Joyce de Bruijne

Vandaag heeft vooral in het teken gestaan van het herstellen van de operatie. Een paar keer heeft ze haar oogjes open gedaan om rond haar te kijken. Ook toen wij er waren heeft ze naar ons gekeken. Ze zijn in het UZ Gent bezig om de beademing langzaam af te bouwen. Zodra Joyce aangeeft dat ze het aan kan, zullen ze haar van de beademing afhalen. Als dit achter de rug is blijft ze nog minimaal 24 uur op de IC.

De chirurg is vandaag komen kijken naar de wond van de operatie. Hij was te spreken over de wond. Hij was tevreden over de werking van de darmen. De oogarts is vanmiddag ook wezen kijken, zij vond de ontwikkeling van de ogen zeer goed.

Vanavond zijn we weer bij Joyce op bezoek geweest. Zij lag rustig te slapen op de IC van de Neonatale afdeling, hier blijft ze nog minimaal een dag liggen. De pijnstilling werkte goed en de artsen zijn nog steeds tevreden. 

Vandaag is Joyce geopereerd aan haar darmpjes. Vanmorgenvroeg is ze door twee verpleegkundigen naar een ander gebouw gebracht waar de operatie plaatsvond. Om kwart voor twee belde de chirurg op dat de operatie is geslaagd!! Het team is langer dan gepland bezig geweest met de ingreep i.v.m. verklevingen die zichtbaar waren in de darmpjes. Dit is gekomen doordat de dikke darm wekenlang niet actief is geweest. Ze hebben alles zorgvuldig weggehaald en de darmpjes aan elkaar gehecht. Hierna is ze door een arts en een verpleegkundige naar de Neonatologie gebracht. Joyce vond het maar niets dat ze aan de beademing zat en trok onderweg de beademingsbuis eruit. Ze blijft een pittige meid waar we trots op zijn. Toen we bij haar kwamen op de IC afdeling waren we intens blij om haar weer te zien. Ook was het zwaar, Joyce vecht en heeft pijn. Vanaf half drie zijn de artsen druk bezig geweest om haar morfine en pijnstilling te geven. We hopen dat het nu beter met haar gaat. Over twee uren gaan we weer naar Gent om bij haar te zijn.

Nog een paar dagen en dan zal Joyce geopereerd worden. Maandagmorgen om kwart voor acht staat de operatie ingepland. De chirurg heeft alles met ons doorbesproken. Aanstaande zondag zal er gestopt worden met het teruggeven van de ontlasting aan de dikke darm, ook de flesvoeding zal 5 uur voor de opname stoppen. Joyce krijgt dan infuusvoeding. Ze zal dit dagen achter elkaar krijgen. We hopen dat ze haar fles niet al te veel zal missen. Als haar maagsapkleur goed is, zal voorzichtig opgestart worden met de flesvoeding. De darmen krijgen hiervoor de kans om goed aan elkaar te hechten. Ook zal ze aan de beademing komen. We hopen dat Joyce vlot van de beademing volgende week af mag. Dit weekend zullen we meer bij haar zijn om haar extra te knuffelen en samen te zijn. We willen jullie vragen om voor de operatie van maandag te bidden of een kaarsje te branden. Maandag in de loop van deze dag zullen we een bericht plaatsen hoe de operatie verlopen is.

Afgelopen dagen heeft Joyce het maar druk gehad. Donderdag zijn Sjonnie en Marja op bezoek geweest bij Joyce. Vrijdagmorgen is mama al vroeg naar Gent gereden om te helpen bij de verzorging van Joyce. Na de verzorging is er een fotograaf van Stichting Early birds geweest en zij heeft een fotoreportage gemaakt van Joyce samen met papa en mama. Hiervoor moest er flink wat geregeld worden in het UZ maar wederom was de verpleging van Joyce zeer behulpzaam.

