UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
UTRECHT (ANP) - Op de Universiteit Utrecht zijn vanaf maandag alle systemen weer beschikbaar. Ook de gebouwen zijn weer geopend. De universiteit kampte met problemen na de brand in een datacenter in Almere vorige week donderdag.
6 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Tweede Kamerlid Gidi Markuszower heeft bij een demonstratie in Loosdrecht gesproken over de omstreden term 'omvolking', blijkt uit beelden van Nieuwsuur. In een optocht op 6 mei zei hij: "Maar ja, we worden omvolkt. Het is gewoon zo."
26 minuten geleden
WENEN (ANP) - De finale van het Eurovisie Songfestival is zaterdag in Nederland door gemiddeld 798.000 mensen bekeken, blijkt uit cijfers van het Nationaal Media Onderzoek (NMO). De uitzending staat daarmee op de derde plek in de top 25 van best bekeken programma's van de dag. De voorbeschouwing werd door 481.000 mensen bekeken en de uitslag van het songfestival door 679.000 mensen. Het best bekeken programma was zaterdag het NOS Journaal van 20.00 uur op NPO 1, met 1.364.000 kijkers.
1 uur geleden
THE BOTTOM (ANP) - Het team van het Nederlandse Urban Search and Rescue (USAR) arriveert waarschijnlijk zondagmiddag op het eiland Saba om mee te helpen in de zoektocht naar de vermiste Nederlandse wandelaar. Het gaat om elf mensen en negen speurhonden, zo werd eerder al bekendgemaakt.
2 uur geleden
AMELAND (ANP) - Een groep van 28 wadlopers en vier gidsen is zondagochtend veilig aan land gebracht nadat ze op het wad bij Ameland in de problemen waren gekomen. Rond 08.30 uur zijn de laatste acht mensen aan boord van een reddingsboot gebracht en naar Ameland gevaren.
4 uur geleden
AMELAND (ANP) - Een groep van 34 wadlopers wordt zondagochtend met reddingsboten en een helikopter van het wad bij Ameland gehaald. Volgens de veiligheidsregio was het gezelschap in problemen gekomen en waren de hulpdiensten gewaarschuwd.
4 uur geleden
WENEN (ANP) - De Vlaamse omroep VRT wil dat de omroepen die zijn aangesloten bij de European Broadcasting Union (EBU) gaan stemmen over welke landen mogen meedoen aan het Eurovisie Songfestival. Ook wil de Vlaamse zender een duidelijke stellingname tegen oorlog en geweld. Als dat niet gebeurt, stuurt België volgend jaar geen kandidaat.
14 uur geleden