Het leven na de diagnose

Communities

ZeelandNet

Het leven na de diagnose

Welkom op de community Het leven na de diagnose!

406.337 bezoekers 78 leden Log in

Nieuw dagboek 1.


Vrijdag 23 september (eigenlijk al zaterdag)

Dacht ik eindelijk het boek kanker te sluiten... Was aan ??n van de laatste pagina's begonnen. En plots blijkt er een tweede deel te zijn. Moet eerlijk zeggen dat dat ferm klote is... Sorry voor het taalgebruik, maar er zit momenteel een geweldige woede in me.

Op dinsdag 20 september had ik een routine controle bij de internist/oncoloog. Had een paar weken daarvoor een scan gehad om de botdichtheid te meten. Dacht erover om, als de resultaten van die scan goed waren, te vragen of ik iets minder vaak op controle mocht komen... Want die controles brengen toch altijd weer spanningen met zich mee. De woensdag voor ik naar het ziekenhuis moest liet ik eerst nog even bloed prikken. Dat kan hier in het bejaardenhuis. Het is niet optimaal, je zit gewoon in de kapsalon, de zuster achter een tafeltje en jij op een stoeltje. Armleuningen zijn er niet. Nu is de ene dag bij mij de andere niet wat betreft het vinden van de aders. En ja hoor, net een moeilijke dag... dunne, diepliggende aderen. Zustertje prikt toch, zit niet zo heel handig en bij het 3de buisje begint het gesodemieter. Het bloed stroomt niet lekker vlot meer in het buisje en we hebben er nog 3 te gaan. Ik zie haar hand beginnen trillen omdat ze op haar bovenbeen steunt en ik voel ook al een beetje pijn. Toen ik thuiskwam, zag het al aardig gekleurd onder de pleister... (nou ja, propje watten met afplakband, lijkt het wel :o)) Tegen de avond begint mijn bovenarm flink pijn te doen, de donderdag was het ronduit pijnlijk en stijf... Tegen het weekend was de pijn verschoven naar mijn oksel. En dat bleef maar duren. Niet zo fijn, maar ja, ik ben wel wat gewend. Maandag samen met Wilfried naar de hypnotherapeute om van het roken af te komen. Toen we allebei weer buiten stonden, hadden we het gevoel dat dit wel eens kon lukken... Heel raar, dachten wel aan een peukje, maar konden het moeiteloos weerstaan. De dinsdagmorgen had ik zelfs geen moeite om mijn allereerste peuk, die ik toch altijd het lekkerst vind, niet te draaien. Wilfried besloot op het laatste moment mee te gaan naar de oncoloog. De bloeduitslagen bleken goed. Zelfs mijn TSH terwijl ik heel onregelmatig mijn medicijnen slik. De botdichtheid was ook prima. Goedgekeurd, dus... tot ik begin over die pijnlijke arm... onder de oksel zat toch nog een venijnig plekje. De dokter wilde wel even kijken. De pijn kwam inderdaad door het bloedprikken. Volgens hem was er een spier of pees geraakt. Maar toen voelde hij plots iets anders.... Een opgezette klier... Hij wilde een punctie doen... Maar dat wilde ik niet. Had daar al zo'n pijn en ik weet uit ervaring dat een punctie nou niet echt prettig is... Maar ik had niks te makken. De punctie moest er komen om alles uit te sluiten... Moet zeggen dat ik me totaal geen zorgen maakte. Het was gewoon opgezet door dat stomme bloedprikken. De volgende middag mocht ik bellen voor de uitslag. Toen het dus de woensdag rond twaalf uur begon te draaien, begon ik toch een beetje zenuwachtig te worden... Je weet maar nooit... De assistente wist bij mijn eerste telefoontje nog niks... het spreekuur was wat uitgelopen. Om 20 voor 1 belde ze zelf. De dokter zou me in de late namiddag zelf bellen, want hij had nog het een en ander met me te bespreken. Tja, en dan weet je eigenlijk hoe laat het is. Maar toch zocht ik naar allerlei andere redenen waarom hij me zou willen spreken. Tot om kwart over 1 de mammacare verpleegkundige me belde. Dat hadden we zo afgesproken. Zij wist niet beter of ik had de dokter al gesproken. En ze viel dus ook gelijk met de deur in huis. Ze had het gehoord en ze vond het zo erg voor me..... Wat gehoord???? Tja, ik had uitzaaiingen in de okselklieren. BAM!!!!!!!!!!!!!!!!!!! De grond onder mijn voeten weg.... Dit was niet mogelijk.... Ik had een schone schildwachtklier, ik had preventieve chemo gehad, ik had mijn eierstokken laten verwijderen, mijn beide borsten laten amputeren, wat had ik dan nog meer moeten doen om dat te voorkomen???? Niks, ik heb gewoon brute pech gehad. Toen kwamen de opties.... Dinsdag 27 september wordt een ct scan gemaakt van lever en longen, in Oostburg, vrijdag 30 september wordt een botscan gemaakt in Vlissingen. En op 4 oktober krijg ik daarvan de uitslag. Is er op de scan niets te zien, dan krijg ik een okselkliertoilet met bestralingen... Is er wel iets te zien aan longen,lever of botten, dan doen ze die operatie niet meer. Dan heeft dat geen nut. Dan wordt gekeken welke behandelingen ze kunnen geven om de boel te stagneren en te rekken... Shit, shit, shit.... Daar word je dus echt niet goed van... Ik zit dus nu weer in de periode van afwachten.... Hopelijk kan ik straks goed nieuws melden... Gek dat ik nu verlang naar die operatie waarvan ik de eerste keer zo blij was dat ik hem niet kreeg.... Het kan verkeren.....

