L.E.E.

L.E.E. 009    Waren er keuzes?

Er waren keuzes, enerzijds werden ze van tafel geveegd, anderzijds werden ze niet genoemd. Als onwetenden (patiënt) vertrouwden wij op de zorgverlener en het hele verhaal over het MDO wat gezamenlijk besloot wat voor de patiënten  het beste was. Op dat moment zie je niet hoe het werkelijk is of had moeten zijn. Want hoe kan een MDO over een patiënt beslissen als de patiënt notabene nog niet op de poli is geweest. Want zo was het! Dinsdag voor mammografie en donderdag om de uitslag, het MDO kan in dat geval alleen maar gesproken hebben over een geval, niet over een patiënt, laat staan de mens in deze. Echter in het medisch dossier wat ik juni 2018 had aangevraagd was in ieder geval nog  geen verslag van het MDO voor mijn eerste polibezoek, de enige MDO verslagen welke er in zaten leken meer een formaliteit. Zoals daags voor de operatie en postoperatief (na de operaties) om het verdere beleid te bespreken wat vóór mijn bezoek aan de oncologisch chirurg al vast stond. “We gaan dit of dat doen en als zus en zo is doen we dat.” Zo kwam het er in ieder geval op neer en het leek allemaal zo eerlijk, meelevend en vooral vriendelijk. En allemaal om je leven te redden?, hoe naïef moet ik geweest zijn om er niet bij stil te staan dat het ook om kwaliteit van leven moet gaan. Maar tot onze verbazing, het dossier werd nogmaals uitgeprint in febr. 2019, bleek er een MDO verslag in  aanwezig te zijn van daags na de mammografie. Dus zonder de patiënt, c.q. de mens achter de diagnose, te kennen werd er al over de patiënt beslist?

De keuzes: Welke al beginnen nadat je een verdacht knobbeltje hebt gevoeld. Ga ik wel of niet naar een (huis)arts? Wil je wel of geen diagnose? En indien behandeling geïndiceerd is laat ik mij wel of niet behandelen. Het feit dat ik instem met een mammografie en bezoek aan de chirurg zegt al dat ik open stond om behandeld te worden. Maar er was bij mijn 1e bezoek aan de poli al voor mij een behandelplan gemaakt. Borstsparend met bestralen, schildwachtklierprocedure en indien deze positief zou zijn verwijderen van alle okselklieren, een zogenaamde okselklierdissectie. Naar aanleiding van de uitslag van de mammaprint, wel of geen chemo. En vervolgens anti-hormoontherapie, welke geregeld zou worden door de oncoloog. In feite gaf ik tijdens mijn eerste bezoek aan dat ik voor amputatie en behoud van mijn okselklieren open stond. Wat het eerste betreft werd amputatie  tot 3x toe van tafel geveegd en heb ik uiteindelijk besloten mee te gaan: “met borstsparend en bestralen hebben we mooie resultaten”. Er niet bij stil gestaan dat over bestralen ook de nodige informatie gegeven kon worden. Zo zijn er namelijk de vroege en late bestralingsschade. Dat hierover geen informatie wordt gegeven bij zo’n eerste bezoek geeft hun keuze van borstsparend met bestralen de meeste kans om dit bij de patiënt uit te voeren. Zo ongeveer 6 weken later, bij het eerste bezoek aan de radiotherapeut, wordt dat wel allemaal uit de doeken gedaan en dan is het even slikken want er is geen weg meer terug. Het ethische aspect bij een borstsparende operatie weegt bij het team zwaarder, en gaan ervan uit dat dit bij de patiënt ook maar zo moet zijn. Er wordt niet op doorgegaan in het gesprek wat de patiënt zelf belangrijk zou vinden. Het lijkt erop dat het om HUN kwaliteit van leven gaat. Wat het tweede betreft, behandeling van de okselklieren bij een positieve schildwachtklier (dan zit er een uitzaai in van de primaire tumor) heeft de arts geen informatie gegeven over de mogelijkheid van bestralen, ondanks dat ik naar nieuwe ontwikkelingen informeerde. Dit laatste vooral vind ik voor een zorgverlener ongepast, geeft een onbetrouwbaar gevoel mee. Zij had mij de keus moeten geven, indien dit team het bestralen niet in hun behandel opties aanbood mij de mogelijkheid moeten aanbieden om een andere zorgverlener te nemen. Volgens de Wet patientenrechten 1995 had ik hier als patiënt recht op, dat ik van deze wet nog nooit gehoord had lijkt mij logisch maar de oncologisch chirurg moest toch beter weten. Daarbij staat zelfs in het Burgerlijk Wetboek dat een zorgverlener hiertoe zelfs de plicht heeft om de patiënt hierover te informeren.  Alleen dat wist ik toen ook allemaal niet, het is ook dat ik door schade en met hulp van vrienden en google wijzer ben geworden. Het eventuele doorverwijzen had misschien zelfs een andere zorgverlener van de groep kunnen zijn. Het verhaal door de oncologisch chirurg dat de gehele groep hetzelfde beleid had klopte waarschijnlijk niet helemaal. Want één van de ziekenhuizen uit de groep wordt genoemd in een wetenschappelijk onderzoek (2015) waarin men wil onderzoeken of de poortwachterklierprocedure nog wel zin heeft ‘want men doet niets met de diagnose’. Dit was een onderzoek bij patiënten met hetzelfde diagnoseprofiel (hormoongevoelig, tumor kleiner dan 5 cm, geen voelbare of op de echo zichtbare okselklieren) als ik had.

Voor de verdere keuze, wel of geen chemotherapie, kreeg ik hulp van de mammaprint (genexpressietest). Deze test kon bepalen of chemo wel of niet geïndiceerd zou zijn. De uitslag viel in mijn voordeel uit, geen chemo. Maar indien deze test in het nadeel uitgevallen zou zijn dan was er toch weer een keuze. Ga ik wel of niet voor chemotherapie? Want de uiteindelijke keus is toch aan de patiënt! Wat dit laatste betreft heb ik als patiënt ook het laatste woord of ik wel of geen anti-hormoontherapie wil. In begin ben ik het behandelplan gevolgd, geen idee hoeveel voordeel mij dat in procenten zou opleveren, want daar werd niet over gesproken. De eventuele bijwerkingen eerst maar eens afwachten, bedacht ik toen. Er werd gestart met tamoxifen, 1x daags 20 mgr. En ik kreeg te horen dat er na 2 ½  jaar gestart zou worden met anastrozol. Deze laatste werd aangekondigd met: “Hiervan kun je botontkalking krijgen”. Dus na 2 ½ koos ikzelf ervoor om dat risico niet te willen lopen en koos ervoor om door te gaan met tamoxifen. Uiteindelijk is het een aaneenschakeling van keuzes geworden, niet alleen medisch maar ook anders. Wel of geen juridisch advies vragen cq inschakelen. De tweede mening aanvragen en waar. Ook het tuchtcollege kwam ter sprake maar dit laatste viel voorlopig af. Hier had ik als zorgverlener geen goed gevoel bij omdat te doen. Eerst maar eens erkenning en evt. excuses? afwachten. En hoe zit het met het ziekenhuis? Er was een enorme drempel om er naar toe te gaan. Dus ik koos ervoor om af en toe te “oefenen”. Voor de hartkussentjes kocht ik regelmatig lapjes stof in diverse kringwinkels en zo had ik iets om er heen te gaan en in de verzameldoos te deponeren. Dit viel niet mee, was altijd weer spannend want ik had toch angst om iemand tegen te komen. Het was ook mijn keus om toch nog naar de mammapoli te gaan voor de controles, het was niet ik of mijn partner welke informatie hadden achtergehouden. Niet wij waren fout! Chirurgisch heb ik wel een keus gemaakt toen ik na 2 jaar galklachten kreeg. Heb er wel 5 weken over gedaan omdat ik het een kans wilde geven. Er zijn tenslotte nog andere chirurgen. Maar uiteindelijk is het het AZ StNiklaas geworden en ik heb er nog geen dag spijt van gehad. Maar toen de cardioloog aan de beurt was koos ik toch weer voor het regionale ziekenhuis, maar dat bleek jammer genoeg een vergissing.

Genoeg nu over mijn keuzes. Want hoe zit het met de zorgverleners? Ook zij hadden en hebben keuzes gemaakt. Zo hebben zij ervoor gekozen om een bepaald beleid te volgen. Al dan niet overeenstemmend met wat in de richtlijnen (2012) staat of wat de voorkeur van de patiënt is. Voor mij geldt dat ook in de richtlijnen mammacarcinoom 2012 (bijgewerkt in 2014) al, zij het misschien nog schoorvoetend, er al aanwijzingen zijn om bestralen van de okselklieren bespreekbaar te maken, als zijnde een 2e behandel mogelijkheid. “Bij uitgebreidere macrometastasering is behandeling van de oksel (OKD of bestraling) geïndiceerd.”  (Pag. 61) Dat de voorkeur van de patiënt bij de beslissing zwaar dient mee te wegen treffen we op pag. 52 aan. Echter er waren ook nieuwe richtlijnen Borstkanker -31 dec. 2017. De revisie hiervan was al met een redelijke termijn van te voren in modules opgestart. De zorgverlener heeft ervoor gekozen om de patiënt(en) hier niet over te informeren. Zo is er ook voor gekozen om dit informatietekort niet te erkennen, laat staan om excuses aan te bieden. En met dit laatste zijn we belandt bij de GOMA welke daar heel duidelijk in is. Een paar zinnetjes: “Open en eerlijke informatie en het eventueel aanbieden van excuses is essentieel”. “Neem negatieve gevolgen weg”. “Neem contact op”. “Erken het incident en biedt excuses aan”. “Informeer over de klacht- of claimprocedure”. Dit laatste wordt afgehandeld door de verzekering welke zo vriendelijk was om deze gedragsregels op haar webpagina te zetten.

GOMA staat voor Gedragscode Openheid Medische incidenten Aansprakelijkheid

Maar er was nog meer te kiezen. Zo startte er een campagne om de patiënten te motiveren om machtiging te geven, zodat er informatie over en weer aan andere zorgverleners verstrekt kon worden. Een hele leuke poster met betreffende zorgverlener, ook hierin was een keuze mogelijkheid voor haar, wel of niet op de poster. Ik vind het erg uitdagend: zelf informatie achterhouden en er dan reclame voor maken!

Genoeg over de eventueel keuzes. Ik zat er nogal over te piekeren hoe het dan wel zou moeten. De informatie die je als patiënt zou moeten krijgen moet eenvoudig zijn en duidelijk. Dus ik heb zelf een beetje zitten knutselen en heb een “schema” in elkaar gestoken, wat ik hieronder presenteer. Het was niet eenvoudig om het allemaal wetenschappelijk onderbouwd te hebben, maar het is wat het is. Zo ongeveer had ik het graag gepresenteerd gekregen. Kiezen uit 2 kwaden en dan afvinken wat het beste lijkt. Een duidelijk optelsommetje.

Het lijstje lijkt wel wat ingewikkeld, en dat is het ook. Maar de vraag of je 15% of 30% kans op de bijwerkingen wil is eigenlijk al meer dan voldoende, terwijl de kans op overleven gelijk is. (Alleen in de supermarkt is 30% beter). Maar ingeval van bijwerkingen door behandelingen zou ik toch voor de 15% gaan!

 Hieronder volgt een simpel verhaaltje met een moraal, geschreven na de 2e mening in 2018.

Het verhaaltje van een vrouw en  3 bakkers.

Er was eens een mevrouw die pas verhuisd was en op een goede dag besloot zij om bij de dichtstbijzijnde bakker om een brood te gaan.

Deze bakker V. Eilig was een goede verkoper en had het goed met zijn klanten voor. Tot de vrouw haar verbazing verkocht deze bakker maar één soort brood. Hij raadde dit aan met de stelling dat dit brood heel gezond was en je er wel 100 jaar mee kon worden als je dit brood at.

De vrouw kocht dit brood, vooral omdat er geen ander voor handen was. Ook sprak het haar aan dat ze er oud mee kon worden. Maar na een goede week begonnen haar tanden erg plakkerig te worden en kostte het moeite om dit brood nog lekker te vinden.

Dus besloot deze vrouw een straat verder naar een andere bakker te gaan, dit betrof bakker H.Eerlijk. Ook hij had maar één soort in de rekken liggen. Dit was met een aantal andere collega’s zo besloten, maar deze besefte wel dat de mevrouw problemen had met de plakkerige tanden en dat dit het leven er niet leuker op maakte.

Hij stelde de vrouw voor om in een naburig dorp eens te gaan kijken, daar woonde bakker K.Eus. Dus de vrouw volgde de raad op en toog naar het naburige dorp. Inderdaad bij deze bakker was meer keus, zelfs luxe brood met rozijnen.  De vrouw was erg gelukkig dat ze de raad had mogen opvolgen. Misschien zou ze dan wel geen 100 worden, maar het leven zou wel aangenamer zijn.

Moraal van het verhaal, laat mensen zelf hun keuze maken dat verhoogd de kwaliteit van leven.

