Vanavond viert het clubje van Mariska kerstfeest,er word begonnen met een maaltijd,dan mogen de belangstellende komen.
Het begint hier in Zz te sneeuwen,het is nu nog een dun laagje.
Het dak zit op de natte ruimte en slaapkamer,weer wat verder, de ZZper ging vanavond naar Rotterdam naar Deo Cantemeus luisteren, dit koor treed op in de Doelen, gezamelijk met nog een koor.
Als het morgen droog is komt de laatste laag op het dak, dan de muren nog metselen, maar dan mag het niet vriezen.
Het syndroom van Sjögren kan secundair voorkomen naast andere auto-immuunziekten, zoals (S)LE en MCTD.
Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte met als kenmerk dat de werking van de traan- en speekselklieren wordt aangetast. De meeste patiënten hebben hierdoor dagelijks veel last van irritatie van de ogen (branden, korrelgevoel) en droogte van de mond. Bij een groot deel van de patiënten komen daarnaast algemene ziekteverschijnselen voor zoals gewrichtspijn, ernstige vermoeidheid die soms plotseling opkomt, een grieperig gevoel (koortsig gevoel, rillerig, pijn) of moeite om zich te concentreren.
Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de kwaliteit van leven bij veel Sjögrenpatiënten ernstig verminderd is. Bij slechts een klein deel van de patiënten is aan de buitenkant iets te zien van de ziekte, zoals bv. zwelling van speekselklieren of gewrichten en blauwwitte verkleuring van de handen en voeten (fenomeen van Raynaud).
De verschillende verschijnselen hoeven niet allemaal tegelijk te ontstaan en dat is een van de redenen waarom het vaak vele jaren duurt voordat na de eerste klachten de juiste diagnose wordt gesteld. Ook worden klachten van het syndroom van Sjögren vaak jarenlang toegeschreven aan iets anders (bv. "het zal de overgang wel zijn", "het zit tussen je oren", "stel je niet aan", "jij hebt altijd wat, je ziet er gezond uit"). Het tijdig herkennen van het syndroom van Sjögren wordt in de praktijk extra bemoeilijkt omdat standaard bloedonderzoek bij veel patiënten geen afwijkingen laat zien. En als de diagnose dan uiteindelijk is gesteld, wordt ten onrechte nogal eens gezegd dat "er niets aan te doen" is.
De hierboven beschreven omstandigheden zijn voor patiënten met het syndroom van Sjögren buitengewoon frustrerend omdat ze jarenlang "in de kou stonden" en zelfs na een diagnose nog steeds staan. Er zijn geen medicijnen waarmee de ziekte kan worden genezen. Sjögrenpatiënten kunnen wel worden geholpen door een tijdige diagnose, waardoor onbegrip voor de klachten wordt vermeden, en bestrijden van de ziekteverschijnselen. Regelmatige medische controles zijn nodig, o.a. omdat 5-8% van de patiënten door de ziekte een non-Hodgkin lymfoom ('lymfeklierkanker') krijgt.
Vanmiddag komen mijn zus en zwager,kijken naar de verbouwing.Zei wonen nu op een appartement en het bevalt mijn zus niet.Als ze dit zien weet ik haast zeker dat ze spijt hebben van hun beslissing om te verhuizen.Dit had bij hun huis ook gekund,ernaast,of achter hun huis.Alleen het werd toch misschien teveel om te onderhouden,mijn zus heeft al hulp in de huishouding,ze heeft een akelige ziekte die weinig voor komt.
Familiehuis,mijn vader is daar geboren en zijn broers en zussen.
Het is nu gesloopt jammer genoeg,maar een neef heeft er een ander huis gebouwd een soort chalet,blijft dus in de familie.
Lekker alles opgeruimd buiten.
Vanavond ga ik de Dikke Toren in om te luisteren naar Waisisi.In dit dameskoor zingt onze schoondochter,twee avonden en één middag.
Strak ga ik spruitjes schoonmaken,aardappels schillen,snitzeltje erbij dat word smullen.