Na de fotoreportage heeft Janita mee geholpen met de fysiotherapeut, zij doet regelmatig oefeningen met Joyce. Deze oefeningen kunnen wij nu ook doen als we op bezoek zijn bij Joyce. Vrijdagmorgen kregen wij ook te horen dat er een datum gepland is voor de operatie bij Joyce. Als er geen onverwachte dingen gebeuren zal Joyce maandag 27 oktober worden geopereerd zodat ze dan van haar stoma af is.

Zaterdag en zondag is Joyce flink gegroeid! Ze woog vanmorgen 2631 gram!

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de arts van Joyce. We hebben goed nieuws gekregen. De oogjes waren gisteren goed, over een week komt de oogarts weer kijken. Ook gaf hij aan dat het de verwachting is dat Joyce op korte termijn geopereerd zal worden. We zijn blij dat we naar verwachting niet meer weken op de operatie hoeven te wachten. Joyce is 46 cm lang en weegt 2410 gram.

De afgelopen week was de groei van Joyce matig. Ze kwam de eerste dagen van de week niet aan. Gisteren kregen we het blijde nieuws te horen dat Joyce 60 gram zwaarder is geworden. Ze weegt nu 2340 gram. De laatste loodjes wegen voor ons zwaar. Het is afwachten of de artsen kiezen om Joyce te opereren met 2500 of 3000 gram. We houden er rekening mee dat het nog weken kan duren voordat Joyce thuis komt. De oogjes worden frequenter gecontroleerd door de oogarts. Haar rechteroogje was begin deze week wat onrustiger, vrijdag zag het er beter uit. Kortom, veel geduld en gebed hebben we nodig om het vol te blijven houden.

De afgelopen week is Joyce langzaam aangekomen. Omdat haar infuus ondertussen is afgebouwd ging de groei iets langzamer dan gehoopt. Vandaag weegt Joyce 2283 gram. Afgelopen vrijdag, de dag waarop mama van Joyce was uitgerekend lag Joyce al weer 110 dagen in het UZ te Gent.

Van haar nichtjes en neefje heeft Joyce een mooie kaart van Woezel en Pip gehad, deze heeft Joyce aandachtig bekeken vanuit haar bedje. Boven haar bedje hangt nu ook een mobiel, deze heeft ze nog niet echt ontdekt wel steekt ze al speelgoed in haar mond.

Joyce is van de week ook verplaatst, ze ligt nog steeds op afdeling B maar ligt nu niet meer bij de deur. Dit is lekker rustig voor Joyce, papa en mama.

Van groep 6b hebben wij mooie kaarten gehad voor Joyce, de kleintjes van kinderdagverblijf Juultje hebben prachtige verftekeningen gemaakt voor haar. Dit vonden wij heel leuk, net als de kaartjes die wij nog regelmatig ontvangen.

De afgelopen dagen is de voeding via het infuus verder afgebouwd. Tegelijk is de melkvoeding opgevoerd. In totaal krijgt Joyce nu ongeveer 280 ml melk via haar maagsonde (240 ml) en via haar flesje (40 ml). De inhoud van haar stomavzakje wordt nu terug gegeven aan haar dikke darm zodat de dikke darm ook zijn werk kan gaan doen.

Joyce groeit langzaam door, vandaag weegt ze al weer 2180 gram en is ze 42 cm lang.Ook blijft haar temperatuur goed nu ze niet meer in een verwarmd bedje ligt. Vandaag heeft ze voor het eerst sokjes aan gehad en heeft ze heerlijk haar flesje leeg gedronken bij mama op schoot.

Vanavond hebben we nog even kort met de chirurg gesproken die straks Joyce aan haar darmpjes gaat opereren. Voorlopig gaat hij nog niet opereren en wil hij dat Joyce nog verder groeit, zodat ze wat reserves opbouwt voor de operatie.

Vanochtend positief nieuws gehoord. Joyce is weer aan gekomen.

Papa Mark viert vandaag zijn 34e verjaardag op de dag dat Joyce 100 dagen in het ziekenhuis ligt. De afgelopen dagen waren er wat meer zorgen doordat Joyce niet aan kwam en vandaag is afgevallen. Joyce krijgt meer sondevoeding en minder infuusvoeding. We hebben veel geduld en Gods kracht nodig.

