Joyce de Bruijne

De afgelopen twee dagen is Joyce het grootste deel van haar vocht kwijt geraakt. Ook haar ontstekingswaarden blijven langzaam zakken.

Gisteren was Joyce voor het eerst weer een tijdje wakker na de ingreep van maandag. Ze was nog wel versuft maar ze kon weer rond kijken. Ook vanmiddag was ze weer een tijdje wakker.

De chirurg heeft de afgelopen dagen de wond van de operatie schoongemaakt en bekeken. Hij is nog niet helemaal tevreden over de wond. Morgen wil hij met zijn collega's overleggen hoe zij over de wond denken. 

Na de eerste tekenen van herstel gisteren bij Joyce heeft ze het vandaag ook heel goed gedaan. De aangepaste medicatie om het vocht af te drijven is aangeslagen waardoor ze er niet meer zo opgeblazen uitziet. 

Tijdens de controle van de chirurg is de eerste darmwerking gehoord, nu ze daarbij ook een heel klein beetje ontlasting heeft gehad stemt dit hoopvol voor het vervolg. De wond in haar buik is aan het genezen, wel heeft Joyce hier last van een infectie, deze zou moeten verdwijnen met behulp van de antibiotica. De onstekingswaarden in haar bloed zijn ook vandaag weer gedaald. De wond moet wel regelmatig grondig schoongemaakt worden.

Joyce wordt nog steeds in slaap gehouden om zo sneller te kunnen herstellen. De medicatie hiervoor is vandaag voor het eerst met een klein stapje afgebouwd. Ook de morfine hebben ze weer een klein beetje lager kunnen zetten.

De ademhaling gaat ook veel beter. Ze haalt zelf adem en krijgt af en toe ondersteuning van de apparatuur. 

Wij zijn heel blij en dankbaar met de vele kleine stapjes die Joyce vandaag heeft kunnen maken. Wij hopen ook dat ze de komende dagen dit kan blijven doen zodat ze weer wakker mag worden en ze van de beademing af mag. We kijken er naar uit om haar over een poosje vast te mogen houden.

De artsen kiezen er voor om Joyce nog steeds in slaap te houden om het herstel te bevorderen. De gewijzigde antibiotica lijkt aan te slaan. De onstekingswaarden bij Joyce zijn langzaam aan het zakken. Ook hebben ze vandaag de morfine wat kunnen afbouwen.

Op dit moment heeft Joyce voornamelijk last van veel vocht wat in haar lichaam zit. Het ene type medicatie drijft het vocht te langzaam af, terwijl het andere het vocht weer te snel afdrijft. Op dit moment zijn ze aan het kijken of een aangepaste dosis beter werkt.

We zijn blij voor de lichtpunten van deze dag.

De situatie van Joyce is toch best zorgelijk. Het is voor haar zwaar om te herstellen van de ingreep. Ze houden haar kunstmatig in slaap. We willen jullie vragen om te bidden of een kaarsje voor Joyce te branden.

Joyce is vandaag begonnen aan het herstel na de operatie van gisteren. Beademing heeft ze nog steeds nodig. Af en toe haalt ze zelf adem. Vandaag is ze nog niet bij bewustzijn geweest. Wel begon ze te bewegen en probeerde ze even haar oogje te openen toen ze vanavond papa en mama met de dokter hoorde praten.

De chirurg is ook nog langs geweest, hij was nog steeds tevreden, wel gaf hij aan dat het herstel van de darmen nog wel even zou duren, op dit moment liggen de darmen volledig stil. Het weer op gang komen van de darmen zal pas tegen het weekend gebeuren (naar verwachting). Hopelijk is ze morgen iets meer wakker zodat ze papa en mama ook even kan zien.

Vandaag stond in het teken van een nieuwe operatie bij Joyce. Hierbij zouden ze gaan kijken waarom haar voeding niet goed door de darmen heeft gelopen. De planning was dat Joyce om ongeveer 12 uur zou worden geopereerd. Toen wij vanmorgen aankwamen in het UZ Gent kregen we te horen dat de ingreep doorgeschoven zou worden naar ongeveer 13:50. Voor de operatie heeft Joyce nog even bij papa en mama gelegen, ze was heel rustig en lag lekker te slapen.

Tegen 13 uur kwamen ze Joyce halen om haar voor te bereiden op de ingreep. Helaas mochten we vandaag niet mee tot in de OK, zoals de vorige keer. Daarna begon voor ons het lange wachten. Om de tijd door te komen hadden wij het plan opgevat om naar de IKEA te gaan, vlakbij het ziekenhuis. Helaas hadden nog een paar duizend mensen een soort gelijk idee. Na 45 min rondjes te hebben gereden om een parkeerplaats te vinden zijn we maar terug naar het ziekenhuis gegaan.