Vanmorgen even geen bouwer hij komt vanmiddag.
Op deze foto kun je zien dat er om half vijf nog blauw aan de hemel was.
Er is lekker doorgebouwd vandaag.
De stoere bouwvakkers zijn weer aan het werk,hopelijk komt het dak vandaag dicht.Wat treffen wij het op Schouwen-Duiveland,het weer valt weer mee,nou ja het is wel glad op straat,voorzichtig zijn anders val je.
Dit is ons huis niet internet
Warm eten heb ik al klaar staan voor straks,al klaar gemaakt ook,krijg al trek.Mariska belde zal je voorzichtig zijn pa en ma het is heel erg glad hoor.W.zei niet buiten komen hoor lekker binnen blijven tegen Mariska.
De vergadering is verzet naar januari (geen datum)van de stichting waar Mariska woont,zie eerder weblog.
Weet je wat er staat,in verband met dubbele afspraken van sommige cliënten en clientvertegenwoordigers,kletskoek er is helemaal geen overleg geweest met de cliënten daar schort het aan,dan had A.B.geweten dat er een kerstviering was.
De ZZPer is er weer nu gaan de balken erop.Mijn man isoleerd de schrootjes nog beter,scheeld voor de kou en je portemonaie.
Gisteravond gezongen maar niet lekker, eerst ging onze dirigent met de pauze weg,zijn vrouw was niet in orde. De tenoren zongen Stille Nacht afgrijselijk, het waren er vier en volgens mij zongen ze ieder op zijne wijs.Toen mijn buurzingvriendin en ik om de koffie liepen lagen wij dubbel van het lachen.
Toen moesten wij nog repeteren voor tweede kerstdag met een andere dirigente om samen met een jeugdkoor te zingen,de meeste koorleden vinden dat er te vlug gezongen word,oef wat een stel zeurpieten.
Mij gaat het om het zingen,dan moet er niet gezeurd worden.
Naar de pedicure geweest met ons tweetjes,dat is voor ons een bekende jonge vrouw.Weer heerlijke voeten,zelfs de voetwrat die ik had kreeg ze weg.Na twee behandelingen.
Toen wij terug kwamen een pan macaroni gekookt,voor twee keer tegelijk,makkelijk om uit de vriezer te pakken als we eens geen zin hebben om echt te koken. Dat doe ik bij erwtensoep ook altijd.
Vanavond zingen, de a.s.dirigent/organist is er ook om ons te begeleiden,dat word lekker zingen.
Vier van ons gezin onderweg,Mariska uit Goes,pappa uit Bruinisse,onze zoon uit Best.Kleinzoon uit school op de fiets,vier kilometer moet hij fietsen, niet zover van school gelukkig.
Allemaal heel thuis gekomen.Mariska belt nu als ze aankomt in Goes, ook al ze thuis komt dat was nu vijf over half zes,terwijl het anders wel eens half vijf is,maar ook vijf uur.
Dit boompje staat in onze voortuin,je kunt zien hoe dik de sneeuw lag het meeste is ongeveer weg.Ook leuk dat hondentoilet,kan niet missen met foto′s.Mijn man heeft zaterdag nog een sneeuwschuiver gemaakt een steel met een stuk kunststof ervoor dat werkte perfect.
Het was een gezellige sinterklaasavond bij de kinderen,eerst schoondochter haar Ma en Pa opgehaald.Pakjes uitgepakt met rijmpjes erbij,onze kleinzoon heeft de meeste voor gelezen.Mariska kreeg twee dvd′s van Swiebertje.Zelf was ik al op zoek gegaan naar de dvd′s,goed dat wij ze nog niet hadden besteld.Dat word vanavond pret voor Mariska.Onze kleinzoon kreeg een spel dat hebben wij uitgeprobeerd,C. won.
Bij terug keer naar huis regende het maar de temperatuur was boven nul,elkaar een arm geven bij het in en uit stappen dan sta je steviger, want het was glad waar de sneeuw nog lag.
