Benefietwandeling voor ALS levert recordbedrag van 1,3 miljoen op
UTRECHT (ANP) - Enkele duizenden mensen hebben in de nacht van vrijdag op zaterdag door Utrecht gewandeld om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte ALS. De ALS Sunrise Walk leverde een recordbedrag van ruim 1,3 miljoen euro op. Het record stond sinds vorig jaar, toen de deelnemers ruim 916.000 euro inzamelden met de benefiettocht.
Ongeveer 4200 mensen wandelden mee, over afstanden van 5, 15 of 25 kilometer. De finish was bij de Jaarbeurs. Onder de deelnemers waren 29 mensen die ALS hebben of de verwante ziektes PLS of PSMA.
ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose. Het is een progressieve en ongeneeslijke zenuwziekte. De zenuwen die spieren aansturen, raken steeds verder beschadigd. Daardoor vallen steeds meer spieren uit. Patiënten krijgen meer en meer moeite om te lopen, te praten, te eten en te ademen. De meeste mensen overlijden binnen drie tot vijf jaar na de diagnose.
Geen behandeling
Voor een heel kleine groep patiënten, met een bepaalde erfelijke variant van ALS, is er sinds kort een medicijn beschikbaar. Dat heet Tofersen. In Nederland ontvangen ongeveer tien mensen dat middel. Een keer per maand krijgen ze in het ALS Centrum van ziekenhuis UMC Utrecht een ruggenprik. De behandeling wordt sinds deze week vergoed.
Directeur Limore Noach van Stichting ALS Nederland, de organisator van de benefietwandeling, noemt Tofersen "een tastbare doorbraak die ons enorm veel hoop geeft". Afgelopen december sprak ze op een congres met een van de eerste proefpersonen. "Een vrouw van 43. Acht jaar geleden kreeg ze het middel. Ze zag er nu goed uit, ze liep soepel rond op hakken. Ze had zelfs functies teruggekregen, ze kon weer traplopen en bukken." Bij elke patiënt werkt Tofersen anders, het is geen garantie, benadrukt Noach.
Voor de meeste ALS-patiënten is er nu nog geen behandeling en duurt het nog jaren voor er wel iets komt. "Onze grote hoop is dat er over een jaar of tien een middel is voor meer patiënten. Voor het eerst is er hoop, en dat geeft heel veel kracht."
Meer uit Binnenland
ROTTERDAM (ANP) - Het Openbaar Ministerie heeft de beloning verhoogd voor informatie die leidt naar de dader van de moord op Mariska Klompenhouwer, de dag voor Koninginnedag, in 2001 in Rotterdam. Het bedrag voor de gouden tip is meer dan verdubbeld, van 11.000 naar 25.000 euro. Daarnaast vraagt de politie rond Koningsnacht extra aandacht voor de moord en zendt Opsporing Verzocht maandag nooit eerder vertoonde bewakingsbeelden uit.
35 minuten geleden
BEIROET (ANP/AFP) - Israëlische aanvallen in Zuid-Libanon hebben opnieuw dodelijke slachtoffers gemaakt. Volgens de Israëlische krijgsmacht IDF heeft het leger dit weekend "meer dan vijftien Hezbollah-terroristen gedood", aldus een IDF-bericht op Telegram. Het Libanese ministerie van Volksgezondheid bevestigt vier doden, zonder te vermelden of het daarbij inderdaad om Hezbollah-strijders gaat. Er geldt sinds midden april een staakt-het-vuren in Libanon.
14 uur geleden
UTRECHT (ANP) - Bij de wegblokkade op de A12 van Extinction Rebellion (XR) zijn aanzienlijk meer mensen aangehouden dan eerder gemeld. In totaal werden tussen de 400 en 450 activisten meegenomen door de politie.
14 uur geleden
ISLAMABAD (ANP/RTR/AFP) - De Iraanse delegatie heeft Pakistan verlaten na daar de hele dag topoverleg te hebben gevoerd, bericht onder meer nieuwszender Al Jazeera. De Iraniërs zouden Pakistaanse leiders een lijst hebben gegeven met hun voorwaarden voor het beëindigen van de oorlog met de VS en Israël.
14 uur geleden
UTRECHT (ANP) - De politie heeft ruim tweehonderd demonstranten aangehouden na de wegblokkade van Extinction Rebellion (XR) op de A12 bij De Meern. Dat meldt de politie. Ook zijn er tot nu toe zes bestuurders van auto's aangehouden die het verkeer ophielden door de weg te blokkeren. Het gaat om mannen tussen de 40 en 79 jaar. Hun voertuigen zijn in beslag genomen.
15 uur geleden
DE MEERN (ANP) - De politie is zaterdag begonnen met het ontruimen van een deel van de A12, dat door klimaatactivisten van XR is bezet. Die liepen zaterdagochtend de snelweg op ter hoogte van De Meern, vlak bij Utrecht.
17 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Ondanks verzet in de Tweede Kamer verlengt het kabinet begin volgende maand het contract met Solvinity, het bedrijf dat ervoor zorgt dat DigiD kan draaien. Dat schrijft verantwoordelijk staatssecretaris Eric van der Burg (Binnenlandse Zaken) op vragen van JA21 aan de Kamer.
18 uur geleden