Vervolg: Ontdekking R.T. van de okselklieren

008b

In de eerste 14 dagen nadat ik de andere behandeling, bestralen van de okselklieren, ontdekt had ben ik natuurlijk blijven zoeken op internet. Dit ging ten koste van de nachtrust welke al in het geding was door de aanhoudende pijn en nu dus ook emotioneel een hogere lading kreeg. Na zo’n 14 dagen van psychische onrust door al dat gezoek en ondervinden dat ik  gelijk had, ontplofte de ontstane vulkaan op een, zogenaamd, rustig moment. Terwijl ik leuk bezig was in de keuken, kreeg ik een steek in de oksel, waar ik vervolgens naar keek. Zo op het eerst niets bijzonders, maar “het” ontplofte in mijn hoofd. Voor de eerste keer in mijn leven heb ik gegild, en  moest ook verschrikkelijk veel huilen. Lisette kwam direct aangerend………..want het klonk voor haar, in de kamer ernaast, erg angstaanjagend. Beangstigend was het ook voor haar, en voor mij trouwens ook. Op dat moment kon ik niets anders uitbrengen dan: “Ik wil ZE terug en Zo wil ik niet leven”. In een mum van een seconde is je hele brein van slag en je kunt er niets aan veranderen. Nog meer verdriet, het ging vanaf dat moment overheersen, oncontroleerbaar. Op zo’n moment is een schouder om op terug te vallen erg belangrijk en ik heb deze ten volle gekregen.

In de periode welke er aan kwam veranderde er weinig aan de emotionele lading welke volledig bezit nam van mij. Maar onderschat ook niet welke een invloed dat ook heeft voor de partner. Het feit dat ik had geuit niet meer te willen leven bracht voor Lisette veel angst teweeg. Maar dit wilde zij niet laten merken, hetgeen toch ook wel een spanningsveld creëerde. Ook was er bij haar de nodige boosheid, ze had er bijgezeten toen ik naar nieuwe ontwikkelingen informeerde bij de chirurg en had het ontkennende antwoord ook meegekregen.

Omdat de huilbuien niet van de lucht waren, ondertussen ijsberend rondlopen om nog net niet met het hoofd tegen de muur aan te lopen. Vooral als ik alleen was met mijn gedachten, dan kon het weer behoorlijk ontploffen. Ik zou zo graag een antwoord hebben op de prangende vraag: “Waarom, waarom heeft ze gezwegen over de andere behandeling?” en hoe kan ik deze zorgverlener ooit nog vertrouwen? Zou zij zich maar enigszins kunnen voorstellen wat voor impact het ongewild en onnodig verlies van een orgaan dit op een patiënt heeft?

Dat niet meer willen leven gevoel was in conflict met wat ikzelf wilde. En dat constante gevecht in je hoofd is ontzettend vermoeiend. In het begin bleef ik wat aanmodderen zonder gerichte steun. Uit een ver verleden had ik nog alazopram liggen en zo van baat het niet, schaadt het niet heb ik deze toch maar uit de kast getoverd. Verpleegkundig onwaardig, maar ja. Dit bracht in ieder geval verlichting, alleen de voorraad was beperkt. En zo toog ik 6-4-2018 weer naar de HIO om over dit nieuwe probleem te praten (in het tel. gesprek van 30-03 had ik hier nog over gezwegen) en vooral om een nieuw recept te krijgen van dit middel. In overleg werd er besloten om psychiatrische hulp erbij te betrekken. De verwijzing “majeure depressie”, waarin ze de periode na de diagnose zwaar noemt en ik een verleden (30 jr. geleden) heb met een depressie, wordt in orde gebracht. Ze vraagt hierin advies en beleid voor de langere tijd.

En zo kregen wij 26-04 bezoek van Rik, de psychiatrisch verpleegkundige , voornamelijk om een inname gesprek te voeren. Bezoek aan de psychiater volgde later.

Een hele tijd ging het zo verder, dagelijks xanax retard (alprazolam), welke de emoties onder controle moest houden. Werken bij de paarden ging nog niet, behalve binnen en buiten zetten. Bij de paarden alleen rond lopen was niet echt bevorderlijk om de gedachten in toom te houden. Dan was ik blij dat H. voor de verzorging kwam en me er met een babbel weer op een lijn zette. We hadden ook veel steun van zijn familie welke ons regelmatig uitnodigde om de zinnen wat te verzetten. Als ik niet in slaap viel of wakker werd met een akelige droom dan vertrok ik naar beneden en liet mij voor de t.v. in de zetel zakken. Dit gaf afleiding voor de hersens en dan viel ik wel weer een beetje in slaap. Soms werden de emotionele gedachten vervangen door een leeg gevoel. Meer dan 4 uur slaap lukte echt niet en dat voor een kleine 2 jaar. Bewegen was ook nog lange tijd erg pijnlijk en verstoorde de nachtrust ook. Trouwens, algemeen voelde ik mij ook nog niet erg lekker. Sliep ik altijd zonder verwarming, hebben wij deze nu tot half mei dag en nacht aangehad.

Zoals ik in mijn vorige hoofdstuk al aanroerde, er stond nog van alles op het programma. De prikkels welke de emotionele wond steeds weer open hield waren niet van de lucht. Zoveel mogelijk informatie op internet zoeken (en vinden), de second opinie moest geregeld worden, eind april heb ik de rechtsbijstandverzekering om informatie gevraagd, de radiotherapie ging van start en iedere dag als ik voor de spiegel stond zag ik in mijn verbeelding een “groot gat”. Het “preparaat” wat verwijderd was, was 9 x 8 x 2 cm groot, de afmeting zo ongeveer van een pannenspons en dat veroorzaakte een holte in de oksel. Soms kreeg ik bemoedigend een opmerking van derden zoals: “het is nu toch gebeurd” en dat hielp ook niet echt. Hoe goed dat ook bedoeld was. De spontaanste opmerking: “je leeft toch nog” kwam n.b. van een arts en even spontaan heb ik gereageerd, overigens niet erg sympathiek mijnerzijds. Had er achteraf ook spijt van. Een bezoek aan de poli om de chirurg persoonlijk met een bezoek te vereren was voorlopig van de baan. De drempel was hiervoor te hoog geworden.

Half mei kwam ik dan bij de psychiater, ook weer het volledige verhaal vertellen. Maar wel aan een luisterend oor. En dat allemaal voor een medicijn recept om de emoties onder controle te houden. Rik kwam trouw op bezoek om te bespreken hoe het ging, belangstelling voor het hele traject. De “rotte appel” bleef steeds in mijn hoofd hangen, en ik zou er wat voor over hebben gehad indien iemand deze eruit zou hebben geschoten. Lijkt wel cru maar met zo’n gevoel liep ik toch rond. In het najaar vroeg ik aan Rik of dat met elektro shocks te verhelpen zou zijn waarna hij mij het advies gaf om E.M.D.R. therapie aan te vragen. Omdat ik hier nog nooit van gehoord had ging ik dat eerst maar eens opzoeken.

E.M.D.R. staat voor  Eye Movement Desensitization and Reprocessing. Deze therapie vervaagd de beleving van een herinnering en de pijnlijke gevoelens die eraan gekoppeld zijn. Het trauma blijft niet langer in het nu, waardoor het steeds opnieuw beleefd wordt, maar wordt verleden tijd. E.M.D.R. kan je helpen als de gebeurtenis je niet loslaat. De gebeurtenis (trauma) , angst of depressie kun je met deze therapie achter je laten. Het is een afleiding in het brein van het werkgeheugen. Bij E.M.D.R. therapie wordt de pijnlijke herinnering opgehaald en als je het levendig voor je ziet, plaats je het in het werkgeheugen. Terwijl je de gebeurtenis voor je blijft zien, moet je met je ogen een lichtje of ander doel volgen wat heen en weer beweegt. Dit zorgt voor afleiding in het werkgeheugen. Dit raakt vol en de nare herinnering verliest langzaam zijn emotionele lading. Na een sessie zijn lichaam en geest nog bezig met verwerken en kunnen effecten door werken. Ontleend aan Slachtofferwijzer.nl

Februari 2019 ging ik voor de eerste E.M.D.R. therapie. Dit startte met een gesprek, voor de zoveelste keer, over wat er allemaal gaande was en bij de volgende afspraak startte de E.M.D.R. therapie. En inderdaad op termijn vervaagde de herinnering. Hoewel er nog regelmatig prikkels waren welke voor momenten de emoties toch weer op wakkerde. Deze prikkels komen in volgende hoofdstukken nog aan bod. In het begin wekelijkse sessie, wat uiteindelijk naar maandelijks ging. Rik kwam nog tot medio 2019 en bij de psychiater sloot ik het kort daarna af. Mentale ondersteuning bleef ik bij de E.M.D.R. therapeut krijgen.

De xanax retard (wat langzaam zijn werk doet, verdeeld over 24 hr.) liet ik over gaan in alazopram 25 mgr zonodig. Dit beviel mij beter, ik hoefde dit dan alleen maar te nemen als ik in grote nood zat. Begin 2019 ben ik gaan experimenteren met het natuurlijke middel, St. Janskruid, 3 x dd en dat beviel erg goed. De alazopram minder vaak nodig. Al die spanning welke maar aan bleef houden geeft ook zijn vruchten af aan de omgeving. Vanaf eind 2018 liep het idee van het Medisch Tuchtcollege en hier waren wij erg veel mee bezig. Dit spanningsveld brachten wij over op onze hond Bruno en zo togen wij eind juni 2019 met spoed met hem naar de dierenarts. Na röntgenonderzoek (zondag) waar niet echt iets uit kwam vertrokken wij ’s maandags voor een echo naar St. Martens Latem. Diagnose: ontstoken maag- en darmslijmvlies, vergelijkbaar met een maagzweer ten gevolge van spanning. Reden voor ons om ons relaxter te gaan gedragen. Maar toch, ik stond er mee op en ging ermee naar bed, merkbaar voor mijn omgeving. Mijn gezicht vertoonde een spanningsveld welke pas na een jaar of 3 wegebde. Het schrijven van dit blog heeft hier zeker ook aan meegeholpen. Zelfs bij het zwemmen wat ik wekelijks deed was de spanning voor de andere zwemmers voelbaar. Ik sloeg zo hard op het water dat de andere zwemmers (bekenden) elkaar waarschuwden als ik in aantocht was. Ook de humor kreeg een speciaal tintje. Om een voorbeeld te noemen. Op zeker moment was ik toch weer verdrietig en Lisette bood mij haar schouder aan. Toen heb ik de opmerking gemaakt: Goh, nou heb ik toch nog een kliertje onder mijn oksel! Dit viel een arts in Gent ook op, hij maakte de opmerking: “Jullie hebben heel wat meegemaakt, dat hoor ik aan jullie humor”.

En om dit hoofdstuk af te sluiten, met een gedicht waarvan ik denk dat het mijn gevoel goed weerspiegeld.

Men zegt dat ik ze los moet laten, Maar ik wil ze bewaren. In een mandje zou ik ze willen doen, Geen mandje mooi en groot genoeg. Nu bewaar ik ze in mijn gedachten. Want ik mis ze en verlang Ook moet ik het een plekje geven Maar waar? Vergeet niet dat ze niets zijn Want ze zijn een deel van mij Ik moet ze bewaren in mijn verhaal Gedachten waarvoor ik een plekje zoek

008 Ontdekking R.T. van de okselklieren

De titel geeft aan dat hier om het tipje van de sluier gaat. Eerst was ik nog in dubio of ik de ontmoeting / ervaringen met de oncoloog eerst zou vertellen. Dit zou in volgorde  eerst aan de beurt zijn. Maar dan duurt de spanning te lang. Waarschijnlijk zal dit voor mij het zwaarste stukje zijn. De exacte dag dat ik ontdekte dat er een vermoedelijke andere behandeloptie was, was waarschijnlijk al een paar dagen na de OKD. 7 dagen (23-02) na de OKD heb ik al informatie opgezocht: “wat te doen bij letselschade”. In mijn medisch archief op de computer heb ik gezien dat ik 11-03 al een artikel heb gedownload. 12 maart ging ik voor het eerst naar de oncoloog en ik kan mij herinneren dat ik toen al mijn twijfels had maar er verder nog geen ruchtbaarheid aan heb gegeven. Ik wilde eerst zekerheid. 17 maart (4 weken na de OKD) had ik mijn twijfels wel al geuit tegen vrienden in de eerste lijn. En deze gingen op hun beurt ook de situatie in hun kringetje bespreken, waarna ik stilletjes aan de hints kreeg: “Je zult wel gelijk hebben!”

