Joyce de Bruijne

Tijdens het bezoek van papa en mama heeft Joyce aan een stuk doorgeslapen. Ondertussen was de verpleging aan het proberen het zuurstof percentage van de CPAP af te bouwen, dit ging met wisselend resultaat. Begin van de dag werd er nog 35% zuurstof via de CPAP toegediend, deze is stapsgewijs afgebouwd naar 27%. De laatste stap was te groot, dit konden ze aan Joyce haar bloed zien. Het zuurstof percentage is toen wij op bezoek waren weer opgevoerd naar 30%.

Op de afdeling neonatologie word je als ouders voorbereid dat de baby’s stapjes vooruit kunnen zetten maar ook achteruit. Vandaag was het een stapje achteruit. Joyce heeft meer zuurstof nodig waardoor een neusbrilletjes net iets te hoog gegrepen is. Vandaag heeft ze een CPAP gekregen (zuurstofmasker). Ze was vandaag wat onrustiger, we hopen dat ze gaat aansterken en dat het zuurstofgehalte naar beneden kan. Joyce is vanavond opgemeten, ze is 33,5 cm lang. Hier zijn we heel blij mee. Op naar kledingmaatje 38.

Vandaag hebben we intens genoten van onze Joyce. Toen we bij haar couveuse kwamen zagen we dat ze in de foetushouding heerlijk lag ze slapen met het mutsje van papa en mama op. Haar infuusje op haar hoofd is vandaag verwijderd. Opa de Bruijne, oma de Bruijne en overgroot oma de Bruijne mochten Joyce van dichtbij zien en aanraken. Geweldig om te zien hoe intens de oma’s en opa dit moment ervaren hebben. Ook papa was apetrots toen Joyce voor het eerst in zijn warme handen opgetild mocht worden. Vader en dochter hebben genoten.

Bij Joyce is vandaag de beademing veranderd in een neusbrilletje. Hierdoor kunnen papa en mama haar gezichtje weer goed zien. De verpleging was vanavond tevreden over hoe Joyce reageerde op het neusbrilletje.

We zijn blij met deze grote stap die Joyce weer genomen heeft in haar jonge leventje. Het doet ons goed om te zien dat de verpleging blij is met de stapjes die Joyce maakt.

Tijdens de verzorging van Joyce mocht Janita helpen. Ze mocht Joyce uit haar couveuse tillen zodat de verpleging het lakentje kon vervangen. Dit was de eerste keer sinds de geboorte van Joyce dat Janita haar mocht vasthouden. Eem magisch moment!

Met Joyce ging het goed, de chirurg was tevreden over haar buik! De komende dagen gaan ze kijken of de beademing vervangen kan worden door een neus bruggetje. Ook willen ze stoppen met het leegpompen van haar maag. Als dit leegpompen is gestopt zal ze eerst wat medicijnen krijgen, twee dagen later willen ze weer beginnen met de voeding.

Wanneer dit allemaal plaats zal vinden is nu nog niet bekend maar is al wel iets om naar uit te kijken de komende dagen!

Vandaag is Joyce al weer één maand oud! De verpleging heeft vanmiddag de beademing van Joyce aangepast. Eerst werd er onder een vaste druk, lucht in de longetjes geblazen, nu kan Joyce zelf bepalen met welke druk zij lucht aanzuigt. De apparatuur bewaakt nu de hoeveelheid lucht die Joyce elke minuut in- en uit -ademt. Ze kreeg geen extra zuurstof toegediend toen wij op bezoek waren. Op dit moment is de verpleging tevreden over hoe Joyce reageert op de aangepaste beademing.

Vandaag zijn ook de meubels voor Joyce haar kamertje aangekomen, de komende dagen kunnen we dus een begin maken met het inrichten van haar kamertje.

