UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ZEIST (ANP) - De zwangere vrouw die onlangs in een azc door politieoptreden hardhandig ten val kwam, heeft van zich laten horen op de nieuwszender Al Jazeera. "Ik probeerde de agenten gewoon een vraag te stellen", zei Malak Mahmoud.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Turkije heeft een 50-jarige Nederlander uitgeleverd aan Nederland, meldt het Openbaar Ministerie. Justitieminister David van Weel meldt op X dat het om Harry L. gaat, de broer van Bolle Jos. Hij wordt volgens het OM vervolgd voor het witwassen van "een aanzienlijke hoeveelheid geld, goud en horloges". De verdachte is onder begeleiding van de Koninklijke Marechaussee aangekomen op Schiphol en aangehouden.
9 uur geleden
MIDDELBURG (ANP) - De rechtbank in Middelburg heeft dinsdag een 40-jarige voetbaltrainer uit Vlissingen veroordeeld tot een gevangenisstraf van vijf jaar voor het jarenlang heimelijk filmen van ruim vijfhonderd jonge jongens in de kleedkamers van verschillende voetbalclubs. De rechtbank acht hem ook schuldig aan ontucht met een minderjarige jongen.
13 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft dinsdag een levenslange celstraf geëist tegen vier verdachten in het hoger beroep van het grote liquidatieproces Marengo. De zaak draait onder meer om zes onderwereldmoorden.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij uit de hand gelopen demonstraties tegen de komst van asielzoekers in Vriezenveen en Wijk bij Duurstede zijn maandagavond drie mensen aangehouden. Dat meldt de politie dinsdag. In het Overijsselse Vriezenveen ging het om twee personen, in Wijk bij Duurstede om een arrestatie.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Japanse keizer Naruhito brengt over twee weken een bezoek aan Delft, Leiden, Utrecht en Amstelveen. De Rijksvoorlichtingsdienst heeft dinsdag het programma bekendgemaakt.
16 uur geleden
BRUSSEL (ANP) - Justitie in België wil drie verdachten vervolgen voor het plannen van een ontvoering van de toenmalige Belgische minister van Justitie Vincent Van Quickenborne in 2022. Een woordvoerster van het federaal parket in Brussel bevestigt berichtgeving daarover van Belgische media. De kranten schrijven dat het Nederlanders betreft.
16 uur geleden