Met veel dankbaarheid kijken we terug op deze week. Onze Joyce weegt nu 2 kg en 3 gram. Afgelopen vrijdag hebben we een positieve uitslag gekregen van het darmonderzoek. Er was geen littekenweefsel in de darm te zien wat een obstakel in de darm had kunnen zijn. Er is gekozen om gedoseerde ontlasting vanuit het stomazakje in te brengen in Joyce haar dikke darm. Dit proces is van groot belang. Vannacht is de eerste ontlasting gekomen, hier zijn we heel blij mee want we weten nu dat de dikke darm werkt. Als Joyce 2300 gram weegt dan zal de operatie ingepland gaan worden. We hopen dat er in de tussentijd geen infectie gaat ontstaan.  Merle, de grote nicht van Joyce logeert gezellig bij ons. Ze mocht gisteren haar nichtje bekijken en slaapt op Joyce haar kamer.

Joyce blijft goed groeien. Ze weegt nu 1945 gram. We hebben gisteren goed nieuws gehoord over de oogjes van Joyce. De eerste resultaten zijn positief. Haar bloedvaatjes groeien weer. Wekelijks zal de oogarts haar ontwikkeling in de gaten houden. Op motorisch gebied doet ze het ook goed. Er is geen fysiotherapie in het ziekenhuis nodig.

Morgen zal het een spannende dag worden. Ze zal naar het naastgelegen kinderziekenhuis Elisabeth gebracht worden voor een uitgebreid darmonderzoek. De verwachting is dat we morgen weten wat de chirurgen binnenkort gaan doen. Zoals het er nu naar uitziet, is de kans groot dat Joyce binnenkort geopereerd gaat worden aan haar darmpjes.

Hoera, hoera, vandaag mogen we Joyce haar gezichtje helemaal zien! Vannacht mocht haar neusbril af. Ze kan nu zelfstandig ademen. Voor Joyce zal het comfortabel zijn om zonder neusbril verder te mogen. Gisteren keek ze vol verwondering naar haar nieuwe boekje van Dikkie Dik. Ze is ook goed aangekomen, ze weegt nu 1834 gram.

Joyce is de afgelopen dagen weer een klein beetje gegroeid, ze weegt nu 1.750 gram. Sinds vandaag heeft Joyce haar couveuse achter zich gelaten en ligt ze in een verwarmd bedje hierdoor kunnen papa en mama beter naar haar kijken en is de interactie tussen Joyce en ons ook beter.

Van de ingreep van afgelopen dinsdag heeft Joyce geen zichtbare gevolgen overgehouden, het is nu de komende weken afwachten of de ingreep aan haar oogjes is gelukt.

Uit een aantal testen is gebleken dat ze geen infectie meer in Joyce haar lichaam kunnen vinden. Hierdoor kan de infuuslijn in haar lichaam blijven zitten waardoor ze medicijnen en voeding krijgt.

Joyce kan al heel goed drinken uit een flesje, helaas voor Joyce kunnen haar darmpjes dit nog niet goed aan. Ze moet het met 5 ml doen. We zien dan ook regelmatig een smakkende Joyce in haar bedje liggen. Gelukkig helpt de speen zodat ze goed kan blijven zuigen. Daarnaast krijgt ze nog voeding via haar infuus en via haar maagsonde. Het doel is dat Joyce zo goed mogelijk aankomt zodat de chirurgen de hersteloperatie voor haar darmpjes kunnen uitvoeren. Rond de 2400 gram zal dit plaatsvinden mits alles goed blijft gaan op medisch gebied.

Bij de verzorging van deze morgen is Joyce gewogen en zij weegt nu 1708 gram!

Voor ons was het vandaag een spannende dag, Joyce zou een ingreep aan haar ogen ondergaan. De aderen in haar ogen waren nog niet goed gegroeid, dit komt vaak voor bij hele vroege prematuren. Normaal behandelen ze dit met een laser. Voor Joyce hebben ze een nieuwe techniek gebruikt. Vanmiddag hebben ze een middel in de oogbollen geïnjecteerd om de aderen te stimuleren om weer goed te gaan groeien. Joyce is de zesde patiënt in Gent die deze behandeling gekregen heeft. In Amerika is deze behandeling zeer succesvol.