Zaterdag 1 oktober.? De maand van de borstkanker is gestart. Met de Walk in Utrecht... Ik was er niet bij. Eerst had ik geen zin om me aan te melden omdat ik het hoofdstuk kanker wel voor gezien wilde houden... Nu had ik geen zin om te gaan omdat het me allemaal te emotioneel zou kunnen worden... En ook omdat het moeilijk (en duur) is om van Zeeuws Vlaanderen naar Utrecht te komen... Langer in de trein en bus zitten dan dat je de Walk loopt. Loop trouwens toch op de toppen van mijn tenen. Ben echt moe.... Dinsdag dus de scan van longen en lever gehad... Gelukkig trof ik een arts die me wel wilde vertellen wat hij zag. En dat waren 2 kliertjes onder de oksel... en op de longen en lever zag hij NIETS!!!!!! Oh, laat ons hopen dat ie gelijk heeft.... Vrijdag de botscan gehad... Daar kunnen ze niets zeggen. Die uitslag krijg ik dinsdag pas... Om 4 uur 's middags.... dat zal een helse lange dag worden... Begin nu al flink zenuwachtig te raken... Probeer me voor de buitenwereld heel goed te houden, maar vanbinnen... Ik ben angstig, verdrietig, boos.... alle gevoelens vechten om een plaatsje.... Dan ben ik weer heel hoopvol, dan zie ik het weer somber in.... Van geen wonder dat ik me zo moe voel... Wat zo'n periode van wachten geestelijk met je doet... Dat is niet te omschrijven. Ik denk dat enkel lotgenoten weten waar ik het over heb. Net als gisteren. Dan speelt het door je hoofd terwijl je onder dat apparaat ligt: van deze scan kan mijn leven dus afhangen.... maar je kunt NIETS DOEN!!!!!? Het doet me wel veel goed dat er zoveel mensen met me meeleven... Heb altijd geprobeerd anderen te steunen... en nu blijkt dat dat omgekeerd dus ook werkt. 's Avonds en 's nachts vind ik het niet erg om alleen te zijn met mijn gedachten en dingen.... Maar overdag heb ik het liefste constant mensen om me heen... Loop rond als een kip zonder kop... luister maar half naar de gesprekken, praat zelf heel veel over van alles en nog wat... spring van de hak op de tak... vergeet van alles... Ben net een ADHD er.... Zal blij zijn als die slopende dagen voorbij zijn... als ik weet waar ik sta en eindelijk zelf kan beginnen vechten tegen deze rotziekte....