Om half zes kregen we van de verpleegster te horen dat de ingreep ver klaar moest zijn omdat ze al hadden doorgegeven dat ze een ander bedje nodig hadden omdat ze Joyce beademd terug zouden brengen. Om kwart over zes kregen wij telefoon van de chirurg. De ingreep was gelukt! Op de plaats waar ze een maand geleden de hersteloperatie hebben uitgevoerd zat een vernauwing. Deze vernauwing is verwijderd en zal worden opgestuurd naar het lab voor verder onderzoek. Ook hebben ze nog een paar verklevingen weggehaald bij haar darmpjes. Om half negen kregen we eindelijk te horen dat ons dappere meisje terug was op haar kamer in de IC. De zuster was bezig om de laatste slangetjes aan te sluiten, ook kwamen ze nog een foto nemen.

Voorlopig blijft Joyce aan de beademing en zal ze nog wat bloed toegediend krijgen. De komende dag zal Joyce bij moeten komen. Ook zullen ze langzaam de morfine en de beademing afbouwen. Wij zijn heel dankbaar dat de ingreep goed is gelukt en dat Joyce deze vijfde ingreep ook heeft doorstaan!

Joyce ligt nog steeds op de IC, ze vermaakt zich goed met de boekjes, speentje en mobile. Ze ligt er rustig bij en heeft weinig tot geen last van de problemen met haar darmen. Ook haar voetje is netjes aan het genezen.

Vandaag is Joyce een aantal keer onderzocht met betrekking tot haar darmen. Zo zijn er foto's genomen. De chirurg is niet tevreden over de voortgang die gemaakt is tot nu toe. Vanmiddag hebben wij een gesprek gehad hierover en kregen daar te horen dat Joyce morgen aan het begin van de middag  zal worden geopereerd. 

Ze gaan hierbij een snee in de buik maken om zo haar darmen de kunnen bekijken. Hierbij verwachten zij een streng of verkleving tegen te komen die haar darm (deels) afknelt. Tijdens de ingreep hopen ze de bron van de afknelling weg te kunnen nemen waardoor Joyce over een paar dagen weer langzaam melk kan gaan drinken. 

We zijn verdrietig en moe. Ondanks dit weten we dat God ons drieën draagt door deze zware periode heen.

Om de problemen met de darmen van Joyce op te lossen willen de doctoren het liefst niet opereren. Daarom leggen ze nu de darmwerking stil zodat een verstopping op natuurlijke weg kan worden opgelost. Voor haar voeding is Joyce afhankelijk van de infuusvoeding. Alles wat in haar maag komt wordt afgepompt zodat er geen druk op de darmen ontstaat.

Donderdag op vrijdagnacht heeft Joyce heel de nacht gehuild. Papa heeft geprobeerd haar te troosten maar dit lukte niet. 's Morgensvroeg werd ontdekt dat er problemen waren met het infuus. Inplaats dat de infuusvloeistof in de ader werd gespoten werd dit in het weefsel van haar voet gespoten. Hierdoor was heel haar been heel erg opgezet en pijnlijk.

Na onderzoek door de plastische chirurg is besloten om een operatieve ingreep te doen aan Joyce haar been en voet om schade aan het weefsel te voorkomen. Bij deze ingreep hebben ze onder narcose fysiologisch vocht ingespoten op meerdere plaatsen in haar been en voet. Deze vloeistof vermengde zich met de aanwezige stoffen uit het infuus. Na verloop van tijd hebben ze alle vloeistoffen er weer uitgezogen. Na de ingreep was de chirurg tevreden over het behaalde resultaat.

Wat er mis is gegaan met het infuus zijn ze in Gent tot op de bodem aan het uitzoeken, hierover worden wij met enige regelmaat bijgepraat in een open en constructief gesprek.

Joyce ligt ter observatie op de IC van het kinderziekenhuis. Hier heeft ze nu de luxe van een privé verpleegkundige. De chirurg is vandaag weer wezen kijken naar Joyce haar voet en been, deze ziet er goed uit. De zwelling van haar been is volledig weg. Zelf ligt ze heerlijk in haar bedje op haar speentje te sabbelen en te kijken naar de gekleurde boekjes in haar bed.

Vandaag hebben ze een onderzoek gedaan naar de darmen met contrastvloeistof. Hierop is te zien dat er doorstroming is vanaf de slokdarm, door de maag en de darmen. Deze doorstroming is nu nog te traag. Ze hebben besloten om voorlopig de maag af te blijven zuigen om zo de darmen verder rust te geven. De chirurg was verder te spreken over Joyce haar buik.

