Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
ROTTERDAM (ANP) - Het Erasmus MC in Rotterdam gaat vanaf maandag bij te vroeg geboren baby's op de intensive care een DNA-test uitvoeren om doofheid door antibiotica te voorkomen. De test moet uitwijzen welke kinderen een genetische mutatie hebben waardoor ze gehoorschade kunnen ontwikkelen door het medicijn gentamicine. Een op de drie- tot vierhonderd kinderen heeft de mutatie en kan blijvende doofheid ontwikkelen nadat ze gentamicine hebben gekregen.
1 dag geleden
NIJMEGEN (ANP) - De wekenlange quarantaine van twaalf Radboudumc-medewerkers omdat zij mogelijk waren blootgesteld aan het hantavirus, was vermijdbaar. Dat concludeert een onderzoeksteam in een rapport dat het ziekenhuis vrijdag publiceerde.
4 dagen geleden
KINSHASA (ANP/RTR) - De ebola-uitbraak in Congo is de op een na grootste uitbraak van het virus die ooit wereldwijd is vastgelegd. Alleen de epidemie van 2014-2016 in West-Afrika was omvangrijker.
4 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Een commerciële pijnkliniek in Velsen-Noord mag mensen met chronische coronaklachten niet zomaar meer het middel lidocaïne geven. De stof is daar namelijk niet voor goedgekeurd. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) zegt dat er "een risico voor de patiëntveiligheid" bestaat en wil dat Excellent Care Clinics daarom stopt met de behandeling.
5 dagen geleden
WASHINGTON (ANP) - De Verenigde Staten zijn getroffen door de zwaarste uitbraak van de mazelen in 35 jaar. Nieuwszender CNN bericht dat in de laatste achttien maanden meer besmettingen zijn gemeld dan in de voorgaande 25 jaar samen.
1 week geleden
ZWOLLE (ANP) - Twee psychiaters en twee gz-psychologen hebben van het Regionaal Tuchtcollege Zwolle (RTG) een waarschuwing gekregen omdat ze hun beroepsgeheim hebben geschonden. Een voormalig verpleegkundige die werd verdacht van betrokkenheid bij ongeveer twintig sterfgevallen in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen, had een klacht tegen ze ingediend.
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - De speciale expertisecentra waarin mensen met postcovid kunnen worden behandeld, blijven zeker een jaar langer open. Zorgminister Sophie Hermans (VVD) meldt in een Kamerbrief dat geld dat hiervoor is vrijgemaakt nog niet op is, waardoor de centra in 2027 open kunnen blijven.
2 weken geleden