UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEVENTER (ANP) - De gemeente Zwolle, de gemeente Deventer, de politie en voetbalclubs Go Ahead Eagles en PEC Zwolle zijn "zeer teleurgesteld" dat de wedstrijd tussen Go Ahead Eagles en PEC Zwolle zondagmiddag na een ontruimingsactie van de ME van start moest gaan zonder gevuld uitvak. Dat laten ze in een gezamenlijke verklaring weten.
1 uur geleden
EINDHOVEN (ANP) - De gemeente Eindhoven feliciteert PSV met de landstitel en kondigt aan dat de huldiging dinsdag plaatsvindt op het Stadhuisplein.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De douane heeft zaterdag ruim 1400 kilo cocaïne gevonden in de haven van Rotterdam. De drugs waren verspreid over drie containers, waarbij "afwijkingen" werden gezien, meldt het Openbaar Ministerie.
2 uur geleden
NIJKERK (ANP) - De politie neemt een video over de explosie bij het Israëlcentrum in Nijkerk mee in het onderzoek. Dat zegt een woordvoerster van de politie. Die video is door de pro-Iraanse groep Harakat Ashab al-Yamin al-Islamiya (HAYI) online gezet. Vrijdagavond ontplofte er een voorwerp bij het hek van het gebouw waar de stichting Christenen voor Israël is gehuisvest. De schade bleef beperkt en er raakte niemand gewond.
4 uur geleden
NIJKERK (ANP) - De pro-Iraanse groep Harakat Ashab al-Yamin al-Islamiya (HAYI) heeft een video online gezet over de explosie in Nijkerk. Dat meldt de SITE Intelligence Group, een Amerikaanse groep die wereldwijd extremistische groeperingen monitort. Onduidelijk is of de beweging de ontploffing daarmee opeist.
13 uur geleden
NIJKERK (ANP) - Burgemeester Tinet de Jonge-Ruitenbeek van Nijkerk noemt de explosie bij het Israëlcentrum onacceptabel. Ze is zaterdag bij het centrum geweest om met de medewerkers te praten. "Ik ben onder de indruk van hun veerkracht."
1 dag geleden
NIJKERK (ANP) - De politie is een uitgebreid onderzoek begonnen naar de explosie vrijdagavond laat bij het Israëlcentrum in Nijkerk (Gelderland). Er is sporenonderzoek gedaan en zaterdag volgt een buurtonderzoek. Volgens de politie is gebleken dat een in het zwart geklede persoon het explosief bij het pand heeft geplaatst.
1 dag geleden