UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
LEEUWARDEN (ANP) - Drie verdachten in een grote zaak die draait om een groep veronderstelde soevereinen hebben donderdag de rechtbank in Leeuwarden gevraagd of zij hun proces in vrijheid mogen afwachten. Het Friese trio maakt volgens het Openbaar Ministerie deel uit van een netwerk dat een anti-institutioneel gedachtegoed aanhangt en vanuit die overtuiging aanslagen wilde plegen. De verdachten ontkennen.
26 minuten geleden
HILVERSUM (ANP) - De Dutch Directors Guild (DDG) en Netwerk Scenarioschrijvers, die opkomen voor de belangen van filmmakers, scenarioschrijvers en regisseurs, vinden dat de NPO "onevenredig bezuinigt op kunst en cultuur". Dat laat DDG-voorzitter Mark Winkler weten aan het ANP.
47 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - De dodelijke slachtoffers die vielen bij het auto-ongeluk in Den Haag waarbij het voertuig kort door de politie werd achtervolgd, zijn twee vrouwen en een man. De persoon die gewond raakte, is een vrouw. Dat heeft een woordvoerder van het Openbaar Ministerie (OM) donderdag bekendgemaakt.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Peter Plasman, de advocaat van de vrouw die Marco Borsato beschuldigde van ontucht, is ervan overtuigd dat het proces rond de zanger nog niet klaar is. "Gezien de inzet en de belangen die aan de orde zijn, verwacht ik dat het Openbaar Ministerie in hoger beroep zal gaan", zei hij bij het verlaten van de rechtbank in Utrecht.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Advocaten Geert-Jan Knoops en Carry Knoops weten nog niet of Marco Borsato een zaak wil maken van de tegenaangifte die hij in 2021 deed tegen de vrouw die hem beschuldigde van ontucht. De zanger beschuldigde haar en haar moeder van het doen van een valse aangifte, smaad en laster.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Marco Borsato heeft onder luid gejuich en gejoel van fans het gerechtsgebouw in Utrecht verlaten nadat de rechtbank hem had vrijgesproken van ontucht met een minderjarige. "Ik hoop nu door te kunnen gaan met mijn leven. Dat heeft zes jaar stilgestaan", zei hij opgelucht bij vertrek tegen de verzamelde pers. "Ik ga naar mijn gezin. Ik moet echt even bijkomen."
3 uur geleden
HAARLEM (ANP) - Het Openbaar Ministerie is het niet eens met de beslissing van de rechtbank in Haarlem om op Schiphol betrapte drugskoeriers voortaan lagere straffen te geven. Het OM wil dat het gerechtshof naar de nieuwe normen kijkt en gaat daarom in beroep, laat een woordvoerder weten.
3 uur geleden