UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GRONINGEN (ANP) - Het duurt waarschijnlijk nog tot zaterdagavond voordat de problemen met het treinverkeer in het noorden van het land zijn verholpen. Het winterse weer veroorzaakt wisselstoringen en andere overlast.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - ProRail bereidt zich voor op herstelwerkzaamheden aan het spoor na een week vol problemen door het winterse weer. Een terugkeer naar de standaard dienstregeling is volgens de spoorbeheerder "complex" en een datum voor een volledige terugkeer naar normaal is "onzeker".
3 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - De treinproblemen in het noorden van het land duren voort, is te zien op de website van de NS. In Groningen rijden op meerdere trajecten tot zeker 15.15 uur geen of veel minder treinen.
6 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het is nog onbekend of de Ferro Dome, een voormalige gasopslag in Rotterdam, gered kan worden. "Dit is een van de vele onduidelijkheden", zegt een woordvoerder van beheerder Havenbedrijf Rotterdam. Deze week bleek dat het dak is ingezakt door de sneeuw.
8 uur geleden
TILBURG (ANP) - De meeste binnensportlocaties in Tilburg zijn zaterdag weer open, meldt de gemeente. Veel sportlocaties waren sinds donderdag uit voorzorg dicht, omdat er veel ijs en sneeuw op de daken lag. Alleen de Ireen Wüst IJsbaan en Zwembad Reeshof blijven zaterdag gesloten. Die gaan zondag weer open.
8 uur geleden
GRONINGEN (ANP) - In het noorden van het land zijn er zaterdagochtend problemen op het spoor, is te zien op de website van NS. Door wisselstoringen en defecte treinen is op meerdere trajecten in Groningen en Friesland sprake van vertragingen of uitval van treinen.
9 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De N33 en N46 in Groningen zijn ook zaterdagochtend nog dicht als gevolg van het winterse weer. Volgens Rijkswaterstaat gaat de N46 rond het middaguur weer open. Wanneer de N33 weer open kan, is nog onduidelijk. Volgens de dienst zijn meerdere automobilisten daar door de afzetting gereden. "Enkelen hiervan hebben zichzelf vastgereden, wat de gladheidsbestrijding ook weer lastiger maakt."
9 uur geleden