Het leven na de diagnose

Communities

ZeelandNet

Het leven na de diagnose

Welkom op de community Het leven na de diagnose!

404.179 bezoekers 77 leden Log in

Informatie van de borstkanker vereniging Nederland


Het is de bedoeling om in deze rubriek informatie te verschaffen over en van de borstkankervereniging Nederland.

Diagnose borstkanker. En dan?

Jaarlijks krijgen meer dan 10.000 mensen in Nederland, waaronder ook een kleine groep mannen, het bericht dat zij borstkanker hebben. Een periode vol vragen, onzekerheid en angst breekt aan. Wat staat me allemaal te wachten? Hoe ziet de toekomst eruit?                                                                                                                                                               Allereerst heeft u nu de steun van uw omgeving hard nodig. maar wellicht wilt u ook eens praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt en mogelijk antwoorden heeft op de vragen waar u mee zit. Vragen over hoe het nu verder gaat, wat u met uw werk moet, hoe u de mensen in uw omgeving 't beste kunt informeren en hoe u uw partner en/of kinderen bij uw ziekteproces kunt betrekken. Maar ook over de (gevolgen van de) behandeling, het dragen van een prothese, etc. De een stelt deze vragen 't liefst direct na de diagnose. De ander pas later, bijvoorbeeld na de operatie(s) of tijdens de (na)behandeling.                                                                                                                                                                       Wat uw vragen ook zijn of op welk tijdstip u behoefte heeft aan een gesprek of informatie, de BORSTKANKERVERENIGING NEDERLAND biedt u alle mogelijkheden, wanneer dan ook. U kunt met de lotgenotentelefoon bellen of naar een bijeenkomst gaan wanneer u daaraan toe bent. Ook schriftelijk of per e-mail kunt u vragen stellen en om informatie vragen.                                                                                                                                                               De BorstkankerVereniging Nederland is er om u te informeren, te steunen en uw vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Minder rechtstreeks, maar van even groot belang zijn de activiteiten die zij ontplooit als belangenbehartiger van alle borstkankerpatienten evenals van hen die (mogelijk) erfelijk zijn belast.

Wat doet de Borstkanker Vereniging voor u?

*Zij verschaft informatie: Wie lid wordt ontvangt vier keer per jaar ons blad Mammazone. Hierin treft u artikelen over en door lotgenoten en over medische en psychosociale onderwerpen aan. Elk nummer bevat een agenda met daarin alle informatie over de activiteiten van de Borstkanker Vereniging Nederland. Ook relevante activiteiten van professionele organisaties staan in de Mammazone vermeld. Wilt u eerst kennismaken, vraag dan een informatiepakket naar keuze aan. Naast de (gratis) folders kunt u tegen betaling tevens andere publicaties van de vereniging ontvangen.                               

*Zij organiseert bijeenkomsten: Op tal van plaatsen in het land zijn er regelmatig allerlei soorten bijeenkomsten. U kunt daar in contact komen met lotgenoten uit uw omgeving of samen met een deskundige dieper ingaan op een bepaald thema. Daarnaast organiseert de vereniging regelmatig bijeenkomsten voor bepaalde doelgroepen. Bijvoorbeeld voor mensen die op jonge leeftijd borstkanker krijgen, erfelijk belast zijn, kampen met zenuwpijnen of bij wie de borstkanker is uitgezaaid.   

*Zij biedt individueel lotgenotencontact: Hoewel bovengenoemde activiteiten ook een vorm van lotgenotencontact zijn, wilt u wellicht liever persoonlijk met iemand spreken. In dat geval kunt u ons via de lotgenotentelefoon benaderen voor individueel lotgenotencontact. In sommige afdelingen kan dat al in het ziekenhuis. De Borstkanker Vereniging Nederland geeft geen medische adviezen, maar beschikt over een databank waarin lotgenoten met hun specifieke ervaringen zijn opgenomen. Als u aangeeft over welk onderwerp/ervaring u wilt praten, is het mogelijk met een 'passende' lotgenoot in contact te worden gebracht.

