UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - De kinderrechter in Rotterdam heeft vrijdag vijf van zeven verdachten met leeftijden vanaf 15 jaar veroordeeld voor onder meer lidmaatschap van Islamitische Staat (IS) en het op TikTok opruien van anderen om terroristische misdrijven te plegen. De rechtbank veroordeelde twee jonge verdachten tot jeugddetentie. Drie kregen taakstraffen opgelegd tot 130 uur, deels voorwaardelijk. De rechtbank sprak de jongeren vrij van het treffen van voorbereidingen om een terroristische aanslag te plegen.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een 26-jarige man uit Amerongen is opnieuw opgepakt, omdat hij verdacht wordt van drie gewelddadige incidenten tijdens de rellen op en rond het Malieveld in Den Haag in september. Gedacht wordt dat hij met een fakkel een politieauto in brand heeft gestoken op de Koekamp, zo'n 'flare' heeft gegooid naar politie op de A12 en openlijk geweld heeft gepleegd op het Plein.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het gerechtshof in Den Haag heeft vrijdag de 81-jarige Cor de J. in hoger beroep veroordeeld tot achttien jaar cel voor het doodschieten van een 74-jarige man in Kinderdijk (Zuid-Holland) in 2022. Het slachtoffer werd door het hoofd geschoten in het huis van zijn nieuwe partner en overleed enkele dagen later aan zijn verwondingen.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Een middel dat wordt gebruikt tegen kanker is voorlopig beperkt beschikbaar door problemen bij de productie. Dat houdt de komende maanden aan. Dat meldt het Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen. Door voorraden uit het buitenland te importeren, is het middel in de afgelopen weken wel wat beter beschikbaar geweest.
3 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De zaak tegen Viruswaarheid-voorman Willem Engel, die in hoger beroep is veroordeeld tot een taakstraf van zestig uur voor opruiing in de coronatijd, moet deels opnieuw worden behandeld. Dat adviseert de advocaat-generaal (AG) aan de Hoge Raad.
4 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Onderzoekers van de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam trekken een studie naar het gebruik van een pijnmiddel tegen langdurige coronaklachten voorlopig terug. Er is te veel twijfel of het onderzoek wel volgens de regels is verlopen.
4 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft vrijdag bij de rechtbank hoger beroep aangetekend in de zaak over het dodelijke ongeluk met de Stint in Oss. "Het OM kan zich niet verenigen met de overwegingen en de conclusies van de rechtbank", aldus het OM na het bestuderen van het vonnis.
5 uur geleden