UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DELFT (ANP) - In het centrum van Delft woedt donderdagochtend vroeg brand, in een pand aan de Oost-Indiëplaats. Een persoon die mogelijk rook had ingeademd, is door ambulancepersoneel nagekeken, maar hoefde niet naar het ziekenhuis. Het vuur begon volgens de brandweer in een afvalcontainer op een binnenplaats en sloeg toen over naar het naastgelegen pand.
22 minuten geleden
LEIDEN (ANP) - Negen demonstranten zijn woensdagavond aangehouden bij de Universiteit Leiden vanwege lokaalvredebreuk, bevestigt een politiewoordvoerder na berichtgeving van Omroep West. Pro-Palestijnse betogers begonnen daar eerder op de dag een actie in en buiten het Academiegebouw. Toen de demonstranten het pand niet verlieten nadat dat was verzocht, ging de politie rond 20.30 uur over tot aanhoudingen.
8 uur geleden
HOOGEVEEN (ANP) - Ruim 1500 fans en andere belangstellenden hebben woensdagmiddag in Theater De Tamboer in Hoogeveen afscheid genomen van de overleden volkszanger René Karst. Dat laat theaterdirecteur Pieter-Bas Rebers weten aan het ANP. Hij zegt onder de indruk te zijn van de hoge opkomst. Voor het podium, waar de kist van de zanger staat, is een groot eerbetoon ontstaan met honderden bloemen en kaartjes.
12 uur geleden
MAASTRICHT (ANP) - De provincie Limburg heeft geen reactie gehad op haar oproep om informatiepanelen over zwarte soldaten terug te plaatsen op de Amerikaanse begraafplaats in Margraten. Gouverneur Emile Roemer deed dat verzoek onlangs aan de Amerikaanse ambassadeur in Nederland, nadat duidelijk was geworden dat de borden waren verwijderd uit het bezoekerscentrum. De American Battle Monuments Commission (ABMC), de beheerder van de begraafplaats, liet later weten dat die niet langer in de "herdenkingsmissie" passen en dat er vaker gerouleerd wordt.
12 uur geleden
LEIDEN (ANP) - Pro-Palestijnse demonstranten voeren woensdag actie in het Academiegebouw van de Universiteit Leiden. In het gebouw aan het Rapenburg zou politicoloog Hélène Landemore een lezing houden. Haar Cleveringa-oratie is verplaatst naar een ander gebouw een eindje verderop.
14 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De EU-ministers van Buitenlandse Zaken zijn het eens over de koers die de EU moet volgen bij de vredesonderhandelingen over Oekraïne. Dat zei demissionair minister David van Weel (Buitenlandse Zaken) na een ingelast digitaal overleg over Oekraïne tegen het ANP. De EU moet Oekraïne op alle mogelijke manieren blijven ondersteunen en Europa moet een rol blijven spelen bij de onderhandelingen over vrede, zei Van Weel. Ook moet snel een besluit worden genomen over de inzet van Russische bevroren tegoeden.
17 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De impact van cyberaanvallen is steeds vaker te merken in het dagelijkse leven buiten de digitale wereld om, schrijft de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV) in het jaarlijkse Cybersecuritybeeld. De incidenten hebben nog niet geleid tot "maatschappelijke ontwrichting of significante impact op de nationale veiligheid", maar die potentie was er wel, volgens de NCTV.
19 uur geleden