UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
LEUSDEN (ANP) - Frenna en Sef zijn maandag de belangrijkste winnaars geworden van de Edison Pop 2026. Zij kregen in het AFAS Theater in Leusden de prijzen voor respectievelijk beste single (ZAZAA) en beste album (lieve monsters). DI-RECT kreeg de Edison Oeuvreprijs en Samuel Welten viel tweemaal in de prijzen.
14 minuten geleden
DE BILT (ANP) - In het Waddengebied, Friesland en in de kop van Noord-Holland komt dichte mist voor. Het zicht kan minder dan 200 meter zijn, meldt het KNMI. Het verkeer kan hier hinder van ondervinden.
16 minuten geleden
LEUSDEN (ANP) - DI-RECT is dit jaar de winnaar van de Edison Pop Oeuvreprijs. De Haagse band kreeg de prijs maandag tijdens het Edison-gala in het AFAS Theater in Leusden uit handen van oprichter en voormalig manager Dick Westland, de vader van drummer Jamie Westland.
52 minuten geleden
DUIVENDRECHT (ANP) - DPG Media heeft na een incident met een "verwarde man" vorige week de beveiliging van haar gebouwen opgeschroefd. Dat bevestigt een woordvoerder aan het ANP na berichtgeving van NU.nl maandagavond.
1 uur geleden
DRIEBERGEN (ANP) - De korpsleiding van de politie erkent fouten te hebben gemaakt in de interne communicatie over het onderzoek naar het raadplegen van de systemen in de zaak van Lisa. Brieven die intern verstuurd zijn, trekt de korpsleiding in, is te lezen in een verklaring.
2 uur geleden
HARDENBERG (ANP) - Opvangorgaan COA krijgt waarschijnlijk ongeveer twee weken de tijd om twee opvanglocaties in de gemeente Hardenberg alsnog te sluiten. Daarna begint de teller voor de dwangsommen te lopen, zegt wethouder Alwin Mussche, die over de opvang van vluchtelingen gaat. De beide locaties hadden zondag moeten sluiten, maar zijn nog open.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het marineschip Zr. Ms. Evertsen gaat definitief naar het oosten van de Middellandse Zee. Het luchtverdedigings- en commandofregat vertrok vorige week al in die richting, maar een formeel besluit over de inzet ervan moest nog worden genomen.
3 uur geleden