Morgen of maandag kijken ze weer verder wat ze voor Joyce kunnen doen qua darmen, waarschijnlijk zal ze morgen ook overgeplaatst worden van de IC terug naar haar kamer in het kinderziekenhuis.

Afgelopen weekend hebben we genoten van de thuiskomst van Joyce. Verschillende familieleden en vrienden zijn langs geweest bij ons en hebben genoten van Joyce. Helaas kwamen er snel zorgen. Joyce huilde veel, meer in vergelijking met de periode Gent en spuugde meer. Dit nam met de dag toe. We hebben contact met het ziekenhuis in Gent en Terneuzen gehad. In eerste instantie dachten we dat het aan haar bedje lag. In het ziekenhuis lag ze schuin. Maandag hebben we een verstelbaar bedje gekocht die we naast ons bed kunnen plaatsen. We vernamen dat Joyce beter sliep maar helaas ging het fout in de nacht op dinsdag. Joyce gaf gal over. Voor ons een teken dat we het ziekenhuis moesten bellen. Eerst bij de HAP geweest, hierna uren gewacht totdat we 's morgens de kinderarts konden bellen. In de ochtend naar de kinderarts geweest en al snel bleek dat er meer aan de hand was. Met spoed moesten we naar de spoedafdeling in Gent. Hier zijn we uren geweest, in principe konden ze de oorzaak niet achterhalen maar voor de zekerheid werd Joyce opgenomen in het kinderziekenhuis. 

Vannacht ging het minder goed met Joyce. Ze bleef overgeven en de kleur werd steeds zorgelijker. Vanmorgen zijn er weer foto's genomen waarbij een mogelijke darmafknelling zichtbaar was. Joyce ligt nu weer aan allerlei toeters en bellen. Ze kiezen er nu voor om haar alleen infuusvoeding te geven. Ze hopen dat via de natuurlijke weg de beknelling weg gaat, zo niet dan komen er extra onderzoeken en in het uiterste geval zal ze geopereerd worden.

Naast de teleurstelling dat we niet meer samen kunnen genieten thuis zijn we dankbaar dat Joyce in een prachtig ziekenhuis ligt. We hebben een aparte kamer die er prachtig uitziet. We hebben nu privacy en kunnen altijd bij haar zijn.

Hoera, onze dappere Joyce is gisteren thuis gekomen na een verblijf van 151 dagen in het UZ Gent. Vanaf de dag dat Joyce geboren werd, keken wij uit naar haar thuiskomst. Janita heeft donderdag op vrijdag mogen genieten van Joyce op de ouderkamer. Het was fijn om de laatste adviezen te krijgen, om te oefenen hoe je Joyce in het badje doet. Volledige privacy heb je niet. Om de zoveel uur kwam er een verpleger of arts bij ons kijken. De deur stond op een kier en de monitor op de gang. Om 5 uur in de nacht werd Joyce geprikt. Hierna kwamen de spannende uren. Mag Joyce naar huis? Gelukkig om half 12 kwam de arts vertellen dat het bloedonderzoek acceptabel was. Haar ontstekingswaarden zijn aan de hoge kant maar het vermoeden is dat dit is gekomen door de inentingen. Komende week zullen we naar verschillende artsen gaan in Terneuzen en Gent. We zijn blij dat Joyce goed in de gaten gehouden gaat worden en dat ze zeer goede zorgt krijgt.

Papa Mark werd opgebeld en om 1 uur kwam de trotse papa Mark met de Maxicosi bij ons. We zijn compleet en nemen afscheid van het UZ team. Blijdschap en dubbele gevoelens gaan door ons heen. We hebben zoveel meegemaakt, een band opgebouwd met personeel en ouders en nu.......... Blijdschap overheerst, rust overheerst, we mogen met z'n drieen naar huis. Wat zijn we God dankbaar dat ons wonder zo gevochten heeft. Wat voor mensen onmogelijk is, is voor God mogelijk. We mochten vele malen ervaren hoe blij je kunt zijn met hele kleine dingen. Het blijft een wonder hoe een gezond lichaam werkt. Het is niet vanzelfsprekend dat alle lichaamsfuncties werken. Blij zijn met wat wel goed functioneert hebben wij verschillende keren ervaren. Positief blijven, als vader en moeder een team zijn, geduld hebben, vertrouwen hebben en goed voor jezelf blijven zorgen was essentieel.

