Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn
DEN HAAG (ANP) - De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig".
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil medicijnmaker Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten".
Medische overwegingen
De multinational zou in plaats daarvan medische overwegingen de doorslag moeten geven bij het uitkiezen van patiënten, vindt het vijftal.
Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
Onderzoeksproject
Afgelopen weekeinde werden 290 Nederlandse patiënten, die zich hadden gemeld voor een speciaal onderzoeksproject naar het middel, geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met Spinraza. Er is vrijdag ook hiervoor geloot, althans over het tijdstip, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden.
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte. Genoemde patiënten krijgen in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.
Meer uit Gezond
UTRECHT (ANP) - De inspectie verscherpt het toezicht op zes instellingen voor gesloten jeugdzorg. Het gaat om Levvel in Amsterdam, Elker in Groningen, Almata in Ossendrecht, Via Jeugd in Cadier en Keer, Schakenbosch in Leidschendam en Pactum in Deurne en Zetten.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Sinds 1 december zijn zeker 3600 kalveren naar Nederland gekomen uit Brandenburg, de Duitse deelstaat waar recent mond-en-klauwzeer (MKZ) is aangetroffen bij waterbuffels. Dat meldt landbouwminister Femke Wiersma aan de Kamer. De bewindsvrouw kondigt uit voorzorg onder meer een afvoerverbod voor vleeskalveren af, met een uitzondering voor de slacht.
1 dag geleden
UTRECHT (ANP) - Alle Nederlandse ziekenhuizen scharen zich achter de oproep van gemeentes tot een vuurwerkverbod, schrijft de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) op haar site. "De vuurwerktraditie kent een belangrijke schaduwkant die volledig vermijdbaar is en blijvende impact heeft op de slachtoffers, vaak omstanders. Het kost mensenlevens en onnodig zorggeld", aldus de hospitaalclub.
3 dagen geleden
BILTHOVEN (ANP) - Veel meer mensen dan anders werden vorig jaar getroffen door het norovirus, dat een stevige darminfectie veroorzaakt. Dat zegt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) na een bericht in het AD. Exacte cijfers heeft de organisatie niet. Er is ook geen meldplicht voor deze besmettingen.
3 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Meer dan 4,5 miljoen mensen in Nederland hebben vorig jaar last gehad van de tekorten aan medicijnen. En de problemen worden voorlopig niet minder, waarschuwt de brancheorganisatie van apotheken, de KNMP. "We merken aan niets dat het minder erg wordt. Voor ons niet. Voor de patiënt niet. Voor de maatschappij niet", zegt voorzitter Aris Prins.
4 dagen geleden
ZEIST (ANP) - Eind vorig jaar zijn 1, 2 miljoen mensen overgestapt naar een andere zorgverzekeraar. Dat is 6,7 procent van alle verzekerden. Het zijn voorlopige cijfers van kenniscentrum Vektis.
4 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - De leeftijdsgrens voor tabaksproducten en vapes moet omhoog naar 21 jaar. Dat vinden verslavingspsychologen van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). Die stap is noodzakelijk nu steeds meer jongeren en jongvolwassenen roken of naar een e-sigaret grijpen.
4 dagen geleden