UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Het onderzoek van de politie naar de explosie in de Utrechtse Visscherssteeg van donderdag 15 januari is afgerond. Dat schrijft het Utrechtse college in een brief aan de gemeenteraad. De resultaten van het onderzoek liggen nu bij het Openbaar Ministerie, dat ze beoordeelt.
10 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het is "niet eenvoudig" om landen buiten de Europese Unie vluchtelingen of afgewezen asielzoekers te laten opvangen, stelt denktank Clingendael in een rapport dat is opgesteld voor het ministerie van Asiel en Migratie. Onderzoekers schrijven dat zulke samenwerkingen weliswaar juridisch haalbaar worden als het Europese migratiepact deze zomer van kracht wordt, maar dat er nog veel problemen in de weg zitten.
55 minuten geleden
NICE (ANP/BELGA) - Tom van der Bruggen, die in de jaren tachtig de beroemde speelgoedblokken van het merk Kapla uitvond, is op 80-jarige leeftijd overleden, meldt zijn echtgenote. Hij overleed afgelopen weekend in zijn woonplaats, de Franse stad Nice.
56 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Drie Palestijnen krijgen vooralsnog geen hulp van het ministerie van Buitenlandse Zaken om Gaza te verlaten en naar Nederland te reizen. Hun verzoek om bijstand van Nederland af te dwingen werd afgewezen door de rechter.
3 uur geleden
TER APEL (ANP) - Bij het aanmeldcentrum in Ter Apel was het dit weekend weer druk. Ondanks de afspraak niet meer dan 2000 mensen op het terrein te hebben, waren er alle dagen 2100 mensen of meer. De dagen ervoor waren er zo'n veertig tot honderd mensen minder. De boete die het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) hiervoor moet overmaken aan de gemeente Westerwolde is opgelopen naar 3,7 miljoen euro.
5 uur geleden
HOEK VAN HOLLAND (ANP) - De Koninklijke Marechaussee heeft zaterdagavond zeventien mensen aangetroffen in een koeltrailer in Hoek van Holland. Onder hen bevonden zich zes minderjarigen. Twee verdachten zijn aangehouden op verdenking van mensensmokkel, meldt de marechaussee maandag.
5 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Treinreizigers moeten vanaf komend weekend rekening houden met drukkere treinen en een langere reistijd door werkzaamheden op meerdere trajecten, meldt de NS. De dienstregeling in heel Nederland kan volgens de vervoerder last hebben van deze werkzaamheden. Op sommige trajecten rijden helemaal geen treinen vanwege geplande werkzaamheden. De NS adviseert mensen hun reis kort voor vertrek te plannen.
6 uur geleden