Kies je webmail

Omdat ZeelandNet ook DELTA webmail aanbiedt, vragen we je eenmalig je voorkeur op te geven.

Opnieuw duur medicijn voor zeldzame ziekte niet vergoed

Opnieuw duur medicijn voor zeldzame ziekte niet vergoed

DEN HAAG (ANP) - Opnieuw wordt een nieuw geneesmiddel voor een zeldzame ziekte niet in de zorgverzekering opgenomen, omdat het te duur is, meldt zorgminister Ernst Kuipers. Het gaat om Libmeldy, een eenmalige gentherapie voor kinderen met een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte (metachromatische leukodystrofie).

Een behandeling met Libmeldy kost 2,9 miljoen euro per patiënt. Nederland heeft samen met België en Ierland onderhandeld met de leverancier van het middel, het Britse bedrijf Orchard Therapeutics, over een lagere prijs. Het Zorginstituut Nederland adviseerde een korting van 60 tot 85 procent. De leverancier was daar echter niet toe bereid, schrijft de minister aan de Tweede Kamer.

In Nederland wordt metachromatische leukodystrofie bij twee of drie kinderen per jaar vastgesteld. Hun lichaam breekt een stof af die zenuwcellen beschermt. Patiënten krijgen een verstandelijke beperking en hebben steeds meer moeite om te lopen, praten, horen en zien. Ook kunnen ze epilepsie krijgen. Enkele jaren na de diagnose overlijden ze. Maar als kinderen nog geen symptomen hebben, kunnen ze Libmeldy krijgen. Dan worden genen ingebracht, die zich verspreiden en delen, zodat het lichaam alsnog de benodigde stofjes aanmaakt. Dat voorkomt dat ze ziek worden en overlijden.

Trodelvy

Kuipers besloot vorige maand om een ander middel, Trodelvy, niet in het basispakket op te nemen. Dat middel kan worden gegeven aan mensen die een agressieve vorm van borstkanker hebben en niet meer beter worden. Door behandeling leven zij gemiddeld 5,4 maanden langer. Dat kost bijna 69.000 euro per patiënt. Ook dat is te veel geld in verhouding tot wat het oplevert, aldus de minister. Nederland probeerde tevergeefs om de leverancier, het Amerikaanse Gilead Sciences, zover te krijgen de prijs met 75 procent te verlagen.

Het komt overigens zelden voor dat een medicijn wordt geweigerd in het zorgverzekeringspakket.

Meer uit Gezond

VS willen meer informatie van Rusland na zorgen over pest

MOSKOU (ANP/RTR/AFP) - De Verenigde Staten hebben Rusland aangespoord meer informatie te delen na de onrust over de dood van een laboratoriummedewerkster. Zij werkte in een instituut waar besmettelijke ziektes werden bestudeerd en over haar doodsoorzaak bestaat onduidelijkheid. De Amerikaanse minister van Buitenlandse Zaken Marco Rubio zei in IJsland dat zijn land alle ontwikkelingen nauwlettend volgt.

5 uur geleden
België wil 'alcoholpoort' invoeren bij evenementen

BRUSSEL (ANP/BELGA) - De federale regering van België gaat een pilot uitvoeren met een 'alcoholpoort' bij een openbare parkeerplaats. Als dat proefproject slaagt, wil ze die alcoholpoorten invoeren bij een aantal openbare parkeerplaatsen en bij openbare evenementen. Doel is te voorkomen dat bestuurders met te veel alcohol de weg opgaan.

6 uur geleden
Hermans vraagt Europese Commissie tabaksmarkt te 'bevriezen'

DEN HAAG (ANP) - Voorkom dat nieuwe producten met nicotine of stoffen die daarop lijken op de Europese markt komen. Die oproep voor een 'market freeze' doet minister Sophie Hermans (Volksgezondheid, VVD) samen met zeven andere EU-lidstaten aan de Europese Commissie. "Zo voorkomen we dat jongeren verslaafd raken aan de vapes van de toekomst", schrijft ze in een brief aan de Tweede Kamer.

8 uur geleden
Meer dan 4000 eboladoden in Democratische Republiek Congo

KINSHASA (ANP/RTR) - In de Democratische Republiek Congo zijn volgens overheidscijfers meer dan 4000 doden gevallen door het ebolavirus. Het aantal ebolabesmettingen staat op zo'n 8300. De ebola-uitbraak is de grootste en dodelijkste in de geschiedenis van het land.

4 dagen geleden
Met ebola besmette AzG-medewerker naar Nederland voor behandeling

AMSTERDAM (ANP) - Een met ebola besmette medewerker van Artsen zonder Grenzen (AzG) krijgt een behandeling in Nederland. Dat maakte de medische hulporganisatie bekend. De medewerker, van wie de identiteit niet bekend wordt gemaakt, raakte besmet tijdens een uitzending in de Democratische Republiek Congo.

5 dagen geleden
Waterschappen waarschuwen voor gebruik vlooienmiddelen bij dieren

DEN HAAG (ANP) - In aanloop naar Dierendag hebben waterschappen dierenbezitters opgeroepen verstandig om te gaan met het gebruik van middelen tegen vlooien en andere parasieten. In sommige middelen zitten stoffen die de waterkwaliteit aantasten. "We zijn echt niet tegen de bescherming van huisdieren tegen vlooien en teken, want dat is ook belangrijk. Maar we roepen wel op om dit op zo'n manier te doen dat het water ook wordt beschermd", zegt bestuurslid Sander Mager van de Unie van Waterschappen.

5 dagen geleden
Zorgorganisaties en artsen willen PFAS-vrije toekomst

AMSTERDAM (ANP) - Namens stichting Tegengif roepen artsen en zorgorganisaties de regering op om zich in te zetten voor een PFAS-vrije toekomst. In een woensdag verschenen brief schrijven ze over de noodzaak van een PFAS-lozingsverbod en een Europees PFAS-verbod in het belang van de volksgezondheid. Ook willen ze dat de medische sector stopt met het gebruik van hulpmiddelen met PFAS.

6 dagen geleden