Joyce de Bruijne

Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de arts. Joyce is aangekomen . Ze is zwaarder in vergelijking met haar geboortegewicht, 640 gram. Op naar de 700 gram. De dokter is tevreden over Joyce. De zorgen die er nu zijn, zijn voornamelijk haar longen. De dokter wil graag dat ze zo snel mogelijk zonder beademing verder kan. Vandaag of morgen zal er een longfoto gemaakt worden. Afhankelijk van de uitslag zal er een beoordeling komen of er medicatie gegeven zal worden voor een betere groei van de longen of dat ze van de beademing af mag. De hersenfoto ziet er goed uit. Haar eerste poepje (in België heet dit kakje  ) is nog niet gekomen. Hier krijgt ze middeltjes voor. Deze week zal er een beoordeling komen of ze overgaan op voeding. Joyce ligt niet meer onder plastic folie. Papa en mama kunnen zo Joyce beter aanraken. Joyce kan zo fijner slapen.

Vanmorgen is juf Sonja gezellig op bezoek geweest. Vanuit het team van de Wingerd heeft Joyce twee prachtige boekjes gekregen (Nijntje an zee en Dikkie Dik). Joyce hoort voortdurend Belgische woorden. Als ze groter is dan gaan we zeker haar eerste Zeeuwse boekje aan haar voorlezen. Gelukkig kan papa het goede spreekvoorbeeld geven, Janita leert zo ook het één en ander erbij.

Groep 6 heeft Joyce ook flink verwend. Bedankt voor de lieve knuffel en jullie prachtige boekje! Jullie blijven een topklas!!

Joyce

Papa en mama werden erg blij van het telefoontje vanuit Gent dat het vandaag beter ging met Joyce. De beademing is vandaag in een aantal stapjes verder afgebouwd. In de loop van de middag is het weer iets opgevoerd maar lager in vergelijking met de voorgaande dagen. Er kwamen minder maagsappen uit haar maagje. Als dit zo blijft, zal de maag niet meer actief leeg gepompt worden. Hierna kan eventueel weer over gegaan worden op voeding. Joyce is vandaag weer een klein beetje aangekomen. Haar huidje geneest goed, ze konden zelfs pleisters verwisselen zonder dat haar huid ging bloeden. Helaas konden we vandaag maar kort bij Joyce i.v.m. een opname van een nieuwe baby. Heel bijzonder dat zoveel artsen/verplegers klaar staan voor medische behandelingen voor kinderen die het op dat moment het hardste nodig hebben. Vol dankbaarheid zijn we terug gereden naar Terneuzen. We ervaren Gods kracht en veel steun van een grote kring mensen.

Opa en oma Vink hebben ons vandaag flink geholpen. Het huis ziet er spik en span uit. De baby kleertjes zijn gewassen en gestreken en opa heeft de babykamer behangen.

Vandaag had Joyce een wat mindere dag omdat ze nog steeds last had van haar darmpjes. Ze heeft een andere maagsonde gehad zodat het maagsap beter weggepompt kan worden.

Deze sonde gaat niet meer via haar neus maar via haar mond. De komende dagen gaat de dokter kijken wanneer Joyce weer voeding krijgt via de sonde.

Ook heeft ze vandaag allebei haar ogen open gedaan toen wij erbij waren. De kleur van de ogen was nog niet goed te zien maar we zagen de pupillen bewegen. Qua medicatie en beademing was alles gelijk gebleven met de voorgaande dagen. 

Vanmiddag zijn oom Erik en tante Gezina langs geweest met Martijn, Carlien en Anouk. Zij hebben via het raam even naar hun kleine nichtje gekeken. Gezina had een mooie octopus gehaakt, deze ligt nu bij Joyce in de couveuse. Ze begon voorzichtig met de tentakels te spelen.

Van de verpleging had ze vandaag weer haar oranje mutsje op gekregen, geheel passend bij het Nederlands elftal.

Vannacht heeft Joyce een rustige nacht gehad. Met de voedingen zijn ze gestopt doordat er gal in haar maagje zat. Ze is afgevallen en weegt 589 gram. De dokters doen onderzoek.

Zestien weken eerder dan verwacht

ben je geboren, niemand had dat verwacht.

Ook al ben je heel erg klein,

jij mag ons kindje zijn.

