UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
GOIRLE (ANP) - Bij een controle afgelopen zaterdag in het Brabantse Goirle is ongeveer 150 kilo illegaal vuurwerk in beslag genomen. Dat meldt de politie maandag. Agenten controleerden vooral het verkeer dat vanuit België de grens overstak na daar vuurwerk te hebben aangeschaft.
31 minuten geleden
HILVERSUM (ANP) - Omroep MAX stopt met de talkshow Carrie op Vrijdag van presentatrice Carrie ten Napel. Dat gebeurt als gevolg van de bezuinigingen bij de publieke omroep, meldt Omroep MAX maandag. De laatste uitzending is komende zomer.
2 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - De 24-jarige Sman O., een van de hoofdverdachten van de driedubbele moord in het Brabantse Oosterhout, weigert vooralsnog een verklaring af te leggen. Dat bleek maandag tijdens de tweede inleidende zitting in de geruchtmakende zaak. O. is vermoedelijk de schutter geweest. Op 28 maart zou hij op klaarlichte dag twee mannen van 32 en een van 25 hebben doodgeschoten.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Voordat een enkelband als hoofdstraf opgelegd kan worden, moet het wetsvoorstel hierover nog op verschillende punten worden bijgesteld. De Raad van State (RvS) ziet in het voorstel een rechtvaardige en effectieve vorm van bestraffing, maar wijst onder meer op risico's voor de privacy.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een paar honderd mensen hebben maandagochtend gebruikgemaakt van de mogelijkheid om de vorige week overleden Hans van Manen een laatste groet te brengen. Dat gebeurde in de Nationale Opera & Ballet in Amsterdam.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Raad van State is zeer kritisch over een voorstel van demissionair landbouwminister Femke Wiersma (BBB) om de huidige norm voor stikstofneerslag in kwetsbare natuurgebieden te vervangen door een wettelijk doel om de uitstoot te verminderen. Het natuurherstel waartoe Nederland verplicht is, kan daardoor in gevaar komen, waarschuwt de belangrijkste adviseur van het kabinet op het gebied van wetgeving in een advies.
7 uur geleden
ANTWERPEN (ANP/BELGA) - Het Openbaar Ministerie in België eist 1,5 jaar cel, 4400 euro boete en drie maanden rijverbod voor de Nederlandse sterrenchef Nick Bril. De rechtszaak begon maandag in Antwerpen.
8 uur geleden