Crohn, een rot ziekte

We zijn ondertussen weer een paar jaar verder. Met zoon gaat het redelijk al heeft hij nog steeds last vn allerlei bijverschijnselen. De behandeling voor zijn schiltklier was te heftig, dus die werkt helemaal niet meer. Hij zit dus voor de rest van zijn leven aan die medicatie vast. 

Door de vele medicijnen die hij tijdens zijn Crohn ziekte heeft gehad, werden zijn scheenbenen ineens helemaal zwart. Zijn bloedvaten gingen dicht en stierven af. Het staande werk wat hij doet hielp daar ook niet echt bij. Nu draagt hij dus een soort steunkousen waardoor het in elk geval niet erger zou moeten worden. Hij krijgt nu ook last van zijn handen. Hij was daar altijd heel lenig mee en kon ze zo achterover buigen. Maar nu trekken ze helemaal krom naar binnen en lijkt het alsof de spieren allemaal krimpen. hij kan zijn handen ook niet meer recht krijgen. Daar gaat hij volgende week dus voor naar de dokter en dan zal er wel weer een operatie aan zitten te komen. 

Verder is hij nog altijd heel erg moe wanneer hij uit zijn werk thuis komt. Hij moet dan eerst een uurtje gaan liggen voordat hij iets kan eten. En veel eten lukt dan ook niet. Het zijn dus steeds maar een paar happen. Die moet hij in het week-end, wanneer hij vrij is dan inhalen. Dan eet hij gelukkig goed. Maar ligt dan wel bijna hele dagen op bed. Dat heeft hij dan echt nodig om bij te komen van de werkweek en om weer op te laden voor de volgende. Een uitgaansleven zit er dus nog steeds niet in voor hem. 

Hij heeft een eigen huis gekocht maar heeft er hooguit 3 keer geslapen. Het was niet op te brengen om daar te wonen, zelf zijn eten te maken, boodschappen te doen en het huis aan kant te houden. Hij heeft daar gewoon de kracht niet voor. 

We zijn wel een paar maanden geleden een weekje op vakantie geweest. Lekker een warm land uigezocht en heel veel bij het zwembad gezeten, mooie dingen gezien en lekker uit eten gegaan. Dat was een lekkere oppepper.

Het gaat dus nu redelijk met hem. Al zou het fijn zjin wanneer er nu eens een paar jaar niets met hem aan de hand was. 

Drie weken geleden heeft zoon in Rotterdam in het Erasmus een jodium slok gekregen. Een week eerder moest hij erheen om een klein proefslokje te nemen. De volgende dag weer terug om het resultaat te bekijken. Dat was gelukkig positief.  De week daarop dus weer naar rotterdam voor de opname. Op maandag kreeg hij die pil. Die werd zo goed door het lichaam opgenomen dat hij de volgende dag alweer naar huis mocht. hij was alleen 14 dagen radio actief en mocht hij niet te dicht bij andere mensen in de buurt.

Jammer genoeg ging het later in de week minder. Hij kreeg griepverschijnselen en begon te spugen. Dat ging 24 uur zo door. De huisarts erbij gehaald en die wilde hem direct in het ziekenhuis op laten nemen wegens uitdroginsverschijnselen. Ik zou zoon naar Goes rijden. Maar terwijl de arts weg was ging het steeds slechter en kon ik zoon niet meenemen. hij begon ook met zijn ogen te draaien en had veel pijn. Huisarts weer gebeld. Die liet meteen een ambulance komen. Die gaven hem meteen iets tegen de misselijkheid en iets tegen de pijn. Op naar Goes en ik erachter aan met de auto. Op de eerste hulp waren ze al met de onderzoeken begonnen. Zoon bleek een darm infecte te hebben. En omdat hij geen dikke darm meer heeft komt zo iets extra hard bij hem aan. Door het vele spugen was zijn nierfunctie ook achteruit gegaan. Met een infuus en wat zakken met natrium en andere oplossingen knapte zoon gelukkig weer snel op. Na 3 dagen kon ik hem weer ophalen. Langzaam is hij weer aan het opsnappen. Maar echt veel reserve heeft hij niet. Er hoeft maar iets te gebeuren of hij krijgt het dubbel zo hard voor zijn kiezen. Volgende week gaat hij weer proberen om een paar uurtjes te werken. Hopen dat dat lukt  en dat zijn leven weer een beetje normaal gaat worden.