Het is nu net klaar gesneeuwd denk ik,komt er nu regen?of ijzel.Dan kunnen wij vanavond niet naar onze schoondochter zoon en kleinzoon,voor sintkerklaas.Alle cadeautjes zijn klaar de rijmpjes ook,nog twee dingen in pakken bij elkaar, dat moet staan anders gaat het stuk.
Een paar kiekjes gemaakt van de bouw en de sneeuw.
Vandaag binnen blijven maar dat is niet erg hoor.Wel even onze schoenen in spuiten tegen het vocht.
Wonen wij in het bos,nee hoor dit is een stukje tuin van de buurman.
Stuur hem straks door aan de buren.
Vandaag geklust, gordijnen ingenomen,Mijn man heeft de ramen af gekit en geschilderd wat kon, in de grondverf.
Mariska op gehaald met de auto, niet gegleden,eerst anderhalf uur opgeruimd bij haar.Weekend spulletjes ingepakt.Sneeuw geruimd een beetje,veel te zwaar met een bezem er was geen doorkomen aan.
Nu net een brief verstuurd naar de stichting waar Mariska bij woont. vandaag kregen wij een uitnodiging voor een voorlichtingsavond , op de zelfde datum heeft Mariska met andere clubleden een kerstavond die al maanden vast stond.Verzetten zei die voorlichtingsavond maar.
Zweedse villa,weten jullie dat in Zweden de brievenbussen langs de doorgaande wegen staan.Onder een afdakje 7,8 of meer op een rij.Een leuk gezicht,soms verschillende kleuren maar ook wel van die saaie grijze.
Mijn zwager belde wij komen niet,groot gelijk hoor.
Net belde een dame van de vrouwenclub,geen club vanavond,binnen blijven vind ik goed zo.Er wonen veel dames ergens in de polder daar is zeker niet gestrooid tegen de gladheid.Bij ons voor in de straat ook niet.
Nu kan ik op mijn gemak een glasgordijn kleiner maken,en ook nog een rijmpje voor het sintcadeautje voor onze zoon.Eigenlijk is dit voor mijn man maar hij zet het raam in de grondverf,dienst en wederdienst.
Het heeft gesneeuwd echt wel meer als 2 centimeter zoals de weerman gisteravond opgaf.
De ZZPer is niet gekomen,ik geef hem geen ongelijk,dat word van zijn trap glijden.
Of mijn zus en haar man komen?dat laten wij aan hen over.
Kou in mijn hoofd gevat,hoofdpijn lichtjes,dus gewoon door werken.Doe nu maar steeds mijn muts op,niet echt mooi maar wat geef ik er om.
Mariska had een afspraak bij de kapper,pappa is haar wegbrengen en straks ophalen.
Als ze dat wil kan ze vandaag bij ons eten,de erwtensoep staat klaar,voorraad uit de vriezer.Anders blijven wij heen en weer rijden.
Zo weer een cadeautje gevonden,vijf winkels bezocht,vind dit niet leuk meer.Maar eindelijk, en o wee als het niet mooi word gevonden.Twee rijmpjes gemaakt nu nog twee.
De lucht gaat dicht trekken komt er nog meer sneeuw,van ons hoeft het niet.
Gisteravond heeft mijn man mij weggebracht en weer opgehaald naar het koor.
Morgen zijn mijn zus en zwager van plan te komen kijken naar de verbouwing,vandaag is er weer een stuk verder gebouwd,deur en raam gesteld (zo heet dat).Als het morgen redelijk weer is komt de ZZPer de balken leggen voor het dak.Ik neem mijn petje af voor bouwvakkers die nu buiten werken in de kou.Vanmiddag had hij andere verplichtingen.
De ruiten zitten er weer in,lekker warm in de kamer.Maar omdat de c.v. aanstond was alleen de kamer maar koud,de rest van ons huis wat heel warm.
Vanavond zang maar of ik ga? het is nogal glad buiten,zeker niet op de fiets.
Morgen komt de ZZPer weer terug om de buitenkant af te werken e.d.
Mijn man heeft mee geholpen om alle oude kit uit het kozijn te schrapen.
