UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Wie deze zomer met de elektrische auto op vakantie gaat, moet alert zijn op hoge laadkosten bij langzame laders. Vooral bij laadpalen bij hotels, restaurants en vakantieparken kan de rekening flink oplopen, waarschuwt de ANWB.
30 minuten geleden
HOUTEN (ANP) - Vakantiegangers richting delen van Spanje, Frankrijk, Italië en de Alpenlanden gaan tropisch weer tegemoet, meldt Weeronline. "Het is op dit moment relatief koel en wisselvallig in veel delen van Europa, maar vanaf komend weekend keert op veel plaatsen de hitte terug", aldus de weerdienst.
41 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Boerenorganisaties hebben een stikstofplan gepresenteerd waarbij ze pleiten voor bijna een halvering van de uitstoot. Daarbij zijn in bepaalde gevallen verplichte maatregelen ook geen taboe, staat in een gezamenlijk voorstel met onder meer provincies en gemeenten.
46 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - In een week tijd heeft VluchtelingenWerk Nederland meer dan vijfhonderd vragen binnengekregen van asielzoekers over hun positie nadat de Tweede Kamer heeft ingestemd met nieuwe asielwetten. Het nieuws heeft "grote impact" op de vreemdelingen en zorgt voor veel onzekerheid, ziet de hulporganisatie.
1 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De politie heeft dinsdag drie aanhoudingen verricht in een onderzoek naar fraude rond zorgdiploma's. Dat bevestigt een woordvoerster van de politie na berichtgeving door Nieuwsuur. De drie worden verdacht van het verkopen van vervalste certificaten. De verdenkingen tegen hen zijn valsheid in geschrifte, deelname aan een criminele organisatie en oplichting.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De provincie Zuid-Holland onderzoekt of bij Hoek van Holland een terminal kan worden gebouwd voor de overslag van onder meer groente, fruit en bloemen via het water en het spoor. De Provinciale Staten hebben hiervoor 150.000 euro uitgetrokken. Twee keer per dag vaart tussen Hoek van Holland en de Engelse havenstad Harwich een boot met vrachtwagens.
11 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Defensie heeft de afgelopen twee dagen met raketartillerie geoefend vanaf de Afsluitdijk, laat het departement weten in een persbericht. De raketten werden afgevuurd vanaf de Breezanddijk, midden op de Afsluitdijk. De test was een succes: alle zestien 'validatieschoten' kwamen neer in het doelgebied en het systeem werkt veilig.
11 uur geleden