Zoon is weer ziek. Zijn schiltkleir blijft maar opspelen ondanks de medicatie die hij slikt. De schiltklier werkt te snel en hij blijft maar afvallen. Nu heefthij ook al last van zijn handen. Het is een soort rheuma die ook weer het gevolg is van de Crohn en de medicijnen die hij heeft geslikt. Hier in Vlissingen in het ziekenhuis hebben we het helemaal gehad. Steeds willen ze dat hij met de medicijnen stopt en steeds is hij dan doodziek. En als ik dan vraag wat de gevolgen zijn wanneer hij ze blijft doodslikken krijgen we te horen dat dat voor de arts ook maar koffiedik kijken is. Dat is nou net een opmerking die ze niet moeten maken. Dus zijn we naar Rotterdam geweest. De zorgverzekeraar had het Erasmus aangewezen als beste ziekenhuis waar hij terecht kon. Een gesprek van 20 minuten daar met een arts heeft ons meer geleerd dan al die jaren in Vlissingen. Na de zomervakantie moet zoon naar Rotterdam voor een jodiuminjectie met een radioactieve stof die de schiltklier voor een gedeelte stil zal leggen. Daarvoor moet hij 10 dagen in quarantaine. Daar zit hij enorm tegenaan te hikken. Kan ik goed begrijpen. In een stad ver van huis en dan bezoek dat alleen maar achter glas met hem kan praten. Maar het zou de enigste optie zijn om hem weer beter in zijn vel te krijgen.

Zoals het nu gaat gaat het ook niet goed. Hij is steeds ziek en voelt zich echt hondsberoerd bij de kleinste inspanning. nu is hij weer een paar weken ziek thuis geweest. Dat ligt hij bijna heel de dag op bed. Morgen gaat hij weer proberen te werken. Hopen dat het weer een beetje gaat. Gelukkig heeft hij een hele goede baas die alle begrip voor de situatie heeft. Ondanks dat hij een eigen huis heeft, slaapt en eet hij nog steeds bij ons. Hij kan nog niet op zichzelf wonen, omdat hij steeds zo ziek is. Maar we gaan er nu maar van uit dat het straks na de opname in Rotterdam weer beter met hem zal gaan.

De ene ellende is nog niet afgelopen en het volgende komt er alweer aan. Eindelijk gaat het weer goed met de schiltklier. Alles is weer op peil en deze week is hij weer hele dagen gaan werken. Hij moest alleen gisteren even naar de huisarts omdat hij last had van een vinger die hij niet meer kan buigen. Huisarts dacht dat het misschien uit de kom was en liet een foto maken. Maar daar was niet op te zien. gisteravond gng zoon even bij een vriend langs. Een van de andere aanwezige daar iheeft fysiotherapie gestudeerd. Toen zoon lacherig over zijn vinger zat te vertellen vroeg ze of ze er even naar mocht kijken. Zij denkt dat het een vorm van reuma is, die vaak voorkomt bij mensen met Crohn. Zoon heeft gisteravond in internet zitten rondzoeken en heeft een paar artikelen gelezen die over dit onderwerp gaan. Vanmorgen was hij dus behoorlijk overstuur. Hij krijgt gewoon de kans niet om verder te gaan. Steeds heeft hij weer iets. Straks belt de huisarts naar me terug op het telefonisch spreekuur. Ik ga hem ernaar vragen en kijken wat er verder moet gebeuren. Zoon raakt weer helemaal in de put. Het is ook een behoorlijk zware rugzak voor iemand van 24 jaar. Nu komt dit er weer bovenop. Weer onzekerheid, weer geen zicht op de toekomst.  Zoiets vreet aan je, je wilt je kind immers gelukkig zien.

Eindelijk gaat het iets beter met zoon. Van de week bij de arts geweest. Maar die doet volgens ons ook maar wat. Omdat zoon met de bloeduitslag net op de grens van het toelaatbare percentage zit verlaagt de arts de medicatie van 30mg naar 20gr. Als ik dan vraag, of het niet beter is om even te wachten tot hij zeker aan de goede kant met zijn bloedwaarde zit, Krijgen we te horen dat het voor haar ook maar koffiedik kijken is. Ze probeert gewoon wat. Over een paar maanden moet zoon weer terug komen en bloed prikken dan gaat ze de medicatie weer verlagen. Zoon voelt zich nu goed omdat de medicatie nu eindelijk aanslaat. hij is bang dat als hij weer te snel gaat minderen, hij dan weer ziek zal worden. Van de week even een kopie van zijn dossier opvragen. Ik kreeg van de week de kans om erin te kijken toen we even moesten wachten. En nu blijkt dat ze WEER alle papieren eruit gehaald hebben van de periode dat hij in Antwerpen in het ziekenhuis lag.  Dat is nu al de tweede keer dat ze dat doen. Zouden ze echt iets te verbergen hebben?