*Zij adviseert in de Borstprothesen Informatie Centra: Veel vrouwen besluiten een uitwendige (deel)prothese te gaan dragen. Wilt u hierover eerst een advies, dan kunt u terecht bij een van de onafhankelijke Borstprothesen Informatie Centra (BIC) in het land. Vrouwen met ervaring in het dragen van een prothese laten u vele verschillende modellen zien, evenals beha's en badkleding. Ook na een borstbesparende operatie kunt u bij een BIC terecht. U kunt er passen, maar nier kopen.

*Zij behartigt uw belangen: De wereld van de gezondheidszorg is sterk in beweging. Patientenorganisaties spelen daar een steeds belangrijker rol in en moeten voor hun achterban opkomen. De vereniging lobbyt voor de beste kwaliteit van zorgverlening. Hoe groter, sterker en deskundiger haar achterban, hoe beter haar belangen zijn te behartigen, zowel nationaal als internationaal. Daartoe is de Borstkanker Vereniging Nederland onder andere aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenverenigingen en het Europese 'Europa Donna'.

Word dus lid/donateur.

Om dat alles mogelijk te maken is ook uw steun onontbeerlijk. Geef u op als lid of donateur.

Waar kunt u terecht?

Omdat de Borstkanker Vereniging Nederland tal van afdelingen in het land heeft, is zij als patientenorganisatie altijd bij u in de buurt. Wellicht behoort u tot een van de specifieke doelgroepen waarvoor binnen de vereniging aparte aandacht is in werk- of contactgroepen. Deze zijn ontstaan of kunnen in de toekomst ontstaan uit een behoefte en op initiatief van de leden. Op dit moment zijn dat het Contactpunt Jonge Vrouwen, de werkgroep Zenuwpijn en de werkgroep Erfelijkheid.

Adressen en telefoonnummers.

Lotgenotentelefoon: (030) 291 72 20  Iedere werkdag voor een gesprek met een lotgenoot.

Landelijk secretariaat: (030) 291 72 22  Iedere werkdag van 9.00-13.00 en 14.00-15.30 uur.

Postbus 8065, 3503  RB  Utrecht

Fax: (030) 291 72 23

E-mail: borstkankervereniging@wirehub.nl

of op hun eigen site via www.kankerpatient.nl/bvn

Bezoekadres: Churchilllaan 11, 2de etage, Utrecht.

Contactpunt Jonge VrouwenL

(030) 291 72 27; inspreken op het antwoordapparaat; u wordt meestal dezelfde dag terug gebeld.

 

DE JUISTE BORSTPROTHESE.

Informatie over de Borstprothesen Informatie Centra voor vrouwen die na een borstamputatie of borstbesparende operatie een prothese (gaan) dragen.

Kiezen voor een prothese, maar welke?

Veel vrouwen die door borstkanker een borst of een deel daarvan moeten verliezen, kiezen ervoor een prothese te gaan dragen. Toch is de keuze van een goed passende (deel-) prothese na een borstamputatie of borstsparende operatie niet zo eenvoudig. Wellicht vraagt u zich af wat er eigenlijk op dat gebied verkrijgbaar is, hoe prothesen voelen en van welk materiaal zij zijn gemaakt. Of er regelmatig nieuwe modellen op de markt komen en welk soort voor u geschikt is. Allemaal vragen waar u een antwoord op wilt krijgen voordat u een (nieuwe) prothese aanschaft. Dat vraagt dus om 'niet-commerciele', onafhankelijke voorlichting.

Borstprothesen Informatie Centra

In een Borstprothesen Informatie  Centrum (BIC) kunt u terecht voor deze voorlichting. De vrijwilligsters daar, zelf prothesedraagsters, kunnen helpen bij het maken van een keuze van de juiste prothese, uw vragen beantwoorden en op uw eventuele klachten ingaan.

Wat biedt een BIC?

Bekijken en passen                                                                                                                                                          Een Borstprothesen Informatie Centrum is geen winkel. Wel kunt u er alle in Nederland verkrijgbare merken en een aantal soorten en modellen van die merken zien. Ook bestaat er een beperkte mogelijkheid om te passen. De vrijwilligsters informeren u vervolgens over de verkooppunten waar u uw keuze kunt aanschaffen. Maar een BIC biedt meer. Naast het bekijken van prothesen kunt u hier ook terecht voor voorbeelden van geschikte lingerie en badkleding. U zult zich immers 't meest op uw gemak voelen bij het dragen van goedzittende lingerie.

