Benefietwandeling voor ALS levert recordbedrag van 1,3 miljoen op
UTRECHT (ANP) - Enkele duizenden mensen hebben in de nacht van vrijdag op zaterdag door Utrecht gewandeld om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte ALS. De ALS Sunrise Walk leverde een recordbedrag van ruim 1,3 miljoen euro op. Het record stond sinds vorig jaar, toen de deelnemers ruim 916.000 euro inzamelden met de benefiettocht.
Ongeveer 4200 mensen wandelden mee, over afstanden van 5, 15 of 25 kilometer. De finish was bij de Jaarbeurs. Onder de deelnemers waren 29 mensen die ALS hebben of de verwante ziektes PLS of PSMA.
ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose. Het is een progressieve en ongeneeslijke zenuwziekte. De zenuwen die spieren aansturen, raken steeds verder beschadigd. Daardoor vallen steeds meer spieren uit. Patiënten krijgen meer en meer moeite om te lopen, te praten, te eten en te ademen. De meeste mensen overlijden binnen drie tot vijf jaar na de diagnose.
Geen behandeling
Voor een heel kleine groep patiënten, met een bepaalde erfelijke variant van ALS, is er sinds kort een medicijn beschikbaar. Dat heet Tofersen. In Nederland ontvangen ongeveer tien mensen dat middel. Een keer per maand krijgen ze in het ALS Centrum van ziekenhuis UMC Utrecht een ruggenprik. De behandeling wordt sinds deze week vergoed.
Directeur Limore Noach van Stichting ALS Nederland, de organisator van de benefietwandeling, noemt Tofersen "een tastbare doorbraak die ons enorm veel hoop geeft". Afgelopen december sprak ze op een congres met een van de eerste proefpersonen. "Een vrouw van 43. Acht jaar geleden kreeg ze het middel. Ze zag er nu goed uit, ze liep soepel rond op hakken. Ze had zelfs functies teruggekregen, ze kon weer traplopen en bukken." Bij elke patiënt werkt Tofersen anders, het is geen garantie, benadrukt Noach.
Voor de meeste ALS-patiënten is er nu nog geen behandeling en duurt het nog jaren voor er wel iets komt. "Onze grote hoop is dat er over een jaar of tien een middel is voor meer patiënten. Voor het eerst is er hoop, en dat geeft heel veel kracht."
Meer uit Binnenland
DEN HAAG (ANP) - Het minderheidskabinet gaat opnieuw praten met de oppositie om een "brede meerderheid" te vinden voor het belastingplan. Dat meldt Financiën. Zaterdag overlegden de premier, vicepremiers en bewindslieden van Financiën op het Catshuis over een nieuw voorstel.
7 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Acteur en schrijver Maarten Spanjer is zaterdag in besloten kring begraven in Amsterdam, op de dag dat hij 74 jaar zou zijn geworden. Onder anderen René van der Gijp, Theo Hiddema en Keje Molenaar waren bij de uitvaart aanwezig.
9 uur geleden
GILZE (ANP) - Bij een aanrijding tussen een vrachtwagen en een personenauto op de N260 bij het Noord-Brabantse Gilze zijn zaterdagochtend beide voertuigen in brand gevlogen. De auto ligt grotendeels onder de vrachtwagen. Het is nog niet bekend hoeveel slachtoffers in de auto zitten, aldus de politie, die vermoedt dat het onderzoek naar de oorzaak nog de hele middag duurt. De vrachtwagenchauffeur is niet gewond geraakt, meldt een woordvoerder.
13 uur geleden
DE BILT (ANP) - Het KNMI waarschuwt voor zware windstoten in de kustgebieden, het westelijk Waddengebied en de Limburgse heuvels vanaf zaterdagavond tot ten minste zondagochtend. Op die plekken geldt code geel en worden met plaatselijke verschillen windstoten tussen de 75 en de 100 kilometer per uur verwacht.
14 uur geleden
ROTTERDAM (ANP) - Een brandend pand aan de Sydneystraat in Rotterdam moet als verloren worden beschouwd. Dat meldt de veiligheidsregio zaterdagochtend. Het gaat om een groothandel in levensmiddelen op bedrijventerrein Rotterdam Noord-West, aan de rand van de stad. De brandweer blust inmiddels vooral rondom het pand. Daar staan auto's, bestelbusjes en vrachtwagens. Een NL-Alert is uitgezonden vanwege rook. Zaterdagochtend meldde de brandweer nog uren bezig te zijn met blussen.
15 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - Rijkswaterstaat heeft het eenrichtingsverkeer voor de scheepvaart op de Boven-IJssel opgeheven na de regenval van de afgelopen dagen. De maatregel gold sinds 14 oktober vanwege de lage waterstand, waardoor de binnenvaart alleen in stroomopwaartse richting van Zutphen naar Arnhem mocht varen.
17 uur geleden
LAUWERSOOG (ANP) - Het Werelderfgoedcentrum Waddenzee (WEC) gaat zijn faillissementsaanvraag met een week uitstellen. Dat maakte het bestuur van het WEC op vrijdag bekend. Het centrum wil in die tijd meer mogelijkheden onderzoeken om te blijven bestaan.
1 dag geleden