Dit schooljaar kan zoon wel op zijn buik schrijven. Ruim 6 weken ziek geweest, een aantal tentamens misgelopen, die hij ook niet meer kan inhalen. Het is maar één dag in de week dat hij naar school gaat, maar het is gewoon te ver weg om de reis te kunnen maken zonder beroerd te worden. Ook dit dus met dank aan het ziekenhuis. Als ze met wat meer beleid de medicatie afbouwen was hij misschien niet ziek of in ieder geval minder ziek geworden en had gewoon naar school kunnen gaan. Nu kost het hem weer een hoop geld om het jaar over te doen. Eerst maar kijken of we een kopie van het dossier kunnen krijgen.

Het is al weer even terug dat ik hier was.  Met zoon is het nog steeds niet geweldig. Hij blijft veel last houden van die schiltklier. Steeds wanneer de artsen met de medicatie willen minderen is zoon na 3 weken weer beroerd aan het worden en valt hij steeds meer dan 10 kilo af. Ik laat hem dan maar weer de hele dosis innemen omdat we weken moeten wachten tot we weer in het ziekenhuis terecht kunnen. Uit het bloedonderzoek blijkt steeds dat het weer die schiltklier is die bezig is, de medicatie moet dan weer omhoog. Het duurt alleen wel een maand voordat zoon zich weer een beetje beter gaat voelen. Dat betekend dus, bijna niet kunnen werken, één dag in de week naar school is eigenlijk veel te zwaar. Misschien moet hij dit jaar wel overdoen.

Hij heeft last van warmtebronnen zoals de kachel in de auto en die kachels die aan het plafond hangen. (die hangen dus in het bedrijf waar hij werkt). Echt doodziek is hij er steeds van. Als die medicatie eindelijk weer goed werkt, gaat het gelukkig een stuk beter, maar voor het zover is. Zelfs op het UWV zeggen ze dat hij het veel rustiger aan moet doen. Maar hij wil zijn baantje niet kwijt. Nu heeft de arts het erover om over een jaar, wanneer hij weer moet minderen, als het weer niet lukt om dat eventueel te opereren. Dat ziet zoon dus helemaal niet zitten. Niet na alle ellende die hij hier in het ziekenhuis al heeft meegemaakt, en er nog van heeft. We gaan dus via de zorgverzekering op zoek naar een ziekenhuis dat hierin is gespecialiseerd is voor een second opinie. Ze hebben hier al zoveel fouten gemaakt. En nu gaat het na al die tijd nog steeds niet goed. Eens kijken wat ze er in een ander ziekenhuis ervan vinden. Voorlopig is zoon weer ziek.

Het is een tijdje goed gegaan met zoon, maar helaas is het nu weer minder best. We weten niet zeker of het door de Crohn komt. Zo te zien is er niets met zijn stoma aan de hand. Het ziet er goed uit. Maar sinds het bedrijf waar hij werkzaam is, naar een nieuw pand is verhuisd is hij steeds ziek. Nu zijn ze er al achter gekomen dat hij beroerd wordt wanneer het 'warmtegordijn' aanstaat. Dat is zo'n apparaat wat tegen het plafond zit en waar warme luch door naar beneden komt zodat, wanneer de deuren opengaan niet iedereen meteen alle warmte weggaat. Daarom hebben ze wanneer hij s'morgens kwam werken het apparaat uitgeschakeld. Dan was er ook niets aan de hand, maar iedereen staat dan wel te vernikkelen. Wanneer het apparaat weer aanging was zoon binnen 10 minuten weer doodziek. Hoofdpijn, maagpijn, kortademig, en heel veel spugen. Hij zag dan zo grauw dat zijn baas hem dan naar weer naar huis stuurde. Steeds probeert hij om na twee dagen weer te gaan werken en steeds wordt hij weer ziek. De huisarts had er nog nooit van gehoord. Hij denkt dat er misschien een bacterie in dat systeem zit, omdat het pand ook daarvoor een paar jaar leeg stond. Ik had er ook nog nooit van gehoord, maar het schijnt wel meer voor te komen. Nu is zoon een paar maal naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken op allergie en om longfoto's te laten maken. Zoon zit zich behoorlijk ongerust te maken. Hij is bang dat hij weer een of andere vervelende enge ziekte onder de leden heeft. Hij is nog maar amper aan die stoma gewend en het ging juist allemaal net zo lekker. Nu is het maar afwachten op de uitslag an het bloed. Zijn baas heeft beloofd om de installatie schoon te laten maken. Misschien dat het dan wat beter gaat. Zou het komen omdat zoon door de Crohn en stoma veel minder weerstand heeft en sneller iets verkeerds oppakt. Hij is eigenlijk nooit grieperig of dergelijke en nu ineens dit weer. Afwachten maar weer op de uitslagen.