Woensdag 5 oktober (eigenlijk al donderdag)

Ik heb dus verder GEEN uitzaaiingen!!! Wat een opluchting. Op de botscan was wel iets te zien ter hoogte van de 6de borstwervel. Maar na een rontgen foto bleek dat slijtage te zijn... En blij dat ik was... Zo zie je maar dat je steeds je grenzen verlegt. Dus eerst was er totale opluchting. Tot het gesprek verder ging... Want toen bleek dat ze me alle informatie maar beetje bij beetje tegelijk geven... Opeens was er toch sprake van een hormoonkuur. Heb nog niet duidelijk begrepen of dat al vast staat of niet... Ik dacht van wel, Wilfried dacht van niet... Hoezo een voordeel om met zijn tweetjes naar zo'n gesprek te gaan??? Maar dat is nog mijn minste zorg. Waarschijnlijk word ik volgende week geopereerd. Een okselkliertoilet. En dan worden die okselklieren dus onderzocht. En aan de hand van die resultaten wordt de behandeling vast gesteld. En toen bleek dat ze toch van plan zijn om er weer een chemo tegenaan te gooien. Een domper dus... Ik weet wel dat ik blij moet zijn dat ze van alles proberen om deze keer die rotcellen te slim af te zijn... Maar toch, chemo.... dat maakt me weer ziek... dat maakt me weer kaal... voor de derde keer op een paar jaar tijd... Wat houdt kaalheid nu in ten opzichte van de kans op langer leven??? Ik weet het... verstandelijk weet ik dat het het beste zou zijn, maar emotioneel vind ik het heel moeilijk... Weer al dat gedoe... weer meer dan een jaar wachten voor mijn lichaam weer op het oude peil is, voor mijn haar weer lang genoeg is om er iets leuks mee te doen... Misschien dat lotgenoten mijn dubbele gevoel begrijpen... Ik ben blij, opgelucht... maar toch verdrietig.. Moeilijk uit te leggen... Nu gingen ze wel kijken of de tumor Her2 positief is, dan zou ik preventief Herceptine krijgen... Daar moet ik heel blij mee zijn... want in heel veel ziekenhuizen wordt het enkel gebruikt als laatste middel om het leven nog een beetje te rekken. En dan nog moeten de patienten erom smeken.... want het is een heel dure behandeling voor de ziekenhuizen... En ik zou het zomaar preventief kunnen krijgen... Wat een bofkont ben ik eigenlijk... maar ik ben nog niet zover dat ik dat ook werkelijk zo kan zien. Weet ook niet precies wat van dit middel de bijwerkingen zijn... Kan me er nu wel in gaan verdiepen, maar wacht daar liever mee tot het zover is... Stap voor stap.... dat proberen ze me nu al al die tijd aan te leren, en dat zal ik toch eens moeten proberen... Me nu nog niet te druk maken over eventuele nabehandelingen... De hobbels nemen als ik ze tegenkom. En vechten.... Vooral vechten om weer te komen waar ik nu was... Nee, beter nog... om verder te komen dan nu... Om eindelijk de goede weg te vinden, zodat ik niet weer bij het beginpunt uitkom, maar eindelijk de uitgang van dat enge donkere bos kan vinden.... Na de uitslag heb ik zoveel telefoontjes, mailtjes en berichtjes gekregen dat ik me echt gesteund voel... ik weet dat ik deze strijd makkelijker aan zal kunnen zo... En daar ben ik iedereen ook geweldig dankbaar voor. Want ik krijg dan wel alle steun van Wilfried en Jelle, maar ook zij hebben het moeilijk... Ook zij moeten hier weer door heen... Dan is het toch fijn om te weten dat ik op anderen kan leunen. Zodat ik niet steeds met mijn angst en verdriet bij mijn gezin moet aankloppen... Zodat ik sterk genoeg ben om ook hen te steunen... 1 ding weet ik 100% zeker.... We gaan ervoor.... Het is ons de eerste keer bijna gelukt... en ditmaal zal het lukken. MOET het lukken.... Ik heb het al vaker gezegd, het is geen toeval dat ik in Zeeland terecht ben gekomen. Zeeland met de wijze spreuk:? LUCTOR ET EMERGO? =? IK WORSTEL EN IK KOM BOVEN!!!!

Zaterdag 5 november 2005.