De ingreep is goed gegaan en de artsen waren tevreden. Joyce maakt het ook goed en is nu bezig om bij te komen van het roesje dat ze gekregen heeft voor de behandeling. Voor controle ligt ze nu even op zaal A, in de loop van de nacht of morgenochtend zal ze weer naar haar bedje in zaal B verhuizen. Na de behandeling heeft Joyce nog even lekker bij papa en mama gelegen.

De komende weken wordt Joyce regelmatig gecontroleerd om te kijken of de oogjes nu goed ontwikkelen.

Joyce groeit goed. T.a.v. haar geboortegewicht is ze nu ruim 1000 gram zwaarder geworden. Een hele prestatie. Gisteren hebben de artsen besloten om de infuuslijn in haar lichaam te laten zitten. Als er geen klinische negatieve veranderingen zijn blijft de lijn zitten. Ook is besloten dat Joyce dinsdag geopereerd zal worden aan haar oogjes. Bij veel prematuurbaby's groeien er teveel bloedvaatjes na verloop van tijd in de oogjes. Ze weten dat dit voor de toekomst oogproblemen kan veroorzaken. Volgende week gaan ze via lasertechnieken bloedvaatjes verwijderen. Een ingreep waar ze veel ervaring mee hebben. Toch blijft het spannend. We bidden dat de artsen de ingreep goed kunnen toepassen en dat Joyce goed mag herstellen.

80 ziekenhuisdagen heeft Joyce erop zitten. We zijn heel blij dat Joyce nu 3 pond weegt. Op naar de 2 kg. Gisteravond mochten opa en oma Vink Joyce bewonderen. Het heeft veel indruk op hen gemaakt om de kleine Joyce te zien. Afgelopen week hebben de artsen ontdekt dat Joyce een gist infectie op heeft gelopen via haar infuuslijn. De komende 6 weken krijgt ze hier specifieke medicijnen voor. De grootste zorg is dat de infuuslijn al lang in haar lichaam zit wat een infectiebron kan zijn. Deze lijn moet er uit. Alternatieven hoe verder is momenteel een vraagstuk voor de artsen. 4 plannen zijn mogelijk wat voor en nadelen heeft. Zeer binnenkort zullen de artsen een knoop gaan doorhakken hoe ze Joyce verder gaan behandelen. We zijn blij dat de flesvoeding goed gaat. Ze durven het weer aan om de flesvoeding op te hogen.

Van de week is Joyce steeds meer uit haar flesje gaan drinken. Vandaag heeft ze al haar tien voedingen via haar flesje gehad. Als wij er zijn (als ze voeding moet krijgen) mogen we het zelf geven.

Het gewicht van Joyce schommelt een beetje, nadat ze begin van de week flink was gegroeid is ze de afgelopen dagen weer wat grammetjes kwijt geraakt.

Vanavond zijn overgrootoma, oma en opa de Bruijne weer op bezoek geweest bij Joyce. Ze hadden geluk omdat Joyce tijdens het bezoekuur ook haar flesje kreeg waardoor zij Joyce even buiten de couveuse konden zien.

Joyce groeit als kool. Het zal naar verwachting niet lang duren of ze weegt 3 pond. In lengte is ze 37 cm lang. Steeds vaker zien we dat de rompertjes te klein zijn. Mama zoekt met plezier nieuwe kleertjes op via internet.

Tot onze grote verrassing hoorden we dat Joyce vanavond voor het eerst een flesje mocht krijgen. Ze heeft 7 ml gekregen en moest leren om te slikken en te ademhalen. Dit ging helemaal goed. De komende dagen zal er afwisseling komen van sondevoeding en uit het flesje drinken. We zijn blij dat het zo goed gaat met onze Joyce.

(Het witte dekentje is een washandje).