UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
EINDHOVEN (ANP) - Twee vliegtuigen met opvarenden van het Nederlandse cruiseschip Hondius zijn rond 00.30 uur in de nacht van maandag op dinsdag geland op het vliegveld van Eindhoven. Dat ziet een ANP-verslaggever. De vliegtuigen waren rond 20.45 uur Nederlandse tijd vertrokken vanaf Tenerife.
21 minuten geleden
AMSTERDAM (ANP) - Bert Natter heeft de Libris Literatuur Prijs gewonnen met het boek Aan het einde van de oorlog. Dat maakte de jury van de prestigieuze prijs maandagavond bekend in de uitzending van Nieuwsuur.
2 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Mensen met een kaartje voor het afgelaste festival Music On kunnen hun geld terugkrijgen of hun ticket inzetten om de eerstvolgende editie bij te wonen. Dat meldt organisator Loveland maandagavond. "Op dit moment zijn wij hard bezig met het opzetten van een systeem om de afhandeling omtrent tickets zo soepel en zorgvuldig mogelijk te laten verlopen."
3 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rederij achter cruiseschip m/v Hondius, OceanWide Expeditions, meldt dat het schip zondag in Rotterdam moet aankomen. Het schip vertrok maandagavond rond 19.00 uur lokale tijd vanuit Tenerife en doet er volgens de planning zes dagen over om de eindbestemming te bereiken.
3 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op Schiphol heeft een vliegtuig rond 20.50 uur een noodlanding gemaakt vanwege een medisch noodgeval aan boord. Dat meldt een woordvoerder van de luchthaven. Het toestel van Ryanair steeg op in Warschau, Polen en had in het Engelse Leeds moeten landen.
3 uur geleden
NIJMEGEN (ANP) - Twaalf medewerkers van het Radboudumc, waar een patiënt met het hantavirus is opgenomen, gaan uit voorzorg in quarantaine voor zes weken. Er is gebleken dat de procedures rond de patiënt niet goed zijn gevolgd, meldt het Nijmeegse ziekenhuis. Dat benadrukt dat de kans dat ze besmet zijn geraakt klein is.
4 uur geleden
MADRID (ANP/RTR) - Een van de veertien Spanjaarden die werden geëvacueerd van het cruiseschip m/v Hondius is positief getest op het hantavirus, meldt het Spaanse ministerie van Gezondheid. Die persoon vertoont geen symptomen en verkeert in goede conditie. De overige dertien evacués hebben negatief getest.
4 uur geleden