Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
EINDHOVEN (ANP) - Een ambulance op zonne-energie, die door studenten in Eindhoven is ontwikkeld, werkt volgens hun universiteit goed. De wagen, die vorige maand werd gepresenteerd, is onlangs getest in een afgelegen gebied in het westen van Kenia. De studenten werkten daarbij samen met hulporganisatie Amref.
4 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - De jeugdgezondheidszorg voor kinderen in asielzoekerscentra wordt ook de komende drie jaar gedaan door de GGD GHOR. Asielminister Bart van den Brink meldt in een brief aan de Tweede Kamer dat het nieuwe contract het gat moet opvullen dat was ontstaan vanaf 1 oktober.
6 dagen geleden
GENÈVE (ANP/RTR) - De ebola-uitbraak in Oeganda is definitief voorbij, bevestigt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). De regering daar had zelf eind juli al verklaard dat het land helemaal ebolavrij was.
6 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - Na de gedeeltelijke zonsverduistering van 12 augustus zijn er zeker achttien patiënten geregistreerd met schade aan het netvlies door het kijken in de zon. Volgens het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) gaat het om vijf kinderen en dertien volwassenen.
1 week geleden
UTRECHT (ANP) - Als mensen met een zorgverlener praten, zijn ze helemaal niet zo mondig en zelfverzekerd als vaak wordt gedacht. Dat concluderen onderzoekers van het instituut Nivel. Ze stellen dat mensen tegenwoordig wel beter geïnformeerd zijn dan vroeger, maar ze "nemen lang niet altijd zelf het initiatief, stellen relatief weinig vragen en brengen niet vanzelf al hun zorgen of voorkeuren naar voren".
2 weken geleden
ROTTERDAM (ANP) - Let op de ogen van jonge kinderen en jongeren bij de zonsverduistering van woensdagavond. Dat zegt Alberta Thiadens, oogarts en onderzoeker bij het Erasmus MC. "Hun ooglenzen zijn heel helder en zij lopen dus meer risico op schade. Verder zijn de risico's voor netvliesschade precies hetzelfde bij volwassenen."
2 weken geleden
DÜSSELDORF (ANP) - Parfumerie- en cosmeticawinkelketen Douglas heeft last van scherpe concurrentie in vooral Nederland, Duitsland en Frankrijk. Om de zwakke marktomstandigheden het hoofd te bieden, wil het van oorsprong Duitse bedrijf sterker inzetten op exclusieve producten en meer investeren in het verbeteren van het onlineaanbod.
2 weken geleden