Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
UTRECHT (ANP) - Opvallend veel kinderen hebben de laatste tijd waterpokken gekregen. Dat meldt gezondheidsinstituut Nivel op basis van registraties van huisartsen.
21 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Afdelingen voor spoedeisende hulp (SEH's) hebben tijdens de afgelopen jaarwisseling het hoogste aantal vuurwerkslachtoffers in jaren geholpen. Volgens een inventarisatie van kenniscentrum VeiligheidNL kwamen op deze ziekenhuisafdelingen in totaal 474 patiënten binnen met verwondingen door vuurwerk. Dat was 29 procent meer dan bij de jaarwisseling daarvoor en het hoogste aantal sinds de jaarwisseling van 2016 op 2017.
3 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - Plastisch chirurgen hebben rond de jaarwisseling 93 vuurwerkslachtoffers behandeld. De Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) spreekt van een forse stijging. Vorig jaar ging het om 62 patiënten.
5 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Medicijntekorten zijn dit jaar aanzienlijk afgenomen. De tekorten zijn met ongeveer een derde gedaald vergeleken met 2024, signaleert adviesbureau in de zorg SiRM in een woensdag gepubliceerd rapport. Dat is opgesteld in opdracht van branchevereniging BG Pharma. Volgens de vereniging is er sprake van een keerpunt in de langdurige problemen met de beschikbaarheid van medicijnen.
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - Voor veel mensen die geestelijke gezondheidszorg nodig hebben, is nog onduidelijk of hun zorgverzekeraar die zorg in het nieuwe jaar vergoedt. De Consumentenbond meldt op basis van eigen onderzoek dat zes op de tien ggz-behandelaren nog geen contracten met de verzekeraars rond hebben. "Dat is net zoveel als eind 2024, terwijl de noodzaak dit jaar veel groter is", zegt de organisatie.
1 week geleden
UTRECHT (ANP) - Huisartsen zien een vermindering in het aantal patiënten met griepachtige klachten. Voor elke 100.000 inwoners gingen er afgelopen week 21 naar de huisarts met verschijnselen die op griep duiden. Dat blijkt uit gebundelde huisartsendata van gezondheidsinstituut Nivel.
2 weken geleden
DEN HAAG (ANP) - Het afgelopen jaar is het aantal jongeren dat een hand of arm is verloren door exploderend vuurwerk meer dan verdubbeld. Dat komt volgens de Nederlandse Vereniging voor Handchirurgie (NVvH) vooral door "de illegale Cobra".
2 weken geleden