Dank jullie wel voor de steun die jullie gegeven hebben. Wat is het bijzonder dat veel mensen door heel het land, zelfs wereldwijd de weblog gelezen hebben. Door de weblog hoefden we niet altijd mondeling ons vehaal te doen. Bedankt voor de vele gebeden, fijne reacties, kaarten, woorden en cadeautjes.

Nu zijn we als gezin compleet. Met Joyce gaat het goed. Ze ontdekt veel dingen in ons huis. Nu is het tijd om alles te verwerken, tot rust te komen en te genieten.

We sluiten af met het gedicht: Voetstappen in het zand.

Ik droomde eens en zie
ik liep aan 't strand bij lage tij.
Ik was daar niet alleen,
want ook de Heer liep aan mijn zij.

We liepen samen het leven door,
en lieten in het zand,
een spoor van stappen; twee aan twee,
de Heer liep aan mijn hand.

Ik stopte en keek achter mij,
en zag mijn levensloop,
in tijden van geluk en vreugde,
van diepe smart en hoop.

Maar als ik het spoor goed bekeek,
zag ik langs heel de baan,
daar waar het juist het moeilijkst was,
maar één paar stappen staan.

Ik zei toen "Heer waarom dan toch?
Juist toen ik U nodig had,
juist toen ik zelf geen uitkomst zag,
op het zwaarste deel van mijn pad..."

De Heer keek toen vol liefde mij aan,
en antwoordde op mijn vragen;
"Mijn lieve kind, toen het moeilijk was,
toen heb ik jou gedragen..."

Vanmorgen heeft Joyce haar laatste antibiotica gekregen. Vanmiddag heeft de arts haar infuuslijn verwijderd. Aan het begin van de avond heeft Joyce haar inentingen gekregen. Gelukkig waren papa en mama er om haar te troosten.

We hebben geweldig nieuws gehoord. Vrijdag mag Joyce als God het wil het ziekenhuis verlaten. We zijn intens blij.

Morgen slapen Joyce en mama in een familiekamer op de Neonatologie afdeling. Vrijdag zal papa ons ophalen. Hier kijken we erg naar uit.

Van de week hebben we de uitslag gekregen van Joyce haar gehoortest. Ze heeft dit subliem gedaan, ze is geslaagd! De afgelopen dagen is ze een klein beetje gegroeid. Ze drinkt nog steeds 65 ml melk per voeding. Ze krijgt nog een klein beetje infuusvoeding. Morgen krijgen we de uitslag van de kweekonderzoeken i.v.m. haar ontsteking van de wond. De verwachting is dat ze een ander soort antibiotica gaat krijgen wat waarschijnlijk dan niet meer gegeven gaat worden via haar infuuslijn. Afhankelijk van de uitslag zal morgen bekeken worden of de infuuslijn eruit mag.

Deze week zal ze ook haar eerste inentingen krijgen. Ze zal hierna geobserveerd worden. We beseffen dat dit echt de laatste loodjes in het ziekenhuis zijn. Van sommige verpleegkundigen hebben we al afscheid genomen doordat ze deze maand niet meer werken. Het is een dubbel gevoel.

Gisteren heeft Joyce (afgezien van ons) naar verwachting haar laatste bezoek gekregen van dominee Krol. Dominee Krol was onder de indruk van Joyce en het werk op de Neonatale afdeling. Met liefde deed de dominee Joyce haar favoriete speen in de mond. Joyce drinkt goed. Inmiddels drinkt ze al 65 ml melk per voeding. Ze krijgt dagelijks wondverzorging van de chirurg en de verpleegkundigen. De ontstekingswaarden zakken, we hopen dat haar wond spoedig zal genezen.

Het blijft goed gaan met Joyce. Ze drinkt met gemak 50 ml per voeding op. Ze krijgt geen eiwitten en vetten meer via de infuusvoeding. Joyce groeit goed. Inmiddels weegt ze al 5,5 pond. Vandaag heeft ze de speelbal van opa en oma de Bruijne ontdekt. Hier zit ook een spiegeltje in. Na haar verkenning met de bal zag ze haar gezichtje met als gevolg een huilbui. Helaas kunnen we het filmpje niet op deze site plaatsen.

5 dagen nadat de voeding weer is opgestart heeft Joyce vandaag voor de eerste keer ontlasting gehad. Hier zijn wij heel blij mee, of zoals de verpleegkundige het omschreef op Joyce haar fiche: ¨Joepie¨. Ook later op de dag heeft ze nog 2x ontlasting gehad, dit is een teken dat de darmpjes goed functioneren na de operatie.