Yes!! Zoon heeft eindelijk een vast contrakt bij zijn baas gekregen. Geen last meer van uitkeringen, geen stomme werkbriefjes meer, en bovenal geen fouten meer van de overheid. Het gaat momenteel goed met de stoma al is het met eten soms oppassen. Niet te gekruid, geen erwtjes (dat ploept eruit) geen mais,(doet zeer) en geen koolsoorten (Niet echt een probleem voor zoon). Verder eet hij de oren van mijn hoofd. 10 boterhammen mee naar zijn werk. Belegd met sla, komkommer en brie. Zijn collega's zijn er jalours om. We zijn nu een dik jaar na het plaatsen van de stoma en nu kunnen we eindelijk zeggen dat het de goede kant op gaat. Psygisch weet ik niet precies hoe zoon eronder is. Het is een binnenvetter en laat er weinig over los. Hij heeft wel een paar vrienden maar gaat nog steeds vrij weinig weg. Trouwens na zijn werk is hij vaak te moe om nog iets te ondernemen. Daaraan kunnen we merken dat er toch wel iets met zijn lichaam is gebeurt. Vroeger zou hij 24 uur kunnen doorgaan. Nu moet hij soms echt even zijn rust nemen. Aan het einde van de maand gaat hij weer voor controle naar de specialist. Dan kijken ze ook meteen zijn bloed na. Zijn we weer helemaal op de hoogte. Ik heb bewondering voor mijn zoon zoals hij zich overal doorheen heeft geslagen. Petje af.

Zoon had gisteravond een slechte dag. Bij het verschonen van het stomazakje, was de stoma helemaal naar binnen getrokken. Het deed hem heel erg veel pijn. Het probleem is, dat hij dan geen nieuwe kan opplakken omdat er bijna niets te zien is. dus is het wachten tot hij weer wat naar buiten komt. Meestal is dat wel met een minuut of vijf, nieuw zakje eroverheen plakken en klaar. Gisteravond niet dus. Het bleef zeer doen. En de stoma bleef naar binnen getrokken. Tot half vier s'nachts bezig geweest. Toen hij een heel klein beetje naar boven kwam, meteen een zakje overheen geplakt. Ik kon gaan slapen. Helaas heeft zoon nog veel pijn gehad. Pas na vijf uur zakte het weg en viel hij in slaap. Ook was hij heel erg misselijk moest een paar keer spugen en had last van veel opboeren. Ik denk dat het iets van eten was wat er dwars heeft gezeten. Nu had hij die middag wat kleine snacks uit de frituur gegeten. Misschien dat dat wat te zwaar was gevallen. s'Morgens is hij niet gaan werken hij was nog doodmoe en voelde zich nog steeds beroerd. Pas in de middag knapte hij weer wat op. Morgen gaan hij weer werken. Hij heeft het daar veel te veel naar zijn zin.  

