UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Neuropsycholoog Erik Scherder van de Vrije Universiteit in Amsterdam gaat aangifte doen van deepfakevideo's waarin hij het gebruik van bepaalde medicijnen zou aanraden. Dat laat de hoogleraar donderdag weten aan het ANP. Scherder reageert op een uitzending van Pointer Checkt over dit onderwerp, die zondag op YouTube verschijnt.
5 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - Journalist en media-ondernemer Derk Sauer heeft donderdagavond postuum de oeuvreprijs Mercur d'Or/LOF-Prijs voor Magazines gekregen bij de uitreiking van de Mercurs, de vakprijzen in de magazinebranche. De uitreiking vond plaats in Studio21 in Hilversum.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Demissionair minister Gouke Moes van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap wil de NPO toestaan 10 procent van de zendtijd aan reclame te besteden, bevestigen ingewijden na berichtgeving van De Telegraaf. Dat is nu nog 8 procent. De publieke omroep zou daar volgens de minister 10 miljoen euro meer mee verdienen. Op die manier moet een deel van in totaal 150 miljoen euro aan bezuinigingen worden terugverdiend.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - D66 en CDA spreken vrijdag onder begeleiding van informateur Sybrand Buma over economie en klimaat. Net als op andere onderhandelingsdagen schuiven ook experts aan. Partijleiders Rob Jetten (D66) en Henri Bontenbal (CDA) gaan onder andere in gesprek met voormalig ASML-topman Peter Wennink, die werkt aan een advies aan het kabinet over het investeringsklimaat.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De VVD heeft een initiatiefwetsvoorstel ingediend dat het mogelijk moet maken dat een kind maximaal vier ouders krijgt, verdeeld over maximaal twee huishoudens. Het meerouderschap moet wel voor de zwangerschap door een rechter worden toegekend.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het initiatiefwetsvoorstel dat het mogelijk maakt dat een kind maximaal vier ouders heeft, is volgens lhbti+ belangenorganisaties COC Nederland en Meer dan Gewenst "een cruciale stap voorwaarts voor meeroudergezinnen".
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De leiders van de formerende partijen D66 en CDA zijn donderdag in gesprek gegaan met VVD-leider Dilan Yeşilgöz over de uitspraken van voormalig informateur Hans Wijers (D66), bevestigen bronnen na berichtgeving van De Telegraaf. Yeşilgöz sprak het woensdag zelf al uit met Wijers.
9 uur geleden