'DEnK_A@N_JeZeLF'' VerZorging,VoeDing,ZiekTen,enZ'

Communities

ZeelandNet

'DEnK_A@N_JeZeLF'' VerZorging,VoeDing,ZiekTen,enZ'

eeN CoMMuNiTy MeT VaNaLLeS oVeR Je GeZoNDHeiD

349.746 bezoekers 80 leden Log in

4. DES ~ informatie


     

 

Informatie over

 

DES

 

 

 

Tussen 1947 en 1975 is aan tienduizenden zwangere
vrouwen het middel DES voorgeschreven.
Later bleek DES schadelijk te kunnen zijn voor de
volksgezondheid van vrouwen die het gebruikten.
Ook kinderen die uit DES-zwangerschappen zijn geboren
kunnen nadelige gevolgen van het middel ondervinden.
Vrouwen die DES toegediend hebben gekregen zijn
hierover meestal niet door hun arts geïnformeerd.
U moet dus zelf nagaan of u mogelijk met DES te maken hebt gehad...

 

 

Wat is DES?

DES is de afkorting van het woord DiEthylStilbestrol.
Dat is de scheikundige naam voor dit hormoon. Miljoenen zwangere vrouwen over de hele wereld hebben DES gebruikt. Artsen dachten dat het miskramen zou voorkomen. De meest gebruikte merknaam van DES is Stilbestrol. Een DES-kuur werd ook vaak Smith & Smith-kuur genoemd.

 

 

Wie is DES-moeder, DES-dochter of DES-zoon?

Een DES-moeder is een vrouw die met het 'medicijn' DES is behandeld. U bent DES-dochter of DES-zoon als uw moeder DES heeft gebruikt toen zij zwanger was van u. DES is in Nederland op de markt geweest tussen 1947 en 1975. U kunt dus alleen DES-moeder zijn als u in die periode zwanger bent geweest. En u kunt alleen DES-dochter of zoon zijn als u in die periode bent geboren.

 

 

Wat is het probleem met DES?

DES bleek erg schadelijk voor de gezondheid te kunnen zijn. Het gaat dan om de gezondheid van de DES-moeders ën van DES-kinderen (dochters of zonen).

 

 

Is er veel DES voorgeschreven in Nederland?

Ja, Nederland is zelfs een top-land op DES-gebied. Het middel is voorgeschreven in de periode tussen 1947 en 1975. We weten niet precies hoeveel Nederlandse vrouwen DES hebben gbruikt, maar het aantal ligt boven de 200.000.
Omdat DES gevolgen kan hebben voor de moeders én voor de kinderen, zijn er dus zeker 400.000 mensen die met DES te maken hebben.

 

 

Hoe komt u erachter of u een DES-moeder bent?

DES-moeders worden niet automatisch door hun atrs ingelicht. U moet dus zelf nagaan of u (misschien) met DES te maken heeft. Doordat het zo lang geleden is dat de DES-hormonen zijn voorgeschreven, is het vaak moeilijk om gegevens terug te vinden. Als u DES heeft gebruikt, heeft uw arts dat vermeld in uw medisch dossier. De meeste medische dossiers uit het 'DES-tijdperk' bestaan echter niet meer.

 

 

Hoe komt u erachter of u een DES-zoon of dochter bent?

Als in het medisch dossier van uw moeder staat dat zij DES heeft gebruikt toen zij zwanger was van u, weet u zeker dat u een DES-zoon of dochter bent. Uw moeder kan daar alleen zelf navraag naar doen. U moet het onderwerp dus met haar bespreken als dat kan.
Het lukt niet altijd om op deze manier zekerheid te krijgen over DES. Voor mannen houdt de zoektocht dan noodgedwongen op. Bij vrouwen kan een gynaecoloog vaak vaststellen of zij DES-dochter zijn. Maar u moet natuurlijk alleen naar een gynaecoloog gaan als u serieuze aanwijzingen heeft dat u een DES-dochter bent. Wanneer u vermoedt dat u met DES te maken hebt, kunt u het beste contact opnemen met het
DES Centrum.
De medewerker van de telefoondienst kan u bespreken of het zinvol is een verwijzing voor een
gynaecologisch onderzoek te vragen.

