Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - Uitstoot van vliegtuigmotoren moet als kankerverwekkend worden beschouwd, adviseert de Gezondheidsraad. Zo kan grondpersoneel op luchthavens beter worden beschermd.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In de afspraken over verduurzaming die het kabinet maakt met staalfabrikant Tata Steel moeten ook concrete gezondheidsdoelen voor omwonenden worden vastgelegd, vindt de Expertgroep Gezondheid IJmond. Daarnaast moet het meetsysteem voor schadelijke stoffen worden verbeterd en fijnmaziger worden en de gegevens over de uitstoot moeten openbaar worden gemaakt.
21 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Veel mensen zijn vorige week naar de huisarts gegaan omdat ze tijdens de hittegolf last hadden gekregen van de extreme warmte. Volgens het instituut Nivel lag het aantal huisartsbezoeken hoger dan tijdens de zomerpieken van de afgelopen jaren.
21 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam kampt met een ingrijpende ict-storing en heeft daarom het merendeel van de afspraken voor woensdag afgezegd. Ook de Spoedeisende Hulp is dicht. Voor kankerbehandelingen en nierdialyses blijft het ziekenhuis wel open.
1 dag geleden
DEN HAAG (ANP) - Een toenemende druk op internationale samenwerking en des- en misinformatie vormen "nieuwe grote dreigingen" voor de volksgezondheid in Nederland. Dat stelt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in een risicoscan van de invloed van globale ontwikkelingen op de gezondheid. De ondervraagde experts maken zich onder meer zorgen over de "afnemende slagkracht" van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en een dalend aantal mensen dat zich wil laten vaccineren.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - De Amsterdamse politie kwam tijdens corona vaak in de positie dat er geëscaleerd moest worden, omdat de lokale driehoek landelijk beleid volgde. Dat zei burgemeester Femke Halsema tegen de parlementaire enquêtecommissie corona. Zij legde uit dat hoe meer beperkingen demonstranten krijgen, hoe eerder de politie moet optreden.
3 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - De Amsterdamse burgemeester Femke Halsema moest de avondklok tijdens corona uitvoeren, aangezien het een landelijke maatregel was. "Hoe ingewikkeld ook", zei Halsema tegen de parlementaire enquêtecommissie corona.
3 dagen geleden