UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Ali B blijft ontkennen dat hij in mei 2018 zangeres Jill Helena heeft aangerand in de auto bij het Martin Luther Kingpark in Amsterdam. Volgens Ali B was het alleen zoenen, met wederzijdse toestemming. Ze hadden een langdurige affaire, zei hij.
49 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Ali B voelde zich van de beschuldigingen tegen hem het meest geraakt door die van zangeres Jill Helena. Dat zei de rapper dinsdag tijdens de behandeling van het hoger beroep van de zedenzaak tegen hem.
58 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Ahmed Aboutaleb, voormalig burgemeester van Rotterdam, gaat als verkenner aan de slag in Den Haag. Hij moet kijken of er een coalitie kan worden gevormd na de gemeenteraadsverkiezingen van vorige week.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Reizigers in het openbaar vervoer geven het ov in 2025 een ruime voldoende. Net als in 2024 en 2023 krijgt het Nederlandse openbaar vervoer gemiddeld een 7,8, blijkt uit onderzoek van kennisplatform CROW.
2 uur geleden
TER APEL (ANP) - Het aantal asielzoekers in het aanmeldcentrum in Ter Apel is gestegen tot boven de 2100. Dat is aanzienlijk hoger dan de afgelopen weken, en toen lagen de aantallen al ruim boven de limiet van 2000 mensen. Voor opvangorgaan COA betekent dit geen nieuwe dwangsom, het maximumbedrag van 5 miljoen euro is ruim een week geleden bereikt.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Tijdens de behandeling van het hoger beroep in de zaak tegen Ali B is onder meer de nieuwe verklaring van rapper Ronnie Flex besproken. Hij verklaarde bij de onderzoeksrechter van het hof dat hij zich niet kan herinneren dat hij het woord verkrachting heeft gehoord tijdens een schrijverskamp in Heiloo in 2018. Het woord is ook niet gezegd, reageerde Ali B dinsdag.
3 uur geleden
TEL AVIV (ANP/AFP) - Bij aanvallen op Tel Aviv zijn vier mensen lichtgewond geraakt, meldt de Israëlische hulpdienst Magen David Adom. De burgemeester van de stad spreekt van een "voltreffer" op een gebouw. In aanloop naar de ontploffingen werd gewaarschuwd voor Iraanse raketten.
3 uur geleden