UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
HILVERSUM (ANP) - Sarah Janneh en Kiki Schippers maken dit jaar kans op de Annie M.G. Schmidtprijs, de prijs voor het beste theaterlied van het voorgaande jaar. De nominaties werden zaterdag bekendgemaakt in het NPO Radio 1-programma De Taalstaat.
11 minuten geleden
ARNHEM (ANP) - Burgemeester Ahmed Marcouch van Arnhem heeft zaterdagochtend in Arnhem de Nederlandse regering opgeroepen om excuses te maken aan Molukkers in Nederland voor de wijze waarop zij zijn behandeld vanaf 1951. In dat jaar kwamen duizenden mensen naar Nederland na een dienstbevel van de regering. Nederland haalde hen na de Indonesische onafhankelijkheid in 1949 hierheen, in afwachting van de vestiging van een eigen onafhankelijke republiek op het eiland Ambon. Die staat is er tot op heden niet gekomen.
19 minuten geleden
SCHOONHOVEN (ANP) - De politie is nog altijd op zoek naar de auto waarin vermoedelijk de schutter is gevlucht na het neerschieten van een uit Iran afkomstige politiemedewerker. Dat laat een politiewoordvoerster weten. Of er al tips zijn binnengekomen over de Toyota Yaris, die wegreed richting Lopik, kan ze in het belang van het onderzoek niet delen.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De anti-abortusorganisatie Schreeuw om Leven heeft op een misleidende manier reclame gemaakt voor hulp aan onbedoeld zwangere vrouwen. Op de gratis Boomerangkaart, waar de hulp werd aangeboden, ontbreekt de naam en visie van de adverteerder. Hierdoor is de kaart volgens de Reclame Code Commissie (RCC) in strijd met de Nederlandse Reclame Code. Dat blijkt uit een uitspraak van de commissie van begin maart.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De politie heeft een verdachte aangehouden voor de dodelijke schietpartij vorig weekend op het Koningin Wilhelminaplein in Amsterdam Nieuw-West. Het gaat om een 24-jarige man uit de hoofdstad, meldt de politie.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Tienduizenden vrijwilligers ruimen zaterdag door heel Nederland zwerfafval op tijdens de 24e editie van de Landelijke Opschoondag. Bij organisator Verpact, dat namens het bedrijfsleven verantwoordelijk is voor de inzameling en recycling van verpakkingen, zijn zeker 1525 acties aangemeld.
5 uur geleden
VOORBURG (ANP) - In een gebouw aan de Kersengaarde in Voorburg is in de nacht van vrijdag op zaterdag rond 03.30 uur brand uitgebroken in een liftschacht, meldt de Veiligheidsregio Haaglanden. Doordat de rook zich heeft verspreid over meerdere etages van het gebouw, moesten de gearriveerde hulpdiensten veel mensen evacueren. Naar schatting zijn tien woningen ontruimd.
8 uur geleden