Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
BILTHOVEN (ANP) - Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) weet nog niet hoe het om zal gaan met de tien Nederlanders aan boord van het cruiseschip Hondius waar het hantavirus is uitgebroken. "We werken nog aan een plan. Daarvoor moeten we kijken wat passend bij de situatie is", zegt de woordvoerder Infectieziektebestrijding van het RIVM.
3 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Buitenlandminister Tom Berendsen (CDA) overlegt nog onder meer met de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en Spanje voordat duidelijk wordt wanneer en hoe de opvarenden van cruiseschip Hondius terug naar huis gaan. Op het schip zijn nog tien Nederlanders, zowel passagiers als bemanningsleden. Berendsen zegt dat Nederland "zich verantwoordelijk voelt voor het schip en alle mensen die aan boord zijn".
3 dagen geleden
JOHANNESBURG (ANP) - De Nederlandse vrouw die op 26 april aan het hantavirus overleed is een dag eerder "korte tijd" aan boord geweest van een KLM-vliegtuig in Johannesburg. Dat meldt de vliegtuigmaatschappij, na geïnformeerd te zijn door het RIVM. "Vanwege de gezondheidstoestand van de passagier op dat moment heeft de crew besloten om de passagier niet mee te nemen op de vlucht", aldus KLM in een verklaring.
3 dagen geleden
WIJK AAN ZEE (ANP) - Tata Steel heeft zijn gietwalsinstallatie nog niet herstart, omdat er nog steeds een te hoge uitstoot is van chroom-6. Deze voor de gezondheid zeer schadelijke stof is nog niet voldoende teruggebracht, zo heeft de Omgevingsdienst Noordzeekanaalgebied geconstateerd. In april werd de zogeheten Direct Sheet Plant (DSP) stilgelegd omdat de uitstoot in maart veel te hoog was. Na drie dagen proefdraaien bleek dat de vergunde norm nog steeds werd overschreden, aldus de dienst.
3 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Een patiënt van het cruiseschip MV Hondius die mogelijk is besmet met het hantavirus zal worden opgevangen in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Wanneer de patiënt in Nederland aankomt en wordt overgebracht naar het LUMC is nog niet exact bekend, meldt het ziekenhuis op de website.
3 dagen geleden
GENÈVE (ANP/AFP) - De directeur-generaal van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), Tedros Adhanom Ghebreyesus, denkt niet dat de dodelijke uitbraak van het hantavirus op cruiseschip Hondius lijkt op het begin van de covidpandemie. Dat zegt hij tegen persbureau AFP.
4 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) worden voorbereidingen getroffen voor de mogelijke komst van zeker één patiënt van het cruiseschip MV Hondius, zegt een woordvoerder. "Het LUMC is beschikbaar om een patiënt op te vangen en we hebben er de expertise voor in huis."
4 dagen geleden