Ondertussen zijn we een maand verder. En in die maand is al heel wat gebeurd. Op 11 oktober zijn de okselklieren verwijderd. Achteraf bleek dat er 13 okselklieren waren. Vijf daarvan waren aangetast, waarvan eentje niet ingekapseld. De andere 8 bevonden zich in de top. En dat blijkt heel positief te zijn. Je moet het een beetje vergelijken met een emmer water. Als de emmer niet tot de rand gevuld is, is er minder kans dat er iets overheen is gegaan. Laat het ons hopen. Toen moest ik de verdere behandelingen gaan bespreken. En dat was toch weer een flinke tegenvaller. Het goede nieuws (vind ik dan...) is dat de tumor wel degelijk Her 2 Neu + is. Dat betekent dat ik Herceptine krijg(preventief) Het minder goede nieuws daarvan is dat dat een heel jaar lang via infuus wordt gegeven. In eerste instantie wekelijks, daarna misschien om de 3 weken. Verder krijg ik ook nog 12 weken lang Taxol... En daarvan weten ze niet precies wat voor bijwerkingen IK mag verwachten. De ??n verliest zijn haren, de ander niet. De ??n is misselijk, de ander niet... Afwachten dus... Maandag en dinsdag start ik met de chemo. De eerste keer wordt het apart gegeven. Vanaf 15 november echter krijg ik ze samen. Dat betekent dan van 13 uur tot 16 uur 30 chemo... Brrrr.... Verder krijg ik, nadat ik gestopt ben met de Taxol nog 20 bestralingen en een hormoonkuur van 5 jaar... Niet niks dus, he... Er moesten in de tussentijd ook nog wat voorzorgsmaatregelen getroffen worden. Eerst een speciale scan van mijn hart met radioactief spul. Dat ging weer eens niet zoals het moest. Eerst ging het aanprikken al heel slecht en toen bleek dat de scan niet gelukt was. Mijn prothese hield de straling tegen en ze konden de hartpomp functie niet voldoende bekijken. Achteraf kwam een telefoontje waaruit bleek dat ze toch net voldoende gegevens hadden om te zien dat het in orde was. Weet nu net niet of ze dit onderzoek nog om de 3 maanden gaan doen. Dat onderzoek was trouwens nodig omdat Herceptine als bijwerking heeft dat het de hartspier kan aantasten... Maar ik ben verder dus gezond van lijf en leden :o)) Donderdag was ik aan de beurt voor het inbrengen van een port a cath. Want al die chemo's door mijn kleine handje... dat ging niet lukken. Had me een beetje verkeken op die operatie. Dacht dat het een fluitje van een cent ging zijn... niet dus... En daar kwam ook nog eens bij dat het bij mij weer eens anders dan anders moest gaan. Dat begin ik nu toch stilletjes aan zat te worden. De ader die normaal gesproken gebruikt wordt om de katheter in te steken, bleek te dun. Dat komt maar bij een paar mensen voor... En ja hoor, ik was er weer eentje van. Nu moest de anasthesist erbij komen om dieper te verdoven. Dat mag de chirurg nl. zelf niet doen. Het werd zo al met al toch nog vrij pijnlijk. En de naweeen zijn er ook naar... Hoop wel dat ik strakjes (binnen korte tijd) dat hele kastje niet meer zo voel zitten... en zie zitten... Heb het gevoel dat er een doos van 10 bij 10 cm in mijn lichaam zit, terwijl het toch maar 2 bij 2 is en anderhalve centimeter hoog. Tja, ik heb natuurlijk geen vlees op mijn botten, he... Weeg amper nog 48 kg. En dat terwijl ik toch goed eet... Hoop dan ook dat de misselijkheid bij de chemo meevalt... anders keldert mijn gewicht nog meer omlaag. Hoop tijdens de chemo toch dit dagboek te kunnen bijhouden... Jullie 'horen' nog van me....

zaterdag 3 december 2005.

