Benefietwandeling voor ALS levert recordbedrag van 1,3 miljoen op
UTRECHT (ANP) - Enkele duizenden mensen hebben in de nacht van vrijdag op zaterdag door Utrecht gewandeld om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte ALS. De ALS Sunrise Walk leverde een recordbedrag van ruim 1,3 miljoen euro op. Het record stond sinds vorig jaar, toen de deelnemers ruim 916.000 euro inzamelden met de benefiettocht.
Ongeveer 4200 mensen wandelden mee, over afstanden van 5, 15 of 25 kilometer. De finish was bij de Jaarbeurs. Onder de deelnemers waren 29 mensen die ALS hebben of de verwante ziektes PLS of PSMA.
ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose. Het is een progressieve en ongeneeslijke zenuwziekte. De zenuwen die spieren aansturen, raken steeds verder beschadigd. Daardoor vallen steeds meer spieren uit. Patiënten krijgen meer en meer moeite om te lopen, te praten, te eten en te ademen. De meeste mensen overlijden binnen drie tot vijf jaar na de diagnose.
Geen behandeling
Voor een heel kleine groep patiënten, met een bepaalde erfelijke variant van ALS, is er sinds kort een medicijn beschikbaar. Dat heet Tofersen. In Nederland ontvangen ongeveer tien mensen dat middel. Een keer per maand krijgen ze in het ALS Centrum van ziekenhuis UMC Utrecht een ruggenprik. De behandeling wordt sinds deze week vergoed.
Directeur Limore Noach van Stichting ALS Nederland, de organisator van de benefietwandeling, noemt Tofersen "een tastbare doorbraak die ons enorm veel hoop geeft". Afgelopen december sprak ze op een congres met een van de eerste proefpersonen. "Een vrouw van 43. Acht jaar geleden kreeg ze het middel. Ze zag er nu goed uit, ze liep soepel rond op hakken. Ze had zelfs functies teruggekregen, ze kon weer traplopen en bukken." Bij elke patiënt werkt Tofersen anders, het is geen garantie, benadrukt Noach.
Voor de meeste ALS-patiënten is er nu nog geen behandeling en duurt het nog jaren voor er wel iets komt. "Onze grote hoop is dat er over een jaar of tien een middel is voor meer patiënten. Voor het eerst is er hoop, en dat geeft heel veel kracht."
Meer uit Binnenland
KATWIJK (ANP) - Na ruim vijftien jaar en meer dan 4 miljoen bezoekers heeft de musical Soldaat van Oranje zaterdagavond afscheid genomen van het publiek. De laatste reguliere voorstelling in de TheaterHangaar in Katwijk werd afgesloten met een circa tien minuten durende droneshow met duizend drones, die scènes en personages uit de musical uitbeeldden. Zondag volgt nog een allerlaatste voorstelling voor cast, crew en genodigden.
11 minuten geleden
TER APEL (ANP) - Op de eerste avond zonder hulpverlening van het Rode Kruis en VluchtelingenWerk voor de ingang van het aanmeldcentrum in Ter Apel zijn er diverse opstootjes geweest. Vooral een klein groepje mannen zocht steeds de confrontatie op met elkaar en met vluchtelingen uit het aanmeldcentrum, zag een ANP-verslaggever.
1 uur geleden
TER APEL (ANP) - De pagodetenten die zorgen voor schaduw op het voorterrein in Ter Apel worden weggehaald. Het Rode Kruis zette de tenten neer, maar besloot vrijdag te stoppen met de hulpverlening op het grasveld voor de ingang. En dat betekent dat ook de tenten daar worden weggehaald, laat een woordvoerder weten.
7 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - In Den Haag is zaterdagmiddag de massamoord in Srebrenica herdacht, 31 jaar geleden. Op het Lange Voorhout in het centrum van de stad hielden onder anderen burgemeester Jan van Zanen en de Bosnische ambassadeur Almir Šahović een toespraak. Het trauma van Srebrenica leeft voort, sprak Van Zanen. "Soms zichtbaar. Vaak ook niet."
8 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - De Stichting Islamitisch Onderwijs (SIO), het bestuur van het Cornelius Haga Lyceum in Amsterdam, beraadt zich op eventuele vervolgstappen na een publicatie van de onderwijsinspectie over wanbeleid bij de school. Dat laat het dagelijks bestuur van de middelbare school zaterdag weten. Volgens de SIO is het rapport van de inspectie een "zeer eenzijdige beoordeling" van de situatie.
9 uur geleden
WETERINGBRUG (ANP) - De brand die zaterdagochtend rond 05.00 uur uitbrak in een pand aan de Lisserweg in Weteringbrug is onder controle. De brandweer heeft kunnen voorkomen dat het vuur oversloeg naar twee woningen op hetzelfde terrein, meldt de Veiligheidsregio Kennemerland.
15 uur geleden
WETERINGBRUG (ANP) - Langs de A4 en A44 bij Weteringbrug woedt zaterdagochtend een zeer grote brand. De brand woedt in een pand aan de Lisserweg. "De brand is ontstaan in een schuur, maar overgeslagen naar een naastgelegen meubelmakerij", zegt een woordvoerder van de veiligheidsregio Kennemerland. Er komt veel rook bij, die ook vanaf de snelweg duidelijk te zien is.
16 uur geleden