Benefietwandeling voor ALS levert recordbedrag van 1,3 miljoen op
UTRECHT (ANP) - Enkele duizenden mensen hebben in de nacht van vrijdag op zaterdag door Utrecht gewandeld om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte ALS. De ALS Sunrise Walk leverde een recordbedrag van ruim 1,3 miljoen euro op. Het record stond sinds vorig jaar, toen de deelnemers ruim 916.000 euro inzamelden met de benefiettocht.
Ongeveer 4200 mensen wandelden mee, over afstanden van 5, 15 of 25 kilometer. De finish was bij de Jaarbeurs. Onder de deelnemers waren 29 mensen die ALS hebben of de verwante ziektes PLS of PSMA.
ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose. Het is een progressieve en ongeneeslijke zenuwziekte. De zenuwen die spieren aansturen, raken steeds verder beschadigd. Daardoor vallen steeds meer spieren uit. Patiënten krijgen meer en meer moeite om te lopen, te praten, te eten en te ademen. De meeste mensen overlijden binnen drie tot vijf jaar na de diagnose.
Geen behandeling
Voor een heel kleine groep patiënten, met een bepaalde erfelijke variant van ALS, is er sinds kort een medicijn beschikbaar. Dat heet Tofersen. In Nederland ontvangen ongeveer tien mensen dat middel. Een keer per maand krijgen ze in het ALS Centrum van ziekenhuis UMC Utrecht een ruggenprik. De behandeling wordt sinds deze week vergoed.
Directeur Limore Noach van Stichting ALS Nederland, de organisator van de benefietwandeling, noemt Tofersen "een tastbare doorbraak die ons enorm veel hoop geeft". Afgelopen december sprak ze op een congres met een van de eerste proefpersonen. "Een vrouw van 43. Acht jaar geleden kreeg ze het middel. Ze zag er nu goed uit, ze liep soepel rond op hakken. Ze had zelfs functies teruggekregen, ze kon weer traplopen en bukken." Bij elke patiënt werkt Tofersen anders, het is geen garantie, benadrukt Noach.
Voor de meeste ALS-patiënten is er nu nog geen behandeling en duurt het nog jaren voor er wel iets komt. "Onze grote hoop is dat er over een jaar of tien een middel is voor meer patiënten. Voor het eerst is er hoop, en dat geeft heel veel kracht."
Meer uit Binnenland
SOESTERBERG (ANP) - Minister Ruben Brekelmans van Defensie vergelijkt de situatie van Oekraïense F-16-piloten met Nederlandse vliegers in de Tweede Wereldoorlog. In een toespraak bij de luchtmachtherdenking in Soesterberg vertelde hij de verhalen van een Nederlandse en Oekraïense vlieger.
44 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Voorzitter van de Tweede Kamer Martin Bosma stond tijdens de herdenking van oorlogsslachtoffers in het Kamergebouw stil bij de rol die Nederlandse koopvaardijschepen speelden tijdens de Tweede Wereldoorlog. Bij de herdenking waren onder anderen premier Dick Schoof en voorzitter van de Eerste Kamer Jan Anthonie Bruijn aanwezig.
59 minuten geleden
DEN HAAG (ANP) - Operaregisseur Pierre Audi was "de meester van het muziektheater", stellen koning Willem-Alexander, koningin Máxima en prinses Beatrix in een reactie op zijn overlijden. In een verklaring spreken de koning, koningin en de prinses van de "magische voorstellingen" van Audi.
1 uur geleden
AMSTERDAM (ANP) - Op zeker 480 plekken in Nederland kunnen mensen zondag op enige wijze stilstaan bij de slachtoffers van de Tweede Wereldoorlog. In 350 gevallen gaat het om een herdenking of stille tocht, laat een woordvoerder van het Nationaal Comité 4 en 5 mei weten. Op een kaart op de website van het comité is te zien waar en hoe laat de aangemelde lokale activiteiten plaatsvinden. Vorig jaar hadden zich 410 organisatoren aangemeld voor deze zogeheten herdenkingskaart.
1 uur geleden
BREDA (ANP) - Een agent is zaterdagavond in Breda gewond geraakt bij de arrestatie van twee mannen tijdens een voertuigcontrole, heeft de politie zondagochtend bekendgemaakt. De bestuurder van een auto met een verlopen apk probeerde te voet te vluchten en verzette zich tegen zijn aanhouding. Hij gooide tijdens zijn vlucht een fiets en een houten reclamebord naar de agent die hierdoor gewond raakte, maar de 31-jarige man uit Breda wel wist aan te houden.
1 uur geleden
DEN HAAG (ANP) - De krijgsmacht op orde krijgen is belangrijker dan de hoogte van de NAVO-norm, zei BBB-staatssecretaris Gijs Tuinman (Defensie) bij het televisieprogramma WNL op Zondag. Hij reageerde daarmee op een uitspraak van secretaris-generaal van de NAVO Mark Rutte, die zei dat de NAVO-norm eigenlijk 5 procent van het bruto nationaal product (bnp) moet zijn. In Nederland zou dat 54 miljard euro zijn.
2 uur geleden
HELENAVEEN (ANP) - De brand op het bedrijventerrein in Helenaveen is onder controle, meldt de brandweer. Omdat er veel rook vrijkwam, werd een NL-Alert verstuurd.
2 uur geleden