Onze kanjer groeit goed. Ze weegt inmiddels 850 gram. De blaaskatheter is vandaag eruit gegaan. Nu worden de pampers van 8 gram vol geplast. De beademing staat op een minimale hoeveelheid. De beademing willen ze nog niet uitzetten zodat Joyce nog verder kan aansterken.

Oma Vink is bij haar op bezoek geweest. Vol verwondering keek ze naar Joyce. Verder trekt Joyce haar eigen plan, ze slaapt veel en de artsen zijn tevreden over hoe ze het momenteel doet.

De situatie bij Joyce was vandaag ongeveer hetzelfde als gisteren. De verpleging heeft ook vandaag weer regelmatig de beademing aangepast aan de situatie van Joyce. Joyce had vandaag vooral last van slijmpjes in de mond. Tijdens ons bezoek was Joyce even wakker en liet ze merken dat ze ons kende.

Bij Joyce is vandaag de morfine helemaal afgebouwd. Vandaag had ze wel wat problemen met de beademing, deze moest regelmatig worden aangepast. In de loop van de avond heeft Joyce een middeltje gekregen om slijm tegen te gaan.  Nadat het aanwezige slijm was weggezogen was ook de ademhaling weer in orde.

´s Avonds heeft Joyce ook nog haar oogjes opengedaan en uitgebreid naar papa en mama gekeken.

Ook vandaag is Joyce druk bezig geweest om te herstellen van de operatie. Ze lag lekker te slapen toen wij op bezoek waren. De beademing is vandaag verder afgebouwd net als de morfine. Joyce gaat met kleine stapjes vooruit, wij hopen dat ze zo snel mogelijk van de beademing af kan.

Met veel dankbaarheid kijken we terug op deze tweede dag na Joyce haar operatie. Joyce haar herstel gaat boven verwachting goed. De beademing was gisteren 80 keer ondersteuning per minuut en inmiddels is dit 25. Joyce herkende papa en mama gelijk toen we bij haar kwamen. Ze spartelde met haar voetjes en beentjes tijdens het bezoek. De hele dag waren haar oogjes dicht en tijdens ons bezoek heeft ze haar oogjes veel open gedaan. Het is prachtig om te zien dat ze reageert op onze stemmen. Ze heeft zelfs weer op haar speentje gesabbeld. Joyce is een wonder van God. Veel leerlingen van juf Janita hebben gesprekken gehad over dat God groot is, dat wonderen bestaan ook in deze tijd. We beseffen dat veel kinderen en volwassenen voor de kleine meid bidden of in gedachten bij haar zijn. Veel kracht om het vol te houden als ouders krijgen wij. Fijn dat jullie als een kring om ons heen staan! De eerste 52 uren na de operatie zitten er op. Met vertrouwen kijken we uit naar de dag van morgen.

Vandaag is Joyce hard aan het werk om te herstellen van de operatie van gisteren. Joyce heeft heel de dag geslapen en laat het ademhalen over aan de apparatuur zodat ze al haar energie kan gebruiken om te herstellen. Joyce houdt vocht vast waardoor ze wat opgezet is.

Wij zijn blij dat Joyce hard aan het werk is om te herstellen, het is nog een lange weg voordat ze weer terug is op het niveau van voor de operatie.