Hoe is deze twijfel tot stand gekomen? Vanwege de pijn had ik erg slechte nachten, bovendien viel de in elkaar getrokken pijnlijke arm erg zwaar en omdat ik vooruit wilde besloot ik om op het internet te zoeken naar “oefentherapie na okselklierverwijderen”! Er werd mij een hele google pagina “oefentherapie” van meerdere ziekenhuizen aangeboden en in de onderste regel zag ik nog net: “okselklierverwijderen in veel gevallen niet meer nodig”. Dit was een artikel van Sophie Broersen in Medisch Contact 8 dec. 2014. Nadat ik een beetje bekomen was van deze “ontdekking”, ik belandde hiermee in een gevoelssituatie dat ik de tablet en heel google tegen de muur wilde smijten, kon ik mij herpakken en het artikel op mijn gemak lezen. Vanaf dan denk ik ben ik minder als patiënt gaan denken en meer als de traditionele “lastige” verpleegkundige, maar ook één met een zwaardere mentale belasting door deze ontdekking. Ik had meer bewijsmateriaal nodig om er over te kunnen praten met anderen en dus bleef ik op internet zoeken. Daardoor stootte ik vervolgens op een artikel over de AMAROS-study van het AvL ziekenhuis. Al met al kost zo’n zoektocht heel veel tijd en energie en niet alleen van mij maar ook bij mijn partner. En zoals ik eerder vernoemde, vrienden gingen er ook mee aan de slag. Wat mij in dit artikel intrigeerde was dat men tot 3 á 4 positieve lymfklieren geen okselklierdissectie ’s meer deed, en dat men i.p.v. vroeger 10 nu nog 2 OKD deed. De klieren zaten nog in het lichaam van de patiënt begreep ik hieruit, maar hoe kon men dit dan weten? (Verder kon ik geen vergelijk met mijn eigen situatie maken, ik was op dat moment gewoon patiënt en geen zorgverlener. (Pas in een latere fase ben ik in mijn medisch dossier gedoken.) Om er achter te komen hoe en met wat men de diagnose kon stellen van 3 á 4 positieve klieren toog ik naar de huisarts in opleiding (HIO). Deze bleef mij op dat moment het antwoord schuldig, maar ging er alles aan doen om bij de oncologisch chirurg opheldering te vragen alvorens de door mij voorgestelde 2e mening in gang te zetten. Dit heeft zij ook met verve gedaan echter heeft zij mij geen antwoord gegeven op mijn feitelijke vraag “met wat voor onderzoek kan men positieve klieren aantonen?”. Voor mij was dat belangrijk omdat men 19 gezonde klieren verwijderd had en waarom dan niet eerst zo’n onderzoek doen? Statistisch worden er zelfs bij 7 op de 10 okselklierdissectie ’s geen aangetaste klieren gevonden. De chirurg wijdde zich in haar antwoord met de HIO volledig aan de MARI procedure (jodiumzaadje) en dat men in het ziekenhuis op een kantelpunt stond aangaande deze procedure, maar dat ik hiervoor niet in aanmerking kwam. (DIT kantelpunt kwam ik later dan ook in de regionale krant tegen. Maar ik had liever gelezen dat men minder okselklierdissectie ‘s zou doen, dat zou nog eens een primeur zijn!) Dus omdat ik niet voor de MARI-procedure in aanmerking kwam bleef voor hun alleen de volledige okselklierdissectie over? Over bestralen zweeg de chirurg in alle talen. Met dit antwoord kwam ik dus geen stap verder. De chirurg had het waarschijnlijk niet begrepen dat ze mij ook gelijk had kunnen geven. Ik mag aannemen dat ze de regels (Richtlijnen) en wetten (Wet patientenrechten 1995) in deze toch zou moeten kennen en dat ze geweten moet hebben dat ik met mijn twijfel gelijk had. Met dit telefoontje waren we belandt op 30 mrt. 2018. En dit was over en weer een geklets dat ik alleen maar wilde weten welk onderzoek en dat daar dus geen antwoord op is gegeven. Uiteindelijk na een klein half uur werd door ons beiden de knoop doorgehakt en kon ik na de paasdagen de verwijzing voor de 2e mening komen ophalen. Maar dit liep enige vertraging op omdat ik dat als patiënt niet mocht regelen. Dus half april weer naar de HIO waarna zij het allemaal keurig in orde bracht.

Er stond veel te gebeuren, dat stond voor ons vast als een paal boven water. Maar wat? En hoe?  Gelukkig kreeg ik een telefoonnummer van een jurist welke ik wel kende, maar ik zou zelf nooit contact gezocht hebben zonder deze uitnodiging. Via via had deze het dus vernomen dat er twijfel bestond over de correctheid van het behandeltraject. In het eerste contact heeft hij mij diverse tips gegeven voor wat de (juridische) mogelijkheden waren. Ik kan wel zeggen dat deze aandacht een behoorlijke steun in de rug is, dat geeft moed.

In feite was dit het startsein voor een hele marathon van mogelijkheden om actie te ondernemen.  Wat er zoal genoemd werd? Second opinion aanvragen, rechtsbijstand informeren of men mij zou kunnen helpen, maar hoe? Ik had geen idee hoe dat zou uitpakken en er was nog de mogelijkheid om klacht neer te leggen bij het tuchtcollege. Dit laatste was voor mij als zorgverlener gevoelsmatig niet aan de orde. Eerst maar eens de 2e mening afwachten en het antwoord van de rechtsbijstand jurist. Een gesprek met de chirurg werd natuurlijk ook genoemd, maar dat was voor mij mentaal voorlopig niet haalbaar.

Er stonden natuurlijk ook nog wat normale taken op de agenda zoals  de bestraling welke eind maart zou starten. En vanwege de bestralingsschade welke zich 1 mnd na beëindiging aandiende startte ik in juli met hyperbare zuurstoftherapie. Ondertussen ook nog de fasciatherapie die gelukkig naar wens verliep.

En stillekes aan begon zich een mentale vulkaan te ontwikkelen welke op uitbarsten stond. Maar daarover later.

L.E.E.? 007 AWS en fasciatherapie

We werden goed te woord gestaan. En inderdaad kon haar therapie wel iets betekenen voor de in elkaar getrokken arm. Echter, er moest eerst een verwijs van de oncoloog (of oncologisch chirurg) zijn om de behandeling vergoedt te krijgen. Tot heden werd een behandeling gewoon vergoedt. Nou val je bij de diagnose kanker en de bijbehorende behandeling wel in een risicogroep, dus een verwijzing is geen overbodige luxe. Daarbij hanteert de zorgverzekeraar wellicht andere maatstaven voor niet gecontracteerde t.o.v. gecontracteerde praktijken. Een beetje bureaucratie  hoort er zeker een beetje bij? Een afspraak werd er dus voor mij nog niet gemaakt, maar wel voor Lisette.

Eén week later togen wij weer naar de fysiotherapeut en dwongen haar min of meer om maar met mijn behandeling te beginnen, er was nog steeds geen afspraak met de oncoloog. Er was dus ook geen machtiging, maar daar zal zeker voor gezorgd worden. Uiteindelijk is de machtiging via de mammapoli gerealiseerd. In de brochure van de regionale BVN stond haar therapie genoemd als fasciatherapie om bindweefselschade te helpen herstellen en zo begreep ik het op dat moment ook. Alleen het “touw” zoals ik het meestal noemde had nog altijd geen naam. Nadat zij de nodige informatie door genomen had is zij begonnen met de behandeling. Met niet meer dan 2 vingers is zij de streng beginnen te “kneden” wat soms een knisperend geluid gaf. De meest pijnlijke locatie in de oksel kwam als eerste aan de beurt. In het vervolg van het traject, wat uiteindelijk 7 maanden zou duren, kwamen de andere (6 stuks) pijnlijke plekken aan de beurt. De fasciatherapie werd dus zeer voorzichtig opgestart, normaliter zou dit misschien starten na de wondgenezing. Alleen namen wij hier geen genoegen mee. Na 1 of 2 behandelingen begon ik toch wel een beetje nieuwsgierig te worden hoe deze bijwerking nu eigenlijk zou heten, want die moest toch ook een naam hebben. Dus startte ik met gegoochel op de computer en zocht op “koord, touw en streng” en waarachtig ik had beet. Ik moest wel genoegen nemen met een Engelstalig artikel over Axillary Web Syndrom van ene Linda Koehler. Het was in ieder geval een begin om er wat meer over te weten te komen. In het Nederlands kunnen we spreken over het okselstrensyndroom. Dit is fibrosering  en kan met behulp van fasciatherapie worden verholpen. Na trauma, operatie of bestraling kan de fascia (het bindweefsel wat zich rondom de weefsels bevindt) gaan vastzitten. Normaal gezien kan het lichaam dit zelf oplossen maar als dit niet gebeurt is deze therapie, ontworpen door Willie Fourie, een oplossing. Na 1x was het al merkbaar dat de therapie verlichting zou brengen en de pijn zou verminderen. Volgens de therapeute zou dit ook beter zijn om de lymfe af te voeren en zogezegd preventief voor lymfoedeem. Voor dit laatste ben ik verschrikkelijk bang, dat mag gezegd worden. Eigenlijk is het een beetje vreemd dat deze bijwerking op de mammapoli niet met naam genoemd is. 1x wordt er in mijn medisch dossier over gesproken en dit was na een telefoontje van de mcv met mij. Zij noteert dit dan als: “mevr. heeft ‘streng’ en dat was het dan. Men had deze bijwerking bij naam moeten  kunnen benoemen en ook over de evt. therapie welke hiervoor gegeven kan worden. De patiënt behoort dit niet zelf uit een brochure te moeten halen.

Ik was blij met de therapie en met de therapeute. Ook toen zich de mentale spanning, die zich in het verloop van het traject bij mij zou ontwikkelen, was zij een deskundige steun en toeverlaat. Advies en raad, niet altijd door mij aanvaard, werden met de meeste zorg gegeven. Ik was, denk ik, niet de gemakkelijkste patiënt voor haar. Want door de spanning ging ik zelf nogal eens te ver. Er kwam verdriet en boosheid in het traject, deze operatie had ik niet gewild! Omdat ik toch vooruit wilde bedacht ikzelf wat oefeningen die voor mij aantrekkelijk en praktisch uit te voeren waren. Als ik het nou een beetje eenvoudig zou hebben gehouden, maar nee ik ging in de schuur een beetje trapeze hangen. Ik moest en zou die arm recht krijgen, zeer of geen zeer. Echt werken hoefde ik daar niet, de pony’s liepen vanwege de hele situatie zoveel mogelijk buiten en H. deed het zware werk. Thuis bedacht ik oefeningen in de huishoudelijke sfeer, de hand kruipend langs de kastdeur om iets van het bovenste schap te halen en  achterwaarts de trap af met mijn weerstand biedende hand op de leuning, en met een elastische sjaal (de echte benaming weet ik niet) deed ik oefeningen om de schoudermobiliteit te activeren. Toen ik dat vertelde tegen M. kreeg ik een oefenkatrol mee, dit was een geweldig en beter hulpmiddel. Het voordeel van beide was dat ik kon oefenen met een passieve rechter arm, terwijl de linker het werk deed. Op die manier kon ik de schouderoefeningen gemakkelijker doen. Het ging er voorlopig niet om dat ik kracht zou uitoefenen met de arm. De was ophangen was een ander pakket, dit heeft een maand of 4 geduurd eer ik dat zonder hulpmiddel (trapje) kon. Omdat de angst voor lymfoedeem er behoorlijk inzat werd Lisette erg inventief om dit risico tot een minimum te beperken. In rust een flink kussen onder de arm en dit werd uitgebreid met een sling waarin ik de arm  hoog kon hangen. De werking van dit hulpmiddel werd uitgebreid met een massage trilapparaatje en een zenuwstimulator. Ook werd de arm iedere avond gemasseerd door Li. met arnicacreme. Hier heeft de arm ongeveer 2 jaar behoefte aan gehad. De 5 plekken in de streng zijn ook 2 jaar “warm” geweest, met een huidthermometer was ook het temperatuur verschil te bepalen. Dit verschil was soms 1,5 graad, dan voelde ik mij altijd een beetje grieperig en moest ik een rustpauze inlassen. Ondertussen begon ik door de uitleg van M. het fenomeen lymfoedeem beter te begrijpen, ik had ook meer tijd gekregen om er wat meer over op te zoeken. De waarschuwing van de mcv om voorzichtig te zijn met warmte begon ik dankzij M. nu een plaats te geven. Lymfoedeem was voor mij gewoon oedeem, vocht, klaar. Maar het was meer, lymfvocht bevat eiwitten en deze stollen (dat wist ik wel) bij 42 graden, dus in de zon zitten is taboe. Gaandeweg knapten we zo beetje bij beetje op, (voorzichtig gingen wij ook al weer eens zwemmen) dusdanig dat we eind (22) april het waagden om een ritje met de scooter te maken, een rondje door de zonovergoten polder. Lekker frisse buitenlucht inademen en halverwege in een polderhoekje een kopje koffie drinken. Na deze pauze vertrokken wij weer en wat eigenlijk zelden gebeurt, Lisette ging voorop rijden. Zij is geen kei voor onze  polderwegjes en notabene was er behoorlijk aan de infrastructuur van het wegennet gewerkt. Dus ook voor mij was alles vreemd en met een uitgerekt hoofd om de horizon te overzien en te kijken hoe de nieuwe situatie zich ontwikkelt had , hoe wij met de scooter onze weg konden vervolgen had ondertussen Lisette besloten om te stoppen. Resultaat, u raadt het al, ik rij bovenop haar en lig vervolgens op het wegdek. Al met al viel het op dat moment wel mee, stuur was lichtjes tegen mijn linker borstkas gekomen maar deed eigenlijk geen pijn. Op een wip en een zucht stond het vol met mensen welke aangerend kwamen vanuit het daar aanwezige tuincentrum. Ik moet zeggen dat dit behoorlijk gênant was. Hoe stom kon ik zijn? Het voelde niet aan alsof er veel aan de hand was en dus vervolgden wij gewoon ons rondje. Om een uur of 6 bij de pony’s om hun water te controleren en niet lang daarna waren we thuis. We hebben er nog smakelijk om gelachen, maar om half acht hield ik het voor gezien en ging naar bed. Ik ben als een blok in slaap gevallen, ondanks dat ik nog altijd last had van slapeloosheid, en heb dat tot de volgende ochtend volgehouden. Ik ben mij niet bewust of ik  ’s nachts wakker ben geweest en ergens last van gehad heb, in ieder geval ben ik  Spaans benauwd wakker geworden, bij iedere ademhaling ook behoorlijk veel pijn en voor ik het wist zat ik bij de spoedhuisarts en vervolgens op de Röntgen voor foto. Ik zat toen al in het bestralingstraject en de arts was bang dat er i.v.m. mogelijke bestralingsschade meer aan de hand zou zijn. Gelukkig viel de schade erg mee, geen fractuur -of klaplong, dus hielden we het verder maar op gekneusde rib(ben). Hiermee was ik nog niet van de pijn verlost, het gebruikelijke paracetamolletje stond weer eens op het menu en deed ook in dit geval erg weinig. Maar gelukkig kwam M. hier weer om de hoek kijken. ’s Avonds had ik weer een fascia behandeling en toen zij hier mee klaar was kwam de vraag: “Zal ik het eens voor je tapen? Wellicht helpt dat tegen de pijn en heeft het steun bij het ademen.” Zo gezegd, zo gedaan en weg was de pijn. Dit zouden artsen dus ook onder de knie mogen hebben, hier is de patiënt mee geholpen, toch? Omdat ik bij de paarden aan de slag wilde, besloot ik om mij van tubigrip te voorzien. Een buisachtig verband wat steun heeft of ondersteunend werkt. Ik had er al direct een goed gevoel bij maar dit gaf niet de juiste druk om oedeem te voorkomen. Advies van M. was dan ook al snel om een steunmouw aan te laten meten. Dat heb ik dan ook gedaan, begin april machtiging telefonisch aangevraagd voor fascia en steunmouw bij de mammacareverpleegkundige en 24 april zat ik op de poli voor de steunmouw toen bleek dat deze machtiging niet getekend was door arts. Geen probleem, ga ik toch even op de mammapoli langs. Bij vragen mag je altijd bij hun terecht, maar de poli was één donkere gang en dus na informeren bij de receptie toog ik naar de chirurgische poli waar betreffende chirurg spreekuur had. De mcv was erg behulpzaam en vriendelijk, ik moest even wachten opdat zij het zou kunnen vragen als tussen 2 patiënten de arts aan de balie zou verschijnen. Nu waren we op dat moment al wel zover dat de arts op de hoogte was van mijn twijfel, mogelijk was er op dat moment ook al een aanvraag ingediend voor het medisch dossier in verband met een 2e mening in een ander ziekenhuis. Toen de arts verscheen en de mcv het probleem overlegde schoof de arts het opzij met de opmerking dat dat op de mammapoli moest gebeuren. Ik denk wel dat de mcv beschaamd naar mij toe is gekomen om dit aan mij te moeten vertellen. Of dit nu “normaal” was of niet of een gevolg van mijn verworven status “lastige patiënt”, ik heb geen idee, maar kinderachtig en inefficiënt was het wel.

