Webmail

Kies je webmail

Omdat ZeelandNet ook DELTA webmail aanbiedt, vragen we je eenmalig je voorkeur op te geven.

Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn

Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn

DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".

Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.

Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".

Medische overwegingen

De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.

Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.

Onderzoeksproject

Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.

Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.

Meer uit Gezond

Oud-minister Kuipers haalt uit naar bestuurders kinderhartcentra

DEN HAAG (ANP) - Oud-minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid haalt in een interview in NRC hard uit naar de bestuurders van de kinderhartcentra die zijn besluit om deze specialistische zorg te centraliseren via de rechter hebben kunnen terugdraaien. Volgens hem gaat het ze alleen maar om hun eigen geld en status en niet om de patiënten. Ze moeten "zich schamen tot in hun bilnaad", citeert de krant hem.

14 uur geleden
Mogelijk stapje in de bestrijding van de symptomen van ALS

AMSTERDAM (ANP) - De Europese medicijnwaakhond EMA geeft zijn fiat aan een middel dat de symptomen van amyotrofische laterale sclerose (ALS) bestrijdt. De gevolgen van de ziekte, die tot verlamming leidt en niet te genezen is, kunnen volgens het EMA in een aantal gevallen worden behandeld met Qalsody van Biogen Nederland B.V.

20 uur geleden
Chiropractoren zonder vergunning met röntgen in de weer

DEN HAAG (ANP) - Chiropractoren gebruiken nogal eens röntgentoestellen zonder dat ze daar een vergunning voor hebben, constateert de Autoriteit Nucleaire Veiligheid en Stralingsbescherming (ANVS). De 'krakers' mogen ze niet (meer) toepassen voordat ze dergelijke toestemming hebben gekregen.

1 dag geleden
AI spoort 40 procent meer poliepen in darmen op

NIJMEGEN (ANP) - Dankzij Artificial Intelligence (AI) ofwel kunstmatige intelligentie kan er 40 procent meer aan poliepen in de darmen worden opgespoord, zo heeft het Radboudumc in Nijmegen vastgesteld. Poliepen kunnen een voorloper zijn van kanker.

2 dagen geleden
Ernst Kuipers duikt op bij universiteit in Singapore

DEN HAAG (ANP) - Ernst Kuipers, voormalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, gaat per 1 mei aan de slag aan de Nanyang Technological University (NTU) in Singapore. Dat heeft die universiteit donderdag bekendgemaakt. Een woordvoerder van D66 bevestigt dat dit zijn nieuwe baan is.

2 dagen geleden
Verzuim door griep bereikt piek in januari

SON (ANP) - Het aantal nieuwe ziekmeldingen heeft in januari het hoogste punt van het griepseizoen tot nu toe bereikt, melden arbodiensten ArboNed en HumanCapitalCare. In de eerste maand van het jaar kwam het aantal ziekmeldingen uit op 85 per 1000 medewerkers. In voorgaande maanden varieerde dit aantal van 55 in september tot 83 in november 2023. De stijging houdt verband met een toename in het aantal griepgevallen, maar volgens de arbodienst lijkt de piek inmiddels bereikt.

2 dagen geleden
Ook Lidl roept koekjes terug

HUIZEN (ANP) - Ook de Lidl roept koekjes terug, omdat er mogelijk metaaldeeltjes in zitten. Het gaat om Sondey Triple chocolate en McEnnedy Nougatelli met de respectievelijke houdbaarheidsdata 12-12-2024 en 10-12-2024.

2 dagen geleden