UMC Utrecht mag 2 patiëntjes aanmelden voor loting medicijn
UTRECHT (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan deze zeldzame en dodelijke spierziekte. Hoewel het middel nog niet is getoetst op werkzaamheid, schadelijkheid en deugdelijkheid, stemt de inspectie "in het belang van patiënten en ouders" in met de aanvraag van het UMC.
Fabrikant Avexis/Novartis stelt 100 doses van het experimentele geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting, voor kinderen met SMA onder de 2 jaar. Het Utrechtse ziekenhuis heeft de fabrikant geïnformeerd welke patiëntjes in aanmerking willen komen voor het medicijn.
Zolgensma wordt alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Het UMC Utrecht voelt zich door de gang van zaken in een onmogelijke positie gebracht. Loting staat volgens het UMC haaks op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten. Loting doorkruist bovendien de zorgvuldige procedures. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - De gemeente Rotterdam heeft aangifte gedaan van de bekladding met een racistische leus bij het standbeeld Moments Contained op het plein voor station Rotterdam Centraal. Dat vertelde burgemeester Carola Schouten aan de gemeenteraad bij een debat over dit onderwerp.
23 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland stuurt een officier van de marine voor een verkenningsmissie naar Groenland, meldt demissionair minister Ruben Brekelmans (Defensie, VVD). Hij gaat samen met andere NAVO-bondgenoten deelnemen aan een verkenning voor een militaire oefening in het Arctische gebied.
57 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Presentator Robert Jensen is op 52-jarige leeftijd overleden. Dat werd donderdag op zijn website gemeld. Hij overleed maandagavond aan een hartstilstand.
58 minuten geleden
ALMELO (ANP) - "Ik had nooit naar Vroomshoop moeten gaan. Of ik had weg moeten lopen. Ik heb iets heel ernstig fout gedaan, daar ben ik van overtuigd." Dit zei de 66-jarige Ype van der M. uit Ridderkerk donderdag in de rechtbank in Almelo, waar hij terechtstaat voor het opzettelijk veroorzaken van een explosie en een fatale brand in een woning in het Overijsselse Vroomshoop. Daarbij kwamen de twee bewoners en drie honden om het leven.
1 uur geleden
HAWIJA (ANP) - Minister Ruben Brekelmans (Defensie, VVD) heeft in Hawija persoonlijk excuses aangeboden voor het bombardement op de Iraakse stad in juni 2015. Dat heeft het ministerie van Defensie donderdag laten weten. Bij de luchtaanval op een bommenfabriek van terreurgroep Islamitische Staat kwamen destijds tientallen mensen om het leven.
2 uur geleden
DEN HELDER (ANP) - De NAVO zou komende tijd een vlootverband naar Groenland kunnen sturen, zegt de commandant van het NAVO-eskader dat afgelopen jaar de noordelijke wateren bewaakte. En Nederland zou "als er een vraag komt" daaraan kunnen bijdragen, verzekert commandeur Arjen Warnaar. Ook al moet de marine ook wel even op adem komen, na een jaar lang aan de leiding van de noordelijke NAVO-missie.
3 uur geleden
ATHENE (ANP) - Hulporganisaties zijn kritisch op het plan van demissionair asielminister David van Weel (VVD) om asielzoekers terug te sturen naar Griekenland, als dat hun oorspronkelijke land van aankomst was. Dat mocht jarenlang niet van rechters wegens erbarmelijke omstandigheden in opvangkampen. Die zijn volgens Van Weel verbeterd. Hulporganisaties Artsen zonder Grenzen en Stichting Bootvluchteling, maar ook de ombudsman van Griekenland trekken dat in twijfel.
3 uur geleden