Webmail

Kies je webmail

Omdat ZeelandNet ook DELTA webmail aanbiedt, vragen we je eenmalig je voorkeur op te geven.

UMC Utrecht kan baby's met SMA behandelen met nieuwe gentherapie

UMC Utrecht kan baby's met SMA behandelen met nieuwe gentherapie

UTRECHT (ANP) - Het UMC Utrecht kan binnenkort enkele baby’s met de zeer ernstige spierziekte SMA gaan behandelen met de nieuwe gentherapie Zolgensma. Er is nog geen vergoedingsregeling voor het peperdure medicijn, maar het centrum heeft afspraken gemaakt met de fabrikant.

Er is nu een zogenoemd Early Access Programma (EAP), bedoeld als overbrugging tot er in Nederland duidelijkheid is over de vergoeding. De te behandelen baby's moeten wel voldoen aan verschillende criteria, met name op het gebied van leeftijd, conditie en gewicht.

Het nieuwe middel kost ongeveer 1,9 miljoen euro per behandeling. Het Zorginstituut moet de kosteneffectiviteit van het geneesmiddel toetsen.

Hielprik

Ieder jaar worden er ongeveer twintig kinderen met SMA geboren in Nederland, zegt een kinderneuroloog op de site van het UMC. De afspraak met de fabrikant betekent dat er nu een tweede behandelingsmethode voor deze kinderen is. In 2017 werd behandeling met Nusinersen ofwel Spinraza mogelijk. Als het goed is kan de ziekte zich door toediening van Zolgensma niet verder ontwikkelen.

Hoe eerder SMA wordt behandeld, hoe beter het is. Zodra er tekenen van spierzwakte zijn, is volledig herstel van motoriek niet meer mogelijk, zegt het UMC Utrecht. In 2019 is al besloten dat een test op SMA in de hielprik wordt opgenomen.

Hiermee kan onherstelbare schade aan zenuwen worden voorkomen, aldus het centrum. "Het RIVM heeft aan het ministerie van VWS laten weten dat deze screening in oktober 2022 ingevoerd kan worden. Het UMC Utrecht en Spierzieken Nederland vinden dit teleurstellend lang duren", meldt het verder.

Meer uit Binnenland

Grote brand in centrum van Hoogeveen

HOOGEVEEN (ANP) - In het centrum van Hoogeveen is in de nacht van zaterdag op zondag een grote brand uitgebroken aan de Jonkheer de Jongestraat. Volgens een woordvoerder van de veiligheidsregio Drenthe begon het met een autobrand die is overgeslagen naar een woning.

9 uur geleden
Onweersbuien zorgen lokaal voor overlast

DEN HAAG (ANP) - Hevige buien die gepaard gaan met onweer zijn zaterdagavond via het zuiden Nederland binnengetrokken. Op sommige plekken zorgde dat voor overlast. Zo werd de voetbalwedstrijd in Nijmegen tussen NEC en Telstar tijdelijk stilgelegd.

12 uur geleden
Inzet van Franse, Duitse en Belgische brandweer niet meer nodig

ARNHEM (ANP) - De inzet van de buitenlandse brandweerdiensten is niet meer nodig bij het bestrijden van de natuurbranden. Dat laten minister David van Weel van Justitie en Veiligheid en voorzitter Hein van der Loo van het Interregionaal Beleidsteam (IRBT) weten.

15 uur geleden
Nieuwe tactiek bij brand Weert, Fransen en Duitsers naar kazerne

BUDEL (ANP) - De brandweer gaat bij het bestrijden van de natuurbrand bij Weert en Budel over op een andere tactiek. Er worden daar nu voor het eerst twee zogenoemde handcrews ingezet, meldt de brandweer. Dat zijn specialistische brandweerteams die met handgereedschap de brand tegengaan op plekken waar blusvoertuigen niet kunnen komen.

16 uur geleden
Opnieuw vuur ontstaan in afgebrande natuur bij Oirschot

OIRSCHOT (ANP) - In de buurt van Oirschot is zaterdagmiddag opnieuw vuur waargenomen in een natuurgebied waar eerder ook al brand heeft gewoed. Dat meldt de veiligheidsregio van Zuidoost-Brabant.

18 uur geleden
Ambassade in Griekenland staat drie Nederlanders van Flotilla bij

DEN HAAG/ATHENE (ANP) - De Nederlandse ambassade in Griekenland heeft consulaire bijstand verleend aan drie Nederlandse deelnemers aan de Global Sumud Flotilla, de burgervloot met hulpgoederen voor Gaza. Dat laat het ministerie van Buitenlandse Zaken weten.

19 uur geleden
Oud-presentator en -politicus Carlo Strijk (59) overleden

AMSTERDAM (ANP) - De voormalige televisiepresentator en politicus Carlo Strijk is op 59-jarige leeftijd overleden. Dat laat Niels Jens Uitvaartzorg weten aan het ANP namens de familie. Strijk overleed afgelopen week in zijn slaap.

21 uur geleden