D66 en zorgorganisaties willen EU-aanpak zeldzame ziekten
DEN HAAG (ANP) - Om zeldzame aandoeningen beter te kunnen behandelen, moet er een gezamenlijke Europese aanpak komen. Omdat per land nu relatief weinig aandacht is voor mensen met een bijzondere ziekte, worden er minder behandelingen en medicijnen ontwikkeld dan bij gangbare ziekten. D66 heeft daarom een manifest opgesteld samen met ruim negentig patiënten- en zorgorganisaties waarin ze pleiten voor Europese samenwerking.
Als er volgens de opstellers op grotere schaal onderzoek komt naar zeldzame en vaak ernstige ziekten in plaats van per land, dan kunnen patiënten effectiever worden geholpen. Landen zouden meer en vaker kennis met elkaar moeten delen over diagnoses en behandelingen. Ook stellen de initiatiefnemers een Europees onderzoeksfonds voor om breder onderzoek te kunnen doen.
Een ziekte wordt zeldzaam genoemd wanneer deze bij maximaal 1 op de 2000 mensen voorkomt. Er zijn ongeveer 7000 verschillende zeldzame aandoeningen, zoals stofwisselingsziekten, spierziekten en specifieke vormen van kanker.
D66-Tweede Kamerlid Wieke Paulusma overhandigt de oproep donderdag aan demissionair zorgminister Pia Dijkstra.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - De farmaceutische industrie in Nederland heeft bezorgd gereageerd op de Amerikaanse importheffingen op geneesmiddelen. Daarmee wordt voor het eerst in dertig jaar getornd aan de internationale afspraak om, in het belang van patiënten, op geneesmiddelen geen invoertarieven te heffen.
2 dagen geleden
BRUSSEL (ANP) - Recorduitbraken van het westnijlvirus en het chikungunya-virus in Europa lijken het "nieuwe normaal" te worden, waarschuwt de Europese gezondheidsdienst ECDC woensdag. De langere, warmere zomers en mildere winters die worden veroorzaakt door klimaatverandering zijn gunstige omstandigheden voor de muggen die de virussen bij zich dragen.
4 dagen geleden
BILTHOVEN (ANP) - Het aantal nieuwe gevallen van mazelen blijft laag. In bijna een maand tijd zijn elf besmettingen vastgesteld, meldt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij de digitale inbraak in een laboratorium zijn ook de medische gegevens van gedetineerden gestolen. Vooralsnog gaat het om 253 mensen, meldt de Dienst Justitiële Inrichtingen van het ministerie van Justitie en Veiligheid.
1 week geleden
NEW YORK (ANP/BLOOMBERG) - De toestemming voor Pfizer om zijn coronavaccin aan kinderen onder de vijf jaar te geven in de Verenigde Staten wordt mogelijk ingetrokken door de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA. Het middel wordt toegediend aan kinderen van zes maanden tot en met vier jaar.
1 week geleden
RIJSWIJK (ANP) - Bij de digitale diefstal van data uit een laboratorium in Rijswijk zijn voor zover bekend grotendeels gegevens uit 2022-2025 buitgemaakt. "De exacte periode wordt momenteel onderzocht", laat een woordvoerder van het in de Zuid-Hollandse stad gevestigde Clinical Diagnostics weten.
1 week geleden
UTRECHT (ANP) - De digitale inbraak bij een onderzoekslaboratorium in Rijswijk treft niet alleen vrouwen die hebben meegedaan aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. "Helaas gaat dit datalek verder", meldt de organisatie Z-CERT, die de zorgsector helpt met digitale beveiliging.
1 week geleden