Joyce de Bruijne

De afgelopen weken hebben we genoten van Joyce. Joyce groeit gestaag door. Ze ontdekt elke dag weer nieuwe dingen. Inmiddels kan ze zich omdraaien en ze brabbelt graag. Gisteren heeft ze voor de vijfde keer de RS prik gekregen. Joyce heeft de afgelopen weken meer leeftijdsgenootjes gezien. Ze is ook meer onder de mensen geweest. Als ouders krijgen we meer vertrouwen dat Joyce dit qua gezondheid aan kan. Inmiddels is ze 59 cm lang en ze weegt nu 4460 gram.

Zondag 29 maart 2015 zal een bijzondere dag worden. Joyce zal gedoopt worden. U bent van harte welkom om de dienst bij te wonen of te beluisteren. De dienst zal om half tien beginnen in de Levensbron te Terneuzen. U kunt de dienst beluisteren via: http://www.terneuzen.gkv.nl/ . Voor de kinderen van groep 1 tot 3 is er kidsclub. Voor de allerkleinsten is er een creche.  

De afgelopen weken hebben we genoten van Joyce. Joyce groeit nu goed. Ze heeft vorige week een groeispurt gemaakt. Vorige week woog ze 3,9 kilo. Haar lengte is 55 cm. Ze ontdekt veel. Op motoriekgebied gaat ze goed vooruit. Ze kan zich al omdraaien en is bezig met de kruipbewegingen. Ze brabbelt en geniet van de aandacht die ze krijgt. De artsen in Terneuzen en Gent zijn zeer te spreken over haar ontwikkeling. Afgelopen dinsdag zijn we weer naar Gent geweest. Het was fijn om te horen dat haar oogjes goed zijn. Over een half jaar hoeven we pas terug te komen. Ook krijgt Joyce haar fruit en groentehapjes. Met ons als ouders gaat het ook goed. Vorige week hebben we genoten van een heerlijke vakantieweek. Er komt steeds meer rust en regelmaat in ons gezin. Voor het RS virus moeten we blijven oppassen. Gelukkig heeft Joyce al 3 inentingen gekregen. We zijn blij dat het zo goed met haar gaat en dat ze gezond is.

Even wat extra info n.a.v. wat reacties van gisteren. Joyce weegt 3325 gram. Ze is 52 cm lang.

Allereerst de beste wensen voor 2015 gewenst!! Het nieuwe jaar is goed gestart in ons gezin. We hebben de afgelopen anderhalve week genoten van Joyce. Ze moest eerst haar draai vinden maar al snel liep alles op rolletjes. Ze geniet, lacht, eet goed en ze leert elke dag weer nieuwe dingen. Vooral op motorisch gebied gaat ze in sprongen vooruit. We oefenen ook elke dag met haar en krijgen van de fysio handige tips hoe we het één en ander kunnen aanpassen. Op de foto's lijkt Joyce al groot, in het echt is ze nog klein. Zo is de maxi cosi meer gemaakt voor de gemiddelde baby, voor Joyce is het te groot waardoor we met kleine aanpassingen haar hier toch in kunnen laten zitten. Gisteren zijn we voor het eerst naar de kinderarts geweest hier in Terneuzen. Ze is erg tevreden over Joyce. Wel moeten we Joyce nog meer beschermen dat de kans kleiner gaat worden dat ze het RS virus gaat krijgen. Hoestende mensen mogen niet meer bij haar komen en alleen mag ze vastgehouden worden door ons. Rond het voorjaar is dit gevaar geweken. Helaas is Joyce de afgelopen week niet aangekomen qua gewicht. De flesjes drinkt ze goed op. We hopen dat ze binnenkort aan gaat komen. Wekelijks zal er een controle komen in het ziekenhuis.

Vandaag moesten we afwachten of en wanneer Joyce mee naar huis mocht. In de loop van de middag werden we na spannende uren verrast met dat Joyce naar huis mag, wel moest ze nog een injectie krijgen. Dit vond ze niet leuk. De artsen waren tevreden over de voortgang en zij zagen geen noodzaak om haar nog langer in Gent te houden.

Er moest nog het een en ander geregeld worden voor de voeding en medicijnen maar dat is ook allemaal gelukt met behulp van het UZ Gent, de huisarts en de apotheek in Terneuzen. Binnen 24 uur hebben zij het mede mogelijk gemaakt dat Joyce naar huis mag.  We hebben een ronde over de kinderafdeling (waar ze al spraken over ons Joyske) gemaakt en we zijn nog langs de IC en de neonatologie geweest. Vooral op de neonatologie kon ze rekenen op veel fans.

Sinds het begin van de avond ligt Joyce in haar box te kijken naar haar nieuwe speelgoed en tussendoor slaapt ze. Ondertussen heeft ze ook de eerste flesjes al weer gedronken thuis.

