D66 en zorgorganisaties willen EU-aanpak zeldzame ziekten
DEN HAAG (ANP) - Om zeldzame aandoeningen beter te kunnen behandelen, moet er een gezamenlijke Europese aanpak komen. Omdat per land nu relatief weinig aandacht is voor mensen met een bijzondere ziekte, worden er minder behandelingen en medicijnen ontwikkeld dan bij gangbare ziekten. D66 heeft daarom een manifest opgesteld samen met ruim negentig patiënten- en zorgorganisaties waarin ze pleiten voor Europese samenwerking.
Als er volgens de opstellers op grotere schaal onderzoek komt naar zeldzame en vaak ernstige ziekten in plaats van per land, dan kunnen patiënten effectiever worden geholpen. Landen zouden meer en vaker kennis met elkaar moeten delen over diagnoses en behandelingen. Ook stellen de initiatiefnemers een Europees onderzoeksfonds voor om breder onderzoek te kunnen doen.
Een ziekte wordt zeldzaam genoemd wanneer deze bij maximaal 1 op de 2000 mensen voorkomt. Er zijn ongeveer 7000 verschillende zeldzame aandoeningen, zoals stofwisselingsziekten, spierziekten en specifieke vormen van kanker.
D66-Tweede Kamerlid Wieke Paulusma overhandigt de oproep donderdag aan demissionair zorgminister Pia Dijkstra.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - Er gaat veel desinformatie rond over 'natuurlijke' anticonceptiemethoden, waarschuwt staatssecretaris Vincent Karremans (Jeugd en Preventie) Hij gaat na of hij overheidsmaatregelen tegen desinformatie ook tegen dit misleidende materiaal kan inzetten.
2 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - Het overleg tussen de zorgbranche en zorgminister Fleur Agema over nieuwe bezuinigingen op de zorg heeft niets opgeleverd. Dat meldt de voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) Ad Melkert vrijdag na het gesprek.
2 dagen geleden
ARNHEM (ANP) - Een voormalig arts van het ziekenhuis Rijnstate in Arnhem heeft mogelijk in de jaren tachtig zijn eigen sperma gebruikt om vrouwen met een kinderwens via kunstmatige inseminatie zwanger te maken. Het is niet bekend hoeveel kinderen op die manier ter wereld zijn gekomen en in welke periode. Het ziekenhuis laat onderzoek doen.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Zorgminister Fleur Agema gaat vrijdagmiddag nog om tafel met de koepels van ziekenhuizen, verpleegkundigen en verzorgenden en de medisch specialisten over de nieuwe bezuinigingen die de Tweede Kamer heeft vastgelegd in de begroting. Deze organisaties hebben al meteen hun zorgen bij de minister geuit over de besparingen, die voor Agema zelf ook als een verrassing kwamen. "We gaan praten over hoe we verder gaan", zei Agema na afloop van de wekelijkse ministerraad.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Zorgverzekeraars hebben meer contracten met zorgaanbieders afgesloten dan vorig jaar rond deze tijd. Daardoor zijn er meer instellingen waar de zorg volgend jaar volledig wordt vergoed, constateert de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Die verwacht dat het aantal contracten in de laatste weken van het jaar nog stijgt.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Minister Fleur Agema (Volksgezondheid) is "heel erg bezorgd" over de nieuwe bezuinigingen op haar begroting waar de Tweede Kamer mee heeft ingestemd. Dat zei de bewindsvrouw voor aanvang van de ministerraad. De besparingen op de medisch-specialistische zorg komen in de plaats van een deel van de voorgenomen bezuinigingen op onderwijs. De coalitie sloot daarover deze week een akkoord met een deel van de oppositie. Agema was daar zelf nauwelijks bij betrokken en werd verrast door de bezuiniging die betrekking heeft op de medische zorgopleidingen.
2 dagen geleden
UTRECHT (ANP) - De gemeenschap van artsen, verpleegkundigen, apothekers en andere geregistreerde zorgverleners is totaal niet divers. Ze vormen "op geen enkele manier" een afspiegeling van de samenleving, concludeert UMC Utrecht. Het academische ziekenhuis deed in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid onderzoek naar de achtergronden van de mensen in het BIG-register.
2 dagen geleden