Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - Drie nieuwe geneesmiddelen, onder meer tegen een bepaald type borstkanker, worden voorlopig nog niet vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Demissionair zorgminister Jan Anthonie Bruijn (VVD) heeft besloten de medicijnen nog in de zogeheten sluis te houden, omdat ze volgens het ministerie te duur zijn, meldt hij aan de Tweede Kamer. Er is volgens hem intensief maar vergeefs met de leveranciers onderhandeld over "een maatschappelijk aanvaardbare prijs".
2 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - Bijna de helft van de mensen met een longziekte ervaart weleens stigmatisering door hun aandoening. Dit melden onderzoeksinstituut Nivel en het Longfonds na een eerste verkenning uitgevoerd binnen de Longmonitor 2025. Met name schaamte voor symptomen, fysieke beperkingen, hoesten en voor het gebruiken van de inhalator in het bijzijn van anderen komt naar voren. Ook het zich buitengesloten voelen, het gevoel dat anderen hen vermijden, of dat anderen zich niet op hun gemak lijken te voelen bij hen, speelt een rol.
3 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Ook na het wijzigingsvoorstel om hulpverlening aan mensen in de illegaliteit uit te zonderen van strafbaarstelling, blijven hulpverleners mogelijk strafbaar. Dat zegt de Raad van State in een advies over het voorstel van asielminister David van Weel (VVD).
1 week geleden
DEN BOSCH/UTRECHT (ANP) - De toezichthouders voor medicijnen krijgen de laatste jaren steeds minder meldingen van mogelijke bijwerkingen. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en bijwerkingencentrum Lareb maken zich daar zorgen over. Als er minder meldingen komen, wordt het moeilijker om de veiligheid van middelen in de gaten te houden, zeggen ze.
1 week geleden
UTRECHT (ANP) - Academische ziekenhuizen willen dat het volgende kabinet meer maatregelen neemt om te voorkomen dat mensen gezondheidsproblemen krijgen. Ze pleiten onder meer voor een "slimme suikertaks", waarbij de heffing op eten of drinken hoger wordt naarmate er meer suiker in zit. Dat moet mensen stimuleren om gezonder te leven.
2 weken geleden
MOSKOU (ANP/RTR) - De plannen van de Europese Unie om de invoer van vloeibaar aardgas (lng) uit Rusland te verbieden zijn "volledig zelfdestructief", gezien het gebrek aan gasreserves in Europa en het toenemende energieverbruik door kunstmatige intelligentie. Dat zei een woordvoerster van het Russische ministerie van Buitenlandse Zaken donderdag.
3 weken geleden
DEN HAAG (ANP) - Na twee jaar van aanzienlijke toenames is het aantal abortussen in Nederland vorig jaar op hetzelfde relatief hoge niveau gebleven. In totaal werden 39.438 zwangerschappen afgebroken, zo maken jaarlijkse cijfers van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) duidelijk. Een opmerkelijke afname ten opzichte van een jaar eerder ziet de inspectie bij meisjes tot 15 jaar.
3 weken geleden