UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Zes Nederlandse hulporganisaties gaan meer noodhulp aan Libanon geven. Ze krijgen daarvoor 3 miljoen euro van het ministerie van Buitenlandse Zaken. Het geld is onder meer bedoeld om de komende maanden eten en schoon drinkwater te kopen. Door Israëlische aanvallen zijn veel Libanezen op de vlucht geslagen.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Politieke partijen gebruiken in hun verkiezingsprogramma's voor de gemeenteraadsverkiezingen regelmatig letterlijke teksten van lobbyisten, zonder dit te vermelden, zegt de Open State Foundation. De organisatie onderzocht in samenwerking met NOS Bureau Regio ruim duizend verkiezingsprogramma's en zo'n 2300 lobbydocumenten uit 37 gemeenten via een geautomatiseerde tekstanalyse.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie is op zoek naar twee verdachten na de explosie bij een kantoorpand op de Amsterdamse Zuidas in de nacht van zondag op maandag. Een politiewoordvoerder zei maandagavond in programma Opsporing Verzocht dat de twee op een fatbike bij het Atrium-gebouw aankwamen.
12 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - De actie Serious Request van 3FM heeft 18.848.700 euro opgehaald voor Spieren voor Spieren. Het uiteindelijke eindbedrag werd maandag bekendgemaakt. In de week voor kerst was al een recordbedrag van 18,4 miljoen euro binnengehaald, maar daar is dus meer dan vier ton bijgekomen.
12 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Erasmus MC gaat een "externe meldmogelijkheid" creëren waar medewerkers van de intensivecareafdeling anoniem hun ervaringen kunnen delen over de werkcultuur. Dat laat het ziekenhuis maandag weten, na berichtgeving eerder deze maand van NOS, Nieuwsuur en Rijnmond over een angstcultuur.
12 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Amerikaanse ambassade in Den Haag heeft de explosie op de Zuidas in Amsterdam van afgelopen nacht veroordeeld. De ontploffing gebeurde bij een vestiging van de Amerikaanse Bank of New York Mellon, nadat eerder ook een synagoge in Rotterdam en een joodse school in Amsterdam werden getroffen.
15 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De vier verdachten die zijn aangehouden in verband met de explosie bij de synagoge aan het A.B.N. Davidsplein in Rotterdam blijven de komende veertien dagen in de cel. Het Openbaar Ministerie verdenkt ze van het veroorzaken van een explosie, brandstichting en poging tot brandstichting, allemaal met een terroristisch oogmerk.
16 uur geleden