Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
MOSKOU (ANP/RTR) - De plannen van de Europese Unie om de invoer van vloeibaar aardgas (lng) uit Rusland te verbieden zijn "volledig zelfdestructief", gezien het gebrek aan gasreserves in Europa en het toenemende energieverbruik door kunstmatige intelligentie. Dat zei een woordvoerster van het Russische ministerie van Buitenlandse Zaken donderdag.
10 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Na twee jaar van aanzienlijke toenames is het aantal abortussen in Nederland vorig jaar op hetzelfde relatief hoge niveau gebleven. In totaal werden 39.438 zwangerschappen afgebroken, zo maken jaarlijkse cijfers van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) duidelijk. Een opmerkelijke afname ten opzichte van een jaar eerder ziet de inspectie bij meisjes tot 15 jaar.
11 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De maatregelen die veel politieke partijen willen nemen om de zorgkosten minder snel te laten stijgen, leiden onder artsen en patiënten tot grote zorgen. "De lijst met pijnlijke ingrepen is bijna oneindig en een mokerslag voor de toegankelijkheid van de zorg", schrijft de organisatie Dokters van de Wereld donderdag in een "noodkreet" aan politieke leiders.
12 uur geleden
WAGENINGEN (ANP) - De hoeveelheid vlees die de gemiddelde Nederlander eet, is vorig jaar met ongeveer een halve kilo afgenomen en daarmee op het laagste niveau in twintig jaar gekomen. Onderzoekers van de universiteit van Wageningen hebben dat berekend op basis van statistieken over vleesverkoop en slachtingen. Ze houden de cijfers bij in opdracht van Wakker Dier. Die organisatie is blij dat de vleesconsumptie "langzaam maar gestaag" daalt.
1 dag geleden
UTRECHT (ANP) - Mensen die wonen in een buurt met weinig mogelijkheden om te wandelen of te sporten en veel restaurants en winkels die ongezond eten verkopen, hebben een grotere kans op hart- en vaatziekten. Het risico blijkt tot bijna 5 procent hoger te kunnen liggen, stellen het UMC Utrecht en het Amsterdam UMC op basis van onderzoek.
2 dagen geleden
BRUSSEL (ANP) - Brussel overweegt ethanol te classificeren als gevaarlijke stof die het risico op kanker verhoogt. Dat meldt de Britse zakenkrant Financial Times (FT) op basis van een interne aanbeveling van het Europees Agentschap voor chemische stoffen (ECHA). Als het zover komt, zou het gebruik van veel handdesinfectiemiddelen en schoonmaakmiddelen in ziekenhuizen worden verboden.
2 dagen geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het Amsterdam UMC gaat in patiëntendossiers bijhouden in hoeverre patiënten in hun woonomgeving worden blootgesteld aan luchtvervuiling. Het ziekenhuis hoopt patiënten daardoor persoonlijke en praktische tips te kunnen geven om de risico's van luchtverontreiniging te verkleinen, bevestigt kinderarts Berber Kapitein na berichtgeving door RTL Nieuws.
5 dagen geleden