UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
APELDOORN (ANP) - De politie heeft bij een kleine extreemrechtse demonstratie in Apeldoorn vier betogers aangehouden. Drie van hen hadden fakkels afgestoken en een droeg gezichtsbedekking, laat een woordvoerder weten. Dat was in strijd met de voorwaarden voor het protest.
31 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De kortste dag van het jaar is geweest. Vanaf nu worden de dagen langer en de nachten korter. Het wordt 's ochtends steeds iets vroeger licht en het wordt 's avonds steeds iets later donker.
32 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - Camiel Jansen is de nieuwe Componist der Nederlanden. Dat is zondag bekendgemaakt in TivoliVredenburg Utrecht tijdens de viering van het 10-jarig bestaan van de titel. De 34-jarige Jansen is de zesde Componist der Nederlanden en volgt Anne-Maartje Lemereis op, die de afgelopen twee jaar ambassadeur was van het Nederlandse muziekleven.
44 minuten geleden
ZUIDOOST-POLEN (ANP) - Nederlands hoogste militair heeft vier dagen voor kerst opgetreden als 'postillon d'amour' voor twee uitgezonden militairen. Commandant der Strijdkrachten Onno Eichelsheim bezorgde hoogstpersoonlijk een romantische boodschap voor een luitenant die helpt het Poolse luchtruim te verdedigen. Eichelsheim kreeg het kaartje mee van diens vriendin, die in Bosnië dient.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De verdachte die zaterdag is opgepakt na een steekincident in Amsterdam is een 29-jarige Amsterdammer, meldt de politie zondag. In een appartementencomplex aan de Menadostraat (wijk Zeeburg) zijn zaterdagmiddag drie mensen neergestoken. Ze zijn naar het ziekenhuis gebracht en verkeren niet in levensgevaar.
2 uur geleden
YSSELSTEYN (ANP) - Op een kalkoenenbedrijf in het Limburgse Ysselsteyn is vogelgriep vastgesteld. Alle circa 23.000 kalkoenen worden gedood om verdere verspreiding van het besmettelijke virus te voorkomen.
7 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Jaarlijks kost het ruim 3 miljoen euro om bekladdingen en vernielingen op Nederlandse stations te herstellen. Dat becijfert spoorbeheerder ProRail. Er komen per jaar gemiddeld 4300 meldingen van vandalisme binnen. Het gaat dan om kapotte liften, ingegooide ruiten, bekladde muren, gesloopte wachtruimtes, kapotte prullenbakken en vernielde fietsenstallingen.
7 uur geleden