Ben een beetje laks geweest met dit dagboek. Maar het valt ook allemaal niet mee. Kan niet zeggen dat ik doodziek ben van de chemo, maar de weken volgen elkaar toch heel snel op zo... De eerste keer ging prima. Toen kreeg ik ook de beide chemo's apart. De dinsdag (Wilfrieds verjaardag) werd ik 's avonds plots lijkbleek. Over mijn hele lichaam. Het gekke was dat ik me toch goed voelde. De woensdag een beetje grieperig, maar het was te doen. De donderdagavond werd ik dan opeens weer knalrood. En mijn arm werd me toch een partij dik... Dat bleek achteraf een foutje van de vervangende fysiotherapeute te zijn. Die had die arm verkeerd behandeld. Voor de rest voelde ik me eigenlijk wel prima die week. Op 15 november dan de eerste dubbele dosis. Dat was wel een heeeeeel lange zit. Maar daar zal ik toch moeten aan wennen. 's Avonds hadden we een etentje. Om 6 uur thuis uit het ziekenhuis, om kwart over 7 aan tafel. En ook nu ging alles prima. Ook op woensdag. De donderdag was weer mijn slechtste dag van de week... maar het was echt te doen. Wel begon mijn haar stilletjes aan uit te vallen... Daar was ik niet zo gelukkig mee, maar ik wist dat het er kon van komen. Op naar kuur nummer 3. En toen ging het fout... Al tijdens de kuur had ik het gevoel dat hij er even keihard inhakte... En idd. 's avonds al moe, beetje (veel) hangerig... En 's morgens zo duizelig. Niet normaal. Had wel ruim een meter nodig om ergens doorheen te banjeren... En dat bleef heel de week zo. Kreeg ook last van zure oprispingen. In het weekend begon het ietsje beter te gaan. Maar op maandag kreeg ik me toch krampen in mijn buik. Diaree had ik gelukkig niet, maar moest toch constant naar het toilet. Daarom 's avonds maar een paar lichte krakkers gegeten. En dat terwijl ik al al die tijd alles opeet wat eetbaar is en in mijn buurt komt :o)) De dinsdagmorgen voelde ik me totaal niet lekker, kon met moeite mijn hoofd rechtop houden, want dan ging alles om me heen draaien. Had voor het eerst ook een echt misselijk gevoel. Ondanks de gestage haaruitval en de nieuwe kuur, had ik nog steeds haren op mijn hoofd. Wel ietsiepietsie minder, hoor. Tussen de middag toch maar een pizza gegeten. Ik moest toch iets in mijn maag hebben. Heel duizelig de taxi ingestapt. Gelukkig ging het goed tijdens de rit. Maar dan de lift naar de tweede verdieping. Ik kan je vertellen dat als je duizelig bent dat geen pretje is. Maar wonder boven wonder, hoe langer ik aan het infuus zat, hoe beter ik me ging voelen. Blijkbaar had ik toch te weinig eten in mijn maag gehad. De pizza deed zijn werk. En ook de repen die ik altijd meeneem naar de chemo :o)) Deze week dus weer minder last gehad. De vermoeidheid neemt wel toe. Vannacht had ik voor het eerst echt last van gewrichtspijn, maar het was te doen. Nu komt mijn haar toch met serieuze plukken van mijn hoofd. Ben benieuwd of dat het einde van het weekend haalt. Heb trouwens ook een probleempje met de port a cath. Die kan wel nemen, maar niet geven. M.a.w. de chemo kan er doorheen, maar bloed prikken lukt niet. Heb nu al 2 keer gewoon laten prikken. Maandag gaan ze weer opnieuw via de PAC proberen. Ben benieuwd. Zo, dit verslagje was niet zo heel lang, maar geloof wel dat ik alles geschreven heb wat belangrijk was... Hoop dat de kuren zo blijven doorgaan. Dan valt het me allemaal nog mee. Dinsdag het eerste tussengesprek met de oncoloog. O ja, nog ff iets anders. Emotioneel zit ik finaal met mezelf in de knoop. Ben heel snel over mijn toeren, de traantjes zitten vrij hoog... Ben vrij dwars en wispelturig... Maar ja, wie zal me dat nu kwalijk nemen... Het zal ook wel allemaal weer in orde komen...

donderdag 5 januari.