 

 

Aan welke vrouwen werd DES voorschreven?

DES werd vaak voorgeschreven aan (aanstaande) moeders die:
* voor hun zwangerschap al eens een miskraam hadden gehad;
* vloeiden tijdens de zwangerschap.
DES kan ook om een andere reden voorgeschreven zijn. Veel vrouwen kunnen zich herinneren dat zij tijdens hun zwangerschap(pen) met medicijnen zijn behandeld. Zij doen er zeker goed aan om uit te zoeken welk medicijn zij gebruikt hebben.

 

 

Waren er ook 'anti-miskraam-medicijnen' zonder DES?

Ja, bekende merknamen van medicijnen zonder DES zijn Duphaston, Duvadilan. Destanon, Gravibinan, Proluton. Ook deze middelen werkten trouwens niet. Maar ze hebben niet de schadelijke bijwerkingen die we van DES kennen.

 

 

Als ik een DES-dochter ben, is mijn jongere broer dan automatisch een DES-zoon?

Nee, gelukkig niet. DES heeft alleen gevolgen voor kinderen die uit de zwangerschap zijn geboren waarin de moeder DES heeft gebruikt. Kinderen uit latere zwangerschappen kunnen geen last meer hebben van DES.

__________________________________________________________________

 

Zijn er lichamelijke gevolgen voor moeders?

DES-moeders lopen een verhoogd risico om borstkanker te krijgen. Van alle Nederlandse vrouwen krijgt ongeveer 1 op de 12 borstkanker. Bij DES-moeders is dat ongeveer 1 op de 10. Voor DES-moeders is het advies om maandelijks zelf de borsten te controleren op knobbeltjes. Bij uw huisarts of apotheek kunt u een folder halen waarin staat hoe u zo'n borst-zelfonderzoek moet doen. Het is verder verstandig om mee te doen aan het Bevolkings-onderzoek naar Borstkanker. Er wordt dan een röntgenfoto van de borsten gemaakt. U ontvangt daarvoor
een schriftelijke oproep.
Behalve het extra risico op borstkanker zijn er geen lichamelijke gevolgen voor moeders.

 

 

Zijn er nog meer gevolgen voor de moeders?

Veel DES-moeders hebben last van schuldgevoelens, zeker wanneer hun kinderen DES-problemen hebben. Die gevoelens zijn begrijpelijk. Maar de schuld ligt bij de fabrikanten die DES op de markt brachten. DES-moeders zijn ook slachtoffer van de DES-geschiedenis.

________________________________________________________________

 

Wat zijn de gevolgen voor DES-dochters?

De meeste DES-dochters hebben afwijkend weefsel op de wanden van de vagina. Dat verkeerde weefsel komt ook voor op de baarmoedermond. Deze afwijking heet adenosis. Adenosis is niet gevaarlijk, maar wel vervelend. Het kan namelijk veel afscheiding uit de vagina (witte vloed) veroorzaken. Een klein aantal DES-dochters (1 op de 1000) krijgt een bijzondere vorm van kanker aan de vagina of de baarmoedermond. Vandaar dat DES-dochters jaarlijks bij een gynaecoloog op controle moeten.
Verder kunnen DES-dohters vormafwijkingen hebben aan de baarmoeder, aan de eileiders en aan de baarmoederhals. Ze kunnen daardoor vruchtbaarheidsproblemen krijgen. Bovendien hebben DES-dochters vaker zwangerschapsproblemen, zoals buitenbaarmoederlijke zwangerschappen, miskramen en vroeggeboortes.

 

 

Wat houdt een controle-onderzoek in?

De gynaecoloog controleert of er geen anwijzingen zijn dat zich kanker aan het ontwikkelen is.

Bij het onderzoek controleert de gynaecoloog op 3 verschillende manieren:

* er worden 5 uitstrijkjes gemaakt: 4 van de vaginawanden en 1 van de baarmoedermond;

* er wordt met een colposcoop (een soort microscoop) gekeken;

* de buik en de vaginawanden worden met de hand afgetast.

 

 

Kunnen DES-dochters wel kinderen krijgen?

