UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - De twee jongens van 16 en 17 jaar uit Schiedam, die vorige week maandag betrokken waren bij een incident in Schiedam waarbij een 60-jarige man om het leven kwam, komen weer op vrije voeten. Het Openbaar Ministerie verdenkt hen van mishandeling en openlijk geweld met de dood tot gevolg.
21 minuten geleden
AMERSFOORT (ANP) - Het advies om drinkwater voor gebruik te koken in Amersfoort en omliggende gemeenten als Bunschoten-Spakenburg, Leusden en Soest geldt in ieder geval tot woensdagmiddag. De "lichte verontreiniging" met de bacterie enterokokken die vorige week maandag werd gevonden, is nog niet weg, meldt drinkwaterbedrijf Vitens.
21 minuten geleden
UTRECHT (ANP) - De NS gaat dinsdag grotendeels weer de reguliere dienstregeling rijden. De vervoerder kampte sinds begin januari met grote problemen door sneeuw en bevroren wissels. Anderhalve week lang konden treinen daardoor niet het normale rooster rijden.
1 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft geen vertrouwen meer in de rechters in de mondkapjeszaak. Dit heeft het OM maandag gezegd in de rechtbank in Rotterdam. Het OM vroeg de wrakingskamer van de rechtbank daarom de drie rechters te vervangen.
1 uur geleden
SCHIPHOL (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft maandag zes jaar cel geëist tegen Faissal T. De oudste zoon van Ridouan Taghi wordt verdacht van deelname aan een criminele organisatie die zich bezighoudt met internationale drugshandel, witwassen en het voorbereiden van de gewelddadige uitbraak van zijn vader Ridouan uit de Extra Beveiligde Inrichting (EBI) in Vught. De 25-jarige T. heeft procesafspraken gemaakt met het Openbaar Ministerie.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De schade die particulieren hebben geleden door vuurwerk tijdens oud en nieuw bedraagt ten minste 9 miljoen euro. Dat meldt het Verbond van Verzekeraars maandag in een eerste schatting. Het schadebedrag door vuurwerk rond de jaarwisseling is fors lager dan een jaar geleden, toen het ging om ongeveer 15,5 miljoen euro.
3 uur geleden
BREDA (ANP) - De rechtbank in Breda heeft maandag geen uitspraak gedaan in de zaak tegen Werner de R. uit Tilburg, die terechtstaat voor het doodsteken van de Tilburgse Hennie de Laat (58). De rechtbank heeft nog vragen aan de DNA-deskundige.
5 uur geleden