UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - Natuurorganisaties Comité Schone Lucht en Biofuelwatch doen aangifte tegen energiebedrijf RWE om mogelijke fraude en valsheid in geschrifte. Ze wijzen op de miljoenen euro's aan subsidies die het bedrijf krijgt voor het importeren en verbranden van houtpellets in zijn energiecentrales. Dit moet aan Nederlandse duurzaamheidseisen voldoen, maar volgens de organisaties is dat niet het geval.
4 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - De actie Serious Request van NPO 3FM heeft na drie dagen 7.423.618 euro opgeleverd. Dat werd zondagavond bekendgemaakt. Dit jaar staat Serious Request in het teken van Spieren voor Spieren, een stichting die zich inzet voor kinderen met een spierziekte.
9 uur geleden
ZUIDOOST-POLEN (ANP) - De Nederlandse militairen die sinds anderhalve week het Poolse luchtruim bewaken, moesten al meermaals in actie komen. Het was wel steeds loos alarm, zegt de leiding van de missie. Het herhaalde alarm zette wel meteen "iedereen op scherp" en "maakt duidelijk hoe tastbaar de dreiging is", zegt commandant Wesley Dijkshoorn.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Enkele honderden mensen hebben zondag op de Dam in Amsterdam het joodse feest Chanoeka gevierd. Tijdens de nationale chanoekaviering werd de achtste kaars van de chanoekia, een speciale negenarmige kandelaar, aangestoken. Er waren speeches van onder anderen demissionair vicepremier Mona Keijzer, waarnemend burgemeester van Tilburg Onno Hoes en rabbijn Shimon Evers. De viering verliep rustig.
11 uur geleden
APELDOORN (ANP) - De politie heeft bij een kleine extreemrechtse demonstratie in Apeldoorn vier betogers aangehouden. Drie van hen hadden fakkels afgestoken en een droeg gezichtsbedekking, laat een woordvoerder weten. Dat was in strijd met de voorwaarden voor het protest.
13 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De kortste dag van het jaar is geweest. Vanaf nu worden de dagen langer en de nachten korter. Het wordt 's ochtends steeds iets vroeger licht en het wordt 's avonds steeds iets later donker.
13 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Camiel Jansen is de nieuwe Componist der Nederlanden. Dat is zondag bekendgemaakt in TivoliVredenburg Utrecht tijdens de viering van het 10-jarig bestaan van de titel. De 34-jarige Jansen is de zesde Componist der Nederlanden en volgt Anne-Maartje Lemereis op, die de afgelopen twee jaar ambassadeur was van het Nederlandse muziekleven.
13 uur geleden