UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
AMSTERDAM (ANP) - De startbewijzen voor de Dam tot Damloop zijn zaterdagochtend in ruim een uur uitverkocht. Dat meldt de organisatie. Het is dit jaar een jubileumeditie: de hardloopwedstrijd van 10 Engelse mijl (16,1 kilometer) bestaat veertig jaar. Hij wordt gelopen op zondag 20 september.
6 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een 45-jarige vrouw uit Amsterdam is vrijdag vermoedelijk om het leven gebracht door haar partner. De 46-jarige man is opgepakt. Hij mag voorlopig alleen contact hebben met zijn advocaat. Daarom meldt de politie zaterdag verder nog niets over de zaak.
6 uur geleden
NOARDBURGUM (ANP) - Het slachtoffer van het steekincident in het Friese dorp Noardburgum van afgelopen nacht is een minderjarige jongen. Dat meldt de politie. In totaal zijn acht mensen aangehouden voor mogelijke betrokkenheid bij de zaak.
8 uur geleden
ARNHEM (ANP) - De aanvraag van de concertvergunning voor Kanye West in Arnhem "loopt nog". Dat meldde een woordvoerder van de gemeente vrijdag desgevraagd aan het ANP. Het feit dat inmiddels in drie landen de concerten zijn afgelast, heeft volgens de gemeente geen invloed op de aanvraag.
21 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De rechtbank in Den Haag heeft een 27-jarige man veroordeeld tot een celstraf voor betrokkenheid bij de grootschalige rellen op het Malieveld in september vorig jaar. Volgens de rechtbank heeft de man zich schuldig gemaakt aan openlijk geweld op drie verschillende locaties in Den Haag. Ook is hij veroordeeld voor de diefstal van een AED uit een politievoertuig.
1 dag geleden
ROTTERDAM (ANP) - Nabestaanden van de 81-jarige man die op 2 januari 2025 is doodgeschoten in Rotterdam-IJsselmonde, vinden de gevangenisstraf voor schutter Sendric S. te laag. "Deze staat niet in verhouding tot het leed en verdriet dat de familie is aangedaan", zegt een woordvoerder namens de familie.
1 dag geleden
DEN HAAG (ANP) - Jongeren van 16 tot en met 20 jaar gaan in 2027 een hoger minimumloon verdienen. Minister Hans Vijlbrief (Sociale Zaken) verhoogt de bedragen voor die leeftijdsgroepen vanaf 1 januari. De D66-bewindsman voert hiermee het plan van het vorige kabinet uit.
1 dag geleden