Ik wist niet dat het zo moeilijk was om te kunnen en mogen werken. Zoon die per 1 januari j.l. weer 'gezond'was verklaard en kon gaan werken, is met opbouwende urenweer aan de slag gegaan. Hij begon met 3.5 uur per dag en na drie maanden zou het zo weer de volledige werkdag zijn. Hij kreeg daarbij een uitkering ( geen salaris dus). Per 1 appril , geen grap, zou hij weer volledig in dienst komen bij zijn baas en een werkcontract krijgen. Omdat zoon best wel eens een rotdag heeft en dus af en toe ziek zou kunnen zijn, wilt zijn baas een soort verzekering hebben, dat hij niet voor alle kosten op moet draaien. Logisch, het is een kleine ondernemer en die zou door zoiets in moeilijkheden kunnen komen. Nu is zoon al vanaf januari bezig om dit bij het UWV voor elkaar te krijgen. Dat is dus zo goed als onmogenlijk. Waarom? Nou, wist een medewerker ons te vertellen. Dat komt omdat het bij zoon andersom gaat. Normaal krijg je een uitkering en ga je daarna werk zoeken. Maar zoon had al werk en vroeg daarbij een uitkering aan. MOEILIJK !!! Dit is dus helemaal anders dan normaal en niet volgens het boekje. Nu is het dus april, en heeft zoon nog steeds geen vast contract. eerst moets het UWValle papieren in orde maken. Een fouten dat daar gemaakt worden! Eerst duurde het ruim 4 weken voordat zoon eindelijk geld op zijn rekening kreeg. Toen bleek dat ze het verkeerd hadden berekend en had hij nog een aardig centje te goed, wat bijna twee maanden heeft geduurd voor ze eruit waren en nu kan hij vast aan de slag en hebben ze de benodigde papieren weer niet in orde! Om gek van te worden. Iedere dag bel of mail ik met deze instantie, dat blijf ik volhouden tot ze er helemaal ziek van worden. Het is toch belachelijk dat zoon niet niet eens kan werken omdat ze daar zo langzaam zijn? Ik kan mij voorstellen dat mensen met een uitkering helemaal ontmoedigd worden door deze gang van zaken. Wat een burocratie, dit zou toch beter, sneller en efficienter moeten kunnen. Zoon is hier niet echt blij mee. Hij krijgt 70% van zijn laatst verdiende salaris, terwijl hij wel van 8.30 uur tot 18.00 werkt. Gelukkig houdt zijn stoma het goed. Het is nog niet misgegaan tijdens het werken. Met een speciale ring om de stoma, is er nog minder kans op lekkage. Voor hem wel zo prettig. Des te  meer zelfvertrouwen krijgt hij. Nu nog een vast werkcontract.

Het gaat lekker met zoon. Helaas laat de stoma nog wel eens los. Soms wanneer hij onderweg naar zijn werk is. Maar het is ook al eens drie keer op een nacht gebeurt. Hij werkt nu nog halve dagen maar vanaf volgende week gaat hij ook een paar uur in de middag door. Het is toch een heel gedoe om met een stoma daar te werken. Maar hij heeft het zo ontzettend naar zijn zin daar, dat hij het toch wilt volhouden.  Omdat hij de hele dag staat en veel moet bukken is de kans op lekken van de stoma best wel groot. Daarom plakt hij iedere dag met tape de randen vast aan zijn buik. Maar ja, die moeten er s'avonds bij het verschonen ook weer afgetrokken worden. Niet echt prettig. Maar hij is als de dood dat dat ding op zijn werk loslaat. We kunnen zien dat hij het er toch nog steeds moeilijk mee heeft. Hij is een stuk onzekerder geworden en gaat veel minder uit dan vroeger. Zeg nou zelf, een knul van 21 moet stappen in het week-end. Gelukkig heeft hij een vriend waar hij goed mee omgaat, die neemt hem af en toe mee. Hij zal er toch doorheen moeten. Het heeft zijn tijd nodig.

