Webmail

Kies je webmail

Omdat ZeelandNet ook DELTA webmail aanbiedt, vragen we je eenmalig je voorkeur op te geven.

UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn

UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn

UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.

Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.

Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.

Meer uit Binnenland

Vliegverkeer Eindhoven stilgelegd na signaleren meerdere drones

DEN HAAG (ANP) - Het vliegverkeer van en naar Eindhoven is zaterdagavond stilgelegd, nadat bij het vliegveld meerdere drones waren gesignaleerd. Het vliegveld van Eindhoven is niet alleen een luchthaven, maar op het terrein zit ook een luchtmachtbasis. Daarom is zowel het civiele als het militaire vliegverkeer opgeschort, laat demissionair minister Ruben Brekelmans (Defensie) weten.

3 uur geleden
Schoof: beperkingen leger Oekraïne raken ook Europese veiligheid

JOHANNESBURG (ANP) - Demissionair premier Dick Schoof heeft zorgen over de beperkingen van het Oekraïense leger die in het zogenoemde 28-puntenplan staan, want "als het gaat over de veiligheid van Oekraïne, gaat het immers ook om de veiligheid van Europa." Dat zegt hij tegen het ANP nadat hij heeft gebeld met Oekraïense president Volodymyr Zelensky. Schoof wil "elk initiatief dat vrede dichterbij kan brengen serieus nemen."

9 uur geleden
Schrijver Frank van Pamelen winnaar prominenten bij Groot Dictee

DEURNE (ANP) - Frank van Pamelen heeft zaterdag bij de prominenten Het Groot Dictee der Nederlandse Taal gewonnen. De schrijver, dichter, cabaretier en columnist deed het met slechts vijf fouten beter dan de andere bekende deelnemers, onder wie cabaretier Katinka Polderman en zangeres Leoni Jansen.

9 uur geleden
Jonge slachtoffers toeslagenschandaal demonstreren in Den Haag

DEN HAAG (ANP) - Tientallen jongeren demonstreren zaterdagmiddag op de Koekamp in Den Haag omdat zij als volwaardige slachtoffers van het toeslagenschandaal erkend willen worden, met dezelfde rechten als hun ouders. Dat meldt een woordvoerder van het Onafhankelijk Jongerenpanel Toeslagen (OJPT). Zij legt uit dat de jongeren eerder te horen kregen dat er geen politiek draagvlak is voor hun eisen en "daarom creëren we dat draagvlak zelf".

9 uur geleden
Vanaf zondagmiddag code geel in het noorden om mogelijke gladheid

DE BILT (ANP) - In de noordelijke provincies Friesland, Groningen en Drenthe geldt vanaf zondagmiddag 16.00 uur code geel omdat het glad kan worden door sneeuw, meldt het KNMI zaterdag. De weerswaarschuwing is tot 21.00 uur van kracht.

10 uur geleden
Defensie treedt op tegen drones boven vliegbasis Volkel

VOLKEL (ANP) - Defensie heeft vrijdagavond opgetreden tegen drones die werden gespot boven vliegbasis Volkel. Vanaf de grond werden wapens ingezet om de drones neer te halen, maar die zijn vertrokken en niet teruggevonden, meldt het ministerie zaterdag.

10 uur geleden
IJsbaan Winterswijk na drie uur schaatspret gesloten

WINTERSWIJK (ANP) - De ijsbaan in Winterswijk is zaterdag kort na 11.00 uur dichtgegaan. De baan ging om 08.15 uur open nadat er een ijsvloertje van 5 millimeter was geconstateerd. Het is voor zover bekend de eerste keer deze herfst dat er in Nederland op natuurijs kon worden geschaatst.

10 uur geleden