Informatie.

De vrijwilligsters beantwoorden graag uw vragen over onderwerpen als:

*verschillende soorten prothesen (maatprothesen, lichtgewicht, contactprothesen, zwemprothesen)

*onderhoud en wat te doen bij beschadiging

*vergoeding van uw prothese en nog veel meer.

Omdat zij uit ervaring spreken hebben de BIC-medewerksters altijd handige tips en adviezen over het dragen van een prothese.

Belangstelling voor prothesenvoorlichting?

Heeft u behoefte aan informatie over borstprothesen en/of geschikte lingerie, kom dan langs in een van onze BIC. U bent van harte welkom.

Een BIC bij u in de buurt:

Alkmaar, Amsterdam, Apeldoorn, Coevorden, Den Helder, Doetinchem, Dordrecht, Emmen, Eindhoven, Enschede, Goes, Gorinchem, 's- Gravenhage, Groningen, Haarlem, Heerlen, Helmond, 's Hertogenbosch, Leeuwarden, Leiden, Maastricht, Nijmegen, Roermond, Roosendaal, Rotterdam, Sittard, Stadskanaal, Tilburg, Utrecht, Venlo, Winschoten, Zwolle.

 

 

ZENUWPIJN NA EEN OPERATIE WEGENS BORSTKANKER.

 Dit stuk is geschreven door en voor vrouwen die na een operatie wegens borstkanker met een complicatie geconfronteerd worden waarop ze in verreweg de meeste gevallen niet voorbereid waren: zenuwpijn. Het gaat hierbij om zenuwpijn die zich kan voordoen na een borstamputatie of borstsparende operatie waarbij een aantal lymfklieren uit het okselgebied worden verwijderd.  Omdat de bedoelde zenuwpijn na deze operatie optreedt, wordt de pijn samengevat met de term 'Post Mastectomie Pijn Syndroom'. In de literatuur wordt deze zenuwpijn ook wel 'deafferentatiepijn' of 'neuropathische pijn' genoemd.

Onderzoek in Schotland heeft aangetoond dat deze complicatie optreedt bij 20 % -maar mogelijk vaker- van de vrouwen die een borstoperatie hebben ondergaan.

In Nederland is weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het voorkomen en de behandelingsmogelijkheden van zenuwpijn na een borstoperatie. Mede daardoor is er weinig bekend over de percentages vrouwen waarbij de pijn vanzelf over is gegaan of chronisch (langer dan 3-6 maanden aanhoudend) is geworden. Duidelijk is wel dat deze vorm van zenuwpijn vaak moeilijk te behandelen is. Recent onderzoek toont aan dat behandeling van deze pijn in een vroeg stadium de beste resultaten geeft.

Kenmerkende klachten/verschijnselen.

 

 Kenmerkend voor zenuwpijn zijn ongewone pijnsensaties zoals: brandend, schrijnend, zeurend, 'speldenprikken', stekend en/of een ''strakke band'gevoel om de borstkas en/of bovenarm.

Lokalisatie.

De pijn wordt gevoeld in de huid van het verzorgingsgebied van de beschadigde zenuw, namelijk de nervus intercostobrachialis. Dit is een zijtakje van meestal de tweede tussenribzenuw. Dit gebied omvat de oksel, achterzijde van de bovenarm, borstkaswand en schouder van de geopereerde zijde (fig. 1a en ab; de gearceerde gebieden). De uitgebreidheid van het gebied waarin de pijn ervaren wordt varieert per situatie/persoon.

De zenuwpijn kan op elk willekeurig moment ontstaan, maar in de meeste gevallen kort na, of binnen enkele maanden na de operatie.  De intensiteit van deze zenuwpijn kan van 'storend aanwezig' tot zeer hevig, zelfs invaliderend zijn. De frequentie van de pijn kan constant zijn of varierend. Veel vrouwen melden dat de hevigheid van de pijn toeneemt bij inspanning zoals tillen, bewegen, schrijven, huishoudelijk werk, wandelen, fietsen, maar ook bij vermoeidheid, koud en warm weer, wrijvende kleding of emotionele gebeurtenissen.

