Advies: onderzoek genetische test voor mensen die kind willen
DEN HAAG (ANP) - Het zou goed zijn als alle mensen die een kind willen, de mogelijkheid krijgen om al voor de bevruchting te laten controleren of ze drager zijn van een erfelijke aandoening. Ouders kunnen met zo'n controle "geïnformeerde keuzes rond de voortplanting" maken, stelt de Gezondheidsraad. Als beide ouders drager zijn van dezelfde aandoening, kunnen ze die namelijk doorgeven aan het kind.
De raad adviseert nog niet om de tests straks overal aan te bieden, maar wel om uit te zoeken hoe dat het beste kan. De Gezondheidsraad pleit voor een pilotonderzoek. Dat moet duidelijk maken "wat de beste manier is om alle wensouders te bereiken met het aanbod". De screening zou bijvoorbeeld gecombineerd kunnen worden met andere hulp voor wensouders.
Wensouders kunnen zich nu al laten testen. Bij mensen uit risicogroepen, van wie bekend is dat ze een grote kans hebben om drager te zijn, gaat dat via de zorgverzekering. Anderen moeten daar zelf voor betalen. Maar daarmee wordt lang niet iedereen bereikt, zegt de Gezondheidsraad.
Erfelijk materiaal
Volgens de raad is de kans ongeveer 1 procent dat beide ouders drager zijn van dezelfde ziekte. Als dat zo is, merken ze daar zelf niets van. Maar als ze inderdaad dezelfde aandoening in hun erfelijk materiaal hebben, is de kans 25 procent dat hun kind wel die ziekte krijgt. Voor zulke aandoeningen is meestal geen behandeling mogelijk, "vaak gaan deze aandoeningen gepaard met een sterk verminderde levenskwaliteit, verkorte levensverwachting en daarmee ernstig leed voor zowel het kind als het gezin".
Van elke vierhonderd kinderen die geboren worden, heeft één zo'n aandoening. Dit gaat bijvoorbeeld om spierziekte SMA, taaislijmziekte, het Meckel syndroom of de ziekte van Tay-Sachs. Op welke ziektes uiteindelijk getest gaat worden, is volgens de Gezondheidsraad aan de medische sector zelf. De raad denkt dat duizenden ouders per jaar gebruik zouden kunnen maken van de screening, en dat enkele honderden van hen zo ontdekken dat ze beide dezelfde aandoening dragen.
Kinderwens
Als ouders weten dat ze allebei drager zijn van een ziekte, kunnen ze volgens de Gezondheidsraad "ervoor kiezen dat risico te accepteren". Ook kunnen ze besluiten dat ze toch geen kinderen willen verwekken, of kunnen ze een donor vragen om te helpen. Een andere mogelijkheid is dat ouders de embryo's laten testen en alleen gezonde embryo's terug laten plaatsen. En als tijdens de zwangerschap blijkt dat het kind de erfelijke aandoening heeft, kunnen ouders de zwangerschap afbreken.
Meer uit Gezond
DEN HAAG (ANP) - De farmaceutische industrie in Nederland heeft bezorgd gereageerd op de Amerikaanse importheffingen op geneesmiddelen. Daarmee wordt voor het eerst in dertig jaar getornd aan de internationale afspraak om, in het belang van patiënten, op geneesmiddelen geen invoertarieven te heffen.
2 dagen geleden
BRUSSEL (ANP) - Recorduitbraken van het westnijlvirus en het chikungunya-virus in Europa lijken het "nieuwe normaal" te worden, waarschuwt de Europese gezondheidsdienst ECDC woensdag. De langere, warmere zomers en mildere winters die worden veroorzaakt door klimaatverandering zijn gunstige omstandigheden voor de muggen die de virussen bij zich dragen.
4 dagen geleden
BILTHOVEN (ANP) - Het aantal nieuwe gevallen van mazelen blijft laag. In bijna een maand tijd zijn elf besmettingen vastgesteld, meldt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).
1 week geleden
DEN HAAG (ANP) - Bij de digitale inbraak in een laboratorium zijn ook de medische gegevens van gedetineerden gestolen. Vooralsnog gaat het om 253 mensen, meldt de Dienst Justitiële Inrichtingen van het ministerie van Justitie en Veiligheid.
1 week geleden
NEW YORK (ANP/BLOOMBERG) - De toestemming voor Pfizer om zijn coronavaccin aan kinderen onder de vijf jaar te geven in de Verenigde Staten wordt mogelijk ingetrokken door de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA. Het middel wordt toegediend aan kinderen van zes maanden tot en met vier jaar.
1 week geleden
RIJSWIJK (ANP) - Bij de digitale diefstal van data uit een laboratorium in Rijswijk zijn voor zover bekend grotendeels gegevens uit 2022-2025 buitgemaakt. "De exacte periode wordt momenteel onderzocht", laat een woordvoerder van het in de Zuid-Hollandse stad gevestigde Clinical Diagnostics weten.
1 week geleden
UTRECHT (ANP) - De digitale inbraak bij een onderzoekslaboratorium in Rijswijk treft niet alleen vrouwen die hebben meegedaan aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. "Helaas gaat dit datalek verder", meldt de organisatie Z-CERT, die de zorgsector helpt met digitale beveiliging.
1 week geleden