UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HILVERSUM (ANP) - Ook zondag zendt de NOS extra journaals uit in verband met de ontwikkelingen in en rondom Iran. In de ochtend is ieder uur een kort NOS Journaal te zien van vijf minuten, laat de omroep weten.
14 minuten geleden
HEERHUGOWAARD (ANP) - In de gevangenis in Heerhugowaard is zaterdagmiddag een steekincident en daarna een gijzeling door een gedetineerde geweest. Dat laat de politie weten. Het gevaar is inmiddels voorbij, de gedetineerde is onder controle.
38 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Buitenlandse Zaken heeft een negatief reisadvies gegeven voor Irak, Israël, Libanon en de Palestijnse gebieden. In die landen of gebieden geldt nu de kleurcode rood, omdat het er te gevaarlijk is. "Wat uw situatie ook is, reis er niet heen," aldus het ministerie.
50 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De demonstratie in Den Haag tegen het Iraanse regime is veranderd in een feest nadat er zaterdagmiddag steeds meer berichten kwamen dat ayatollah Ali Khamenei bij een van de aanvallen van Israël en de Verenigde Staten is gedood. Dat nieuws verspreidde zich snel op het Malieveld, zag een ANP-verslaggever. De mensen waren uitzinnig van blijdschap en vielen elkaar emotioneel in de armen.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In Den Haag zijn een paar honderd mensen naar de demonstratie op het Malieveld gekomen om zich uit te spreken voor het Iraanse volk en tegen het regime. Die actie startte om 14.00 uur en een uur later komen er nog altijd mensen bij, ziet een ANP-verslaggever. Bijna alle aanwezigen dragen een vlag bij zich, veelal een Iraanse.
1 uur geleden
KYIV (ANP) - Tijdens een ontmoeting met president Volodymyr Zelensky zaterdag in Kyiv hebben ministers Tom Berendsen (Buitenlandse Zaken, CDA) en Dilan Yeşilgöz (Defensie, VVD) gesproken over het versterken van de luchtafweer. Oekraïense steden en de energie-infrastructuur worden dagelijks onder vuur genomen door de Russen met raketten en drones.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Voor Naomi Mestrum, directeur van het Centrum Informatie en Documentatie Israël (CIDI), was de vraag niet óf, maar wanneer de Israëlisch-Amerikaanse aanval op Iran zou plaatsvinden. "In Israël was men daar al een paar weken mee bezig. Het land is al een tijdje in opperste staat van paraatheid."
2 uur geleden