Wij danken God voor de geboorte van

Joyce

17 juni 2014

Mark & Janita de Bruijne

Vandaag is onze Joyce 26 (zwangerschapsweken) oud. Ze lag vanavond in een stoere houding in haar bedje. Vandaag heeft ze meer voeding gekregen. De voeding is van 1 naar 1,5 ml per keer gegaan. Ze krijgt 10 voedingen op een dag. De beademing hebben ze lager gezet. Wat heel indrukwekkend was, dat ze haar beide oogjes open probeert te doen. Vanavond zijn oom Paul en tante Reina op bezoek geweest. Joyce heeft Franse baby kleertjes gekregen. Vanuit Zwijndrecht heeft Joyce haar eigen naam ’t shirt gekregen. Gert & Karin, bedankt!!

Vandaag heeft de verpleging geprobeerd de beademing beter af te stemmen op Joyce, dit is ook gelukt waardoor Joyce er rustig bij lag toen wij op bezoek kwamen. Vanmorgen is ze weer gewogen. Ze is 40 gram aangekomen. Een geweldige prestatie.

Ook heeft Joyce vandaag voorzichtig een heel klein beetje haar rechter ooglid open gedaan, het linker ooglid bleef heel de avond gesloten. De voeding wilde vandaag niet echt lukken, Joyce verteerde niet heel veel van het toegediende eten.

Ook zijn de eerste premature kleertjes binnen gekomen, we hebben nu een rompertje wat even groot is als een hand van een volwassene. Daarnaast nog een klein roze mutsje en wat andere kleertjes van maatje 38. Ze zal nog wat moeten groeien om deze kleertjes aan te kunnen.

Joyce was de afgelopen dagen wat afgevallen, dit was volgens de verpleging normaal. Vandaag was ze al weer 10 gram aangekomen. Op een dag krijgt ze nu 10x 1 ml melk toegediend. Het verwerken van dit voedsel gaat met wisselend succes, belangrijk was dat haar buik soepel blijft.

Ze lag vandaag mooi ingepakt in doeken in de couveuse, hierin lag ze ook vredig te slapen toen wij op bezoek kwamen. Eigenlijk had Joyce vandaag een hele rustige dag. Haar huidje begint langzaam beter te worden en verliest de rode kleur die het in het begin had.

Ook was vandaag de beademing iets lager gezet maar hier was Joyce nog niet klaar voor, de verpleging heeft daarom de beademing weer iets hoger gezet.

Vandaag had Joyce het wat moeilijker in vergelijking met de voorgaande dagen, vanmorgen had ze eerst wat problemen met de zuurstof opname. Ook had Joyce krampjes van de kleine hoeveelheden toegediende melk. Nadat ze iets meer zuurstof kreeg toegediend door de verpleging en er ´s middags een voedingsmoment is overgeslagen was Joyce aan het einde van de middag weer rustiger.

Vanmiddag is mama nog een paar uur bij Joyce geweest, hier mocht mama een beetje helpen met de verzorging, dit vond mama en Joyce heel leuk. Vanavond heeft Joyce bezoek gehad van Judith en Danny samen met de nichtjes Merle, Luna en neefje Bjorn. Joyce stak haar handje op naar het bezoek, zij zwaaiden enthousiast terug.

Joyce had vandaag nog steeds haar oranje mutsje op, dit past goed bij het voetbal van vanavond.

Gisteren had ze 0,5 milliliter voeding gehad (correctie op het verhaal van gisteren), omdat dit goed was gegaan heeft ze vandaag 1 milliliter voeding gehad. Dit heeft ze redelijk verteerd.

De opname van zuurstof in haar bloed ging vandaag iets minder in vergelijking met de voorgaande dagen dus daarvoor heeft ze ondersteuning gehad via de beademing.

Vandaag zijn papa en mama ook naar het stadhuis in Terneuzen geweest, hier wisten ze van de problemen in Gent met betrekking tot de geboorteakte. Ze hebben Joyce dan ook meteen ingeschreven als inwoonster van de gemeente Terneuzen.

Vanmorgen is er voor Joyce gebeden tijdens de morgendienst in de kerk, na de kerkdienst zijn papa en mama door veel mensen gefeliciteerd en is er sterkte gewenst voor de komende tijd.

