UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Twee pelotons uit Frankrijk en Duitsland komen Nederland helpen met het bestrijden van natuurbranden. Dat zegt Anton Slofstra, commandant Brandweer Nederland, op Radio 1. In totaal zijn dat acht voertuigen die speciaal voor natuurbranden bedoeld zijn en bijbehorende bemensing en commandovoering. Ook krijgt Nederland een helikopter te leen, waar een grote waterzak onder kan worden gehangen.
2 uur geleden
GORINCHEM (ANP) - In de rapporten van de leden van 24 stembureaus zijn bij de herverkiezingen van woensdag in Gorinchem geen bijzonderheden gemeld. Ditmaal zijn er iets meer volmachten uitgegeven. Dat zou kunnen komen door de meivakantie.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Natuurmonumenten maakt zich "ernstig zorgen" om de natuur vanwege de grote branden deze week. Dat zei lobbyist Nelleke Hijmans van de organisatie donderdagavond in talkshow Eva.
3 uur geleden
OIRSCHOT (ANP) - De brand op de Oirschotse Heide in Noord-Brabant is omsingeld en breidt zich naar verwachting niet meer uit. Dat meldt de veiligheidsregio Brabant-Zuidoost. De brandweer zal zeker tot middernacht bezig zijn met blussen. Het gebied is nog afgezet.
3 uur geleden
ROOSENDAAL (ANP) - De medische toestand van Mark Buijs, de burgemeester van Roosendaal, is licht verbeterd maar er is nog veel onduidelijk. Dat schrijft de gemeente op haar website. Naar verwachting gaat zijn herstel een lange tijd duren.
4 uur geleden
WEERT (ANP) - De natuurbrand bij Weert breidt zich niet meer verder uit, zegt de veiligheidsregio. Volgens een woordvoerder beslaat de brand nu een gebied van naar schatting 700.000 vierkante meter, oftewel 70 hectare. Het lukt de brandweer om de brand binnen die zone te houden via zogeheten 'stoplijnen'.
6 uur geleden
WINTELRE (ANP) - In de afgelopen dagen waren er al meerdere kleine brandjes op de Oirschotse Hei ten westen van Eindhoven. Die waren snel uit. Op de momenten dat die vuren uitbraken, waren militairen niet aan het oefenen op het terrein. Dat zegt de Koninklijke Marechaussee.
6 uur geleden