Heel opvallend was wel dat beide zorgverleners zich het volgende lieten ontvallen: “Kwamen ze allemaal maar zo op tijd”. Ik heb natuurlijk geen ervaring hoe het normaal zou werken maar ik had hier wel een vaag idee over. Hypothetisch: De arm van de patiënt vormt oedeem, en er gaan een 14 dagen overheen voor de twijfel realiteit is geworden en er actie ondernomen wordt. Vervolgens wordt er dan de huisarts of mammapoli geraadpleegd, afspraak volgt en er gaan weer een aantal dagen overheen. Verwijzing voor steunmouw, afspraak maken en er komen weer wat dagen bij. Bij mij zaten 2 weken tussen telefoontje en afspraak bandagist. Tel dus maar op, er gaat dan vast wel wat tijd inzitten. Gelukkig had ik al therapie. Begin mei had ik mijn eerste steunmouw met handschoentje (zonder vingers). Dit laatste had niet het beoogde effect, wat niet ingepakt was zwelde op. Ook zonder handschoentje had ik hier een probleem mee, als de mouw opschoof tot boven de pols dan zwelde de hand ook op. Dus was ik constant bezig om de mouw naar beneden te trekken. Dit probleem is opgelost met sporttape rondom ¾ van de pols en de mouw blijft netjes op de plaats. Had ik oedeem? Hielp de steunmouw? Ik denk het wel, want ik had ’s avonds een dunnere arm dan ’s ochtends! In het begin was de pijn zo hevig dat we met weinig vooruitgang tevreden waren maar geleidelijk aan pakte ik toch ook het één en ander op. Zo ging ik voorzichtig met de auto tot bij de paarden en half maart reed ik Li naar de oogarts. De klanten moesten nog wat langer wachten maar die heb ik (1 per dag) geleidelijk weer opgepakt. Normaal werkte ik 3 dagen en nu spreidde ik dat uit over de hele week. Eind juli werd er weer strengvorming geconstateerd en de therapie ging weer naar 1x per week. Rond deze tijd kreeg ik ook bindweefselschade door de bestraling en dat werd ook aangepakt met goed resultaat. Als ik met mijn arm naar achter ging trok ik een deuk in de borst. En ik had een strak armbandgevoel in de bovenarm, een vaag teken denk ik. Geleidelijk aan boekten we toch stap voor stap vooruitgang.

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

In het nederlands is er enige informatie over axilary web syndroom/cording te vinden op de site van NLnet 

https://www.lymfoedeem.nl/lymfoedeem/complicaties/cording-aws-/

006c Thuis, na de OKD. (okselklierdissectie) 

Stillekes aan begon het door te dringen wat de prijs was voor de rest van mijn/ons leven, maar zoals het nu staat heb ik dat er toch graag voor over. Met de pijn en de kromgetrokken arm zetten we al snel een streep door de vakantiegedachten. Overige plannen werden evenzo een streep doorgezet. We gaan dan wel niet dood maar de tijd staat even stil.

Al sinds zaterdagochtend voelde ik een bijna luxatie van mijn sleutelbeen, gevolg van het doorsnijden van de zenuw? wat bij okselklierverwijdering kan voorkomen, hoewel ik mij dat op dat moment nog niet realiseerde. Ook mijn re. borstbeengewrichtjes waren gezwollen en pijnlijk. In de oksel en omstreken had ik regelmatig erge pijnscheuten of verschrikkelijke jeuk. Krabben kon niet want dat was nog pijnlijker dan de jeuk. De gehele regio tot en met mijn schouderblad voelde voos/ongevoelig aan. Dat dit allemaal wel van te voren gezegd zal zijn is toch anders dan dat ik er met mijn gevoel nu bij betrokken ben. (Van jongs af aan had ik regelmatig subluxatie van mijn sleutelbeen en ik kon dat door ontspanning en wat schudden weer op zijn plaats krijgen. Sinds manuele therapie had ik hier al meer dan 30 jr geen last meer van gehad, evenals de ontstekingen van de borstbeengewrichtjes. Nu begonnen deze ook weer op te spelen aan de rechterzijde. Gelukkig is dat  tot heden toe bij vage klachten gebleven.) Lisette hielp mij met de dagelijkse verzorging en dit zou voorlopig zo blijven. Broek zonder rits kon ik vrij snel zelf met in het begin de nodige pijn. Omdat dichtritsen van de broek eventjes onmogelijk was heb ik maar een paar exemplaren extra aangeschaft. De thuiszorg kwam trouw rond een uur of 11, we hadden afgesproken dat ik om 8u. de hoeveelheid van de drain zou noteren, zo hebben zij de mogelijkheid om met de zorgtijd flexibel om te gaan. Zij kwamen dus enkel voor de wondverzorging en controles van beide wonden. De wond (3,5 cm x 0,5 cm huid was verwijderd) van de wenkbrauw zag er ongelofelijk grof uit in tegenstelling van de overige wonden welke al na een dikke week er mooi “onzichtbaar” begonnen uit te zien. Maar ere wie ere toekomt, het ongelofelijke is gebeurt, na 1 jaar was  er al niets meer van te zien. Geluk is wel dat ik onzichtbare wenkbrauwen heb, anders zou ik voor het zicht een brede en een smalle wenkbrauw hebben.

(Zondag) Ondanks de pijnstilling (4x2tb. Paracetamol) had ik een erg slechte nacht. Ik heb  totaal niet kunnen slapen van de pijn, geen houding kunnen vinden waardoor ik minder pijn zou hebben en ik had erg veel last van de kou, mijn lichaam kon zichzelf in ieder geval niet zelf comfortabel op temperatuur houden. Echt koorts had ik niet, maar wel verhoging. De verwarming heeft heel de nacht aan moeten staan.

De drain stond op 160 cc. In de loop van de dag heb ik in de zetel gelegen en af en toe wat geslapen. De pijn in mijn arm is niet te beschrijven als ik beweeg. De arm voelt over de gehele lengte aan of hij te vast in de bankschroef heeft gezeten. Onder de oksel zit een strak getrokken streng, het lijkt wel of het geheel tijdens de operatie binnenste buiten getrokken is. Bewegen is door de pijn nagenoeg onmogelijk, laat staan dat ik de arm horizontaal op kan heffen. 4x 2 paracetamol was geen overbodige luxe, maar hielp weinig tot niets.

Op maandag na de operatie en 5 weken na huisarts verwijzing kwam zeer onverwacht de eigen huisarts op bezoek. Onverwacht en ongelegen want we waren net aan de warme maaltijd en mijn contact van 2016 zat mij nog steeds niet lekker. De pijn aan de borst was toen zogenaamd een gevolg van het syndroom van Tietze en werd derhalve niet verder bekeken en het wondje aan de wenkbrauw werd gebagatelliseerd. Wat ik het meest kwalijke van toen vind is dat hij niet eens uit zijn stoel is gekomen. Nu was hij trouwens de 3e zorgverlener welke nog iets had kunnen betekenen aangaande een pijn bestrijding beleid. Op mijn vraag hoe het zover had kunnen komen, met een stille wenk naar 2016, is nog altijd geen antwoord gekomen en dat verwacht ik dus ook niet meer . Er waren dus 3 dokters de revue gepasseerd zonder acht te slaan op de ellende welke pijn heet en het was tot geen enkele doorgedrongen dat ze er aandacht aan hadden kunnen besteden. Zo’n pakweg 4 maanden later kwamen wij er achter dat we waarschijnlijk beter af waren geweest met de “dierendokter”. Want kort na de operatie was deze ook in ons huis ten tonele verschenen en maakte na 4 mnd de opmerking: “wat had jij een pijn”! Potverdorie wil dat zeggen dat je hier in deze regio beter af bent als je hond, kat of paard heet?

Een bezoek bij de oogarts werd gerealiseerd en de diagnose van het wazig zien pakte gelukkig heel goed uit. Door het verwijderen van een halve centimeter huid aan de wenkbrauw kon mijn oog onvoldoende sluiten en droogde hierdoor te veel uit. Recept voor continue oogdruppels i.v.m. dik traanvocht en controle over 1 jr. vanwege beginnende staar.

De eerste week en de daaropvolgende had ik zeker nog niet veel praatjes. In de (elektrische, te bedienen) zetel liggen met de arm ondersteund en af en toe een wandelingetje in de straat. Een circuit van 330 meter. Het is dat ik dat zelf wilde om conditie op te bouwen en een frisse neus te halen. Dat was voor Lisette niet genoeg dus werd ik na een week meegetroond om mee te gaan winkelen. Onderweg bedacht ik dat ik mijzelf eens moest verwennen, dus dirigeerde ik haar naar het koopcentrum. Terwijl zij de boodschappen deed ging ik lekker naar de kapper. Alléén maar om mijn haar te laten wassen en jongens wat was dat genieten. Deze ervaren handen gaven een hoofdmassage en toen ik vertelde dat ik pas geopereerd was heeft ze er nog een schepje bovenop gedaan. Dit was echt een aanrader. Zouden alle herstellenden van de één of de ander cadeau mogen krijgen i.p.v. een bloemetje? Het hartkussentje werd een trouwe, onmisbare metgezel en kreeg in een later stadium gezelschap van een (rondom)sjaaltje. Hierin kon ik mijn arm laten rusten en toch mee laten doen met van alles en nog wat. Het advies was tenslotte geweest om deze hand in een jaszak te stoppen maar dat zou dan niet dezelfde beweeglijkheid hebben geboden. Aan dit sjaaltje gaat nog een verhaal vooraf. N.l. in 2015 zagen wij deze te koop en we hadden toen plannen om in 2016 6 weken in Australië door te brengen. Een ongeluk zit in een klein hoekje en zij waren uitermate geschikt om als mitella dienst te kunnen doen. Daarbij dragen wij op vakantie altijd iets gelijk lijkend, zodat herkenbaar is dat wij bij elkaar horen. Voor het gebruik als mitella had ik mij toch wel iets anders voorgesteld maar ze hebben zeker nu voor 200% het voor de arm functioneel draaglijk gemaakt. Een zwierende arm tijdens wandelen werd afgeraden en de arm verstoppen in een jaszak beperkt de mogelijkheden. Het werd een zware week, paracetamol was verre van toereikend. De minste beweging veroorzaakte de meest mogelijke pijn. Slapen lukte niet, af en toe van vermoeidheid wegdoezelen en het werd het begin van een periode van “om 20u naar bed willen en om 22u er bang voor zijn” omdat het zo’n lange nachten zouden worden. De verwarming draaide voorlopig ook ’s nachts op volle toeren omdat ik zo veel kou had, dit heeft nog een maand of 4 geduurd en ja toen was het zomer.

