UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Net als in Rotterdam en Haarlem is ook het Bevrijdingsfestival Utrecht op verschillende momenten zo vol geraakt dat er niemand meer bij kon. Maandag in de loop van de avond was er weer plek voor bezoekers, aldus de organisatie.
2 uur geleden
WANROIJ (ANP) - Bij een schietincident in Wanroij (Noord-Brabant) is maandag een 43-jarige man uit Boxmeer om het leven gekomen. Een 31-jarige vrouw uit Gennep raakte hierbij ernstig gewond, meldt de politie in een update. Het incident gebeurde in een woning aan de Lamperen.
5 uur geleden
HAARLEM (ANP) - Bij Bevrijdingspop Haarlem zijn maandagmiddag tussen de 40.000 en 45.000 bezoekers, zei een woordvoerster van de gemeente. Na het optreden van zangeres Roxy Dekker was het zo druk dat de nooduitgangen werden opengezet.
6 uur geleden
OOSTERBEEK (ANP) - De Poolse premier Donald Tusk vindt het gooien van een rookbom op Bevrijdingsdag ongewenst. Hij vindt het "niet gepast wat er gebeurd is", zei de Poolse regeringsleider tijdens een persconferentie met premier Dick Schoof.
7 uur geleden
OOSTERBEEK (ANP) - Nederland en Polen gaan militair nauwer samenwerken. Dat maakten minister-president Dick Schoof en zijn Poolse collega Donald Tusk maandag bekend. Begin juli wordt de overeenkomst getekend in Warschau.
8 uur geleden
HAARLEM (ANP) - Het is druk bij de verschillende bevrijdingsfestivals in Nederland. Maandagmiddag ontstak premier Dick Schoof het bevrijdingsvuur in Wageningen, wat het startschot was voor de veertien festivals. Toen de premier op het podium stond, waren er ook pro-Palestijnse protesten.
8 uur geleden
WAGENINGEN (ANP) - De pro-Palestijnse protesten maandag in Wageningen gingen alle perken te buiten, vindt burgemeester Floor Vermeulen van de Gelderse gemeente. "Demonstreren mag, ook op 5 mei, maar dit was geen demonstreren maar verstoren."
9 uur geleden