Joyce de Bruijne

Het afgelopen weekend heeft Joyce bezoek gehad van Sonja en Jan. De trouwring van Jan was sinds het huwelijk niet meer af gegaan. Voor het bezoek van Joyce ging de ring af. Een hele eer . Tante Margreet is gisteren wezen kijken. Zo trots als een pauw keek Margreet naar haar kleine nicht. Allen waren zeer onder de indruk van Joyce en het werk op de neonatologie. Jan beschreef Mark als 'dokter Mark.' Met passie heeft Mark over onze dochter verteld.  

Vanmiddag hebben we weer een gesprek gehad met de arts van Joyce. Hij is tevreden over de voortgang van Joyce. Joyce groeit goed en haar oogjes ontwikkelen ook naar verwachting.  Wel zijn we voorbereid dat de chirurgen binnenkort kunnen besluiten om de darmhersteloperatie uit te gaan voeren. We wachten af wat er gaat gebeuren.  

Vandaag is Joyce 2 maanden oud. Nieuwe ontwikkelingen dienen zich aan. Onze Joyce drukt zich op waardoor ze anders in haar couveuse komt te liggen. Toen we haar vanavond zagen, lag ze schuin in haar couveuse. We dachten dat de verpleging dit bewust had gedaan voor de afwisseling van haar lighoudingen. Het bleek dat ze dit vandaag zelf meerdere keren had gedaan. We zijn trots op onze avontuurlijke Joyce. Ze weegt bijna 1100 gram. Het geheim was dat ze een klein beetje melkvoeding in combinatie met infuusvoeding nodig heeft om te groeien.

Vanmiddag ging mama uitgebreid op bezoek bij Joyce, mama moest een paar nieuwe parkeerpasjes gaan halen. ´s Avonds is ook papa weer op bezoek geweest. Zo kon mama twee keer de verzorging doen. Daarna heeft Joyce lekker kunnen uitrusten bij mama op schoot.

Vandaag heeft Joyce een mijlpaal bereikt, ze weegt meer dan 1 kg! Van de zuster heeft Joyce een badeendje gehad als een soort diploma.

De afgelopen twee dagen heeft de verpleging gezocht naar de ideale verhouding van infuus en melkvoeding om Joyce te laten groeien. Hierin zijn ze nog steeds zoekende, Joyce valt niet meer af maar komt maar een paar gram bij per dag. Hopelijk hebben ze snel de juiste hoeveelheid voeding gevonden.

Omdat Joyce in haar bloed lichte ontstekingsverschijnselen had heeft ze vandaag preventief antibiotica gehad. Ze lag vanavond op haar buik in de couveuze, ze duwde haar hoofdje en bovenlijfje al omhoog toen wij op bezoek kwamen.

Gisteren mocht Joyce niet bij ons op schoot omdat ze wat bloed kreeg toegediend en het infuus hiervoor nog in haar arm zat. Vandaag mocht het wel.

Joyce vond dit heel fijn, ze werd er helemaal rustig van. Toen de verpleging haar oppakte om terug in haar bedje te leggen zagen we een bloedvlek in haar rompertje. Zowel wij als de verpleging schrokken hiervan. Het bleek een oppervlakkige snee en zag er erger uit dan dat het was. De wond is schoongemaakt en met hechtpleisters dicht gemaakt. De snee is waarschijnlijk veroorzaakt door een draadje van een opnemer die op haar lijfje zat.

Gelukkig heeft Joyce er weinig van gemerkt, na het verzorgen van de wond en het vervangen van het rompertje lag ze vredig in haar bedje en viel ze al snel in slaap.

Joyce heeft vandaag een andere plek in zaal B gekregen i.v.m. dat de verwachting is dat Joyce een intensievere zorgbehandeling nodig heeft om nog beter te groeien. Morgen krijgt Joyce een dikke darm scan en dan horen we hoe ze Joyce gaan behandelen/verzorgen.

Vandaag is ze gegroeid. Haar eerste rompertje (maatje 26) is te klein. Het kwam tot halverwege haar pamper. We zijn blij om zo concreet te zien dat Joyce doorgroeit. We zullen dit rompertje voor haar bewaren. Haar zuurstofniveau was zeer goed.

Samen met oom Erik & tante Gezina mochten we Joyce bewonderen.

Vandaag is de voeding van Joyce verlaagd. Ze kon de hoeveelheid voeding die ze kreeg nog niet goed verwerken. De voeding werd onvoldoende verteerd waardoor ze te weinig voedingsstoffen binnen kreeg. Nu krijgt ze haar voeding gedoseerd over een uur en zal ze nog ondersteund worden door haar infuus.