Het dendert maar door... Ik heb de tijd niet om overal bij stil te staan. Een week is zo weer voorbij en dan zit ik daar weer aan dat akelige infuus. Maar hoera!!! Maar 3 meer te gaan. En dan ben ik klaar met de Taxol. De bijwerkingen vallen me nog steeds mee. Zure oprispingen daar had ik het meeste last van. Maar heb nu van de oncoloog capsules gekregen om dat tegen te gaan en ze helpen heel goed. De gewrichtspijn is ietsje erger geworden.? Vooral mijn knieeen dus. 's Morgens blijf ik ook vrij lang stijf en stram... Lijk wel een vrouwtje van 80 als ik mijn bed uitkom. Mijn haren..... tja, wat zal ik daar eens van zeggen. Heb eigenlijk een kaal hoofd met alleen nog de bovenste laag lange haren er overheen en mijn pony. Dus als ik een sjaaltje draag, lijkt het nog heel wat. Elke week denk ik dat het de laatste met haren zal zijn.... en elke week ben ik weer verrast... Dus heel misschien halen die haren van mij het einde van de Taxolkuur wel...:o)) Met de feestdagen ben ik gewoon doorgegaan. Had totaal geen zin om die weekenden kanker- of chemopatient te zijn. Op zaterdag voor kerst heb ik staan koken voor 9 personen. De jeugd was rond half 11 's avonds opgedonderd en samen met mijn schoonouders zijn we nog opgebleven tot rond half 3. Die hebben nog even geholpen om het ergste op te ruimen. Eerste kerstdag gewoon de boel gedaan zoals altijd. De kuur die volgde op de kerstdagen viel wel een heel stuk zwaarder dan de vorige... Tja, ik had kunnen verwachten dat ik de tol zou moeten betalen. Toch heeft me dat er niet van weerhouden om op oudejaar te genieten... Je moet nu eenmaal keuzes maken in het leven. En als genieten gelijk staat aan een paar dagen er doorheen zitten, nou dan moet dat maar. Nieuwjaarsdag viel me psychisch een beetje zwaar. Want hoe kun je nu uitkijken naar een jaar terwijl je weet dat het bol staat van de behandelingen??? Toch ga ik proberen er het beste van te maken. Krijg trouwens ook steeds meer last van mijn vingertoppen. Neuropathie... Een akelig dood gevoel en mijn nagels gaan zeer doen... Beginnen er ook raar uit te zien. Maar volgens de arts ga ik ze niet kwijtraken. Laat het ons hopen. Heb de dokter trouwens ook nog gevraagd waarom iedereen zo raar deed, toen ik blij was dat ik Her2neu+ was. Blijkt de tumor dan toch veel agressiever te zijn dan ik al die tijd had gedacht... Nu gisteren tijdens ons laatste gesprek vroeg ik hem hoe erg het was dat ik dan 2,5 jaar met uitzaaiingen in mijn okselklieren heb gelopen van een uiterst agressieve kanker... Daar kon hij niet echt antwoord op geven. Hij zei dat ik dus daarom zulke zware behandeling krijg... En dat je nooit, maar dan ook nooit met zekerheid kunt zeggen of er ergens nog slapende cellen zijn... Nou ja, niemand heeft zekerheid in het leven. Maar toen ik vroeg of ik nu jaarlijks een scan van botten, lever en longen krijg... vond hij dat weer niet nodig. Ook tumormarkers worden nog steeds niet onderzocht. Het rottige van die gesprekken is, dat ik ze altijd krijg net voor de chemo. Dan heb ik dus een paar uur (en nog wat...:o)) de tijd om het te laten bezinken... En om er over na te denken... en dan komen de vragen. Eigenlijk zou je 2 gesprekken op 1 dag moeten hebben. Een voor en ??n na de chemo. Want nu moet ik wachten tot 31 januari voor ik mijn vragen kan stellen... Ben ook 6 kilo aangekomen... Maar of dat nou zulke gezonde kilo's zijn??? Het is meer opgezet van de medicijnen... Zie er dan ook zo akelig gezond uit... Heel gek, allemaal... Benieuwd of ze er aanblijven nadat ik met de Taxol gestopt ben... Want ik heb natuurlijk ook geweldige vreetbuien gehad... en nog... Ben wel nog heel vermoeid... Denk niet dat dat snel over zal gaan. Niet alleen die dagen hebben me moe gemaakt... Het zijn natuurlijk ook steeds meer kuren die mijn lichaam binnen komen. Als daar strakjes nog eens 20 bestralingen bovenop komen... Vraag me af hoe ik dat moet kunnen redden. Tot nu toe heb ik nog geen thuiszorg nodig gehad... Een vriendin komt me regelmatig helpen... En je moet natuurlijk niet echt goed rond kijken hier in huis en boven. Maar ja, de heren mogen niet klagen. Zelf zijn ze nou ook niet zo best in de weer om me te helpen... Dus dan moeten ze maar een oogje dichtknijpen.

donderdag 3 januari 2008.

