D66 en zorgorganisaties willen EU-aanpak zeldzame ziekten
DEN HAAG (ANP) - Om zeldzame aandoeningen beter te kunnen behandelen, moet er een gezamenlijke Europese aanpak komen. Omdat per land nu relatief weinig aandacht is voor mensen met een bijzondere ziekte, worden er minder behandelingen en medicijnen ontwikkeld dan bij gangbare ziekten. D66 heeft daarom een manifest opgesteld samen met ruim negentig patiënten- en zorgorganisaties waarin ze pleiten voor Europese samenwerking.
Als er volgens de opstellers op grotere schaal onderzoek komt naar zeldzame en vaak ernstige ziekten in plaats van per land, dan kunnen patiënten effectiever worden geholpen. Landen zouden meer en vaker kennis met elkaar moeten delen over diagnoses en behandelingen. Ook stellen de initiatiefnemers een Europees onderzoeksfonds voor om breder onderzoek te kunnen doen.
Een ziekte wordt zeldzaam genoemd wanneer deze bij maximaal 1 op de 2000 mensen voorkomt. Er zijn ongeveer 7000 verschillende zeldzame aandoeningen, zoals stofwisselingsziekten, spierziekten en specifieke vormen van kanker.
D66-Tweede Kamerlid Wieke Paulusma overhandigt de oproep donderdag aan demissionair zorgminister Pia Dijkstra.
Meer uit Gezond
KINSHASA (ANP/RTR) - In de Democratische Republiek Congo zijn volgens overheidscijfers meer dan 4000 doden gevallen door het ebolavirus. Het aantal ebolabesmettingen staat op zo'n 8300. De ebola-uitbraak is de grootste en dodelijkste in de geschiedenis van het land.
3 dagen geleden
AMSTERDAM (ANP) - Een met ebola besmette medewerker van Artsen zonder Grenzen (AzG) krijgt een behandeling in Nederland. Dat maakte de medische hulporganisatie bekend. De medewerker, van wie de identiteit niet bekend wordt gemaakt, raakte besmet tijdens een uitzending in de Democratische Republiek Congo.
4 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - In aanloop naar Dierendag hebben waterschappen dierenbezitters opgeroepen verstandig om te gaan met het gebruik van middelen tegen vlooien en andere parasieten. In sommige middelen zitten stoffen die de waterkwaliteit aantasten. "We zijn echt niet tegen de bescherming van huisdieren tegen vlooien en teken, want dat is ook belangrijk. Maar we roepen wel op om dit op zo'n manier te doen dat het water ook wordt beschermd", zegt bestuurslid Sander Mager van de Unie van Waterschappen.
4 dagen geleden
AMSTERDAM (ANP) - Namens stichting Tegengif roepen artsen en zorgorganisaties de regering op om zich in te zetten voor een PFAS-vrije toekomst. In een woensdag verschenen brief schrijven ze over de noodzaak van een PFAS-lozingsverbod en een Europees PFAS-verbod in het belang van de volksgezondheid. Ook willen ze dat de medische sector stopt met het gebruik van hulpmiddelen met PFAS.
5 dagen geleden
KINSHASA (ANP/RTR) - In Congo zijn inmiddels meer dan 8000 ebolabesmettingen vastgesteld. Het dodental door de uitbraak staat op 3901, volgens officiële cijfers. De uitbraak wordt gezien als de dodelijkste in de geschiedenis van Congo.
1 week geleden
SOLNA (ANP/DPA) - Sinds het voorjaar zijn er in Europa bijna 1600 gevallen van het westnijlvirus vastgesteld waarbij mensen in eigen land besmet zijn geraakt. Het virus is vastgesteld in zestien Europese landen, meldt het Europees Centrum voor ziektepreventie en -bestrijding (ECDC).
1 week geleden
LEEUWARDEN (ANP) - Diverse Nederlandse ziekenhuizen kampen met computerproblemen, waardoor patiënten hun gegevens niet kunnen inzien. Volgens het Frisius MC in Leeuwarden zit het probleem in de beveiliging van IT-systemen. "Voor de veiligheid hebben we een aantal digitale systemen tijdelijk uitgezet. Hierdoor kunt u bijvoorbeeld tijdelijk niet inloggen op onze patiëntenportalen", legt het ziekenhuis uit in een bericht op de website.
1 week geleden