Zoon is vanmiddag bij de arts in het ziekenhuis geweest. Het gaat gelukkig goed met zoon. Hij weegt al weer een poosje 100 kilo en dat is prima met zijn lengte. Voorlopig hoeft hij geen medicijnen in te gaan nemen uit voorzorg dat de Crohn niet terug kan komen. Eerst zonder medicijnen proberen. De stoma geeft gelukkig vrij weinig problemen. Heel soms plakt hij niet goed en laat hij los of gaat hij lekken. In het week-end gaat zoon af en toe weer uit. Zijn zelfvertrouwen groeit. Hij heeft het er zelfs over om met wat vrienden van de zomer op vakantie te gaan. Volgende week gaat hij weer halve dagen proberen te werken en dan langzaam opvoeren. Dat weer gaan werken was nog een probleem. Hij kon terug komen bij zijn baas maar dat eerst voor halve dagen. Om er financieel niet op achteruit te gaan, moest hij zich eerst bij het CWI laten inschrijven. Dat heeft hij dus gedaan. Eigenlijk zou hij dan worden doorverwezen naar een bureau die jongeren weer op de arbeidsmarkt plaatst. Dat is dus anders geworden. Eerst wilden ze dat zijn baas voor alle kosten zou opdraaien. Die zou daar dus nooit mee akkoord gaan. Logisch, dat is voor een klein bedrijf niet op te hoesten, iemand hele dagen betalen die maar halve dagen kan werken. Nu is er bepaald dat iemand bij het CWI die over de uitkeringen zoon voor een proefperiode van ongeveer drie maanden bij zijn oude baas gaat plaatsen met behoud van zijn uitkering. In die drie maanden moet hij dan weer hele dagen zijn gaan werken. Daarna zou hij weer in vaste dienst komen. Wanneer zoon het niet zou redden, werk te zwaar of te veel last dor de stoma, dan met hij zich weer bij het CWI melden en kan hij samen met hun een andere baan of omscholing bespreken. Zoon vindt het doodeng om weer te gaan werken (de stoma maakt wel eens geluid) maar hij heeft er wel zin in. Morgen gaat hij bij zijn baas langs om te bespreken welke uren hij in het begin het beste kan werken. Ik hoop dat we alle ellende nu achter ons hebben gelaten. Zoon gaat iedergeval weer werken. Jippie!! (moeders ook weer rust).

Nieuw jaar, nieuw begin. Het gaat heel goed met zoon. Begin december bij de GAK arts geweest en per 1 januari 2008 zou hij weer aan de slag moeten. Helaas kent deze instantie geen invloeiingsregeling zodat zoon meteen 5 dagen per week van 8 uur tot 6 uur op zijn benen moet staan. Dat zag zijn baas dus niet zitten. Nu moet zoon zich eerst laten inschrijven bij het arbeidsburo. Via hun komt hij bij een buro die jongeren zonder werk met subsidie bij bedrijven plaatsen. Die gaan er dan voor zorgen dat zoon weer bij zijn oude baas kan komen werken. Eerst halve dagen en na een korte wen periode weer zoals vanouds voor hele dagen. Dit was de enigste manier voor hem om zijn oude baan weer te kunnen oppakken. Zijn baas was bang dat wanneer zoon het in het begin niet vol kan houden en weer ziek zou worden, het hem veel geld zou gaan kosten. We hebben er begrip voor, maar zoon wilt weer aan de slag. Destijds heeft hij op aandringen van deze baas zelf ontslag genomen omdat het deze man anders echt veel geld zou gaan kosten. Dat heeft zoon gedaan met de belofte dat hij, wanneer hij weer beter is, terug aangenomen zou worden. Het inschrijven bij het CWI gaat ook niet echt makkelijk. Eerst maar bellen voor een afspraak. FOUT! Via internet eerstr inschrijven (ze gaan er maar vanuit dat iedereen zo'n ding thuis heeft staan). Inschrijven.... Nee hoor, eerst moest een DIgiT naam, (of zoiets), worden aangemaakt. mobielnummer opgeven zodat een inlogcode verzonden kan worden. Volgende probleem dus: zoon heeft geen mobiel meer. Nu gaat de code per post verzonden worden. Dat gaatongeveer 5 werkdagen duren. Met deze code oet hij weer inloggen en zijn inschrijving afaken. Dan ongeveer 2 uur wachten en opbellen. Pas na controle of alles goed is ingegeven wordt er een afspraak gemaakt. Dat kan ook weer een paar dagen tot een paar weken duren. Snapt U het nog? Zoon wil werken! En dan gaan ze allemaal zo moeilijk lopen doen. Gek worden we van alle regeltjes en wetjes. We gaan er maar vanuit dat het nog zeker 14 dagen gaat duren voordat zoon eindelijk daadwerkelijk aan de slag kan.