Toen wij op bezoek gingen bij Joyce zijn we bijgepraat over de situatie van Joyce zoals deze vandaag was geweest. De artsen zijn langzaam begonnen met het afbouwen van de beademing, dit zal met kleine stapjes gaan. Ook heeft Joyce voor het eerst een beetje eten gehad, een halve centiliter zodat ze langzaam kan wennen aan eten. Vanaf morgen krijgt Joyce een heel klein beetje borstvoeding van mama. Vandaag is onze Joyce opgemeten. Ze is 32 cm lang. De verpleegkundige noemt ons meisje: ´een klein muizeke.´  

Vanavond was het lekker rustig op de afdeling neonatologie omdat België aan het voetballen was, zo konden wij extra genieten van Joyce. De verpleging had Joyce al klaar gemaakt voor de wedstrijd van morgen, ze had een oranje mutsje op. Op de terugrit naar Nederland hebben we genoten van de blijdschap van de Belgen rondom hun voetbalsucces.

Vanavond zijn Bastiaan, Marsha en Bernard samen met oma even komen kijken hoe Joyce erbij lag, vanuit de gang achter de afdeling en met behulp van een spiegel hebben ze even kunnen kijken naar hun kleine nichtje. 

Op het bord voor de Neonatologie staat nu ook aangegeven op welke afdeling Joyce ligt en heeft ze haar eigen Nijntje naamstikker op het bord gekregen.

Vandaag heeft de verpleging bij Joyce het infuus in haar armpje verwijderd, vanaf nu wordt alles via het al eerder aangebrachte infuus in haar voetje toegediend. De pleisters van het infuus in de arm blijven nog wel even zitten om de huid nog wat te laten genezen. Zelf lag Joyce er vandaag rustig bij, wel ging ze zich tijdens ons bezoek strekken en opdrukken.  Wij zijn heel trots op haar. Ook heeft ze weer even de vinger van Janita vast gehouden, waarna ze lekker verder ging slapen. Wij hopen vannacht weer een beetje bij te kunnen slapen zodat we weer fit zijn voor morgen.

Zowel Joyce als papa en mama hebben een goede nacht gehad. Vanmorgen vroeg is Janita al bij Joyce gaan kijken, ze lag er rustig bij.

Vandaag stond voornamelijk in het teken van het gesprek met de eindverantwoordelijke over Joyce hier in het UZ Gent. 

Om twee uur vanmiddag vond dit gesprek plaats. De dokter begon over de afgelopen drie dagen. De conclusie was dat Joyce het de eerste drie dagen goed heeft gedaan. Dit is heel belangrijk voor het verloop van Joyce haar behandeling in het UZ Gent.

Ook hebben we met de arts vooruit gekeken naar wat de komende tijd zal gebeuren, in deze tijd zullen er nog veel stapjes komen die Joyce moet nemen. Hierbij zal ze constant ondersteund worden door het personeel van het UZ. De komende stapjes die genomen moeten worden zijn het afbouwen van de beademing, en heel erg langzaam opbouwen van voedsel via een sonde. Ook het ontwikkelen van de huid zal de komende week  plaats vinden. 

Globaal heeft de dokter elke stap toegelicht met betrekking tot de behandeling en mogelijke risico´s. Al met al was dit een goed gesprek dat wij hebben gehad met de arts. Wij zullen voortaan om de week bij gepraat worden door deze arts. 

Eind van de middag kwam het goede bericht dat Janita vandaag mee naar huis mag.We moesten hiervoor nog vlug het e.e.a. regelen maar dat is ook gelukt.

Deze morgen was Joyce wat onrustig en varieerde de bloeddruk regelmatig, maar dit waren normale ¨probleempjes¨ op deze jonge leeftijd.  Nadat de cardioloog Joyce had onderzocht krijgt ze nu medicijnen voor de bloeddruk.  Als een baby in de buik van de moeder zit is er een verbinding tussen de hart- en longslagader hierdoor kan er zuurstofrijk bloed van de moeder naar het kindje toe. Net voor de geboorte zal dit gaatje dichtgroeien, omdat dit bij Joyce nog niet is dicht gegroeid varieert de bloeddruk. Door de medicijnen zal dit gaatje langzaam dicht groeien.

Sinds deze morgen heeft Joyce ook een eigen ieniemienie speen, zeer schattig om te zien.

Tijdens het verschonen vanmiddag had Joyce in haar Pamper geplast, totaal 1 gram urine!

