UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Asielaanvragen die voor het ingaan van het EU-migratiepact zijn ingediend, worden op een nieuwe systematische manier beoordeeld. Asielminister Bart van den Brink laat weten dat dit nodig is.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Tijdens de verhoren van volgende week moeten Mark Rutte, Dick Schoof en Wouter Koolmees voor de parlementaire enquêtecommissie corona verschijnen. Het is de tweede volle verhoorweek en deze staat in het teken van de organisatie van de corona-aanpak.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Hoe langer de coronacrisis duurde, hoe meer belangen er speelden en die hadden invloed op de politieke besluitvorming rond de coronamaatregelen. Dat zei Pieter-Jaap Aalbersberg vrijdag tegen de parlementaire enquêtecommissie corona. Hij was tijdens de coronacrisis de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV).
3 uur geleden
TIVAT (ANP) - Nog voor de zomer komen de Benelux-landen met een plan om kandidaat-landen op een snellere en correcte manier de EU in te trekken. Dat zei premier Rob Jetten na afloop van een top tussen de EU en Westelijke Balkanlanden in het Montenegrijnse Tivat.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Meer maatregelen zijn nodig om het miljardentekort van woningcorporaties op te lossen, meldt minister Elanor Boekholt-O'Sullivan van Volkshuisvesting. Ze heeft enkele coalitieplannen doorgerekend om de bijna 20 miljard euro op te brengen die corporaties nog nodig hebben voor woningbouw en verduurzaming. Daaruit blijkt dat de maatregelen het tekort alleen "in theorie" oplossen.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Woonminister Elanor Boekholt-O'Sullivan vindt dit niet het goede moment om gemeenten die te weinig statushouders opvangen daarop aan te spreken. Gemeenten huisvesten al jaren veel minder vluchtelingen met verblijfspapieren dan moet van de wet. De D66-bewindsvrouw werkt aan afspraken met de gemeenten hierover. "Het zou echt heel raar zijn als ik dan nu hier hele stevige uitspraken doe."
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Er is geen link tussen het besluit om de begroting van minister Sjoerd Sjoerdsma (Buitenlandse Handel en Ontwikkelingssamenwerking, D66) dit jaar bij te plussen en de beslissing om verder te gaan met het wetsvoorstel strafbaarstelling verheerlijking terrorisme. Dat zei vicepremier en VVD-leider Dilan Yeşilgöz vrijdag.
4 uur geleden