UMC Utrecht kan baby's met SMA behandelen met nieuwe gentherapie
UTRECHT (ANP) - Het UMC Utrecht kan binnenkort enkele baby’s met de zeer ernstige spierziekte SMA gaan behandelen met de nieuwe gentherapie Zolgensma. Er is nog geen vergoedingsregeling voor het peperdure medicijn, maar het centrum heeft afspraken gemaakt met de fabrikant.
Er is nu een zogenoemd Early Access Programma (EAP), bedoeld als overbrugging tot er in Nederland duidelijkheid is over de vergoeding. De te behandelen baby's moeten wel voldoen aan verschillende criteria, met name op het gebied van leeftijd, conditie en gewicht.
Het nieuwe middel kost ongeveer 1,9 miljoen euro per behandeling. Het Zorginstituut moet de kosteneffectiviteit van het geneesmiddel toetsen.
Hielprik
Ieder jaar worden er ongeveer twintig kinderen met SMA geboren in Nederland, zegt een kinderneuroloog op de site van het UMC. De afspraak met de fabrikant betekent dat er nu een tweede behandelingsmethode voor deze kinderen is. In 2017 werd behandeling met Nusinersen ofwel Spinraza mogelijk. Als het goed is kan de ziekte zich door toediening van Zolgensma niet verder ontwikkelen.
Hoe eerder SMA wordt behandeld, hoe beter het is. Zodra er tekenen van spierzwakte zijn, is volledig herstel van motoriek niet meer mogelijk, zegt het UMC Utrecht. In 2019 is al besloten dat een test op SMA in de hielprik wordt opgenomen.
Hiermee kan onherstelbare schade aan zenuwen worden voorkomen, aldus het centrum. "Het RIVM heeft aan het ministerie van VWS laten weten dat deze screening in oktober 2022 ingevoerd kan worden. Het UMC Utrecht en Spierzieken Nederland vinden dit teleurstellend lang duren", meldt het verder.
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Dat de rechter vandaag heeft geoordeeld dat de Staat onrechtmatig heeft gehandeld tegen de bewoners van Bonaire, is een "stevige uitspraak", vindt het kabinet. "De Staat neemt deze zeer serieus", laat een woordvoerder van het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat weten. De Nederlandse overheid moet meer doen om de inwoners van het Caribische eiland te beschermen tegen klimaatverandering, oordeelde de rechter.
47 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Nederland is te afhankelijk van een paar grote buitenlandse ICT-leveranciers. Dit geldt niet alleen voor de overheid, maar bijvoorbeeld ook voor de zorg en het betalingsverkeer. Als een ander land die afhankelijkheid ooit gebruikt om Nederland onder druk te zetten, "kan Nederland volledig tot stilstand komen", waarschuwt de Autoriteit Persoonsgegevens (AP).
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag in hoger beroep opnieuw een werkstraf van tweehonderd uur geëist tegen Tweede Kamerlid Gideon van Meijeren van Forum voor Democratie voor opruiing. De strafeis bij het gerechtshof is gelijk aan de straf die de rechtbank de parlementariër in juni 2024 oplegde, waartegen Van Meijeren hoger beroep instelde.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De Nederlandse overheid moet meer doen om de inwoners van Bonaire te beschermen tegen klimaatverandering. Ook moet de Staat binnen anderhalf jaar "heldere, bindende doelen" opstellen om de uitstoot van broeikasgassen te verminderen, in lijn met het Klimaatakkoord van Parijs. De rechtbank in Den Haag heeft een deel van de eisen van Greenpeace daarover toegewezen.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Bewakingscamera's in bussen zijn bedoeld om de chauffeurs te beveiligen, niet om ze te volgen en te beoordelen. Daarom moeten de bestuurders zoveel mogelijk buiten beeld blijven. Vervoerder Arriva heeft daarover afspraken gemaakt met de Autoriteit Persoonsgegevens, de toezichthouder voor privacy.
2 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - De rechters in de zogenoemde mondkapjeszaak kunnen aanblijven. Dat heeft de wrakingskamer van de rechtbank in Rotterdam bepaald.
2 uur geleden
DEN BOSCH (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft woensdag bij de rechtbank in Den Bosch een celstraf van vier weken geëist, waarvan drie weken voorwaardelijk, tegen een 39-jarige anesthesioloog uit Nijmegen voor het plegen van ontuchtige handelingen met twee vrouwelijke patiënten. De man zou in november 2022 in een operatiekamer van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven de borsten van beide patiënten hebben aangeraakt, nadat hij hen onder narcose had gebracht voor een borstverkleinende operatie.
3 uur geleden