Na het verschonen is Joyce ook op haar zij gelegd, gewoon voor de afwisseling.

Ook hoeft ze nu minder onder een blauwe lamp te liggen omdat er bepaalde stoffen nu beter worden afgebroken in haar lichaam.

Vanmorgen is Joyce ook door haar papa aangegeven in Gent. Dus vanaf vandaag is Joyce een Belgisch meisje. De geboorte acte van de gemeente Gent moeten wij opsturen naar Nederland en dan wordt zij genaturaliseerd tot Nederlandse. Helaas faalt de ICT in België net zo als in Nederland dus door een probleem met de computer is de geboorte acte er pas over een maand. Joyce zal dus nog even Belgische blijven.

Vanavond zijn opa en oma de Bruijne wezen kijken naar kleine Joyce, ze vonden het zeer indrukwekkend.

Joyce lag er vredig bij en stak nog heel even haar armpje omhoog.

Vanavond bij ons laatste bezoek hebben we Joyce voor het eerst zien duimen, super om dat te zien.

Hopelijk slaapt Joyce weer goed vannacht en kunnen papa en mama ook een beetje bijslapen!

Papa en mama genieten ook van de kaartjes die ondertussen langzaam binnenstromen! Daarvoor onze dank!

Joyce had wederom een goede nacht gehad, Janita wat minder in verband met een haperend infuus. ´s Morgens heeft Mark het e.e.a. geregeld in Terneuzen om vervolgens weer naar Gent te gaan. ´s Middags hebben wij voornamelijk proberen uit te rusten.

Joyce had wat last met haar ademhaling maar dit werd door de verpleging al snel verholpen.

´s Avonds mochten opa en 0ma Vink heel even bij Joyce komen kijken.

Om 00:02 werd onze dochter Joyce geboren. De bevalling zelf verliep zonder complicaties.

Joyce werd direct afgevoerd naar de operatiekamer naast de verloskamer.

De kinderartsen hebben Joyce op gang geholpen. Toen Joyce enigszins stabiel was mocht Mark even vlug komen kijken en vertelde wat de roepnaam zou worden. Hierna werd Joyce nog even aan Janita getoond voordat ze naar de neonatale afdeling ging (IC voor prematuren baby´s).

Nadat Janita in een kamer was gelegd en de directe familie was geïnformeerd mochten wij heel even nog kijken bij Joyce op de IC. Daarna konden we voor het eerst sinds zondag morgen weer even slapen.

´s morgens zijn we bij Joyce wezen kijken en kregen hier een kort rapport van die nacht. Joyce was goed gestart en lag er rustig bij. Ook hebben wij uitleg gehad over alle apparatuur die op dat moment aan Joyce gekoppeld waren.

´s middags zijn de beide groot ouders even wezen kijken naar Joyce. Omdat ze nog niet bij Joyce mogen komen, zien ze de baby achter een raam. Helaas moest Mark aan het einde van de dag het ziekenhuis verlaten om thuis te gaan slapen.

Maandagnacht om 02:00 beginnen bij Janita plotseling de weeën. Wij zijn direct naar het ziekenhuis in Terneuzen gegaan voor controle. De gynaecoloog van dienst heeft ons direct doorgestuurd naar Gent. Binnen 15 minuten werd Janita al opgehaald door de ambulance broeders.

Janita is met hoge snelheid per ambulance naar Gent gebracht. In het UZ Gent bleek dat de bevalling niet meer te stoppen was. Elke minuut en elk uur dat de baby langer inde baarmoeder zou blijven was van levensbelang. Door het toedienen van medicijnen is geprobeerd om de bevalling zo lang mogelijke uit te stellen. Ondertussen kreeg Janita spuitjes voor de longrijping en magnesium voor het beschermen van de hersentjes.

Tegelijk moesten wij beslissingen maken tot hoe ver de artsen mochten gaan om Joyce in leven te houden. Dit was een zeer zware opgave voor ons.

Om 14:00 uur kon de medicatie voor de tweede keer worden toegediend voor een beter resultaat. Na een lange nacht en dag kondigde de bevalling zich tegen 23:00 uur aan. In het UZ Gent stonden een team van verloskundigen klaar om Janita te helpen en in de kamer er naast een team van kinderartsen om Joyce te helpen na de geboorte. De weeën werden steeds zwaarder richting het einde van de dag.