Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
ZAANDAM (ANP) - Door technische werkzaamheden is maandag in een deel van het Zaans Medisch Centrum de stroom uitgevallen. De veiligheid van patiënten is niet in gevaar geweest, aldus het ziekenhuis. Wel is er een opnamestop "totdat de situatie technisch weer volledig stabiel is".
1 dag geleden
BILTHOVEN (ANP) - Twee mensen zijn overleden na een besmetting met het westnijlvirus. Door die meldingen bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in de afgelopen week is het totale aantal doden gestegen naar twaalf.
5 dagen geleden
AMSTERDAM (ANP) - Bijna duizend praktijkondersteuners bij huisartsen zijn de afgelopen twee jaar geschoold in het herkennen en begeleiden van mentale klachten bij mensen met en na kanker. Dat verbetert de behandeling en ondersteuning. Bovendien wordt de druk op de geestelijke gezondheidszorg teruggedrongen. Dat meldt KWF Kankerbestrijding. Volgens de organisatie heeft een derde van de mensen die kanker hebben of die de ziekte hebben gehad behoefte aan zorg en ondersteuning, buiten de behandeling zelf om.
6 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet wil met een rookverbod bij kinderspeelplaatsen "een norm stellen", zei zorgminister Sophie Hermans vrijdag. Het gaat er volgens de VVD-minister om dat duidelijk wordt gemaakt waar het normaal is om te roken en waar niet.
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - Minder jongeren kregen jeugdzorg in de eerste helft van dit jaar, meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). In de eerste helft van 2026 ontvingen ruim 392.000 jongeren een vorm van jeugdzorg. Een jaar eerder waren dat er nog ruim 412.000, een daling van 5 procent.
1 week geleden
LEIDEN (ANP) - De Nederlandse Transplantatiestichting is blij met de stijging van het aantal geregistreerde orgaandonoren, laat een woordvoerder weten. Woensdag maakte het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) bekend dat 8,2 miljoen volwassenen als orgaandonor staan geregistreerd, ruim 90.000 meer dan een jaar eerder.
1 week geleden
UTRECHT (ANP) - Vier op de tien zorgmedewerkers zeggen dit jaar een griepprik te halen. Dat blijkt uit een onderzoek onder iets minder dan duizend personen van beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN). Meer dan de helft van de invullers gaf aan dit niet van plan te zijn; 5 procent wist het nog niet.
1 week geleden