De verpleging is nu aan het kijken wat de ideale hoeveelheid voeding voor Joyce is zodat ze gestaag door kan groeien. Vanavond heeft de chirurg ook Joyce haar dikke darm gecontroleerd, hij was hierover tevreden. Deze controle heeft plaats gevonden zodat ze eventueel ook de dikke darm kunnen gaan gebruiken voor de voeding zodat deze beter wordt verwerkt en Joyce kan groeien.

De komende dagen staan dus voornamelijk in het teken van de voeding en hoe goed Joyce deze verwerkt. Helaas konden we Joyce vanwege de onderzoeken niet bij ons houden. Wel was Joyce goed wakker. Ze lacht al, ontdekt haar handje en volgt voorwerpen.

Gisteren was Joyce al weer 50 dagen oud! De voeding van Joyce wordt elke dag verhoogt en zij verwerkt het ook goed. Joyce groeit langzaam maar gestaag door! Doordat de hoeveelheid voeding stijgt wordt ook langzaam het infuus afgebouwd.

De oogarts heeft haar oogjes gecontroleerd, hij was tevreden. De komende weken zal hij 1x per week langs komen om te controleren of de ontwikkeling van haar oogjes goed blijft gaan.

Mama is vandaag extra lang bij Joyce geweest, zodoende mocht Joyce vanmiddag bij mama liggen en vanavond bij papa. Dit vonden wij en zij heel fijn. Met haar handjes tast ze dan onze huid af hierbij trok ze bij Mark een borsthaar uit .

In tegenstelling tot zondagmiddag ging het maandagavond veel beter met Joyce! Ze was heel rustig en de zuurstofopname was ook goed. Van de verpleging mochten wij daarom toch Joyce verzorgen . Deze verzorging ging uitstekend, Joyce hield zich goed tijdens de verzorging.

Joyce mocht daarom ook uit de couveuse en ze mocht bij mama liggen. Hier heeft ze bijna anderhalf uur liggen slapen. Terwijl ze bij Janita lag kreeg ze voor de eerste keer de hik, ze merkte er zelf weinig van want ze sliep rustig door.

Joyce groeit langzaam, de komende dagen hopen we de 1000 gram te halen. De voedingen gaan goed, ze verwerkt de melk goed en krijgt ondertussen verspreid over de dag 100 ml melk toegediend.

De afgelopen dagen zijn de medicijnen voor haar longen afgebouwd, samen met de overgang van CPAP naar een neusbrilletje is dit wel zwaar voor Joyce. Ze moet nu meer moeite doen om voldoende zuurstof binnen te krijgen. Naast een iets verhoogd zuurstof percentage via haar neusbrilletje houdt dit helaas ook in dat ze iets slechter tegen de verzorging kan. We moeten geduld hebben. We laten de verzorging over aan de verpleegkundigen en we moeten wachten totdat ze sterker is zodat we haar vast kunnen houden.

Sinds vanmiddag heeft Joyce geen CPAP meer maar een neusbrilletje! Dit is een test om te kijken of ze al sterk genoeg is om door een neusbrilletje te ademen. Hopelijk blijft dit goed gaan, dit zit voor Joyce veel comfortabeler.

De komende weken zullen er naar verwachting af en toe kleine wijzigingen komen in Joyce haar ontwikkeling, meestal zal er niet veel bijzonders veranderen. Daarom zullen wij ook niet meer dagelijks een stukje schrijven over Joyce. Als er een verandering is zullen wij dit zeker melden, er zal dus om de paar dagen een stukje komen met de info over de dagen ervoor.

Vandaag hebben wij weer een gesprek gehad met de professor over de voortgang van Joyce. Hierin hebben we vooruit gekeken naar wat er de komende weken gaat gebeuren in de ontwikkeling van Joyce en waar ze extra op gaan letten.

Joyce heeft vanmiddag lekker bij mama gelegen. Joyce deed het goed, de zuster was tevreden over Joyce haar ademhaling en voeding. Vanaf vanmiddag krijgt Joyce wat extra supplimenten bij haar melk (vetten en zouten) zodat ze beter kan groeien. Ook krijgt ze weer wat meer voeding, in totaal al 50 ml per dag.

Een aantal nieuwe kleertjes voor Joyce zijn ook binnen gekomen, vanaf morgen heeft ze er dan weer een paar vrolijke rompetjes erbij.

Joyce is al weer 6 weken oud!

Ze was vandaag heel actief toen wij er waren. Ze probeerde zelfs haar CPAP af te doen maar daar had ze nog niet genoeg kracht voor. De voeding is ook vandaag weer iets verhoogt. 