De komende weken moeten we regelmatig terug op controle in Gent. We zijn intens blij dat na zoveel spannende maanden Joyce weer thuis mag zijn. Een enorm aantal dokters/verpleegkundigen/labmensen, de administratie, schoonmakers hebben zich dag in dag uit voor Joyce ingezet. Joyce reageerde op hen, ze herkende de stemmen. De wereld hier thuis is in de kleinste details anders. We laten Joyce hier rustig aan wennen. Joyce verstaat vooral veel Vlaams. We gaan de uitdaging aan om haar hier in Nederland te laten integreren. 

We willen onze werkgevers Wolter & Dros en GPO-WN bedanken. Bedankt voor het constructief meedenken wat voor ons gezin van belang is ook voor de komende maanden. Dankzij jullie kunnen we grotendeels de zorg zelf geven aan Joyce waardoor de kans kleiner zal worden dat ze ziek gaat worden. 

We willen iedereen bedanken voor de support die jullie gegeven hebben via deze weblog!! Wat hebben jullie veel aan ons gedacht, gebeden en kaarsjes laten branden. Dit heeft ons veel kracht gegeven. We zullen nog een paar berichten schrijven op deze weblog en dan sluiten we dit af. 

We wensen iedereen een fijne Kerst.

Oma Vink en mama waren al vroeg in het ziekenhuis zo konden we de verzorging van Joyce zelf doen. Oma mocht haar in het badje doen. Eerst was het brullen maar later kwam er ontspanning en genoot Joyce. Joyce drinkt haar flesjes van 90 ml goed leeg. Haar wond ziet er goed uit. Er waren nog twee punten waardoor ze nu nog niet naar huis mocht. Het is wachten op dat ze ontlasting krijgt en we moeten reservevoeding (speciale voeding) hebben zodat Joyce de komende dagen voldoende voeding kan krijgen. Als dit lukt dan is er een kans dat Joyce morgen naar huis mag. We blijven geduldig afwachten wat de dag van morgen ons gaat brengen. Veel voorbereidingen zijn gedaan. We kijken uit naar de komst van onze Joyce.

Joyce is weer gegroeid, ze weegt nu 3310 gram. Na een week langzaam opbouwen van de voeding krijgt ze sinds deze morgen de volledige voeding (90 ml/flesje) via haar flesje. Omdat Joyce deze flesjes goed leeg drinkt heeft ze geen aanvullende voeding meer nodig daarom is vanmiddag haar infuus verwijderd. 

De artsen waren vanmorgen ook tevreden over de voortgang van Joyce. Na de voeding van 18:00 uur mocht ook haar maagsonde verwijderd worden. Ze ligt nu alleen nog aan de monitor aangesloten voor controle als er niemand is. Dit houdt in dat wij Joyce los mogen koppelen als we er zijn en met Joyce op de afdeling rond kunnen lopen. Zonder draadjes, snoertjes en infuusdraden. We genieter hier erg van.

Met Joyce blijft het goed gaan. Haar wond geneest goed. Ze weegt 3220 gram. Ze is ruim 5x zo zwaar geworden in vergelijking met haar geboortegewicht. Normaal was 3x zwaarder in vergelijking met het geboortegewicht normaal geweest. Het drinken uit de flesjes gaat ook goed. Ze mag zo al 45 ml melk drinken. Op motorisch gebied hebben papa en mama verschillende opdrachten gekregen van de revalidatieartsen voor Joyce. We gaan Joyce meer stimuleren om haar hoofdje omhoog te heffen. De armspieren mogen ook meer geprikkeld worden. 

Een vraag die we nu vaak krijgen is: komt Joyce thuis met de feestdagen? Als alles goed blijft gaan met Joyce dan is er een kans dat ze voor Kerst naar huis mag. We wachten het rustig af. Voor ons is het belangrijk dat het verantwoord is en dat de darmpjes dit aankunnen.

Vandaag is onze Joyce een half jaar oud. 6 spannende maanden hebben we achter de rug. Joyce bleef knokken, we zijn trots op onze dappere dochter.

Over ruim een uur mogen Mark en ik na weken Joyce de fles geven. We kijken hier erg naar uit. Vanaf vandaag krijgt Joyce op bepaalde tijdstippen meer flesvoeding via de sonde. Ze controleren steeds hoeveel melk er in haar maag zit. Als het geven van de flesvoeding straks goed gaat dan volgen er meer.

Vandaag heeft Joyce een zweettest gekregen. Via deze test kunnen ze meer informatie krijgen over de werking van de darmen. Gisteravond toen mama Joyce ging verschonen had Joyce haar luier vol gepoept. Hier waren we heel blij mee want we hebben zo meer bevestiging gekregen dat na vijf dagen flesvoeding de darmen goed werken.