Vanmorgen is ook de chirurg langs geweest om de wond van de operatie te bekijken, hij is tevreden over de genezing van de wond. De komende dagen krijgt ze nog antibiotica om het herstel te bespoedigen.

Voor de voeding krijgt Joyce sinds vandaag flesjes van 40 ml per voeding, deze drinkt ze goed op. Wel kunnen we merken dat ze elke keer even moet wennen aan een nieuwe hoeveelheid, de gewijzigde hoeveelheden is ze snel gewend en dan drinkt ze haar flesje zonder problemen leeg. Vanavond heeft mama Joyce de fles gegeven daarna heeft ze lekker bij papa en mama gelegen.

Vandaag heeft Joyce veel geslapen. Het gaat goed met het ophogen van haar flesvoeding. Vanaf vanmiddag krijgt ze 20 ml per flesvoeding. Hoe meer ze drinkt en goed kan verteren hoe minder infuusvoeding ze de komende week zal krijgen. Vanmiddag heeft ze antibiotica gekregen voor de ontsteking in haar buik. We hopen dat haar wonden de komende week goed gaan genezen.

Vandaag is de maagsonde uit haar neusje gegaan. Ze drinkt gulzig haar flesjes van 10 ml leeg. Ze weegt 2667 gram. Opa en oma de Bruijne zijn gisteren naar verwachting voor de laatste keer bij haar op bezoek geweest in Gent. Joyce heeft oma een verjaardagscadeautje gegeven. Oma was erg blij met het fotoboekje. Ook oma Vink kan genieten van dit cadeau in Schoonebeek. Na het bezoek bleek dat Joyce pijn had van een ontsteking in haar wond. Drie keer op een dag behandelen ze dit en morgen komt de chirurg hier naar kijken. Het is de verwachting dat Joyce nog zeker twee weken in het ziekenhuis zal blijven.

Het blijft goed gaan met Joyce. Ze is nu niet meer afhankelijk van de morfine en ze krijgt flesvoeding. Vandaag zijn ze gestart met 6x 5 ml op een dag. Als dit goed gaat dan zal ze meer voeding op een dag gaan krijgen.

Vanmorgen is bij Joyce de neusbril weggehaald. Ze ademt nu helemaal zelfstandig! Aan het einde van de middag is Joyce overgeplaatst van zaal A naar B. Ze ligt nu weer in haar vertrouwde ruimte waar het rustiger is. We mogen haar nu weer zelf verzorgen en vasthouden. De chirurg is langs geweest. Hij is zeer tevreden over de voortgang van Joyce. 1 wond geneest goed en de andere is aan het ontsteken. Dit behandelen ze de komende tijd. Haar maagsapkleur is goed en............... we merken en horen dat de darmen goed werken. Normaal gesproken praat/schrijf je niet over ontlasting maar in de situatie van Joyce is het geweldig dat ze gisteravond al ontlasting heeft gekregen. De verpleging en artsen stonden van Joyce te kijken dat ze zo goed aan het herstellen is. De verwachting is dat de maagsonde er morgen uit mag en dat ze voorzichtig gaan starten met de flesvoeding. We kijken hier naar uit. We merken aan Joyce wel dat ze huileriger is. Het kost energie nu haar darmen werken maar ook aan het herstellen zijn. Gelukkig kunnen we haar goed troosten mede ook doordat we haar mogen vasthouden. Janita is zodoende meer in het ziekenhuis. Vanavond was er ook een hilarische situatie. Mama dacht dat Joyce een goed windje liet horen waar ze apetrots op was en haar complimenteerde. Papa kreeg een rood hoofd, het was duidelijk dat Joyce het niet was  ondertussen was er een grote bigsmile te zien bij de verpleegkundigen.

Vanmiddag heeft Joyce een paar grote stappen genomen. Ze is sinds deze morgen van de beademing af. Wel heeft ze nu nog tijdelijk een neusbril, ondertussen staat deze op ¨gewone¨ lucht. De verpleging hoopt dat ze vannacht de neusbril mogen verwijderen.

Ook is de blaaskatether en het extra infuus verwijderd. Vanmiddag is de verpleging voorzichtig begonnen met het afbouwen van de morfine, dit gaat met kleine stapjes afhankelijk van de reactie van Joyce. Ze heeft vanmiddag toch weer wat meer morfine gekregen doordat ze pijn had. De morfinebalans is nu goed.

Een groot deel van de middag is Joyce wakker geweest en heeft ze rond zich gekeken, ze was nog wakker toen wij op bezoek kwamen. Tijdens het bezoekuur heeft ze nog even naar opa en oma de Bruijne gekeken die op bezoek waren.