6 dagen na de operatie gingen wij op controle, er was “goed” nieuws. Alle 19 klieren waren gezond!! Dus verder geen uitzaaiingen in de resterende klieren aangetroffen. Hoe dubbel was deze uitslag! Met zo’n uitslag vraag je je toch af of er geen onderzoek mogelijk is om de klieren te onderzoeken alvorens te verwijderen. Nu had ik een beetje het gevoel dat de operatie niet nodig was geweest, maar dat het voor de zekerheid niet anders had gekund. N.b. statistisch worden er bij 7 op 10 OKD’s gezonde klieren verwijderd, weet ik nu. De lichamelijke controle verliep routinematig. Geen aandacht voor de pijn en de kromme arm, alles was voor hen dik in orde. Wonden zagen er goed uit en de hechtingen aan de wenkbrauw en de drain mochten verwijderd worden. Het verwijderen van de drain ging zo goed als pijnloos, maar daarna kwam de pijn weer terug. Een nog pijnlijkere week volgde. Omdat er geen aandacht geschonken werd aan de toestand van de arm, heb ik de arts er maar op geattendeerd. De pijn welke door de hele arm trok en voor slapeloze nachten zorgde. Het voze gevoel aan de bovenarm kwam doordat er de zenuw was doorgesneden, dit zou verbeteren op termijn, zogezegd chirurgische nevenschade. We kregen een zeer nonchalante reactie van de arts, nog staand wuifde zij met haar hand en zei: “is normaal, gaat vanzelf over” en dat was het wat de chirurg betreft. Er werd nog het één en ander benadrukt, alle mogelijke complicaties en wat ik wel en vooral niet mocht doen met de arm. De mamma care verpleegkundige  opperde hier tussendoor: “Ga leuke dingen doen”. (Alsof je als gepensioneerde nog niet bedacht heb om leuke dingen te doen). Trouwens we deden toch al vaak leuke dingen. Nonchalant reageerde ik hierop dat ik dan maar meer met de rugzak op zou gaan wandelen, maar nee dat was niet de bedoeling, deze zou te veel knellen in de oksel. Dat viel tegen, een rugzak is voor mij een noodzakelijk kwaad om met lange wandelingen geen last te krijgen in de schouders. En, o ja ook met vliegreizen moesten wij ook voorzichtig zijn. Dat sloeg in, want een reisje van 24 uur in het vliegtuig naar ons favoriete plekje in Australie leek hiermee van de baan. Ik hoor het haar nog eens zeggen: “ga leuke dingen doen”. Wellicht erg goed bedoeld, daar twijfel ik niet aan. Na de controle bij de chirurg konden wij mee met de mammacareverpleegkundige, mijn arm werd gemeten op 4 punten, deze zouden dan later nog eens gemeten worden ter vergelijking. Op jacht naar het evt. lymfoedeem.

Deze policontrole heeft er, denk ik toe bijgedragen dat ik mijn vertrouwen in hun patiëntgerichte zorg verloren ben. Het voelde alsof ik niet een patiënt voor hun was maar een object wat men nodig had om te bestaan. Onderweg naar huis begon dit een vorm te krijgen en halverwege de rit zijn we gestopt bij een voor Lisette bekende fysiotherapeute. Even tussen twee klanten door, dat moet lukken, wilde ik gaan vragen of zij iets voor mijn arm kon betekenen. xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

P.S. Er doen zich momenteel (13 maart 2022) ontwikkelingen voor welke voor vertraging van het Blog verantwoordelijk zijn. Ik kan nog eventjes uit mijn “voorraadje” plaatsen. Hiervoor mijn excuses.

001 Inleiding

In het weekeind na mijn verjaardag, begin 2018, ontdekte ik bij toeval een “knobbel” in mijn borst. Dit kwam voor mij erg ongeloofwaardig over want in de familie kwam geen borstkanker voor. Voor mij dus geen reden tot paniek. Van het ene op het andere moment wordt je patiënt en zullen er be­slissingen genomen moeten worden.

Borstkanker is één van de meest voorkomende vormen van kanker, 1 op de 7 vrouwen zullen het krijgen. Er zijn verschillende soorten borstkanker en afhankelijk van de soort en gradatie wordt er een behandelplan voorgesteld. Hierin mag niet alleen overleven centraal staan, maar ook de kwali­teit van leven voor de patiënt. Het is haar leven en alleen zij kan zeggen wat voor haar belangrijk is. Een goede communicatie, waarin alle informatie wordt gegeven welke voor de patiënt belangrijk is, tussen zorgverlener(s) en patiënt  is hiervoor cruciaal.

Nadat diagnose en alle informatie is gegeven en besproken kan men SAMEN tot een beslissing ko­men, het zogenaamde “Shared decision” wat stilaan in de gezondheidszorg een bekend gegeven is maar niet in alle zorginstellingen wordt gehanteerd. Mijn ervaring is er een voorbeeld van, wij kregen het gevoel dat alle informatie gegeven werd, en dat de zorgverlener  “het beste met je voor heeft” en dat je samen tot een besluit komt om je leven te redden. En dat besluit wordt gegeven en genomen op het meest kwetsbare moment van je leven.

Dit blog werd geschreven om met de lezer te delen wat er in de (zeeuwse) gezondheidszorg kan gebeuren, wat de gevolgen zijn voor de patiënt (lichamelijk en geestelijk) en haar omgeving. Dat men niet zomaar moet aannemen dat wat de zorgverlener je verteld waar of compleet (correct) is, ondanks alle vriendelijkheid, en dat men als patiënt het recht heeft op een 2e mening bij geringste twijfel.

Zijn er meerdere behandelopties, moet de keuze van de patiënt dan doorslaggevend zijn? Is, zoals in dit blog, bestralen van de okselklieren een goed alternatief, i.p.v. okselklierdissectie? En in hoeverre moet de zorgverlener hierover informatie geven?

Omdat de diagnose en behandelplan 3 jaar geleden is gestart is er gekozen om de verschillende elementen in het verhaal in te delen in hoofdstukken betreffende de verschillende onderwerpen, ervaringen en belevingen. Er is dus bewust voor gekozen  om er geen dagboek van te maken.

Ga evt. naar:

Kanker.nl Wij zijn er voor je

Klik op: Ervaringen van anderen

Klik op: Blogs

Selecteer op: Borstkanker

Zoek: L.E.E.?

006b Uitslag PWK, pathologie tumor en okselklierdissectie.

De week na de operatie (lumpectomie, PWK en BCC) viel mee, ik voelde mij niet ziek of zo. Natuurlijk wel pijn in de borst en de wond, maar niet meer dan een enkele paracetamol nodig gehad. Na een paar dagen heb ik voorzichtig gedoucht en verband gewisseld. Er was netjes rondom de tepel gesneden en bijna onzichtbaar gehecht. De borst voelde wel hard aan in het geopereerde gebied, de ontstane holte wordt door eigen “weefsel” opgevuld en dat is dat harde. Door de beweeglijkheid van de arm was het kleine wondje in de oksel ietwat pijnlijker, maar al bij al viel het 100% mee. Een weekje rust, controle en dan weer opbouwen, dat leek ons wel wat. Het wondje van de bcc (basaalcelcarcinoom) aan de wenkbrauw is het vermelden niet waard. Slapen leverde deze week ook geen problemen op, ik kon zelfs al wel op mijn buik slapen. De enige last had ik van obstipatie, dit kwam door de narcose en de eerste dag te weinig vocht inname. Verder vallen er geen gekke dingen te vermelden, zo af en toe ging ik bij de pony’s langs maar ze echt verzorgen deed ik niet. Het hartkussentje deed waar het voor was meegegeven, het geopereerde gebied ondersteunen. Ik vind het geweldig dat er vrijwilligers zijn die deze voor de lotgenoten maken.

15 februari was het controlemoment, het bleef spannend ondanks dat wij er wel vertrouwen in hadden. In de spreekkamer zat ik rechts en had op die manier een goede kijk op het computerscherm, ik zag het al direct “positieve poortwachter klier”. De grond werd van onder mijn voeten getrokken, dit werd nogmaals opereren, want er waren toch geen nieuwe ontwikkelingen? Op dat moment heb je het gevoel dat je leven in gevaar is, echt denken is er niet bij. Je bent in een grijs en donker gebied terecht gekomen. Het meest kwetsbare moment in iemands leven. Ik was de pineut. De pathologie gaf als uitslag 1 tumor van 16 mm en een kleine van 5 mm. Deze laatste was de gevaarlijkste omdat deze een invasief karakter had, maar gelukkig nog lokaal. Je zou kunnen zeggen dat de grootste mij eigenlijk behoed heeft voor erger want door deze ontdekte ik de knobbel in de borst. Verder werd er melding gemaakt van “schone snijranden”, maar later zag ik in mijn medisch dossier het verslag wat melding maakte van microcalcificatie ’s op de snijranden. Zo “schoon” waren de snijranden voor mij dus niet, maar ik bekeek het dan ook als leek. Schone snijranden wil eigenlijk zeggen “vrij van tumorcellen”. De mammaprint waarover gesproken was, was op dat moment nog niet aangevraagd. Deze werd pas aangevraagd nadat de pathologie van de okselklierdissectie bekend was. Toen bleek dat alle klieren gezond waren besloot het MDO om mammaprint te doen op de pos. klier.  Dat was in ieder geval het antwoord van de chirurg toen ik in een later stadium vroeg waarom de mammaprint niet vroeger, bijv. al van het biopt of van de tumor, was gedaan. De “al enige calcificaties” welke bij de mammografie van het BOB door de chirurg benoemd waren,  werden nu ik er zelf over begon gebagatelliseerd. Maar goed de tijd kan toch niet teruggedraaid worden. Ook de uitslag van het bcc was negatief resultaat, er was nog doorgroei dus moest er ook hier een nieuwe ingreep volgen. In de planning was de volgende dag al de mogelijkheid voor opereren, hoe gelukkig was dat maar niet? De hele molen werd weer in gang gezet, we konden weer vertrekken met de mama care verpleegkundige voor verdere instructies. We hadden voor vandaag weer een ander gezicht, ook even aardig. Het leek mij een goed moment om zelf gelijk met de deur in huis te vallen over hoe ik het had ervaren om al direct dat hartkussentje in mijn handen gedrukt te krijgen, zo 2 weken op voorhand, en dat het gerust ook na de operatie gegeven had kunnen worden. Dat het op dat moment erg confronterend was begreep ze volkomen! En ze was nog niet uitgesproken of ze pakte dezelfde kapstok zodat ik een tasje kon uitkiezen. Inderdaad ze had het volkomen begrepen. De nadelen van een okselklierdissectie (OKD) werden besproken, heel wat, wat je op de boterham krijgt voor je verdere leven. En ja, ik weet heus wel dat ik met mijn diagnoseprofiel niet moet klagen. Vervolgens werden de armen op meerdere punten gemeten, een zogenaamde nulmeting. Om op ons gemak door te nemen kregen we ook nog wat te lezen mee. Op dat moment gingen we ervan uit dat het herstel wat langer zou gaan duren. Er werd nog geen streep gezet door de persoonlijke plannen, even tijd nemen voor herstel en dan weer verder. Voor mijn klanten hoefde ik mijn afwezigheid maar voor 1 wk uit te breiden en ook de zorg voor de pony’s. Maar dit zou anders uitpakken! Er hoefde geen pre operatief onderzoek herhaald te worden, dus we konden daarna direct naar huis. De thuistroepen werden geïnformeerd over de uitslag en wij togen aan het werk zoals een week tevoren. De was en de plas zodat er na de operatie 2 weken niet naar omgekeken hoefde te worden. Ongelooflijk eigenlijk dat ik dat allemaal kon zo 1 wk na de lumpectomie. Laat naar bed was geen probleem, want ik kon de volgende dag na de operatie toch “uitslapen”.

