UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
NIEUWERKERK (ANP) - Een van de vier mensen die gewond raakten door een ernstig auto-ongeluk op de N59 bij het Zeeuwse Nieuwerkerk is overleden, meldt de politie. Het gaat om een 19-jarige inwoonster van Aagtekerke. Ze overleed ter plaatse.
3 uur geleden
NIEUWERKERK (ANP) - Door een ernstig ongeluk op de N59 bij het Zeeuwse Nieuwerkerk zijn zaterdagavond vier mensen gewond geraakt, meldt de politie. Hoe ernstig hun verwondingen zijn, kon een woordvoerder nog niet zeggen.
4 uur geleden
DENPASAR (ANP) - De politie op Bali heeft twee buitenlanders aangewezen als verdachten van een fatale steekpartij waarbij begin deze week een Nederlander om het leven kwam. Vermoedelijk gaat het om twee mannen van 34 en 32 jaar uit Brazilië, meldt het Indonesische persbureau Antara. Volgens de politie zijn zij Indonesië ontvlucht.
5 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Op het Malieveld in Den Haag demonstreren op zaterdagmiddag een paar honderd mensen tegen de oorlog in Iran. De demonstranten roepen de Nederlandse regering op om bij te dragen aan de-escalatie, diplomatie en politieke oplossingen in plaats van oorlog.
12 uur geleden
SCHIEDAM (ANP) - In Schiedam is vrijdagavond een persoon gewond geraakt bij explosies en een brand bij een woning in de Van Marumstraat. Dat meldt de politie. De gewonde persoon is met brandwonden naar het ziekenhuis gebracht.
15 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De politie heeft drie mannen opgepakt die verdacht worden van betrokkenheid bij de explosie bij een synagoge in Rotterdam en het voorbereiden van een explosie bij een synagoge in Heemstede. Dit meldt het Openbaar Ministerie, dat geen mededelingen doet over de vermoedelijke rol van de nu aangehouden mannen.
1 dag geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet wil de politie meer mogelijkheden geven om in openbare informatie op sociale media en andere onlineplatforms informatie te verzamelen om verstoringen van de openbare orde te voorkomen. Een wetsvoorstel daartoe is vrijdag door de ministerraad goedgekeurd. Het moet ervoor zorgen dat de politie tijdig kan ingrijpen.
1 dag geleden