Benefietwandeling voor ALS levert recordbedrag van 1,3 miljoen op
UTRECHT (ANP) - Enkele duizenden mensen hebben in de nacht van vrijdag op zaterdag door Utrecht gewandeld om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte ALS. De ALS Sunrise Walk leverde een recordbedrag van ruim 1,3 miljoen euro op. Het record stond sinds vorig jaar, toen de deelnemers ruim 916.000 euro inzamelden met de benefiettocht.
Ongeveer 4200 mensen wandelden mee, over afstanden van 5, 15 of 25 kilometer. De finish was bij de Jaarbeurs. Onder de deelnemers waren 29 mensen die ALS hebben of de verwante ziektes PLS of PSMA.
ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose. Het is een progressieve en ongeneeslijke zenuwziekte. De zenuwen die spieren aansturen, raken steeds verder beschadigd. Daardoor vallen steeds meer spieren uit. Patiënten krijgen meer en meer moeite om te lopen, te praten, te eten en te ademen. De meeste mensen overlijden binnen drie tot vijf jaar na de diagnose.
Geen behandeling
Voor een heel kleine groep patiënten, met een bepaalde erfelijke variant van ALS, is er sinds kort een medicijn beschikbaar. Dat heet Tofersen. In Nederland ontvangen ongeveer tien mensen dat middel. Een keer per maand krijgen ze in het ALS Centrum van ziekenhuis UMC Utrecht een ruggenprik. De behandeling wordt sinds deze week vergoed.
Directeur Limore Noach van Stichting ALS Nederland, de organisator van de benefietwandeling, noemt Tofersen "een tastbare doorbraak die ons enorm veel hoop geeft". Afgelopen december sprak ze op een congres met een van de eerste proefpersonen. "Een vrouw van 43. Acht jaar geleden kreeg ze het middel. Ze zag er nu goed uit, ze liep soepel rond op hakken. Ze had zelfs functies teruggekregen, ze kon weer traplopen en bukken." Bij elke patiënt werkt Tofersen anders, het is geen garantie, benadrukt Noach.
Voor de meeste ALS-patiënten is er nu nog geen behandeling en duurt het nog jaren voor er wel iets komt. "Onze grote hoop is dat er over een jaar of tien een middel is voor meer patiënten. Voor het eerst is er hoop, en dat geeft heel veel kracht."
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - Een man uit Uithoorn is veroordeeld tot 240 uur taakstraf omdat hij met zijn bedrijf illegaal plasticafval exporteerde naar landen in Azië en Afrika, vaak met slechte afvalverwerking. Zijn vrouw kreeg een taakstraf van 60 uur voor witwassen, meldde milieuopsporingsdienst ILT-IOD donderdag.
20 minuten geleden
HILVERSUM (ANP) - De bel die Maarten van Rossem 12,5 jaar heeft gebruikt in kijkcijferhit De Slimste Mens heeft een plek gekregen in de collectie van het Instituut Beeld & Geluid in Hilversum.
45 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Veiligheidsregio's moeten zich beter voorbereiden op een grote en langdurige stroomuitval. Dat zegt de Inspectie Justitie en Veiligheid.
2 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het Hit and Run Postteam (HARP) heeft sinds de oprichting vorig jaar ruim 90 kilo harddrugs in beslag genomen. Het team, een samenwerkingsverband van douane, politie en het Openbaar Ministerie, richt zich op het opsporen en vervolgen van criminelen die drugs per post versturen naar het buitenland.
4 uur geleden
HOUTEN (ANP) - Vakantiegangers in Zuid-Europa krijgen te maken met temperaturen tot 40 graden. Volgens weerbureau Weeronline is de kans hierop het grootst in het zuiden van Frankrijk en delen van Portugal en Spanje. In Griekenland, Italië en Turkije wordt het met waarden tussen 32 en 37 graden iets minder warm, al kan het kwik komend weekend aan de Turkse westkust ook de 40 graden bereiken. Het warme weer in Zuid-Europa bouwt de komende dagen langzaam op. Vooral vanaf het weekend kan het regionaal zinderend heet worden.
4 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Een Nederlandse delegatie gaat eind augustus mee met een vloot van tientallen activistenboten richting de Gazastrook, volgens de initiatiefnemers de grootste ooit. Daarmee roepen de deelnemers op tot beëindiging van de blokkade en de "voortdurende genocide op het Palestijnse volk". Aan de zogeheten flotilla nemen ook mensen uit onder meer Maleisië, de VS, Colombia en Italië deel.
6 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Het ministerie van Defensie heeft ervoor gekozen om geen media mee te nemen aan boord bij de aanstaande droppings van noodhulp boven de Gazastrook. Een woordvoerster van het ministerie, dat hiervoor onlangs een aanvraag van de NOS heeft gekregen, laat woensdag desgevraagd weten dat hiervoor is gekozen "vanuit veiligheidsoverwegingen". Het besluit geldt ook "voor alle andere vluchten die nog komen gaan".
18 uur geleden