UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Vrouwenorganisaties WOMEN Inc., LINDA. en LINDA.meiden hebben een petitie voor een nationaal actieplan om geweld tegen vrouwen te stoppen aangeboden aan Tweede Kamerleden in Den Haag. De organisaties willen dat de politiek maatregelen neemt tegen dit structurele probleem, omdat vrouwen veilig moeten kunnen zijn in Nederland, schrijven ze. Ruim 33.000 mensen hebben de petitie ondertekend.
44 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - "Amsterdam kun je niet begrijpen als je geen kennis hebt van Suriname", zei burgemeester Femke Halsema bij de officiële opening van het Suriname Museum in de hoofdstad. "Onze hele binnenstad getuigt van onze koloniale geschiedenis en de slavernij waar de stad Amsterdam en vele stadsbestuurders eeuwenlang verantwoordelijk voor waren."
46 minuten geleden
ARNHEM (ANP) - Structurele financiële ondersteuning door het Rijk is nodig om de breedtesport in Nederland op peil te houden. Dat zei Marc van den Tweel, algemeen directeur NOC*NSF, tijdens de algemene ledenvergadering. Met name jongeren tussen de 13 en 18 jaar blijken de weg naar het sportveld steeds moeilijker te vinden.
1 uur geleden
TERNEUZEN (ANP) - Commissaris van de Koning in Zeeland Hugo de Jonge gaat in gesprek met de gemeenteraad van Terneuzen over signalen dat raadsleden onder druk zouden zijn gezet bij de besluitvorming over een asielzoekerscentrum (azc). Op aandringen van de gemeenteraad willen wethouders in de Zeeuwse gemeente geen vergunning meer voor het azc afgeven.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rechtbank in Rotterdam heeft celstraffen van acht jaar opgelegd aan de pleegouders voor onder meer het opsluiten van het Vlaardingse pleegmeisje. De rechtbank legt beiden geen tbs met dwangverpleging op, zoals het Openbaar Ministerie had geëist. Dit omdat het volgens de rechtbank niet waarschijnlijk is dat de man en vrouw ooit nog pleegkinderen krijgen. Daarmee is niet aan de voorwaarden van tbs voldaan. Wel komen ze na hun straf onder langdurig toezicht te staan.
2 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - AVROTROS stopt per 2027 vanwege bezuinigingen met een aantal populaire programma's, zoals Draadstaal, Opium op Oerol en het Zondagochtend Concert. Ook documentaireserie Close Up, Nu te zien! en Man en Kunst verdwijnen, maakte de omroep dinsdag bekend.
3 uur geleden
HILVERSUM (ANP) - BNNVARA stopt vanwege de bezuinigingen op de publieke omroep in 2027 met een aantal populaire programma's, zoals Kassa, 3 op Reis, First Dates en Proefkonijnen. Ook het Nieuwjaarsconcert, Wortelboer en Van Rossem en Van Roosmalen & Groenteman stoppen, maakte de omroep dinsdag bekend.
3 uur geleden