UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Burgemeester Mark Boumans van Doetinchem is gekozen tot de beste lokale bestuurder van 2025. Bestuurders en politici die hem nomineerden, omschreven hem als "communicatief sterk en daadkrachtig", meldt vakblad Binnenlands Bestuur dat de verkiezing voor de zeventiende keer organiseerde.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) zegt niet te kunnen optreden "op basis van bevindingen van het AD" over asbest in speelzand voor kinderen, laat de toezichthouder woensdag weten. De krant meldde eerder woensdag dat meerdere soorten speelzand die in Nederland te koop waren, besmet zijn met "de kankerverwekkende vezels".
4 uur geleden
NEW YORK (ANP) - Bij Sotheby's in New York is woensdag een krijttekening van Rembrandt voor 15 miljoen dollar (12,7 miljoen euro) geveild. Het is de schets 'Rustende jonge leeuw', die Rembrandt maakte tussen 1638 en 1642. De tekening stond in de veilingcatalogus voor tussen de 15 en 20 miljoen dollar (13 en 17 miljoen euro).
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Koningin Máxima is woensdag bij de landmacht een opleiding tot reservist begonnen "omdat onze veiligheid niet meer vanzelfsprekend is", aldus de Rijksvoorlichtingsdienst (RVD). Als ze klaar is met haar opleiding, krijgt ze de rang van luitenant-kolonel.
6 uur geleden
DELFT (ANP) - Delft biedt alsnog excuses aan voor het onderzoek dat de gemeente liet uitvoeren naar de Delftse islamitische gemeenschap, waaronder het bestuur en de bezoekers van de Al-Ansaar-moskee. "Ik ben mij bewust van de impact en de pijn die dit onderzoek heeft veroorzaakt. Namens de gemeente Delft wil ik daarvoor mijn oprechte spijt betuigen", schrijft burgemeester Alexander Pechtold in een verklaring op de website van de gemeente.
8 uur geleden
ALMELO (ANP) - Een medewerkster van een zorginstelling in Wierden (Overijssel) blijft negentig dagen langer in de cel. Dat heeft de raadkamer van de rechtbank Overijssel bepaald. De vrouw zou drie bewoners van een instelling opzettelijk insuline hebben gegeven, zonder medische noodzaak. Hierdoor zouden bloedsuikerwaarden bij hen mogelijk zijn gedaald naar (levens)gevaarlijke waarden, meldde het Openbaar Ministerie eerder.
8 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Haagse rechtbank heeft woensdag veertien maanden cel opgelegd, waarvan twee voorwaardelijk, aan de 20-jarige Sonny W. uit Den Haag. Hij zou samen met een medeverdachte van plan zijn geweest om vorig jaar februari in Rotterdam iemand in zijn been te schieten, een zogenoemde 'legday'. W. zou dat volgens justitie samen doen met een 16-jarige jongen, maar die overleed na een incident met een vuurwapen op het Hofstad Lyceum in Den Haag.
9 uur geleden