Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - Het demissionaire kabinet trekt 728 miljoen euro uit om gemeenten te compenseren voor de te hoge kosten die ze hebben gemaakt voor de jeugdzorg, en daar is Jeugdzorg Nederland blij mee. Het besluit "zorgt voor tijdelijke financiële rust in de sector", zegt de brancheorganisatie.
1 dag geleden
UTRECHT (ANP) - De samenwerking tussen de vier ziekenhuizen die kinderen met aangeboren hartafwijkingen behandelen, moet beter. De centra hebben daar afspraken over gemaakt, maar er zit "te weinig voortgang in de uitvoering", oordeelt de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).
1 dag geleden
SOLNA (ANP) - In Europese ziekenhuizen gaat een gevaarlijke schimmel rond, de Candidozyma auris. Het aantal gevallen neemt snel toe, en in sommige landen kunnen de autoriteiten de verspreiding niet goed meer bijhouden, waarschuwt de Europese gezondheidsdienst ECDC donderdag.
6 dagen geleden
AMSTERDAM (ANP) - Hulpverleners signaleren dat in het illegale circuit wegwerpvapes worden verkocht als 'THC-vapes', maar in werkelijkheid synthetische stoffen uit een lab bevatten die de werkzame stof uit cannabis nabootsen. "Deze stoffen kunnen sterker en langer werken en soms leiden tot ernstige gezondheidsklachten", schrijven verslavingskliniek Jellinek en GGD Amsterdam in een bericht aan professionals die met jongeren werken. Meerdere jongeren zijn de afgelopen tijd onwel geworden door dit soort vapes en hadden medische zorg nodig, bevestigt een woordvoerster van Jellinek.
6 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - Bij een ernstig tekort van een medicijn kan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) voortaan een vrijstelling geven om dat middel uit het buitenland te halen. Dat moet patiënten helpen om het medicijn te kunnen blijven gebruiken.
1 week geleden
AMERSFOORT (ANP) - Steeds meer mensen nemen een infuus met vitamine, maar dit kan schadelijk zijn voor de gezondheid, waarschuwt de Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD). Mensen die langdurig te veel vitamines binnenkrijgen, kunnen onder meer schade aan lever en nieren, gevoelloosheid in handen en voeten en hoofdpijn oplopen.
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - De meeste partijen willen een vorm van mondzorg terug in het basispakket. Dat blijkt uit een vergelijking van de verkiezingsprogramma's van partijen die op dit moment in de Tweede Kamer zitten. De plannen variëren van een gratis jaarlijkse tandartscontrole tot het vergoeden van alle mondzorg.
1 week geleden