We hopen dat het trouwens gaat lukken met dat werk. Hij moet dus hele dagen staan en vrij veel bukwerk doen. Hij is bang dat de stoma dan los gaat laten. Toevallig gebeurde dat nog al eens de laatste weken. Ging hij eindelijk met een vriend weer eens een avondje uit (oudejaarsavond) liet halverwege de avond tot 2 x toe de stomazak los. Stond hij daar achter een vrachtauto dat ding te verwisselen. Thuis is het later ook nog een aantal keren gebeurt. Afgelopen nacht was het zelfs al gaan lekken. Dit is natuurlijk niet echt bevoordelijk voor het zelfsvertrouwen van zoon. Over een paar weken moet hij weer voor controle bij de arts komen. Dan worden ook de medicijnen besproken die zoon uit prezorg moet gaan slikken. Zou het werk wat zoon nu doet niet lukken dan zal hij toch naar ander werk moeten gaan uitkijken. We hopen dat het CWI daarbij zou kunnen helpen. We wachten maar eerst weer af.

Vandaag is zoon voor controle bij de chirurg in het ziekenhuis geweest voor controle van de stoma en de operatrie. Hij was tevreden en wilde hem in januari weer terug zien. Verder vroeg hij aan zoon om eens na te gaan denken over een HERSTELOPERATIE! Zoon was perplex. Hij is nog niet eens hersteld van de eerste ingreep.  De wond van de operatie is nog steeds niet gesloten. Terker nog, ook de drainwond die eerst wel genezen was is later weer open gegaan. Omdat de wondverpleegster het niet helemaal vertrouwde deed ze in de drain wond een stokje. Die verdween er zeker vijf centimeter in. Volgens haar zat er een soort gangetje (fistel)wat er niet hoorde. Daar zit dat nog wat bacterien in die ervoor zorgen dat de wonden niet meer sluiten. Nu moet ik als moeder dus iedere dag dat gangetje gaan doorspoelen. Dat moet met behulp van een klein slangetje en een injectiespuitje. Het slangetje moet in de wond gebracht worden en m.b.v. het spuitje moet ik voorzichtig wat water in de wond spoelen. Dat moet een week gebeuren. volgende week vrijdag moet zoon weer terug voor controle bij de wondverpleging komen. We kunnen hier ook wel weer de thuiszorg bij inschakelen maar dan zijn we weer afhankelijk van iemand. En eerlijk gezecht, ik doe het voor hun niet onder. Ze zullen met deze behandeling ook niet veel ervaring hebben en ze wisselen ons iets te vaak, zodat we dan steeds weer alles kunnen gan uitleggen. Wanneer het niet lukt kunnen we altijd nog de huisarts inschakelen,Volgende de maand moet hij voor het eerst weer bij de internist op controle. De arts gaf toe dat hij door alle omstandigheden door de mazen van het net was geslipt en daardoor waren ze vergeten dat hij daar ook nog onder behandeling was. Vorige week zijn we even bij de huisarts geweest. Die heeft meteen bloed laten prikken.Gelukkig is dat allemaal in orde. Het is alleen die wond waar hij nog mee zit. We zijn het zo zat!! Nu is dit er weer bij gekomen. Weer een hoop gedoe voor zoon. Weer gespruts in zijn lichaam. Wanneer kan hij eens verder met zijn leven!? hij wil weer werken en met vrienden lekker uitgaan. Het klinkt misschien heel dramatisch. Maar hij is al veel van zijn vrienden kwijt geraakt. Niet door onwil, maar het is al een dik jaar verder en ze hebben ondertussen verkering gekregen of zijn gaan samenwonen. Zoon is daar nog helemaal niet aan toegekomen. Hij is nu dus nog steeds alleen.

Vandaag is zoon naar Goes geweest. Hij moest zich melden bij het UVW. Het hele bezoek duurde nog geen 5 minuten. De controlerend arts wist alles al over hem, vroeg de standaard vragen en vertelde dat hij zoon pas over 6 weken weer een oproep zal krijgen. In een uur waren we heen en weer. Op 3 september moet hij bij de arts in het ziekenhuis op controle komen. Verder gaat het lekker met hem. Hij komt nog steeds beetje bij beetje aan en gaat wat meer weg. Niet vaak nog en zeker niet lang. De wond van het litteken is nog steeds niet dicht. Hoewel hij nu wel gelijk met de oppervlakte  van de huid is, staat hij toch nog een anderhalve centimeter over en is hij nog steeds een goede 8 cm. lang. Het duurt hem wel erg lang. Hij wil verder met zijn leven. Maar eerst moet dat gat helemaal dicht zijn. Ik heb het idee dat hij dan pas alles kan afsluiten en achter zich kan laten.  Geduld hebben is nu wel heel erg moeilijk.