De voorbereiding voor de operatie was niet veel anders dan vorige week. Om 8u was ik op de operatieafdeling en het duurde niet lang of ik belandde weer in dromenland. Echter de droom werd een nachtmerrie, ik ontwaakte door 2 impulsen tegelijk. 1. De stem van een verpleegkundige die riep naar dr. x: “ze heeft al extra gekregen, maar ze doet er niets op”. En 2. Wat had ik een pijn in de oksel en volledige arm, mensenkinders wat een pijn. Daar werd ik dus wakker van, mijn arm kon niet recht, ik kon niet bewegen van de pijn. De controles werden gedaan en na een paar uurtjes werd ik weer goedgekeurd om naar de afdeling te kunnen gaan. Voor de pijn mocht ik 4x 2 tabletten paracetamol, maar ik had evengoed peperkoek kunnen krijgen. Helpen deed dit van geen kanten. Voor de rest van de dag lag ik om dezelfde reden voor pampus, met af en toe een momentje om met Lisette te praten. Ik had een infuus en drain, wat beiden verzorgd werd door de verpleegkundige. Het infuus werd al gauw verwijderd, werd waaknaald. En de drain werd aan het bed opgehangen. Voor toilet kon ik rekenen op hulp van de verpleging alleen die vlieger ging niet op toen ik moest overgeven en er geen nierbekkentje bleek te staan. Ik deed mijn uiterste best ondanks de pijn om naar het toilet te vliegen. Geen rekening houdend met de drain die aan het bed vast zat. Of mijn oksel binnenste buiten getrokken werd, afijn het had gelukkig geen nadelige gevolgen, alles zat nog als ervoor. Om 16u55 kwam er een fysiotherapeut bij mij aan bed met een hele uitleg waar ik op dat moment niets aan had, was te slaperig en zeker op dat moment niet geïnteresseerd. In de brochure stond zoiets als “de dag na de operatie komt de fysio de oefeningen, welke u thuis mag doen met u bespreken.” Dus voor mij was het simpel, die zien we morgen wel weer en ik sliep verder. Tussen 18u en 19u kwam de chirurg nog even kijken en deze was tevreden met de 4x 2 tb. paracetamol. Over iets extra’s werd niet gesproken en dus kreeg ik om een uur of negen de laatste paracetamol. Ik kan gerust zeggen dat het een lange nacht is geworden en ik verder niet geslapen heb, een beetje soezelen wat in het rapport “goed geslapen” wordt genoemd. En af en toe wat lezen en een spelletje doen. Er was geen goede houding mogelijk. Dankzij de elektrische bediening van het bed kon ik gelukkig zelfstandig naar toilet en omdat ik niets beters te doen had ben ik mij vroeg in de ochtend mij wat gaan opfrissen aan de wastafel. Het betere werk volgt wel als ik thuis ben. Er is maar één pijn, of ik nu op bed lig of aan de wastafel sta. Ondanks de pijn verkeerde ik toch nog een beetje in hoerastemming want deze operatie had mijn leven gered! Maar zoals later zal blijken, mijn leven was niet eens in gevaar. Het ontbijt hierna hield ik maar een beetje sobertjes. De obstipatie na de vorige operatie nog in gedachten hield ik het bij een beker thee en een beker karnemelk. Tot mijn verbazing kreeg ik een kopje van het één en een kopje met het ander. Geen probleem, dan neem ik bij de tweede ronde nog wel wat van beide. Toch?  In afwachting van de tweede ronde hield ik mij nog maar wat bezig met lezen, echter dit ging steeds moeizamer omdat ik met mijn linkeroog wazig begon te zien en het was alsof er een zandkorreltje in mijn oog zat. Zou dit een complicatie zijn van de ingreep aan de wenkbrauw? Ik vond dit wel beangstigend. De voedingsassistente kwam echter niet meer opdagen voor een tweede ronde. Om een uur of half elf trok ik de stoute pantoffels aan en ging op zoek naar de afdelingskeuken. Geen voedingsassistente, verpleging druk aan het werk dus ik hield het voor gezien en nam genoegen met een glas water. De chirurg zou toch ook niet zo heel erg lang op zich laten wachten en dan zou ik thuis mij wel tegoed doen. Lisette is dat ook wel toevertrouwd om  mij te verwennen. Bleef over het wachten op de fysiotherapeut die na nadere informatie blijkbaar niet op zaterdag werkt. Nadat de chirurg visite had gelopen werd mijn ontslag in gang gezet. Telefonisch consult met de oogarts resulteerde in een tubetje oogzalf en a.s. maandag een afspraak maken om op consult te komen. Thuiszorg werd ingelicht met de computer en deze zullen zorgdragen voor verzorging van operatiewond, drain en wond bcc aan de wenkbrauw-. Lisette werd ingelicht dat ze mij kon komen halen en om een uur of één waren wij thuis. Ik dook gelijk de zetel in, was erg moe en beroerd en dat zou nog wel een tijdje zo blijven. Een heel andere ervaring dan een week geleden. Na een slapeloze en pijnlijke lange nacht werd het zondag en stonden we weer op eigen benen. Om 8u noteerde ik braaf de hoeveelheid in de drain en na het ontbijt was de lichamelijke verzorging aan de beurt. Hulp van Lisette bij het wassen aan de wastafel, rechts kon ik echt niets doen. Had hier eigenlijk geen informatie over gegeven moeten worden, wat ons direct na de operatie te wachten stond? Bewegen moest voorzichtig gebeuren en ook de kleding vereiste enig fröbelwerk, deze moest ruim zijn en voor mij makkelijk te hanteren want ik stelde het toch op prijs om wat zelfstandig te blijven voor m.n. toilet. De thuiszorg verwachtten wij niet voor 10u , maar om 11u begonnen wij toch te twijfelen of deze wel juist was ingeseind. Snel gebeld naar de organisatie want het zou zo maar kunnen dat de ronde er om 12u opzat en betreffende medewerker dan al naar huis zou zijn. Telefonist nam de boodschap aan en zou verder zorgen dat het in orde kwam. Om 13u kwam dan eindelijk een verpleegkundige, verbaasd want ik stond niet op de lijst. Wat blijkt? De melding werd per computer gedaan, maar er is niemand die hier op zaterdag nog naar keek. De thuiszorgplanning werd op vrijdag gemaakt door de hiervoor aangestelde persoon! Dus een leuk voorbeeld van miscommunicatie. Zou dit de eerste keer zijn? xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

lumpectomie  verwijderen van de tumor met behoud van de borst, borstsparende operatie dus

PWK  poortwachterklier procedure, het verwijderen van de aangekleurde klieren voor pathologisch onderzoek

okselklierdissectie (OKD) verwijderen van ALLE lymfklieren in de oksel

006a Voorbereiding en 1e operatie (de lumpectomie).

Het waren onrustige 14 dagen voor de operatie. Ook al werk ik op een laag pitje als pedicure, het moet toch allemaal geregeld worden. De ene helft vroeger en de andere helft later. Ik gaf mijzelf alvast 14 dagen ziekteverlof en voor zwaardere werk bij de paarden zou ik  hulp van H. krijgen. Hij kende de draai en de keer want hij zorgde er ook al tijdens onze vakanties naar Australië (in de winter) voor, dus betere vrienden  kun je niet hebben.

Er moesten voor de operatie nog 2 onderzoeken plaats vinden, het pre operatieve onderzoek (ofwel POS) en daags voor de operatie werd de PWK procedure in gang gezet in Goes. Dit betrof het inspuiten van contraststof om te bepalen waar de poortwachter klier(en) zich bevond.  Er was nog geen beveiligde internetverbinding tussen de 2 ziekenhuizen, dus kreeg ik daar de foto’s van het onderzoek mee, verder valt er weinig over te zeggen. -In een veel later stadium van mijn behandelingstraject kwam ik er achter dat er al 24 ziekenhuizen zijn welke de poortwachter klier procedure in twijfel trekken omdat ze bij patiënten zoals ik, met hetzelfde diagnose profiel, “niets meer met de diagnose doen”. Maar ja, dat is studie achteraf en nog eigenlijk niet van toepassing.

Het POS (preoperatieve spreekuur) kreeg ik een dikke week voor de operatie, dit was een 3 persoonsevenement. Niks op tegen maar in de loop der afgelopen jaren hebben mijn partner en ik hierin veel diversiteit in meegemaakt. De simpelste ervaring hierin was een ecg bij de huisartsassistente aangevuld met een bloedonderzoek en de anesthesist bekeek de hele boel kort voor de (galblaas)operatie.

De dag voor de operatie was natuurlijk erg hectisch, overdag een paar uur in het ziekenhuis te Goes. een ritje van ongeveer pakweg 55 km. De klanten waren gelukkig allemaal verzorgd en daar zou ik de komende 14 dagen niet naar hoeven omkijken. Maar het werk bij de pony’s  (5 stuks) was een heel ander pakje aan. Het was winter en dan komen ze toch vaker en langer op stal. Dagelijks werd de mest verwijderd en van schone houtkrullen voorzien, en zo om beurt nam ik een enkele stal volledig onder handen. Nu voor de operatie moesten ze alle 5 pico bello klaar liggen zodat H. een minimum aan werk zou hebben. Het is al heel wat om 2x per dag voor iemands stallen te zorgen. Eigenlijk is dit ook mantelzorg, maar daar sta je niet bij stil, dus het mantelzorgcompliment werd dan ook niet aangevraagd. Nadat de stallen verzorgd waren kon ik thuis ook nog even aan de slag. Bedenk wel dat mijn partner ondertussen ook niet heeft stilgezeten. Omdat het in de lijn der verwachting lag dat de week na de operatie de narcose en  wond er niet zouden bijdragen om erg actief te kunnen zijn. Dus ’s avonds voor de operatiedag waren wij nog tot een uur of 12 bezig met zoveel mogelijk schoon op te leveren! Belangrijk vond ik dat de bedden schoon de week in gingen en dat de was gewassen was.

Op de dag van de operatie meldde ik mij om 7u. op de chirurgische afdeling. Wij hadden weinig of geen last van de zenuwen. Het zou van de gekke zijn om als ex zorgverleners bang te zijn voor iets waar ik in het verleden al patiënten zelf gerust kon stellen. Een verpleegkundige wees ons de 2 pers. kamer en bed welke tot mijn beschikking stond. De voorbereiding ging allemaal van een leien dakje en om 8u. kon Lisette afscheid van mij nemen en vertrok ik naar de operatieafdeling. Hier werden nogmaals alle controles, wie ik was en waar ik voor kwam, herhaald. Tevens kreeg ik daar alvast een infuus en werden mijn “bijtertjes” in een potje gezet. Dat ik deze zo lang bij mij wilde houden had wel wat overredingskracht nodig. Vanuit verpleegkundig perspectief is het maar zo gewoon dat patiënten met een lege mond de operatie tafel benaderen maar vanuit patiënten perspectief voelt het toch wel wat gênant. Deze overredingskracht heb ik bij volgende operaties nogmaals moeten gebruiken, maar als patiënt moet je ook je eigen verantwoording dragen zodanig dat je “bijtertjes” op tijd verwijderd zijn en in een potje met etiket belanden, want anders is de kans groot dat de voorbereidende verpleegkundigen een reprimande krijgen van de anesthesist. En dat laatste wil je ook niet. Niet lang daarna werd ik op de operatietafel gelegd en kwam de chirurg nog even goede dag zeggen, en nog een beetje later belandde ik in dromenland. Alsof ik maar eventjes geslapen had werd ik wakker op de uitslaapkamer. Hier werden alle controles gedaan, ik werd goedgekeurd en nog voor 12u. lag ik alweer op de afdeling. De pijn die je zou verwachten viel enorm mee, het sneetje van de PWK was eigenlijk nog het pijnlijkst, maar ook niet om hierover te klagen. In de loop van de namiddag heb ik nog bezoek gehad van de mcv, maar ik had weinig in mijn mars om hier een gesprek mee aan te gaan. Na het polispreekuur zou de arts visite komen lopen en hierna kon ik naar huis, als alles goed was.

Tot zover de eerste operatie, de rest volgt in een volgend bericht.

PWK - poortwachterklier

mcv - mammacareverpleegkundige

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

005 Het 2e gesprek wat er nooit is gekomen.

Dit onderwerp is een beetje vreemd in het verhaal, want voor zover ik weet is er geen 2e gesprek geweest, maar had er wel moeten of kunnen zijn. Kanker is een beladen onderwerp en dan zou je toch denken er moet goed over worden nagedacht, ook om het een plaats te geven. De manier waarop het ging vonden wij allemaal zo gewoon, niet gewend om patiënt te zijn. We zagen allemaal vriendelijke gezichten welke zich om mij bekommerden, maar was dat wel zo.? Handelde men niet in een zogenaamd automatisme? Heeft men zich weleens verdiept in het “patiënt zijn”?, dat niet alleen leven – maar ook kwaliteit van leven belangrijk zijn. Indien ja dan heeft men er bitter weinig van opgestoken. Hoe kwam het dat de uitslag van de mammografie direct via de chirurg gesluisd werd, de huisarts had deze aangevraagd dus het zou normaal geweest kunnen zijn indien mijn huisarts (of waarnemend) mij op de hoogte gesteld had van de uitslag. De huisarts is een bekend gezicht voor de patiënt en deze heeft ook al meer achtergrond informatie. Of de huisarts nu wel of niet een ster is in dergelijke begeleiding, het geeft toch de mogelijkheid om alles rustig te overdenken en of te bespreken in op dat moment de meest vertrouwde omgeving voor je als persoon. Bedenk ook dat de meeste borstkanker patiënten “gezond” zijn, en dan door de diagnose plotseling onder een donkere wolk belanden. Op zo’n moment verdien je een goede neutrale begeleider. Vóór de aanvraag van de mammografie leek er een zee, 2 weken, van tijd te zijn, er was geen haast bij, maar er is tijd nodig om alles te verwerken, en die tijd is ons niet gegeven. Bij binnenkomst was het gehele behandelplan al ingevuld en op het meest kwetsbare moment van je leven pak je het met beide handen aan. Het gesprek voor de uitslag en het beleid is voor ons het enige gesprek geweest  voor de operatie, het gesprek met de mammacare verpleegkundige tel ik niet mee want dit was een aanvulling op het gesprek met de chirurg. Bij de chirurg was het vooral luisteren naar wat zij te zeggen had. Wat er te zien was op de foto, ook de foto van het BOB kwam ter sprake: “hierop waren, waar nu de tumor zit al enige calcificaties zichtbaar’. (Dit drong pas later tot mij door, op dat moment zei het woord “calcificatie” in de hele context niet veel.) Er werd uitleg gegeven over de borstsparende operatie met bestralen, hoewel ik tot 3 keer toe heb aangegeven geen problemen met amputatie te hebben. Na 3x “ze mag er van mij af” ben ik uiteindelijk gezwicht voor “met borstsparend en bestralen hebben we mooie resultaten”. De poortwachter klier procedure werd uitgelegd, deze procedure had de vroegere diagnostische vriescoupe vervangen. Dit bevestigde de chirurg toen ik deze vraag hier over stelde. Op mijn vraag naar nieuwe ontwikkelingen in de plaats van een volledige okselklierverwijdering welke zou volgen indien de PWK procedure positief zou zijn ontkende zij. Er waren dus geen ontwikkelingen welke, na positieve PWK, de okselklierverwijdering vervangen had, daar kwam het in ieder geval op neer. Dat was dikke pech, want dat vond ik als verpleegkundige al een van de verschrikkelijkste ingrepen welke je als vrouw kon overkomen. Het was pijnlijk en gaf de nodige risico’s. Dat er in die 40 jaar nog niets was uitgevonden? Hoe spijtig vond ik dat op een schaal van 10? Er werd veel tijd genomen in dit consult, maar tot de kern van de hele zaak is de chirurg niet gekomen. Onder de kern bedoel ik wat WERKELIJK voor mij belangrijk was. Voor mijn/onze manier van leven had er verder doorgevraagd moeten worden en had zij moeten afwegen wat een goed advies zou zijn voor onze manier van leven. Hiervoor stelde zij summiere of verkeerde vragen. Voorbeeld zijn: “Wat is je beroep?” en ” Wat is je hobby?” Het antwoord werd genoteerd en dat was het, maar er werd in feite niets mee gedaan. Veel tijd werd ook besteedt om over het MDO (Multi disciplinair overleg) te spreken. Dat alles besloten werd met het MDO wat het beste beleid was en vooral wat voor mij het beste was. Op dat moment geloof je daarin, je ziet het gewoon voor je. Een groep mensen welke zich om jou bekommeren?, niets is hiervan waar want een uur voor dit consult was er nog geen uitslag en dit MDO is echt niet in de gauwigheid bij elkaar geroepen. Dat is trouwens ook niet terug te vinden in het medisch dossier. Het komt allemaal zo oprecht over en er is ook nog een mammacare verpleegkundige welke bevestigend zit te knikken. En allemaal op een moment dat je wereld instort, en er verschrikkelijk veel op je afkomt.