Van alle DES-dochters die graag een kind willen, lukt het bij 80%. Normaal is dat 90%. De kans voor een DES-dochter zijn dus behoorlijk goed. Maar voordat een DES-dochter een baby heeft, zijn er wel vaak problemen geweest.

 

 

Wie moet de zwangerschap van een DES-dochter begeleiden?

De begeleiding kan gewoon worden gedaan door een verloskundige. Die moet wel goed op de hoogte zijn van extra risico's voor zwangere DES-dochters. Bij problemen verwijst zij door naar de gynaecoloog.

 

 

Zijn er extra onderzoeken nodig voor zwangere DES-dochters?

Ja. DES-dochters wordt aangeraden om vroeg in de  zwangerschap en echo te laten maken. Dat kan al rond de 7e week. De reden is dat de DES-dochters een buitenbaarmoederlijke zwangerschap kunnen krijgen. Op een echo is te zien of het bevruchte eitje wel in de baarmoeder is ingenesteld, en niet 'per ongeluk' in de eileider. Na de echo kan de verloskundige da zwangerschap begeleiden.

_______________________________________________________________

 

Wat zijn de gevolgen van DES voor zonen?

DES-zonen kunnen vormafwijkingen hebben aan de geslachtsorganen, net als DES-dochters. DES-zonen zijn vaak geboren met niet-ingedaalde zaadballen. Dat is bij vrijwel alle mannen op jonge leeftijd al ontdekt en verholpen.

 

 

Hebben DES-zonen vruchtbaarheidsproblemen?

Nee. DES-zonen hebben niet meer problemen met de vruchtbaarheid dan andere mannen.

________________________________________________________________

 

Kan DES ook gevolgen hebben voor kinderen van DES-dochters en -zonen?

Er zijn niet directe gevolgen van DES bekend voor de 3e generatie (de kinderen van DES-zonen en -dochters). Dat betekent dat het DES-hormoon waarschijnlijk niet kan inwerken op deze kinderen. Er wordt nog onderzoek gedaan om hier zekerheid over te krijgen. Kinderen van DES-dochters kunnen soms wel indirecte schade ondervinden van DES. DES-dochters bevallen immers vaak te vroeg, en dat kan schadelijk zijn voor het kind.

________________________________________________________________

 

Kun je schadevergoeding vragen?

Volgens het DES Sentrum zijn de fabrikanten van DES verantwoordelijk voor de schade. Zij zouden dan ook geld moeten storten in een schadefonds. Mogelijk komt zo'n fonds er ook. Wanneer u schadevergoeding wilt vragen, moet u zich melden bij het DES Centrum. Er kan nu niet worden beoordeeld of u ook echt in aanmerking komt voor schadevergoeding.

______________________________________________________________

 

Kun je in contact komen met andere DES-betrokkenen?

Het DES Centrum heeft een lijst van contactvrouwen die zelf DES-moeder of DES-dochter zijn. Zij zijn graag bereid om naar uw verhaal te luisteren, ervaringen uit te wisselen en informatie te geven. U kunt uw naam en adres doorgeven aan het DES Centrum. Dan ontvangt u een uitnodiging wanneer er in uw regio een bijeenkomst wordt georganiseerd.

_____________________________________________________________

 

Waar kun je nog meer informatie krijgen?

De informatiedienst is open op maandag van 14 - 17 uur en op dinsdag van 10 - 13 uur. Hier kunt u terecht met alle vragen over DES. Voorbeelden:

* Heeft het voor mij zin om door een gynaecoloog te laten onderzoeken of ik een DES-dochter ben?

* Kan ik schadevergoeding vragen?

* Hoe kan ik mijn dochter of zoon vertellen dat ik met DES ben behandeld?

Het telefoonnummer is 030 - 251 83 39. Als u dringende vragen heeft kunt u ook op andere tijden bellen. U hoort dan een bandje met het telefoonnummer van de contactvrouw die dienst heeft.

 

 

 

 

*Nu blijkt toch dat de derde generatie er ook last van heeft...*

 

*Van wondermiddel tot DES illusie*

 

 

 

Omhoog