Met Joyce gaat het goed. De afgelopen week is ze breder gaan lachen en meer gaan lachen. Ze kan haar beentjes steeds beter optrekken, ze houdt ramelaars vast en speelt wat meer.

Vandaag heeft Joyce al 15 ml. per uur melk gekregen. Ze heeft vandaag geen infuusvoeding en andere extra voeding gekregen. Morgen krijgt ze 19 ml. per uur. Vanaf dinsdag willen ze proberen om op verschillende momenten meer voeding via de infuuspomp in kortere tijd te geven. Ze werken er naar toe dat de overgang naar 6x80 ml. flesvoeding via de flesjes soepel gaat verlopen. Als deze laatste stap stabiel genoeg is, dan is de kans groot dat ze naar huis mag.

We zijn blij dat het proces tot dus ver goed gaat. In spanning wachten we af hoe het de komende periode zal gaan verlopen.

Gisteren hebben de artsen besloten om te gaan beginnen met de voeding bij Joyce. Ze krijgt elk uur 10 ml via haar maagsonde. Deze voeding is gisterenmiddag opgestart. Vandaag ging het goed met Joyce, ze lag rustig in haar bedje en heeft heerlijk bij papa en mama gelegen.

De artsen zijn tevreden over hoe Joyce reageert op de voeding. Als dit beeld morgen nog steeds hetzelfde is zullen ze de voeding een heel klein beetje ophogen. 

Ook is vandaag tante Margreet op bezoek geweest bij Joyce. 

Gisteren is Joyce weer even naar de OK geweest. Haar katheter was gaan lekken en deze moest onder een roesje worden herplaatst. Ook hebben ze een darmfoto gemaakt om te kijken hoe de darm erop dat moment uitzag. Het gedeelte dat ze op de foto konden zien van de dunne- en dikkedarm, zag er goed uit.

Vandaag hebben ze de sonde die haar maag afzoog, los gekoppeld zodat de maagsappen niet meer worden afgezogen maar door haar darmen verwerkt kunnen worden. De darmwerking komt steeds beter op gang.

Morgen gaan ze overleggen met het team wanneer ze gaan starten met de voeding. Joyce heeft vandaag heerlijk gelegen in haar bedje en haar wippertje. ´s Avonds heeft ze nog even lekker bij papa en mama mogen liggen om daarna weer lekker in slaap te vallen.

Hoera, onze Joyce mag vanmiddag naar de kinderafdeling. Het gaat goed met haar. Gisteren is haar neusbrilletje verwijderd. Ze lag weer heerlijk in haar wippertje. De verpleger gaf aan dat Joyce nu al precies weet hoe ze haar aandacht kan krijgen. Er verschijnt een bigsmile op haar gezichtje als een verpleegster/verpleger haar kamer binnenkomt na haar huilmomentjes. Zodra ze weer weg gaan gaat ze weer huilen. Ze geniet dus van de aandacht die ze kan krijgen. Nu ze naar de kinderafdeling gaat zullen papa en mama meer bij Joyce zijn. Ze krijgt daar één keer in de vier uur medische zorg. Gisteren heeft Joyce voor het eerst tv gekeken. Ze heeft hiervan genoten. Ook grijpt ze naar voorwerpen. Dit hadden we een week geleden niet gedacht. We zijn blij dat Joyce zo goed opknapt. De komende dagen zullen spannend worden doordat de artsen heel voorzichtig de voeding gaan opstarten.

Joyce heeft vandaag veel aandacht gekregen van de verpleging. Ondanks alle draadjes en snoertjes heeft Joyce weer kleertjes aan gekregen en heeft ze heerlijk in een wippertje mogen liggen.

De neusbril heeft ze nog steeds nodig, wel staat de luchthoeveelheid op een minimum. Omdat de morfine helemaal is afgebouwd, is ze ook verlost van haar blaascatheter.

Joyce lag heerlijk in haar wippertje toen wij bij haar op bezoek kwamen.  Verschillende verpleegsters stonden om haar heen en vonden het een prachtig schatje. Net als gisteren heeft ze ook weer even bij papa op schoot gelegen. Mama is grieperig en heeft een mondkapje op gehad. Als mama weer gezond is dan mag Joyce weer bij haar op schoot.

De arts was tevreden over de wond in haar buik. De buik voelt ook goed aan. Daarnaast heeft Joyce vanmorgen een heel klein beetje ontlasting gehad. De arts en en wij zijn hier heel blij mee.

Vanmorgen is Joyce ook weer eens gewogen. Toen zij drie weken geleden werd opgenomen woog ze 2810 gram. Inmiddels weegt ze 3200 gram!

Vanmiddag zijn ook opa en oma de Bruijne even vlug naar hun jongste kleinkind wezen kijken, Joyce lag heerlijk op haar speen te sabbelen en was klaar wakker toen zij er waren.

