Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
KINSHASA (ANP/RTR) - In Congo zijn inmiddels meer dan 8000 ebolabesmettingen vastgesteld. Het dodental door de uitbraak staat op 3901, volgens officiële cijfers. De uitbraak wordt gezien als de dodelijkste in de geschiedenis van Congo.
1 dag geleden
SOLNA (ANP/DPA) - Sinds het voorjaar zijn er in Europa bijna 1600 gevallen van het westnijlvirus vastgesteld waarbij mensen in eigen land besmet zijn geraakt. Het virus is vastgesteld in zestien Europese landen, meldt het Europees Centrum voor ziektepreventie en -bestrijding (ECDC).
1 dag geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Diverse Nederlandse ziekenhuizen kampen met computerproblemen, waardoor patiënten hun gegevens niet kunnen inzien. Volgens het Frisius MC in Leeuwarden zit het probleem in de beveiliging van IT-systemen. "Voor de veiligheid hebben we een aantal digitale systemen tijdelijk uitgezet. Hierdoor kunt u bijvoorbeeld tijdelijk niet inloggen op onze patiëntenportalen", legt het ziekenhuis uit in een bericht op de website.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Voor 25 kinderen die zorg krijgen in zorgvilla's van Villa ExpertCare is nog geen vervangende zorg gevonden en de mogelijkheid bestaat dat dit voor het einde van het jaar ook niet gebeurt. Het zorgbedrijf had eerder beloofd de zorg voort te zetten tot er voor ieder kind een oplossing was, maar heeft die belofte verbroken en stopt de zorg vanaf volgend jaar, schrijft minister Mirjam Sterk (Jeugd) in een brief aan de Tweede Kamer.
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - De Gezondheidsraad adviseert tegen het structureel invoeren van de 13 wekenecho, een prenatale screening die bedoeld is om ernstige afwijkingen onder ongeboren kinderen op te sporen. Uit onderzoek van de raad blijkt dat de uitslagen van een echo na 13 weken vaak niet kloppen. Volgens de raad wegen de voordelen daarom niet op tegen de nadelen.
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Vincent Karremans (Infrastructuur en Waterstaat, VVD) is het met Greenpeace eens dat de hoeveelheid PFAS in kraanwater omlaag moet. Dat laat zijn woordvoerder weten na een analyse van Greenpeace, waarin de milieuorganisatie concludeert dat in grote delen van West-Nederland meer PFAS in het kraanwater zit dan het RIVM adviseert.
1 week geleden
AMSTERDAM (ANP) - Kraanwater in grote delen van West-Nederland bevat meer PFAS dan het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) adviseert. Dat concludeert Greenpeace in een analyse van data van de tien Nederlandse drinkwaterbedrijven. Met name in Noord-Holland komen hoge PFAS-waarden voor, aldus Greenpeace. Onder PFAS vallen chemische stoffen die schadelijk kunnen zijn voor mensen en het milieu.
1 week geleden