We zijn 2 jaar verder. Mijn dagboek was gestopt omdat ik verder schreef op mijn weblog. Er is in die tussentijd heel wat veranderd. Met hangen en wurgen heb ik het jaar 2006 uitgezeten. En dat was af en toe letterlijk uitzitten. Als je om de 3 weken een jaar lang aan het infuus moet (Herceptin)? dan duurt zo'n jaar lang. Het akelige van de Herceptin was, dat ik er niet ziek van werd maar dat het geweldig om mijn brein werkte. Heel mijn persoonlijkheid veranderde. De eerste dagen na toediening namen de gedachten in mijn hoofd een loopje met me. Af en toe dacht ik echt rijp te zijn voor de PAAZ afdeling. Maar ik heb het gered. Eind 2006 was ik zelfs zo ver dat ik een baantje aan nam. Van thuis uit werken voor een callcenter. En ik voelde me prima. Tot het bijna 2 jaar na de tweede diagnose was. Ik bleef een akelige hoest houden en pijn in mijn rug. Dus toen in oktober de jaarlijkse APK eraan kwam, was ik ervan overtuigd dat het weer foute boel was. Ja, het boek sluiten.... daar geloof ik niet meer in. Dat heb ik wel geleerd. Na een paar bijkomende onderzoeken (longfoto's en botscan) bleek gelukkig dat alles ook dit keer weer in orde was. Ik kan er weer een jaartje tegen aan. Mijn werk is in die tussentijd klaar en ik ben weer volop aan het solliciteren. Wat moeilijk gaat, want ik heb aan alles wel een oedeemarm overgehouden.? En niet zo'n kleintje. Heb voorlopig nog steeds 3 uur in de week hulp van Privazorg voor het zwaardere werk. Mijn slaapritme is helemaal verstoord geraakt en ook dat lijkt niet meer goed te komen. Evenals het dode gevoel in mijn vingertoppen. Maar we zijn er nog en je hoort me niet klagen. Dit even ter afsluiting van dit dagboek. Ik hoop echt dat ik hier geen aanvullingen meer moet geven. Willen jullie toch blijven vernemen hoe het me vergaat dan kunnen jullie verder kijken op mijn weblog. Die link vind je op de startpagina. Ook daar wordt niet meer met grote regelmaat op geschreven, maar af en toe moet ik toch mijn ei kwijt... want de angst blijft.... Daar zal ik mee moeten leren leven.... Maar leven dat doe ik en dat is het voornaamste....

Dinsdag 18 september 2012:
Weer een aantal jaren verder. Doordat Zeelandnet dreigt de community weg te halen wegens in activiteit, zet ik maar weer iets neer. Ik zou het zonde vinden als alles wat ik hier verzameld heb, verloren zou gaan. Het ging vrij goed de laatste jaren. De thuishulp werd stop gezet, ik nam een baantje aan als postbezorger en dat was het beste wat ik ooit deed. Mijn conditie en Vitamine E gehalte gingen met sprongen vooruit. Sinds een jaar werk ik nu als administratief medewerkster in een zaak voor rolluiken en zonwering. De 'goede' lezer is misschien opgevallen dat ik schreef: het ging vrij goed. Want ja, ik zou ik niet moeten zijn, als er weer geen kink in de kabel was gekomen. Een paar maanden geleden kreeg ik veel last in mijn linkerborst. De 'goeie' kant, zeg maar. Het leek wel alsof ie uit zijn voegen groeide en ze werd steeds pijnlijker. Nou wist ik ook wel dat een prothese niet kan groeien. De vorm veranderde en ik dacht eigenlijk dat ze losgeschoten was. Na onderzoek bleek het kapselvorming te zijn. Op 14 augustus is dat verwijderd en is voor de zekerheid een nieuwe prothese geplaatst. En zoals jullie van mij gewend zijn, kreeg ik het voor mekaar om dezelfde dag weer thuis te slapen. Het gekke was: ik heb geen centje pijn gehad. Nog geen paracetamolletje heb ik moeten slikken. Twee dagen later terug naar het ziekenhuis om de drain te laten verwijderen. Daar aangekomen, bleek hij niet vacuum meer te zijn. Op dat moment waren er geen problemen. Maar een week later bleek toch dat er een ontsteking was. Ik slik nu al sinds die tijd 2000 mg anti biotica per dag. Ben halfweg de derde kuur. Het ziet er allemaal iets beter uit, maar mijn lichaam (en eigenlijk mijn geest ook) beginnen tegen te sputteren. Vrijdag opnieuw controle. Hoop dan eindelijk van die pillen verlost te zijn. En hoop ook dat drastische maatregelen (de prothese nogmaals vervangen) mij bespaard blijven. 

