UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
BEIROET (ANP/AFP) - Israëlische aanvallen in Zuid-Libanon hebben opnieuw dodelijke slachtoffers gemaakt. Volgens de Israëlische krijgsmacht IDF heeft het leger dit weekend "meer dan vijftien Hezbollah-terroristen gedood", aldus een IDF-bericht op Telegram. Het Libanese ministerie van Volksgezondheid bevestigt vier doden, zonder te vermelden of het daarbij inderdaad om Hezbollah-strijders gaat. Er geldt sinds midden april een staakt-het-vuren in Libanon.
2 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Bij de wegblokkade op de A12 van Extinction Rebellion (XR) zijn aanzienlijk meer mensen aangehouden dan eerder gemeld. In totaal werden tussen de 400 en 450 activisten meegenomen door de politie.
3 uur geleden
ISLAMABAD (ANP/RTR/AFP) - De Iraanse delegatie heeft Pakistan verlaten na daar de hele dag topoverleg te hebben gevoerd, bericht onder meer nieuwszender Al Jazeera. De Iraniërs zouden Pakistaanse leiders een lijst hebben gegeven met hun voorwaarden voor het beëindigen van de oorlog met de VS en Israël.
3 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De politie heeft ruim tweehonderd demonstranten aangehouden na de wegblokkade van Extinction Rebellion (XR) op de A12 bij De Meern. Dat meldt de politie. Ook zijn er tot nu toe zes bestuurders van auto's aangehouden die het verkeer ophielden door de weg te blokkeren. Het gaat om mannen tussen de 40 en 79 jaar. Hun voertuigen zijn in beslag genomen.
4 uur geleden
DE MEERN (ANP) - De politie is zaterdag begonnen met het ontruimen van een deel van de A12, dat door klimaatactivisten van XR is bezet. Die liepen zaterdagochtend de snelweg op ter hoogte van De Meern, vlak bij Utrecht.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ondanks verzet in de Tweede Kamer verlengt het kabinet begin volgende maand het contract met Solvinity, het bedrijf dat ervoor zorgt dat DigiD kan draaien. Dat schrijft verantwoordelijk staatssecretaris Eric van der Burg (Binnenlandse Zaken) op vragen van JA21 aan de Kamer.
6 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De politie bereidt zich voor op het verwijderen van de demonstranten en op het opheffen van de blokkade op de A12. Dat meldt de gemeente Utrecht op X. Klimaatdemonstranten van XR zijn bij De Meern de snelweg opgelopen. De politie wist ze niet tegen te houden.
6 uur geleden