Eigenlijk had  dit consult weinig empathische inhoud, het was (achteraf) eerder zakelijk te noemen. Maar ja, wij hadden in een dergelijke situatie geen ervaring. Beroepsmatig zou ik in het verleden aan de andere kant van de tafel hebben gezeten. Of dit verleden nu enige bezorgdheid bij de chirurg opriep? Ik weet het niet. Op het moment dat zij tegen de mammacare verpleegkundige zei: “mevrouw is verpleegkundige geweest, wees voorzichtig met wat je zegt!” dachten we echt dat dit grappig bedoeld was.

Maar hoe had het kunnen zijn?, om tot een beslissing te komen is er tijd nodig. Tijd welke er ook is. Maar zoals een goede zorgverlener zou moeten weten is dat deze diagnose een mens veranderd in patiënt en mijn chirurg had het zeker niet in zich. Het leek in eerste instantie allemaal perfect geregeld, bezoek aan de poli – diagnose en behandelplan – preoperatieve onderzoek regelen en allemaal vriendelijke mensen om je heen. Er kwam enorm veel op ons af, maar ook in ons achterhoofd kwam van alles in ons op. Er moest ook privé veel geregeld worden. Zoals ik al eerder vertelde zou de uitslag van de mammografie en pathologie ook met de huisarts besproken kunnen worden, maar deze was bij mij voorlopig van het toneel verdwenen. Ik heb deze pas weer gezien na de okselklierverwijdering. Of eventueel met de VSM (verpleegkundig specialist mammacare). Deze kwam voor mij pas na een half jaar in zicht. Alvoor men het consult met de oncologisch chirurg heeft zou je dan al enige bedenktijd hebben, maar ja zo mocht het bij ons niet zijn. Er werd veel verteld en vragen beantwoord, over en weer. En met DIE informatie nam ik als patiënt een besluit/beslissing. Maar eigenlijk was alles al besloten, het hele beleid, operatie datum c.q. behandelplan (lag al klaar) en kon ik alleen maar toestemmen en blij zijn met deze adequate aanpak, want kanker is toch levensbedreigend? Eruit met die handel! Inhoudelijk was er voor hen geen reden om nog een 2e gesprek te plannen en voor ons was alles geregeld, mooi toch. Het eerste contact met de chirurg was op 25 jan. en de operatie stond al gepland op 8 febr.

Tijdens het zgn. 1e gesprek probeert een arts een goed beeld van de patiënt te krijgen zoals doorgemaakte ziektes, medicijnengebruik, goede en slechte gewoontes, werk en hobby en wat voor de patiënt belangrijk is.  Met al deze informatie kan er een op maat behandelplan voorgesteld worden in het 2e gesprek, waarin diagnose en verder alle informatie wordt gegeven welke voor jou als patiënt belangrijk is. Wanneer dit dan alles goed tot je is doorgedrongen kun je beslissen of je je in het behandelplan kunt vinden.

004 Mammaprint, eenvoudige uitleg.

In het behandelingsplan heb ik al gesproken over de mammaprint, wat ik er toen uit heb begrepen was dit een test welke het DNA van de tumor kon bekijken en de uitslag hiervan zou dan een hoog of een laag risico zijn voor uitzaaiingen. Bij een laag risico zou er dan geen chemotherapie nodig zijn. Op dat moment was dat voor ons voldoende informatie hierover, wel of geen chemo daar ging het ons om.

De mammaprint werd bij mij aangevraagd, pas nadat men de gezonde klieren had verwijderd. Ik vond dit rijkelijk aan de late kant, als patiënt wilde ik vooruit en wachten op zo’n onderzoek lijkt een eeuwigheid. Ik heb de oncoloog hiernaar gevraagd want dit had men ook op de tumor zelf kunnen aanvragen leek mij. Hij kon hier geen antwoord op geven!! Anderhalf jaar later was ik in de gelegenheid om dezelfde vraag te stellen aan de chirurg. In het antwoord kwam het erop neer dat men eerst de overige klieren moest bekijken en omdat ze allemaal schoon waren besloot het MDO om de mammaprint te doen op de positieve poortwachter klier. Nu ik hierop terugkijk vind ik dit iets om koude rillingen van te krijgen.

De mammaprint is een genprofieltest ofwel genexpressietest. Voor borstkanker zijn er op dit moment 2 genprofieltesten beschikbaar, nl de mammaprint en oncotype DX. Met deze test wordt de kans op uitzaaiing bepaald en is de keus voor wel of geen chemo gemakkelijker en voor de patiënt wellicht begrijpelijker. Chemotherapie heeft voor de patiënt een behoorlijke impact op zijn of haar lichaam en als dat dan niet perse nodig is ben je als patiënt dus beter af met dit onderzoek. Het is verstandig om bij de behandelend arts in een zo vroeg mogelijk stadium te informeren of het zinvol is om een mammaprint aan te vragen.. De vergoeding in het zorgpakket liet de laatste jaren te wensen over. In 2018 is er een negatief advies gegeven en werd het daarna niet meer door de zorgverzekeraar vergoedt. Hoe het op dit moment staat met de vergoeding door de diverse zorgverzekeringen weet ik niet. Mijn zorgverzekering heeft het op dit moment (2021) niet in het pakket, jammer. En hoe het er voor 2022 uit ziet weet ik niet. Op de webpagina’s van BVN en Kanker.nl kan men duidelijke informatie hierover vinden.

003 Diagnose en behandelplan

Na 2 dagen zouden wij om de uitslag mogen komen, op de poli werd dit al direct geregeld. Er stond een afspraak bij de chirurg gepland. Het leek allemaal goed geregeld, maar we liepen eigenlijk in een soort buitenland, we wisten van toeten noch blazen in patiënten land. (Later zou blijken dat dit een beetje anders was dan bij een vriendin, zij mocht bij haar eigen huisarts om de uitslag. En dat geeft wel meer mogelijkheid om de hele  situatie te laten bezinken.) We konden 25-01 om de uitslag komen. De afspraak stond om 13u30, maar om een uur of 12 kreeg ik bericht dat de uitslag nog niet volledig was en of wij om vier uur konden komen. Geen probleem voor ons, we hielden ons wel een beetje bezig tot zolang, we waren ruim op tijd vertrokken en namen een lunch in T.

Geen idee hoe het op zo’n poli er eigenlijk aan toe ging. Het leek een apart stukje van het ziekenhuis. De gang door en afslag naar rechts, dat was de mammapoli met een roze lintje! Dat roze lintje had voor mij de doorslag gegeven om naar dit ziekenhuis te gaan, ondanks dat het mij was afgeraden door een kennis. Er was een baliemedewerkster waar ik mij bij melde en wij namen plaats in de wachtkamer waar we 2 dagen geleden ook zaten voor de mammografie. Nou ja we dachten in ieder geval toch dat we hier moesten zijn, niemand die ons zei dat we nog een eindje moesten doorlopen tot de spreekkamer van de chirurg. Omdat de afspraak verzet was hebben wij hier toch een aardig poosje gezeten, tot er om een uur of half vijf de chirurg ineens voor onze neus stond. Ze vroeg naar mevr. S. en nog vrij ontspannen, vanwege het eerdere valverhaal, liepen we met haar mee. Al lopende naar de spreekkamer werd er al tussen neus en lippen gezegd dat het om een kwaadaardige invasieve tumor ging. Dat! was gelijk een binnenkomer en eigenlijk ongepast om dat zo te brengen. In feite had ze de mammacareverpleegkundige ons ook kunnen laten ophalen, ze had er zelfs 2 in de spreekkamer. Op zo’n moment zakt de grond onder je schoenen weg, en we moesten nog over de drempel stappen. Bij binnenkomst in de spreekkamer zagen we midden op tafel al kant en klaar een “Patiënten Informatiemap”, met mijn naam erop, klaar liggen. Erg confronterend! In feite was op dat moment al alles geregeld en dat voelde als de 2e binnenkomer om de grond van onder onze patiënten voeten te trekken. Op zo’n kwetsbaar moment sta je daar niet echt bij stil dat het anders kan en anders zou mogen. Na plaats te hebben genomen en van de eerste schrik bekomen, nou ja in zover dat mogelijk is op dat moment, viel dr. V. D.  gelijk met de deur in huis. Zij was niet tevreden geweest met de uitslag van het biopt en had een aanvullend onderzoek gevraagd. Ze had hier geen spijt van gehad want het was nu duidelijk dat het om 2 tumoren ging van ong. 1,5 cm. Er werd een heleboel uitgelegd. Ook liet ze de foto’s zien van het BOB 2016, en zei hierbij dat er ; “daar waar nu de tumor zit, er al enige calcificaties te zien waren

In feite was op dat moment al veel geregeld, er lag al een persoonlijke map, duidelijk aanwezig op de bureau, voor mij klaar. De zogenaamde Patiënten Informatie Map. Ook de mama care verpleegkundige (plus stagiaire) was aanwezig. Er zal wel gevraagd zijn of dat oké was, maar ik kan mij dat niet herinneren. Ik nam als vanzelfsprekend aan dat deze functionaris gewoon bij het gesprek hoorde. De aanwezigheid stoorde ons op dat moment niet. Het was op dat moment eerder een teken van deskundigheid. De chirurg voerde het woord en richtte zich af en toe tot deze dames welke dan bevestigend knikten. De map werd er bijgenomen en we kregen uitleg over de diagnose. De uitslag van de patholoog werd besproken, het ging om een hormoongevoelige, invasieve tumor. De grootte, max. 1.6 cm, is niet echt duidelijk, zal dat pas na de operatie zijn. Vanaf het moment dat het tot ons doordrong dat het om kanker ging was ik, en zowel mijn partner er zeer duidelijk in om voor amputatie te zijn. Dit werd eigenlijk tot 3x toe van tafel geveegd door de chirurg. Uiteindelijk zwichtte ik omdat zij het zo keurig formuleerde: “met borstsparend en bestralen hebben we mooie resultaten”. Ook werd het MDO (Multidisciplinair Overleg) in een prachtig daglicht gesteld, alles werd door het MDO besproken en besloten! Is het naïef om op dat moment te geloven dat dat werkelijk zo is gebeurd? Wij zaten hier nu voor de uitslag en een paar uur hiervoor had men nog geen volledige uitslag van de patholoog. En heeft men dan het MDO eventjes bij elkaar geroepen om over mij te praten?  En wat wist het MDO dan over mij om over mijn kwaliteit van leven een oordeel te vormen? In de patiënten informatie map wordt het behandelplan verder uitgelegd. Oké we gaan voor borstsparend zgn. lumpectomie, dit hoeft dan dus  niet te worden aangepast in de map, want niet vergeten alles was al ingevuld zoals zij het wilden. Uitleg over de (PWK) poortwachter klier procedure, welke in het ziekenhuis in G. zou plaatsvinden. De poortwachter klier  is de eerste klier vanaf de tumor naar de okselklieren en deze kan een uitzaai bevatten. Dan is de kans groot dat er uitzaaiingen in de rest van de klieren aanwezig zijn. In dat geval is een volledige okselklierverwijdering noodzakelijk , aldus de chirurg. (Hoewel, statistisch worden er bij 7 op de 10 Okselklierverwijderingen  gezonde klieren verwijderd.) Omdat ik als verpleegkundige hier 40 jr. geleden mee geconfronteerd werd en ik dit een verschrikkelijke ingreep vond, met een grote impact op het lichaam vroeg ik eerder  in het gesprek: “zijn er al nieuwe ontwikkeling, of is het nog als vroeger bij een pos. PWK?”.  Er werd hier ontkennend op geantwoord, hetgeen voor mij erg teleurstellend was, na zoveel jaar heeft nog niemand iets bedacht?