Oorzaak en gevolg.

Okselklierverwijdering. Voor onderzoek naar eventuele uitzaaiingen (metastasen) is het in veel gevallen (nog) noodzakelijk (een deel van) de okselklieren te verwijderen. Zenuwpijn is geen gevolg van foutief of slordig opereren. De gevoelszenuw loopt , evenals vele andere kleine zenuwen, door het operatiegebied in de oksel waar ook de lymfeklieren liggen. Door bloedingen in het operatiegebied is zo moeilijk te zien waar deze kleine zenuwbanen lopen, dat het vaak niet mogelijk is te opereren zonder de gevoelszenuw (n. intercostobrachialis) te beschadigen of door te snijden. (anatomie zie fig 2)

Dit hoeft niet te betekenen dat daarna zenuwpijn zal optreden. In de meeste gevallen heeft het tot gevolg dat de huid van het okselgebied en achterzijde van de bovenarm 'doof' en onprettig aanvoelt bij aanraken; dit is normaal bij een beschadigde/niet functionerende zenuw. Bij zenuwpijn gebeurt het tegenovergestelde: er onstaat een overgevoeligheid in een ongevoelig gebied; dit wordt anesthesia dolorosa genoemd. Voor de operatie valt niet te voorspellen of vast te stellen wie wel of niet een verhoogd risico heeft op het ontstaan van deze pijn. Wel heeft men vanuit de Wet op Geneeskundige Behandelings Overeenkomst recht op informatie over deze zenuwpijn. De WGBO geeft aan dat mogelijke complicaties vermeld moeten worden als de kans 4 % of meer is en dat is hierbij het geval.

Hoe stelt men de diagnose?

Zenuwpijn kan (h)erkend worden als de arts vraagt naar specifieke pijnklachten en een lichamelijk onderzoek doet om andere oorzaken van pijn uit te sluiten (metastasen, frozen shoulder, bursitis e.d.). De kenmerkende pijnsensaties van zenuwpijn zoals branden, schrijnen en vlijmend scherpe pijnscheuten/elektrische sensaties, die niet reageren op gebruikelijke pijnstillers geven al aan dat er sprake is van een pijn die niet past bij de normale wond- of operatiepijn. Bij lichamelijk onderzoek kan de arts, door het toedienen van eenvoudige gevoelsprikkels de verschillende pijnsyndromen onderscheiden die bij zenuwpijn passen: Hyperpathie: een versterkt en langdurig onaangenaam brandend gevoel na herhaalde toediening van prikkels in het betrokken huidgebied. De pijngewaarwording is vertraagd en treedt op over een gebied dat groter is dan dat waaraan de prikkel werd toegediend. Een aantal prikkels achtereen van dezelfde intensiteit veroorzaakt een steeds sterkere pijn. Allodynie: niet-pijnlijke prikkels, zoals aanraken, lichte druk of zelfs een zuchtje wind kunnen pijn veroorzaken. Hyperesthesie: overgevoeligheid van de huid voor niet-pijnlijke prikkels, die gepaard gaat met onaangename sensaties. Door beschadiging van de zenuw kunnen uitlopers ontstaan die spontane activiteit gaan vertonen; er ontstaat een zogenaamde perifere sensitisatie. Als deze uitlopers aan het uiteinde van de beschadigde of doorgesneden zenuw zich tot een 'klontje' gaan vormen, wordt dat ook wel neuroom genoemd. Door het langdurig uitzenden van -verkeerde- signalen en prikkels vanuit de overgevoelige zenuwuiteinden uit het okselgebied naar ruggenmerg en hersenen ontstaat centrale sensitisatie. Bij centrale sensitisatie breidt het pijnlijke gebied zich vaak uit. De pijn blijft aanwezig en kan dus chronisch worden. Door medicamenteuze behandeling van zenuwpijn in een vroeg stadium (binnen drie maanden), zal waarschijnlijk voorkomen kunnen worden dat centrale sensitisatie optreedt. Hierover bestaat echter geen medische consensus.

wordt later bijgewerkt.    

Omhoog