Vrijdag 17 januari 2014:

Nog maar eens een up-date. Qua gezondheid gaat alles op het gemakje. De ontsteking is gelukkig weggegaan door het gebruik van de anti biotica. Later nog een paar probleempjes gehad omdat de oplosbare hechtingen bij mij weer eens niet vanzelf oplosten. Een jaar na de operatie kwam er plots eentje boven piepen. Een irritant gevoel. De huisarts heeft het verwijderd en zag toen dat er onderhuids nog eentje zat. Dat heb ik door de plastisch chirurge laten weghalen. De implantaten houden zich tot nu toe weer rustig. Gelukkig maar.

In de tussentijd ben ik weer werkeloos geworden. Crisis... ja, voor iedereen, hè. Maar het zoeken naar en vinden van een nieuwe baan is niet makkelijk. De oedeemarm zorgt ervoor dat heel wat baantjes niet in mijn bereik liggen. Winkelmedewerkster bvb., iets wat ik best graag zou willen doen, valt vaak af doordat er ook verwacht wordt dat je bijvult en schoon maakt. Het administratieve werk, wat ik dus eerder deed, daar zijn mijn kansen ook vrij klein. Zeg maar nihil. Ik heb niet de goede opleiding, de juiste papieren. En er zijn zoveel mensen werkloos die dat wel hebben. Ik zoek me een slag in de rondte, maar als het voor 'gezonde' mensen, zonder beperkingen al zo moeilijk is om iets te vinden, kun je je voorstellen dat het voor mij ook niet makkelijk wordt. Zie het plaatje: vrouw, zonder degelijke opleiding, zonder rijbewijs, straks 52 jaar, beperkingen aan rechterarm, kankerverleden.... ja... de werkgevers zitten om me te springen... Dus niet. Ben wel weer postbezorgster geworden op zaterdag. Veel meer kan niet. Want doordat de arm eerder achteruit gaat dan vooruit, wordt zelfs dat vrij zwaar. Stel je voor: de gevulde tassen in je kar hijsen, de kar met 3 zwaar gevulde tassen door het dorp laveren. Stoepje op, stoepje af, want ja... niet iedereen zorgt ervoor dat je op de stoep kunt blijven rijden. Wat me duidelijk maakt hoe mensen in een rolstoel of met een rollator moeten muggelen om ergens te komen in dit dorp. Dan ook nog eens de post rechtshandig in de bussen stoppen. Steeds de beweging van die rechterarm. Op zaterdagavond voelt die dan ook loodzwaar aan. Gelukkig heb ik nog wekelijks lymfdrainage. Wat er voor zorgt dat ik elk jaar, zo rond eind februari, mijn eigen risico bij de ziektekostenverzekering, opgesoupeerd heb. Ach... dan kan ik de rest van het jaar weer vooruit, hè. Gelukkig zit lymfdrainage nog steeds in het pakket. Zodat ik niet voor verdere kosten kom te staan. Maar het maakt wel duidelijk dat je dus 'levenslang' hebt, als je eenmaal de diagnose hebt gekregen. We zijn straks 11 jaar verder na de eerste diagnose. En nog steeds loop ik tegen allerlei dingen aan. Heb ik last van kwaaltjes die terug te voeren zijn naar de behandelingen. Maar goed... ik ben er nog. Zeg wel eens: ik kan gelukkig nog klagen... Velen van hen, die ik na de diagnose leerde kennen, hetzij via internet, hetzij in het echie, zijn er niet meer.... Net zoals mijn moeder... die vandaag normaal gesproken haar 76ste verjaardag zou hebben gevierd, maar die door die kl*teborstkanker al 18 jaar niet meer bij ons is. Ze mocht maar 57 worden... Nog 5 jaar  en dan ben ik net zo oud.... Goed: mijn nieuwe streven: Ik wil minimaal 58 worden. Haal ik dat? Dan gaan we voor de honderd!!!! :)

Omhoog