UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - De Explosieven Opruimingsdienst Defensie (EOD) heeft dit jaar 3438 explosieven onschadelijk gemaakt, veel meer dan de 2455 van het jaar ervoor. In de meeste gevallen ging het om bommen en granaten uit de Tweede Wereldoorlog die niet ontploft waren.
2 uur geleden
NUNSPEET (ANP) - De 56-jarige bestuurster die maandagavond met haar auto inreed op een groep mensen in Nunspeet, was niet onder invloed van drugs of alcohol. Dat meldt de politie dinsdagmiddag.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De Domtoren in Utrecht heeft afgelopen zondag de 100.000e bezoeker van dit jaar verwelkomd en daarmee is het record uit 2017 verbroken: in dat jaar beklommen 92.000 mensen de toren. Dat meldt Utrecht Marketing, die de Domtoren exploiteert.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederlandse boeren hoeven niet te rekenen op een nieuwe uitzondering op de Europese mestregels. Demissionair landbouwminister Femke Wiersma had daartoe een verzoek ingediend bij Eurocommissaris Jessika Roswall (Milieu), maar dat is afgewezen. Dat meldt de BBB-bewindsvrouw aan de Tweede Kamer. "Ik vind dit besluit van de Europese Commissie zeer teleurstellend", schrijft zij.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Zowel op maandag als op dinsdag zijn er vernielingen geweest bij de Britse ambassade in Den Haag, meldt de politie. Maandag rond 06.00 uur is een steen door een ruit aan de Lange Voorhout gegooid en is graffiti op het gebouw gespoten. Daarvoor is een 38-jarige man uit Den Haag aangehouden. Dinsdag zijn de deur en gevel met rode vloeistof beklad.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De vier grote steden hebben sinds maandagavond extra opvangplekken voor dak- en thuislozen geopend, omdat de temperatuur de komende dagen flink daalt. In de nachten gaat het vriezen en overdag ligt de gevoelstemperatuur rond het vriespunt.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Rechercheurs hebben vorige week meer dan 18.000 kilo vuurwerk in beslag genomen. Dat is de grootste hoeveelheid van deze eindejaarsperiode en meer dan in de drie voorgaande weken bij elkaar.
6 uur geleden