Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - Ministers Jan Anthonie Bruijn (Volksgezondheid, VVD) en Femke Wiersma (Landbouw, BBB) nemen gezondheidsrisico's rond geitenhouderijen "zeer serieus". Dat stellen de ministeries in een gezamenlijk statement na het rapport van de Gezondheidsraad over die risico's.
10 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Duizenden patiënten komen zonder medicatie te zitten als apothekers niet meer mogen doorleveren aan andere apotheken. Daarvoor waarschuwen de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA), de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) en het Netwerk Gespecialiseerde Bereidingsapotheken (NGB).
2 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - De hele wereld kijkt naar Nederland en naar de proeven die hier lopen met het vaccin tegen de vogelgriep, die momenteel hard om zich heen grijpt. Maar om de ontwikkelde vaccins te laten slagen, moeten ook de Europese regels voor de controles van gevaccineerde kippen worden aangepast, zegt hoogleraar Integrale Pluimveegezondheidszorg Sjaak de Wit van de Universiteit Utrecht.
4 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Niet iedereen kan meteen besluiten om minder rood vlees en meer peulvruchten te eten. "Er hoeft niet in een keer een streep door alles. We snappen dat het vraagt om tijd", zegt Marianne Geleijnse, vicevoorzitter van de Gezondheidsraad. Die kwam donderdag met advies voor een gezonder en milieuvriendelijker voedingspatroon.
4 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Wie gezond en milieuvriendelijk wil eten, moet minder vlees en juist meer peulvruchten en noten op tafel zetten. Wetenschappers zeggen dat al jaren, maar nu adviseert ook de Gezondheidsraad het nog nadrukkelijker in nieuwe voedingsrichtlijnen. De raad adviseert mensen bijvoorbeeld om maximaal 200 gram rood vlees per week te eten. Peulvruchten, zoals bonen, linzen en erwten, zijn gezondere eiwitbronnen. Het advies is om daar 250 gram per week van te eten.
4 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - Ruim een derde van de mensen die verpleeghuiszorg ontvangen binnen de Wet langdurige zorg (Wlz), voelt zich onvoldoende geholpen. Dat meldt de Patiëntenfederatie Nederland op basis van eigen onderzoek onder ruim 800 cliënten en mantelzorgers die verpleeghuiszorg thuis of in een verpleeghuis krijgen of daarbij betrokken zijn.
4 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - De Nederlandse biotechstart-up Laigo Bio heeft in een financieringsronde 11,5 miljoen euro opgehaald voor nieuwe technologie tegen kanker. Laigo Bio heeft een platform ontwikkeld waarmee ziekteveroorzakende membraaneiwitten, die vaak een sleutelrol spelen bij kanker, kunnen worden afgebroken in plaats van geremd. Het Utrechtse bedrijf wil het geld onder meer gebruiken om zijn technologie versneld te ontwikkelen en het team uit te breiden.
4 dagen geleden