UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
'T HARDE (ANP) - De brand op het militaire oefenterrein bij 't Harde in Gelderland heeft vrijdagmiddag nog meerdere vuurhaarden, zegt de veiligheidsregio. "Door de inzet van de helikopters kunnen we hopelijk sneller afronden. De situatie duurt al een paar dagen en vergt veel van de brandweerlieden."
25 minuten geleden
NAALDWIJK (ANP) - Duizenden mensen hebben vrijdag aan het begin van de middag in Naaldwijk met een luid applaus een laatste eer bewezen aan sociale-mediapersoonlijkheid Jade Kops. Buiten het WestlandTheater De Naald, waar het besloten afscheid plaatsvond, vormden belangstellenden uit heel Nederland een erehaag.
28 minuten geleden
'T HARDE (ANP) - De brandweer wil de natuurbrand bij 't Harde zo snel mogelijk blussen, zegt burgemeester van Elburg Harm-Jan van Schaik. Voor het blussen zullen vrijdag ook weer twee Chinook-helikopters worden ingezet, met het doel het bluswerk te versnellen.
1 uur geleden
'T HARDE (ANP) - Defensie zet twee Chinook-transporthelikopters in bij de bestrijding van de natuurbrand op het defensieterrein bij 't Harde in Gelderland. Dat meldt het Defensie Helikopter Commando (DHC) op X.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Koninklijke Marechaussee doet ook onderzoek naar een brand op een militair oefenterrein op de Ederheide, die op dinsdag 21 april uitbrak. Dat werd vrijdag bekendgemaakt. Bekend was al dat onderzoek loopt naar branden op oefenterreinen bij 't Harde, Oirschot en Weert.
3 uur geleden
WEERT (ANP) - In Weert geldt een noodverordening voor het gebied waar de brandweer nog steeds bezig is met het blussen van de natuurbrand. De noodverordening is donderdagavond laat ingegaan en geldt vrijdag nog steeds, laat een woordvoerder weten.
3 uur geleden
DEN HELDER (ANP) - De Vakbond voor Burger en Militair defensiepersoneel (VBM) is het eens met generaal Onno Eichelsheim, die zegt dat oefeningen van Defensie ondanks de droogte niet tijdelijk stilgelegd hoeven te worden. Deze week ontstonden drie grote natuurbranden op militaire terreinen. Voorzitter Jean Debie vindt het desondanks niet onverantwoord om onder de huidige omstandigheden te oefenen. "Militairen weten over het algemeen heel goed wat ze op zulke momenten moeten doen."
4 uur geleden