Joyce, papa en mama rusten nu even uit!

Vandaag was mama aan de beurt om met Joyce te buidelen. Joyce en mama vonden dit heel fijn. Joyce lag heerlijk bij mama! Ze voelde steeds met haar handjes mama´s huid. Daarna hebben we haar samen verzorgd. Na de verzorging kreeg ze haar voeding, deze is ondertussen opgevoerd naar 4 ml per voeding. Deze verwerkt ze goed!

Toen papa de voeding wilde geven liet hij de melk vallen, gelukkig was er snel nieuwe melk waardoor Joyce weer kon eten. Verder was Joyce vandaag rustig en de verpleging was tevreden over Joyce.

Vandaag heeft papa, Joyce vast mogen houden, dit vond hij geweldig! Joyce deed het goed volgens de verpleging, ze reageerde tot op heden goed op de voeding. Mama heeft Joyce vandaag twee keer mogen verzorgen, dit vonden zowel Joyce als mama heel leuk.

Joyce is ook lekker wakker geweest toen wij er waren, ze lag lekker te trappelen in haar warme couveuse.

De voeding van gisteren heeft Joyce goed verwerkt, daarom heeft de verpleging de voeding opgevoerd naar 2 ml per keer. Deze twee ml verteerd ze volledig. 

Joyce was flink aan het bewegen toen wij er waren ook had ze flink wat kracht in haar handjes! De zuurstof voor de CPAP staat nogsteeds op 21%.

Joyce heeft vandaag voor het eerst kleertjes aan. Toen wij op bezoek kwamen lag ze vredig te slapen in haar rompertje. Vanavond was Mark aan de beurt om te helpen bij de verzorging. Net als gisteren mochten we haar mondje schoonmaken, haar Pamper vervangen, haar temperatuur opnemen en haar saturatiemeter verplaatsen.

Ook heeft ze na de verschoning haar eigen rompertje aan gekregen, het rompertje heeft maat 33. Vanmiddag zijn ze begonnen met de voeding, elke 3 uur krijgt Joyce 1 ml melk. De komende dagen zal moeten blijken hoe goed Joyce hier tegen kan en of ze de voeding kunnen opvoeren.

Ondertussen is het zuurstof niveau van de CPAP verlaagd naar 21%, dit is gelijk met “normale” lucht.

Joyce heeft nog een muziekdoosje gehad van Rafael, deze hangt sinds vanavond in haar couveuse en speelt “ik ga slapen, ik ben moe.” Joyce viel bij het horen van de melodie rustig in slaap.

Joyce is vandaag verhuisd van afdeling A naar afdeling B, dit is een grote stap voor ons kleine meisje. Vanmorgen woog Joyce iets meer dan 900 gram, ook is het zuurstof percentage van de CPAP weer verlaagd.

Nu Joyce in zaal B ligt mogen wij als ouders ook mee helpen bij haar verzorging. Janita heeft vandaag bij Joyce haar mondje schoongemaakt, de temperatuur opgenomen, de saturatiemeter verplaatst van haar hand naar haar voetje en haar een schone luier omgedaan.

Vanmorgen hebben we een gesprek gehad met de arts van Joyce. We hebben teruggeblikt en gehoord wat de verschillende scenario’s kunnen zijn qua ontwikkeling bij Joyce. Op de afdeling van Joyce was het druk. Vandaag kwamen weer nieuwe baby’s op de afdeling. Wij kregen het blije nieuws te horen dat Janita aan het begin van de avond Joyce mocht vasthouden. Na het eten hebben de verpleegkundigen werk verzet om dit mogelijk te maken. Joyce mocht een half uur in mama’s armen vastgehouden worden. Vanmiddag was ze onrustig en moest ze regelmatig huilen. Tijdens het half uur vasthouden werd Joyce rustig, samen met papa hebben we intens genoten van deze gebeurtenis. Hierna zijn de verpleegkundigen aan de slag gegaan om Joyce te verplaatsen van haar eerste bedje (giraffe warmer) naar de couveuse. Joyce is stabiel genoeg om de komende periode in de couveuse verder te groeien. Vandaag is haar navellijn verwijderd en het zuurstofgehalte is omlaag gegaan. Morgen willen ze gaan beginnen met de voeding. Stappen waar we als ouders heel blij mee zijn.

Groep 7 willen we bedanken voor de geboorteslinger. Vandaag is jullie werk via de post over gekomen. Bedankt voor jullie lieve teksten. Joyce knokt door!!