D66 en zorgorganisaties willen EU-aanpak zeldzame ziekten
DEN HAAG (ANP) - Om zeldzame aandoeningen beter te kunnen behandelen, moet er een gezamenlijke Europese aanpak komen. Omdat per land nu relatief weinig aandacht is voor mensen met een bijzondere ziekte, worden er minder behandelingen en medicijnen ontwikkeld dan bij gangbare ziekten. D66 heeft daarom een manifest opgesteld samen met ruim negentig patiënten- en zorgorganisaties waarin ze pleiten voor Europese samenwerking.
Als er volgens de opstellers op grotere schaal onderzoek komt naar zeldzame en vaak ernstige ziekten in plaats van per land, dan kunnen patiënten effectiever worden geholpen. Landen zouden meer en vaker kennis met elkaar moeten delen over diagnoses en behandelingen. Ook stellen de initiatiefnemers een Europees onderzoeksfonds voor om breder onderzoek te kunnen doen.
Een ziekte wordt zeldzaam genoemd wanneer deze bij maximaal 1 op de 2000 mensen voorkomt. Er zijn ongeveer 7000 verschillende zeldzame aandoeningen, zoals stofwisselingsziekten, spierziekten en specifieke vormen van kanker.
D66-Tweede Kamerlid Wieke Paulusma overhandigt de oproep donderdag aan demissionair zorgminister Pia Dijkstra.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - Het kabinet zet een bezuiniging van 88 miljoen euro op gehandicaptenzorg door die het vorige kabinet al had aangekondigd, bevestigen Haagse bronnen na berichtgeving van RTL Nieuws. Hierdoor wordt vanaf volgend jaar gekort op de maximumtarieven voor sommige behandelingen.
14 uur geleden
DELFT (ANP) - De crowdfunding voor de ontwikkeling van een alternatief voor het speculum heeft het streefbedrag van 100.000 euro opgehaald. Het bedrag liep vrijdagavond binnen een paar uur op tot ruim een ton.
14 uur geleden
DELFT (ANP) - Met een crowdfunding is tot dusver ruim 50.000 euro opgehaald voor de ontwikkeling van een alternatief voor het speculum, oftewel de eendenbek. Dat is een medisch instrument dat artsen gebruiken voor gynaecologisch onderzoek.
16 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Voedingswetenschapper Jaap Seidell van de Vrije Universiteit heeft een prijs gekregen voor zijn inspanningen voor een gezondere leefomgeving voor kinderen in Amsterdam. Deze Impact Award wordt eenmalig toegekend in het kader van Amsterdam 750 jaar.
2 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Gebruik staalslakken niet op plekken waar kinderen spelen. Die oproep doet staatssecretaris Chris Jansen (Milieu) "met klem" in een brief aan de Tweede Kamer. Bij kinderen bestaat de kans op "hand-mondcontact bij het buitenspelen". In de regels rond het materiaal is dat nog niet meegenomen.
3 dagen geleden
AMSTERDAM (ANP) - Producent Holland & Barrett roept een bepaalde broodmix terug omdat er in het product mogelijk schadelijke stoffen zitten, meldt het bedrijf dinsdag. Het gaat om Schär Mix It Dunkel Rustico Broodmix in een verpakking van 1 kilogram.
4 dagen geleden
DEN HAAG (ANP) - Ruim een kwart van de jonge volwassenen rookt weleens een sigaret of een elektronische sigaret. Dat is meer dan bij andere volwassenen, heeft statistiekbureau CBS uitgerekend.
4 dagen geleden