UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De EU-ministers van Buitenlandse Zaken zijn het eens over de koers die de EU moet volgen bij de vredesonderhandelingen over Oekraïne. Dat zei demissionair minister David van Weel (Buitenlandse Zaken) na een ingelast digitaal overleg over Oekraïne tegen het ANP. De EU moet Oekraïne op alle mogelijke manieren blijven ondersteunen en Europa moet een rol blijven spelen bij de onderhandelingen over vrede, zei Van Weel. Ook moet snel een besluit worden genomen over de inzet van Russische bevroren tegoeden.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De impact van cyberaanvallen is steeds vaker te merken in het dagelijkse leven buiten de digitale wereld om, schrijft de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV) in het jaarlijkse Cybersecuritybeeld. De incidenten hebben nog niet geleid tot "maatschappelijke ontwrichting of significante impact op de nationale veiligheid", maar die potentie was er wel, volgens de NCTV.
5 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Als het aan het stadsbestuur ligt, verdwijnen fatbikes in Amsterdam uit de drukke gebieden. Het college van B&W gaat bekijken of dat via een plaatselijke verordening kan worden geregeld. Amsterdam vindt dat het Rijk te lang doet over beleid tegen de overlast van fatbikes.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De aanpak van geweld tegen vrouwen en meisjes begint door erover te praten. Dat concludeerden enkele Zuid-Hollandse burgemeesters op een bijeenkomst op het provinciehuis in Den Haag in het kader van de internationale campagne Orange the World, die aandacht vraagt voor vrouwengeweld.
7 uur geleden
DE BILT (ANP) - In meerdere provincies is woensdag code geel van kracht wegens mist, meldt het KNMI. Aanvankelijk ging het om de provincies Friesland, Groningen, Drenthe en Overijssel. Daar komen nu Noord-Holland en Flevoland bij.
8 uur geleden
DE BILT (ANP) - Ook in Overijssel is code geel van kracht wegens mist, meldt het KNMI. De waarschuwing in de provincie geldt tot 11.00 uur.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De politie heeft dit jaar tot en met de maand oktober al 502 verdachten aangehouden die zich voordeden als politieagent om zo waardevolle spullen afhandig te maken van slachtoffers. Dat zijn er fors meer dan in het hele jaar 2023, toen er 127 nepagenten werden aangehouden. Vorig jaar ging het in totaal om 357 arrestaties. De politie bevestigt woensdag berichtgeving hierover door NU.nl.
8 uur geleden