Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - Bijna negen op de tien Nederlanders vinden dat medicatie tegen obesitas vanuit het basispakket moet worden vergoed. Dat staat in een peiling die minister Daniëlle Jansen (Volksgezondheid) maandag met de Tweede Kamer heeft gedeeld. Driekwart stelt daar wel voorwaarden aan, bijvoorbeeld dat een specialist het medicijn voorschrijft en dat de ontvanger zelf ook veel heeft gedaan om af te vallen.
1 dag geleden
BILTHOVEN (ANP) - De luchtkwaliteit in een deel van het land is de komende dagen slecht, waarschuwt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Vooral in Noord-Brabant en het midden van het land kan dinsdag en woensdag lokaal smog ontstaan. Mensen die daar gevoelig voor zijn, krijgen het advies om binnen te blijven en "zware lichamelijke inspanning te beperken", vooral in de namiddag en vroeg op de avond. Dan is de luchtkwaliteit het slechtst.
1 dag geleden
DEN HAAG (ANP) - Op tientallen zwemlocaties gelden momenteel gezondheidsrisico's vanwege de waterkwaliteit. Op 87 buitenzwemlocaties is momenteel een waarschuwing of negatief zwemadvies van kracht. Op 2 locaties is zwemmen zelfs verboden en op een aantal locaties wordt nog verder onderzoek gedaan. Dat blijkt uit een analyse van het ANP op basis van cijfers van Zwemwater.nl.
1 dag geleden
EDE (ANP) - Een veelbesproken Italiaans onderzoek dat een verband legde tussen het bestrijdingsmiddel glyfosaat en kanker bij proefdieren, vertoont volgens Nederlandse deskundigen diverse gebreken. Het College voor de toelating van gewasbeschermingsmiddelen en biociden (Ctgb) is door de studie niet anders gaan denken over de stof, die in het onkruidbestrijdingsmiddel Roundup zit.
5 dagen geleden
DEN BOSCH (ANP) - Mezen, bloemen en klimop helpen om het aantal eikenprocessierupsen op een natuurlijke manier onder controle te houden. Dat is de conclusie van een vijfjarig Nederlands-Vlaams onderzoek, waarbij onder meer de provincies Noord-Brabant en Gelderland zijn betrokken. De onderzoekers hebben diverse adviezen opgesteld om te voorkomen dat ergens grote hoeveelheden overlastgevende rupsen ontstaan.
5 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Bijna 360.000 werknemers in Nederland ervaren "hittestress" op het werk. Dat is ongeveer 4 procent van de beroepsbevolking, meldt TNO op basis van onderzoek. Koks, politieagenten, bakkers en lassers behoren tot de beroepsgroepen die het meest te lijden hebben onder ernstige hitteklachten.
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - Hero roept een partij blikjes fruitsap appel terug omdat er cafeïne in kan zitten, meldt de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) zaterdag. Het gaat om blikjes appelsap die ten minste houdbaar zijn tot 28-04-2026. Volgens Hero is er geen acuut gezondheidsrisico, "maar uit voorzorg roepen we deze batch terug".
1 week geleden