UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Tijdens het protest bij het Concertgebouw in Amsterdam tegen het optreden van de Israëlische voorzanger Shai Abrahmson zijn 22 demonstranten aangehouden, meldt de politie. Een agent raakte lichtgewond toen de politie moest ingrijpen.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De demonstratie tegen het optreden van de Israëlische zanger Shai Abramson in het Concertgebouw is afgelopen. De laatste pro-Palestijnse actievoerders verlieten het Museumplein rond 21.30 uur, zag een ANP-verslaggever. Het aantal demonstranten was kort daarvoor snel afgenomen van enkele honderden tot enkele tientallen demonstranten.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Pro-Palestijnse demonstranten hebben rode en groene rookbommen afgestoken tussen het Museumplein en het Concertgebouw, waar de omstreden Israëlische voorzanger Shai Abramson zondagavond optreedt bij besloten chanoekavieringen. ANP-verslaggevers zien dat de politie massaal aanwezig is.
8 uur geleden
LIMA (ANP) - De voor moord en drugssmokkel veroordeelde Nederlander Joran van der Sloot is medisch behandeld nadat hij vrijdag zwaargewond zou zijn aangetroffen in zijn cel in de Peruaanse gevangenis waar hij zijn straf uitzit. Dat meldt het Peruaanse ministerie van Justitie en Mensenrechten in een verklaring. Volgens de krant La República zou hij een zelfmoordpoging hebben gedaan.
9 uur geleden
MOERGESTEL (ANP) - De twee kinderen die zaterdagavond zwaargewond in een woning in Moergestel werden aangetroffen, zijn buiten levensgevaar. Dat meldt de politie.
9 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Bij een protest van de extreemrechtse Nederlandse Volks-Unie in Utrecht heeft de politie twee mannen aangehouden. Een 48-jarige man uit Rotterdam is gearresteerd voor verstoring van de openbare orde en een 20-jarige man uit Zutphen voor het dragen van een verboden teken. Volgens de politie gaat het om een teken "dat in de Tweede Wereldoorlog door groepen werd gebruikt die nationaalsocialistisch gedachtegoed verheerlijkten". Een woordvoerder zegt dat het niet gaat om een hakenkruis, maar wil niet zeggen wat de man wel droeg.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Nationaal Coördinator Terrorisme en Veiligheid (NCTV) heeft met afschuw gereageerd op de dodelijke schietpartij op Bondi Beach in Sydney. "Ook in Nederland is alertheid geboden", zegt NCTV-baas Wieke Vink in een reactie.
11 uur geleden