Vanmorgen vroeg belde Janita naar Gent om te vragen hoe het met Joyce ging. Veel ging goed maar de zuster was niet gerust op Joyce haar buikje. Instinctief ben ik snel uit bed gegaan, heb de auto gepakt en had het gevoel ‘ik moet zo snel mogelijk naar Joyce, het gaat niet goed.’ De keus om niet naar Goes te gaan, naar groep 6, om even de groep te zien en afscheid van elkaar te nemen  was snel gemaakt. Joyce had me nodig. Toen ik de afdeling van Joyce op kwam zag ik veel medisch personeel om Joyce heen staan. Ik was net op tijd aangekomen in het ziekenhuis. De chirurg sprak me aan, hij straalde rust uit en legde me uit dat het niet goed ging met Joyce. Er zat teveel lucht in haar buikje, het buikje zag er niet goed uit, opereren was noodzakelijk. Tegelijkertijd vertelde hij mij dat het erg druk was in het ziekenhuis en dat de kans groot was dat Joyce aan het eind van de middag geopereerd zou worden. Als moeder was ik hier niet op gerust en heb overleg gehad met de professor. Ze konden het toch voor elkaar krijgen dat Joyce tussen twee en drie geholpen zou kunnen worden. Uren heb ik naast Joyce gezeten. Joyce was rustig, ze heeft enkele uren steeds naar me gekeken.  God gaf ons kracht. Continue heb ik gebeden. Zusters gaven me steun. Papa Mark deed zijn best om zo snel mogelijk te komen. De wens was dat hij Joyce voor de operatie nog even zou kunnen zien. Helaas zat het verkeer, de toltunnel erg tegen. Maar om half drie was papa er. Gelukkig, toch nog op tijd gekomen om Joyce te kunnen zien. De laatste handelingen werden toepast voor de opname en om half vier werd ze naar boven gebracht. Voor ons werd er een kamer gereserveerd in het ziekenhuis. Eerst hebben we onze ogen dicht kunnen doen en contact gezocht met God.  Na enkele uren werden we toch wat onrustig. Wat zouden de artsen zien, gaat ze het redden? Rond kwart over zes hebben we het ziekenhuis verlaten, even eten was ook belangrijk. Om kwart voor zeven ging Mark zijn telefoon. Blijdschap in onze ogen dat de telefoon ging was zichtbaar. We krijgen nieuws, goed nieuws. De operatie is geslaagd. In de dunne darm zat een gaatje en een ontsteking van 7 cm. Dit hebben ze verwijderd. Joyce heeft één stoma. In de toekomst zullen ze de dunne en dikke darm aan elkaar verbinden. Gebed hebben we nodig. De komende 72 uren zullen spannend worden. Complicaties kunnen optreden. We zijn blij dat we Joyce na de operatie weer even konden zien. Ze begon al een beetje wakker te worden. Ze heeft ons aangekeken. De situatie is stabiel, we durven het aan om vannacht in Terneuzen te slapen. Het medisch personeel zal haar goed in de gaten houden. Met een dankgebed sluiten we deze tiende juli van 2014 af.

Na een rustige dag is bij Joyce vandaag de CPAP op haar neus verwijderd en vervangen voor een neusbrug. Hierdoor kunnen we na iets meer dan 3 weken het hoofdje van Joyce goed bekijken, ook had ze vandaag geen mutsje op waardoor we haar haar voor het eerst konden zien.

Joyce reageerde goed op de neusbrug en kreeg zo voldoende zuurstof binnen. De situatie met de darmen blijft hetzelfde als gisteren, de situatie is stabiel maar kan zo omslaan. De drain blijft in ieder geval nog zitten en daarnaast krijgt Joyce ook nog antibiotica. Volgens de arts was Joyce vandaan heel rustig, toen wij bij haar waren heeft ze ook nog even haar oogjes open gedaan.

Nadat gisteren de drain geplaatst is bij Joyce, is vooral de beademing met sprongen vooruit gegaan. Het zuurstof niveau is stapsgewijs afgebouwd van 31% naar 25% en staat sinds deze morgen op 21%. Dit komt overeen met het zuurstof niveau van ´´gewone´´ lucht.

De artsen zijn op dit moment tevreden over de buik van Joyce, hoe het uitpakt nu de drain is geplaatst kunnen ze niet zeggen. De chirurg controleert Joyce nu ook elke dag. Bij de verzorging door de verplegers is ze onrustig. Gelukkig kunnen mama en papa Joyce al rustig krijgen.

Wij hopen dat de buik van Joyce tot rust komt de komende periode zodat ze voorlopig niet geopereerd hoeft te worden.