Voorlopig was dat op chirurgisch gebied alles wat er te bespreken was. De rest van de behandeling zou in handen komen van de oncoloog. In ieder geval hoefde ik geen chemotherapie vóór de operatie omdat de tumor hier te klein voor was. Chemo wordt bijv. toegepast als de tumor aan de grote kant is en men wil dat deze voor de operatie kleiner wordt. Een prognose van amputatie zou dan kunnen worden omgezet in een borstsparende ingreep. De rest van de behandeling zou bestaan uit chemotherapie afhankelijk van de uitslag van de mammaprint. Vervolgens zou radiotherapie of wel bestraling van het aangetaste gebied aan de beurt komen en als afsluiter orale antihormoontherapie, welke 5 of 10 jr. genomen zal moeten worden.

Na het gesprek met de chirurg werden we meegetroond door de verpleegkundige(n) om alles nog eens door te nemen, er kwam natuurlijk heel veel op ons af. Met het verlaten van de spreekkamer riep de chirurg nog na: “mevrouw is verpleegkundige geweest, wees voorzichtig met wat je zegt”. Op dat moment leek het ons wel grappig bedoeld en zo hebben we dat een tijdje gelaten. Zo’n diagnose valt erg rauw op je dak, er moest van alles geregeld en gepland worden, hier in het ziekenhuis maar ook thuis. De mama care  verpleegkundige (MCV) ging hiermee aan de slag. Ze waren allerhartelijkst en presenteerden nog voor er iemand ging zitten gelijk een kopje koffie, daar waren we op dat moment wel aan toe. En om met de deur in huis te vallen mocht ik een kussentje uitkiezen van een kapstok welke naast mij werd neergezet. Mij zelf kennende zat ik op dat moment niet echt op een “knuffel” te wachten, ik wilde spijkers met koppen slaan en zo snel mogelijk alles geregeld hebben om van DE boosdoener (tumor) vanaf te geraken. Al met al had ik al vanaf het gesprek met de chirurg goede hoop op dat ik nog jarenlang mee moest gaan. De “knuffel” werd door mij afgewezen, uitleg over de intentie hiervan ontbrak. Na de derde poging heb ik er maar 1 van het rek genomen, zeer tegen mijn zin in. Het idee en de gedachte van deze hartkussentjes is prima, maar het moment van aanbieden vond ik op dat moment erg confronterend. De operatiedatum stond al op 08-02-2018, was al geregeld door de chirurg, en er moesten nog 2 afspraken geregeld worden. Het postoperatieve spreekuur kwam op 31-01-2018, en de poortwachter procedure op 07-02-2018, te staan. We kregen nogmaals uitleg over de Map, dat wij deze altijd en overal mee naar toe moesten nemen. Een hele berg folders werd ons toevertrouwd en het advies: om vooral niet te googlen, want het was al een zo’n beladen onderwerp! Ingeval ik toch op de computer informatie wilde dan kon ik het beste naar de eigen ziekenhuis webpagina gaan, daar zou ik alles kunnen vinden wat ik nodig had. Met een tas vol informatie, en voor de buitenwereld een zeer zichtbaar kussentje,  vertrokken wij om een uur of half zes richting huis. De hier opvolgende tijd was er één met een waas, dit kon mij toch niet overkomen. Dit paste helemaal niet bij mij. Ik beantwoorde ook helemaal niet tot de risicogroep! Zoals de chirurg later zei: ik had gewoon pech! Krap 14 dagen de tijd hebbend om alles te regelen, de paarden moesten voor een week verzorgd worden en mijn klanten moesten voor de operatie allemaal gedaan zijn. Ik zag het eigenlijk best wel positief in, verwachtte ook geen positieve PWK want de klieren waren niet zichtbaar op de echo en niet voelbaar. Vrienden en kennissen werden geïnformeerd over de stand van zaken, dit voorkomt in ieder geval dat zij dit toevallig van derden zouden vernemen. En dat laatste vond ik niet passen. Zelf regelde ik nog een afspraak bij de homeopathische arts voor een ondersteunende behandeling, mijn lichaam zal heel wat te verduren krijgen en kan dan wel een steuntje in de rug gebruiken. Vanaf mijn 40e ben ik vertrouwd geraakt met deze zorgverlening, 10 jaar onzichtbaar gesukkel na mijn hepatitis B kwam ik hier het eerst mee in aanraking en ik moet zeggen dat ik sedertdien tot volle tevredenheid van deze zorg gebruik heb gemaakt.

Niet vergeten, 4 dagen later had ik, ook nog een consult bij de huidarts voor het 1 mm. grote plekje aan mijn linker wenkbrauw. Dit werd bekeken met een loep en er volgde een heleboel potjeslatijn, een ingewikkeld woord, voor een zeer “onschuldige ”aandoening. BCC ofwel basaal cel carcinoom, een angstaanjagende benaming dus. Dit tumortje moest wel verwijderd worden i.v.m. doorgroei. Ik heb haar verteld van de operatie, dus ging zij regelen dat dit met dezelfde narcose verwijderd kon worden. Op deze poli is wel ook eerst een biopt genomen. De uitslag moest voor de operatie binnen zijn, ikzelf kreeg de uitslag pas later, omdat ik de chirurg voor de operatie  niet meer zou ontmoeten.

Het “Individueel Behandelplan” (onderdeel in Patiënten Informatie Map) zoals hierna afgebeeld werd voor het eerste contact met de chirurg en verpleegkundige al opgesteld. Terwijl het daar voor je neus ligt klinkt het geloofwaardig dat dat alles is besloten terwijl je daar zit, in zo’n roes verkeer je als je net zo’n overdonderende diagnose hebt gekregen. Het is daarna nog 2 x bijgewerkt, t.w. 1 week na de lumpectomie voor de uitslag van de PWK en na de OKD, voor de uitslag “19 gezonde klieren verwijderd”.

002 Ontdekking en de eerste onderzoeken.

Het begint in januari 2018, in het weekeind na mijn verjaardag ontdek ik tijdens het douchen een verdikking in de rechter borst. Met verbazing vraag ik mij af waarom ik dit niet eerder heb gevoeld en nu was het floep hier ben ik. Dit geloof je eigenlijk niet, dus stond ik een uur later nog eens te voelen, aan de buitenkant was er niets bijzonders aan de borst te zien. Voor zelfonderzoek wordt toch altijd wel gezegd dat veranderingen een waarschuwing kunnen zijn en dat men hierop moet letten. Als vergelijking is er een afbeelding met 10 verschillende citroenen. Op maandag heb ik via de assistente een afspraak gemaakt voor de huisarts, ondanks dat ik aangaf dat het over een knobbeltje in de borst ging kon ik pas terecht bij de HIO op donderdag om 16u30. Dit was op dat moment de snelste mogelijkheid. Naarmate mijn traject vorderde zou mijn verbazing hierin stijgen, en niet alleen daarin, omdat ik later toch met de regelmaat van de klok hoorde dat lotgenoten nog dezelfde of de volgende dag al op het spreekuur konden komen. Voor mij gold dat ik geen ervaring als patiënt had, laat staan hoe en wat bij borstkanker, en ik was al blij dat ik bij de waarnemend arts terecht kon nu ook bleek dat mijn eigen huisarts afwezig was. Nu was ik in 2016 bij mijn eigen huisarts geweest om aan te kloppen over lichte pijn in dezelfde borst en voor een pietluttig wondje op mijn wenkbrauw wat maar niet weg ging, er werd toen een afwachtende houding aangenomen, pijn werd beschreven als passend bij het syndroom van Tietsche, en daardoor heb  ik beide maar op zijn beloop gelaten. In de loop van het jaar zou er nog een oproep komen van het BOB. De HIO bleek een alleraardigste mevrouw te zijn, straalde vertrouwen en betrokkenheid uit. Deed wat ze moest doen en besprak met mij de noodzakelijkheid om verder onderzoek te doen. Dat er verder onderzoek nodig en gewenst was wel al iets waar ik van overtuigd was en dat was ook de reden om bij de huisarts aan te kloppen. Ze nam alle tijd voor mij en vroeg of er misschien nog iets was waarin ze voor mij iets kon betekenen. Het wondje aan de wenkbrauw kwam dus ter sprake, in dubio wat hier mee te doen betrok zij haar mentor erbij. Biopt of geen biopt? uiteindelijk werd besloten om mij door te sturen naar de huidarts. Mijn bezoek aan de huisarts  was na enig wikken en wegen over de mogelijkheden beëindigd en ik vertrok met een machtiging om zelf een mammografie af te spreken, de afspraak voor de huidarts zou door de HIO gemaakt worden!!! Daarna zou ik dan via de post bericht krijgen wanneer de poliafspraak gepland stond. Ik stond er nog niet zo bij stil hoe vreemd dit alles eigenlijk was, dat ikzelf de mammografie moest regelen, terwijl dat toch iets is waar je zo snel mogelijk uitsluitsel over wil hebben. Vandaag was het in ieder geval  te laat om nog iets te regelen, dus dat was voor de volgende dag.

Op vrijdag (19-01) nam ik contact op met de Rö afdeling voor de mammografie, afspraak werd gemaakt voor 30-01, iets wat mij verschrikkelijk lang leek te duren. Op mijn vraag of het niet vroeger kon werd ontkennend geantwoord. Er werd niet gevraagd of het om een controle of om een bepaalde urgentie ging. Afijn de afspraak stond er maar ik was hier niet gelukkig mee. Een knobbeltje in de borst is verdacht tot het tegendeel bewezen is!  En dan wil je zo snel mogelijk weten wat er eigenlijk aan de hand is. Nog dezelfde dag heb ik de stoute schoenen aangetrokken en ben op de Rö afd. van de polikliniek binnengestapt. Eén van de medewerkers kende ik nog van toen ik in het ziekenhuis werkte en misschien kon zij wat voor mij regelen? De mammografie werd niet op zijn afdeling gemaakt (jammer) maar op de mammapoli in de hoofdlocatie. Toen ze hoorde dat het niet om een controlemammografie ging, maar om een diagnose te stellen nam ze contact op met haar collega en dank zij haar kon ik in ieder geval een week eerder. Het weekeind prakkiserend doorgebracht en het af en toe loslaten, want er zou nog verjaardagvisite komen. Tot dan had ik er bewust ook voor gekozen om er met mijn partner pas na deze verjaardagvisite over te praten om de sfeer te behouden. Echter dit pakte iets anders uit dan dat ik gepland had. De bedoeling was dat ik mij zelf op deze manier verplichtte om tijdens de visite dit onderwerp te mijden, want wellicht wordt de sfeer dan in het licht van kanker geplaatst en vervolgens maakt iedereen zich dan zorgen om mij? Bleef er voorlopig erg nuchter onder, zonder diagnose heeft het geen zin om constant bezorgd te zijn.

Mammografie, echo en biopt. De eerste onderzoeken.

23 januari, dinsdag, was het zover. We konden ons melden voor de mammografie. Over vriendelijkheid viel er niet te klagen. Men ging goed om met de onzekerheid van ons beiden. De assistente maakte de mammografie en maakte mij klaar voor het maken van een echo. De echo werd gemaakt door de radiologe, deze stelde zich voor en ging aan het werk. Al zeer snel vroeg zij of ik soms gevallen was want het leek op een kwetsuur van een val. Nou moest ik daar toch even over nadenken want vallen is niet mijn dagelijks ding. De enigste valpartij die hiervoor in aanmerking kon komen was zeker meer dan 4 jaar geleden, toen ik de honden uitliet en mijn voet bleef haperen achter een steentje. Het resultaat hiervan was dat ik plat op mijn buik terechtkwam, eigenlijk was mijn neus het enige wat de grond niet geraakt heeft. Bovendien ving mijn linker kant het meeste op. Deze valpartij was in ieder geval te lang geleden en niet passend bij het beeld op de echo.  Voor de zekerheid werd er ook een biopt genomen van de knobbel  en vroeg hiervoor eerst mijn toestemming. Na de voorbereidingen nam zij de biopt en hield deze vervolgens triomfantelijk voor mij met: “Oh ja hoor, echt een kwetsuur van een val.” Op dat moment is dat dus een behoorlijke opsteker waar je mee naar huis kan, echt iets om je nergens zorgen om te maken. Had wel tot gevolg dat wij ons in de auto zot zaten te piekeren wat nou deze kwetsuur veroorzaakt had. Nog voor we thuis waren hadden wij al een dader om de schuld in de schoenen te schuiven. Onze Bonnie had het gedaan. Wie is Bonnie? Bonnie is onze allerliefste Spaanse adoptie hond. De sukkel is toevertrouwd aan een paar lollige pensionado’s en als die op de bank liggen dan mag hij regelmatig, spontaan en wat nog meer bovenop ons springen. Het is te begrijpen dat dit niet zonder geweld gaat en dat hij onbewust regelmatig op de edele delen beland.

Volgende keer verder.

L.E.E.?

Luctor et Emergo met een vraagteken, ik worstel en hoe te ontkomen?

Ik zal mij in het kort even voorstellen, ben Taya en momenteel (2022) 71 jr. en woon en leef meer dan 20 jr. samen met mijn partner. Wij zijn allebei gepensioneerde zorgmedewerkers en het is hier dat wij elkaar hebben leren kennen. Is muziek voor mijn partner belangrijk, voor mij is het hebben van een eigen paard belangrijk. Ondanks mijn leeftijd werk ik nog als pedicure op een laag pitje, mijn partner is hier 4 jr. geleden mee gestopt. In 2018 kreeg ik de diagnose borstkanker en of dat nog niet voldoende is werd ik ook nog belogen door mijn behandelend arts. Dit laatste maakt de titelkeuze wellicht begrijpelijk. Omdat “Samen Beslissen” hier een heel andere betekenis heeft gekregen wil ik mijn verhaal met andere mensen delen.