De brand in een bedrijfsverzamelpand in het Noord-Hollandse Obdam is onder controle. Dat heeft de brandweer om 23.00 uur gemeld. Het gebouw is door het vuur en de bluswerkzaamheden verwoest. Voor zover bekend zijn er geen slachtoffers.
8 uur geleden
HOLTEN (ANP) - Op diverse plekken in Nederland zijn zondagavond paasvuren ontstoken. Rond het Overijsselse Holten strijden ieder jaar verschillende buurtschappen om de mooiste paasbult, al ging dat vroeger om de hoogste. Dit jaar was de winnaar Espelo.
12 uur geleden
DEVENTER (ANP) - De gemeente Zwolle, de gemeente Deventer, de politie en voetbalclubs Go Ahead Eagles en PEC Zwolle zijn "zeer teleurgesteld" dat de wedstrijd tussen Go Ahead Eagles en PEC Zwolle zondagmiddag na een ontruimingsactie van de ME van start moest gaan zonder gevuld uitvak. Dat laten ze in een gezamenlijke verklaring weten.
16 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - De gemeente Eindhoven feliciteert PSV met de landstitel en kondigt aan dat de huldiging dinsdag plaatsvindt op het Stadhuisplein.
16 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De douane heeft zaterdag ruim 1400 kilo cocaïne gevonden in de haven van Rotterdam. De drugs waren verspreid over drie containers, waarbij "afwijkingen" werden gezien, meldt het Openbaar Ministerie.
17 uur geleden
NIJKERK (ANP) - De politie neemt een video over de explosie bij het Israëlcentrum in Nijkerk mee in het onderzoek. Dat zegt een woordvoerster van de politie. Die video is door de pro-Iraanse groep Harakat Ashab al-Yamin al-Islamiya (HAYI) online gezet. Vrijdagavond ontplofte er een voorwerp bij het hek van het gebouw waar de stichting Christenen voor Israël is gehuisvest. De schade bleef beperkt en er raakte niemand gewond.
19 uur geleden