Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
AMSTERDAM (ANP) - Een potentieel geneesmiddel tegen de ziekte van Alzheimer komt voorlopig waarschijnlijk niet op de Europese markt. Een commissie van de Europese toezichthouder, het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA), adviseert om het middel Lecanemab af te wijzen. De uiteindelijke beslissing is aan de Europese Commissie, maar die neemt de adviezen van de in Amsterdam gevestigde waakhond doorgaans over.
11 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Verloskundigen moeten in sommige gevallen nog meer op de hygiëne letten, constateert de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). De organisatie deed een steekproef bij tien praktijken voor begeleiding voor, tijdens en na een (thuis)bevalling.
1 dag geleden
GENÈVE (ANP) - Het terugdringen van de alcoholconsumptie en de schade door drankgebruik wil in de Europese regio maar niet vlotten, constateert de wereldgezondheidsorganisatie WHO. De mensen in het gebied, 53 landen in Europa en Centraal-Azië, zijn gemiddeld nog altijd de grootste drinkers van de hele wereld. Er komen ook de minste geheelonthouders voor.
1 dag geleden
AMSTERDAM (ANP) - Het verzuim onder zorgpersoneel nam het afgelopen kwartaal weer toe, zegt onderzoeksinstituut Vernet. Het kwam door meer korte afwezigheid (hooguit veertien dagen) van medewerkers. Dat is met 18 procent gestegen vergeleken met dezelfde periode vorig jaar. Langdurig wegblijven nam amper toe.
1 dag geleden
BILTHOVEN (ANP) - In de riolen zijn opnieuw meer deeltjes van het coronavirus te vinden. De zogenoemde virusvracht is voor de tiende week op rij gestegen. Dat wijst erop dat steeds meer mensen het virus onder de leden hebben.
2 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - Nu de erg besmettelijke Afrikaanse varkenspest (AVP) vaker voorkomt in Duitsland, roept de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) op tot zo goed mogelijke reiniging en ontsmetting van diertransportmiddelen om te voorkomen dat de ziekte zich verder verspreidt en ook in ons land komt.
2 dagen geleden
EINDHOVEN (ANP) - Ongeveer 1700 mensen die waren aangesloten bij een huisartsenpraktijk in Eindhoven van de failliete keten Co-Med hebben binnenkort een andere vaste huisarts. Vanaf 1 september kunnen ze terecht bij een nieuwe praktijk, meldt zorgverzekeraar CZ. Die coördineert de afhandeling van Co-Med.
2 dagen geleden