Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
AMSTERDAM (ANP) - Het ene ziekenhuis betaalt veel meer voor geneesmiddelen tegen kanker dan het andere ziekenhuis. Het verschil kan oplopen tot ruim 2800 euro per behandeling, ook al gaat het om precies hetzelfde middel. Dat constateren KWF en het Nederlands Kanker Instituut (NKI) van ziekenhuis Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Ze vinden dat er meer openheid moet komen.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De leeftijdsgrens voor de jaarlijkse herhaalprik tegen het coronavirus kan omhoog van 60 naar 70 jaar. Dat adviseert de Gezondheidsraad. Zestigers zouden nog wel op grond van hun gezondheidstoestand in aanmerking kunnen komen voor vaccinatie, maar niet meer op grond van hun leeftijd.
1 dag geleden
DEN HAAG (ANP) - De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd onderzoekt de werkcultuur op de intensivecareafdeling van het Erasmus MC in Rotterdam. Dat bevestigt de inspectie na berichtgeving van de NOS en Nieuwsuur over een vertrouwenscrisis op deze afdeling van het ziekenhuis.
4 dagen geleden
AMERSFOORT (ANP) - Mannen in de grote steden moeten zich vaker laten controleren op darmkanker, vindt het MDL Fonds. De deelname aan het bevolkingsonderzoek voor de ziekte is schrikbarend laag, zegt de organisatie, die vroeger Maag Lever Darm Stichting heette. Het fonds komt daarom met een campagne. Die wordt donderdag gelanceerd.
6 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij vrouwen die geen of moeilijk toegang hebben tot het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker wordt het humaan papillomavirus (HPV) vaker gevonden dan bij vrouwen die daar wel toegang toe hebben. Dat meldt Dokters van de Wereld op basis van 555 uitstrijkjes die de mensenrechtenorganisatie tussen 2022 en 2025 afnam bij vrouwen zonder toegang. 87 procent van hen is ongedocumenteerd en daarom uitgesloten van het bevolkingsonderzoek.
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - De wachttijden voor medische zorg in Nederland zijn de afgelopen jaren verder opgelopen. Dit blijkt uit de ANP-analyse van data over wachttijden voor medisch-specialistische zorg, bijgehouden door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Vorig jaar had iets meer dan de helft van de behandelingen in een polikliniek een te lange wachttijd. Volgens landelijke afspraken over de zorg zou dit maximaal vier weken moeten zijn. In 2022 ging het nog om ongeveer 45 procent van de behandelingen.
1 week geleden
UTRECHT (ANP) - Door ongelukken met vuurwerk rond de jaarwisseling hebben dit jaar 215 mensen oogletsel opgelopen, het hoogste aantal in twaalf jaar. Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) meldt dat op basis van alle registraties van behandelaars. De helft van alle gewonden was 17 jaar of jonger. Voor een op de drie slachtoffers is het letsel blijvend, laat de beroepsvereniging van oogartsen weten.
2 weken geleden