Opnieuw duur medicijn voor zeldzame ziekte niet vergoed
DEN HAAG (ANP) - Opnieuw wordt een nieuw geneesmiddel voor een zeldzame ziekte niet in de zorgverzekering opgenomen, omdat het te duur is, meldt zorgminister Ernst Kuipers. Het gaat om Libmeldy, een eenmalige gentherapie voor kinderen met een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte (metachromatische leukodystrofie).
Een behandeling met Libmeldy kost 2,9 miljoen euro per patiënt. Nederland heeft samen met België en Ierland onderhandeld met de leverancier van het middel, het Britse bedrijf Orchard Therapeutics, over een lagere prijs. Het Zorginstituut Nederland adviseerde een korting van 60 tot 85 procent. De leverancier was daar echter niet toe bereid, schrijft de minister aan de Tweede Kamer.
In Nederland wordt metachromatische leukodystrofie bij twee of drie kinderen per jaar vastgesteld. Hun lichaam breekt een stof af die zenuwcellen beschermt. Patiënten krijgen een verstandelijke beperking en hebben steeds meer moeite om te lopen, praten, horen en zien. Ook kunnen ze epilepsie krijgen. Enkele jaren na de diagnose overlijden ze. Maar als kinderen nog geen symptomen hebben, kunnen ze Libmeldy krijgen. Dan worden genen ingebracht, die zich verspreiden en delen, zodat het lichaam alsnog de benodigde stofjes aanmaakt. Dat voorkomt dat ze ziek worden en overlijden.
Trodelvy
Kuipers besloot vorige maand om een ander middel, Trodelvy, niet in het basispakket op te nemen. Dat middel kan worden gegeven aan mensen die een agressieve vorm van borstkanker hebben en niet meer beter worden. Door behandeling leven zij gemiddeld 5,4 maanden langer. Dat kost bijna 69.000 euro per patiënt. Ook dat is te veel geld in verhouding tot wat het oplevert, aldus de minister. Nederland probeerde tevergeefs om de leverancier, het Amerikaanse Gilead Sciences, zover te krijgen de prijs met 75 procent te verlagen.
Het komt overigens zelden voor dat een medicijn wordt geweigerd in het zorgverzekeringspakket.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - De avondklok kwam in september 2020 voor het eerst op tafel omdat de coronaregels in veel studentenhuizen niet werden nageleefd en dat lastig te handhaven was. Dat zei Hanneke Schipper-Spanninga tegen de parlementaire enquêtecommissie corona. Zij was destijds directeur Constitutionele Zaken en Wetgeving bij het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Hanneke Schipper-Spanninga vindt het logisch dat de OMT-adviezen zwaar wogen bij het coronabeleid, omdat het om de volksgezondheid ging. Dat zei de voormalig hoge ambtenaar bij Binnenlandse Zaken tegen de parlementaire enquêtecommissie corona.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet moest tijdens corona dealen met verschillende grondrechten bij het maken van beleid. Dat zei voormalig hoge ambtenaar bij Binnenlandse Zaken, Hanneke Schipper-Spanninga, tegen de parlementaire enquêtecommissie corona.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Artsen ervaren steeds meer druk van patiënten en hun naasten doordat euthanasie steeds vaker als een normale manier van sterven wordt gezien. Dat komt naar voren uit een rapport over de oorzaken van de stijging in euthanasiemeldingen. Volgens de onderzoekers hebben patiënten er steeds meer moeite mee als een arts een verzoek om euthanasie afwijst. Juist dat kan ertoe leiden dat artsen terughoudender worden met het uitvoeren van euthanasie.
3 dagen geleden
BUNIA (ANP/AFP) - In de Democratische Republiek Congo is begonnen met een proef van twee mogelijke behandelingen tegen de Bundibugyo-variant van het Ebolavirus, heeft de Wereldgezondheidsorganisatie bekendgemaakt.
3 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Mirjam Sterk van Langdurige Zorg zei dat ze gefrustreerd is dat er nog geen oplossing is voor de meervoudig gehandicapte kinderen die zorg krijgen bij zorgvilla's van ExpertCare. De Tweede Kamer vroeg de CDA-minister of ze wel voldoende heeft gedaan en of ze wel echt kan ingrijpen bij zorgbedrijven.
3 dagen geleden
GENÈVE (ANP) - De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beschouwt de uitbraak van het hantavirus officieel als voorbij. Sinds eind mei zijn er geen nieuwe besmettingen geconstateerd en alle mensen die in quarantaine zaten hebben die isolatieperiode inmiddels afgerond. De laatste persoon heeft donderdag negatief getest en is naar huis gegaan, aldus WHO-chef Tedros Adhanom Ghebreyesus.
3 dagen geleden