Vanavond hebben we een zeer spannende avond achter de rug. Joyce had het vandaag wat moeilijker gehad. Haar buikje was opgezet dit kwam waarschijnlijk door een ontsteking in haar darmpjes. Hiervoor krijgt ze antibiotica. De artsen houden de komende uren haar nauwlettend in de gaten. Vanavond heeft de chirurg een drain aangebracht. Haar buikje slonk, er is lucht uitgekomen en vocht. Dit ziet er goed uit. Hierdoor is opereren nu niet nodig. De komende uren is het afwachten. We weten dat ze op termijn aan haar darmpjes geopereerd moet worden in verband met een darmontsteking. Joyce knapte op door de kleine ingreep van de chirurg. Ze deed haar oogjes weer open en bewoog zich flink. We zijn God dankbaar dat een operatie vanavond niet nodig was. We blijven bidden voor onze dappere Joyce.  

Vandaag de tweede dag dat Joyce niet meer actief wordt beademd. De ademhaling gaat een beetje op en neer zowel qua zuurstofopname als het aantal keren dat ze ademhaalt. De verpleging is wel te spreken over hoe Joyce het doet! Volgens de verpleging doet Joyce het fier. Ze geven aan dat het schommelen van de ademhaling nog wel een aantal weken kan aanhouden en dat dit normaal is.

De bloedwaarden waren goed en Joyce was ook aangekomen. Sinds deze morgen krijgt Joyce ook weer voeding. In totaal krijgt zij nu 10x per dag 1 ml moedermelk om haar darmpjes weer op gang te krijgen.

Vandaag was Joyce in een diepe slaap toen wij in het ziekenhuis waren, ze lag er rustig bij en had ook iets meer kleur in vergelijking met gisteren. Haar huidje wordt ook steeds beter.

Voordat we terug naar huis zijn gegaan is Joyce eerst door mama ingestopt in haar couveuse, daarna hebben wij haar een goede nacht gewenst.

Bij Joyce is vandaag de slang voor de beademing weg gehaald. Zij heeft nu een maskertje over haar neus zodat ze zelfstandig kan ademen. De verpleging kan haar als het nodig is een beetje extra zuurstof geven. In het begin had Joyce wat problemen met de zuurstofopname, gelukkig was dit aan het einde van de dag weer goed.

Morgen willen ze opnieuw beginnen met de voeding. Mark heeft het reuze gezellig gehad op de afdeling. Samen met het verplegend personeel hebben ze voetbal gekeken. 

Vandaag hebben ze de beademing van Joyce verder afgebouwd. Momenteel krijgt ze 5 keer in één minuut beademing. Als dit vannacht ook goed gaat dan kunnen ze morgen het slangetje uit haar keel halen en krijgt ze ondersteuning om zelfstandig te kunnen ademen. Ook is Joyce tien gram zwaarder geworden. De darmpjes beginnen beter te werken. Morgen beslissen de artsen of ze over gaan op voeding. Joyce heeft vandaag veel geslapen en mama is heel lang bij haar geweest. Helaas bleef papa thuis doordat hij minder fit was. Hopelijk knapt papa snel op want zieke ouders mogen beslist niet op de afdeling komen.

Gisteravond heeft de eerste medicatie voor haar darmpjes gewerkt waardoor ze voor het eerst ontlasting heeft gekregen. De artsen hebben een longfoto gemaakt. Hieruit bleek dat de longetjes van Joyce nog onvoldoende gerijpt zijn om zelfstandig te kunnen ademen. Joyce heeft nu medicijnen gekregen voor de ontwikkeling van haar longetjes. Deze kuur zal een aantal dagen duren. Hierna gaan ze opnieuw kijken of ze van de beademing af kan. De verpleegsters omschrijven Joyce als een pittig meisje. Ze reageert op de stemmen van papa en mama. Hier zijn we heel blij mee.