Vandaag hebben we genoten van Joyce. Ze heeft een zeer goede dag gehad. Vanmiddag is de beademingsslang verwijderd. De slaapmedicatie is gestopt. Ze krijgt nog een klein beetje morfine. In België benoemen ze dit met: 'een snufje morfine'. Ze heeft nu een neusbrilletje. Dit willen ze snel afbouwen. We hebben Joyce vast mogen houden wat na ruim twee weken weer heel bijzonder was. We hebben wel hulp nodig van de verpleegkundige. Er zijn heel wat draadjes en apparatuur waar Joyce aan ligt. We kunnen haar niet makkelijk even oppakken. Joyce ligt nu als een prinses in het grote ziekenhuisbed. Ze kijkt al veel om haar heen. Af en toe hoor je een heel zacht huiltje. Door de irritatie in haar luchtpijp zijn haar stembanden niet zo sterk. Ook kan ze weer op haar speentje sabbelen. Gevoelsmatig hebben we het gevoel dat we onze dochter weer terug hebben. Ze geniet er van dat ze weer met haar armpjes kan bewegen. De afgelopen weken heeft ze vastgebonden gelegen zodat ze niet aan alle slangetjes kon trekken. Na een zware week sluiten we deze week positief af.

Sinterklaas en zijn Pieten zijn bij Joyce op bezoek geweest. Joyce heeft prachtige cadeautjes en een snoepzakje gekregen. De Pieten waren verliefd op Joyce en Joyce is op de foto geweest met Sinterklaas. Ook de andere kinderen/jongeren op de IC afdeling hebben dit bezoek gekregen.

We hebben een gesprek gehad met de chirurg. De artsen zijn voorzichtig tevreden over de ontwikkeling van haar buik. Daarom hebben ze besloten om de beademing af te bouwen. De komende uren krijgt Joyce hiervoor wat ondersteunende medicatie mede doordat haar luchtpijp geirriteerd is waardoor het nu niet verstandig is dat de beademingsslang eruit gehaald gaat worden. De morfine medicatie staat op het laagste niveau. We verwachten dat dit morgen niet meer nodig is, ze gaan dan over op andere pijnmedicatie.

Wat duidelijk is geworden dat de ziekenhuisopname van Joyce langdurig zal zijn.  Ze verwachten dat ze zeker deze decembermaand in Gent blijft liggen en voorlopig nog op de IC afdeling.

We gaan een spannende periode tegemoet. De spanning zal vooral liggen bij hoe Joyce zal reageren als ze over een poosje gaan starten met kleine doseringen voeding. Kunnen de darmen dit aan? Hoe zal haar buik reageren? Het zou geweldig zijn als ze de komende periode goed aansterkt en dat alles in orde is met haar buikje. Als het de negatieve kant op gaat, dan zal ze geopereerd moeten worden. Als er negatieve signalen zijn op korte termijn dan is dit gunstiger omdat haar wond nog redelijk vers is. Over ruim een week dan is dit niet gunstig. De negatieve risico's zijn dan hoger qua complitaties. Het beste is dat er minimaal 6 weken tijd zit tussen twee operaties. In dit geval hopen ze de tijd te rekken via sondevoeding. Als er geopereerd gaat worden dan is de kans groot dat Joyce een stoma krijgt in haar dunne darm. Ze gaan dan hun best doen om een stoma aan te leggen wat voor ons als ouders ook haalbaar is om haar thuis te verzorgen.

We zijn blij dat er nog mogelijkheden zijn qua herstel via de natuurlijke weg. Tegelijk realiseren wij ons dat we nog een lange weg te gaan hebben.

Gisteren waren de zorgen rondom Joyce groot. Vanmorgen heeft Joyce zich beter kunnen herstellen. Haar buikje is geslonken, ze kan meer verdragen. De komende 24 uren gaan ze haar verder observeren. Morgen zullen er knopen doorgehakt gaan worden t.a.v. haar behandelplan. 

We hebben vanmiddag een gesprek gehad met de chirurg. Ze hebben ontdekt dat er teveel lucht in Joyce haar buik zit waardoor haar buik is opgezet. Deze ophoping van lucht zal weg moeten gaan. Op dit moment zijn de artsen afwachtend in de hoop dat de lucht natuurlijk gaat verdwijnen. Mocht dit rond donderdag niet het geval zijn dan gaan de artsen opereren. Het is de komende dagen spannend wat er met Joyce gaat gebeuren. 

Het zijn helaas weer spannende uren. Er zijn grote zorgen rondom de uitzetting van Joyce haar buik en wond. Verschillende onderzoeken zijn er geweest. Het is voor de artsen complex wat er mogelijk aan de hand is. Zo hebben Mark en ik een gesprek met de arts. We bidden voor Joyce en wijsheid in de beslissingen die de artsen mogelijk gaan maken.